リウマチの方、いつの時期、体調が良くありませんか？

[1. 匿名]

リウマチを患っていらっしゃる方、いつの時期に体調が良くないなど、ありますか？

私は5月から夏にかけて、関節が痛くなったり、倦怠感があったりで、体が重たく感じてなりません。

[2. 匿名]

梅雨、台風、雪の日は地獄

[3. 匿名]

[4. 匿名]

指がどんどん変形してる。まだ31歳なのにこれから私の体はどうなるんだろうと不安です…。私は寒すぎても体調悪いし、梅雨の時期も湿気で痛くなります。

[5. 匿名]

母がリウマチです。遺伝ってあるんですかね？

[6. 匿名]

風が強い日寒い日長雨が続く日

[7. 匿名]

私は家族にリウマチいないけど、リウマチになりましたよ。

[8. 匿名]

これからの季節きついよね。梅雨やだなー

[9. 匿名]

季節の変わり目は、自分の意識より身体が敏感に反応してますね。
梅雨時も憂うつです。
この病気の辛さはなった人にしかわからない。
みなさん頑張りましょう！

[10. 匿名]

最近、薬飲んでもあまり効かなくなってきました
何をするにも痛くて精神的にもしんどくなりますよね…
先生はあまり手を動かさない方がいいよ、休めてねと言ってくださるけど、家事で手抜きしたら旦那がいい顔しない
理解がないので本当にしんどい

[11. 匿名]

毎日夫は帰りが遅いから私がほとんど家事やってるんだけどきつい。結婚失敗したかなって思っちゃいそう

[12. 匿名]

曇りや雨の日、寒い日などは体が痛み、だるかったりします。今は療養中で無職ですが、治療費や生活費の為に仕事始めなければならないけど、悪化しそうでこわいです。リウマチになって体のだるさがすごい。これから先変形しないように願いたい。

[13. 匿名]

まだ病院に行ってないけど、何週間も両腕(肘関節？)が痛むので受診してみようかと考えてます。

[14. 匿名]

小指が痛く曲がってきてます。これもリウマチなのでしょうか？
ちなみに母親は全指曲がってます。
遺伝なのでしょうか。

[15. 匿名]

19歳で発症してリウマチ歴20数年。
雨が降る前、台風など気圧の変化が一番痛いです。
骨の変形などは無いものの先日の大雨の日はプレドニン増量してもロキソニン飲んでも効かず。
久しぶりにかなり痛かったです。

[16. 匿名]

>>10
旦那の理解がないのわかる。。

でも無理しないでね！！

[17. 匿名]

たまに痛すぎて眠れない日があります。その時にロキソニン飲むかプレドニン飲むか悩むんですが、痛み止めとステロイドどっちがいいのかなぁ。医者に聞いたら若いからなるべくステロイド飲まない方がいいとは言ってたけど…

[18. 匿名]

>>17
私もこの前先生に言われました
ステロイドはあまり飲まない方がいいと
痛み止めのお薬増やしてもらおうかな

[19. 匿名]

悔しいけど遺伝はあると思う
母方の兄弟親戚全員膠原病、しかも糖尿持ちが多くて薬が相殺し合うから医者に露骨にいやがられた経験がある人も何人かいる
誰も攻められないけどなんの罰ゲームだよって涙が出る

[20. 匿名]

私は雪が降る時期が一番つらい。
次に台風、その次に雨。
台風、雪の時期は動けないほどになることがある。
でもお天気よくても最悪の日もある。

[21. 匿名]

母のいとこも自分もリウマチ
遠いけど、遺伝ってことになるのかな？

[22. 匿名]

会社の人が
リウマチで足引きずっていて
辛そうです。
なにが辛いか、サポートしたいけど
普通にしか接することしか出来ないです。

なんかできる事ありますか？

[23. 匿名]

>>22
症状は人によって（さらにはタイミングによって）変わってくるので
「何か手伝えることがあったら声かけてね」って伝えてあげるだけで
だいぶ気持ちが楽になると思う

いつでも喜ばれるのは重いもの持ってあげるとか
指先を使うような細かい作業を手伝ってあげるとかじゃないかな

[24. 匿名]

アクテムラすごく効くよ。治りはしないけど、進行を抑えられる。
月に一回病院で点滴してもらうだけ。

[25. 匿名]

５０代 発症して ２年 関節症とは また違う 酷い痛み 病院では 加齢の為の関節炎と言われ続け
リウマチでは ？と自分で言っても 検査してもらえず 膠原病科に行ったら 炎症値が振り切っている
と言われて 驚愕！
今は薬と注射 で普通に生活 仕事もしている
とにかく 早く 早く 膠原病科に受診して！
違ったら ほっとするしね
お金も かからないよう相談に乗ってくれる
よい先生に会えて良かった

[26. 匿名]

