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難病・慢性疾患を抱えている人のトピ

147コメント2018/11/09(金) 09:52

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  • 1. 匿名 2018/11/02(金) 09:14:37 

    つらいこと痛いこと理解を得られないこと薬の効果がないことなど、悲しみや愚痴を吐き出しましょう
    仕事が決まったり状態が良くなったり寛解したり、嬉しいことも報告しあいましょう
    情報交換も出来たら素敵ですね

    主はずっとアトピーで苦しんできましたが、このたび、関節リウマチも発覚
    かなり落ち込みましたが、主治医と気が合いそうでよかったです
    落ち着いた雰囲気で声が渋い!
    まずは、メトトレキサートを服用しましょうとのこと
    これで効いてくれたらいいのにな
    返信

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  • 2. 匿名 2018/11/02(金) 09:18:23  [通報]

    自分は病気とは無縁だと思っていましたが、数ヵ月前に橋本病であることがわかりました。
    症状的には大したことないんだけど、毎日飲まなきゃいけない薬があるだけで、何となく負担。
    返信

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  • 3. 匿名 2018/11/02(金) 09:19:03  [通報]

    リウマチって治療すれば指は曲がらないままいれますか?
    たまに凄い湾曲した指の方をお見かけするんですが、治療しててもああなるのでしょうか?
    返信

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  • 4. 匿名 2018/11/02(金) 09:19:13  [通報]

    潰瘍性大腸炎
    貧血がつらい
    返信

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  • 5. 匿名 2018/11/02(金) 09:19:29  [通報]

    アトピーと重度のアレルギー性鼻炎、橋本病とバセドウを行ったり来たり
    調子が良い時が一年のうちに何日もない
    返信

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  • 6. 匿名 2018/11/02(金) 09:23:07  [通報]

    痛風
    返信

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  • 7. 匿名 2018/11/02(金) 09:24:56  [通報]

    難病・慢性疾患を抱えている人のトピ
    返信

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  • 8. 匿名 2018/11/02(金) 09:25:28  [通報]

    >>7
    それは難病じゃなくて何秒
    返信

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  • 9. 匿名 2018/11/02(金) 09:26:14  [通報]

    潰瘍性大腸炎
    寛解5年目
    今は何を食べても大丈夫です
    アサコールは副作用に高熱が出て服用中止
    関東住みだけど、漢方求めて日帰りで広島まで🚅
    それからずっと漢方だけで再燃する事なく平穏な日々
    2年に1回は内視鏡検査しなきゃいけないけど、早期発見早期治療ができる機会を貰えたと思えば◎
    返信

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  • 10. 匿名 2018/11/02(金) 09:26:15  [通報]

    >>3
    早い段階で治療すれば昔のように指の関節が曲がったりしませんよ。
    私の母もリウマチですがお薬で抑えていて指に少し強張りがある程度で済んでます。
    返信

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  • 11. 匿名 2018/11/02(金) 09:26:29  [通報]

    >>1
    私も関節リウマチです。痛くない時は病気のことを忘れるくらいだけど、痛み始めたら地獄だよね。眠れないことも何度もありました。メトトレキサートは効果が表れるのに数か月かかります。私はmmp350、CRP6ありましたが二年かけてやっと正常値になりました。途中でブレドニンを使用したこともありますが、根気強く合う薬を続ければ結果はよくなると思いますので、お互い病気に負けないように頑張りましょうね!
    返信

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  • 12. 匿名 2018/11/02(金) 09:26:47  [通報]

    痛風ほんま痛かったで
    一度しかなったことないけど
    体重100キロ越えてたときになったわ
    返信

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  • 13. 匿名 2018/11/02(金) 09:27:10  [通報]

    慢性アレルギー性鼻炎
    薬飲んでても治ってる気がしない
    返信

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  • 14. 匿名 2018/11/02(金) 09:30:48  [通報]

    >>10

    >>3です。
    そうなんですね、今は昔のようにはならないと聞いて安心しました。
    丁寧にありがとうございました。
    返信

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  • 15. 匿名 2018/11/02(金) 09:31:33  [通報]

    タイトルに比べたら軽いと思うんだけど
    花粉症(春、秋両方)、アトピー性皮膚炎、喘息、寒暖差アレルギー

    春は花粉症+花粉アレルギーで全身かゆい
    夏はあせもとかで全身かゆい
    秋も花粉症+花粉アレルギーで全身かゆい
    冬は喘息+寒暖差で全身かゆい

    年中かゆい
    そのうえ寝れない。
    しんどい。
    返信

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  • 16. 匿名 2018/11/02(金) 09:32:09  [通報]

    膣カンジダ
    全然治らない、病院行って治療してもまたすぐ再発する
    ノイローゼ気味
    返信

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  • 17. 匿名 2018/11/02(金) 09:32:21  [通報]

    もうステロイドを飲むのが嫌だ
    返信

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  • 18. 匿名 2018/11/02(金) 09:33:21  [通報]

    夫が関節リウマチです。
    リウマトレックスの効果がイマイチなのに別の提案もなく、また他にもちょっと…と思うところがあったので、主治医を変えて相談の上で自己注射にしてもらえました。
    今のところ関節の破壊はありません。
    返信

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  • 19. 匿名 2018/11/02(金) 09:34:34  [通報]

    膠原病です。多発性筋炎。すぐ疲れるのとあちこちの痛みが辛い。ロキソニンも効かないし。
    どうにもならない痛みと体力のなさに泣けてくる日もあるけど、そんなことお構い無しに日々は過ぎていく。毎日しんどいとか痛いとかだけで過ごして人生が終わるのはイヤだなと心底思う。
    私が今やらなければいけないこと、特に子供のことだけは無理してでも頑張ってます。まだ足りないけど。今の小さな夢は少しでも働いて、ダンナと子供のおこづかいをアップしてあげたい!
    返信

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  • 20. 匿名 2018/11/02(金) 09:39:32  [通報]

    私もおそらくリウマチで今正確な検査結果待ちです
    そもそも原因が解明されてないから完治根治とは言えずうまく付き合っていくしかないと言われました
    薬で良くなるといいなー
    日常的に出来ることでやってることとかありますか?
    返信

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  • 21. 匿名 2018/11/02(金) 09:41:19  [通報]

    1型糖尿病です。2型の不摂生とは違うのに、不摂生だと言われる事が嫌です。知ったか振りしないでほしいわ。
    返信

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  • 22. 匿名 2018/11/02(金) 09:43:26  [通報]

    メニエール です。
    最近、天気が暖かくなったり急に寒くなったりして気圧の変化についていけず、体調悪かったです。
    返信

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  • 23. 匿名 2018/11/02(金) 09:44:00  [通報]

    リウマチはとにかくストレスを貯めないこと!充分な睡眠を取ること!バランスのいい栄養を取ることです!
    返信

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  • 24. 匿名 2018/11/02(金) 09:44:38  [通報]

    アトピー 子宮内膜症 子宮筋腫 チョコレート嚢胞
    アトピーは大人になったら治ると言われてたけど
    35年目に突入しました。思えば明治生まれの祖父も
    慢性皮膚病と言われてたし母も花粉症。
    姉も40歳過ぎてアトピー発症したので遺伝ですね。
    20歳過ぎてからは子宮の病気で毎月1万円弱の薬を
    飲み続けてましたが去年からジェネリックが出て
    薬代が楽になったのが唯一の救いです。
    返信

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  • 25. 匿名 2018/11/02(金) 09:44:43  [通報]

    頸肩腕症候群
    治療が長期化してパニック障害も併発しました。
    もう10年以上患ってます。
    返信

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  • 26. 匿名 2018/11/02(金) 09:48:04  [通報]

