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慢性疾患・難病患者の心の持ちよう

90コメント2019/05/05(日) 07:12

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  • 1. 匿名 2019/04/24(水) 10:19:16 

    慢性疾患・難病を抱えて、毎日頑張っていらっしゃる方、お疲れ様です
    みなさんは、病気と、どうやって向き合っていますか?
    主は、つい先日、関節リウマチと診断され、メトトレキサートとフォアミリンを服用しながら、落ち着くのを待っているところです

    病気について色々調べると、自己免疫疾患の一つで完治は無く、他の疾患を併発することも多い、とわかりました
    身性エリトマトーデスやクローン病になったらどうしよう?
    既にドライアイの症状はあるけど、ドライマウスにもなるのか?
    間質性肺炎になったら絶望的だし、薬の副作用でもその可能性があるなんて、つらい
    メトトレキサートで落ち着けばいいけれど、生物学的製剤に頼ることになったら金銭的に厳しい
    ちょっとした下痢や便秘でも、悪いほう悪いほうへ考えてしまいます

    いつ死んでもいいなどと嘯いていた時期もありましたが、今は、とてもそんなふうに思えません
    みなさんは、精神的なつらさ、キツさをどのように乗り越えているのでしょうか?

    返信

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  • 2. 匿名 2019/04/24(水) 10:20:27  [通報]

    50肩辛いよ~
    毎日ロキソプロフェンテープ貼ってる
    返信

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  • 3. 匿名 2019/04/24(水) 10:20:30  [通報]

    重度の飛蚊症
    治療法がないなんて辛すぎる
    返信

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  • 4. 匿名 2019/04/24(水) 10:20:57  [通報]

    返信

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  • 5. 匿名 2019/04/24(水) 10:23:56  [通報]

    頸椎のヘルニア
    もうアラレちゃんみたいに頭はずしたい
    返信

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  • 6. 匿名 2019/04/24(水) 10:24:08  [通報]

    難治性気管支喘息です
    周りに全く理解されません
    発作が怖く家から出られません
    返信

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  • 7. 匿名 2019/04/24(水) 10:24:28  [通報]

    命には関わらない難病指定に三週間前になったのだけど、まぁ仕方ないかなって考えてる。人間生きてたらひとつふたつ病気はあることっしょ
    個人的には癌患者の方に比べたらまだまだ弱音を吐いてられないなーって
    病気よりもまずやりたいこと沢山あるし、ぐだぐだしてられねーな……くらいかな
    返信

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  • 8. 匿名 2019/04/24(水) 10:26:26  [通報]

    病気のことは医師にだけときめてる。
    下手に知り合いに知られて嫌な思いしたことがたくさんあるから。
    他人の苦しみなんて理解できるひとはいないから。
    つらいこと多いけど、どんなことでもいいから楽しみみつけて!細やかな趣味でもそれを生き甲斐と思えるようになって私は前向きになりました。
    返信

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  • 9. 匿名 2019/04/24(水) 10:26:31  [通報]

    37歳、原発性硬化性胆管炎の疑いがかかっています。
    今も背中に違和感やたまに軽い痛みがあり、症状は消えるのか、または悪化していくのか不安しかありません。
    でもなるようにしかならないんだろうし、日々楽しいことを見つけていきるようにしています。
    いつどうなってもなるだけ後悔しないように(^^)
    つらい思いをしたから周りに感謝の気持ちをさらに強く持てるようになりました。
    返信

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  • 10. 匿名 2019/04/24(水) 10:27:57  [通報]

    自分だけじゃないんだって思う事にしています。
    返信

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  • 11. 匿名 2019/04/24(水) 10:28:21  [通報]

    ブラック企業での過労が原因で
    頸肩腕症候群になりました。
    12年治療療養中です。
    治るのかな?と思いながら生きています。
    返信

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  • 12. 匿名 2019/04/24(水) 10:29:01  [通報]

    一生付き合う体だから調子いい日は自分の体に向けて滅茶苦茶褒めてる
    症状が悪化してる時は疲れたし仕様がないよね…とか慰めたり

    前は悪化したときにイライラして余計に悪化してたけど、自分に声かけてあげるようになって落ち着きました
    返信

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  • 13. 匿名 2019/04/24(水) 10:29:05  [通報]

    私はIgaと緑内障
    緑内障だし、そもそもの腎臓がステロイド治療しても効かないタイプだから、特に治療も出来ずただただ腎機能が落ちていくのを見てるだけ
    死ぬのが先か、透析になるのが先か
    でももう考えてもしょうがないから、なるようにしかならないと思って生きてます
    返信

