モデルの高橋メアリージュン、難病指定の疾患を告白

[1. 匿名]

人気モデル、難病指定の疾患を告白 - モデルプレス

モデルの高橋メアリージュンが、潰瘍性大腸炎を患っていることがわかった。 7日、自身のTwitterで「なるべく言わないでおこうと思っていたのですが、異常に化粧室に行く頻度が多かったり、皆様にハッキリとしないままご心配をおかけしてしまっているので」と切り出し、「先日、潰瘍性大腸炎と診断されました」と報告。「少しでも早く治せるよう努めます。皆様ご理解の程よろしくお願い致します」と呼びかけた。 潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜にびらんや潰瘍ができる炎症性疾患で、下痢や腹痛を伴う。厚生労働省より特定疾患（難病）に指定されており、ファンからは「じっくり治療に専念して下さい」「一日もはやく体調がよくなりま

厚生労働省より特定疾患（難病）に指定されている、潰瘍性大腸炎と診断された高橋メアリージュン

出典：mdpr.jp

[3. 匿名]

うわあ、気の毒。早く治るといいね。

[4. 匿名]

若い女の子なのに、下痢でトイレの回数が増えるって辛いよね

[5. 匿名]

病気はかわいそうだけど、この人は好きじゃない。

[6. 匿名]

この子はきれいなのにあまり出しゃばらないし、バカな発言もしないから応援してる。少しでも良くなるといいね！

[7. 匿名]

治るもんなの？

[8. 匿名]

名前くらいしか知らないモデルさんだけど
お大事にしてください

[9. 匿名]

EXILEの誰かと付き合ってるよね。
結婚して引退すればいいのに～

[10. 匿名]

酷い事ばかり書いて、いつか自分にお返しがかえってきますよ！

[11. 匿名]

自分の腹痛の回数は
もしかしてそれなのかな...

[12. 匿名]

潰瘍性大腸炎って安倍総理もなってた病気？

潰瘍性大腸炎に苦しんだ安倍総裁　1日トイレ30回以上証言も - ライブドアニュース

「今、私はすっかりおかげさまで、健康を回復させていただきました」9月26日、自民党総裁選に勝利した安倍晋三氏（58才）。

[13. 匿名]

>>5 美人だもんね

[14. 匿名]

いくら顔が見えなくても平然と悪口書く人は軽蔑します

[15. 匿名]

なぜ黙って治療しないのかな？わざわざ言わなくてもいいんじゃない？
治ったらこれをネタにするのかな

[16. 匿名]

潰瘍性大腸炎は、かなり辛い病気だと思います。完治できるような治療薬ができるといいね。

[17. 匿名]

辛そう

出典：www.sakurakouen.com

[18. 匿名]

妹のユウちゃんは好き～

[19. 匿名]

病気自体は本当に大変な病気。
お大事にしてくださいm(_ _)m

[20. 匿名]

言わないと、「あの子やけによくトイレ行くよね」って不審がられたり
それもまた面倒くさいだろうからしょうがないよ

[21. 匿名]

私もジュンちゃん、
出しゃばらないけど芯が強い感じがして好きです！
早く治してもっと活躍して欲しい

[22. 匿名]

好きじゃないって悪口に入るの？
ブスだのキモイだのは悪口だと思うけど…

[23. 匿名]

クローン病か

身内にいるので大変さがわかる。
がんばってね
安静に

[24. 匿名]

同じ潰瘍性大腸炎で苦しむ人にとってメディアに出ている方が同じ病だと発表すれば名は知られるはず。
決して無意味とか黙ってろなど言う必要はないですよ、しかも患ってない私たちが言う権利はないよね

[25. 匿名]

私、潰瘍性大腸炎ですけど、この病気に完治は無いですよ。
酷い人は、一日中外に出れなくて、人工肛門になる人もいるくらいだし。

お大事にして下さい。

[26. 匿名]

けっこうがんばり屋さんなイメージ

モデルの高橋メアリージュン、「ロンドンハーツ2時間SP」のスポーツテストで肉離れ「本当に悔しかった」

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[27. 匿名]

かなりつらいと思う。病気に負けずに頑張って！

[28. 匿名]

下痢恐怖症の私からしたら、地獄のような病気だな・・
無理しないでほしいです

[29. 匿名]

今は良い薬があるのでそれが合うといいな。
症状良くなりますように！！

[30. 匿名]

7
治らないから国指定の難病なんだよ。更にろくな治療法もなかったりする。それこそステロイド飲むしかないとか。薬事療法でも症状を抑えるだけで完治はしない。

15
同じ病気の人は「彼女も頑張ってるんだ！自分も頑張ろう！」って気持ちになるのでは？それに彼女がこうして病気と付き合いながら仕事をしている姿を見て世間の難病に対する見方も変わると思います。
高橋メアリージュンと同じ病気だけど自分も上手に付き合えば仕事できます！みたいな。


