ガールズちゃんねる

先天性の障害について

103コメント2020/09/14(月) 10:08

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  • 1. 匿名 2020/09/05(土) 11:13:11 

    重い軽い問わず、先天性の障害を持ってる方
    または親側の方

    親や、子に対する思いはどんなものですか?
    また家族でそのことについて話はしますか?

    私は眼に先天性障害がありますが、遺伝ではなく妊娠初期の形成異常によって起こる障害のようで、母親がずっと私に対して引け目に感じてるようです。
    でも自分も出産して、そんなものは母親がどうにか出来るものではないとよくわかりましたし、全く恨んでもいません。

    それでも長年障害の話が家族内でタブーのようになっていて、腫れ物のように扱われて辛いです。
    返信

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  • 2. 匿名 2020/09/05(土) 11:15:37  [通報]

    その気持ちをお母さんに伝えてみたらいいと思います。
    返信

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  • 3. 匿名 2020/09/05(土) 11:16:43  [通報]


    私は不登校からの大学中退引きこもりニートだから親から失敗作ってよく言われるよ

    健常者でも親からしたら失敗作だから、私みたいな人間もいるから元気出して😆👍☀️
    返信

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  • 4. 匿名 2020/09/05(土) 11:17:12  [通報]

    お母さんに心の内をぶっちゃけて、徐々に腫れ物が小さくならようにするしかない。いきなり腫物が引くことはない。
    返信

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  • 5. 匿名 2020/09/05(土) 11:18:38  [通報]

    主人のお姉さんが先天性の病気
    お姉さんは遺伝もするため子どもを諦めている
    それなのに義父母が酔った時、お姉さんに「早く子供を産め」と言ってしまい今では疎遠絶縁関係になっている

    返信

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  • 6. 匿名 2020/09/05(土) 11:18:46  [通報]

    発達障害だけど、
    親もおそらく発達の兆しがあるから仕方ないかなあと思う。
    親も理解してくれてるし仕方ないかと思っている。
    ただ一生昇給もなく最低賃金が上がれば毛が生えた程度しかもらえないし、貧困として生きていくしかないのかと思っています
    返信

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  • 7. 匿名 2020/09/05(土) 11:19:31  [通報]

    >>3
    あなたがそうというわけではないけど、不登校とか引きこもりで無職の人って、実は発達障害とか軽度の知的障害みたいな先天性の障害持ってるケース多そうだと思う
    誰も病院に連れていかなくて診断おりてない場合が多そうなんだよね
    返信

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  • 8. 匿名 2020/09/05(土) 11:20:23  [通報]

    >>1
    父親が20代、母親が40歳の時に私は生まれました
    遺伝障害があるのでアラフォーの今も未婚独身です
    返信

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  • 9. 匿名 2020/09/05(土) 11:20:23  [通報]

    先天性の障害について
    返信

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  • 10. 匿名 2020/09/05(土) 11:23:11  [通報]

    中度知的入ってて、ニートです。
    親から人間のゴミと言われました。
    鬱病も持ってたら自殺してたと思います。
    返信

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  • 11. 匿名 2020/09/05(土) 11:23:34  [通報]

    >>6
    発達障害でも普通に働いて普通に昇給昇進しますよ。
    発達障害だから貧困って事でもない。
    自分の強みと弱みを見つけて自分に合った仕事を探すといいですよ。
    1人で出来なければ外部の力を借りれば良いのです(病院とか行政とかね)
    返信

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  • 12. 匿名 2020/09/05(土) 11:23:41  [通報]

    障害というか先天性の心臓疾患があります。4人兄妹ですぐ上の兄(他界)と私が中度の心臓疾患、父方の家系に手術が必要な心臓病の子がもう一人いて遺伝的なものがあるのだと思います。
    入院するたびに両親は私に付きっきり。姉と兄は祖母の家に預けられたりと寂しい思いをさせてしまいました。両親に対しては仕方ない部分があると思うけど、姉と兄に対しては子供の頃から引け目を感じて生きてきました。両親が亡くなった後はきょうだいの世話になることが増えると思うし、これ以上負担をかけたくない。
    返信

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  • 13. 匿名 2020/09/05(土) 11:24:14  [通報]

    子供が発達障害
    軽度だったけど小さい頃からずっと弱い子扱いでいじめられてきた
    予後がいいからって早期からの療育してきたけどいまだに親子でもがいてる
    子供自身が私のことをどう思ってるかわからないけど
    私はこの子を愛してるのは確か
    返信

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  • 14. 匿名 2020/09/05(土) 11:26:40  [通報]

    >>3
    失敗作の自覚があるなら、私のような人もいるから〜なんて開き直ってないでなんとかしなよ。せめて自立して親の負担減らすとかさ。
    返信

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  • 15. 匿名 2020/09/05(土) 11:27:26  [通報]

    >>10
    横だけど軽度と中度の違いってなんだろう?
    少し前のニュースで精神年齢8歳9ヶ月程度の人が軽度って言われてた。
    と言うことは中度の人って5歳くらいなんだろうか……
    返信

