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慢性的な持病持ちの人が情報交換するトピ

172コメント2016/07/03(日) 15:05

  • 1. 匿名 2016/06/30(木) 23:37:07 

    大病もしたこともなかった自分ですが、
    気がつけば慢性的な疾患を多く抱えてしまって
    常に不自由だったり体調が悪い日々です。

    同じような方がいらっしゃいますか?
    また同じ状況の方同士情報交換ができるといいなと思います。

    私は顎関節症、慢性蕁麻疹、カンジダ膣炎、膀胱炎に
    悩まされています。
    メンタルも患っており抗不安薬なしではしんどいです。
    慢性的な持病持ちの人が情報交換するトピ

    +158

    -6

  • 2. 匿名 2016/06/30(木) 23:38:15 

    今日病気トピ多いね

    +47

    -6

  • 3. 匿名 2016/06/30(木) 23:38:58 

    過敏性腸症候群

    +190

    -1

  • 4. 匿名 2016/06/30(木) 23:39:10 

    カンジタは抵抗力が下がるとなるよね。
    主さんこんな時間まで起きてたらダメだよ。

    +166

    -3

  • 5. 匿名 2016/06/30(木) 23:39:16 

    最近健康トピおおめ

    +6

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  • 6. 匿名 2016/06/30(木) 23:39:40 

    ほぼ毎日頭痛い。
    鎮痛剤が欠かせない。今の時期が一番辛いよー。

    +214

    -4

  • 7. 匿名 2016/06/30(木) 23:39:50 

    不調続きで自律神経失調症な気がする、、
    いろんな病院で検査しても異常なしって言われるのが辛い

    +196

    -4

  • 8. 匿名 2016/06/30(木) 23:40:21 

    7、8年前から
    蕁麻疹が治りません。
    体内から暑くなるとポツポツと…
    もうイヤ。

    +124

    -1

  • 9. 匿名 2016/06/30(木) 23:40:55 

    梅雨のせいか自律神経が乱れてます

    +180

    -3

  • 10. 匿名 2016/06/30(木) 23:40:58 

    慢性胃炎、花粉症、喘息性気管支炎(治ってる?)、甲状腺の病気。まだ20代だけど辛すぎる。しかも大きい病気でもないから周りに理解されない(°_°)。

    それに彼氏もいないし結婚の予定もないので仕事も辞められなくて辛い。

    +91

    -1

  • 11. 匿名 2016/06/30(木) 23:41:05 

    顎関節症!
    顎がカクカク鳴る。
    たまに痛む。頭痛もあり…

    +124

    -0

  • 12. 匿名 2016/06/30(木) 23:41:05 

    カンジダと膀胱炎は体調悪いとすぐになるよね
    ノロ、ロタはなるたびにこの世の終わりかと思う

    +118

    -1

  • 13. 匿名 2016/06/30(木) 23:41:13 

    頭痛!
    時々酔いのような吐き気を伴う時もあって
    つらいです。

    かれこれ15年くらい…

    +118

    -1

  • 14. 匿名 2016/06/30(木) 23:42:23 

    顎関節症と、喘息

    季節の変わり目、喘息でてきてツライ(;_;)

    +69

    -0

  • 15. 匿名 2016/06/30(木) 23:42:33 

    いぼ痔です。ようやく小さくなってきました。

    +68

    -0

  • 16. 匿名 2016/06/30(木) 23:42:40 

    日光アレルギー発症しました。
    最悪。出かけるのは日が暮れてから

    +103

    -1

  • 17. 匿名 2016/06/30(木) 23:43:08 

    躁鬱病
    10代の頃が一番酷かった。最近だいぶマシになった。
    睡眠が乱れると一気にくるのでもう寝ます。おやすみ

    +108

    -4

  • 19. 匿名 2016/06/30(木) 23:44:02 

    便秘と貧血と白血球少ない。
    どれも医者が言うには体質的なもの。
    便秘は大腸がんコワイから毎年内視鏡している。チビポリープが鎮座しているし。
    貧血は調子悪くなると病気で検査と薬。
    そんな具合です。

    +37

    -2

  • 20. 匿名 2016/06/30(木) 23:44:07 

    鬱病と橋本病を患ってます。
    薬の量が多いから、この年でこんなに飲んでて先で大丈夫か心配です。
    一日体がダルいし眠たいし、家事をこなすので精一杯。
    子供の学校の行事とか委員会が苦痛です…

    +90

    -2

  • 21. 匿名 2016/06/30(木) 23:45:02 

    以前統合失調症トピ立てた、統合失調症のトピ主さんいらっしゃいましたよね?

    私も統合失調症で、コメントさせて戴きました。

    あの時のトピ主さん、その後お元気でお過ごしでしょうか?

    +78

    -1

  • 22. 匿名 2016/06/30(木) 23:45:30 

    私も蕁麻疹が8年前位から出ます。
    夏なのに腕や足に出ると気になって嫌です。
    疲れたりストレスがあるとかゆくて寝れない。
    いつになったら治るのか。

    +61

    -2

  • 23. 匿名 2016/06/30(木) 23:46:24 

    貧血もひどくたまに意識なくす。

    +23

    -2

  • 24. 匿名 2016/06/30(木) 23:46:42 

    自律神経が弱くてストレスや季節変わったりするとすぐ体調悪くなる…

    自律神経失調気味の人は漢方処方してもらうと良いよ!

    +108

    -1

  • 25. 匿名 2016/06/30(木) 23:47:39 

    薬の総合層者だよ。

    +6

    -7

  • 26. 匿名 2016/06/30(木) 23:49:04 

    偏頭痛持ちです。
    酷いときはめまいで起き上がれないです。薬もらってるけど、それだけじゃどうしようもない時がしばしば…

    +74

    -0

  • 27. 匿名 2016/06/30(木) 23:49:15 

    大腸の憩室炎です。20年間過敏性腸症候群だと思ってました。CTで分かりました。
    子育て落ち着いて、働き出す前に手術したいです。

    +27

    -1

  • 28. 匿名 2016/06/30(木) 23:50:27 

    情報交換していいでしょうか?喘息の方へ。

    部屋の蚊対策の虫除け使えずに困っています。部屋にチュッとして24時間効くものを買ったのですが、結局は薬を撒くことになるので自爆してゼーゼーしてしまいます。何か対策されている方おられましたらお願いします。

    +35

    -1

  • 29. 匿名 2016/06/30(木) 23:51:01 

    >>24さん。
    私も今自律神経が乱れてるような気がして、、、
    何科に行けば漢方処方して貰えますか?