彼女とは病名が違うけど国指定の難病持ちなんで熱くなってしまいました。

[31. 匿名]

ホントに辛いのに現場何回も抜けてたら誤解受けるよね(´・ω・｀)

将来のガンのリスクとか考えたら不安だろうに。体に気を付けて頑張ってほしいな。

[32. 匿名]

＞20　サボってると勘違いされたら辛いよね

仕事をサボる女子の特徴 「トイレに行く回数が多い」「かくれて電話をしている」

仕事をサボる女子の特徴 「トイレに行く回数が多い」「かくれて電話をしている」■女性編 ・「トイレに行く回数が多い女の子」(33歳/その他/事務系専門職) ・「さぼっていることに自覚がない」(27歳/商社・卸/営業職) ・「仕事をしている振りが上手い」(30歳/学校...

[33. 匿名]

ロンハーの運動会で頑張ってたよね！
高橋メアリージュンて名前のインパクトで覚えてた。

あの時もガツガツしてなくて控えめだと思ったけど
６さんのコメントから
もともとそういう出過ぎたタイプではないのですね。

この写真より、テレビ映りの方が美人さん！

[34. 匿名]

うちの母も患ってます。
食べ物にも敏感で食べれるものが限られてます。
かなり辛い病気です。
一刻も早く症状が良くなるといいですね。

[35. 匿名]

私はこの人が言うまでこの病名のことあんまり知らなかったから、結構辛い病気なんだってわかってよかった。世間の理解も深まるかもしれないし、かまってちゃんとか悪口言うのはおかしい

[36. 匿名]

メディアの露出も増えてきて、これからだってときに可哀想に

[37. 匿名]

トイレが近かったら、テレビの収録とかもキツそうだよね

[38. 匿名]

あのさぁ、若い女の子が病を背負ったんだよ！
人間として、言っていいこと悪いことあるでしょ！
自分が同じ目にあったらどうなんよ

[39. 匿名]

美人姉妹だよね

出典：livedoor.blogimg.jp

[40. 匿名]

すごい勇気のある発表だと思うけどなぁ
単純に純粋に尊敬する

[41. 匿名]

この子は波乱万丈な人生おくってるよね。
その分、大きな幸せくるといいね

[42. 匿名]

そうなんですね。病気が分かるまでお辛かったと思います。
完治は難しいけど上手くつきあっていくことはできると思います。
ただ活動期はトイレに行きたくなる切迫感がかなり多いし 出血もするし外出もできないし。
私は一時流動食になってしまったけど今は普通の生活を送ることができており、サポートしてくれる家族や理解ある会社の同僚や上司に感謝しています。
腸ってメンタル面の影響すごく受けるので。
そういう意味でも周りに知ってもらうことは大切だと思います。

[43. 匿名]

朝ドラの子だ
少しでも良くなりますように

[44. 匿名]

クローン病と潰瘍性大腸炎は違う病気です。

[45. 匿名]

私の知っている人も同じ難病です。
好きなものも食べることができないし、
体調もいつもいいわけじゃなくて、働くのもつらいと思います。

ほんとに痛くなる時は、耐えられない程の痛みだそうです。
大腸がひどい炎症を起こしてしまうわけですから。

早く治療法が見つかって楽になってほしいです。

[46. 匿名]

私も、潰瘍性大腸炎と診断されて5年の者です。

このように、有名な方がこの病気の事を広めてくれる事を嬉しく思います。

１日10回以上の血便や腹痛で、遠出も怖くてできないし、原因不明の病なので特効薬がなく 腸の炎症を抑えるステロイドを飲むしか今は方法がないんです。
副作用で顔がむくむし、仕事にも影響が出て辛い(><)

[47. 匿名]

わたしも潰瘍性大腸炎を患ってます。
発症は21歳の頃。
ステロイド薬を飲んでも、ステロイド座薬をしてもあまり効かず、わたしはアトピーも患っており、ステロイドの副作用とリバウンドで、本当に一時寝たきり状態になりました。
今は徹底した食事療法で、寛解を保っています。

この病気は本当に辛いです。
精神的にも肉体的にも。。

早く良くなることを心から祈ります。

あと、若い女性の患者が多いと先生から言われました。
もし腹痛に下血が伴った場合、ちょっと恥ずかしい気持ちもあるとは思いますが、早めに病院に行くことをオススメします！

長くなりすみません。。

[48. 匿名]