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  • 16. 匿名 2020/09/05(土) 11:27:45  [通報]

    >>11
    シングルタスクの事務職についていて自分とあっていますが、パートなので最低賃金に毛が生えた程度しかもらえません。
    今の職業がこのコロナの世の中でなくならないということと、そこそこ大きい会社で福利厚生が手厚いから勤めています。あとは自分に合っているからっていうこと。
    まだ1年ちょいしか勤めてないので今後上がるかは不安ですが。
    返信

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  • 17. 匿名 2020/09/05(土) 11:29:07  [通報]

    片脚欠損です
    母が謝ってくるのが本当に嫌でした
    自分がいなければ母の気苦労にならないのだろうと、死んでしまおうとしたこともあります
    今は大人になったので関係は落ちついてます

    健常の兄とまったく同じに遊び(アスレチックとか)に連れ回す父と
    私に脚がないことを時々忘れて無茶ぶりする兄(「ダッシュしてこい!あっごめん」とか)にはずっと救われてました
    返信

    +215

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  • 18. 匿名 2020/09/05(土) 11:29:35  [通報]

    >>15
    先天性の障害について
    返信

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  • 19. 匿名 2020/09/05(土) 11:32:51  [通報]

    >>1
    お母さんに私は幸せだよと伝えてみてはいかがでしょうか。
    返信

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  • 20. 匿名 2020/09/05(土) 11:33:08  [通報]

    親の立場です。
    上の子は先天性難聴、弱視斜視、発達障害?
    下の子は弱視斜視と発達障害の経過観察中。
    あとは重度のアレルギー、川崎病など諸々。

    発達に?をつけたのは検査では問題ないけど
    行動に問題があり療育に通所中のため。
    命に関わる障害ではないけど、通院が多くて大変…。
    返信

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  • 21. 匿名 2020/09/05(土) 11:33:27  [通報]

    >>7
    それいじめだよ、やめなよ
    返信

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  • 22. 匿名 2020/09/05(土) 11:33:51  [通報]

    軽度知的障害があるアラサーです。
    障害が判明したのは5~6年前ですが、小学生の時から授業についていけないなどがありました。
    そもそも、誕生時に首にへその緒が絡まっていたのが原因なんじゃないかと…。
    両親に障害の理解はないですし、兄弟に至っては私に障害があることを知らないと思います。
    返信

    +57

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  • 23. 匿名 2020/09/05(土) 11:36:13  [通報]

    >>21
    頭悪いの?
    返信

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  • 24. 匿名 2020/09/05(土) 11:36:24  [通報]

    ブスです
    返信

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  • 25. 匿名 2020/09/05(土) 11:37:49  [通報]

    >>18
    ん?これだと結構な人が軽度にあたるねw
    返信

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  • 26. 匿名 2020/09/05(土) 11:39:13  [通報]

    >>23
    理解できてないのはあなたのほうでしょ
    返信

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  • 27. 匿名 2020/09/05(土) 11:40:15  [通報]

    学習障害で計算ができません

    やり方を書いた紙を見ながら電卓を使えばできるけど、自分で公式を覚えて計算(暗算)ができません。
    返信

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  • 28. 匿名 2020/09/05(土) 11:42:39  [通報]

    >>25
    生活に支障がなければ知的じゃないと思うよ。
    ちなみに私は発達のみだけど、数学に関してはいまだに繰り上がり繰り下がりもぱっと計算できないから学習障害入ってるのかな。まあ発達や知的さんって定型発達(普通の人)より凹凸が激しいからね。
    返信

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  • 29. 匿名 2020/09/05(土) 11:43:59  [通報]

    先天性の障害について
    返信

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  • 30. 匿名 2020/09/05(土) 11:44:10  [通報]

    私多分発達障害だわ
    発達障害疑惑あったら小さい頃から診断受けさせて欲しかった
    母親とかは発達障害だと認めたくないタイプ
    色々不適応起こしてて、さすがにこれで発達障害じゃなかったらおかしい気がする。
    もう死にたいよ
    返信

    +50

    -1

  • 31. 匿名 2020/09/05(土) 11:47:55  [通報]

    >>9
    なんで障害や自死トピってよつ葉のクローバー貼られるの?
    返信

    +10

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  • 32. 匿名 2020/09/05(土) 11:48:31  [通報]

    障害というか腕に火傷の痕がある。
    赤ちゃんの頃、ストーブにかけてあったヤカンを2歳上の兄が倒して私の腕に熱湯がかかったらしい。
    日常生活では何の問題もなく過ごしているけど、初めて見た人には結構ギョッされることある。

    左腕の内側全部がケロイドみたいになってる。腕下ろした状態だと外側からは見えないけど、腕内側見られた時どうしたの?と聞かれたりする。
    痛みがないから自分も忘れて過ごしてるし親とか兄とかに対してどうこう思った事はないけど、これがなかったらなーとも思う日もある。
    返信

    +51

    -1

  • 33. 匿名 2020/09/05(土) 11:50:09  [通報]

    今補聴器を外してこのコメントを書いています
    静かで少し怖いです
    返信

    +20

    -1

  • 34. 匿名 2020/09/05(土) 11:50:16  [通報]

    >>10
    中度知的って小学校から支援学校行きで会話も単語のみ、成長してもせいぜい頭は幼稚園程度あればマシなほう、スマホなんて操作すら出来ない(タコやカラスのほうが頭いい)イメージだけどあなた本当に中度?