    +32

    -1

  • 30. 匿名 2016/06/30(木) 23:51:57 

    寝起き毎日かなり腰痛。
    便秘薬依存だからだと思ってるけど、異常。
    仕事でヘルニアになった時、さらに辛かった。
    生理前、生理の時は痛さ倍増。

    +36

    -1

  • 31. 匿名 2016/06/30(木) 23:53:32 

    私も今日病気のトピ多いなと思って、情報交換したくて子宮頸がんのトピ申請したけど通らなかった(´・ω・`)

    +28

    -1

  • 32. 匿名 2016/06/30(木) 23:55:24 

    特発性血小板減少性紫斑病です。。

    +24

    -0

  • 33. 匿名 2016/06/30(木) 23:56:00 

    「関節リウマチ」
    若い頃に発症して、まだ若いからって
    検査もして貰えず数年苦しんだ。
    インフルエンザの時の
    全身関節痛、全身筋肉痛、倦怠感が
    毎日続き家事も出来ず
    寝る事さえも痛みに耐えながら過ごした。
    今はやっと合う薬に会い
    なんとか普通に暮らしてる。
    ただ薬慣れするから数年毎に
    強い薬に変えていく。
    見た目普通だから、この痛みは誰にも伝わらないのが一番の悩みだ。
    サボってないよ(泣)分かって、、、。

    +128

    -6

  • 34. 匿名 2016/06/30(木) 23:57:31 

    >>28さん
    我が家では子供が喘息持ちですが、これ使ってますよ。ただ、効いてるのかわからない…w
    慢性的な持病持ちの人が情報交換するトピ

    +29

    -0

  • 35. 匿名 2016/06/30(木) 23:58:44 

    慢性扁桃炎
    本当に辛い。高熱も出るときは出るし
    何より唾すら飲み込めない

    +30

    -1

  • 36. 匿名 2016/06/30(木) 23:59:09 

    皆さんに比べたらたいした事無いのですが、日光アレルギーと汗をかいたら湿疹がでます。どちらも凄く痛痒くなるので、これからの季節は憂鬱です。
    完全防備すると、蒸れて汗かいて痒くなるし涼しさ優先すると日光にやられてこれまた、痒くなる。

    +70

    -2

  • 37. 匿名 2016/06/30(木) 23:59:41 

    子宮内膜症です
    8年前に卵巣嚢腫の温存手術をしました
    癒着が酷くて全開腹でした
    それでも今も生理痛は激しく痛いし、排卵日も出血や激痛に悩まされてます
    その上、この間診察したら子宮腺筋症も進んでいて
    もう、月の半分以上、痛みと戦ってます

    +82

    -1

  • 38. 匿名 2016/06/30(木) 23:59:55 

    慢性蕁麻疹の方は、薬は何を飲んでますか?
    私も去年の7月から慢性蕁麻疹になり、皮膚科に行っても治らなくて、内科に行っても治りません…
    病院からアレルギーの薬をもらってるのですが全然なおらないし1年間、どっかには蕁麻疹が必ずでてるし…

    +33

    -3

  • 39. 匿名 2016/07/01(金) 00:00:50 

    主さんと同じで、私も顎関節症と慢性蕁麻疹です。
    蕁麻疹はアレグラを飲み続けていたら、おさまってきましたが
    朝方酷く出る時があるので、そういう時用の薬も貰って飲んでいます。
    膀胱炎は2回ほどなりましたが、医者が言うには
    おしっこが停滞すると菌が増えるからトイレに行く回数を増やすこと、だそうです。
    水分を沢山とってどんどんおしっこを出すと治りが早かったです。
    心が疲れたり、睡眠不足で抵抗力が落ちたり、ストレスなどによって
    悪くなったり発症したりするので、早めに休むのがやはりいいかなと思います。
    皆様の病気がよくなりますように。。

    +28

    -0

  • 40. 匿名 2016/07/01(金) 00:01:07 

    >>7
    分かるわ〜それ。
    検査しても異常がないってのは、実は一番困ったりするんだよね。効く薬も分からないし、他に原因あるのかと別の科をハシゴしたりね。時間もお金もムダだよね〜。

    +51

    -0

  • 41. 匿名 2016/07/01(金) 00:01:12 

    みぞおち辺ゲップ胃ですね
    胃炎逆流性食道なのに。
    ストレスからどかぐいお菓子
    不規則な生活
    便利な世の中つい甘えてしまいます

    +36

    -5

  • 42. 匿名 2016/07/01(金) 00:01:23 

    >>35
    扁桃腺なのか?リンパなのか
    わかんないんだけど
    疲れたり、調子悪いと腫れる
    本当つばも飲めなくなる

    +15

    -1

  • 43. 匿名 2016/07/01(金) 00:01:33 

    右の肺だか胸だかが痛いのと
    右下の脇腹が痛いのと
    腸のあちこちがかなり痛む
    自律神経のバランスが崩れてると言われた
    けど悪い病気が潜んでいるんではないかと不安で仕方ない毎日
    意を決して8月末に大腸検査予約しました
    byアラサー

    +28

    -1

  • 44. 匿名 2016/07/01(金) 00:01:44 

    子宮内膜症です。手術の三ヶ月後に 再発。
    ストレスが原因と言われても、思い当たる事がない時はどうしたらいいんだろう。

    +25

    -4

  • 45. 匿名 2016/07/01(金) 00:01:57 

    >>28
    息子が喘息ではなく目と鼻のアレルギーで虫除け(蚊取り線香、ノーマット、虫除けスプレー)ダメです。
    アロマ、ハーブの虫除けスプレーを撒いたり赤ちゃん用の虫除けシールをつけて対策しています。
    あまり参考にならないと思うのですがメダカを外で飼うとその辺の蚊が水槽の方に産卵してその卵や幼虫をメダカがたべてしまうので蚊の発生数が少なくなる感じがします。
    あとは夜なら蚊帳は?

    +17

    -3

  • 46. 匿名 2016/07/01(金) 00:02:31 

    >>35
    私もひどくて、扁桃腺切除しました
    風邪をひかなくなりましたよ!

    +10

    -0

  • 47. 匿名 2016/07/01(金) 00:02:50 

    慢性鼻炎で、いつも鼻水が。私は暑い季節に酷くなります。息苦しさも。

    +42

    -1

  • 48. 匿名 2016/07/01(金) 00:03:23 

    小さい頃、小学校の教室で授業が受けられず、病院に行き、ADHDと診断された。
    今はもう大学生だが、独り暮らしで慣れないこともあるし、生活に支障をきたすわでこの病気に悩まされている。

    +36

    -6

  • 49. 匿名 2016/07/01(金) 00:03:30 

    >>29さん
    私は婦人科でもらいましたよ!
    自律神経もPMSも酷かったので…
    よくかくさん(漢字がわからない)と加味逍遙散の2種類飲んでます!
    漢方は毎日飲んでも効くのに時間がかかるので、早めの受診をおすすめします!

    +24

    -0

  • 50. 匿名 2016/07/01(金) 00:03:52 

    てんかんと眩暈。
    免許をとりたいけど諦めています。

    +30

    -1

  • 51. 匿名 2016/07/01(金) 00:04:09 

    >>27さん
    今まで20年間どんな症状があったんですか?