一般人の自分ですら仕事中にお腹が痛くなると、すぐトイレに行ける環境ではないので冷や冷やするのに、この人は芸能人だから長丁場の収録とかもあるし、本当に大変だろうなと思う・・・

[49. 匿名]

下痢が続くって書いてあるから、もしかして今の私もそうかも！病気かも！？

…って思ったけど。

食欲不振って部分が違ったわ(笑)

[50. 匿名]

消化器内科に医師補助として勤務しています。患者さんは若い男性が多く、仕事の合間や休みの日に点滴を打ちに来ます。生活もあるから病気だからといって仕事も休めない人達ばかりです。社会がこの病気を理解し、少しでも早くいい治療法が出てくることを祈るばかりです。

[51. 匿名]

美人だと思ったらフィリピンハーフか
彼女らのパブやロシアンパブを規制して韓パブを奨励するのをやめてもらいたいよ政府は
健全なコミュニケーションの出会いなのに

[52. 匿名]

私も、潰瘍性大腸炎と診断されて5年の者です。

このように、有名な方がこの病気の事を広めてくれる事を嬉しく思います。

１日10回以上の血便や腹痛で、遠出も怖くてできないし、原因不明の病なので特効薬がなく 腸の炎症を抑えるステロイドを飲むしか今は方法がないんです。
副作用で顔がむくむし、仕事にも影響が出て辛い(><)

[53. 匿名]

私、6歳から潰瘍性大腸炎です。かれこれ27年です。この病気に完治はありません。体質なのでうまく付き合うしかないです。幼少期や思春期は理解されず苦しかったです。。学校の授業は激痛の中トイレを我慢、学校行っても保健室、トイレで激痛のため気を失う事も。。。
今は主婦しながらフルで働いていますが、未だに医者には仕事やめてゆっくり過ごすよう言われますが、周りの理解で続けられています。

この病気は、大腸以外全く健康的なのでなかなか理解されにくく、急に再燃するため、昨日体調が良くても次の日起き上がれない事もあります。

周りからは大変だねと言われますが、この身体しか知らないので普通の事と思っていますが、大人になってから発症された方は不自由に感じると思います。
理解してくれてありがとうございます。

[54. 匿名]

52です
2重投稿、すいませんでした(--;)

[55. 匿名]

この方を悪くいうつもりはないが芸能人だからまだ助かってると思う。一般人だと、馬鹿にされたりして理解してもらえないことが多い。だから素直に羨ましい(;_;)

[56. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎歴16年。

再発 緩解を繰り返し、いま再発中です。
緩解期には普通に生活してても、
再発したらトイレが気になりどこにも行けない。
トイレが大変以外は元気だから、
まわりにもあまり理解されないのがツラい。

芸能人だと、ちょっとコンビニのトイレ駆け込むとかも、なかなかしづらいと思うから
あまり無理しないでほしい

[57. 匿名]

私も、潰瘍性大腸炎の一人です。
発症時は本当に辛かった。原因不明の熱が上がったり下がったりを、繰り返し病院で検査したらこの病気だった。
トイレも尋常じゃないくらい行かなきゃいけないし、我慢もできないから本当にトイレが近くにないとダメな生活が続いて今はやっと落ち着いた。でも、またいつ、お腹痛くてトイレに駆け込まなきゃいけい状況になるか常に不安だから結局いつも旅行やバス、電車に乗るのはドキドキしちゃう。
芸能人が、こうやって公表してくれると私だけではないんだって私も頑張ろうって思う。病気って同じ病気になった人しか本当の苦しみや辛さ理解できないと思うから私は、彼女はお涙頂戴で公表してるよーには思えない。

[58. 匿名]

特定疾患ですね。
今の医療では確実な治療が無い為、難病指定されている特別な医療費の補助が行われている病気の1つ。
所得により患者負担の上限が変わるけど彼女なら結構自己負担額かかるだろうな

[59. 匿名]

看護師ですが、潰瘍性大腸炎はツライですよ。特効薬がないので完治は見込めないし、ステロイドを飲むことで色々な副作用も出ます。重症化すれば大腸全摘が必要になります。人工肛門も必要になります。若い女性でしかもモデルなので、さぞかしツライでしょう…。治療頑張って下さい。

[60. 匿名]

かわいそうに、彼女の病気は近々難病指定から外されるなんて話もある病気じゃないか…

[61. 匿名]

52さん、今はステロイド使わなくても治療方法がいろいろあります。私は自宅で注射をするタイプのヒュミラっていうのを今、処方されてます。
その前はレミケードと言う点滴のを打っていました。
特定疾患だけあってどれが自分に適してるか本当にわからないけど、以前私もステロイド飲んでた時は体重は増加するし、しかも浮腫んだよーな、太り方でニキビはいっぱいできるし、副作用が、ひどかったです。薬を変えた今は、体重も、もどり前よりトイレの回数も減りました。

