膠原病

[1. 匿名]

シェーグレン、SLE合併症で難病が二つになりました。喉は乾かし、関節の痛みこわばりが辛いです。そんな方話しませんか？

[2. 匿名]

会社の先輩の奥さんが膠原病です

[3. 匿名]

膠原病ではないのですが
レイノー症になって20年以上経ちます。
膠原病予備軍なのかな。
年に一度検査はしようと思ってます。

[4. 匿名]

[5. 匿名]

>>1
何も力になれなくて申し訳ない。少しでも症状が楽になりますように…ゆっくりしてくださいね

[6. 匿名]

最近起床時に指関節の痛みやこわばりがあり気になってます

[7. 匿名]

>>1
薬は？

[8. 匿名]

>>1
シェーグレンって診断されましたが症状が一時収まったため治療一度休みました。
最近肩関節が痛いんだけどこれなのか不安。
整形外科にシェーグレンのこと話したほうがいいのかな

[9. 匿名]

>>4
どういう意味？

[10. 匿名]

>>4
かわいい。

[11. 匿名]

これといった薬がないのが辛いね。周囲から怠けてるって思われちゃう。

[12. 匿名]

>>9
ホーホケキョかな？膠原病と同じ発音って言いたいのかなと。

[13. 匿名]

>>5
そんな安っぽい言葉で楽になるなら医者も薬もいらないね

[14. 匿名]

関節リウマチの38歳です。たまにこわばりや腫れが出るけど、メトトレキサートだけで日常生活には支障ないからホントの軽度だと思います。
時々ものすごく車酔い？みたいなムカつきがあるけど、副作用かなぁ。

[15. 匿名]

>>12
ホーホケキョですらないよ
その鳥、ウグイスじゃなくてメジロだし

[16. 匿名]

>>1
私も膠原病になって7年になります。
混合性結合組織病で、間質性肺炎になってます。息切れがキツいです。

[17. 匿名]

>>12
あなた変わってるね…

[18. 匿名]

関節リウマチです
最近の寒暖差のせいなのか痛みとダルさで辛いです

[19. 匿名]

>>1
同じ病気ではないけれど、私も難病の膠原病ベーチェット病です。
突然の体調不良、入院、検査（他の病気の可能性を排除していく）して残ったのがこの病気でした。
通院して4年。アラサーなので長生きできても、この病気を抱えて生きていく人生の方が、健康だった今までの時間よりずっと長いことを考えると辛いです。
主さん、今は落ちついている時期ですか？

[20. 匿名]

>>4
こ～、こーげんびょ♪
春が来る

[21. 匿名]

>>8
話した方がいいよ。

[22. 匿名]

16歳の娘が抗核抗体160倍くらいあり、
元々平熱35度台だったのにこの一年ずっと37度あり、異様に寒がり、手指が冷え過ぎて血色悪くなり痛む、手足が震えたり突然ビクッと（本人しか気づかない程度）なったり、時々リンパが腫れるなど、膠原病を疑いたくなる要素が多いのですが、夏に血液検査等して、膠原病ではないと診断されました。が、症状は改善されず。
このコロナ禍で、平熱が高いのも困りものです。

同じように、膠原病を疑って検査して陰性になったものの、後から陽性となった方や、それならこちらの病院じゃない？と心当たりのある方がいらしたら教えていただきたいです。

[23. 匿名]

出産後に自己免疫疾患になりました。

服薬の関係で、母乳育児できなかった。
疲れやすいし、体力が無いです。

子供は幼稚園に通いだしたから、だいぶ楽になったけど、周りの２人目は?攻撃に参ってます。
もう、産めないのに…
てか、毎月の薬代が6万近くかかってて、地味に辛いです。

[24. 匿名]

背中がズキズキ痛いです。毎日こわばりもあります。痛みが酷いときは動けなくて寝て過ごさないといけないくらいです。病院でCTとか胃カメラ、心電図などあらゆる検査しても異常ないと言われました。原因もわからずもうずっとこの状態なので生きてるのが辛いです。

[25. 匿名]

>>9
すみません、、自分は>>6でもありますが今梅の花の季節だなと思い、癒やしカテゴリの画像から選びました深い意味はないです..

