てんかん持ちの方、情報交換しましょう！！

[1. 匿名]

私は19歳の看護学生です。10歳の時に急性脳炎を起こし、その後遺症で今、てんかんになってます。治療法中で、薬はテグレトール、マイスタン、ビムバット、セルシンを服用しています。手術は二回受けてます。まだまだ不定期に発作はやって来ますし、悪口もこの年になっても耐えませんし、差別も偏見もあります。情報交換もしたいですし、てんかんの方、ここで愚痴ってもらっても構いません。同じ病気で苦しみ、頑張ってるのですから。思いを共有したいと私は思います。
てんかんに偏見を持つ方、いたずら半分での投稿は止めて下さい。少なからず傷はつきますから。

[2. 匿名]

おわかいですね

[3. 匿名]

前の職場でいた｡薬飲んでる｡
症状はそれでだいぶ落ち着いてると
言ってたけど､辛いみたい…｡

[4. 匿名]

もうすぐ5歳になる息子がてんかん持ちです。
軽度ですが、やはり周りの目は怖いです。
デパケンをのんでいます。

[5. 匿名]

病気だから暴言を吐くけど、暴言を吐くのは許せないって、自己愛じゃなくて？

[6. 匿名]

中学生まで毎日朝晩薬と半年に１回脳波撮ってました！
今30歳ですが治ってなんの問題もなく生活できてます。
小さい時は発作を起こしたり近くに病院がなかったから二時間近くかけて病院に連れていってくれた両親に感謝しいます。

[7. 匿名]

ガルちゃんでこのようなトピは荒れないほうがおかしいよ。
匿名性だから言いたい放題書いたりストレス発散したり
変な人がわいたりもする。

[8. 匿名]

てんかんもちです！デパケン飲んでます！
先日久々に発作が起きてしまってかなりショックです。

[9. 匿名]

出典：www.tenkan.info

[10. 匿名]

>>4
いつ、どこで発作が起こるかは分かりませんからね…それにあまり知られてない病気だから初めて見る方は驚かれるでしょうね…

[11. 匿名]

最近電車内で倒れててんかんかもしれないと言われました。
車は乗れなくなるんでしょうか？
困るのですが、判定されなければ良いな
2年だか発作がなけれはま運転しても良いの出ずよね？

[12. 匿名]

姉が癲癇持ちの男性から結婚を断られました。
君じゃ癲癇持ちの僕を支えられないと。
姉はまだ諦められないけど、彼が望まないなら仕方ないと泣いていましたが、そんなに大変な病気なのでしょうか。

[13. 匿名]

発作が起きたら救急車呼んでもいいんですか？

[14. 匿名]

友人がカフェでお茶してるときに倒れてびっくりした。
座ってたから良いけど、立っていて倒れたら危ないと心配になったよ。

[15. 匿名]

>>6
もうお薬も服用せず、普通に生活してらっしゃるんですか？

[16. 匿名]

職業柄、出会った人数は多いけど、病気だから暴言を許せなんて人に会った事がない

[17. 匿名]

6歳の娘がてんかん重責でイーケプラを飲んでいます。仮死で産まれた後遺症だと思います。薬のせいで眠気があるのかぼんやりしている時もあります。今後小学校での生活が不安です

[18. 匿名]

>>11
私が医師から聞いたのは、薬を飲んでニ、三年発作が起こらず、医師からの許可がおりれば良いと聞いてます。

[19. 匿名]

不定期に発作がくるって、薬でコントロールは出来ないんですか？？

[20. 匿名]

デパケン服用してます。
飲むと忘れっぽくなりませんか？仕方ないのかもしれないけど

[21. 匿名]

>>5
文章を理解できてないみたいだけど大丈夫？

[22. 匿名]

>>15
はい！
幸いにもなにもなく生活できています。
小学生の時は授業中になって周りがびっくりしてたりと色々辛かったです。

[23. 匿名]

>>12
発作の重さによるのでは無いでしょうか?私も彼氏さんはいます。彼氏さんには病気の事を全て話し、対処方も教えてあるのでお付き合いできてるのかもしれません。たしかに大変とは思いますが、人により発作は違いますし、お姉さんも支えてあげれるよう、対処方を知れればまた、お付き合いはできるかもしれませんね。一人で抱え込んでしまうものですから…

[24. 匿名]

子供が熱性けいれんになってから、年に2回脳波の検査をしています。

4回くらいしましたが、全て異常。先生はよくあることで問題ないと。でも検査は異常らしい。お風呂とかは気をつけてと言われました。

これはてんかんですか？

[25. 匿名]

車運転できないから田舎には住めないね

[26. 匿名]

>>21
不正受給者よりは大丈夫

[27. 匿名]

私は意識を失う一般的なてんかんではなくて、てんかん性健忘症です。
てんかんを起こしても人と会話したり何かしてるけど別人のようになったり酔っぱらったような感じになってるようで、一定時間過ぎて元に戻った時はその時の記憶が全て無く、知らない場所に行ってるパニックになる事もあります。
人に迷惑かけるし、変な目で見られるので仕事辞めて精神科でもらった薬を飲んで1人で家にいますが、いつ記憶を失くしたのかは人に指摘されないと分からないので、部屋が散らかってる、物がない、食べた記憶がないのに形跡がある、足の裏が汚れていると、まだ治ってないんだな、という感じです。