[62. 匿名]

私も難病だからすごく応援したくなる。治療法が確立されてないから辛い症状に滅入るんだよね。それなのに、頑張っててすごく希望が見えるよ。

[63. 匿名]

がるちゃんでも潰瘍性大腸炎の方結構いるんですね。
そういう私も潰瘍性大腸炎歴3年半です。
今はおかげさまで寛解を維持してますがまたいつ再燃するかと思うと不安です。
ちなみに、数則法という呼吸法が潰瘍性大腸炎に効くそうで続けています。
人によって効く薬、効かない薬もあり芸能人で不規則な生活で更に大変だと思います。
メアリージュンちゃん、応援していきたいです！

[64. 匿名]

こういう難病とかの治療にｉＰＳ細胞は有効なんでしょうかね？
苦しんでいる人の為に、是非ともどんどん研究や臨床を行って治療法を確立して頂きたいです。

[65. 匿名]

半年前に中学生の娘がこの病気と診断されました。
あまりに突然の難病発症で、母親の私も目の前が真っ暗になりました。
娘が一生この病気を背負って生きて行かなければならないと思うと、辛くて辛くて。

でもここで同じ病気の方が頑張ってらっしゃるコメントを見て、私もしっかりサポートしなくては！と思いました。

安倍総理やこの彼女のように、この病気でも第一線で活躍されてる方もいるんだと思うと、すごく励みにもなります。
また広くこの病気への理解が広がれば、とも思います。

公表していただけるのは、同じ病気の者にとってもとてもありがたい事なのです。

[66. 匿名]

23さん
クローン病とは少し違いますよ!

[67. 匿名]

私は16歳からクローン病を患ってます。今24歳です。
治療法は同じになるんですね。
今日も２ヶ月に１回のレミケードを打ってもらいました。只今妊娠５ヶ月ですがレミケードも６ヶ月までしか打てないので残りの４ヶ月、再燃しないかがとても心配です。
私は軽い方ですが、同じ病院で潰瘍性大腸炎で体調が悪い時に妊娠した方がいたらしく、10ヶ月間首からの点滴だけでそのまま出産されたみたいです。
男の人も大変かもしれませんが、女の人は出産があるので悩む事もあります。
私も再燃も気になるしレミケードみたいな副作用の強い薬を打って赤ちゃんにもしもの事があったら…って考えます。
レミケードで赤ちゃんに影響があった事は今までないらしいですが、気持ち的にですね。。
潰瘍性大腸炎を患ってる方もクローン病を患っている方も大変です。
外国ではクローン病が酷くならないように大麻を使った治療法もあるらしいです。
後は漢方で完治した方もいらっしゃいますよね。

治らない病気で、告知された時あまりのショックに泣き崩れたのを覚えていますが、治療法がどんどん増えてきたのでいつか完治できるのを心待ちにしています。

[68. 匿名]

主人が潰瘍性大腸炎と診断されました。
難病指定されているためなのか、診断されると住宅ローンの団体信用保険の審査が通りません。ご主人やご自身がこの病気の疑いがある場合でも、住宅を購入してから病院に行ったほうがいいですよ。我が家はそれで苦労しました。

症状ですが、主人は毎日数十回とトイレに駆け込みます。血便も出ているようです。とにかくトイレが近くにないと不安なので知らない場所に行くことを嫌がります。なので普通にお出掛けや旅行ができません。仕事以外は家に引きこもっています。

メアリージュンちゃんのようなお仕事でこの病気になってしまうと本当に大変だと思います。頑張ってほしい。

[69. 匿名]

病名は違いますが、私も国指定の難病を持っています。26歳です。正直、フルタイムで仕事するのが大変だったり、制限もあるけど、あんまり言えなかったりして。。特に芸能界は大変だと思います

若くて、ぱっと見健康そうに見えてもいろいろ抱えてる人がいること
そして、難病でも頑張ってる人がいることを彼女が伝えてくれたらホントに嬉しいです

[70. 匿名]

>>23

クローン病とUCは若干違いますよ。

[71. 匿名]

65さん、53です。

私は、一番理解して欲しかった母親に一番理解されず辛かったです。
ため息や、また体調悪いのか、泣かれるし、立てない中、学校へ行って真っ青な顔で保健室、保健室の先生には、家に電話して話すからと言われても
体調悪いことで母親が泣き出したりため息つかれたりするのが嫌でトイレは血まみれなのに気絶するのにずっと我慢して言えなくて、、

