先天性股関節脱臼だった方、その後どうですか？

[1. 匿名]

17歳です。先天性股関節脱臼で0歳の頃にリーメンビューゲルを数ヶ月つけていて、その後は遠足や運動会、部活の試合等があった日に痛む他は至って普通に過ごしていました。
が、最近うまくハマっていないような感覚(気分も悪くなる)と股関節への鋭い痛み＋腰側の骨盤の鈍い痛みがあります。
循環器系の病気もあって高校は昨年退学し、家で家事をしたりピアノを弾く時くらいしか足を使わないから、原因がよく分かりません。

母へは相談済みですが、病院は大学病院の循環器、この季節はアレルギーで近所のクリニックの耳鼻科･皮膚科に行っていてただでさえ医療費がかかっているので申し訳なく、まだはっきり行きたいとは言っていません。
先天性股関節脱臼だった方、運動量の少ない日でも痛むことはありますか？また痛んだ時の年齢や原因 受診の有無を教えていただきたいです。

[2. 匿名]

ピンポイントすぎてなかなかいないと思うけど…

[3. 匿名]

気持ちは分からなくもないけど、大事になる前に親に言いなさいな。
貴方に何かあってからじゃ親は後悔するよ。

[4. 匿名]

太田光代さんがそうじゃなかった？

[5. 匿名]

[6. 匿名]

実母(60すぎ)がそうだったみたい
生まれてすぐ治してもらったみたいだけど
年齢を重ねる毎に調子が良くないと言ってる

[7. 匿名]

はーい！31歳です。
私は最後3ヶ月ごろから半年間くらいベルトみたいなやつ（リーメンビューゲルって言うんですか？）を着けていたそうです。お陰で歩き始めたのが1歳半だったとか。
もちろんその時の事は覚えていませんが、今まで不具合があった事はありません。学生時代は運動部に所属していましたし、今もマラソンに参加できるほどです。
子供達にも遺伝する可能性もあると言う事で気にしていましたが、そちらも大丈夫そうです。

[8. 匿名]

今44歳。
変形性股関節症で立つのも椅子に座るのも歩くのも大変。
杖をついてます。
まだ人工股関節は入れられないと言われました。

[9. 匿名]

私も0歳からギブスつけていて1年に1回くらい中学生まで病院通ってたけど、今はたまになんか付け根がズレてる感じがする…って時あるけど、特に何も問題はないよ！そして受診した事はないです。
今28歳です。

[10. 匿名]

２０歳の娘がそうでした。
でも、１歳の時に器具はずして、それからはなんともなく、通院もしてません。
陸上部に入ってました。

他にも2人ほど知ってますが、どちらも完治してます。

[11. 匿名]

7です。
最後じゃなくて、産後の間違いです。

[12. 匿名]

ごめんね、ちょっと専門的過ぎてなかなかここでは難しいんじゃないかな。私も特定疾患患ってるから気持ち多少はわかるけど、個人差もあるし。主治医はいるよね？なら、早めに相談した方がいいよ。絶対早めがいい！

[13. 匿名]

紙オムツのテープをきつく締め過ぎるとダメらしいね

[14. 匿名]

同じく先天性の股関節脱臼でした。産まれてすぐは気付かずにちょっと経ってから治療を開始したそうです。
今は38歳ですが何の後遺症、再発もなく過ごしてます。ですので病院には通院していません。
ですが少しでも違和感や痛みがあれば通院を開始します。
放っておくと一生足を引きずって生活しないといけなくなりますよ！

[15. 匿名]

今もう35歳だけど、特に何もなく成長したよ。
娘には遺伝しなかった。
親にあとから聞いて、そうだったんだ！っねてレベル。

[16. 匿名]

目先の医療費より、一生の歩行！　近所でもいいから整形外科へGO！

先天性股関節脱臼は思春期あたりに痛みが出たときに放置しとくと軟骨が減って、変形性股関節症になりやすい、って言われた。杖生活や手術が必要になっちゃうかも。

[17. 匿名]

>>10です。

私は布おむつがいいと勧められて、布おむつの付け方指導とかしてもらいました。
紙が悪いわけじゃないんだけど、こまめに様子を見てね、てのもあるみたい。
20年前なので、今はまた違ってきてるかもね。

[18. 匿名]

太田光代さんがそれで、一歳半で手術して3歳までずっと病院で過ごしたそうです。今も調子が悪くまた手術が必要だとツイッターに書いてありました。
同じ病気の方は私やタイタンに連絡してくださいとツイッターに書いてありましたから、ダメ元でツイッターに書いたらお返事あるかもしれませんよ。