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  • 14. 匿名 2019/04/24(水) 10:29:37  [通報]

    私も関節リウマチです
    新しい住まい情報やインテリア、ファッションを紹介しているテレビ番組を観ても
    どうせ○○んだからっていらないしどうでもいいと思ってしまいます
    洋服が好きでたくさん持っていましたが
    かなり処分しました
    いつ○○でも迷惑かけないよう新しい物を買わず、物を減らすようにしています
    楽しみを見出したいけれど
    楽しみを見出すとこの世を去るのがつらくなるのでもういいかと思ってしまっています
    返信

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  • 15. 匿名 2019/04/24(水) 10:29:39  [通報]

    免疫系疾患の難病持ちです。
    今は症状が落ち着いてるので、毎日普通に(といっても薬飲んだり色々不便はありますけど)生活しています。
    不安はもちろんありますが、毎日不安に考えるよりも良い事を見つけるようにしてます。
    前は痛くて〇〇出来なかったけど、今日は出来た、とか。
    入院にならないだけラッキーなど…出来るだけポジティブに考えるようにしてます。
    気になる事とかはお医者さんにすぐ報告して、検査してもらってます。
    まあでも不安ですよね…わかります。
    返信

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  • 16. 匿名 2019/04/24(水) 10:31:29  [通報]

    この前、ユーチューブで見逃したテレビ動画を観ていたのですが
    途中に死神の絵が一瞬だけ入っているものを観てしまい
    忘れよう忘れようとしているのですがどうしても忘れられずつらいです
    なぜあのようなものを差し込んでいるのか・・
    返信

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  • 17. 匿名 2019/04/24(水) 10:32:42  [通報]

    飛蚊症では無いのに飛蚊症と診断した町医者怖い。
    沢山賞状が飾ってある見栄っ張り!

    何かあった時は、大きな病院に行ってみて。

    返信

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  • 18. 匿名 2019/04/24(水) 10:34:41  [通報]

    乾癬です。見た目が気持ち悪くて辛いです…
    返信

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  • 19. 匿名 2019/04/24(水) 10:34:45  [通報]

    おいしいものを食べるのだけが楽しみだけど
    あまり動けないのに食べてると太るしまた具合が悪くなるしで
    返信

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  • 20. 匿名 2019/04/24(水) 10:34:58  [通報]

    >>13
    重度の糖尿のかた?
    カリウムに気をつけて。
    腎臓の負担があるので。
    野菜も水にさらしてますか?
    かなり、数値安定するので
    返信

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  • 21. 匿名 2019/04/24(水) 10:36:03  [通報]

    >>7
    比べたら全然大丈夫なんてことないよ。人それぞれ辛いんだから。私は逆流性食道炎だけど、胃のあたりがいた〜ってなって座ってられないくらい汗が出たりする。大した事ない風に思われて辛い。
    返信

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  • 22. 匿名 2019/04/24(水) 10:36:21  [通報]

    世の中の人がキラキラして見える。
    テレビの世界なんて特に。
    返信

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  • 23. 匿名 2019/04/24(水) 10:36:41  [通報]

    >>8
    本当にそうよね
    なんならがるちゃんには言えるけど
    周りの身内以外には死ぬまで言わないって決めてる
    解決しないことを相談してもされても困るだけだもんね
    って結構キツい覚悟もっているのに
    努力が足りないとか言われると真面目に同じ目に遭えって
    呪いたくなるってか呪ってる笑
    返信

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  • 24. 匿名 2019/04/24(水) 10:37:19  [通報]

    私も他人に言ってない
    同情されるのも嫌だ
    返信

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  • 25. 匿名 2019/04/24(水) 10:38:25  [通報]

    負の気持ちはどんどん負の事柄を呼び寄せるね
    でも負の事しか考えられない
    返信

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  • 26. 匿名 2019/04/24(水) 10:40:42  [通報]

    >>8
    本当にね。わたしも話したらサプリメントとかの民間療法とか宗教の勧誘までうけて嫌な思いをしてからリアルでは詳しく言わない。親や妹にも口止めしてるし親戚にも言ってない。
    返信

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  • 27. 匿名 2019/04/24(水) 10:41:59  [通報]

    できない事が増え何に対しても諦める事が多くなり、心がときめかなくなった。
    心から笑えない。

    こんなんじゃだめだね。前向きにいきたい。
    返信

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  • 28. 匿名 2019/04/24(水) 10:42:22  [通報]