今、その時無理したせいで、検査をすると大腸がボロボロです。炎症を繰り返した跡が凄いです。
毎年癌になってないかとビクビクしています。

どうか、体調悪い日が続いて普通の子と同じように学校へ行けなくても、生活出来なくても責めないでください。
一生付き合わなければいけない病気ですが、同時に癌リスクも高くなるのでできる限り無理せず、腸を保って健康に過ごせますように！

[72. 匿名]

ちょっと症状が似てるだけでも「私、病気かも？！」とかいうデブがいる。症状？とかをいちいちLINEして来るから「早く病院行ったほうがいいよ」って返すと「でも今は大丈夫だから、様子見てみる」とか言うし。それって、本当に病気で苦しんでる人に失礼。
なんでそういう人に限ってピンピンしてるんだろう(^^;;

[73. 匿名]

私はクローン病かもしれないからと色々検査されたけど、胃腸が弱いという診断で済みました。ただ、しょっちゅうお腹がゆるくて辛いです。
他人には理解し難いかもしれないけど本人はとても辛いはずです。
完治は難しいかもしれないけど、頑張って！
というか、一緒に頑張ろう！って励まし合いたい！

アナザースカイ観てとても好感持てました。
いつまでもそのままのメアリージュンさんでいてほしい！

[74. 匿名]

６５です。
５３＆７１さん、体験談とアドバイスをありがとうございます。
小さい頃から大変でしたね。
本当に辛かったことでしょう。

娘も私もまだ新米なもので、日々ハラハラドキドキしながら暮らしています。
でも正直、一生治らないなんて今だに受け止め切れていないのです。
ですが、これは現実。
トイレに何度も駆け込む娘を辛い思いで見ています。

でも５３さんのお話で、母親がしっかりサポートして守っていかないといけないんだと痛感しました。
1番悪いことと言われるストレスを、娘が抱え込むことがないよう、ずっと見守りたいと思います。

[75. 匿名]

あたし、可愛いからモテるって言ってたのをテレビで聞いた、引いた

[76. 匿名]

私も、潰瘍性大腸炎になって6年たちます
職場で、同じ病を患ってる方もいるし
意外と身近に、同じ病で闘病していて
頑張ってる方がいると、私も頑張ろうと思えて救われます。
一番辛いのは、主人の理解がないことです
こちらでも、この病気の方がいらっしゃったので、お聞きしたいのですが
夜の生活嫌になりませんか!?ただでさえ下痢続きで下腹部痛あるのに、全く理解してもらえず責められて、強要されると泣きたいくらい辛いです
私は、二人目の出産後、無理が続いて下血が続いて、潰瘍性大腸炎とわかりました。
これから、妊娠、出産される方も大変ですよね

理解してもらえないのが、何よりストレスで病気を悪くすると思うので
周りに理解してもらえる環境になるといいですね。

[77. 匿名]

彼氏のEXILE NAOTOに支えてもらってね

[78. 匿名]

なぜハーフでかわいいのに嫌う人がいるのか

[79. 匿名]

私のおばも難病指定の病気です。
また、この方とは違う病気ですが、治らないという絶望がまわりにも伝わります。
だからといって同情してもらえてうれしいという人はやっぱりいないと思います。

[80. 匿名]

わたしと同じ病気だ(*_*;ガンになって大腸全摘しました。ほんとにつらい病気だけど、がんばってください

[81. 匿名]

私は中学生の頃にこれになったけど最悪だよ。
授業中おならは出るし、腹痛だけどトイレ行けなくてただでさえ暗い性格が更に暗くなったよ。授業中おならするから同級生にも嫌われたしさ。
トイレの事で頭がいっぱいで勉強も仕事も集中出来ない。
大変だと思うから頑張って欲しいな。

[82. 匿名]

潰瘍性大腸炎の特定病気に指定されてる病気に勤めていますが、ひどい場合は、大腸を全摘出しないといけない病気です。
記事だとあまり伝わってきませんが、辛い病気です。

[83. 匿名]

２３
クローン病とは違います

[84. 匿名]

病気とのお付き合いが長くなるかも知れませんが、お大事になさって下さい。

[85. 匿名]

この病気の厄介なのは最悪人工肛門になってしまった場合、腸がないから潰瘍性大腸炎では無いとの結論で、難病患者から除外されてしまいます。

潰瘍性大腸炎が原因で腸摘出しなければならないのに。

神様がアダムとイブを作った約束を守らず、同性快楽により感染したHIV患者が障害者１級 なのに、

[86. 匿名]

私は中学生の頃から過敏性腸症候群の下痢型です。症状が少し似ているので大変さが分かります。毎日が腸炎みたいな感じです。同じく、この病気も完治が難しいみたいです。
普通の仕事でもトイレの悩みが多くて大変なのに尊敬します。現在は排便時の音とか、人を気にしなくてもいいようなトイレのある職場を探してます。ないかなぁ〜