    返信

    +13

    -18

  • 35. 匿名 2020/09/05(土) 11:52:29  [通報]

    心室中隔欠損です。
    ありふれた先天性心臓病ですが、やはり何にもない人に比べれば
    いろいろあるよね〜。
    目に見えるのと、目に見えないのとどっちがいいのかなって思ったこともあります。

    親は育てるの大変だったと思う。
    それだけ負担がかかるから。

    もっと大変だったのは妹だったかもしれない。
    病気でチヤホヤと大事にされる私が
    ちょっと発達っぽかったので思う存分、自由自在に生きてて
    イヤだったんだろうね。
    すっかり疎遠になった。 泣
    返信

    +28

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  • 36. 匿名 2020/09/05(土) 11:55:09  [通報]

    >>3
    自分の生活費ぐらいは稼げる方法を見つけて下さい
    5080問題にがるちゃんがいたら悲しいから
    返信

    +11

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  • 37. 匿名 2020/09/05(土) 11:58:49  [通報]

    小人症&足の難病で車椅子ユーザーです。
    母はすごく悩んで、泣いてばかりだったそうです。
    私が物心ついた頃から、何度も「ごめんね、ごめんね」と言われたのを覚えています。
    かなり過保護に育てられました。

    心配する両親とは裏腹に、私はすごく温かい環境に恵まれました。
    両親は私がいじめられないかをすごく心配していたみたいですが、特に身体のことでいじめられることはありませんでした。

    近所の普通の幼稚園が奇跡的に車椅子の私を受け入れてくれ、そこで友達ができました。
    たぶん子どもって素直で、最初は「なんで変な乗り物乗ってるのー?」「身長低いのなんで?」って感じでしたが、先生が説明してくれ、周りの子も「ふーん、そうなんだ」って感じで受け入れてくれました。(これは私が大きくなってから母から聞いた話です)

    そしてそのまま幼稚園の友達が多い、近所の公立の小学校中学校に上がりました。
    他の子にからかわれることはあっても、幼馴染みが守ってくれた感じです。

    私の場合は、
    ・元が明るい性格だった
    ・近所の幼稚園が受け入れてくれた
    ・幼稚園のクラスメイトが私を受け入れてくれた
    ・地元の公立小学校中学校が受け入れてくれた
    という強運が重なったから、私はそこまで悩んだり苦労することは少なかったかなーという感じです。
    両親の心配とは裏腹に、結構毎日楽しくやっています。

    ただやっぱり不便なことは多いです。
    物理的にできないことが多いので、コンプレックスを感じることもあるし、悔しい思いをすることもあります。
    遺伝するので、結婚することも子どもを作ることも諦めています。

    今も元気に高校に通えています。
    それでも両親は心配なようですが、仲は良好です。
    両親の気苦労はきっとすごく大きなものだったんじゃないかなと思います。

    長文失礼しました。

    返信

    +181

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  • 38. 匿名 2020/09/05(土) 11:59:44  [通報]

    先天性の障害があり、そのことが原因で幼少期イジメられていました。その時のトラウマで未だに人間関係を築くのにすごく苦労しています。

    もう会社では仕事だけやればいいやと思い割り切ってますが、私のことが原因できょうだいが未婚なのでそのことを考えると生まれてきた意味とか、早く死んだ方がいいのかとか色々考えてしまいます。



    返信

    +25

    -2

  • 39. 匿名 2020/09/05(土) 12:00:53  [通報]

    >>14
    コメントの内容、理解できてる?
    もしかして、あなたが失敗作じゃない?
    返信

    +14

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  • 40. 匿名 2020/09/05(土) 12:01:27  [通報]

    >>6

    多分父親がアスペか発達で
    家族に関心がなくて
    母が私の妊娠中、帰宅しない、家にお金いれないで
    とにかく心身ともにボロボロだったらしい。
    そして産まれた私は
    軽い発達、虚弱体質で
    小さいときあまりいい思い出ないです。
    大きくなるにつれ
    知識や知恵もつき
    すこしは楽しいこともありましたが。

    今はその親が高齢になり
    介護の責任背負ってます。

    多分自分はまわりの人みたいな幸せはほぼないと
    思う。
    人と比べない人生生きることが大切なんだろうと思う。



    返信

    +25

    -1

  • 41. 匿名 2020/09/05(土) 12:03:36  [通報]

    >>40
    ほんとそれわかります。
    比べたらおしまい。学歴がないので高学歴な周りの自慢大会にはいかない、SNSも成功している人のはフォローをしていません。なんも感情を持たずに自分は自分と思って生きていく事が一番でしょうか。
    返信