    病気を受け入れるようになるまでには時間がかかりました。
    初めは、どうしても元に戻れるように治りたいという気持ちが強かったです。
    身体を元に戻そうではなく、持病と上手く付き合いながらの新しい自分のスタートと、気持ちを切り替えたら少しずつ楽になりました。
    返信

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  • 29. 匿名 2019/04/24(水) 10:42:23  [通報]

    私も関節リウマチです。生物製剤うってます。お金はかかりますがだいぶ楽になりましたよ。最初は落ち込みましたが、テレビとかで他の病気の人を見たりすると私はまだまだ恵まれてるんだなって思って前向きに治療に取り組めてます。その他甲状腺機能低下症もありますが病になってしまったのは仕方ないので開き直りてす。
    返信

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  • 30. 匿名 2019/04/24(水) 10:44:36  [通報]

    私も間接リウマチです。
    20代で発症しました。(産後などではなく、独身の時にです)

    病院では医師看護師にも大騒ぎされ(20代のリウマチ患者など見たことがないと)、大きな病院へ転院し、病名が確定した時は正直夢のようというか現実だと思えませんでした。

    その後痛みが落ち着くまでは本当にし のうと思ってました。
    でも、手が痛すぎてペットボトルもあげられないのでそんな準備は出来なかったです…
    リウマチの痛み、人それぞれですが、本当に苦しいですよね。
    私の場合は、指先を金属バットで大きく振りかぶってから打たれているような痛みで寝ることも出来ませんでしたし、だんだん精神的に参っていきました。

    症状がかなり強いタイプとのことで、アザルフィジンとパラグラフの服薬だけでは足らず、生物学的製剤を開始しました。
    生物学的製剤を始めてからは、嘘のように痛みがとれて精神的にも落ち着き、以前と同じ生活が出来るようになりました!!
    金銭的にはつらいけど、やってよかったです。

    リウマチが発覚したときに、家族にすごく支えられたり、友人たちが心配してみんな定期的に会ってくれたり、職場でも気にかけてもらったりとすごく人の支えを感じました。それが心の支えにもなっていました。

    そこから、諦めていた結婚も理解ある夫に出会って出来ました。それが今は一番の心の支えになっています。
    結婚した今、次は出産すると悪化すること、が一番心配なことです。まだ妊娠もしていないのに、心配はつきませんね。笑

    でも、1人じゃないので頑張ります。
    そのうち完治するようになるかも!医学が進むかも!と思ってます。


    長々申し訳ありません。
    主さんもリウマチとのことだったので、細かく書いてしまいました!!
    返信

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  • 31. 匿名 2019/04/24(水) 10:44:54  [通報]

    顔から足まで重度のアトピーです。
    外出する時は人の目が怖いので
    帽子かぶるようにしています。
    悪い時もある!と気にしないようにしています
    返信

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  • 32. 匿名 2019/04/24(水) 10:48:11  [通報]

    買ってる犬
    芸能人でキャーキャーはしゃいでる人見るとムカつく
    人間より動物の方が癒される
    返信

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  • 33. 匿名 2019/04/24(水) 10:48:24  [通報]

    難聴辛い
    慢性疾患・難病患者の心の持ちよう
    返信

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  • 34. 匿名 2019/04/24(水) 10:49:00  [通報]

    関節リウマチで特に膝がひどいです
    曲げられないから家事するにも床掃除やお風呂掃除がまともに出来ず
    クイックルワイパーなど使っていますがあまり落ちないですね・・
    返信

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  • 35. 匿名 2019/04/24(水) 10:49:29  [通報]

    橋本病です。
    尋常じゃないくらいに疲れるし、動悸息切れ、喉が渇きやすく寒がり。月経過多。ぼうっとする時も多く眠気がくる。
    更年期?とか疲れやすくて体力ないなあとか思ってたら、違った。
    一生の付き合いの病で、正直育児しながらのパート仕事を辞めるか検討中。子供の面倒や家事もままならず寝たきりによくなるから、すごく辛い。。
    返信

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  • 36. 匿名 2019/04/24(水) 10:51:18  [通報]

    >>16
    16です
    トピずれのようなことを書いてしまい申し訳ございません
    病気でただでさえ死と向き合っているところ
    こうようなものを観てしまったので気持ちが引きずられて
    体調が崩れてしまいました
    もしかしてあれを観てから病気の進行が早まったのかもと
    思ってしまってつい書いてしまいました すみません
    返信

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  • 37. 匿名 2019/04/24(水) 10:53:56  [通報]