[87. 匿名]

私自身ひどい潰瘍性大腸炎を患っています。まわりの理解がないとまともに仕事ができません。モデルの仕事をしていなくても公表しなくてはいけなくなる場合もあります。公表する事に辛さを感じることもあります。なった人間じゃないとわからない苦しみです。
無理せず頑張ってほしいです

[88. 匿名]

安倍総理大臣も前回総理の任期にかかられた病気ですよね
頻繁にトイレに行かなくてはならないので、任期の終わり頃は紙オムツをされていたとか。。。？
撮影に入るとなかなか行きづらいでしょうから、公表し周囲の理解を得る必要があるのでしょう
無理をせずに自分の体調と相談しながら活動して下さいね

[89. 匿名]

58さん
特定疾患は証書を申請したらお金かかりませんよ

[90. 匿名]

芸能人という立場でお休みなかなかとれないと思いますが、お大事にしてほしいです。
仕事より健康を優先してください(>_<)！

[91. 匿名]

気にしすぎで悪くなるんじゃない？
あたし、ソッコー治ったけど

[92. 匿名]

89
お金はかかるよ。何を言っているんだ。世帯主の昨年度の収入によって通院、入院費の上限が定められます。ただの人もいれば上限1万ちょっとまでかかる人もいます。ただ病気の治療用の薬（ステロイドとか）は公費が全額負担、つまりタダになります。

[93. 匿名]

潰瘍性大腸炎が難病指定から外れるかもという話はもう何年も前からあります。
患者数が増えているが、この病気でないのに潰瘍性大腸炎と誤診してしまったケースが多かったのも一因。
誤診された方はたまたま強いステロイドで完治されることもあり、治療法が分かったのであれば難病指定しなくてもいいのではという議論がありました。

[94. 匿名]

私の娘も、11歳の時クローン病を発症しました。
症状は、出ているのに地元の病院では診断できる病院がなく、何軒も娘と病院に行きました。

やっと診断がついても、治療法でドクターと折り合いが合わなかったり、酷い病院では免疫抑制剤を無理やり導入され、副作用で髪の毛が抜け落ちたこともあります。

でも、今はやっと信頼できるドクターに巡り会い、体調も安定し見た目は普通の女子高生です。

最近、特定疾患の見直しがされているようで、多数の病気が難病に認定されるのは、いいことなのですが、3年後を目安に自己負担が異常に増大するらしいのです。

一生この病気を背負って、多額の治療費まで背負うことになると思うと、若い人が多い病気だけに将来が心配です。

[95. 匿名]

こういう有名人が色々な病気を告白されることで医療研究が進歩していくだろうし、また、同じような病気にかかっている人たちも励みになります。先日ナイナイの岡村くんも噂はありましたが
さらりと告白されてましたよね！
表舞台は華やかで明るくて病気など無縁に庶民は感じてますが、裏では辛く苦しんでおられる事とわかると、お金や地位や名誉より
健康の大事さがすごく感じられ応援してあげ
ようと思います！

[96. 匿名]

92さん
未成年で父親が世帯主で申請していた時は再上限の負担額で一回2万とかかかっいました、、、
メアリージュンさんもきっと最高額の負担額と思うので結構かかっていると思います。
まるで病気のために働いているような気さえした時期がありました。

93さん

そうなんですよね、、、
たまに治ったとか言っている方いますがそれはおかしいと思ってました。
治るなら治りたい。

[97. 匿名]

あたしの彼氏も同じ病気(´･_･`)
一時期ひどかったけど…
今は全然平気( ^ω^ )
脂っこい食べ物は控えてるけど
基本食べたい物食べてる(=ﾟωﾟ)ﾉ
うまく付き合っていけば
日常に問題ないんかな？
人によると思うけど…

[98. 匿名]

匿名、顔が見えないから
平気で最悪なことを言う人たちは、普段どのように生活してるのだろう！

平然といい人してるのかしら？
恐ろしい世の中！

[99. 匿名]

私の娘も、11歳の時クローン病を発症しました。
症状は、出ているのに地元の病院では診断できる病院がなく、何軒も娘と病院に行きました。

やっと診断がついても、治療法でドクターと折り合いが合わなかったり、酷い病院では免疫抑制剤を無理やり導入され、副作用で髪の毛が抜け落ちたこともあります。

でも、今はやっと信頼できるドクターに巡り会い、体調も安定し見た目は普通の女子高生です。

最近、特定疾患の見直しがされているようで、多数の病気が難病に認定されるのは、いいことなのですが、3年後を目安に自己負担が異常に増大するらしいのです。

一生この病気を背負って、多額の治療費まで背負うことになると思うと、若い人が多い病気だけに将来が心配です。

[100. 匿名]