[26. 匿名]

>>22
160倍とは結構高いよね。
更に詳しく調べる精密な血液検査はしましたか？

[27. 匿名]

>>5
新トピ開いてなんかしら書き込まないと気が済まない病に侵されてますね

[28. 匿名]

>>27
何かしらケチをつけないと気が済まない病ですか？

[29. 匿名]

>>24
ストレスたまっていませんか？
ストレスからくる痛みかもしれません。
激痛にもなります。
その場合は心療内科をおすすめします。
※カウンセリング受けたらきれいに治ったからです。

[30. 匿名]

>>4
メジロ可愛い

[31. 匿名]

>>26
あ、失礼しました。
私も160倍くらいで詳細に調べましたが、膠原病ではなく生まれつき高いのかもと言われました。
が、色んな症状が治らないし、身体が鉛のように重く感じてきたから心療内科に行ったらうつ病と言われました。

[32. 匿名]

私もシェーグレン、エステマトーデス、自己免疫疾患で、肝臓を攻撃する病を患ってます。シェーグレンと肝臓を攻撃する病は合併するらしいです。
私はかなり進行が進んだ状態だったらしく手術も何度か受けましたが運悪く成功せず残すは肝臓の移植しかありません。移植しても肝臓の攻撃は続きますのでまた肝臓が悪くなる一方です。たまに辛くて泣きます。今年か来年が移植になります。ドナーの方が見つかる事を祈ってます。同じ病の人とお話ししたいです。

[33. 匿名]

クローン病です。狭義には違うかもだけど、広義には膠原病だと思ってます。
24歳で発症して、人生まだまだあるし一人で食べていくために何度も入院しながら必死で働くアラサーです。
いつか、病気があっても一緒に生きていこうって言ってくれる人が死ぬまでに現れたらいいな！

[34. 匿名]

膠原病です。
毎日、身体が痛く怠いです。
毎日、痛み止めと友達です。
体力が無さすぎて辛いです。仕事したくても受からないし。なんで病気持ちは駄目なんだろ。もう生きるの辛い。

[35. 匿名]

SLE歴18年です。高校生の時発症したのですが、一番容姿が気になる時期にムーンフェイスになって、病気の辛さに見た目が変わった辛さが加わり、あの頃はなんでこんな病気になったんだろうと泣いてばかりでした。
特効薬ができて、早く薬を飲まない日ができることを願っています。

[36. 匿名]

>>30
メジロだけどうぐいす餅を食べたくなった。

[37. 匿名]

>>5
きづかいだとは思うけど、
わざわざ文字にしなくていいんだよ。そっとしておくって、そういうこと。
その病気の辛さって同じ思いの人しかわからないこともあるんだよ。

[38. 匿名]

知人が強皮症なんですが、指先が白くなるみたいです。
あまり日常生活には影響なさそうに見えるんですが、日常生活はけっこう辛いものですか？
本人にあーだこーだ聞くのも失礼だと思って。
ちなみにその方はスポーツやってます。

[39. 匿名]

2人目出産後にシェーグレン症候群がわかりました。
今のところ強い症状はなく過ごせていて、主治医からは「シェーグレン症候群でも大体の方は普通に寿命を全うされます。気にしすぎるとよくない。年一回の血液検査で十分だし、何なら症状がひどくなってからでもいい。」と言われて単純なのでそうなんだーと素直に思っていたのですが、何か色々とあるんですね…

ネットで2021年には治癒薬ができるとか何度か見たのですが早く実現してほしいですね。

[40. 匿名]

>>22
セカンドオピニオンしましたか
膠原病はひとつの病院ではわからないことも多い
膠原病の先生の中でもその病気によって専門性もわかれる

できるだけ大きい大学病院みたいなところ行ったほうがいいよ

[41. 匿名]

高校生の時からSLEです プレドニンの副作用が一番辛かったな ムーンフェイスが酷かった頃の写真は見たくない…笑
免疫抑制剤とか合わせて1日20錠くらい薬飲んでるけど、見られたら間違いなくぎょっとされるだろうから人前で飲めないのが悩み

[42. 匿名]