    >>21
    個人的な感想だから
    その人が辛いと思うことを否定はしない。自分はそういうスタンスってだけ
    返信

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  • 38. 匿名 2019/04/24(水) 10:54:26  [通報]

    潰瘍性大腸炎です。

    寛解期維持してたけど、また増悪期。なるようにしかならないから仕方ないって思うようにしてます。

    病気をきっかけに、人生何が起こるかわからないってわかったので、出来るだけ楽しむことを先延ばしにせずにその時にやりたいことをやろうって思ってます。
    返信

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  • 39. 匿名 2019/04/24(水) 10:58:55  [通報]

    痛みや副作用で辛いときには
    これは神が私に課した試練なのよって
    中2病ごっこして耐えてます
    少し楽しくなってきたよ

    いいおばさんなんだけどね。私。
    返信

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  • 40. 匿名 2019/04/24(水) 11:08:12  [通報]

    >>35
    専門病院にかかって薬で何とかできるのでは?
    返信

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  • 41. 匿名 2019/04/24(水) 11:12:52  [通報]

    >>21
    人それぞれの話してないだろ
    何突っかかってんだこいつ、バカなんだろうが
    返信

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  • 42. 匿名 2019/04/24(水) 11:14:58  [通報]

    基本的に先のことを考えない。自暴自棄になるわけじゃなくて、今を楽しく生きることを第一に。
    返信

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  • 43. 匿名 2019/04/24(水) 11:23:37  [通報]

    みんな言わないだけでけっこう大変なことを抱えて生きてますよ。
    わたし大病二つ持ってます。高額な治療費が死ぬまでかかります。でも見た目には全然わかりません!

    そんな辛さを学んだ主さんは、きっと良い人生をこれから送れると信じてます。
    返信

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  • 44. 匿名 2019/04/24(水) 11:30:16  [通報]

    私は少しスレ違いになるかもしれませんが。

    父親から経済的虐待を受けていました。

    小さいとき栄養失調からくる病になりました。
    ちいさいときから歯が弱い。
    しかも痛がっていても
    長い間放置。

    なのでアラフィフの今歯でめちゃくちゃ困ってます。
    何本もインプラント打たないとだめとか
    入れ歯にしないとだめとか。

    親が歯に気をつけて
    いたとかいう友達羨ましかった。



    返信

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  • 45. 匿名 2019/04/24(水) 11:37:22  [通報]

    >>13 私もIgA腎症で、そういう感じです。治療の手立てがないし、考えて不安になってもしょうがないんですよねー
    返信

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  • 46. 匿名 2019/04/24(水) 11:46:44  [通報]

    >>41
    え?なんでキレてるの?
    21さんじゃないけど意味分からん笑
    読解力ヤバくない?
    返信

    +14

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  • 47. 匿名 2019/04/24(水) 11:56:52  [通報]

    私10代でリウマチになったよ〜。最近ヒュミラしてるのに痛い。高いし痛いし辛い泣どうしたらいいの・・・
    返信

    +33

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  • 48. 匿名 2019/04/24(水) 11:57:42  [通報]

    SLEです。
    発症から30年位経ちましたが、
    人より多く病院に通ったり、薬を飲んだりしてるし、諦めた事も辛い事もあるけど45歳までこうして生きていられるだけで万々歳って思っているよ。


    返信

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  • 49. 匿名 2019/04/24(水) 12:03:00  [通報]

    >>1
    クローン病歴20年です
    大変は大変だけどアレコレ考えすぎると
    心まで壊れそうだから
    今の世の中、何が起きるか分からないからと
    まな板の鯉になっていきてるよ
    仕方ないからさ。
    返信

    +32

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  • 50. 匿名 2019/04/24(水) 12:03:28  [通報]

    クローン病で、もう10年くらい寛解期維持してたのに今まさに入院中です。
    リウマチのような関節痛も出てるので、歩くどころか寝返りすら辛い(T0T)
    私の場合は、症状さえ出なければ比較的普通に生活出来るので、それだけで良しとしなきゃと思ってます。
    後はとても信頼出来る主治医の先生に見て貰えてる事。これは本当にラッキーだったと思う。長く付き合う病気なら尚更、病院や先生でも大きく変わってきませんか?
    返信

    +45

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  • 51. 匿名 2019/04/24(水) 12:16:02  [通報]

    >>46
    確かに21の読解力はやばい
    トピ主は個々の心の持ち様を聞いてるのにいきなり「人それぞれ」って言い出してるからね
    返信

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  • 52. 匿名 2019/04/24(水) 12:20:35  [通報]