[28. 匿名]

>>13
救急車を呼ばなくて良いと思います。その人その人の発作の重さによりますが…痙攣してても数分経ったらケロッとしてたりしますが、脳は疲れてるので、少し休ませたりするのが良いと思います。

[29. 匿名]

>>11
私も同じくです。

四年前ですが大人になってから3回倒れました。
大学病院いくつも回りましたが脳波も血液検査も問題なし。
薬は処方が止められましたが常に不安です。

運転は5年だと思いますよ。申告も必要だし。
医者からOK出るまではやめとくべきでは。

[30. 匿名]

>>17
学校側にしっかり話した方が良いと思いますね。発作の状況や、発作後の様子など知らせておいた方が良いと思います。ただ、クラスメートなどに病名は絶対明かさない方が良いですね。良いように使われ、最悪イジメに達しますから。実際私がそうでした。

[31. 匿名]

>>19
私の場合、まだしっかりコントロールはできてません。なので学校へ行くのも親の送り迎えですし、免許を取るなんて事は絶対できないですね。

[32. 匿名]

夫の前職場にいた。急に倒れたり、急に走り出して暴れたり。社長が押さえて！みんな押さえてくれ！と指示があると、みんなでいつも暴走をとめていたらしい。
車も乗っちゃいけないのに乗るらしい。運転中おかしくなった事もあるみたい。みんながそうではないけど、
確かにこわい。でも、てんかんってあまり知られてないから対処法とかもっと広めていってほしいですね。

[33. 匿名]

>>11
私は大発作もずっとなく5年以上コントロールしているから普通に車運転しています。
さすがにそれで運転するなは差別ですからね。

[34. 匿名]

２０歳の時、自動車の運転中に失神して病院に運ばれ、そこではじめててんかんと診断されました。
クスリを飲み忘れない限り発作もなく、日常生活に特に支障はありません。ただ好きだった車の運転を家族に反対されてなかなかさせてもらえないのがちょっと寂しいというか、残念です。まあ、私のことを思ってのことだとよく分かっています。

[35. 匿名]

>>20
服用した事ありますが、私は副作用に強いらしく、眠気も全く感じません(^_^;)

[36. 匿名]

>>11
てんかんだったら運転やめてください。
事故起こしたときに誰か死んだらどうするんですか？
実際そういう事故あるのに。

[37. 匿名]

娘が0歳からてんかんでした。
側頭葉てんかんで、ずっと薬を服用して
いました。薬もかなり変えたりしてコントロールが
大変でしたが、良いドクターに出会い、手術を
して発作もなくなりました。
主さん看護学生さんなんですね。
娘も色々ありましたが、今は看護師として
頑張って大学病院で働いてます。

[38. 匿名]

2歳の子供がてんかんです。
発作のせいもあって、発達が遅れています。
薬はデパケンはあまり効果がなく、イーケプラ、マイスタン、エクセグラン、ラミクタールを服用してます。
薬を変えて発作が出なくなっても、体に慣れるとまた発作が出るようになります…。色々な薬を試すしかないようです。

いまは発作が出ても、様子を見ることしかできないです。

[39. 匿名]

脳内出血になった後遺症で、てんかん（というか痙攣発作）になります
脳内出血の初期症状（自分の場合）はPCのキーボードの位置がわからなくなりました

[40. 匿名]

てんかんがあるのですが、子供は産めるのでしょうか？
薬は飲んでいます。遺伝とか心配です。

[41. 匿名]

主は看護学生さんなのね。
不定期の発作持ちで看護師を目指すの、正直言うと険しい道のりだと思う。勤務先が理解ある職場ならいいけど。
命を預かる仕事をしてるのに、看護する側がいつ倒れるか分からないって、結構きつい。

[42. 匿名]

>>24
私は、医師では無いのでなんとも言えませんが、MRIなどの細かい検査をしてみたらどうでしょうか？脳波に異常があるのなら、一人でお風呂は危ないかもしれませんね…

[43. 匿名]

急に卒倒するからビックリするよね

[44. 匿名]

>>5,>>16 さっきから頓珍漢な煽りして、まさかと思うけど、癇癪（かんしゃく）と勘違いしてるのかな…ははは

[45. 匿名]

てんかんなのに看護師になるの？
てんかんが理由で看護師になれなかったコ知ってるけど

[46. 匿名]

すごく無知で申し訳ないです。
私も業種ちがいの国家試験を通ったものです。

国家試験はテンカンの方は
難しいのかと思っていました。
すごく気苦労が多いと思います
頑張って下さい

[47. 匿名]

>>36
>>27
ちゃんと医師の診断を受け、OKが出て、何年も発作が無ければ運転も可能です！よく運転するな。そういう感じの文を見ますが、てんかんの事をよく知ってから言ってください

[48. 匿名]