    +19

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  • 42. 匿名 2020/09/05(土) 12:04:48  [通報]

    >>5
    疎遠が正解
    お酒は本音や人間性がでるね
    義姉にとっては毒親だったんだろう
    返信

    +79

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  • 43. 匿名 2020/09/05(土) 12:11:55  [通報]

    >>34
    横ですが。
    うちの子中度知的だけど、漢字の読み書きも計算もできるし、会話も日常生活には支障ない程度にできるよ。スマホ、パソコンもできるしピアノも両手で弾ける。いろんなタイプがいるよ。
    返信

    +31

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  • 44. 匿名 2020/09/05(土) 12:15:30  [通報]

    >>7
    ほんとにそうだと思う。

    障害って煙たがれがちだけど、軽度でも何が苦手で何が得意か知って、向き合い方変えたほうが生きやすい。
    返信

    +26

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  • 45. 匿名 2020/09/05(土) 12:17:45  [通報]

    >>1
    家族はあなたにっていうより、母親に気を使ってるんだと思うよ。
    返信

    +17

    -1

  • 46. 匿名 2020/09/05(土) 12:20:49  [通報]

    >>34
    スマホは感覚的に使えるように設計されてるらしい
    返信

    +8

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  • 47. 匿名 2020/09/05(土) 12:21:08  [通報]

    >>33
    補聴器ないと怖いよね
    めっちゃ音ちっさく感じる
    返信

    +2

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  • 48. 匿名 2020/09/05(土) 12:25:57  [通報]

    親戚に血友病の人がいる。
    普通に結婚して子ども産んだけど、子どもは血友病の保因者だった。
    今は治療法もあるからそんなに大変な病院じゃないけど、将来その子が結婚する時に足かせにならないといいなと思ってる。
    返信

    +10

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  • 49. 匿名 2020/09/05(土) 12:26:37  [通報]

    >>44
    まず自分の弱みを知って、強みを探せばうまく社会で生きていけるよね。
    なにも知らないまま社会とずれててうまく行かないのって不利な評価をされがちで本人にとって気の毒だと思う。
    返信

    +14

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  • 50. 匿名 2020/09/05(土) 12:27:39  [通報]

    私の母が生まれつきの難聴で、そのせいで高校に行かせてもらえず、70歳になったいまでも親(私の祖父母)のことを恨んでいるような話をよくします。昔は障害者は家に置いておくという考えだったのかもしれませんが、幼い頃に感じた差別やコンプレックスは一生消えないんだなと考えさせられます。
    いま私は自閉症の子供を育てていますが、母のような思いはさせたくないし、昔と違ってサポートしてくれる場所もたくさんあるので、少しでも子供が幸福感を感じられるような子育てをしていかないと、と肝に命じています。
    返信

    +31

    -0

  • 51. 匿名 2020/09/05(土) 12:30:02  [通報]

    >>7
    軽度って未診断だったりするよね
    普通の人は不登校にはならないと思う
    返信

    +2

    -17

  • 52. 匿名 2020/09/05(土) 12:33:08  [通報]

    >>34
    中度もはばが広いし、個人の得意不得意が大きいよ。うちの子は重度に近い中度だから、10さんみたいに文章は打てないけど、パソコンやタブレットで動画や簡単なゲームを楽しんでます。
    返信

    +18

    -0

  • 53. 匿名 2020/09/05(土) 12:36:08  [通報]

    >>15
    うちの子中度で5歳8ヶ月くらいだよ。
    返信

    +3

    -0

  • 54. 匿名 2020/09/05(土) 12:48:51  [通報]

    >>51
    普通の人は自殺しないとか言い出しそう
    返信

    +14

    -1

  • 55. 匿名 2020/09/05(土) 12:50:23  [通報]

    >>43
    お母さんの努力の結果ですよ!
    返信

    +21

    -0

  • 56. 匿名 2020/09/05(土) 13:00:23  [通報]

    >>34
    スマホ、簡単な操作なら2歳でもできるよ。
    ひらがな読めないと打つこともできないと思うけど、5〜6歳の知能があればメールもできると思う。
    返信

    +9

    -0

  • 57. 匿名 2020/09/05(土) 13:05:36  [通報]

    >>6
    金持ち旦那みつければいいじゃん
    発達障害のトピ専業主婦多いよ。
    返信

    +1

    -7

  • 58. 匿名 2020/09/05(土) 13:13:19  [通報]

    >>35
    娘が心室中隔欠損です

    親の自分にとっては、苦労も心配も子育ての延長で、手術も成功して高校生になってる今では話のネタのひとつ、くらいかな
    娘が楽しく生きていってくれればそれで充分報われる
    あなたのご両親も同じだと思うよ

    ちょろっとでも感謝の気持ちを持ってくれてればさらに嬉しい、ってその程度

    妹さんに関してはあなたのせいではないのにちょっと辛いね
    うちも兄弟に関しては少し気を付けないと、と思いました
    体験話してくれてありがとう
    返信