    難病患者多すぎて、難病指定外された。
    この場合、難病って名乗っていいの?
    保険も入れるようになる?
    返信

    +25

    -1

  • 53. 匿名 2019/04/24(水) 12:29:00  [通報]

    夫はigA腎症という病気だけど、医療保険は入れなかったけど、家族収入保証と終身保険は入れたよ。家族収入保証は保険料が1.5倍くらい高くなるけど。違う保険会社では家族収入保証は入れないと言われたから会社によりけりみたいですね。
    返信

    +4

    -1

  • 54. 匿名 2019/04/24(水) 12:30:36  [通報]

    最近バセドウ病と診断されました。
    30歳これから子供も欲しいと思ってた矢先で不安でいっぱいです…。
    返信

    +23

    -2

  • 55. 匿名 2019/04/24(水) 12:36:56  [通報]

    潰瘍性大腸炎と去年8月末に診断され重症ですぐに大学病院に転院し、2ヶ月入院しました。
    手術になるかもと言われ、まるでドラマを見ているようでした。結局、手術には至りませんでした。
    今は至って健康です。
    2ヶ月に一度の点滴と飲み薬は継続してますが、今までは風邪すらめったにひかず、病院と言ったら手荒れでちょっと皮膚科に行くくらいで健康そのものだと思ってたので、考えてしまうと駄目ですね、日によって足も痛い時があり。
    引きこもったりネガティブになるのも怖いのでジム通いを再開します。
    返信

    +21

    -0

  • 56. 匿名 2019/04/24(水) 12:40:04  [通報]

    私も関節リウマチです
    8年前に発症しました
    一時期は痛みも取れて、次男も小学校入学したのでパートでも始めようかと思っていた時に、また痛みがひどくなって薬飲んでも効果が見られなくなりました
    普通の日常生活もツラい
    何をするにしても手が痛み、精神的にもしんどいです
    旦那にもそれでも仕事行けと言われてます
    本当に消えて無くなりたいと思った事が何度もあります
    終わりの見えない通院生活も苦痛で苦痛で
    解ってくれない家族にも腹が立ってしんどい
    返信

    +53

    -1

  • 57. 匿名 2019/04/24(水) 12:41:34  [通報]

    関節リウマチです。
    今日から生物学的製剤を始めました。

    自己注射怖いし痛いし、
    経済的にも痛いけど、ここを見てがんばります。
    返信

    +26

    -2

  • 58. 匿名 2019/04/24(水) 12:47:12  [通報]

    諦めた
    普通の人のようになることが現代の医学でできないから難病
    そうやって隠して何十年と生きてきた
    ISP細胞の発展を200年後でもいい
    安定した健康保険内治療法として未来の難病患者を救ってくれることを祈るのみ
    返信

    +35

    -0

  • 59. 匿名 2019/04/24(水) 13:42:13  [通報]

    私も免疫系の指定難病。生物学的製剤使ってます。

    悪化して仕事辞めて数年…働きたいけど体調的にはなかなか難しい。ブランク長くなって自信もなくなってきた。
    子どもも諦めて、専業主婦。
    理解してくれる夫がいるから恵まれてるのはわかってる。それでも私は何のために生きてるのかなぁと虚しくなるときが多々ある。

    無気力にならないよう頑張って生きていきたい
    返信

    +41

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  • 60. 匿名 2019/04/24(水) 13:55:35  [通報]

    >>53
    昔と違って難病の人でも入院した時に入れる保険は出来ましたよね。
    疾病とか癌とかは無理でも、
    ずっと色々入れなかったから、入院した万が一の時の為に入りました。

    返信

    +4

    -1

  • 61. 匿名 2019/04/24(水) 14:06:55  [通報]

    igA腎症だよー。扁桃腺とってステロイドパルスして、今まさに経過観察の通院中。
    返信

    +7

    -0

  • 62. 匿名 2019/04/24(水) 14:12:09  [通報]

    主です
    みなさん、おつらい中、色々な励ましや体験談、ありがとうございます
    みんな病気と闘いながら付き合いながら、もう十分頑張っているけれど、頑張るしかないですね
    少しでも前を向けるように、主も頑張ります
    返信

    +41

    -0

  • 63. 匿名 2019/04/24(水) 14:12:38  [通報]

    >>14
    すごくよくわかります。私もお洒落好きでしたがリウマチで、服・靴・バッグ、化粧品などどれだけ捨てたことか。年々、TVや雑誌を見ても「どうせ、無理だし」と思うことが増えてきて、なるべく興味持たないようにしています。
    気合いとか頑張りでどうにもならないことを何度も思い知らされて、人生あきらめることばかり、心折れまくりです。
    自分らしく生きることってなんなんでしょうかね。
    最近は禅の本を読んで欲を持たないように、なんとか精神を保つようにしてます。