    難病なのか分からないけど、酒さです。
    完治することはほぼないんですよね。
    産後急に発症して、顔が真っ赤にかぶれました。
    見えるところだし辛かったです。
    皮膚科に行っても原因は分からず判明するまで時間もかかりました。これといった治療法もないのも辛いです
    返信

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  • 27. 匿名 2018/11/02(金) 09:48:41  [通報]

    たまに全然難病じゃない人がいる気がする
    返信

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  • 28. 匿名 2018/11/02(金) 09:49:48  [通報]

    >>27
    トピタイ 難病・慢性疾患だから難病限定じゃないじゃん
    返信

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  • 29. 匿名 2018/11/02(金) 09:50:20  [通報]

    >>27
    慢性疾患もOKなんじゃないの?
    返信

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  • 30. 匿名 2018/11/02(金) 09:52:07  [通報]

    乾癬です。気持ち悪いし痒いー!私は頭皮がメインの乾癬なので、美容院行くのが本当辛いし、担当さんも気持ち悪いだろうなと思ってる…
    返信

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  • 31. 匿名 2018/11/02(金) 09:52:29  [通報]

    トゥレット症候群って本当にきついみたいね
    知人がそれなんだけど死にたい死にたいって言ってる
    返信

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  • 32. 匿名 2018/11/02(金) 09:53:39  [通報]

    頚椎椎間板ヘルニア
    手術になるなんて稀だから基本温存療法
    慢性首と肩こり、うでのしびれが常にある
    痛み止め飲んでもヘルニア自体にはあまり聞かないから酷いときは起き上がるのでさえ恐怖すぎて楽な姿勢を取ってたら猫背と首逆カーブ…次は腰までやりそう
    早くこのトゲ取ってくれー
    返信

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  • 33. 匿名 2018/11/02(金) 09:53:47  [通報]

    20代でリウマチ発覚しました。
    炎症が激しいタイプだったこと、年齢的にこれから妊娠になるのでリウマトレックスは使えないことから、飲み薬を2ヶ月試した後はすぐに自己注射になりました。
    そこからは安定しています。

    主治医には、最初注射なんて高額だしリウマトレックス飲ませてくれ!と言っており、妊娠を考える年代には他の医師でも出さない!と喧嘩しました。が、あれから結婚し、妊娠を考えるようになった今、すごく感謝しています。

    今一番の悩みは、風疹とはしかの予防接種が打てないこと。
    自己注射で免疫力が下がっているから無理だと言われました。
    ショックです。
    返信

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  • 34. 匿名 2018/11/02(金) 09:53:52  [通報]

    >>27
    「指定難病」限定ならほとんど誰も書けないんじゃない
    返信

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  • 35. 匿名 2018/11/02(金) 09:54:18  [通報]

    リアルで同じ難病の人には出会った事がないけど、ネットで患者仲間と繋がってます。
    悩んでるのは自分だけじゃないという安心感と情報交換ができて勉強になるのでありがたいです。

    でもしんどかったり、それが分かってもらえなかったり、将来の不安を考えた時は心が折れそうになって長生きしなくていいと思ってしまいます
    返信

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  • 36. 匿名 2018/11/02(金) 09:55:03  [通報]

    水虫って難病ですか(>_<)?
    治りません(>_<)!
    返信

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  • 37. 匿名 2018/11/02(金) 09:55:20  [通報]

    難病・慢性疾患を抱えている人のトピ
    返信

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  • 38. 匿名 2018/11/02(金) 09:55:36  [通報]

    めまい症
    急にぐるぐるきて怖い。。
    返信

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  • 39. 匿名 2018/11/02(金) 09:55:37  [通報]

    ヒステリー球。
    内科や耳鼻咽喉科に行きましたが。治るのに時間かかるよと言われた。
    返信

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  • 40. 匿名 2018/11/02(金) 09:58:39  [通報]

    >>21さん、私も1型糖尿病を発症して一年です。発症時に知り合いに、甘いもんばっかり食べてるからだよ~と言われて泣きました。自己免疫疾患なのに、糖尿病って名前が付いてるから不摂生と思われるのが辛いですよね。
    私は、膵臓に問題があってインスリンが必要って言ったりしてます。子供達にも。
    お互いに頑張りましょうね(^-^)
    返信

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  • 41. 匿名 2018/11/02(金) 10:00:55  [通報]

    薬の飲み忘れが怖い
    疾患二つ持ってるので薬のチェックが欠かせない

    外出時には薬を忘れたんじゃないかって
    カバンごそごそして薬ケース取り出して中身チェック
    これを毎回してしまいます
    返信

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  • 42. 匿名 2018/11/02(金) 10:02:15  [通報]

    線維筋痛症と慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎です。線維筋痛症はレディーガガの告白のお陰で少しは知られてきましたが、筋痛性脳脊髄炎は殆どの医者すら知らない難病です。専門医も日本に10人程しかいません。

    原因もはっきりせず、確立された治療法もなく進行すれば寝たきり介護、食事すら自分でとれなくなります。わたしは今のところ筋力、体力の低下と軽い認知的症状、長時間立っていられないなど症状は軽いですが先のことを考えると不安で仕方ありません。仕事も出来ずにいます。
    緩和治療を受けている方もいますが、1ヶ月の入院が30万以上で保険適用外なので簡単ではありません。

    早く国の指定難病になって、何かしら支援が受けられるようになって欲しい…
    返信

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  • 43. 匿名 2018/11/02(金) 10:02:33  [通報]

    20代後半から膠原病
    シェーグレンとリウマチあって、シェーグレンが重い。
    目の化粧とかあまりできないし、対処療法薬も効き目イマイチだから辛いけど、周りの理解があまりない病気だし、自分で折り合いつけて頑張っていくしかない。
    若い時から薬ばかり飲んで不安はあるけど、なるべくこまめに体休めて頑張ってる。
    返信

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  • 44. 匿名 2018/11/02(金) 10:04:31  [通報]

    iga腎症と緑内障です
    私の腎炎はステロイドが効かないタイプだし、そもそも緑内障でステロイド使えないし、治ることもなくジリジリ腎機能が落ちていくのを待つだけ
    死ぬのが先か透析になるのが先か
    でもどうなるか分からない将来のことを気にしてもしょうがないと思って楽しく暮らします
    返信

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  • 45. 匿名 2018/11/02(金) 10:19:21  [通報]

    >>33
    リウマチキャリアです。
    風疹混合の予防接種しました。
    医師からダメだとは言われませんでした。

    覚悟してましたが2週間後に副作用出て
    リウマチが一番悪化した時もしくは
    それ以上かと思うほどの症状が
    3日間続きました。

    副作用ですらあの状態だったので
    本格的に感染したら恐ろしいです。




    返信

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  • 46. 匿名 2018/11/02(金) 10:22:57  [通報]

    見た目元気そうに見えるせいで、薬飲みすぎなのが悪いんじゃないの?とか言われる。
    馴染みがない病気は説明しても分かってもらえないし。
    たまーにすごく体調がいい日には、健康な人は毎日こんななのかなって羨ましくなる。
    返信

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  • 47. 匿名 2018/11/02(金) 10:24:26  [通報]

    痛いのはもちろんだけど、痒いのも辛いよね。

    自分はいつも蕁麻疹のトピにいるよ。
    良い注射もあるみたいだけど
    1クール5万円とか、かなり勇気のいる値段。
    返信

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  • 48. 匿名 2018/11/02(金) 10:27:25  [通報]

    くも膜下出血で倒れた。
    体は大丈夫だけど記憶に後遺症が残ってしまい、空気が読めない発言をするようになってしまった。
    よく旦那に怒られるけど、発言したあとにじーっくり考えないと何がいけなかったのか理解できない。
    返信

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  • 49. 匿名 2018/11/02(金) 10:32:47  [通報]