>>23
返信ありがとうございます。
発作の大きさもあるのですね。彼は車の運転免許も取れないみたいなので、発作が重い症状なのかもしれません。
とりあえず私ももっと調べて、姉は私が支えていきたいと思います。

[49. 匿名]

>>24
看護学生です。
息子さんの年齢がいくつか分かりませんが、小学校入学前くらいの歳の子どもは入浴が発作の助長因子になることがあります。
「お風呂は気をつけて」と言われたのはそのためだと思います。
息子さんが心配ならここで聞くより医師に確認するべきだと思います。

[50. 匿名]

>>45
発作が治まり、障害者手帳持てばいいよと言われてます

[51. 匿名]

>>48
頑張ってお姉さんを支えてあげてください！

[52. 匿名]

２歳の子どもが熱性痙攣のあとたびたび痙攣を起こし、てんかんの可能性が強くなっています。
薬も飲んでいますが、熱が上がる前に起きることもありコントロールできてるとは言えないかもしれません。
子どもなので後遺症が分かりにくい気がします
以前はスプーン持ててた気がするのに、発作後そういえば今は捨てちゃう…というのが、発達なのか後退なのか…
発作後は後退するものですか？
教えてください

[53. 匿名]

いとこがてんかん持ちで、看護師の夢諦めた。
子供は帝王切開で2人産んでた。

元彼がてんかん持ちで、泡吹いて痙攣して倒れる症状で。薬飲むと一生飲み続けなきゃいけないから飲まないって言って車の運転もバンバンするから、今思うと本当に怖い。

[54. 匿名]

てんかんは何回なっても慣れない、毎回死を覚悟する

[55. 匿名]

>>52
てんかんと診断されたのですか？

[56. 匿名]

15歳のとき交通事故にあってからてんかん発症しました。
一年ほどは頻繁にに発作を起こして大変でしたが、合う薬を見つけてその後ほとんど発作は起こしてません。
車は絶対必要な生活環境なんで乗ってますが、医師に診断書書いてもらって提出しました。車には家族以外乗せないようにしています。
結婚の話が出た時もの主人に正直に話しました。姑は偏見があるようで嫌な顔をされましたが。
子供も医師と相談して薬を変更して出産しました。

でもママ友や職場の人にはやはり偏見が怖くて言えません。

これからも周りに迷惑をかけないために薬は一生飲むと思います。

ちなみに今はフェノバール飲んでます。

[57. 匿名]

>>50
ちょっと待って
申請して手帳あればいいの？

薬を規定量 服用したらいっさい発作はでないの？
看護師さんは癲癇でもなれるの？

[58. 匿名]

看護師さん目の前で患者さんが痙攣発作になってるのを見るとトラウマで自分も痙攣発作になりそう

[59. 匿名]

当事者ではないですが、
友達がてんかん持ちです
2回、一緒にいる時に目の前で倒れた
どちらも救急車呼んだけど、
大丈夫だから、おおごとにしないでくれ、と若干迷惑そうに笑いながら言われた
大丈夫かどうかなんて、素人の私にはわからない、倒れた時に体も打ってたし
なによりもビックリしたし白目向いてビクビクしてる様子は怖かったし、大丈夫だなんてとても思えない
一緒にいる時にまた倒れたら怖いなと思ってしまって疎遠にしてしまいました

…当事者の方にとって、救急車を呼ばれるのはやはり迷惑でしょうか？どう対処するのが正解ですか？

[60. 匿名]

>>40
産めますよ、私は主治医に子供が欲しいことを伝えると出産に備えててんかんの名医にコンタクトを取ってくれ、どんなことに気を付けたらいいのか聞いては葉酸を妊娠前から服用を勧められ、薬も減薬し無事に出産することが出来ました。子供も元気ですし、生きる気力が子供のお陰でわいたからなのか発作が６年起きていません

[61. 匿名]

ドラマとかで痙攣発作を起こしてるシーンはチャンネルを変えてしまう

[62. 匿名]

妹の友達がてんかん持ちで、入浴中に発作を起こして溺れてしまい亡くなりました。
悲しみとショックで痛々しい程に落ち込んだ妹をみていて辛かったです。
二十歳にもならない若い子だったので、この先あったであろう未来を考えると姉の私まで辛くて悲しかったです。
てんかん持ちの方、一人でゆっくり湯船に浸かりたい気持ちもわかりますが、命には変えられません…てんかん持ちの気持ちなんて分からないだろうと仰るかもしれませんが、どうか命を優先にお願いします

[63. 匿名]

看護師です。
昔、後輩がてんかんがあり仕事中にナースステーションで倒れました。夜中からの夜勤に無断欠勤したりがあり、退職していきました。起きれなかったようです。

急性期の病院ではちょっと辛いかもしれないね。

[64. 匿名]

>>59
悲しい
疎遠にしたんだ

[65. 匿名]

医者にお風呂は残念ながら控えて下さいと言われたよ
溺れて死ぬのは嫌なのでずっとシャワーだけ

[66. 匿名]