SLEと多発性筋炎、間質性肺炎です。出産後に発症しました。今は薬が効いて小康状態ですが、怠さと息切れ、謎の筋肉痛があります。おまけに股関節の臼蓋形成不全で脚も悪くなり、パートすら受からないのでずっと専業主婦です。
感染症にもかかりやすいのでコロナも怖い。

[43. 匿名]

20代ですが膝や手の関節がすごく痛みます。冬は特に。レントゲン異常なし、リウマチではないけど自己免疫疾患かなといわれましたが結局わからず。おなじようなひといますか？

[44. 匿名]

従姉妹が学生の頃膠原病と診断され完治（20年症状が出ていません）
今従姉妹の母に症状が出ています。私も体質が似ているのでビクビクしています。

[45. 匿名]

>>14
私は関節リウマチ歴７年になります。
メトトレキサートを12～16mg/週、服用を続けてきましたが炎症値が高止まりしているので、次のステップ(注射💧)も検討しましょうと医師に言われたところです。
現在は専業主婦で、体調もみてパートしたいと思ってますが、パート代＝薬代になっちゃうのかな😢
メトトレキサートは、時折気持ち悪くなったり若干の抜毛を感じています。

[46. 匿名]

コロナワクチンどうしますか？

今度の診察で聞こうと思っていますが皆さんのスタンスをお聞きしたいです

[47. 匿名]

身体痛いの苦痛だ

[48. 匿名]

>>24
私も同じ事がありました。酷い時は寝返りも辛くてオムツをして一週間寝込んでしまう事が何度も。血液検査も炎症がずっと高くて色々検査したけど、結局｢わからない｣って言われて放置されたままです。原因もわからないのに激痛で苦しいのに周囲には仮病とか精神が弱いと決めつけられて本当に辛かったです。数年苦しみました。あれ程の痛みはしばらくないですが、
たまに痛みがきても数日で治るようになりました…。
でも、血液の謎と時々痛みだす下腹部の謎と、背中～腰にかけての謎はずっと放置状態のままです…。

[49. 匿名]

>>22
年齢は違いますが全く同じ症状です。
去年手の痛みと浮腫、紫色になってあまりにも続くから疑った主治医の先生が調べてくれて、数値が遥かに基準値をオーバーしていました｡
北里大学病院に受診しましたがこの程度だと違うと言われ帰されました｡

平熱も高く37℃以上は常にあり血圧上が8０台です｡

今は症状が軽い為薬での治療はせず本格的になった時に考える予定です｡
私の場合は無理してまで長く生きようと思わないので自然に任せています。
死ぬ時は寿命だと思っているので今は痛み止めなどを使い紛らわしていています。

全く参考にならずごめんなさいm(_ _)m

[50. 匿名]

>>3
二年前、いきなりレイノー出て、それから時間かけて半年ほど後にネフローゼになりました。
詳しく検査したら混合性結合組織病と診断されました。
レイノーとネフローゼだけだったので、主治医もなかなか診断できなかったそうです。
レイノーだけ出る、それしか症状ない人もいるみたいですね。
今ステロイド減量中で5mgになりましたが、不思議とレイノーだけなくなりました。
レイノーは普通、いつまでもしつこく薬が効かないそうですがいつの間にか出なくなってたので良かったです。
地味に痛いですよね、ビリビリして。

[51. 匿名]

>>40
地域の総合病院へ行ったときに、内科の医師に専門外で僕ではわからないから、毎週大学病院から来てる医師がいるから診てもらおうって予約とってくれた。
それからその医師に診てもらったら、ここではムリなので大学病院に予約とるから入院してねって。
ここら辺では一番大きい病院だからと思ってたけど、やはり大学病院はすごかったよ。
安心して入院できたし、今の主治医で良かった。
一生付き合ってかなきゃいけない病気だから。

[52. 匿名]

>>43
私も今20代で、10歳のときから手や膝、股関節の関節痛が冬の季節の変わり目にあります。何回も採血や関節エコーなど検査してるけどちょっとリウマトイド因子とかMMP3とかが基準値の十数倍で高いかな〜？くらいで、結局わかってません。
親は元気だけど、親戚の上の方の世代にリウマチが何人もいるんですよね〜…そういう体質なのかなってことにしてるけど、病名がほしいって思う時もあります。