    >>45さん

    >>33です。コメントありがとうございます!
    >>45さんは自己注射はされてなかったのでしょうか?
    私は主治医だけでなく、生理をずらす薬をもらいにいった産婦人科の先生からも予防接種は無理だと言われました。

    具体的にどうなるかではなく無理としか言われてなかったので、>>45さんのコメントを見て、本当にかかるとまずいんだなと思いました…

    インフルエンザも免疫力の関係でかかりやすいと言われているので、近いうちに妊娠したら、冬場はなるべく家を出ないようにしようと思いました。
    ありがとうございました!
    返信

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  • 50. 匿名 2018/11/02(金) 10:33:00  ID:oyaXmyU19i  [通報]

    >>21一型糖尿、義母も70歳で発症しました。
    子供の頃に普通なら出るらしいのですが義母は運が良かったのか。。
    若い時になると大変だと思います。
    自分が悪い訳でもなく誰も責めれないぶんヤキモキしちゃいますよね。
    糖尿と一括りにしないで欲しいですよね。
    返信

    +29

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  • 51. 匿名 2018/11/02(金) 10:33:34  [通報]

    子宮内膜症。
    直腸に出来て切除しました。
    術後数年経ちますが便のコントロールが難しいし、
    再発防止のためにホルモン剤を飲み続けるのがストレスです。

    術後は精神的に参ってしまい(ホルモン剤の副作用もあるかも)
    精神科にも通っています・・

    これから寒くなりますが、皆さんどうぞご自愛ください!
    返信

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  • 52. 匿名 2018/11/02(金) 10:34:48  [通報]

    >>40 ありがとうございます。
    インスリンが欠かせないので、たまにめんどうですよね…。 頑張りましょう。
    返信

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  • 53. 匿名 2018/11/02(金) 10:35:01  [通報]

    下垂体性PRL亢進症

    特定疾患受給者証の交付時期ですね。皆さん、届きましたか?
    返信

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  • 54. 匿名 2018/11/02(金) 10:36:50  [通報]

    ペルーシド角膜辺縁変性の最新治療方法知っているかた、いらっしゃいませんか?目が見えなくなるのを待つだけしかできないんでしょうか
    返信

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  • 55. 匿名 2018/11/02(金) 10:37:26  [通報]

    >>9 テツムラ漢方薬局ですか?
    返信

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  • 56. 匿名 2018/11/02(金) 10:41:49  [通報]

    次の定期検査の数値いかんで、検査入院になるかも(-_-;)

    また一週間、寝たきりか~
    返信

    +9

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  • 57. 匿名 2018/11/02(金) 10:42:07  [通報]

    >>40さん21さん、私も1型糖尿病です。2年経過しました。私も親に、甘いものとか食べてたからだよと言われたりしましたが、今はちゃんと理解して、協力してくれています。インスリン注射欠かさずなので、大変ですよね。とりあえず…甘いもの食べたい!!!( ゚д゚)頑張っていきましょう!!
    そして、9月に子宮筋腫になって手術もしました。何という不安続きなんだろうなんだろう…とも思いましたが、1型糖尿病は早期だったし、筋腫は悪性ではなかったので前向きに捉えて、早めで良かったと思うようにしてます。皆さん辛いと思いますが、前向きに頑張っていきましょう!
    返信

    +30

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  • 58. 匿名 2018/11/02(金) 10:49:18  [通報]

    左耳が痛くなる。
    何度も耳鼻科に行くが、治らない。
    毎回同じ薬を処方され、医師に軽く扱われている感じ。
    クリニックを変えたいけれど、評判のいい所は
    予約でいっぱい。もう面倒くさい。
    返信

    +17

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  • 59. 匿名 2018/11/02(金) 10:59:44  [通報]

    リウマチです。酷くなって来たのでヒュミラ始めました。月四万辛い。寛解しないかなぁ。
    返信

    +32

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  • 60. 匿名 2018/11/02(金) 11:06:03  [通報]

    色素性絨毛血節性滑膜炎です
    知ってる方も少ないかと思いますが
    200万人に1人の割合で発症するみたいです
    私は右膝に発症しましたが
    手術しても再発を繰り返します
    再発してますが再発した場所が悪く
    膝裏の太い血管に沿って再発したので
    そこを手術で血管を傷付けてしまうと切断の可能性も
    あると言われ手術には踏み切れないでいます
    今は病状が落ち着いてるので経過観察ですが
    いつ手術になるかと思うと怖いです。
    返信

    +22

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  • 61. 匿名 2018/11/02(金) 11:22:34  [通報]

    二年前原因不明の心臓の難病がわかった。食事や水分制限は決められてるから守ればいいけど…見た目普通だから
    重くて持てないとか言いずらい。
    返信

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  • 62. 匿名 2018/11/02(金) 11:27:38  [通報]

    >>21

    2型糖尿病と先日診断されました。50才です。
    10年近く、予備軍として通院、節制続けてきけてきましたが、ダメでした。
    努力が報われなかったうえに不摂生といわれるのが、地味に堪えます。。
    返信

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  • 63. 匿名 2018/11/02(金) 11:37:02  [通報]

    鬱病って治る病気じゃなかったの?
    発病してかれこれ20年以上、一時期良くなって復職したけど再発した。
    2度目の鬱病は1度目より重い。先が見えなくてつらいっす。
    周囲もなかなか理解してくれないしそれもつらい。
    返信

    +35

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  • 64. 匿名 2018/11/02(金) 11:48:51  [通報]

    潰瘍性大腸炎
    食事で、これを食べると調子が悪くなるとかありますか??季節性はありますか?
    私は、梅雨頃に悪くなるような気がします。
    今はアサコール内服してますが、最近出血するようになり、辛いです
    返信

    +27

    -0

  • 65. 匿名 2018/11/02(金) 11:51:21  [通報]

    私もリウマチです。去年の10月からメトレートを飲み始めて1年経ちます。今のところ多少の副作用があるものの、日常生活は普通に送れてます。昔と違って薬でコントロールできるのであまり悲観せず、ストレスなく暮らせていけたらと思っています。
    返信

    +30

    -0

  • 66. 匿名 2018/11/02(金) 11:55:19  [通報]

    バセドウ病
    毎日、本当に疲れやすいです。
    でも、周りには理解してもらえないのが辛い。

    妊娠中は管理が大変だし、甲状腺の影響でつわりは重症化するし 、毎食後に物凄く苦い薬を飲むのが本当に苦痛です。

    返信

    +32

    -0

  • 67. 匿名 2018/11/02(金) 12:02:39  [通報]

    >>45
    3日間で済んでよかったですね
    免疫が急に高まったのかな
    返信

    +7

    -0

  • 68. 匿名 2018/11/02(金) 12:03:59  [通報]

    ちょこちょこ1型糖尿病の仲間がいて嬉しいです。
    私は病歴が30年以上なので、健康な身体の時の記憶がありません。毎日歯磨きするようにインスリン注射してます。

    就職や結婚で色々ありましたが、今は子供もいて普通に生活してます。
    あまり親しく無いママ友とかとランチする時は注射の説明するの面倒くさいので隠れて打ってます。
    返信

    +32

    -0

  • 69. 匿名 2018/11/02(金) 12:04:13  [通報]

    ネフローゼ症候群です。数年前に突然発症して再発繰り返してます。ステロイド飲み続けなきゃいけないし、見た目元気なので理解してもらえる人が少ないです。因みに国の難病指定されてます。
    同じ病気の人、居ませんか?
    返信

    +24

    -0

  • 70. 匿名 2018/11/02(金) 12:23:44  [通報]

    >>3

    ああなるのでしょうか。

    言い方気を付けろ
    返信

    +26

    -3

  • 71. 匿名 2018/11/02(金) 12:30:19  [通報]