    返信

    +32

    -0

  • 64. 匿名 2019/04/24(水) 14:19:04  [通報]

    関節リウマチです。少しずつ痛み(筋肉痛や使い痛みに似た痛み)や変形が進むタイプのようで、約5年腫れていたけど現在はほぼ治まりました。変形も進んでしまったので指や肘、膝は曲がっています。しかし、医師から「完解状態が続くと変形した関節も元の位置に戻ることもある」と教えて頂いたので、それを励みにしています。
    返信

    +24

    -0

  • 65. 匿名 2019/04/24(水) 14:20:01  [通報]

    SLEです。薬の副作用や合併症は怖いし、将来への不安はありますが、なんとか前向きに生きてます。
    返信

    +16

    -1

  • 66. 匿名 2019/04/24(水) 14:49:52  [通報]

    私もSLE(全身性エリテマトーデス)です
    ステロイドパルスを行い副作用から大腿骨頭壊死も発病してしまいました。
    ステロイドが飲めないのでタクロリムス(免疫抑制剤)をずっと服用しています。

    産後に発病して子供には不自由な生活をさせて申し訳ないです。
    年間の医療費も最低12万…難病以外では病院に行かないように日々気をつけています。
    返信

    +28

    -0

  • 67. 匿名 2019/04/24(水) 14:58:55  [通報]

    うちの友達のお母さんリウマチ治ったらしい。生物学的製剤が効いたって。
    返信

    +5

    -0

  • 68. 匿名 2019/04/24(水) 15:17:37  [通報]

    >>59
    私も免疫系の指定難病、生物学的製剤をつかって、なかなか仕事をしてると入院や寝込むことを繰り返すのでやめ、仕事に自信が持てなくなり、わりと理解ある夫を持ち専業主婦で子どもいないです。

    一緒ですね(^^)

    ここ数年、たいして人様の役にはたってなきですが、マイペースにやってます。

    自分を労ったり楽しく過ごすことが、家庭の平和に繋がり、その夫が仕事で世間の役にたってる、それでいいかなぁと思ってます。

    返信

    +16

    -0

  • 69. 匿名 2019/04/24(水) 15:20:45  [通報]

    双極性障害で一生なおらない。
    気持ちのもちようがないけど。
    死なないように心がけている。
    返信

    +10

    -7

  • 70. 匿名 2019/04/24(水) 18:12:05  [通報]

    私もリウマチ ですが、生物学的製剤のおかげでフルタイムで働けてます
    金銭的には厳しいですが、痛みもなくなったしやってよかったです!
    返信

    +9

    -0

  • 71. 匿名 2019/04/24(水) 18:54:10  [通報]

    私も24歳でリウマチになり、今8年目になります。
    エンブレルを使っていてほとんど寛解状態でした。
    ですが仕事が販売で今年の冬の寒さにやられたのか、足首が晴れ上がり大変なことになってます。。
    肩と手首も痛くてロキソニンを飲まないと、痛みで夜起きてしまいます。。
    お薬は高いから薬のために働かないといけないし、辛いですよね💦
    元の健康な体に戻りたいです。
    返信

    +22

    -0

  • 72. 匿名 2019/04/24(水) 19:11:20  [通報]

    頸椎ヘルニア、腰椎ヘルニア、皮膚掻痒症、蕁麻疹体質。
    一番つらいのは蕁麻疹かな。
    毎日薬飲んでるけど、毎日蕁麻疹が出る。
    毎日だから何が原因なのかまるでわからない。
    でも深く考えたことないなぁ。
    なっちゃったもんはしょーがないからね。


    返信

    +8

    -0

  • 73. 匿名 2019/04/24(水) 19:22:41  [通報]

    難病申請すると高い薬代がかなり助成されるよ
    返信

    +7

    -2

  • 74. 匿名 2019/04/24(水) 19:23:18  [通報]

    SLEです。最初は死にたいくらい辛かったし、周りと同じように出来ない時にはふと落ち込むことがあります。
    でも、落ち込んだり暗くなっても余計しんどくなるだけで病気が良くなるわけでもないし、明るく生きる方が身体にもいいんじゃないかなと思って深く考えるのを辞めました。
    仕方ないで済ませられないけど、でも実際はなったものは仕方がない‥日常で気をつけないといけないことは気をつけています。
    原因不明で発症するんなら原因不明で治ったりしないかな〜なんて思ってみたり前向きに過ごしています(^ ^)
    返信