[53. 匿名]

私は関節リウマチです。
プレドニンの量を減らされると、股関節が痛くて、また増やしてもらって
その繰り返し
糖尿病とか間質性肺炎にならないか心配

[54. 匿名]

>>6一度病院へ行って下さい
私は関節リウマチなんですが、初期状態が、それでした
1年ほどして、ヒザが痛くてしゃがめなくなり、病院へ行ったら関節リウマチと診断されました
自分でも、それからネットで調べたら、ただ事ではない病気だと知りました。

[55. 匿名]

私の母も膠原病だと最近知った
本人は普通にしていて平気よーとか言ってるから大丈夫なのかと思ったけど、このトピ見て勉強します

[56. 匿名]

>>34病気持ちは受からないのは、辛いですね
そんな人でも受け入れてくれる制度がないのかな？
私の場合は入社してから発病したので、何とか介護職を続けています。
体が動く間は勤めるつもりです。
何とか受かるよう祈っています

[57. 匿名]

>>54
私も全く同じ症状で整形外科に行ったけど、
レントゲン異常なし、
血液検査白血球12000
crp6.5だったけど、わかんないなーって言われた。
整形外科医を信じていいのかすこし疑ってしまう。
ちなみに朝指の第二関節の痛み、膝の水溜まるのと関節痛、足の指の付け根もいたいし腫れてます。

[58. 匿名]

>>41
分かります。私もそのくらい飲むので　コソコソのんだりしてますが、たまに人前だと飲み損ねる事があったり。
薬を見られないようにしたり大変です。せめて3錠くらいになればいいのにと思ってしまいます。

[59. 匿名]

>>54整形外科ではなく、大学病院の血液内科になります
免疫疾患だから
一度きちんと調べてもらってくださいね

[60. 匿名]

脊椎関節炎の疑い…
血液検査にはでないからあくまでも疑いです。数年首と背中の痛みです。
みなさん生理時は悪化しませんか？
寝込むほどに。

[61. 匿名]

かかりつけの皮膚科で、膠原病の検査してもらいました
数値は30で、膠原病でなくてもこの数値は出ることがあると言われ、それ以降検査はしていません
でも、冷え性が異常にひどく、冷えからくる霜焼けや手指の関節痛(3本のゆびはもう曲がってる)、朝一の手のこわばりなどがあります
もっと大きな市立病院とかで検査した方がいいのか悩みどころです

[62. 匿名]

>>5
これ書いた人はスッキリするんだろうけどね
私も5さんの書き込みの内容やだなと思ってしまった

[63. 匿名]

親祖母叔母姉ことごとく発症しているから小さい頃から覚悟はしていたけど二十代で確定したときはやっぱり落ち込んだ
結婚はしない。もうこんな辛い思いはさせたくない

[64. 匿名]

>>46
私もコロナワクチン気になってます。私は年一回の検査なので電話して聞くべきか受診すべきかなーとも。

個人的にはこれといった影響がないのであれば打ちたいと思ってます。でも医師側もまだ情報が少なそうだし、当分は様子見しようと思ってます。

[65. 匿名]

>>57
白血球とCRPがその値で、分かんないなーでは済まされない気がする
内科を受診した方がいいのでは？

[66. 匿名]

>>32
肝臓を攻撃する病というのは何という病名なのですか？私もシェーグレンなので、参考のため教えていただきたいです

[67. 匿名]

>>5
ありがとうございます

[68. 匿名]

>>7
プレドニンや免疫抑制剤その他たくさんです

[69. 匿名]

>>6
こわばりあります、、

[70. 匿名]

>>45
同じです！ハゲもあります

[71. 匿名]

>>19
大変ですよね。
とても失礼ですが、
もしよろしければ症状とどんな検査をしたのか
教えて頂けますか？

[72. 匿名]

>>52さん
私は関節リウマチですが、初期は関節痛から始まり倦怠感に悩まされ、絶対にどこか悪いはず💧どんな病名でもいいから診断下してほしい😢としんどかったです。
母が難治性関節リウマチなのでその方面で検査をしてもらい、診断結果を聞いた時はほっとしたのを覚えています。
52さんも、原因が判明しますようにm(._.)m