    +3

    -0

  • 52. 匿名 2016/07/01(金) 00:06:38 

    わたしの長年の部分的なアトピーが
    『砂糖アレルギー』だと最近わかりました。

    アレルギーの中でも見分けにくいって言われたけど、20数年もわかんないもんなんですな。。。

    +41

    -1

  • 53. 匿名 2016/07/01(金) 00:07:59 

    アトピー&不眠症です。
    毎日抗ヒスタミン剤と睡眠導入剤を服用しています。
    アトピーでは月一で総合病院を受診しています。
    不眠症の方は最近は眠剤が効かなくなってきて、寝付くまで時間がかかります。
    毎日睡眠3~4時間かな。仕事もあるから6時には起きなきゃいけないし、家事育児仕事に追われる日々で精神的にも病みそうです。

    +21

    -1

  • 54. 匿名 2016/07/01(金) 00:08:14 

    掌蹠膿疱症性骨関節炎です。症状はリウマチに似ています。
    骨が痛くて、変形して、腫れて、痛みで眠れません。
    もう10年以上になり、ほとほと疲れてきました。。

    +37

    -1

  • 55. 匿名 2016/07/01(金) 00:08:53 

    蕁麻疹の人はストレス抱えていませんか?
    私は親と合わなく(毒ね)子どもの時から結婚して縁切るまでどこかしら蕁麻疹などの皮膚疾患で悩まされていました。絶縁するときがピークで身体中赤くぼこぼこ。
    無事、縁が切れたらそれまでの蕁麻疹やら何やらが嘘みたいにきれいになりました。
    たからストレスかなと。

    +19

    -1

  • 56. 匿名 2016/07/01(金) 00:10:59 

    アトピーです
    ちょっと痒いくてボツボツだと通常通りだからほっといてる…
    そろそろ病院行かなきゃなあはあ

    +17

    -0

  • 57. 匿名 2016/07/01(金) 00:11:03 

    今年初め頃から毎日腸が鳴り続ける。今も5秒間隔で鳴っている。
    胃腸科で内視鏡異常なし→過敏性腸症候群と診断。
    下痢全くないのにイリボー出されて飲んでいる。効いてるのか効いてないのか分からない。

    +11

    -2

  • 58. 匿名 2016/07/01(金) 00:12:22 

    >>49さん
    婦人科ですね、ありがとうございます!
    早めに受診してみます!!

    +6

    -0

  • 59. 匿名 2016/07/01(金) 00:12:42 

    >>55
    私も慢性蕁麻疹で病院に通っていますが、
    やはり医者に「じんましんはストレスだからね」と言われました。
    自分では原因が判っているのですが、なかなかそのストレス原因を
    取り除くことができません。環境や別の病気のストレスで。。
    きっと何もかも良くなると、蕁麻疹も治るのでしょうね。

    +22

    -0

  • 60. 匿名 2016/07/01(金) 00:15:30 

    >>51さんへ27です。
    食べて30分後に下痢を数回するのが、月の3分の1位です。今まで、他の病院にも行きましたが不明で、この体と付き合ってきました。
    最近、激しい腹痛で個人病院で、CT撮ったら盲腸の可能性で総合病院にまわされたら、憩室炎だと判明しました。
    原因が解って良かったです。

    +7

    -1

  • 61. 匿名 2016/07/01(金) 00:16:45 

    関節リウマチとSLEもちです
    リウマチは高校生の時に発症し、もう10年以上の付き合い。いい薬と出会えて今は落ち着いてますが、妊娠出産したいけど怖い。、

    +25

    -0

  • 62. 匿名 2016/07/01(金) 00:19:43 

    心臓、腎臓、胸しこり、喘息、痔、pms、
    病気パレードです!
    彼氏と思って付き合うしかありません!

    +21

    -2

  • 63. 匿名 2016/07/01(金) 00:20:42 

    更年期障害の40代半ば。
    ピルを飲めない体質なので、内科で漢方薬出してもらってます。
    ツムラ24 加味逍遙散

    飲み始めて5日目くらいなので、効いてるかよくわからない。

    更年期で漢方飲んでる方、効果ありますか?

    +21

    -1

  • 64. 匿名 2016/07/01(金) 00:21:12 

    喘息に月経困難症に、低血圧に偏頭痛。スッキリ元気な日はほぼない。子供の時から体力なくてしょっちゅう倒れてたよ。ピルも吸入薬も高い…でもないと仕事にも行けない…
    梅雨に入って低気圧のせいか喘息キツイ。発作までいかなくても常に息苦しい…

    +17

    -0

  • 65. 匿名 2016/07/01(金) 00:23:08 

    >>28
    DHCで売ってるアロマのスプレータイプの虫除けかハッカ油を部屋に撒くか身体につけてます。ハッカ油はつけすぎると匂いが凄いので気をつけてください。

    +8

    -0

  • 66. 匿名 2016/07/01(金) 00:23:56 

    >>34さん
    >>45さん

    蚊対策教えていただいてありがとうございますm(_ _)m
    リキッドの箱によく見ると低刺激と書いてありますね。知りませんでした。
    それから、アロマやベビー用に、めだかと蚊帳!本当に参考になります。ありがとうございました。夜中にプーンの音で起きて、刺されると内出血起こしているので対策してみます。

    +16

    -0

  • 67. 匿名 2016/07/01(金) 00:25:19 

    >>28
    蚊帳はどうかな?

    +7

    -0

  • 68. 匿名 2016/07/01(金) 00:25:22 

    >>10
    あー慢性胃炎つらいよね。命に関わんないから理解してもらえないよね。私も似たような病気。花粉症、ヘルニア、蓄膿だもん。全然配慮してもらえない

    +21

    -0

  • 69. 匿名 2016/07/01(金) 00:26:28 

    大阪に住んでいます。
    この辺の喘息の人は、沖縄のあたりに低気圧があるとゼイゼイするって言っていますが、他の地域に住んでいるかたはどうですか?

    +8

    -3

  • 70. 匿名 2016/07/01(金) 00:27:05 

    通年性アレルギー性鼻炎とアトピー。

    どちらもハウスダストとダニが原因のよう。

    アレルギー性鼻炎のほうは、鼻の中が腫れすぎて、いつも詰まっていたから、レーザー手術をしました。でも、アレルギーが治らない限り、1年ちょっとで、
    また腫れてくるらしいです。アレルギーとは一生の付き合いですね。

    +18

    -1

  • 71. 匿名 2016/07/01(金) 00:27:32 

    重度のパニック障害です。
    家から外に出られません。
    これから、夏になると思うと考えただけで動悸がします。暑さにも弱いので( ;∀;)

    +54

    -4

  • 72. 匿名 2016/07/01(金) 00:30:00 

    関節リウマチです。
    今も左足のひざが痛くて痛くて(´・ω・`)
    昨日は右足。気候のせいもあるのか、最近不調で引きこもり気味です(..)

    でも今子供を授かるために、痛いのと戦いつつ、妊活してます(^^)

    がんばります〜!!

    +35

    -2

  • 73. 匿名 2016/07/01(金) 00:34:15 

    ワーファリンを飲んでる人いますか?
    納豆が禁止なのが地味につらい。食べたいよ〜

    +8

    -2

  • 74. 匿名 2016/07/01(金) 00:35:18 

    >>69
    そうなんですか。知りませんでした。
    最近は喘鳴も無くなりなんとなく気持ち悪いと感じた時だけ薬のお世話になっていますが、
    今度注意してみてみます。
    喘息はウォーキングでかなり改善しました。
    でも、過敏性腸症候群になってしまったようで、たまにですが下痢をした時に蕁麻疹が出るようになりました。
    腸の調子が良くなると蕁麻疹も出なくなるかなぁ。

    +7

    -0

  • 75. 匿名 2016/07/01(金) 00:37:40 

    18㎝超えの子宮筋腫持ちです
    膀胱圧迫されて頻尿、大腸圧迫されてオナラ連発
    接客業で困ります
    そろそろ切るかぁー

    +40

    -0

  • 76. 匿名 2016/07/01(金) 00:38:09 

    ここ二週間以上頭痛がひどく病院で出されている鎮痛剤を飲んでいます。
    同じく胃痛もひどく胃薬も。
    更年期なのでその影響もあるのかな〜?