湿気のある時期は余り体調良くない感じです。
私も指の変形があったり股関節の手術をしたりしました。痛みは表面に出ないから人は解らないと思う。
リウマチの痛さは本人しから解らないですもんね。
今はリウマチのお薬も沢山良いのがあって、私はアクテムラを２週間に一度注射しています。

[27. 匿名]

皆さん仰っておられますが、これから梅雨の時期憂鬱ですよね…。
先日の大雨の日は痛かった！

[28. 匿名]

自分の場合は北海道在住で梅雨がほぼないので、猛暑日か、冬の中で特に寒い日が体調悪くなります。

遺伝に関して書いてるかた居ますが、
私の周りでは、
家系に膠原病の人が複数いる人と
全くいなくて本人だけが患者な人
に分かれる感じがします。

私は残念ながら前者…
母方の女性の親族はほとんど膠原病です。
膠原病でない親族女性でも、
謎の生理痛で開腹しても原因不明だったり、
体のなかにガスが大量にたまる体質だったり、
病弱な人が多い…。
でも何故か男性は健康な人が多いのが不思議。

[29. 匿名]

季節の変わり目が辛いです 急な暑いとか
手足もすぐ冷えると痛くなります
私は指先より 膝 肩が骨の破壊が進んでいて
分かりにくかった 指がグニュみたいなイメージが
強い病気だから
遺伝性が強いと病院には言われました
娘には 気をつけて早く病院とは言いました
良い治療 良い薬もあるので早めに
あと 何かの制度で医療費やすくなればいいのになぁ

[30. 匿名]

私もこれから体調悪いことが多いです…。最近婚約したんですがリウマトレックス飲んでるのにどうやって
薬をやめて妊活したらいいのか途方に暮れてます。子供は出来るなら早めに産むべきだなって痛感してます。

[31. 匿名]

リウマチ歴６年ほどのアラフォーです。
遺伝の話が出ますが、私の場合は母が難治性リウマチで、しばらく放置して我慢し続けたせいで現在はほぼ寝たきり、外での移動はほぼ車椅子です。
姉は橋本病で、私は関節リウマチですが、母方の家族では膠原病患者はおりません。
皆さん、信頼できるお医者さんに出会えて自分に合う治療を受けられるよう望みますm(._.)m

[32. 匿名]

季節の変わり目辛いです。
特に五月、九月が悪くなる印象。

リウマトレックスの副作用か 大したことない副鼻腔炎からの微熱も出て しんどい〜！
スッキリした日なんて1年に2日ぐらいしかない 笑

[33. 匿名]

>>30
私の通っている大学病院には、母性内科という科があって、膠原病でも妊娠・出産出来るようサポートしてくれます。
そういう病院もあるので、掛かりつけの病院に聞いてみるのはいかがですか？

[34. 匿名]

私はヒュミラだけど、最近効かなくなって絶望。お金もそろそろ底をつきそう。どうしたらいいの❓中国人とかの医療費不正厳しくしないならこちらも補助して欲しいと思ってしまうのはわがままでしょうか？本当に辛い。

[35. 匿名]

初期のリウマチだったため早期治療により寛解して10年経ち今は薬飲まずに済んでます。
やはり寒い時期が痛みがありました。
悔しいこともたくさんありましたが負けずに病気を乗り越えてよかったと思います。

[36. 匿名]

常時ではないのですが、指関節が痛くなったり膝や肘が痛くなったり鎮痛剤も効かず整形外科受診して採血。リウマチでしょうね。と言われたけど結果は陰性。膝は痛み出したらかなり激痛。指は朝痛む。結局原因わからず仕事からの痛みでしょ。と医者に言われ我慢して耐えてます。

[37. 匿名]

>>36
出来れば何個か病院回った方がいいです。私は3個目の病院でやっとリウマチと診断されました。

[38. 匿名]

>>36
原因不明って、一番つらいと思います。
私は、全身の倦怠感、夜眠れないほどの肩の痛みで整形外科に行くも、四十肩の診断。
薬はまったく効かず、指や膝なども痛み出したため別の整形外科受診し、リウマチでは？と自己申告し血液検査、でやっとリウマチと診断されました。
他の方もおっしゃるように、いくつか病院行かれた方がいいと思います。リウマチは診断が難しいとも聞いたことがありますし、なによりも早期治療が大切です。
がまんし過ぎないでくださいね。

[39. 匿名]

>>30
妊活するなら生物学的製剤（妊娠可能）に切り替える流れになると思いますよ。一度先生に妊娠希望を伝えてみては？

週一の皮下注射になりますが保険外のものなので金銭面で厄介ですが
一年間（妊娠出産まで）でも有りだと思います

[40. 匿名]