    +16

    -0

  • 59. 匿名 2020/09/05(土) 13:16:27  [通報]

    >>51
    不登校のままで自分の将来がどうなるのか心配しない本人がおかしいし、親もそこを一番に心配して手立てするべきなのに「行きたくなったら行けばいい」みたいに優しいと見せかけた無責任なのがおかしい。
    うちも身近に引きこもり息子とその親がいるけど、親も軽度発達障害、引きこもった息子の方はかなり重めの発達障害だと思う。どちらも普通の人の物差しでは測れない。
    返信

    +9

    -4

  • 60. 匿名 2020/09/05(土) 13:26:59  [通報]

    >>55
    嬉しいなー(*^^*)ありがとうございます!
    返信

    +8

    -1

  • 61. 匿名 2020/09/05(土) 13:34:21  [通報]

    母親から遺伝した障害がある 
    だから子は産まないと10代から決めていた 後悔はない 
    無駄な労苦から未来の子孫を守ったのだから
    返信

    +23

    -0

  • 62. 匿名 2020/09/05(土) 13:37:49  [通報]

    >>20
    あなたや家系に障害はないの?
    返信

    +0

    -1

  • 63. 匿名 2020/09/05(土) 13:40:17  [通報]

    >>1
    >>17

    ホント謝られても困りますよね。
    謝るより、タブー視するより
    あっけらかんと前向きに受け入れてくれる家族って救われます。
    17さんのお父上とお兄さんの、良い意味での気にしなさ具合、好きです。

    前にもどこかで書きましたが…

    生まれつきの口蓋裂、片耳難聴、片目弱視です。
    胎児期の形成不全だと聞かされています
    もちろん顔の左右非対称はバッチリあります。

    中学生まで入院しまくりでしたが、母親は私に可哀想とかごめんねとかは一切言わず、キレイだの美人だの言って育てました。
    なので小学生まで自分カワイイ!と勘違いしてました(笑)
    ただ一度だけ、兄弟が私の顔の矯正器具を笑った時に烈火の如く怒り、タコ殴りしてました。

    小学生でさっちゃんの魔法の手を読んで、すごく色々考えました。
    親も受け入れるのに堪えなきゃいけないんですよね。
    それがなかなか出来ない人もいる。

    だから
    お母さんに謝られるのはかえって辛い。ネガティブになりたくない。だから私を思うなら、気にしないようにしてくれると嬉しい。
    と伝えて見たらどうでしょうか。

    因みに
    私の母親は私に気を遣ってるわけではなく、思ったままを言う単純な人です(笑)
    産後太りで丸々した自分に「痩せなよ!すごい丸々してきた!猫背も直せ!」とかね😅
    返信

    +44

    -0

  • 64. 匿名 2020/09/05(土) 13:44:41  [通報]

    >>37
    あなたもご両親も周りの方々も温かく素晴らしいというのがわかります
    返信

    +31

    -0

  • 65. 匿名 2020/09/05(土) 13:55:28  [通報]

    身バレしそうなので病名は言いませんが、娘が結構グロめの顔面の奇形で生まれました。輪郭さえデコボコです。
    内臓疾患や身体の発達面でも障害が出てくる可能性があると言われましたが、そこは問題なく育っています。弱視で眼鏡はかけています。
    生後3ヶ月で初めての手術をして、今3歳。これから微調整したり骨をつなげたり歯列矯正したりまだまだ治療が待ってます。
    女の子だし顔なのでとにかくかわいそうで、本人が望むことは全てやってあげたいです。
    返信

    +55

    -0

  • 66. 匿名 2020/09/05(土) 14:15:59  [通報]

    >>62
    ありません。
    視力が弱い人・聴力が弱い人もいません。
    発達は…義両親はもしかしたらと思います。
    返信

    +1

    -1

  • 67. 匿名 2020/09/05(土) 14:16:06  [通報]

    >>1
    片側の口唇口蓋裂です。
    親を恨んだことはありませんが、鼻や口が左右非対称なのでコンプレックスなのと、治療やメンテナンスにお金がかかるのが難点に感じています。
    せっかく手術して閉じた瘻孔が開いたり、歯列矯正に時間がかかったり。

    ただそのことで親に何か言われると頭にきます。
    「何て喋ってるのか分からない」「まだ治療してるの?」とか。
    望んでこういう風に産んだわけではないことは分かっているので何も言いませんが、無神経なことを言われると流石に腹が立ちますね。
    返信

    +37

    -0

  • 68. 匿名 2020/09/05(土) 14:26:36  [通報]

    親が妊娠中に変わったことはなかったかと聞かれて
    「何も覚えはない、普通に過ごした」と話しているのを聞いて
    なんか「ごめんなさい」って謝ったことはある。
    親が自分に謝るなんて想像したこともなかったな。
    子どもに謝る親もいるんだね。

    私は親に負担かけてごめんね、って思うばっかりだったから
    ちょっと驚いた。
    返信

    +8

    -0

  • 69. 匿名 2020/09/05(土) 14:37:41  [通報]