    +5

    -0

  • 77. 匿名 2016/07/01(金) 00:40:35 

    双極性障害です。
    去年の今頃自殺未遂でその後3カ月間入院しました。
    このところまた具合が悪くて1日のほとんどを寝て過ごしています。

    +35

    -3

  • 78. 匿名 2016/07/01(金) 01:04:10 

    脱毛症。もうウィッグがなければ生きていけない。辛い。普通の生活に戻れるのかな…。

    +28

    -0

  • 79. 匿名 2016/07/01(金) 01:04:57 

    >>54
    私も掌蹠膿疱症関節炎です。
    私も骨が痛くて眠れないほどでしたが、ビオチン治療を始めてからとてもラクになりました。
    医学的な根拠がないとも言われていますが、ビオチン治療をされてないのでしたら、試してみる価値はあると思います。
    あと、ストレスがあると悪化するので無理をしないことと、十分な睡眠を心掛けています。
    お互い早く治るといいですね。

    +12

    -0

  • 80. 匿名 2016/07/01(金) 01:06:11 

    双極性障害I型です。
    ここ数年は随分と調子も良くなり、今までで一番薬も少ないです。
    ただキャパシティが狭いのに人に気を遣ったりニコニコしている性質?元からの性格?故ストレスを溜めやすいです。
    もっとフラットに生きれればほぼ普通の生活が出来ると思ってます。
    注意しているのはとにかく眠る事、適度な運動、カードを持ち歩かない、ネットで買い物をしない、厄介な頼まれ事や相談は早い段階で断る事です。

    +25

    -1

  • 81. 匿名 2016/07/01(金) 01:11:40 

    胃痛

    +16

    -1

  • 82. 匿名 2016/07/01(金) 01:13:14 

    椎間板ヘルニアです。
    仕事でなりました。腰痛よりも左の坐骨神経痛が酷く、うつ伏せか右向きでしか寝れません(´;ω;`)
    仕事しながら牽引治療して良くなった時期もありましたが、最近また再燃しています。痛み止め飲んで、コルセットをして仕事をしています。

    +11

    -0

  • 83. 匿名 2016/07/01(金) 01:16:36 

    >>72
    わかるわ〜
    痛み移動するんだよね
    この季節痛いよね。
    低気圧とか雨とか

    私は産んだ後だったけど
    子育て辛い時あったよ
    抱っこしてあげたくても痛みで
    抱けなくて、それが辛かったな。
    今では大きくなって荷物持ってくれる(笑)
    頑張れ!!

    +12

    -0

  • 84. 匿名 2016/07/01(金) 01:17:53 

    血栓が非常に出来やすい体質で、血液をサラサラにする薬を飲んでます。
    血栓出来やすいからピルが飲めない(←ピルは血栓を作りやすい)
    生理痛がめっちゃ重いのにピル飲めなくて、毎月死にたくなる

    +16

    -0

  • 85. 匿名 2016/07/01(金) 01:18:59 

    子供(高校生)のことなんですが赤ん坊の頃から呼吸器が弱く何回も肺炎とか喘息性気管支になりました。今現在の話なんですが梅雨の時期に夜咳が止まらないと言い出して病院に行きましたがレントゲンもとり気管支炎だろうと。テスト前なので早く寝たくないらしく体力がなくなってもっとひどくならないか心配です。何か免疫力を高める方法対策など知りませんか?あったらどんな話でもよろしくお願いします。

    +16

    -0

  • 86. 匿名 2016/07/01(金) 01:23:14 

    >>79
    同じ病気なのですね。なかなかいないので、お話しできて有難いです。
    私も10年前くらいからビオチン療法やっています。
    鎖骨、肋骨、胸骨、肋骨、背骨、右足膝、がボコっと出て変形していて
    痛みます。ビオチン飲んでいるのですが、痛みはボルタレンかロキソニンで
    何とかしています。私の場合、他の病気もあってストレス多いので
    きっとなかなか・・駄目なんですね。早く眠るように心掛けてみます。
    本当に、お互いに早く治りますように。
    元気出して頑張ります。

    +12

    -0

  • 87. 匿名 2016/07/01(金) 01:23:36 

    頭痛、イソフラボン

    +1

    -0

  • 88. 匿名 2016/07/01(金) 01:26:51 

    掌蹠膿疱症、喘息、アトピーです。
    28さん、わたしも市販の蚊除けスプレーは呼吸が苦しくなり使えません。今は薄荷油を水で薄めて使っています。汗疹部分に使用してもしみず、大変重宝しています。ベープは喉に違和感を感じて使用をやめています。これからの時期、なんとか乗り越えて快適に過ごせますように!

    +13

    -0

  • 89. 匿名 2016/07/01(金) 01:27:28 

    持病と言う程深刻ではありませんが、ひと月半程左の耳鳴りが続いています。耳鼻科や脳神経外科では異常なしとのことでした。

    当初よりは音はかなり小さくなってきているので、 症状は特に気にはしていませんが、原因は気になります。

    +12

    -1

  • 90. 匿名 2016/07/01(金) 01:28:18 

    潰瘍性大腸炎です。
    毎日不安でビクビクしながら過ごしてます。
    でも働かないといけないし、辛いです…。友達と遊んだりしたいけど怖くてしょうがないです。皆さん辛い思いされてますね。お互い無理しないで頑張りましょう。

    +37

    -0

  • 91. 匿名 2016/07/01(金) 01:31:52 

    >>86
    >>79
    掌蹠膿疱症の方がいて励まされました。
    ビオチン治療されているのですね。
    わたしも胸骨の変形で痛みと上手く付き合っています。ビオチン治療、主治医に相談してみようと思いました。情報ありがとうごさいます。

    +7

    -0

  • 92. 匿名 2016/07/01(金) 01:33:06 

    IgA腎症という慢性糸球体腎炎。
    腎臓の病気です。
    将来透析にならないよう、塩分の摂り過ぎに気をつけたり疲れたらすぐ休むようにしています。

    +29

    -0

  • 93. 匿名 2016/07/01(金) 01:38:46 

    >>73

    私はワーファリンとプレタール服用してます。
    ワーファリンは納豆NG(ヾノ・∀・`)
    プレタールはグレープフルーツNG(ヾノ・∀・`)
    好きなのに…。ツライです。。。

    +10

    -0

  • 94. 匿名 2016/07/01(金) 01:39:00 

    産後からイボ痔気味でしたが、最近頻繁にイボ痔になります。
    病院行ったし、薬も塗ってるけど、治らないT_T

    +9

    -0

  • 95. 匿名 2016/07/01(金) 01:59:33 

    トピ主です。トピ採用、たくさんの書き込みありがとうございます!
    皆さんそれぞれ不調や持病を抱えておられるのですね…
    私も数が多いので、なかなかいっ時にまとめて相談したり
    情報交換できる人がいなくて、トピ申請させて頂きました。

    こんな時間まで起きてたらダメとのアドバイスも頂きましたが、
    仕事柄どうしても不規則な生活をせざるを得なくて…
    この蓄積が抵抗力や免疫を下げてるのでしょうね。

    少し補足しますと、顎関節症はかれこれ20年くらい患っており、
    鍼が自分には合ってるようです。
    カンジダはカンジダ用のハーブサプリを飲むようになって
    激減しましたが、疲れると発症するので軟膏と膣剤を常備してます。
    膀胱炎も突然なるので、抗生物質(クラビット)常備です。
    蕁麻疹はアレグラを飲んでますが、飲むと全く出ませんが
    減らそうとするとすぐ出る状態で、毎日飲んでいます。

    長々すみません。
    皆様の情報交換にこのトピがお役立てれば幸いです!