>>37さん
何ヶ所か回られたんですね！
採血してから数年経つので別の所に行ってみます
ありがとうございます！

>>38さん
診断が難しいんですね、眠れないときついですよね。全身倦怠感もあったんですね、別の医院を探していってみます！ありがとうございます！

[41. 匿名]

季節の変わり目と、梅雨、それと台風が接近してるときは症状が重くなります(ヽ´ω`)

[42. 匿名]

>>4
どんどん変形しているとのこと、治療が合っていないのではないでしょうか？
ひと昔前はリウマチ＝変形でしたが、今変形している人ってほとんどいません。
知識の薄いDr.がリウマチを診ている事が本当に多いです。
主治医を変えてみることをおすすめします。

[43. 匿名]

リウマチで生活保護受給されている方いらっしゃいますか？

[44. 匿名]

アラフォーです。
27歳で、朝手の指のこわばりが気になりだしました。
祖母がリウマチ診断済で、母も治療はしていませんがリウマチの手をしていて不自由さを感じています。

気温が高い時期は、関節が腫れた感じでむくみ、
手の指はもちろん、アキレスけんも痛みます。
冬になると治るのですが、今の時期から、辛い時期に入ります。

[45. 匿名]

>>42コメントありがとうございます。
>>4です。
指がボタン穴と言う変形に近いです。先生に指が曲がっていることが気になると言っても日常生活に問題ないくらいの変形なら手術など何もしない方がいい。傷跡も残ってしまうからとのことで現状維持で行きましょうと言われていて…。確かに色んな画像を見たらそこまでの変形ではない為、諦めていました。薬もリウマトレックスがかなり効いて今はRA以外すべて正常値なので病状も落ち着いているから変形への進行はしないと言われています。みなさんは信頼出来るドクターってどうやって探していますか？

[46. 匿名]

発症が27歳からなので今後50～60歳とかになったら働けるのか不安です。障害年金も平均月6万ほど。だったら生活保護の方がいいんじゃないのと思ってしまって。でも、リウマチで生活保護って受理されるんでしょうか？

[47. 匿名]

リウマチ歴4年の29歳です。
私は紫外線が強い時期？強い日がダメです。

[48. 匿名]

父がリウマチで２ヶ月前から保険適用外の薬を処方してもらって飲んでるけど、痛みますがなくなって凄く楽になったよ！月五万位掛かるけど。
もしお金に余裕があれば試したら良いと思う！

[49. 匿名]

>>40
リウマチ因子は調べてますか？
別の病院で血液検査をする際はこの項目も調べて下さいね
リウマチの判断基準になります（私はこれで自分がリウマチだと判明しました）

[50. 匿名]

>>19
誰も責めないの？
遺伝するとわかってて産んだ親はあなたを地獄に落とした張本人なのに？

[51. 匿名]

>>42です
>>45さんの実際の画像や血液データをみたわけじゃないので現在〜今後の状態はわかりませんが、リウマトレックスで落ち着いていても変形が進んでいるのであれば、生物学的製剤や他リウマチ薬剤をプラスして使用するDr.もいます。
まずリウマチ財団のHPで、名前の出ているDr.から選ぶのがいいと思います。更に病院別にみると、リウマチナースがたくさんいる所だと色々力をいれていると思います。

[52. 匿名]

>>5
リウマチ遺伝子は誰でも持ってるけど、出る人と出ない人がいるみたいです。

[53. 匿名]

>>30
私は飲み薬のメトレート飲んでました。
薬をシムジア注射とタクロリムス錠剤に切り替え、メトレートが抜けるのは三ヶ月ほどとの説明を受けましたが、念のため半年ほど様子を見てから妊活しました。

[54. 匿名]

>>45
結婚して他県に引っ越したのでその時はリウマチ学会に所属している認定医で
なおかつ指導医をされている方を探して今の先生に出会いました

[55. 匿名]

半年前にリウマチと診断されました。
薬の副作用の吐き気と胃の不快感が辛い。

[56. 匿名]

私はリウマチ歴20年です。
5年前から手指の変形と外反母趾になってしまいました。
月イチで全身が痛くなって処方薬の鎮痛剤1日3回飲まないと動けない(ToT)

[57. 匿名]

漢方や針を試してる方いませんか？効きそうなら病院変えようと思ってるんだけど保険適用外だから悩んでます

[58. 匿名]

>>51
>>54

>>45です。調べてみたらリウマチ財団登録医でした。ただ指導医ではなかったです。田舎なので指導医(大きな病院)から診察してもらうなら紹介状が必要だと書いていて落ち込みました。

[59. 匿名]

>>55
リウマチなら主治医の許可もらえば針も保険適用になるはずですよ。昔やってました。

[60. 匿名]

>>55
薬が合っていないのかも。主治医に相談したらどうかな？私はリウマトレックスでつわりのようなひどい副作用に悩まされました。その後いろんな薬を試して、今はタクロリムスで安定しています。