    脳性麻痺で両足に障害があります。保育所から大学まで普通学級に通い、一般企業・市役所の窓口勤務を経て今は実家で仕事してます。学生時代はひどいいじめにあうなど大変でした。「何でこんな風に生んだんだ」と言ったこともあります。その時は「あんたが勝手に早く生まれてきたんでしょ(2か月早産)」と言われてました。この時に言われるのが「ごめん」とかじゃなくて良かったかなと思います。
    10数年前、夜中にたまたま一人で起きていたら育児日記を見つけたので読んだら、私がなかなか歩き出さないことへの不安やつらさが記されており、涙が出ました。今まできつい言葉を言ってきたことを申し訳なく思いました。障害はありますが、生活面では何一つ不自由なく育ててくれたことを感謝しています。祖母は「足が不自由だからかわいそうだ、結婚もしてなくて」と言われてますが、母に「もし私が一生独身なら、死んでも死にきれない?(笑)」と聞いてみたら「いや、まったく」と言われました(笑)それから結婚へのプレッシャーみたいなものは無くなりました。でも結婚はしたいので良い方が現れてくれたらなと思っています。
    返信

    +39

    -2

  • 70. 匿名 2020/09/05(土) 14:38:58  [通報]

    >>66
    だったら仕方ない
    両親健常でもそういえことはある
    強く生きてね…
    返信

    +5

    -0

  • 71. 匿名 2020/09/05(土) 14:39:53  [通報]

    >>37
    文章からあなたが優しくて明るい女の子ってことが伝わってくる。
    周りの環境が良かったのもあるけど、あなたの持って生まれた性格が素敵なんだと思うよ!
    返信

    +42

    -0

  • 72. 匿名 2020/09/05(土) 14:42:55  [通報]

    >>5
    ご主人は大丈夫なんですか?(姉弟での遺伝)
    返信

    +7

    -0

  • 73. 匿名 2020/09/05(土) 14:44:39  [通報]

    先天性の婦人系の病気で子供は持てない。
    病院の先生は、この病気は誰のせいでもない病気って言ってたけど、母親は自分を責めて泣いてた。
    足りない分、何か他の人よりも勝てるものを持とうと頑張ったよ。
    いま幸せだよ。
    返信

    +31

    -0

  • 74. 匿名 2020/09/05(土) 15:17:34  [通報]

    >>70
    ありがとうございます。
    難聴の遺伝子検査で、私と夫の組み合わせでたまたまそうなったような事を言われました。
    幸い子供から孫へ遺伝する確率はかなり低いようで
    (難聴の方と結婚しても低いらしく)
    遺伝って不思議だなあと思います。
    子供達に出来る事を最大限やって、強く生きます!
    返信

    +10

    -1

  • 75. 匿名 2020/09/05(土) 15:42:00  [通報]

    >>72
    障害の種類によるけど女性にしか出ない障害、男性にしか出ない障害色々あるよ。
    家の家系は男子にしか出ない眼の障害が弟に出た。
    知人は進行性の視覚障害が親族男性全員に出てるけど、その知人も高校生の時に視覚障害が出て手術受けた。
    片目が失明、もう片方が弱視だけど障害年金対象から外れて悲惨だよ。
    返信

    +15

    -0

  • 76. 匿名 2020/09/05(土) 15:43:32  [通報]

    >>6
    すみません、私も発達障害です。これから障害枠で働く予定です。贅沢しなければ困らない程度にしたいですが難しいのでしょうか。

    >> ただ一生昇給もなく最低賃金が上がれば毛が生えた程度しかもらえないし、

    また、参考にしたいのでお差し支えがなければ、就活で気をつけたことや向いていることと向いていないことなど、教えていただけませんか。
    返信

    +4

    -1

  • 77. 匿名 2020/09/05(土) 15:45:16  [通報]

    >>76です。

    申し訳ございません。つい質問を書いてしまいましたが話題とズレていました。読むだけにします。
    返信

    +3

    -0

  • 78. 匿名 2020/09/05(土) 16:06:00  [通報]

    >>34
    凄い決めつけ
    返信

    +4

    -0

  • 79. 匿名 2020/09/05(土) 17:24:33  [通報]

    生まれつき右目の右下に視野欠損があります。
    傾斜乳頭って先天性の視神経の病気だった。
    母は、そうかの宗教活動に忙しくて眼科に連れて行ってはくれませんでした。
    この辺が見えないかも、って小学校の時に一回言ったことがありますが
    「かまって欲しいからって変な事言わないで!」
    と怒られて終わり。
    成人してからたまたま病気が判明したけど
    「今更治らないんじゃしょうがないでしょ、うだうだ言わないで頂戴」
    で終わった。
    ゴメンとかないし、祈りが足りないからとか頓珍漢な事言われて本当なんだかなぁだった。
    返信

    +31

    -0

  • 80. 匿名 2020/09/05(土) 17:45:07  [通報]