    +25

    -0

  • 96. 匿名 2016/07/01(金) 01:59:56 

    パニック発作
    季節の変わり目だからかな

    +19

    -1

  • 97. 匿名 2016/07/01(金) 02:02:23 

    >>65さん
    >>67さん
    >>88さん

    蚊対策教えていただきありがとうございますm(__)mちょうど薄荷油持っていました。試してみます。それからやっぱり蚊帳!過去に、電池内蔵式のベープで、内臓フィルターに薬液が染み込ませてあってファンが回って薬を散布するタイプの使っていたのですが、残念ながら自分もやはりのどがいがらっぽかったです。みなさん、ありがとうごさいました。

    +7

    -0

  • 98. 匿名 2016/07/01(金) 02:08:21 

    >>20
    私も橋本病です
    2年前に発病しました
    本当 倦怠感と眠気と…ですよね
    あと高血圧もあります

    +13

    -0

  • 99. 匿名 2016/07/01(金) 02:10:28 

    躁鬱です。
    手帳持ち、障害年金受給しています。
    通院などの最低限しか外出しない引きこもり。
    それも頓服を飲んでからでないと出られません。
    ずっと家に居るし、寝てばかりなので暇人扱いされるのが辛いです。

    +23

    -2

  • 100. 匿名 2016/07/01(金) 02:24:51 

    外から見ても病気とわからない病気は
    辛さや痛みをわかってもらえない上に、
    ただの怠け者みたいに見られてる気さえして
    人の目が嫌になる、悲しい時がありますね。
    自分の心と身体を守れるのは自分だけ。
    他人の目なんか、あまり気にしないで
    自分なりに自分らしく暮らしましょう。。

    +68

    -0

  • 101. 匿名 2016/07/01(金) 02:27:07 

    >>80
    羨ましいです!私は酷い躁が出て、冷静になった今となっては恥ずかしくて自己嫌悪に苛まれています。他にも秘訣はありませんか?

    +4

    -0

  • 102. 匿名 2016/07/01(金) 02:35:46 

    関節リウマチです。
    通っている病院が人気で、2時間待たされて診察は約1分(^^;
    座っているだけで疲れます。

    +10

    -0

  • 103. 匿名 2016/07/01(金) 02:41:14 

    >>80
    羨ましいです!私は酷い躁が出て、冷静になった今となっては恥ずかしくて自己嫌悪に苛まれています。他にも秘訣はありませんか?

    +3

    -0

  • 104. 匿名 2016/07/01(金) 02:43:51 

    >>103です。
    すみません!間違えて送ってしまいました。
    ちなみに凡ミスが多いのも悩みです。
    主治医には気のせいだと言われてますが。
    躁の時のスカッとした感じで頭の回転が早い感覚こそが異常だと言われました。

    +7

    -0

  • 105. 匿名 2016/07/01(金) 03:03:15 

    アトピー
    毎日つらい

    +15

    -0

  • 106. 匿名 2016/07/01(金) 03:18:45 

    24歳でバセドウ病て解離せず部分切除。

    その後慢性甲状腺炎になり、バセドウと橋本病の因子があり本当に薬の調整も難しい。
    免疫力疾患だから自分の体を攻撃し、精神的にも心療内科が欠かせません。

    特定疾患だから診療代が高い!!
    もう治らないから諦めてる

    +22

    -0

  • 107. 匿名 2016/07/01(金) 03:41:08 

    慢性的な鼻炎
    そのせいで毎日頭がボーッとして一日中眠い、寝ようと思って鼻づまりでなかなか寝付けない

    +9

    -0

  • 108. 匿名 2016/07/01(金) 05:19:28 

    5年前に双極性障害と診断されました。
    手帳を持つほどではないので、仕事は一般枠で探しますが、すぐに限界が来て転職を何度かしています。
    今は、落ち着いて買い物とちょっと散歩に出ています。うつ病に比べると患者・情報が少なく一人で悩むことが多いので、ここに何人かいらっしゃって安心しました。

    +21

    -3

  • 109. 匿名 2016/07/01(金) 06:03:25 

    自律神経がダメです

    昔みたいに思い立ったら即といかなくなりました
    倦怠感
    気分の落ち込み
    周囲からのストレス
    睡眠不足はキツい
    自宅で専業してますが家事くらいで
    ゆっくり過ごしています

    +24

    -1

  • 110. 匿名 2016/07/01(金) 06:28:08 

    喘息。最近お医者さんの勧めで薬をフルタイドからシムビコートに変更したけど、値段が倍近くになってキツイ。

    +4

    -0

  • 111. 匿名 2016/07/01(金) 06:43:17 

    >>64わかります、あたしも、喘息なんで。
    きのう、夕方に疲れたら何となく息苦しくて。
    アドエアしてますか?

    +3

    -0

  • 112. 匿名 2016/07/01(金) 07:14:24 

    33さん
    母が関節リウマチですが、整形外科でのリハビリとロキソニンだけ飲んでます。
    年々酷くなりかなり辛そうなのに、専門の病院にも行かず困ってます。
    薬が高いから今のままでいいと言って拒否するのですが、毎月いくらくらい薬代がかかりますか?
    教えて下さい。

    +5

    -0

  • 113. 匿名 2016/07/01(金) 07:26:43 

    慢性的な持病とは違うかもしれないけど、
    市販の抗生物質飲んだり免疫が弱ってるときはすぐカンジダ膣炎になる。
    抗生物質飲んでる時点で体調悪いのにさらに痒くて最悪

    +10

    -0

  • 114. 匿名 2016/07/01(金) 07:27:05 

    蕁麻疹が出やすいのと喘息が辛い。
    胃も弱いし子宮内膜症で排卵痛、生理も辛い。。。
    特に季節の変わり目が本当に辛すぎる。。。
    季節の変わり目に差し掛かると全身のかゆみ、喘息の悪化、めまい、頭痛、頭皮までガサガサ。
    ほぼ毎日体調不良なので休みも遊びに行くことなく病院か寝ているかです。
    現在30半ばです。毎日苦しく楽になりたいと思う日もあります。

    +11

    -0

  • 115. 匿名 2016/07/01(金) 07:37:58 

    >>111
    わかります!
    大体4時くらいに息苦しくなりませんか??
    私は1年前突然呼吸が苦しくなり何件か回って呼吸器内科でやっと喘息だと診断されました。もう1年くらい毎日2回アドエアしてます!
    先月から弱い方?に変えたのですが突然発作に。
    先日発作の時用の吸入器を出してもらいました。
    仕事も苦痛です(;o;)

    +2

    -0

  • 116. 匿名 2016/07/01(金) 07:55:02 

    109です
    持病ない人には理解されないです

    子供の頃からアトピーとアレルギーがあり
    天候気候で顔が赤くなりやすくて嫌だったし
    体力ない子供で疲れやすくて皆がパワフルで
    羨ましかった
    教師も親も回りも気合いが足りない
    気持ちの持ちようと言われていたけど
    そうではないのに

    +7

    -0

  • 117. 匿名 2016/07/01(金) 07:59:24 

    92さん

    私もIgA腎症です。
    扁桃腺を取ってステロイドパルス中です。
    地味に辛い病気ですよね。
    20年付き合ってます。

    +12

    -0

  • 118. 匿名 2016/07/01(金) 08:07:58 

    >>63
    私も40代半ば、同じ漢方薬を2年飲んでいます。
    耳鳴りやめまいは一カ月位でおさまりました。
    のぼせはあるけれど前よりいいです。
    やはり冷えないようにする、軽い運動とストレスためないなど気をつけないとまた悪化しますが、飲んでる方が調子はいいです。
    年齢的にも無理はききませんが、体をいたわりつつ過ごしましょう。