>>55
はい、恐らく。先生が質問にたいして専門性の高いことをお話しされるので、少し理解が難しく…
脳波はこの辺が波があって、右後頭部の、ギザギザがてんかん気があるかな、といったような(違ったらすみません)発言で、やっぱり熱が上がると起きるねー、など、ん？てんかんなの？熱性痙攣なの？と分からなかったことがあったのですが、てんかんなんでしょうね、と夫婦では納めました
テグレトールはたぶん効いてないねと言われました

[67. 匿名]

一回だけ10年前にてんかん発作を起こしました。一回だけどそれからずっと薬を飲んでます。飲まないと震えてきたので。
あとその後なぜかパニック発作も起こすようになってしまった。

[68. 匿名]

高校生です
私も癲癇持ちなので、欠席が多くて
大学の推薦入試を諦めました

[69. 匿名]

てんかん持ちです。高校生の頃に発症し、2回程倒れましたがどちらも自宅だったのが不幸中の幸い。
どちらも倒れた記憶がなく、1回目の時は気付いたら救急車の中、2回目の時は気付いたら全裸でリビングに倒れてた。
家族には迷惑かけてるけど、1番の理解者はやはり家族。母親もてんかん持ちだけど、医者は遺伝は関係ないって言ってるよ。もう何年も発作起きてないから、薬も徐々に減らしてる。

[70. 匿名]

>>59
５～１０分、本人の言ってくれる時間は意識が戻るまで様子を見るとか
長く続いてたり完全に息できてないとか出血などあればもちろん救急車で。
すぐ治まる場合も多いらしいので。

[71. 匿名]

>>64
私も悲しいです
でもそれ以上に目の前で人が倒れるのは怖いです
ごめんなさい、正直な気持ちです
（疎遠と書きましたが、たまにラインでのやり取りはあります、直接会う事を控えています）

[72. 匿名]

てんかん発作の後は猛烈な筋肉痛（主に首の痛み）になる

[73. 匿名]

ってか
自分のコントロールを薬に頼っている状況の看護師さんを、信用しにくいのは私だけ？

ただでさえ 病院を利用するた立場から言えば
何もかも不安なのに、この事実を知ったら更に不安になる

[74. 匿名]

20歳の時に急に倒れてから、てんかん持ちになりました。大発作は５回ほど。職場でも一度倒れましたが、病気を伝えて救急車の必要は無いと言っていたので、病院へは行かず。
クビになりましたが。病気の了承を得ての職場だったのでショックでした。
今はデパケンRを１日1800mg、脳波で異常は見られません。発作は５年以上起きていませんが、いつ何時、何が起こるか分からないので、車の運転をする気は全くありません。
夢だった仕事は、皆勤で学校をドップで卒業し、国家資格を取得しましたが、てんかんになり出来なくなりました。
生き辛いな、とは感じます。

[75. 匿名]

>>71
患者が痙攣発作の最中も医者や看護師は冷静に処置してるのは凄いなと関心する
自分は怖くて無理だ

[76. 匿名]

>>56
お義母さんからしたら偏見以前にわからない存在なんだと思う。
日常生活で関わらない人のが多いし。
周りの人を責めたりするのは違うよ。

みんな知らない世界はそれぞれあるもん。それで苦しんでる人もたくさんいる。
理解してくれる人がいたらうれしいしありがたいことだよ。

[77. 匿名]

私も、てんかん持ちなのだろうな。
マイスタン飲んでるよ。
脳腫瘍の術後からね。
もう、10年以上前のこと。車は普通に乗ってる、もちろん医者から診断書もらって、交通センターに持っていったよ。
発作起こしたのは、数回。本当に恐怖。
でも、薬で落ち着いてるから、安心してる。
飲み忘れも絶対にない。
偏見はつらい。

[78. 匿名]

中学生から26歳までデパゲン飲んで今32歳で一応完治しました。子供も二人いてとりあえずはてんかんはなさそうです。免許をとりたい。でも怖いです。加害者には絶対なりたくない。

[79. 匿名]

>>70
ありがとうございます、
様子を見る、というのは本当に見てるだけで大丈夫なんでしょうか？？
呼吸の有無注視しないといけないのなら、正直私もパニックでできる自信が…
1度目の後、薬でコントロールできると言っていたので、まさか2回目に立ち会うとは思っておらず、思わず直ぐに119してしまいました

[80. 匿名]

私の母がてんかん持ちです。
小さい頃から、母が発作を起こしたときの父の対応を見て育ちました。
学生の頃の同級生もてんかん持ちでした。
私はその子と母が同じ病院に通院していたので知っていましたが、その子は隠していて学校内で知っていたのは担任と擁護の先生だけだったみたいで、発作が起きてもなんとか誤魔化していたそうです（勘づいてる人もいたと思いますが）。
私とその子は、お互いに秘密を共有していたのもあって話すようになりました。母とその子は同じ病気を持つ患者同士ですしね。

自動車学校やバイト先でもてんかんの発作を起こした人を何度か見たことあります。人に対応慣れてるねと言われて、普通の人はてんかんの発作を見慣れていないってことを知りました。私はてんかん持ちの人と関わりやすいんでしょうか。

[81. 匿名]