[19. 匿名]

先天性股関節脱臼でした
最後に検査したのは１０才です

何しろ足が開かず、柔軟が一番つらかった
スキーに行ったときもうまく開けず、内股と足首を捻挫

それ以外はなにも不自由なく
生きてきました

とにかく一度見ていただいたほうが
いいと思いますよ

[20. 匿名]

子どもが検診で股関節形成不全で3カ月間 足を曲げないように布オムツを三重にしてた
今は成人して時折足の調子聞くけど特に違和感を感じてない。

違和感があるなら病院行ってみたら良いよ、絶対 金の心配は親に任せて子は健やかに育って欲しいと親は思うもんだよ
親に頼って病院にgo
後々具合が悪くなり、歩行に支障が出たらそっちの方が親は悔やむよ

[21. 匿名]

姉妹がそうです。
両股関節で、関節がはまるのは難しいと思うと言われギプスをつけ入院しその後はリーメンビューゲルでした。
1歳過ぎたころに奇跡的にはまってると言われ装具も卒業しました。
筋力をつけたほうがいいとのことで小さい頃はスイミング。

20代初めの頃に股関節が痛いと病院へ行き軟骨がすり減ってきているので人工骨を入れる手術をすることになり手術の日にちも決まっておりましたが痛みがなくなってきたため手術はキャンセルしました。
その後も痛みはたまに出るようですが現在は子供3人にも恵まれ40代です。
今は週一のスイミングとヨガをやっていていてとりあえずは落ち着いているようです（たまに痛みはあるようですが）

[22. 匿名]

足腰弱い

[23. 匿名]

マラソンのメダリスト有森裕子さんも先天股脱だった
なので、人によるとしか言いようがないよ

[24. 匿名]

筋力落ちて負担かかってるのでは？

[25. 匿名]

私も赤ちゃんの時に着けてました。
股関節脱臼だったから…というのは今まで１度も思ったことはありません。
腰や股関節など痛むときもありますが加齢によるものだと思っています。

[26. 匿名]

全く問題なく過ごしてます。
本当に時々付け根が痛む位です

[27. 匿名]

40代です。私も赤ちゃんの頃、半年位金具？ギプスつけてた先天性股関節脱臼です。今まで股関節に違和感ありませんでした。大した運動もしてません。主さんはお若いので成長期ならではの痛みでは？身長が伸びる時みたいな…適当な事は言えないので早めに病院で診てもらって下さい。早く良くなります様に…。

[28. 匿名]

私もそうだったみたいだけど、40の今も何でも無い。
陸上部では長距離だったし、登山もよくする。
あのギブスで、逆に人より丈夫になったと思ってる。

[29. 匿名]

私も3歳くらいまで器具を装着してました。
現在40歳で、ディズニーなどで沢山歩いた日、段差高めの階段の登り降り、などをすると股関節がズレる感覚？ガコガコして違和感。
酷いときは足が上がらなくなるので、自分で上下左右に足の付け根を動かしてはめる。
極力脚に負担の掛からないよう生活してるけれど、将来的には手術しかないのかなぁ、って思う。

[30. 匿名]

私の場合、ベルトは効果なかったようで、2歳くらいに両足にカネを入れる手術をして、その1年後に今度はカネを抜く手術。したらしいです。
両足の付け根に結構な傷跡が残りましたが、おかげさまで、何ら不自由もなく成長して、今40代後半です。
確か小6くらいまで一年に一回、執刀医のもとに検診に行った記憶があります。

[31. 匿名]

43歳、左の先天性股関節脱臼持ちです。お辛いですね。よくある疾患だからと軽く見られがちだけど上半身と下半身を支える股関節が悪いのが一番大変なんですよね。色々と弊害が出たり...私の場合を少し話しますね。長文をお許しください。

2歳半までコルセット装着。小6・中1の頃に骨切り手術をしました。それまで激しい動きをすると痛みが鋭く歩けなくなる日も...手術日まで騙し騙し過ごしていたと思います。骨切りですからその日から両脚の長さが3cm違い、当然悪い方の左脚が短い。不便はあるけど痛みが嘘の様に消えました、、が何せ若かったし多少の無茶な動きをする事もあり出産まで大事なく過ごしました。2度の出産は医師から開脚が狭く自然分娩は無理と判断されて帝王切開。抱っこ紐使って負荷が掛かり何となく左膝の痛みがあるなぁ~と、無茶はしないよう心掛けていましたが...蓄積されていたのでしょう。左膝を複雑骨折して、現在はT字杖を使わないと歩きづらい&無ければ大変で凄く疲労困憊します。スーパーの中とか短時間なら無くても平気なんですけどね。50代に人工関節手術をするまでは股関節への負担を減らすべく、脂肪を無くし筋肉力を付けたり...毎日のリハビリはサボりがちですが現状維持中です。