    +5

    -1

  • 119. 匿名 2016/07/01(金) 08:38:37 

    >>63
    更年期に入る前の揺らぎ時期ですが
    気分の落ち込み不安感
    倦怠感が酷いです

    同じ院内の婦人科と漢方外来に掛かってます
    漢方プラスに婦人科で勧められた
    イソフラボン成分のサプリメントも服用しています
    気休め程度ですが一月経ってちょっといいかなという感じです

    +2

    -0

  • 120. 匿名 2016/07/01(金) 08:51:45 

    頭痛持ちです。セデス中毒です。まずいでしょうか?教えてください。

    +0

    -0

  • 121. 匿名 2016/07/01(金) 09:10:44 

    >>112
    33さんではないけど、私もリウマチとIgA腎症、もう20年の付き合いです
    どちらにもステロイドが効くのステロイドやロキソニン、それとリウマトレックス(免疫抑制剤)、プログラフ(免疫抑制剤)等を内服
    さらにシンポニー(生物学的製剤)を4週間おきに注射してます
    10年ちょっと前から生物学的製剤を何種類か変えながら注射してますが、生物学的製剤を使うようになってからかなり痛みが軽減されました
    私の場合は診察・血液検査・尿検査できる+内服薬+注射で月に6万円くらい、そのうち注射が4万円くらいの自己負担額です
    生物学的製剤は3割負担でも高額なので、よく効く薬ですが受けない人もいると思います

    +10

    -1

  • 122. 匿名 2016/07/01(金) 09:25:06 

    排卵後から生理までが車酔いしたみたいにつらい

    +7

    -1

  • 123. 匿名 2016/07/01(金) 09:27:21 

    >>28
    昔 家族が亡くなり、夜に泣いてたら
    発作が出て大変でした
    15年程前は、喘息は子供のなるもので
    大人の私は、咳が出て息が苦しいと言っても
    タンを切る薬や抗生物質出されるだけで
    しばらく苦しみました
    やっとまともな薬を別の先生が出してくれて
    症状は治まりましたが、風邪ひいたら大変です
    咳が出て苦しいから、ひかないように
    人混みに行く時、病院行く時など出来るだけ
    マスクで予防してます

    そのうち薬がいらなくなり
    多少の煙は平気になりました
    アレルギーのある猫は、猫の部屋だけいてもらい
    猫のフケや毛があちこちに落ちないようにして
    掃除機で掃除をほぼ毎日してます
    掃除機は持ち上げて、床の埃が舞い散らないようにしたりもしてます
    布団も掃除機みたいなやつをかけてます

    虫が入ってこないように
    開けたらすぐ閉めるを家族で徹底し
    外から帰ったら、すぐに蚊取り線香を玄関につけ
    人や荷物の出入りで、虫が入らないようにして
    基本 毎日夕方に渦巻の蚊取り線香を玄関と裏口につけ、戸の開閉で虫が入らないようしてます

    安い渦巻線香は咳が出るような気がします
    科学薬品タイプはまったく使いません
    渦巻き線香も、1枚まるまる使わずに
    人の出入りが終わる頃の分だけ
    折って使うと経済的です
    線香の煙が入ってこないように、玄関は閉めてます
    参考になるか分かりませんが…

    +3

    -1

  • 124. 匿名 2016/07/01(金) 09:33:24 

    >>28市販の虫除けの臭いが嫌で去年からハッカの虫除けスプレー作ってます。
    オーガニックのお店ではハーブオイルの虫除けが色々有るのでおすすめです。

    +1

    -0

  • 125. 匿名 2016/07/01(金) 09:39:25 

    昔 私も時々頭痛がありました
    様々な原因があると思いますが
    熱中症の初期症状にも頭痛のある人がいます
    酒やカフェイン(コーヒーや紅茶や煎茶)での水分摂取はダメです
    頭が痛くなったら、水やお茶をいっぱい飲んでも
    治らず、夜寝て 翌朝やっと治ってる
    なので頭が痛くならないように、カバンには
    いつも水を入れ、車に乗る時も持っていき
    常に小まめに水分摂取してると
    痛くならなくなりました
    原因が熱中症なら、小まめに水分とるのは
    良いですよ

    +4

    -0

  • 126. 匿名 2016/07/01(金) 09:47:48 

    15年近く精神疾患。
    鬱病なのか躁鬱2型か、いい加減はっきりしてほしい。
    最近は全身異常に痒く
    片腕の痺れも。
    更に行く病院増えるのはだるい。

    +9

    -2

  • 127. 匿名 2016/07/01(金) 09:52:18 

    >>79
    >>54です。
    書き込みしてからずっと悩んでいたのですが、もう一回書き込みさせていただきました。
    私はビオチン(ビオチン混合粉薬)を飲み始めてから10年以上が経ちます。
    骨の痛みは変わりません。ここで詳しく書くのはいいのか悪いのかわからず、
    寝不足に気をつけて頑張ってみますと書いたのですが、実は悩んでいます。
    私が10年以上前に診察を受けた医師はもう年齢なのか体調なのか辞めてしまったようで
    その前は病院を異動されたりで、今は私は主治医がいない状態で
    近くの整形外科から、その時の混合割合・量を伝えて、ビオチンを出して貰っています。
    ビオチン+ミヤBM+ハイシーが中身で、一日3回朝昼晩飲んでいます。
    もしかしたら、内容物や飲み方(8時間ごとでしょうか・・)が違うのでしょうか?
    ミヤBMとミヤリサンは違うものなのでしょうか。私を最初に診察した医師は
    ビオチン療法では有名だった前橋さんというかたでしたが、辞めてしまったので
    聞きようがなく(私が痛みで動けない間に、調合や飲み時間を変えたという噂も聞いたりして)
    こんなに長く飲んでも全然変わらないという事が不安で、痛みも辛く・・
    もしまだここを読んでいらっしゃるようでしたら、ビオチンの調合内容や飲み方の指導について
    教えていただけないでしょうか・・。どうぞよろしくお願いいたします。
    (昨日聞けば良かったのですが、あの後、もしかしたら細かな事が違うのかも・・と思い
    急いで今書いています。)  他の方々、長くなって申し訳ありません。

    +10

    -0

  • 128. 匿名 2016/07/01(金) 09:54:51 

    不安神経症で、良くなって通院が終わったと思ってたら、わずか1週間でまた不安感が出てきて、病院に通う羽目に。そしてまた最後の1錠までの治療になったのにまた問題が発生して薬がマックスに。もう、本当に悲しいです。次こそは完治して薬なし生活を送るぞー!皆さんも身体の調子が良くなりますように。。

    +11

    -2

  • 129. 匿名 2016/07/01(金) 09:57:07 

    >>63
    更年期に入る前の揺らぎ時期ですが
    気分の落ち込み不安感
    倦怠感が酷いです

    同じ院内の婦人科と漢方外来に掛かってます
    漢方プラスに婦人科で勧められた
    イソフラボン成分のサプリメントも服用しています
    気休め程度ですが一月経ってちょっといいかなという感じです

    +3

    -0

  • 130. 匿名 2016/07/01(金) 10:23:26 

    私も3日前から急に蕁麻疹がでました
    今まで1度もそんなことはなく、何で急に?という感じです。

    今は顔から足の先まで全身に蕁麻疹がありとても酷い状態です。
    昨日、救急で市立病院を受診し採血結果などに異常はなし。
    本日、市立病院の皮膚科を受診するために順番待ちをしている所です。

    なんだか本当に原因が分かるのか、蕁麻疹が治るのか、とても不安です。
    見た目も酷いので早く治したいです。
    でも蕁麻疹は原因が分からないことが7割とも聞いてとにかく不安です。。

    +6

    -0

  • 131. 匿名 2016/07/01(金) 10:39:15 

    >>92
    私はまだ5年目ですが、ステロイドの副作用でムーンフェイスになったり吹出物がたくさんできた時は辛かったです(>_<)
    何よりも、腎生検がきつかった…
    お互い無理せず頑張りましょうね!