2歳で発症して19歳になった今も通院してる
小さい頃とか小学生の頃はよく発作でぼーっとしたり薬変えたり入院もしたけど、もう7、8年？ぐらい発作も出てないし脳波もずっと正常だから徐々に薬減らしていってもらってる。
ちなみに薬はセレニカを朝夜飲んでます

[82. 匿名]

こういうトピを見てるだけで嫌な予感がする

[83. 匿名]

ヘルプカード持ってます
赤に白の十字
出来たらQRコードなどで
状況や主治医とかわかるシステムがあると
救急車や何かの時に便利だと思う

[84. 匿名]

うちの親戚は小さな頃からてんかんでした。大人になってから頭痛と目眩で精密検査を受けたら脳腫瘍がみつかりました。手術して腫瘍を取り除いたら、てんかんも治りました。レアな例かもしれませんが、参考までに。

[85. 匿名]

てんかん発作中って、本人はどんな感覚なんですか？
苦しいとか、どっか痛いとかあるんですか？
周りがワタワタしてる景色は見えてて覚えてますか？

[86. 匿名]

>>82
嫌な予感というのは発作が起きそうって事？？

[87. 匿名]

閉所恐怖症なのでMRI苦手なんだよな・・・
あの狭い空間に閉じ込められてる間に、てんかんになりそう

[88. 匿名]

>>86
そう、大丈夫だけどね

[89. 匿名]

>>85
意識飛んでるから周りがどうなってるかはわからない

[90. 匿名]

てんかんって昔からある言葉で
とても重いですよね
過換気性発作とかそういうのは
マイルドな感じがする
呼び名を変えて欲しい
ビムパット50服用してます

[91. 匿名]

中学生の頃４〜５回てんかんしたようです。それからデパゲン飲んでるので１０年以上は発作出ていません。今、妊娠中ですがデパゲン服用しています！

[92. 匿名]

>>89
自分の場合は意識が辛うじて残ってる状態なので苦しいし本当に恐怖

[93. 匿名]

そういえば朝礼で校長の長話しの間に倒れてる人毎回一人はいたけど
あれもてんかん？熱中症？

[94. 匿名]

関ジャニ∞の安田君もそうなんでしょうか？

[95. 匿名]

>>93脳貧血ではないでしょうか

[96. 匿名]

職場にてんかん持ちの人がいる。職場で倒れた時は毎回救急車呼んでるよ。
その人の親から電話きて、発作おきてもすぐに収まるからいちいち救急車呼ばないでって言われたけど、そういう訳にはいかないよね。痙攣して意識ないし、近くに誰も居ない時は倒れた状態がどんなだったか分からないし。

[97. 匿名]

本当に辛い病気ですよね。
自分はなんとか結婚できましたが、子どもを産もうかは本当に悩んでいます。
夫はどんな子が産まれてきても気にしないと言ってくれますが、遺伝したら(私の場合妹もなので…)子どもに申し訳ないという気持ちで何十年…と考えると踏ん切りがつきません。
夫を父親にしてあげられないというのも罪悪感ですし、私自身は子ども大好きなのに本当に迷惑な病気です。

[98. 匿名]

教えてください。
彼氏が癲癇持ちでテバゲン？という薬を1日2回飲んでいます。
でもバイク通勤しています。

癲癇持ちは車やバイクに乗ってはいけないと思っていたんですが、人によって症状次第ではありなんですか？
三年は症状でていません。

[99. 匿名]

>>79
いいえ、
怖いと思うのも仕方ないですよ。１１９も。
もしお友だちが(呼ばれたくないなら)先生に言われてることがあればきいてみたらどうかなと思いました(というよりも説明したくれたら良いのにですよねー)
呼吸はとまったら確かに怖いです、顔が紫になったりとか。
倒れたら楽にしてあげる、体を横を向けてあげる、そして数分とか、もしできたらありがたいのではと勝手ながら想像します。

[100. 匿名]

てんかん持ちの看護師です。

不規則な勤務はとても過酷です。
健常者でも過酷と感じるのに、てんかん患者の私はそれを上回る過酷さを感じています。

薬を服用し、眠気と戦いながら勤務をするのは常に緊張感があります。
それは自分は看護師で、患者さんを看ているからです。

当たり前ですが、看護師は患者さんの命を預かる仕事です。
職場で発作を起こすなんて言語道断。

自身の体を大事に出来なければ、仕事は出来ないと思います。

主さん、勉強に実習にと大変な日々を送っているかと思いますが頑張って下さい。
どうか、ご自身の体をご自愛ください。

[101. 匿名]

遺伝はしないって主治医が言ってたよ。
それに、てんかんって一言で言っても色んな発作があるし…
まずそこがあんまり知られていないですよね

[102. 匿名]

デパケン服用されてる方多いですねー、私はデパケンでは効かずたまたま通っていた病院の先生が詳しくない方らしく専門の病院へいき、今はイーケプラ飲んでます。もし妊娠したときは、副作用の少ないイーケプラがいいとのことで。でも遺伝の可能性を考えたら産みませんけどね。実際薬を飲み忘れると発作おきますし。軽度なので発作も一瞬で周りにも気づかれませんが偏見が怖いです。