徹底した食事管理で身内が完治した！
治らないって言われてるけど、諦めないで頑張ってほしい。

[101. 匿名]

何でわざわざ公表するのっていってるやつ

バカなの？
ちゃんと読んでよ。
仕事で周りに迷惑がかかるから公表して、少しでもご理解いただけたら。って事でしょうが？お仕事真面目に考えていてちゃんとしてるでしょ。

[102. 匿名]

65さん53です

私も受け入れられなくて受け入れるまでに20年かかりました。
母親はある日突然私が難病患者になってしまいショックすぎて、普通の子と同じように生活して欲しい気持ちが強かったようです。
そのため、母親の望む人間になろうと頑張ってみましたが無理すれば無理するほど体調不良になり、焦って不安でお腹が痛い意外に考えられなくて、、なかなか受け入れる事ができませんでした。
家を出て一人暮らししてから、自分にとって無理の無い生活を送っていく事で気持ちに余裕が出てやっと最近受け入れられました。

中学生だったら学校の授業とかトイレ気になっているかもしれません。
学校のお友達との関係も心配です。血便汚いとか、菌とか言われていたので、、
学校と先生にトイレの事など理解していただけると随分生活しやすいと思います。

隠さず医師に状況を都度説明しておくこと、辛くなったらすぐに病院に行くことです。無理を押し切ると悪化して治りも遅くなります。
私の主治医の話だと、発作のようなものだから、悪くなったらすぐ来て対処した方が発作が治まるよ。とのこと。あと、治ったと思って薬飲むのを忘れない事。（受け入れられず自己判断で薬をやめていたらどんどん酷くなった時期もありました、、）

薬も合う合わないがあるので合う薬を見つけられるといいです。

酷くなったらパッと入院して落ち着かせるのも手ですよ。
症状は人によって違うので、お母様がお話し聞いてあげてください(^^)お話し聞いてくれる母親いいなぁ、、
調子悪いと鬱症状が出てくる事もあるかもしれません。これは結構辛いですが、体調が安定すれば自然に治ってくるので心配しなくても大丈夫です。
とにかく腸が安定出来る生活を。
辛い事とか聞いてあげたいくらいです。どうか幸せな生活がおくれますように*(^o^)/*

[103. 匿名]

トピみてびっくりした、、、

潰瘍性大腸炎は大学時代に勉強した病気なのでとても身近に感じ、
難病ということも知っているので、複雑な心境です・・・

しかもメアリージュンさんは知ってるモデルさんですのでなおさら・・・

上手く薬剤療法・食事療法をして
少しでも症状が軽くなることをお祈りしています。

[104. 匿名]

この子好きだなぁ。
前に前にってタイプじゃないしサバサバしてて良い！
少しずつでも良くなるといいね。

[105. 匿名]

この子、物事が上手く行くと、何か邪魔をする出来事が起こるよね。
美人で性格も良いから、可哀想に思うわ。

[106. 匿名]

ふざけたコメント書いてる人。よく書けるね。匿名だからと。人が苦しんでるのに。他人を思い遣る気持ちがないなんて。最 低 だ。

[107. 匿名]

65さん

娘さんが心配な気持ちはとてもわかります！！ですがなるべく心配しすぎないであげてください！

私は１５歳で潰瘍性大腸炎になり、劇症型だったので大腸全摘で人口肛門をつけました。
それでも母が心配するので、なかなか弱音を吐けませんでした。他の難病の友人も同じような事を言ってました。心配かけまいとしてしまうので、弱音を吐けるようにしてあげてください。

私自身の事ですが、思春期に人工肛門になり母はもちろん家族も私自身も、この先どうなるのか、人並みの生活ができるのか、とても辛かったし術後の体調もなかなか回復せず絶望でいっぱいでした。
ですが、数年かけて何回かにわけて人工肛門を取る手術をうけました。
お腹に大きな手術痕が何カ所もありますが、今では普通の生活が送れてます！
今でもたまに体調不良で入院しますが、結婚もして子供もいます！！

あの頃の自分と65さんの娘さんに「大丈夫だよ！」「絶対なんとかなるよ。」といってあげたいです！

個人的な事すみませんでした。

[108. 匿名]

10とか14はakbやジャニヲタや剛力でも悪口は言わないんですね？

[109. 匿名]

私の夫も潰瘍性大腸炎です。病気が発覚した時は、ステロイドが効いて寛かい期が何年も続いてくれて、安心していました。でも、仕事の疲れがたまり、ものすごい勢いで悪化して、どの薬も効かなく結局、大腸全適しました。今は、元気でいてくれます。
仕事できるまでになって、本当に健康とは幸せだと言うことを感じています。