    +5

    -0

  • 132. 匿名 2016/07/01(金) 11:46:15 

    最近軟便、下痢が多い。側室炎なのかな。。。><

    +0

    -2

  • 133. 匿名 2016/07/01(金) 12:16:52 

    >>128
    私もうつと不安神経症ありますが、完全に治すことは諦めて出来る範囲のことをよく休み入れつつ過ごしています。
    短時間パートが出来るようにまでなりました。減ったけれど服薬はしています。
    パート行く前は腹痛だし、いつでも何でも怖いことだらけ。
    多分波はあってもずっとこんな感じなんだろうと受け止めました。
    入眠剤飲んでも睡眠しっかり、軽いウォーキングが効きました。
    不安神経症の人は真面目なので良い方向に行けば信頼されるから無理せずあなたらしく過ごしてくださいね。

    +17

    -1

  • 134. 匿名 2016/07/01(金) 12:34:07 

    >>100
    ありがとう
    読んでたら涙出てきちゃった

    +5

    -0

  • 135. 匿名 2016/07/01(金) 13:19:36 

    顎関節症、過敏性腸症候群、偏頭痛、貧血。
    そして耳鳴りがプラスされました。

    耳鼻科に今日行ったけど、病気ではなく育児による睡眠不足や疲労が原因だと言われました。
    なので、治療まではいかないと。
    結構辛いんだけどな。

    +3

    -0

  • 136. 匿名 2016/07/01(金) 13:20:50 

    妊娠希望してるのですが…

    風邪が続きなかなか出来ない。

    自律神経失調症のせいか
    頭痛薬が手放せない月もあるし。

    いつになったら子作り出来るんだー!

    +1

    -3

  • 137. 匿名 2016/07/01(金) 13:34:50 

    主さん、わたしもかれこれ、
    8年慢性蕁麻疹持ちです。

    ジェネリックが出ているのもあり、
    アレグラを常用していましたが、
    副作用がきつく身体がだるくて死にそうでした。

    結婚して妊婦を期に、
    アレグラからザジデンに切り替えたら、
    身体のだるさが無くなりました。
    今も妊娠中ですが、
    妊娠してから 2〜3日に1度の服用で間に合うようになり、とても軽くなりました。

    出産後は、他に原因があるかもしれないので、
    大学病院などで精密検査をするように、
    産婦人科の先生に言われました。

    +4

    -1

  • 138. 匿名 2016/07/01(金) 13:50:47 

    >>71
    もう大変だよね、、ずーっと不安との闘いでいつか頭がパーンとなるんじゃ?とおもい外出苦手な私ですが、子育てしながらやってます。
    一年寝たきりでしたよ。少しづつマシになってます。

    +6

    -1

  • 139. 匿名 2016/07/01(金) 13:58:16 

    >>112
    33です
    リウマチはリハビリでは治らない
    と思うけどな人口関節とかの人は
    やるようですが。
    ロキソニンは一時的に痛みだけを取る
    対処療法で常用すると胃が痛くなる薬です

    薬代は人それぞれなので一概には
    言えませんが、生物学的製剤は高い
    らしいですがそれは最終的な薬で
    メジャーな「リュウマトレックス」は
    週に一度飲んで行く薬で
    最低2錠から4錠などと増やして行きます。
    薬価自体はそんな高くないです。
    (明細捨ててしまってないです)
    月数千円で済むと思います。
    合う薬に出会えると生活が劇的に
    変化します。関節が変形してからでは
    遅いと思います。早めにお薬使う事を
    オススメします。
    お医者が全て正しいとは限りません。
    色んな考えがあるから。
    今行ってる病院を変わる事も選択肢に
    入れてあげてください。

    毎日痛いと本当鬱になるよ
    お薬使って、0にはならないけど
    少しでも痛みから解放されるように
    助けてあげて下さいね
    長文失礼しました。

    +7

    -0

  • 140. 匿名 2016/07/01(金) 15:40:40 

    >>54
    >>79
    私もです;;症状が出て5年くらい
    ビオチン治療始めて2年くらい
    まだ手の平と足の裏がボロボロ。。。胸の関節も痛くて眠れない事があります。
    きちんと診てくれるドクターがいない事が困る(´;ω;`)

    +2

    -0

  • 141. 匿名 2016/07/01(金) 15:49:42 

    >>73
    私もワーファリン飲んでいます。もう3年も納豆食べてませんよ。

    +2

    -0

  • 142. 匿名 2016/07/01(金) 16:33:25 

    知名度低いですが「関質性膀胱炎」
    ご存じの方いますか?
    トイレが異常に近いんだけど、膀胱炎の検査しても何もない!
    原因は食べ物でした。
    あまり食べない方がいいものは
    大豆製品、辛いもの、トマト、果物、刺激物、発酵食品、生野菜、酸味があるもの。。。
    なに食べたらええねん(笑)
    あとはとりあえずカフェインがダメなので麦茶かお水をこまめにたくさんとること!
    少しずつ自分にダメな食品がわかってきたので今では普通のお食事食べられるようになりました。
    ホントにしんどかったー

    +7

    -0

  • 143. 匿名 2016/07/01(金) 16:38:51 

    >>140
    手と足の水泡は、私の場合はビオチンを飲みながら患部に保湿軟膏を塗るのを5年続けたら、嘘みたいに綺麗に治りました。再発もしていません。
    ビオチンは皮膚には本当に効くんだと実感しました。だからもう少し、もう少し、頑張ってみてください。。
    ただ、私の場合、骨の痛みは治りません。対処療法でしか痛みはとることができません。
    もう一人のかたは(書き込みされたかた)ビオチンで骨の痛みがだいぶ楽になったとおっしゃっていたので、年月や飲み方なのかなぁ・・と思ったり。。とても悩んでいます。
    お互い辛いですね。。。

    +2

    -0

  • 144. 匿名 2016/07/01(金) 17:14:42 

    >>143
    140です。ありがとうございます。
    ステロイドの軟膏は出てますが、あまり使っていません。皮の剥け方が酷くなるし
    出来てしまった水疱・膿抱にしか効かず出ないようにする訳ではないのでヒルドイド軟膏だけ常に塗っています。骨の痛みは辛いですよね;;動くだけで激痛ですものね。
    私も酷いと湿布とロキソニンで耐えています。。。

    +1

    -0

  • 145. 匿名 2016/07/01(金) 17:21:33 

    >>133
    128です。ありがとうございます。周りを見れば元気な方達ばかりなので、何で私だけ?ととても悲しくなりますが、同じ病気で苦しんでる方もいるんですね。焦らず、ゆっくり治していきたいと思います。私も短時間のパートには行っています。人手が少なく、なかなか休めないんですが、身体が1番なので無理しないようにしたいです。