    MRSA発症、しかも婦人科系で。
    カンジダの何十倍もの痒みなのに治療薬がないという絶望
    掻き毟って腫れ上がって血が出ても治らないです
    強烈な痒みは拷問です死にたい
    返信

    +25

    -0

  • 72. 匿名 2018/11/02(金) 12:30:46  [通報]

    混合生結合組織病という難病です。確定日から8年目です。8年間の間で一年毎に症状は強くなっています。倦怠感、極度の疲労、筋肉痛、関節痛、全身強張り疼き、手指、手首の腫張、発熱、は日常的にあり、1日8時間勤務すると、2日寝込むような身体になってしまいました。
    働けるのは1日5時間程度が限度です。
    膠原病は同じ種類の病気でも、強く出る症状に違いがありますし、進行、再燃、寛解も様々な経過を見せるものです。
    症状のコントロールで自分が気をつける事は、やはり、仕事選びです。
    したい仕事や正社員に拘り無理をすると、症状悪化で生活の全てに悪影響を及ぼすのは痛い程わかったので、
    今は、力仕事ではなく立ちっぱなし座りっぱなしでもなく、短時間パートの仕事をさがさしています。
    病気で情けない自分を理解して受け入れる事の難しさを痛感した8年間でした。
    返信

    +33

    -0

  • 73. 匿名 2018/11/02(金) 12:30:57  [通報]

    むずむず脚症候群こと、RLS。

    名前から想像すると、ただ皮膚の表面がムズムズするだけに思うけど、実際は脚の中がだるくて仕方ないです。脚切りたいです。
    眠れないし、発症した時は発狂しそうです。
    あと過敏性腸症候群。しかも、下痢と便秘の欲張りセット😭
    返信

    +24

    -0

  • 74. 匿名 2018/11/02(金) 12:33:42  [通報]

    >>69
    確定診断受けてないですか?私もネフローゼです。
    腎生検後IgA腎症確定。
    今はステロイド、免疫抑制剤、降圧剤、胃薬など飲んでます。
    ステロイドの副作用でムーンフェイスが辛いです。
    免疫抑制剤はネオーラルの副作用で腎機能低下したのでミゾリビンに変わりました。
    蛋白は6g→3gに減ったけどここから減らないのが悔しい。
    早く寛解したい。
    返信

    +23

    -2

  • 75. 匿名 2018/11/02(金) 12:36:42  [通報]

    >>72
    追加、レイノー症状も強烈で、全ての生活に悪影響があります。
    返信

    +12

    -1

  • 76. 匿名 2018/11/02(金) 12:41:45  [通報]

    みなさんは、服薬がかかせませんよね?

    災害時に備えて余分に処方してもらってますか?
    これから主治医に相談しようと思ってます。
    返信

    +24

    -0

  • 77. 匿名 2018/11/02(金) 12:45:45  [通報]

    >>44
    私もIgA腎症です。そしてステロイドも免疫抑制剤もあまり効いてくれません。今30歳、eGFRは98だけど医師から生体腎移植勧められている。
    母も主人も腎臓の一個くらいと言ってくれていますが絶対に貰えない。
    今はiPS細胞が腎臓組織の再生をしてくれる日も近いことを願うしか出来ません。
    私も透析になるのが先か、iPS細胞の活躍が先かです。
    毎年僅かながらですが山中教授の研究室に寄付しています。
    返信

    +34

    -3

  • 78. 匿名 2018/11/02(金) 12:55:05  [通報]

    線維筋痛症です
    もう7年も治りません
    ズーンとする痛みや針で刺されるような痛みがずっと有ります
    痛み止めにリリカを飲んでいます
    疲労感がすごいので、何もやる気が起きないです
    携帯片手にテレビの前でゴロゴロする毎日で、旦那に申し訳ないです
    返信

    +23

    -0

  • 79. 匿名 2018/11/02(金) 13:10:14  [通報]

    慢性脱髄性多発神経炎
    10万人に1人で宝くじに当たる確率って言われたよ。
    返信

    +15

    -1

  • 80. 匿名 2018/11/02(金) 13:23:39  [通報]

    >>53
    まだ届いてないです
    昨年より収入が減ったので限度額が下がってるはずですが見るまで安心できないです
    高額かつ長期です
    返信

    +15

    -0

  • 81. 匿名 2018/11/02(金) 13:34:25  [通報]

    内部疾患は見た目健常者だからほんとにこまります
    それなのに難病なんだからとレッテルをはる
    もうほんと誰も信用できない
    返信

    +41

    -3

  • 82. 匿名 2018/11/02(金) 13:34:33  [通報]

    遺伝の二型糖尿病です。
    摂食障害でほとんど食べてないから糖尿病とは無縁だと思っていたけど。
    朝御飯を抜くと糖尿病になりやすいというのがあるらしい。
    甘い物が嫌いなのに、体が甘い物を欲するから厄介な病気です。
    今は無糖ホットケーキの素に、おからパウダーと砂糖の代わりにペースト状のバナナを入れてケーキを作って食べてます。
    市販ので食べられる味のがないから。
    糖尿病に良いダークチョコレートも、80と90%のを毎日食べてます。
    私の場合、食べられなくなると数値が上がるから最悪。
    たまにバイキングに行って食べることを意識するようにしてます。
    食べ過ぎが原因の二型糖尿病の人とは一緒にされたくないです。
    返信

    +18

    -4

  • 83. 匿名 2018/11/02(金) 13:36:29  [通報]

    皆さんほどではないけど慢性蕁麻疹。
    もう10年目の付き合いです。
    薬はもうほとんどききません。
    バックを腕にかければ蕁麻疹。メイクでパフをはたくだけで蕁麻疹。
    一生治らないし地味に辛い。
    返信

    +31

    -0

  • 84. 匿名 2018/11/02(金) 13:38:15  [通報]

    1型糖尿病、大変ですよね
    難病指定してほしい!
    返信

    +20

    -0

  • 85. 匿名 2018/11/02(金) 14:01:50  [通報]

    >>42
    >>78
    私も線維筋痛症です
    オーバートレーニング症候群の治療を受けて回復しましたが薬の減薬中に発症してしまいました
    服用しているリリカは動きが緩慢になって頭が働きません
    外傷は症状を悪化させます、手指を骨折してしまい腕の痛みが強くなりました
    疲労や寒さなどを防がなければならないのに適度に運動も必要で…とにかく疲れます
    早く難病指定になって欲しいです
    返信

    +18

    -0

  • 86. 匿名 2018/11/02(金) 14:16:06  [通報]

    多発性嚢胞腎があり、進行を遅らせるために、サムスカという薬を飲んでいます。
    返信

    +10

    -0

  • 87. 匿名 2018/11/02(金) 14:19:34  [通報]

    >>62
    遺伝もありますからね。
    私も遺伝が原因です。
    返信

    +13

    -0

  • 88. 匿名 2018/11/02(金) 14:30:54  [通報]

    >>12
    私もです。
    毎日一袋の海草サラダを食べて下げました。
    デブでダイエットのため運動してる時に無酸素運動だったのと水分補給を怠ったのがが原因でした。
    今はウォーキングか自転車かエアロバイクの運動しかしないようにしています。
    返信

    +4

    -0

  • 89. 匿名 2018/11/02(金) 14:37:51  [通報]

    主です
    慢性疾患も難病も、完治が難しい病気にかかると気が滅入りますよね
    現実世界では、少しなら愚痴も不安も聞いてもらえても、最後は明るく締めないといけないし、
    悪気無く傷つくことを言われたりもするし…
    色んなことを吐き出しすことで、このトピが少しでも役立てばいいなと思います