    先天性股関節脱臼で小さい頃はギブスしていました。
    今は普通に歩けてるけど歳を重ねたら再発しやすいので今から筋トレしてます。
    女の子に遺伝しやすいみたいだけど、どうしてなんだろう。
    返信

    +6

    -0

  • 81. 匿名 2020/09/05(土) 18:15:41  [通報]

    >>63
    17です
    謝られても困るのですが、でも、母のことが大好きなんですよねー
    ずっと寄り添ってくれてて…

    兄は私が悩んでるときに
    「死んだら(幽霊になったら)もう一本の脚もなくなるぞ」とか
    ほんとバカみたいなんですけどいいやつです
    兄の結婚のとき私がいたら障害になると悩みましたが今のところ大丈夫です


    返信

    +20

    -0

  • 82. 匿名 2020/09/05(土) 19:24:09  [通報]

    >>10
    ゴミと言う人間は確実にゴミだよ。
    子供にはとてもそんなこと言えない。
    たくましく自信持って生きてください!
    返信

    +6

    -0

  • 83. 匿名 2020/09/05(土) 19:27:44  [通報]

    心電図の波形が普通の人とは違うらしく、健康診断ではいつもBかC判定です。
    先天性だし日常生活には支障ないのに何故?と思う。
    返信

    +2

    -0

  • 84. 匿名 2020/09/05(土) 21:24:29  [通報]

    >>47
    私は高度なんでほぼ無音の世界
    これをとりあえず会話できるくらいにしてくれる補聴器、偉大な発明だわ
    返信

    +9

    -1

  • 85. 匿名 2020/09/05(土) 21:35:48  [通報]

    >>76
    遅くなりました。障害年金をもらうことを前提に企業はそういう基準をはかっておりますので、極論パートナーを見つけるか、親に頼み込むかしかないと思っています。
    7時間働いて10万弱なもので田舎であれば貧困生活であればできなくはないですが、厳しいと思った方がよろしいかと。

    障害者枠で働くには障害者取得とハローワークの職業訓練センターに通うと入社できやすくなりますよ。
    返信

    +2

    -0

  • 86. 匿名 2020/09/05(土) 21:45:34  [通報]

    >>37
    私の子どもも軟骨無形成症という小人症です。うちの子はまだ小さくて、自分の病気のこともわかっていないですが、これから先の成長に向けて、あなたから前向きな希望と元気を分けていただきました。ありがとう!
    返信

    +11

    -0

  • 87. 匿名 2020/09/05(土) 22:15:17  [通報]

    >>13
    どんなに辛い事があっても、この子を愛しているとはっきり言えるあなたは素敵なお母さんだと思います。そんなお子さんは幸せですよ!
    返信

    +3

    -0

  • 88. 匿名 2020/09/05(土) 22:17:03  [通報]

    >>32
    小学校の同級生でストーブ上のヤカン落ちて熱湯でヤケドしたって男子が3人いた
    どの子も確かに物凄く目立って隠しようがない跡だった
    いまは綺麗に消せる技術とかないのかな
    返信

    +4

    -0

  • 89. 匿名 2020/09/05(土) 22:26:26  [通報]

    >>80
    女性はホルモンの関係で骨や筋肉の病気になりやすいですよ。
    特に関節に出る進行性の病気は沢山あって、赤ちゃんの時点で脱臼を繰り返して歩けないのは女の子に出やすいです。
    妊娠出産で悪化して遺伝子検査で判明する人も多いです。
    大抵の人が更年期や閉経後に悪化するのでお子さんや孫がいたり既に遺伝したのが発覚した後に気が付く事が多いみたいですよ。
    返信

    +3

    -0

  • 90. 匿名 2020/09/05(土) 22:28:14  [通報]

    >>67
    「何て喋ってるかわからない」ってすごく腹立たしい言葉ですよね。
    私は一時的に声が出なくなって不便したことがあるんですが、その期間に父親にとある嫌なことを辞めてほしいとジェスチャーと出ない声で必死に伝えてたら言われました。
    私が声を出せないことを知っているのに、なんでそんな言い方ができるんだと、大人気ないけど大暴れしました。
    家族だから優しく汲み取ってもらえるだろうという私の甘えもあったかもしれません。

    伝えたいのに伝わらない、汲み取ってもらえないってとても悲しいことですよね。
    返信

    +6

    -0

  • 91. 匿名 2020/09/05(土) 22:47:32  [通報]

    今妊娠中で、出生前診断で胎児の病気が判明しました。
    主人は私以上に悩んでいるようでしたが、現代の医療の発展や、こうしてネットで得られる当事者の皆さんの体験談を糧に、希望を持って明るく子育てを楽しみたいと思います。
    返信

    +8

    -0

  • 92. 匿名 2020/09/05(土) 23:20:26  [通報]