[103. 匿名]

>>98
医者に許可とってたら出来たはず

[104. 匿名]

友達の子供がてんかんもちです。私にも同い年の子供がいるのでよく遊ぶのですが、遊ぶとき無理させてはいけないと思い、体調大丈夫かな？とか疲れてない？と聞くのですが、それだと逆に気を使わせてしまうでしょうか？

ちょっとでも気にかけて聞いてくれると助かる＋

こっちでちゃんと分かってるから気にしなくて大丈夫だよ －

[105. 匿名]

>>34

なかなかさせてもらえない、ってことは絶対にさせてもらえないってわけではなく、させてもらえるときもあるってこと？

自動車の運転、あなたのことを考えてっていうより、社会に迷惑をかけないようにってことなのでは？
てんかん患者が自動車運転中に発作を起こして暴走、複数人を跳ね飛ばして死に至らしめた事故も実際報道されているし。

[106. 匿名]

>>13 数分なら窒息しないように顔を横に向けて様子見
いつもより長かったり様子が違ったら救急車

[107. 匿名]

>>93

ただの貧血。

[108. 匿名]

>>36 何年か発作でなくて医者から許可おりたらOKだけど

[109. 匿名]

医師の許可が出ても運転はしない方が良いと思います。
てんかんの人がてんかんのイメージを一番下げてると思う。

[110. 匿名]

兄弟でてんかんがあります。
自暴自棄になり、
両親とけんかして家を飛び出したそうです。
私にもメールで暴言。
病気がつらいこと、
結婚や仕事がうまくいかないことはわかりますが、
「おまえらが死んでもこないから」と両親に暴言をはいた兄弟は許せない。
でも結局は家を借りるにも、
転職するにも保証人が必要で、
実家を頼るという…はぁーってかんじです。
見守るしかないのですかね。

[111. 匿名]

>>94
彼は手術の後遺症で発症したと思う

あと100人1人疾病なんだよね？
症状も様々
偏見あるから隠してるだけで周囲に結構いると思う

[112. 匿名]

>>40 薬によります 子供欲しいって医者に伝えたら、子供に影響ない薬にしてくれますよ

[113. 匿名]

>>109 なんであんたが決めんのwwW何も知らないんだろうなぁww

[114. 匿名]

全然てんかんになっていなかったのに
10年ぶりぐらいに仕事中になり
仕事をクビになりかけました。
ストレスを溜め込むのもあんまり
よくないなと思いました。

[115. 匿名]

>>100
応援してます、頑張って下さい。

[116. 匿名]

>>109
自分の物差しで測らないでね。視野が狭いて残酷

[117. 匿名]

>>101
遺伝はしないし、てんかん＝泡吹いてぶったおれる。
てイメージなんですよね。発作は様々なのに

[118. 匿名]

>>91
妊娠時は、デパケンはダメなんだけど大丈夫？

[119. 匿名]

ストレスと生理前に発作出やすい。
上質な睡眠をとりましょう
でも働いてるなんて偉いね！
私は症状は軽い方なのですが、
料理中、てんかんで意識が飛んでてしまい、鍋のふちで火傷をしました。
今までお風呂も料理も発作が、起きた事なかったから当たり前のようにしていたけど…
絶対なんてないんだと落ち込みました
火傷あと残ったよ

[120. 匿名]

癲癇持ちで倒れて結構酷い怪我をした子が１、２年後に運転免許取ってたなあ。バイクも乗ってたし。その子の親は医者だったんだけどな…。癲癇について知らないなんて事ないよね…。

[121. 匿名]

てんかん持ちの人は本当に車の運転は無理にせず電車、バスにして下さい！自分は大丈夫！医師からOKもらってるだの言う人居てますが実際車の事故凄く多いしハッキリ言うと何かあってからじゃ遅いし本当に免許返還して下さい。

[122. 匿名]

てんかん隠して運転免許取得、更新も続けてて、未婚の母になった人を知っています

[123. 匿名]

だいぶ昔ですが頭痛が酷くて脳外科に行って脳はを測ったら癲癇と言われました。
その診断の後にも先にも発作を起こした事はありません。
誤診だったのかなぁ・・・

[124. 匿名]

私もてんかんです。倒れることはありませんが発作が起きると動きが止まって止まってる間の意識が全くありません。気がつくと寝かされているという事がよくありました。テグレトールを服用していますがここ四年くらいは発作も起きず脳波も落ち着いています。発作がひどかった時も会社が理解してくれたのが幸いだったと思います。

[125. 匿名]

うちは、フェノバール３錠です。

メンタルの薬(４錠)と一緒に、夜に飲んでます。

最近、物忘れが激しくなりました。

メンタルの先生に、聞いてみたらてんかんの薬が、多いからでは？…って、言われました。

今は、出ないのですが、何年か前に大人になってから突然、夜中に出ました。

それから、また薬は増えて最近は減っています。

うちも、車の免許は持ってます。

運転はしたいけど、医師の許可は出てるけど、親がなかなか許してくれません。

[126. 匿名]