    また寛解状態や、病気の進行が落ち着いているお話を聞けるのも、励みになります

    関節リウマチに関する情報も、ありがとうございます
    2週間前に診断された時は、主治医に何を聞いていのかもわからなかったので、助かります

    毎日、一つでも二つでもたくさんでも、いいなよかったな、と思えることが、みなさんに起こりますように!
    頑張りましょう
    返信

    +47

    -0

  • 90. 匿名 2018/11/02(金) 14:41:09  [通報]

    腎生検後、微少変化型と診断されました。
    すみません。返信の仕方がよく、わからなく新しくコメント立てさせていただきました。
    4年の間に入院もして、ステロイドが手放せません。ムーンフェイスは、今ステロイド8ミリなのであまり気にならなくなりました。
    免疫の薬は、副作用が怖くてまだ飲んでませんが、このまま短期間で再発繰り返すなら、考えてと言われてます。
    返信

    +11

    -0

  • 91. 匿名 2018/11/02(金) 14:43:17  [通報]

    特発性血小板減少性紫斑病の難治性です。
    今は寛解と言われましたがまたいつでるのか。薬をやめてほかの悪かったところかな?ステロイドで抑えてたんだと思うけど足が痛くなったり過敏性腸症候群になってたり。。
    薬をやめたら楽になると思ってたのになりませんでした。
    返信

    +7

    -1

  • 92. 匿名 2018/11/02(金) 14:48:31  [通報]

    >>69さん
    私もネフローゼ症候群でした。なぜネフローゼになったのかを調べた結果、私の場合はIgA腎症が原因でネフローゼになったとのことでした。ステロイド治療をして、今のところ落ち着いてはいますが、腎症の方は予後不良群です。
    本当、見た目は元気にみえますが、いろいろ制限はあるし、限界までこないと症状が出ない上、人工透析になるかもしれないので、将来が不安です。
    返信

    +15

    -0

  • 93. 匿名 2018/11/02(金) 14:50:47  [通報]

    関節リウマチです。薬を飲んでいたけれど、指を使いすぎたので3ヵ所曲がってます。でも気がついたら1ヵ所が元に戻りました。良い状態が続く=関節の破壊が止まり、修復できるそうです。他の指も治るといいなぁ。
    返信

    +28

    -0

  • 94. 匿名 2018/11/02(金) 14:56:18  [通報]

    何となく再発してるのが自分でも、わかるようになりました。自宅に検査のキットあります。検査の前は、ドキドキします。
    一番多い時でステロイド40ミリだった時に比べると、今は楽ですが制限あるのは、辛いですよね。
    私の場合、原因不明って言われました。
    最悪、透析って聞いた時は怖かったですね。
    今は、きちんと薬飲んで月1通院して蛋白出てないので徐々に減薬中です。
    返信

    +13

    -0

  • 95. 匿名 2018/11/02(金) 16:19:21  [通報]

    全身の至る所が脱臼します。
    エーラスダンロス症候群を疑い遺伝子を調べましたが該当なし。
    病名が付かぬまま、脱臼箇所が年々増えて歩くのも辛くなってきました。
    家族からは仮病扱い。
    病院でも手術で治らなかったため治療ができず。
    補装具と鎮痛剤で凌いでますが、鎮痛剤は気休めにもなりません。
    友人と出掛けても、そろそろ辛いから休憩したいというと、「私も疲れたけどまだ休むの早くない?」と疲労と一緒にされてしまい、最近は友人と出掛けるのも苦痛になってきました。
    返信

    +18

    -0

  • 96. 匿名 2018/11/02(金) 16:20:43  [通報]

    >>72
    一緒だ!
    SLEともリウマチのけがあるとも言われたけど、病名には混合生結合組織病って書いてあるんだ
    なにが確定なのかわからないんだけど、症状が一緒!
    私は6年前に診断されて、去年から倦怠感がひどい
    一日中眠く、体動かせなくなった
    友達と遊んでても2時間で疲れる…
    正社員で一日8時間立ちっぱなしなんだけど、やっぱきついよね〜
    お互いがんばろうね
    無理は絶対にしないようにしよう!
    返信

    +10

    -0

  • 97. 匿名 2018/11/02(金) 16:42:10  [通報]

    もう治らない病です。
    うまく、付き合うしかありません。
    調子が悪い日は寝たきりなのですが、
    少し調子が良い日は家事を中心にしています。
    でも、自分の時間をもて余しています。
    みなさん、何か趣味や生きがいがありますか?
    返信

    +17

    -0

  • 98. 匿名 2018/11/02(金) 17:09:59  [通報]

    2型糖尿病の身内がいるけど、不摂生をしていたと思えないけどな
    太ってもいないし体質なんだと思う

    返信

    +19

    -0

  • 99. 匿名 2018/11/02(金) 17:20:01  [通報]

    私も難病持ちですが、このようなトピがあって嬉しいです。
    みんなで励まし合いながら病気のこと、仕事の事、生活の事を話し合えればいいなと思うのでトピがシリーズ化してくれればいいなと思います。

    トピ主さんありがとうございます。
    返信

    +40

    -0

  • 100. 匿名 2018/11/02(金) 17:30:51  [通報]

    >>9
    私の母は広島のクリニックから定期的に漢方送ってもらってます!
    返信

    +6

    -0

  • 101. 匿名 2018/11/02(金) 17:37:58  [通報]

    みなさん、大変な病気抱えてて真剣に読みました。

    私は突発性難聴です。
    症状がピンキリな病気ですが、猛烈なめまいと嘔吐で救急車で運ばれ医者の一言目が
    「超重症、これは治らないよ」車椅子で吐き気をこらえながら言われたのでその時はなんとも思いませんでしたが、、後でヒドイな~と思いました。絶対に治らないとは言い切れなかったのに。
    結果治らず、今は片耳失聴、耳鳴りが常時あり、時々めまいが出ます。精神安定剤服用。

    突発性難聴の何が嫌かって、わりと知名度はあるんですが、治らなかったと知るとすぐに「あー、病院にすぐ行かなかったんでしょ?」と言われること。
    治療が遅れると治らないとテレビなどでよく報道されるので。最近では堂本剛さんもこの病気になり話題になりましたよね。
    でも、すぐ病院に行っても、三分の一の確率で治らない病気なんですよ。
    必死に手を尽くしたのに、責められるような言い方をされるので、
    人に話さなくなった。

    愚痴ですみません、吐き出しちゃった!誰にも言えないもの!
    返信

    +69

    -0

  • 102. 匿名 2018/11/02(金) 17:39:56  [通報]

    私自身ではありませんが、3歳の子供が1型糖尿病です。
    体が小さいので血糖コントロールは難しいし、泣いたときにさっとお菓子をあげたり、外暑いときに気軽にジュースをあげられないのが大変です。
    大変だけならいいけど、小さな子供に毎日何本も注射をうち、『いつ、ちゅくん終わるの?』と聞かれることが本当に切ない。

    1日でも1秒でも早く完治する病気になることを願ってます。
    返信

    +68

    -2

  • 103. 匿名 2018/11/02(金) 18:26:59  [通報]

    線維筋痛症になり1年が経ちました。歩く時は杖が必要で酷い時は1日中寝たきりになります。これから寒くなるので手足の強張りが酷くなるのかなと今から不安です。指定難病ではないので医療費が高いし、でもフルタイムで働けないので稼げないし中々世の中上手くいきませんね。
    返信

    +22

    -0

  • 104. 匿名 2018/11/02(金) 18:44:00  [通報]

    膠原病です。
    日常生活と仕事を両立するのが難しく正直辛いです。

    病気のせいにはしたくないけれど、病気の悪化、タイミングで失ったもの沢山あります。
    「見た目が普通」がゆえに、社会では理解を得ることが難しく、心無い言葉や言動に何度傷付いたか分かりません。
    けれども「当たり前」がいかに当たり前じゃないのか。人の「痛み」が分かる人間に少しなれた気もします。