脅かすようなこと書いてごめんなさい。主さんは未だ17歳とお若いので多少の事でも「まだ大丈夫かも..」なんて考えてしまうかも知れません。でも私はそれで複雑骨折をしてしまったので、少しの違和感があればお母様へ是非ご相談してください！主さんは優しい娘さんですね！遠慮するお気持ちも解ります....が、親は子どもが何より大事ですし、万が一何か起きてしまった場合はそれこそ気付いてあげられずごめんね。。と悲しむと思います。うちは次女が脚が悪いため遺伝ではないかと自責しました。悩むだけ悩んで、今後は出来得る限りのサポートするつもりです。自分語りになってすみません。

くれぐれもご無理はなさらず。
どうかお大事になさってくださいね。

[32. 匿名]

私も先天性股関節脱臼でした。
その後ずっと問題なく成長しましたが、39歳の時いきなり激痛があり、リハビリなどしましたが、長くは歩けません。
年をとって痛みが出る人多いようで、周りにも数人いますよ。
筋肉が衰えると痛みが出てくるようです。股関節周りの筋力アップをお勧めします。

[33. 匿名]

冬場工場で立ち仕事してた時痛みがひどくて整形外科行きました。手術も出来るけどまずリハビリをしてみようと言われしばらくリハビリ通ったらよくなってその後は出産もしたけど問題なかったです！

[34. 匿名]

マジで私も悩んでいた。
ほんとに歩けないと思うことがあった。
見た目は普通だから（歩くとちょっと足引きずってるけど）
靴も合う靴を見つけるもの大変で死にたかった。
いかに体重がうまく支えられる靴を探すのに必死だった。
病院行ったけど、なんもならなかったので
ヨガに行きました。
ヨガは最初全然できなかったけど、
ヨガの先生の真似を必死でして
筋肉でなんとか保てる感じになりました。

ヨガおススメです

[35. 匿名]

まずは近くの整形外科に行きましょうね。
親御さんを気遣う気持ちもわかりますが、こればかりは一生影響する大事なことだから。
体のことはあれこれ悩むより、専門家に会って見てもらうのが一番ですよ。
そうすれば、生活の中で気をつけることとか教えて貰えるし、もしかすると同じ疾患を持つ人と知り合えたりするかも。
不安だよね、わかります。お母さんに○○が痛いのってまずは言ってみてね。

[36. 匿名]

筋肉つけたりリハビリもしない
杖もつかない
後ろから見るとバランス保つために
体がS字になってる

[37. 匿名]

43歳、今年人工股関節の手術をしました。
まだ早いかと思いましたが、QOLを重視し、決断しました。リハビリは辛かったですが、痛みが無くなった今は手術をして本当に良かったと思います。行動範囲も広がり、気持ちも明るくなりました。

[38. 匿名]

成長期(小中学生)の頃は股関節が痛くなる事が多々ありました。
今は社会人ですが、歩いていると急に痛くなることがたまにあります。でもすぐに治るので病院には行ってません。

あとは足の関節が柔らかくて、変な角度まで曲がります。
先天的股関節脱臼の影響なのかは分からないですが。

[39. 匿名]

元宝塚トップの一路さんもこの先天性股関節脱臼で音楽学校受ける時主治医からめちゃくちゃ反対されたんだってね。
それでも諦めきれなくて病院いくつか回ってやっと受験の許可降りたってエピソードがある。

[40. 匿名]

47歳です。
私も同じ先天性股関節脱臼症で2歳ぐらいまでバンドをつけていたそうです。妹も同じで、どうやら女の子に多いみたいですよね。
私はちゃんと最後まで治療できたので、最近になってからの股関節の痛み以外は、十代から2、3年前まで普通に過ごせていました。
ただ妹が生まれてすぐに祖母が寝たきりになったため治療がままならず、そのせいか幼い頃はよく転んでいました。
また、妹の出産の時に骨盤が開かず急遽帝王切開になったので関係があるのでは？と思っています。
私も最近になって安静時の足の付け根の痛みや、開脚が上手くいかないことに不安を感じています。
自分語りになってしまいましたが参考になれば幸いですm(_ _)m