    +23

    -0

  • 75. 匿名 2019/04/24(水) 19:25:41  [通報]

    遺伝子レベルの治療ですべての病気は治せるようになると、2062年から来た未来人が言ってたのを信じてます。
    もう間もなくですって。
    返信

    +20

    -1

  • 76. 匿名 2019/04/24(水) 20:16:07  [通報]

    シェーグレン症候群、腺外型で神経異常があります。手足の痺れと痛みで、毎日生活しづらいです。自分以上に症状が酷い人もいるとわかっていても、先の見えなさに、気を抜くと泣いてしまいます。
    返信

    +22

    -0

  • 77. 匿名 2019/04/24(水) 21:19:05  [通報]

    私も関節リウマチ
    職場の人には言ってない
    いっても仕方ないから
    仕事中は痛み止め飲んでなんとか頑張ってる
    毎日射たくて辛い
    注射での治療に変えるようすすめられているけど
    お金がなくてできない
    返信

    +12

    -0

  • 78. 匿名 2019/04/24(水) 21:55:04  [通報]

    >>77
    難病指定の病気なら、医療費助成受けられるよ。
    低所得者ならかなり安くなるし、さらに高額医療の制度も使えるよ。
    保健所で相談してみたら?
    返信

    +3

    -3

  • 79. 匿名 2019/04/24(水) 22:29:53  [通報]

    >>78

    横からごめんなさい。

    間接リウマチは慢性疾患だし完治のない難病ではありますが、医療助成が受けられる難病指定はされてないんです。(患者数が多すぎるからと聞いたことがあります)

    間接リウマチの中でも、悪性間接リウマチだけは難病指定されているので助成が受けられるそうです。




    >>79
    >>78さんも仰ってるように、高額療養費制度は使えますよ!収入によって支払う額も違うし、調べてみてくださいね。
    ただ、エンブレルとかだと一ヶ月ぶんの処方では高額療養費の額まで届かないと思います。

    三ヶ月ぶんまでは一度に処方できるはずなので、病院によっては三ヶ月ぶんまとめて処方→高額療養費を使って安く治療
    というのが出来るところもあります。



    ちょっと分かりにくいかもしれませんが、たとえば


    収入区分Cなら高額療養費を使うと上限は57600円(一ヶ月に)

    ●毎月処方してもらう場合
    (仮にエンブレル×4)を処方だと、一ヶ月で52000円(違うかも!うろ覚えです)
    なので、三ヶ月で大体治療費は15万円ちょっと。


    ●三ヶ月ぶんまとめて処方してもらう場合

    52000円×三ヶ月ぶん=15万ちょい

    だけど、一度でまとめて処方してもらうため、高額療養費を使って57600円。
    つまり、三ヶ月ぶんで57600円。


    知ってたらごめんなさい!!
    私はこれを知って、生物学的製剤を始めました。

    通院の時、お医者さんかソーシャルワーカーさんに相談してみてください。
    通ってる病院がだめでも、もしかしたら長期処方してる病院を紹介してもらえるかもしれません。

    今は早めに生物学的製剤を使って、間接などを変形させないように早めにリウマチを叩いていく、というのがリウマチの治療の主流だそうです。
    返信

    +12

    -0

  • 80. 匿名 2019/04/24(水) 23:55:38  [通報]

    モヤモヤ病です(脳血管疾患)
    二度手術していますが、今は多少の頭痛のみで普通に暮らしています。

    運が悪いと脳出血で命を落としたりとかもあるようなので、凄い運いいなあ、と思っていますよ。
    子供にも遺伝してしまいましたが、私が経験しているので心強い味方になれるよう、接しています。
    返信

    +16

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  • 81. 匿名 2019/04/25(木) 00:02:19  [通報]

    今現在透析治療中です。
    最初は生体腎移植の予定だったけど、ドナーにも病気が見つかってしまって結局移植待ちの状態。
    最初に医師から言われた時にはそりゃあ落ち込んだし治せるかもというかけらの可能性にかけて県外の病院にだって通った。
    でも結局変わらなくて、いまは悪化してしまい透析治療中。
    わたしより周りが私の分も泣いてくれたからこっちが早く冷静になれたような気がする。
    私まで泣いたら、特に親なんか後悔してしまうと思ったから。
    こうなったのも、すべて私の人生なのだから
    この悩む時間も、なんでこんなことに?とたまに後悔する時間も全部自分の人生に必要なのだと思うようにしています。
    主さんも治療の中にはいたかったり、辛かったり、時にはお医者さんも信じられなくなるかもしれないけど、病を抱えたからにはこれからのことを悔いのないように生きていってほしいと願います。
    自分語りのようになってしまった汗お恥ずかし
    返信