    ここの皆さんの声をみると共感することばかりで涙がでそうになります。

    難病のトピ、いつも本当に有難いです。皆さん、ありがとう。
    返信

    +51

    -0

  • 105. 匿名 2018/11/02(金) 19:11:53  [通報]

    難病の皆さんからしたら軽いと思いますが…
    多形滲出性紅斑を長年患っています。
    蕁麻疹と似てますが、蕁麻疹とは違い、一度身体に出ると1週間〜1ヶ月は消えず、猛烈に痒く、ひどい時には全身倦怠感や発熱も伴います。そして消えても色素沈着のように身体に残ります。それもしばらくすると消えていきますが…。
    重症化すると難病指定されているスティーブンスジョンソン症候群というものに移行するらしく、酷くなったら即入院と医師から言われています。
    今のところ毎日の服薬でなんとか生活できていますが、ずーっと付き合っていかなきゃと思うと辛いです。
    返信

    +16

    -1

  • 106. 匿名 2018/11/02(金) 19:13:19  [通報]

    主治医もあまり病気の事がわからないんだと思う
    「わからない」とよく言う主治医が処方した薬を飲むのが不安になる
    返信

    +11

    -0

  • 107. 匿名 2018/11/02(金) 19:23:21  [通報]

    先月から難病になりました。まだ申請を出したレベル。病院には難病の人たくさんいるから、普段も街で毎日難病の人とすれ違ってるんだろうな。
    私は外には見えない難病だけど生活に支障があるから自分から毎回告白しないといけないんだなって思うと気が重い。
    返信

    +31

    -0

  • 108. 匿名 2018/11/02(金) 19:28:13  [通報]

    中学生の頃にリウマチ発症
    薬の辛い副作用に耐えながらも高校に通ってたけど通院、入院、の繰り返しで嫌になり高校も通院も全部やめた。
    あれから8年ほど経ったけど目に見えた進行はなし。
    すでに破壊された関節が戻ることは治療しようが一生ないし、薬の副作用に耐えたところで進行が止まる保証もない。
    薬自体がストレスだったわたしは通院やめてよかったかなと思ってる
    関節が痛んでしょうがないときは市販のロキソニンでやりすごしてきた。
    どうせ病院いってももらえるものは同じだしね。
    痛みがないときは病気ってこと自体忘れるようになった。
    見ないふりと言われればそうなんだけど治らない病気にずっと向き合い続けるって精神的にとてもしんどい。
    病院に行くなってわけじゃないけど
    完治するわけでもない、目標もない治療ってほんとにしんどいし一回やめてみるってのもありなのかもしれない
    あくまでも自分の場合って話なので批判は受け付けない
    返信

    +17

    -4

  • 109. 匿名 2018/11/02(金) 20:15:31  [通報]

    糖尿、9年目
    毎月、泣きたくなる
    自分が悪いんだけど。毎月の病院代や
    毎日のクスリ、
    治らないんだよね
    返信

    +17

    -0

  • 110. 匿名 2018/11/02(金) 20:23:26  [通報]

    リウマチの方多いですね。
    ちなみに私もリウマチです。
    この前の血液検査でリウマトイド因子が300くらいになってました。
    皆さんはどれくらいですか?
    そして今回は肝臓の数値も初めて異常値でした。
    もう生きるの辛いです。
    自殺したいとは思いませんが早く死にたいです。
    返信

    +21

    -0

  • 111. 匿名 2018/11/02(金) 21:12:14  [通報]

    初めて難病って診断された時、死にたいくらい辛かったです。
    でも今の医学では、完治させる事の出来ない難病なのであきらめるしかありませんでした。
    何で私が?私、何か悪い事したかな?
    そんな事ばかり考えて、この先一生、迷惑かけるくらいならと思い離婚も切り出しました。
    ですが旦那は私の全てを受けれてくれて、滅入ってる時、とても協力してくれて私がどんなに罵声を浴びせても、全く怒らないで聞いてくれている事に感謝してます。
    薬、飲まなかったら死ぬよと言われ毎日、欠かさず飲んでますが、副作用が辛い。
    私より大変な思いしてる人達が沢山、居てそれを一緒に共有出来る場を儲けて下さった主さん、ありがとうございます。
    返信

    +27

    -2

  • 112. 匿名 2018/11/02(金) 21:19:33  [通報]

    >>110
    RF定量ってやつ?検査結果見たら毎回50ちょいって感じ。
    ちょっと気になったからこのトピ見たけどやっぱリウマチって慢性疾患なんだね
    てか予防接種との相性?もあるの?最近入った職場、各種予防接種しなきゃいけないから気になる
    返信

    +1

    -1

  • 113. 匿名 2018/11/02(金) 21:26:09  [通報]

    網膜色素変性症と診断されました
    飛蚊症が酷くなって色々検査して貰ったら緑内障も見つかりました
    私は目の失明から逃れられないのかな?
    緑内障も網膜色素変性症もまだ視野の欠損は出てないので実感出来ていません
    今後緑内障の目薬を処方されたら少しは実感出来るかもしれませんが出来ることならこのまま病状が進行しない事を祈っています
    何よりも今は飛蚊症が辛いです(難病では無いですが飛蚊症も薬がありません)
    返信

    +9

    -0

  • 114. 匿名 2018/11/02(金) 21:41:28  [通報]

    障害者です
    更に子宮の病気
    更にある病気。。

    しんどい。。
    返信

    +11

    -0

  • 115. 匿名 2018/11/02(金) 21:47:43  [通報]

    統合失調症です。
    死にたい
    返信

    +12

    -0

  • 116. 匿名 2018/11/02(金) 21:53:15  [通報]

    >>16
    リーキーガット 腸カンジダとかで調べてみて
    返信

    +2

    -0

  • 117. 匿名 2018/11/02(金) 22:05:59  [通報]

    先日娘に多発性硬化症の診断が降りました。現在申請中です。
    この病名に辿り着く迄に1年以上かかりました…。娘はこの春から社会人に成りましたが難病とわかったとたん職場の上司らにパワハラを受けるように成りました。遠回しに仕事が出来ないだろう?…と。今月から、お薬(発症を抑える予防薬ですね)が始まると言うのに。まだ、投薬治療の結果も出ていないのに!

    代わってやれるなら代わってやりたい。
    娘の前では明るく笑って寄り添って居ますが、一人の時に泣いても泣いても情けなく申し訳無く。親として何が出来るのか…。

    ここで皆さんの話を聞いて、参考にしたいです。

    返信

    +36

    -0

  • 118. 匿名 2018/11/02(金) 22:15:14  [通報]

    皆さん、仕事はどうされていますか?
    難病だと「特定疾患受給者証」を持っていても、「障害者手帳」を取得している人は少ないと思います。

    仕事を探す際、ハローワーク窓口で難病窓口で登録したとしても、手帳を持っていなければ実質は一般枠と同じ。なら、当たり前に病気の無い人の方が雇われる確立は高いですよね悲しいことに。
    また今、世間で問題になっていますが、「難病で手帳なし」だと企業の障害者の法定雇用率には該当しない。

    「難病、但し障害者手帳は取得、所持しておらず、企業の法定雇用率にも該当しない」
    言い方は悪いですが実状、雇用主からはメリットよりデメリットの方が上回る。

    病院代、薬代、入院代、診断書代、特定疾患の更新代など、とにかくお金がかかる。
    なるべく仕事はしていたい。だけど、身体が言うことを効かない。再燃、悪化すれば入院での治療が主になる。結果、仕事をしていても退職さぜるを得なくなる場合が多い。