>>122
未婚の母になったっていう情報いりますか？
その人の事批判したいだけ？

[127. 匿名]

>>106
うちの息子の経験から、
全身けいれんが3分以上に続くとき、頻繁に発作起こす時は救急車呼んで。
けいれん中はほとんど息できないから、唇真っ青になるし。長く続くと脳にダメージうける。
だいたいが1分くらいで落ち着く。
おさまると呼吸が復活して、呼びかけにぼーっとしながら返事をするようになる。歩かせたり無理にしないで意識がはっきりするまで横にさせておく。
衣服を緩めて顔を見て横に向ける。
けいれん中吐くこともあるから、上を向いたままだと吐物で窒息する可能性あるよ。

[128. 匿名]

>>123
発作が一回だけでは診断がつかないかも。
他に原因があって全身けいれんが起きたのかもしれないから何とも言えない

[129. 匿名]

妊娠中に、初めて、てんかんになりました。
２日続けて。
お腹の子は何不自由なく産まれて来てくれて、良かったです。

産まれてから、薬を一切飲まずに、てんかんの発作もなく、子供も4歳になります。
免許をとりたいですが、やはり、どこか怖い気持ちがします。
もし、事故を起こしてしまったら、起こしてしまってからでは、遅いので。

[130. 匿名]

子供はてんかん持ちです。
外出時に発作を起こしたみたいで、救急隊からの連絡がありました。
どうやら、子供の持っていたiphone のメディカルIDから連絡してきたようです。
緊急時の家族の連絡先や病名にてんかんなど情報を入れていたので助かりました。

[131. 匿名]

0歳の娘が、無熱性の痙攣で倒れて入院しました。
今のところ2度目の発作は起きていないので、病名はついていませんが、
てんかんの可能性は高いと言われています。

[132. 匿名]

>>101
遺伝関係は何割かがあるみたいだよ。医師は不安にさせることはわざわざ言わないと思うけど。

[133. 匿名]

>>132
何割かじゃなくて一般より数倍の遺伝のしやすさってこと。

[134. 匿名]

あたしも癲癇みたいな？病気持ちです。

初めて発症したのは中学1年のときで、ちょうどお風呂に入ってたとき倒れたみたいで。
その後すぐ母が救急車呼んでくれたんですが、当時のあたしは あぁもう死ぬんかな・・・と（笑）

その後2、3年おきに発症しています。医師からは疲れやストレス、寝不足による可能性が高いと言われました。

今もデパケンを服用して過ごしていますが先々月も発症し、今後もずっとこの状態が続くと思うと不安です。

[135. 匿名]

田舎で免許がとれないかたはどうされてますか？
簡単に引っ越すこともできません。
自分は家族に送り迎えしてもらったり、バスやタクシーを使ってますが
なんとも苦しい状況です。

[136. 匿名]

主は看護学校に進学後てんかんである事を学校側に告知してますか？
他のてんかんの方はどうですか？
仕事によっては急に意識を失うと危険を伴うような仕事は避けた方がいいですかね。
例えば、夜勤のある職場、高い所に登るなどの作業がある仕事、車を運転しなければいけない仕事など。
いきなりてんかん発作をおこして倒れた時、職場の反応がちょっと気になります。前もって話しておいた方がいいでしょうか？
それと、生命保険に入ってますか？てんかん持ちだと入れない保険があると聞いたので不安です。何かいい保険に加入している方がいれば教えて下さい。
質問ばかりですみません。

[137. 匿名]

知り合いの子が1歳前にてんかんを発症し、もうすぐ2歳になるのですが、まだはいはいやつかまり立ちのみ、ミルク飲みです。てんかん以外もあるのでしょうか？

[138. 匿名]

てんかんって自己中だから嫌い
看護師にならないでほしい
発作起きたら怖いし
事故起こしてもてんかん無罪で裁かれないし
それなのに権利を主張する
人はやれる事とやれないことがある
それを自覚してほしい

[139. 匿名]

私も１６歳からてんかんになりもう２０年なります。大きな発作はもう７年はないです。
運転免許は最初は隠して取りましたが、４年前に医師からの診断書を提出して公安委員会と警察署の運転免許センターとで話し合いをしてOKが出たので今でも運転していますよ。
ただ、自分１人での遠出の運転は怖いのでしませんが。あと、少しでもおかしいとか思ったら職場にも連絡してお休み取ったりしていましたが、そのせいで先輩社員からは嫌な目で見られていたのでクビ状態で辞めさせられました。

[140. 匿名]

>>138
こういう自己中な考えはダメですよ
もし、自分の子供がてんかんで夢が看護婦だったら…
貴方はてんかんで自己中で危険だからって子供に言うんだろうか？

[141. 匿名]

うちの子も三歳の時にてんかんになりました。テグレトールは朝晩飲んでいますが、寝てる時におきることが多くて心配で夜もなかなか寝れません。
100人に1人の割合でてんかん患者がいるみたいだけど、周りにはいないしこうやって情報交換出来る場があってうれしいです。

[142. 匿名]