    先天性の聴覚障がいです。

    健常者と上手に関われず、友達が出来ずずっと、孤独でした。

    生まれて来なければ良かったと何度も母を責めました。

    そのように産まれてきたのだから仕方ないと1度も謝らなかったです。

    大人になってそのような事を言うことは無くなりました。
    責めても、何も変わらないですから。

    ですが、時々消えて人生をやり直したいと思います。

    長々と自分語り申し訳ありません。
    返信

    +6

    -0

  • 93. 匿名 2020/09/05(土) 23:30:53  [通報]

    心疾患で在宅酸素をつけて生活してます
    今のところ体調に問題はなくて正規で働けてるけど、今後どうなるか不安だし、結婚もしたいけど子供産めないし、婚活する勇気がでなくて悩んでる
    返信

    +3

    -0

  • 94. 匿名 2020/09/05(土) 23:36:41  [通報]

    >>85 さん

    >>76 です。御返信ありがとうございます。
    私は職業訓練センターに行って正社員の予定です。もう少し調べてみます。
    返信

    +2

    -0

  • 95. 匿名 2020/09/05(土) 23:46:57  [通報]

    障害者枠での雇用だと給料が低いようですが、働いている方は生活どうしていますか。
    返信

    +3

    -0

  • 96. 匿名 2020/09/06(日) 00:33:05  [通報]

    >>85
    横。
    都市部でも地方でも派遣や介護保育の業界だとフルタイム勤務で手取り月給12〜13万円手当込みはよくあります。
    昇給も少なく5年勤務しても手取り16万円前後もあります。
    B型作業所でも手取り3万円あれば良い方で、働く為の場所ではなく昼間のデイサービス代わりに利用して、
    利用料相殺で数千円が当たり前の運営状況が大半だと思います。

    体調や個々人の配慮があって労災や福利厚生があって手取り10万円超え障害者年金も受給出来る人は物凄く恵まれていると思います。
    だから安い給与でも諦めろとは言わないですが、コロナで解雇や倒産が続いて今後更に増えると言われてる情勢での好条件は来年以降更に減ると思います。
    返信

    +4

    -0

  • 97. 匿名 2020/09/06(日) 00:58:05  [通報]

    >>89
    80です。
    漠然と女の子に遺伝しやすいという認識しかなくて、詳しく教えていただきありがとうございます。
    更年期や閉経後に悪化とは思ったより早いですね…もう少し意識して運動に取り組みたいと思いました。
    返信

    +1

    -0

  • 98. 匿名 2020/09/06(日) 01:17:00  [通報]

    >>94
    ただし求人は期待を遥か下回るものだらけです。
    好条件はないです。
    事務職がまず人気なので事務職は倍率が高いですし、
    その他だと清掃や専門職の障害者求人になってきます。
    さらにこういう世の中ですので事務以外の求人も減ってるでしょうし、障害者雇用で正社員なんて9割ないと思った方が良いです。
    何故なら体調が悪くなることを前提にパートや契約社員にしていますからね?
    返信

    +0

    -0

  • 99. 匿名 2020/09/06(日) 08:50:13  [通報]

    >>37
    あなたは周りの愛で溢れてて幸せで、これからもズッと幸せだと思う。
    返信

    +5

    -0

  • 100. 匿名 2020/09/06(日) 11:19:17  [通報]

    発達障害なんだけど私は周りに対してすごい僻みとかの感情が渦巻いているわ。周りは発達でも健常者でも仕事が普通にできる様な環境なのにどうして私だけこんな目に遭わないといけないんだと常にいらいらした気持ちでいるよ。同じ発達障害でも20代の発達障害にさえ嫉妬してるくらい。
    返信

    +2

    -0

  • 101. 匿名 2020/09/06(日) 20:30:03  [通報]

    >>92
    わかるよ 
    わたし吃音
    母も吃音だから、こんなわかりきった地雷を何故踏ませたのかと責めた
    悪いけど、そのことは悔いていない
    だって分かりきったことだもの

    だからわたしは結婚しないし子供も産まない
    教科書を読めないから「あいつは字が全く読めない」と言われ
    質問に答えられないからバカ扱いされた 
    人生すべてに縛りがある
    こんな思いをする人を増やしてはならない
    私が一人で生きて死ねば、未来の子孫を守れる

    でも、母が結婚しなかったらきっとわたしより悲惨で
    田舎の汚いアパートで
    言葉がままならないまま惨めに暮らしていたと思う
    結婚して子をもうけたことで、そうならずに済んだ
    だから、これでよかったのだと思う

    長々とすみません。
    返信

    +3

    -0

  • 102. 匿名 2020/09/06(日) 21:33:45  [通報]

    >>84
    わかる
    たまにうるさいときあるけど、それ以外はほんと役立ってる
    返信

    +1

    -0

  • 103. 匿名 2020/09/14(月) 10:08:33  [通報]

    >>37
    それは、あなたが素晴らしい人だからだよ!
    がるちゃんなんかに?(笑)あなたの素敵な人生のことを書き込んでくれて、ありがとう!

    私もこどもの障害でクヨクヨしてたけど、読ませてもらえて、こちらが元気をもらったよ。
    私も、周りに感謝して1日頑張るよ~!
    返信

    +2

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