[73. 匿名]

私もシェーグレンとSLEです！
最近は落ち着いてきて2人目妊活中でつい先週流産しちゃいました。妊娠にリスクはありますがまた気を取り直し戻して頑張ります。

[74. 匿名]

>>66
自己免疫性肝炎ではないでしょうか？
私は6年前から自己免疫性肝炎と診断されました。
昨年、シェーグレン症と診断されました。

[75. 匿名]

>>61
指が曲がっているのは、関節のどの部分でしょうか？
第一関節なら「変形性関節症」、
第二関節なら「関節リウマチ」です。
いずれも治らないようですが、リウマチは大変です。。。

うちの母が変形性関節症ですが、治療は諦めたようです。

なお、私自身は膠原病のひとつ「成人スティル病」です。
膠原病の気は、母から遺伝したのかもしれません。

[76. 匿名]

私は出産後から多発性筋炎を発症しました。
ステロイド、免疫抑制剤内服で落ち着いていますが、怠い。今は家事で精一杯ですが、いつか働けるようになるのかな。

[77. 匿名]

>>75

お返事ありがとうございます。
第一関節です。
ヘバーテン結節とのことでした。

リウマチの検査はしました、陰性です。
今、また違う指が赤味を帯びて痛み始めてて…
寒いし辛いです。

膠原病も遺伝なんですね。
お大事にしてください。

[78. 匿名]

>>57
血液内科です
大学病院の

[79. 匿名]

>>77
正確には、変形性関節症は膠原病ではないそうなんですが、医師によっては「変形性関節症も免疫機能の暴走なので、膠原病的な遺伝子はあるかも」と言われたそうです。娘の私のほうが膠原病を発症してしまったんですが、幸い軽症なので日常生活は過ごせています。

変形性関節症は特に治療をしていないみたいですが、QOLの低下が辛いものなので、家事等が辛くなると思いますので、お気をつけてお過ごしくださいね。

[80. 匿名]

>>79

遺伝子のお話しわかります。
私も検査しましたが、数値は出ました
ただその数値が低めで、これくらいなら…と紹介状も何もなく、そのままで過ごしています
もし気になる症状があったらまた相談するつもりですが。

仕事も家事も不便です。
手はどうしてもよく使うので…
無理せず過ごしていきたいと思います。
ありがとうございます。

[81. 匿名]

>>74
ありがとうございます

[82. 匿名]

>>46
世界では打ち始めてるみたいだけどさ、膠原病て症状出てないだけで実は…って人も多そうだから打って何もない人も多そうだよね。怖いけど。

[83. 匿名]

シェーグレン症候群歴約10年です。症状は比較的軽いみたいですが、目薬は欠かせないです。その後ネフローゼ症候群にもなりました。
両方共症状は比較的軽いと思われますが、日によってやたら疲れる時があります。
外見上は健康体なので、完治したと親に思われています。両方共指定難病なのですが…

[84. 匿名]

>>22です。
遅くなりましたが皆さん詳しくありがとうございます。
まだ症状が続くようならもう一度見てもらい、それでも原因がわからずじまいだったら、セカンドオピニオンも考えなければな、と思っています。
自分のことじゃないから、余計に症状が今ひとつわからなくて、悩みます。ついつい心配で、娘にしつこく聞いてしまいます。

[85. 匿名]

右の膝が伸びなくなって曲がらなくなり、左の鎖骨が仕事ができないほど痛くなり、整形外科に行って血液検査をしたら膠原病の疑いありと言われ明後日詳しい検査をします。血液検査ではリウマチの数値は正常でした。よく皆さんが言う体のだるさや微熱はないですし、なんの病気か不安でずっと泣いてます。お金もないので入院とかになったらもうどうしよう。

[86. 匿名]

ごめんさい。自分は今膠原病を患っていないのですが、熱や風邪症状はないのに、だるさと全身の関節痛、首のリンパが腫れたりということが定期的に起きるんですが、膠原病の前兆の可能性はありますか？
本当に風邪っぽくないので、体調不良の原因がわからず…