[110. 匿名]

６５です。
５３さん、そして１０７さん、色々教えていただきありがとうございます。
娘と同じ立場のお二人のお話は、すごく有難いです。

母親に対して気を遣う…そういえば思い当たることが色々あります。
また、私や担当医師に対しては「大丈夫、問題ない」といつも言ってたので、安定してるもんだと特に薬も変えず続けていたら、先日の内視鏡検査では症状が広がっていたことがわかり、薬の変更・種類の追加となりました。
とにかく正直に、どんな事でも教えて欲しいと医師からも言われていました。
私もなんでも話せる家庭であるよう努めたいと思います。

お二人のお話で、なんとなく娘の気持ちもわかるような気がします。
とても参考になるお話でした。
個人的な事ですが、この場をお借りしてお礼申し上げます。

[111. 匿名]

私は19才の時に発症しましました。2、3回繰り返したけれど、今は再発はしてないけれど、この病気に「完治」 という言葉は無いらしいです。
こういう有名な方にこういう難病があるのを広めて欲しいですね。恥ずかしくて、私はなかなか、カミングアウト出来なかったです。

[112. 匿名]

病気の人にやさしい社会になってほしい。
私もほぼ毎月いろんな症状で何かしら病院にかかっています。
お腹も昔からゆるくて自立神経失調症と診断されたことも。
でもなかなか同じ立場にならないと理解してもらえません。
頑張ってほしいです。

[113. 匿名]

6年前、26才で潰瘍性大腸炎を発症し、今年の3月に大腸を全摘出しました。
術後はすごく大変でしたけど、やっと体調も落ちつき、生活に支障がない程度になりました。
食事制限からもステロイドからも痛みからも解放され、オペを受けて本当によかったと今は思えます。

同じ病気で苦しんでる方がこんなに沢山いることに驚きました。
緩解期は普通に生活できるので中々理解されにくい病気ですが、みなさん頑張ってください！
いつか完治に至る治療法が開発されるよう、祈ってます。

[114. 匿名]

西式甲田療法で、赤池キョウコさんという方が完治されていますよ。
済陽高穂先生の食事療法でも、完治の体験談を読んだことがあります。
無責任な事は言えませんが、食事療法の参考になれば。

[115. 匿名]

公表すれば、同じような病気の人達からいろんな情報を得られることだってあります。それに励まされることだってあります。
メアリージュンちゃんだってモデルである前に人間です。同じ病気の人からそういう言葉が欲しいという気持ちもあったかもしれませんよ？
病気をネタにすると思われて、病気もちには辛い世の中ですね…。悲しいです。
私も潰瘍性大腸炎で、命を落としかけました。
程度はさまざまですが、決してネタにできる程の病気ではありません。
大腸全摘で回復しましたが、モデルだとメスを入れるのは抵抗あると思います。薬の副作用も表面にでます。一般の職種よりモデルの方がよっぽど大変だと思います。
…ほどほどに頑張ってほしいです

[116. 匿名]

波乱万丈なの？

[117. ﾏｺﾄていいます]

めっちゃ美人ですよ

[118. 匿名]

二十歳の息子が同じ病気で苦しんでいるので他人事ではありません。一時的に症状が治まる寛解はあっても完治することのない難病です。
息子は発病以来、寛解さえしたことがなく医師から難治性と言われました。若い世代での発症が多いのも特徴で食べたい盛りに食事制限が課せられたり、腹痛にしても一般の人が考える腹痛とは痛みのレベルが違うという、大変辛い病気です。
この病気の認知度が上がり周りの人の理解が深まればいいとずっと願っています。
彼女の告白は勇気ある行動だと思います。今後の活躍を見守りたいし応援したいです。

[119. 匿名]

私も同じ病気です。診断されてから4ヶ月。毎日食事の内容に気を付け、薬も飲み続ける生活にも慣れてきました。ふとした瞬間に、健康だった頃に戻りたいと思って泣きたくなるときもあります。
でも逆に、今まで当たり前にできていたことが何て幸せだったんだろうと、ちょっとしたことでも幸せと感じれるようになりました。
芸能人の方が告白してくれることで、励みにもなり、応援したくもなりました！メアリージュンさんも頑張ってるから私も病気とうまく付き合っていこうと改めて思いました。

[120. 匿名]

わわわわわわ、お大事に！！
「るろうに剣心」実写版で由美姐さんの役をするのに大丈夫ですか？
撮影なんとかできるといいですね。本人が辛いのが可哀想ですが・・・