[41. 匿名]

私もです！
今でも股関節がポキポキ鳴ります！
足パカとか、足を90度上げてギリギリまで下げる（伝わりますか？）やつとかやると、鳴ります。
開脚とかも出来ません。
あと、そのせいなのかどうかはわかりませんが、走るのはめちゃめちゃ遅いです。

[42. 匿名]

私も母も祖母もそうです。
祖母は昔の医療だから60くらいで歩けなくなりました。母はずっとたち仕事をしていて悪くなり人工関節が入っています。私は座って出来る仕事をして悪くならないようにしています

[43. 匿名]

40歳です。
リーメンビューゲルつけてました。
０歳で完治し、スポーツも問題なかったです。

もし私があなたのお母さんだったら、辛い時は我慢せず、言って欲しいな。
お大事に。早く良くなりますように。

[44. 匿名]

50代なので参考になるかどうかわからないけど。
一歳前後ににギブス付けてました。
幼稚園〜小学生低学年までは、特に支障なし。運動大好きな活発な子でした。
3年生になった頃から運動制限がかかり、得意だったマラソンも順位が振るわなくなり、悔しい思いをするようになりました。普通に生活する中でいきなり激痛に襲われ、歩けなくなった経験もあります。痛みが出るたびに整形外科に連れてってもらった記憶があります。
中学ではもう運動苦手なことがコンプレックな消極的な性格の子になってました。
なにせ昔のことなので、手術は選択になく完治はしないと言われ、痛くなったら整形で診てもらうの繰り返し、そのまま大人になりました。

結婚し2人目の子供を出産後に腰の痛みが酷くて整形外科を受診したところ、腰よりもひ脚の方が問題。右と左のお尻を触ってごらん。筋肉の左右差がひどい。このままにすると将来歩けなくなる、と医者から言われ思い切って手術。1ヶ月寝たきりの絶対安静。その後のリハビリが大半でした。
今はかつてのような激痛はありませんが、時々ん？！となることはあります。

[45. 匿名]

歩き始めてすぐ、手術しました。
東邦◯大だったかな。
おかげで、身体が硬い、走るのが遅い以外は
特になにもなく。
中医学でいう、腎があまりつよくないらしく
アレルギーも含めて漢方は、飲んでいます。

[46. 匿名]

私もそうでした。３ヶ月健診で見つかり約半年間コルセットつけてましたよ。体の発達が遅れて歩いたのは1歳半。成長期の小６の春休み、中３の春休みに検査に行き異常なし。普通に運動してたし中学で剣道やってました。
今でも何ともなく健康です。

[47. 匿名]

滋賀県立小児医療センターのホームページが詳しくてオススメですよ！

[48. 匿名]

トピの病名と同じなのかわかりませんが、両足が脱臼して生まれてきてしばらく器具を付けていたと母から聞いた事があります。
20代の頃、股関節がズレる感覚？動かすと時々痛みがあったのですが放置していたら治まり、忘れていました。
30代で2人子供を産み、44歳の今も特に問題ありません。
ここを見て気を付けておいた方がいいと知り参考にさせてもらいます。

[49. 匿名]

私があなたのご両親だったら、早めに相談して欲しいなと思うよ。医療費は心配しなくて大丈夫。一生付き合う身体が大事だよ。

[50. 匿名]

国の医療保険制度も整っているので、心配せずお母様と病院に行ってみて下さい。
遅れると悪化してますます医療費もかさみますよ。整形外科ですね

[51. 匿名]

アラフィフです。
先天性股関節脱臼（左）で産まれて1年ぐらい器具を付けていました。

他の方も仰ってますが、「他の方、どんな感じですか？」って質問することじゃないですよ。
一口に先天性股関節脱臼といっても症状は人それぞれだから、「あの人がこうしてるから、私も同じことをしよう」って話じゃないですから。

それに脅すわけじゃないですが、痛みが先天性股関節脱臼由来ではなく、骨肉腫という可能性もゼロではないんです。

整形外科で主さんがどういう症状なのか、きちんと診断してもらってくださいね。

ただ整形外科といってもピンきりなので、

・股関節専門の医師が在籍しているところ
・MRI検査ができるところ
・理学療法士が数十人在籍しているところ

をお勧めします。
病院のホームページを見れば判ると思います。

お大事になさってください。

[52. 匿名]