    正直、社会で生きていくことが難しく感じてしまいます。
    返信

    +33

    -0

  • 119. 匿名 2018/11/02(金) 22:50:01  [通報]

    >>113
    網膜色素変性ですが、iPS細胞を使った製品の開発に大日本住友製薬が乗り出しているとありましたよ(朝日新聞デジタル)
    また緑内障は身内や知人に何人もいますが、皆点眼薬で進行を抑えることができていて、手術に進んだ人は1人もいません。
    飛蚊症もお辛いでしょうが、網膜色素変性と緑内障に関してはあまり悲観なさらずに。
    返信

    +8

    -1

  • 120. 匿名 2018/11/02(金) 22:51:14  [通報]

    >>117
    私の身内も同じ病気です。
    もう10年以上になりますが、今では病気と上手く付き合っているので不自由なく普通の生活を送れていますよ!旅行もしょっちゅう行ってます。
    とにかくストレスを無くして無理をしないように過ごす事が大事みたいです。
    本人は、命に関わる病気じゃなかっただけ有難く思うと言っていました。
    強い薬を飲んでいた時は副作用で鬱っぽくなり不安定な時期もありましたので、側で支えてあげて下さい。
    返信

    +10

    -0

  • 121. 匿名 2018/11/02(金) 22:54:11  [通報]

    どうして、障害者みたいな手帳を出してもらえないんだろう…
    働きたくても働くのが難しい人、たくさんいるのに。

    私もふだんは仕事ができますが、一旦不調になると難しくなります。突然の入院の可能性もあるし、勤め先に悪くて退職を考えてる。
    返信

    +27

    -0

  • 122. 匿名 2018/11/02(金) 23:03:13  [通報]

    17歳 網膜裂孔
    24歳 緑内障
    25歳 多嚢胞性卵巣
    18~27歳の今も汗疱、異汗性湿疹が現在進行形



    返信

    +8

    -1

  • 123. 匿名 2018/11/02(金) 23:20:54  [通報]

    >>120
    117です。有り難う御座います。アドバイスとても助かります!
    本人はこれまで何回も受けた「発症後」の投薬の副作用が酷かったので、今は兎に角副作用が不安な様です。それに加えて上司の心無い言動…。

    私は話や愚痴を聞き、事務手続き等出来るだけ動いて寄り添ってあげようと思います。一瞬でも病気を忘れられたら少しでも力に成れたら幸せです。

    ここの皆さんの話、とても参考に成ります。
    本当に有り難いです。
    返信

    +7

    -0

  • 124. 匿名 2018/11/03(土) 00:17:46  [通報]

    間質性肺炎 皮膚筋炎を旦那が22年やっています。

    何度入院したことか 長いときは1年半。

    いつ退院か判らず暗いトンネルにいてる気がしました。

    皮膚はかーーるくすれるだけで 皮下出血です あざになります

    感染はしませんが 皮膚も弱くてつまんで引っ張れば絶対に剥けるとおもう。
    難病・慢性疾患を抱えている人のトピ
    返信

    +26

    -0

  • 125. 匿名 2018/11/03(土) 00:27:48  [通報]

    >>82
    バナナは血糖値ピーンと上がるよ。

    返信

    +3

    -0

  • 126. 匿名 2018/11/03(土) 00:49:32  [通報]

    摂食障害数十年単位なので副腎疲労です
    思っていてもやる気が出ない、何をやっても疲れる
    返信

    +1

    -0

  • 127. 匿名 2018/11/03(土) 01:07:43  [通報]

    42です。
    私以外にも線維筋痛症の方がいらっしゃるので情報共有したいです。
    わたしは今リリカ、サインバルタ、ノイロトロピンと補中益気湯を飲んでいます。
    最近知ったのですが、リリカは将来的に認知症になる確率が高いそうでリリカとサインバルタをやめてノイロトロピンだけにしたいと思っています。
    リリカ、サインバルタは薬価も高いので…
    Twitterで専門医の戸田先生という方がたくさん情報を発信してくれています。
    補中益気湯は漢方ですが、とても効いている気がします。それと、わたしはプラセンタと痛み止めを混ぜた注射を受けていますがそれも効いています。
    高濃度ビタミン点滴も良いと聞きますが、保険対象にならないので高くててが出ません。
    見た目で通じない痛みで、周囲からの認知も難しいですが一緒に頑張りましょう。
    返信

    +5

    -0

  • 128. 匿名 2018/11/03(土) 01:42:25  [通報]

    原因不明の不妊症です
    もう何年も不妊治療してます。
    返信

    +1

    -3

  • 129. 匿名 2018/11/03(土) 03:31:15  [通報]

    >>18です

    自分のことではないのに書きこんでしまいました。
    リウマチ患者のひとつの治療過程として、
    また、今は選択肢も増えたので、もしも現行の治療が芳しくないときも悲観なさらないでほしいとの思いがあってのことなのですが、
    お気を悪くされた方がいらっしゃったらすみませんでした。

    リウマトレックスやステロイド剤に鎮痛剤など飲み薬だけの治療中は、
    大なり小なりずっと痛みがあり、膝やかかとの炎症を抑えるために水が溜まるとそれもまた激痛のようでした。
    自己注射については、私が新聞記事で情報を知ったのと、2人目の先生からの提案とがほぼ同時期だったので移行しました。
    (夫自身は痛がるくせにあんまり深刻には考えてなかったので、尻を叩いた部分もあります)

    今は痛みはほとんどなく、水も溜まらず、その他の飲み薬も当初より減っておりさらに減薬の方向にあります。
    発病当初は目の前が真っ暗になりましたしこの先のことはわかりませんが、
    治療法が合えば元気に普通に生活できるものと考えています。

    経験者でない私からは薄っぺらい言葉に受け取られるかもしれませんが、
    みなさまが平穏に過ごせる時間が増えますように。
    返信

    +6

    -0

  • 130. 匿名 2018/11/03(土) 05:47:48  [通報]

    慢性骨髄炎ですが線維筋痛症も発症。
    とにかく体が痛い。
    骨髄炎の方で毎晩、発熱。
    朝には熱が下がるのが特徴でして。
    そしてぐったり、何にもしてないのに疲れる。また夜がくるの繰り返し。
    病院に行くのがしんどい。
    しんどいから病院行かないということもまあある。。
    そんな中、容赦なく更年期障害が合わさってくるw目眩がすごい。
    せめて、更年期は待てよ!お前はちょっとベクトル違うから!


    返信

    +11

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  • 131. 匿名 2018/11/03(土) 08:02:36  [通報]

    >>16
    私も膣カンジタによくなりましたが、子宮系はとにかく温めるのが良いと聞き朝はしょうが紅茶に黒砂糖かはちみつ入りを飲み、首、手首、足首を冷やさない、これから寒くなるのでお腹にカイロを貼り、ナプキンも布ナプキンと布ライナーに換えました。
    仕事の時はナチュラルムーンなどのナプキンをしていましたが、ポリマーが無いのでまめに交換しなければなりませんが。
    コラージュフルフルも使っています。
    私の場合はこれで随分良くなりました。
    後は免疫力を高める為、睡眠をなるだけ取ってくださいね。
    寝る前のストレッチなどもいいと思います。
    返信

    +3

    -0

  • 132. 匿名 2018/11/03(土) 09:42:06  [通報]

    >>130
    最後の2行でクスッ
    ユーモアのある方ですね
    ストレス発散は病気にとても重要だと医師に言われてます
    夜になると不安が押し寄せて…
    あなたのように明るい気持ちを持ちたい
    返信

    +10

    -0

  • 133. 匿名 2018/11/03(土) 11:55:18  [通報]