>>140
横からごめんね
持病があるからこそ患者の気持ちに寄り添える部分もあるだろうし、全くの自己中だとは思わないけど
医療受ける側からすれば不安の方が勝る事が多いと思うし、人助けが出来る仕事は看護師以外にもあるんだから他の道選ぶのも有りではないかな？
疲れやすかったり、薬の服用で眠気が出たり等あるわけだからね

[143. 匿名]

子供の頃三回ほど意識不明で倒れましたが大人になった今全然起きません。薬も飲んでません。
しかし立ちくらみは良く有ります。そうなったら目を瞑り落ち着いてます。
運転がしますが体、目が疲れたりしてるときは絶対に運転しません。

[144. 匿名]

乳幼児期のてんかん発症や繰り返す痙攣で、
発達への影響が見てとれたかたいますか？
うちのこはちょうじかん続いてしまうことがあります。重績がどのていど脳に影響するものなのか…心配です

[145. 匿名]

あまりにも無知な馬鹿は通報しまくってます！

[146. 匿名]

>>100
ありがとうございます。国試通る様、頑張って勉強します！！

[147. 匿名]

子供の頃一度だけ大発作が起きてそれからずっと20年以上薬飲んでた。数年前に医師と相談して薬やめたけど何も症状なし。でも免許は取ってない。

[148. 匿名]

>>136
学校には包み隠さず全てを話してあります。前もって話しておいたほうが、周りの人の心の準備までとは言いませんが、良いとは思います。保険に関しては父親の職場の保険に入っていたはず…（曖昧ですいません）

[149. 匿名]

てんかん持ちということを彼が彼の親に話してしまい、大反対されて婚約破棄になりました。。私は薬がよく効くタイプで発作は全然なかったんですが。彼が私の味方してくれなかったのが情けなかったな。。今は別の優しい人と結婚して幸せです。あんな男と結婚しなくて良かった。

[150. 匿名]

>>138
てんかん=自己中とは限りません。決めつけないでください。これでも、てんかんの方はみんな必死で治そうと努力してる方も多いです。手術だって辛いし、我慢する事も多いし、術後の後の辛さも何も知らないあなたがここで好き勝手言うのは止めて下さい。最初に書いたはずですが。

[151. 匿名]

かかってた専門医の先生に、お酒と寝不足が良くないと言われた。

[152. 匿名]

生理前は絶対発作が出ます…もう嫌だ…

[153. 匿名]

意外と多い病気だし、誰でもなる可能性があるんだよね。年いってから突然なったりもするし。疲れや光の点滅はなりやすいです。
私は高校の頃一回倒れて薬を飲みながら脳波の検査を半年に一回やってました。
幸い大発作は一回のみで、あと減薬してやめました。普通に暮らしてます。20年特に何もないので運転も出産もしました。

[154. 匿名]

私は28歳ですが周りの人に
「なんで運転免許取らないの？」って
聞かれたり「取るべき」って言われると
しんどいなあと思います。
あと癲癇持ちの妊娠に対する知識がほしい

[155. 匿名]

てんかんで幼少期から中学まで薬を飲んでいました。
幸いなことに治ったと言われましたが、大人になっても光の点滅が苦手だったり、関連する症状が残っていると感じます。

お子さんがてんかんの方、てんかんについてお子さんに詳しく説明してあげて下さい。
私は分かっておらず、自分はどこかおかしいんだと思って暗い子供時代を送っていました。
説明した上で、前向きに生きるヒントを与えてあげてほしいです。

[156. 匿名]

>>144
参考になるかわからないけど、幼児期から大発作繰り返してた身内にこれと言った発達の遅れはなかったよ
思春期に発作が酷くなった時は常に頭が痛い、授業や試験に集中出来ない等で成績が落ちた時期あったけど、その後薬服用し始め大学院まで進学
情緒面では、体調が良くないのか理由もなくイライラしてたり、機嫌が悪かったりって事が小さい頃にはあったかも
副作用で肝臓悪くしたのか太りやすく痩せにくい体質になったくらいかな…たぶん

[157. 匿名]

私もてんかんもちの看護学生です。
私の場合、発作の頻度は少ないし、薬もなくなったので経過観察中です。
実習先には学生の健康状態を伝えなければならないということを担当の助教から言われたので、絶対に看護師になれないというわけではないです。というか、なれないならなぜ看護学校に合格できたのかって言いたいですよね？
なので、授業と演習と実習全てクリアして卒業し、国家試験合格してしまえばok！
それでも気になることは教員に相談してみてください。

[158. 匿名]

子供がてんかん持ち。
1回目から1年空いたから大丈夫なのかと思ったら2回目の発作が起きてから月イチで痙攣起こすようになってしまった。
デパケンとイーケプラ、副作用を抑えるエルカルチンを飲んでます。
後、常にダイアップは持ち歩いてます。

月イチは多いですかね？

[159. 匿名]

>>156
ありがとうございました(遅くなりすみません)
参考になります
お薬の副作用はなにかしらありそうですね
興奮したりコトリと寝たり…薬か分からないながらもなにかしらありそうです。