>>1
他の方もご指摘のとおり、出来るだけ早く整形外科を受診すべき案件だと思います。
ただ、高校を中退するほどの循環器病とのこと。
健常者より運動に制限があると思うので、循環器病の主治医に相談して、必要であれば紹介状を書いてもらってください。

お大事に。

[53. 匿名]

主です。出てくるのが遅くなってすみません。

全て読んだ後 母にお願いし、近いうちに連れていってもらうことにしました。
最後の定期検査は10歳で、その病院が別の場所に移ったのもあり今は整形の主治医はいないのですが、まずは近所のクリニックに行って検査をしてもらおうと思います。
制限がかかっているのでこの先運動することもないし車移動が中心の田舎だからと高を括っていましたが、体験談を読ませていただいて怖くなったし、親目線での『言ってくれた方が嬉しい』というお言葉に背中を押されました。
正直、中学まではスポーツが大好きで問題なく動けていたのが 何も出来なくなって自分の体や将来に少し投げやりだった所もあったのですが、これ以上悪くならないよう大事にしようと思います。
ありがとうございました☺︎

[54. 匿名]

私の娘も先天性股関節脱臼でリーメンつけてました
私がもし主さんのお母様の立場だったら、主さんの気遣いや優しさは嬉しいけれど、それよりも何よりも一生健康で幸せに生活してほしいから、医療費のことなんか気にしないで相談してほしいかな
お母様も遠慮せずに相談してくれた方が嬉しいと思いますよ！

[55. 匿名]

54です
病院に行くことにされたのですね
お節介失礼しました
くれぐれもお大事に〜♡

[56. 匿名]

私も先天性股関節脱臼でした。現在30歳。
私は、しゃがんで立ちあがる時とかにうまくはまってない感があることは度々あったかな。
先天性股関節脱臼のせいかわからないけど、2度目の出産の後数ヶ月は、早足で歩いたりするとかなり痛かった。
しかし産後1年経った現在、そういえば最近全然痛くないなぁとこのトピを見て思いました。
しゃがんで立つのも普通に平気。

主さんの症状ちょっと心配。
病院で見てもらった方が安心じゃないかな？
ご両親に悪いなんてことはないから大丈夫よ。

[57. 匿名]

股関節脱臼て発達障害になりやすいて聞いた。同年代の子と比べて歩く事で得るものを得れないからなんとか。聞きかじりで記憶もおぼろげだからそんなことないでしょっ！て突っ込まれたらすみませんて言うしかないけど。ちなみに私自身が先天性股関節脱臼で発達障害です。

[58. 匿名]

私は亞脱臼だったらしです。
股関節のソケットが深いようで、父親が怪我した時にレントゲン撮ったら同じような感じでした。
父親はそのせいか年のせいか分からないけど、歩き方がよたよたしてるし、立ち上るのも大変そうです。
私は子供の頃バレエを習いたかったけど足に負担がかかるからダメって言われたのが悲しかった。
右の開きが悪いけどヨガのインストラクターをしてるせいか体調はいいです。
あと夏に足に合わない靴で左股関節がめり込んだ感じがしたんだけど、整体と電気と自分で牽引したら1週間で治りました。

[59. 匿名]

主さん病院必ず行ってね。
その上で全然運動されてないとのことなので、運動不足による血行不良ではないでしょうか？
あとは筋肉が衰えて股関節に負担がかかってる可能性もある気がしました。
可能であればプールを歩く、ゆっくりストレッチなど負担にならない運動してみてはどうしよっか？

[60. 匿名]

歳をとっていてごめんなさい。63歳。1歳時発覚。ギブスに半年。
激しい運動は一切禁止。走るのも遅くて悔しかった。踊り習いたかったのに。
痛みも何もなく十代を過ごしました。二十代半ばで、引っ掛かりを感じるようになりました。
整体とか行きました。騙し騙し過ごし、四十代に入った頃、酷い痛みで歩けなくなりました。
炎症を起こしていたらしくて、湿布で取り敢えず治しました。
以降、痛かったり、おかしかったり、ガクッとしたり、ビッコ引いたりしながら、現在に至ります。
無茶をしない程度にウォーキングもしています。160センチ、60キロもありますが、なんとかやっています。
無理だけは禁物です。動かさないのも良くないと思います。しゃーないやん。明るく行こうがモットーです。

[61. 匿名]

持久力はあるんだけど瞬発力がなくて短距離は苦手。
親も子供も足速いのに私だけ、、。と思ってたら、これが原因だったんだ。アラフォーの今気が付いた。