    >>115
    死なないで!
    返信

    +6

    -0

  • 134. 匿名 2018/11/03(土) 16:32:26  [通報]

    >>115
    私も統合失調症です
    つらいですよね
    私は再発してA型作業所を辞めることになりました
    働けないのが一番つらいです
    返信

    +6

    -0

  • 135. 匿名 2018/11/03(土) 18:54:30  [通報]

    息子が潰瘍性大腸炎です。
    診断された時は心が凍りました。
    2度入院したり、寛解から再燃したりと。
    でも大変なのは息子本人だと
    努めて明るくして過ごしております。
    食生活を見直し、サポートするのが私に出来ることかなと。
    まだまだ役目があるわ!
    と前向きに生きてます。
    返信

    +13

    -0

  • 136. 匿名 2018/11/04(日) 07:21:31  [通報]

    >>84 指定してほしいですよね。
    返信

    +0

    -0

  • 137. 匿名 2018/11/04(日) 09:51:19  [通報]

    元々アトピー性皮膚炎でアレルギー性鼻炎持ちで、14歳の頃に多分ストレスがきっかけで過敏性腸症候群になりました。さらに33歳の時に、これもストレスのせいなのか?線維筋痛症になり、その後慢性疲労症候群に…。ストレスに弱い体の自分が悪いのか?と、必要以上に自分を責めたりもしましたが…。それだと返って痛みの症状が悪化するので、今は仕事も辞めてゆったり生活をしています。痛みに関しては悪化は止まったのか?寛解期なのかあまり痛まなくなり、今は現状維持に努めています。
    でも今度は、アトピーが悪化して背中が血だらけに…。おまけに最近は、鼻炎も酷くて。そして身体がずっと重だるいです。一つの症状が良くなったと思ったら、また一つの症状が酷くなる日々の繰り返しで、やっぱり辛いですね。
    返信

    +3

    -0

  • 138. 匿名 2018/11/04(日) 10:01:14  [通報]

    >>106さん
    お気持ち、よく分かります。137です。私の主治医も病気の事を聞いても、あまり要領を得ない感じで…。やっぱり専門医じゃないから、分かっていないんだと思います。でも慢性疲労症候群の専門医は日本にはそんなにいないと、こちらも諦め半分と言うか…。住んでいる所が田舎だから、大学病院がダメとなると、もう、他に頼る病院がないのでそこに通院せざるを得ません。
    返信

    +2

    -0

  • 139. 匿名 2018/11/04(日) 10:08:44  [通報]

    世の中は「お金」で、お金を得るためには仕事をしないといけない。けど、その仕事をしたくても雇ってもらえなければ出来ない。雇ってもらえても常に再発、再燃の不安がつきまとう。

    上手くいえないけど、生きづらい。辛い。
    「難病」「治らない、完治はない」と
    いうことは事実なんだなって。
    返信

    +7

    -0

  • 140. 匿名 2018/11/04(日) 21:22:08  [通報]

    レックリングハウゼン病
    難病認定をもらえるレベルじゃないけど、
    体内外に良性の神経繊維腫は多いし、過去には悪性の末梢繊維腫もあった。
    カフェオレ斑で何これ?って聞かれる。
    返信

    +3

    -0

  • 141. 匿名 2018/11/04(日) 22:32:24  [通報]

    乾癬と花粉症とバセドウ病。
    薬飲むの辞めて死にたいよね。
    もし生まれ変われるなら病気のない身体に生まれたい。
    返信

    +2

    -0

  • 142. 匿名 2018/11/04(日) 23:16:20  [通報]

    >>96
    そうなんですね。私はオーバーラップで繊維筋痛症も少し混ざってます。
    仕事辞めたりすると給付金みたいなものがないので、困りませんか?
    身体に合わせた働き方をしたいから、そんな会社を探してもなかなかあるわけではなくて、妥協して働くと、またら体調辛いのに我慢しながら働く→悪化→寝込むのループになりそうだから、
    今度は最初から難病の受け入れがある会社を、時間かかってもちゃんと探そうと思ってます。
    みんな、どんな働き方してる?
    職種や勤務時間、正社員やパートなどなど。
    どんな働き方してるか、ずーっと聞きたかったから、教えてもらいたいです。
    返信

    +2

    -0

  • 143. 匿名 2018/11/05(月) 10:46:55  [通報]

    >>142

    >>33です。
    リウマチ発覚する前からやってたのは7時間ほどのパートでした。朝始まって、夕方には終わるので体調が整えやすかったです。
    今年結婚したため退職し、それからは専業主婦です。
    パートに出たいのですが、これからの季節は免疫力の関係から、風邪、インフルエンザ、風疹、はしかに気をつけるべく用がないなら外出はあまりしないようにと言われているので迷っています。特に風疹、はしかは予防接種も出来てないので妊娠してたら、と思うと働かないほうがいいのか?と迷っています
    返信

    +2

    -0

  • 144. 匿名 2018/11/05(月) 18:22:02  [通報]

    1型糖尿病、11年目です
    小児難病指定疾患ですが、成人になると指定から外れるので
    20歳から一気に医療費がかさむ。

    1型、2型ともに誤解の多い病気です。
    この2タイプだけでなく、
    妊娠糖尿病やミトコンドリア糖尿病など
    想像もつかないような病気が、
    一括りにまとめて糖尿病とされています。

    どうか周りに糖尿病の方がいたら、
    自分の知ってる糖尿病と決めつけないであげて
    ほしいです。
    返信

    +3

    -0

  • 145. 匿名 2018/11/06(火) 04:51:17  [通報]

    >>139
    再燃は本当に恐怖…
    慢性骨髄炎と書いたものですが、今は発熱はあるものの再燃には至らずのCRP3で10を越えたら再燃でまた手術です。
    セメントビーズという抗生物質を術部に埋め込み、1ヶ月したら取り出すという2回セットの手術。高気圧酸素療法2週間を2クール…で終わればいいけど手術は複数回、高気圧酸素も追加される。が普通で半年は入院になるという懐もメンタルもやられます。
    再燃するなよと願うのみ。在宅ワークですら続けられなくなったらと思うとしんどいですね。
    完治のない寛解で様子を見続けるというのもしんどい話。病気と付き合うと簡単に言うけどなかなかそんな簡単には行きませんね😅
    返信

    +1

    -0

  • 146. 匿名 2018/11/07(水) 18:14:33  [通報]

    膠原病7年目です。やっと1年入院しないで経過しました。
    この時期はすごく疲れるし辛い。
    嫌な事ばかり思い出してしまう。
    ステロイドでムーンフェイスがすごい。量が減って運動もはじめて少しずつ良くなったけど…
    1年前に入院した時同室のはじめて入院した膠原病の子が、フェイスローラーコロコロしながら
    「ステロイド嫌!早く減らして!退院したら結婚してすぐ子供欲しいし、顔がパンパンになるんでしょ?よく平気でいられるよね女捨ててるわ」と毎日騒いでて
    遠くのトイレで毎日泣いた。
    好きでパンパンな訳じゃないよ。
    飲まなきゃ生きていけないんだよ?
    別に顔がむくんでて傷つかない女の人はいないよ。アラサーだけど年齢関係ないもん。
    きっとはじめての難病告知でピンと来ないのか不安で仕方がないのかすごくテンション高くて辛かった…。
    返信

    +6

    -0

  • 147. 匿名 2018/11/09(金) 09:52:14  [通報]

    脊髄小脳変性のおっさんが病気をセクハラの言い訳にしてて、まわりもあの人脊髄小脳変性症だからってことでおとがめ無しだった。

    大変な病気だからってセクハラが許される訳ではない。他にも脊髄小脳変性症で苦しんでいる人多いのに、その病気をセクハラの言い訳にするのが腹立たしかった。
    返信

    +2

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