    +14

    -1

  • 82. 匿名 2019/04/25(木) 00:12:19  [通報]

    子供の頃からアトピーと喘息持ち
    子供の頃は発作でると苦しくて寝れないから夜中病院行って吸入と点滴してたなー
    楽になれるから子供の頃は点滴大好きでした笑

    アトピーはほんと嫌だ
    キレイな肌になんて贅沢は言わない!
    普通の肌でいいからなってみたい
    返信

    +16

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  • 83. 匿名 2019/04/25(木) 02:05:46  [通報]

    若い頃に関節リウマチを発症したので歴20年弱。
    あらゆる薬や治療も試した。
    痛みがひどい時は寝返りもうてないし、1人で立つことも困難だったり。
    変形してる指もある。
    でもジェルネイルもしてるし、ヒールは履けないけど洋服も大好き!
    寿命が来た時、少しくらい形が変わってても痛みに耐える日が人より多かったとしても、楽しかったなーって逝きたいから、やりたい事やって生きてます(^-^)
    病気を抱えてる事で3割免除、7割やれれば100点!って思ってる 笑
    返信

    +18

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  • 84. 匿名 2019/04/25(木) 02:09:52  [通報]

    >>35
    すみません 橋本病というのは いつどうやって知りましたか?私も最近凄く疲れやすくて月経過多もあって不安な日々で
    返信

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  • 85. 匿名 2019/04/25(木) 03:24:50  [通報]

    クローン病、強直性脊椎炎、線維筋痛症です。おまけにナルコプレシー?の疑いで今度検査やります!
    入院時CRPが20超えた時には死んだと思いました。。(笑)体調に波ありすぎてしんどいけど、普通に楽しく生きてます。
    ひどい時は何日も起き上がれず寝たきり車椅子生活ですが元気な時は身体痛いけど釣りとかしますよ(笑)
    楽しめる時に楽しめばいいやというスタンスで過ごしております
    返信

    +11

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  • 86. 匿名 2019/04/25(木) 10:39:55  [通報]

    肺疾患があって今入院中です!
    治療方法がないと言われネットで調べまくって有名な専門医のいる病院にセカンドオピニオンして最先端の医療を受けて今治療の経過を見てるところです。
    そして医学は進歩していて良い薬、治療方法が増えてるのは間違いないとお医者さんも言ってました。
    医療に期待して無理なく頑張っていきましょうね!
    返信

    +7

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  • 87. 匿名 2019/04/25(木) 11:40:21  [通報]

    関節リウマチはここ10年で1番治療が進歩したと言われてますよ。生物学的製剤で劇的に寛解までいく人が割といます。エンブレルならバイオシミラーが開発されて金銭面も比較的楽になってきています。患者数が多いのでこれからもどんどん治療は進んでいくでしょう。もちろん効果は人それぞれ違いますが、私はやれる事全部やってから悩もうと決めてます。治療法が確立されていない時代にリウマチになり指が曲がっているご老人を見ると、長年あの痛みに耐えてきたんだ…と、なんとも悲しいやるせない気持ちになりますが、同時に私はこの時代にリウマチになって恵まれてるなと思ってます。
    返信

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  • 88. 匿名 2019/04/26(金) 09:15:40  [通報]

    シェーグレン症候群です。
    症状は比較的軽い方だと思いますが、体の痛みや怠さが地味にきついです。ストレスが大敵らしいのでなるべく溜め込まないように心掛けています。現時点では一生付き合うしかないので、くよくよ悩まず適度に前向きに頑張って行こうと思っています。…でも悩むけど。
    返信

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  • 89. 匿名 2019/05/02(木) 14:40:46  [通報]

    30歳になってすぐから慢性気管支炎です。常に痰が絡んで、気道を塞いだ時は本当に苦しい。1日のうちに何回もこんな感じです。炭酸飲料や味付けの濃いものを食べても痰が増えます。喘息の発作薬みたいにメプチンをしても効きません。常に咳払い。空気の悪い場所、少しの埃に反応すると、痰が酷くなります。年間薬代も16万かかりました。
    返信

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  • 90. 匿名 2019/05/05(日) 07:12:41  [通報]

    >>80
    私もモヤモヤ病です。
    進行してるみたいで、いつか手術になりそうですが、手術もリスクがあるし怖いです。
    返信

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