    +4

    -0

  • 146. 匿名 2016/07/01(金) 17:30:18 

    >>106

    私も橋本病で、よく間違える人いるけど、橋本病は特定疾患ではないよ。
    医療費が高いのは血液検査が普通の血液検査項目ではなく特殊だから。
    特定疾患なら年収に応じて受給者証発行してもらえて、医療補助受けられるから高くはならないはず。

    +4

    -0

  • 147. 匿名 2016/07/01(金) 17:44:41 

    >>142さん
    私も同じです。膀胱の不快感と膀胱周辺の痛み、食事制限のストレスほんとに疲れますよね。
    はやく研究が進んで完治できる病になってほしいです。

    +2

    -0

  • 148. 匿名 2016/07/01(金) 18:38:26 

    >>147さん
    喜んではいけないですが一緒の方がいてうれしい!!
    IPDカプセル飲んでますか?
    私はかれこれ一年半たって水分をたくさんとればほとんどのもの食べられるようになりました!
    私はお寿司が大好きなのでお寿司を食べられたときは本当に涙がでました
    一緒に頑張りましょ!!

    +1

    -0

  • 149. 匿名 2016/07/01(金) 18:58:22 

    難病の方で特定疾患受給者証持ってる方ってどれくらいいますか?

    +7

    -0

  • 150. 匿名 2016/07/01(金) 19:25:15 

    開腹手術後の臓器癒着です。癒着を剥がす手術をしても他の部位がまた癒着を起こす可能性もあるらしくリスクがあるので今のところ手術はしないとのことですが、毎日の腹痛が耐え難いです。

    +2

    -0

  • 151. 匿名 2016/07/01(金) 19:27:45 

    >>121
    難病申請しないんですか?

    +2

    -0

  • 152. 匿名 2016/07/01(金) 19:32:13 

    >>148さん
    147です。私は妊娠中に発症したので治療はこれから始まります。情報交換にならなくてすみません。
    私も早く好きなもの食べれるようになりたいです。
    お互い頑張りましょう!

    +0

    -0

  • 153. 匿名 2016/07/01(金) 19:34:31 

    気管支喘息です

    季節の変わり目本当に辛い…風邪引かないように気をつけてるけど一度引くと2カ月くらいしんどい
    吸入器高いから普段使ってないけど、やっぱり使わないと駄目かな
    何であんなに値段高いの…
    今も眠れないから身体フラフラ、体力つけたい
    喘息の方、運動何かしてらっしゃいますか?

    +5

    -0

  • 154. 匿名 2016/07/01(金) 19:40:23 

    >>144
    143です。
    ステロイドの軟膏は、私も全く塗りませんでした。医者からも止められていました。
    フエナゾール軟膏(非ステロイド抗炎症剤)を塗ったり塗らなかったりでした。
    骨の痛みは本当に辛いですね。私は仕事にも出られなくなってしまいました。
    最初はボルタレン座薬を使って仕事に行ってたのですが、ある日ひどく出血をして
    それ以来座薬は使えなくなり、今はロキソニンと湿布で何とかやっています。同じですね。。
    鎖骨も肋骨も背骨も変形しているので、普通のベッドマットでは当たって寝られず、テンピュールのマットを使ったらやっと身体を下に付けられるようになりました。。病気が悪くなってる時(私は今酷いんですが・・)は安静にして、とにかく大事にして過ごしてくださいね。。頑張りましょうね。。

    +3

    -0

  • 155. 匿名 2016/07/01(金) 20:06:04 

    >>127

    お返事遅くなってすみません。
    関節炎は本当に辛いですよね。
    私はビオチン散1.5g、ミヤBM細粒1g、アスコルビン酸原末0.33gを合わせたものを毎食後に飲んでいます。8時間毎などは特に気にしていません。
    病院は大阪の岩橋先生のところに通っています。(大阪、ビオチン治療で検索してみてください)
    私は遠方に住んでいるのでメールでビオチンを注文しています。
    最初に2度通院してあとは年に一回通院すれば、メール注文・宅配で送ってもらえます。
    発酵食品は腸内でビオチンを吸収するので、乳酸菌の入ったもの、納豆、古漬けは食べないほうがいいと言われました。
    以上が私が行っていることです。
    私は発症後半年でビオチン治療を始めたので痛みがなくなるのが早かったのかもしれません。
    少しでも参考になればと思います。
    掌蹠膿疱症に苦しむ皆さんが早くよくなりますように。

    +6

    -0

  • 156. 匿名 2016/07/01(金) 20:37:33 

    >>61
    わたしも全身性エリテマトーデスです。
    パルスをしたので、大腿骨頭壊死症も。
    強皮症、シェーグレンとで難病4個持ちです(笑)
    今年はもう申請出し終わり、ほっとしています。

    +5

    -0

  • 157. 匿名 2016/07/01(金) 20:42:31 

    >>155
    127 です。お返事どうもありがとうございます。詳しく教えていただき感謝です。
    メモさせていただきました。私の貰ってる調合とほぼ同じです。ハイシーとアスコルビン酸が違うだけですが、次回薬剤師さんによく聞いてみようと思います(調合の割合も確認しようと思います)。
    大阪の岩橋先生、有名ですね。あの頃、秋田の前橋先生か、大阪の岩橋先生しかビオチン療法をやっていなくて、私は東北だったので近いほうの前橋先生に通っていたんです。もう辞められてしまいましたが。。
    私も説明会で乳酸菌と生卵の白身は食べないことと言われました。でも納豆、古漬けは知りませんでした。やはり発酵食品だからということでしょうね。これからは食べないようにします。教えてくださってありがとうございます。お薬の飲み方が朝昼晩というお話も安心しました。
    私は鎖骨の変形と右膝の腫れがかなりひどくなってからビオチンを始めたので、なかなか治れないのかもしれませんね。。根気強く飲んでみます。
    本当に助かりました。どうもありがとうございました。
    お互いに早く良くなりますように。

    +4

    -0

  • 158. 匿名 2016/07/01(金) 20:58:23 

    強迫性障害患ってます こうしないと嫌なことがおきるって自分の中の縁起担ぎと果てしなく悪い妄想でしんどいです

    +2

    -0

  • 159. 匿名 2016/07/01(金) 21:16:26 

    潰瘍性大腸炎です。
    今は幸い薬が効いていて寛解状態ですが、以前同じく寛解状態のときに薬が無くなって、忙しくて病院行け無かったら急に悪化して即入院(*_*)
    もう一生薬が手放せません。
    難病にかかると保険とか入りづらくなるので不便です。

    +5

    -0

  • 160. 匿名 2016/07/01(金) 21:25:33 

    >>154
    140です。やはりステロイドはなるべく使いたくないですよね。

    >鎖骨も肋骨も背骨も変形しているので

    あぁ、症状がすすむとやはり変形したりするのですね;;辛いですね。。。
    もう専門医は大阪と愛媛にしかいないのでしょうか。。。旭川医大のドクターが愛媛に行ってしまったはずで、1番行けるとしたら旭川だったのでがっかりした記憶があります。
    とりあえず前橋先生と同じ処方でビオチン出してもらっているので続けて飲もうとは思っているのですが。。。一進一退です。がんばりましょうね!
    >>155
    ヨーグルトと生白身には注意していたのですが納豆!!盲点でした!発酵食品ですよね。
    好きなのに食べられないのかー( ;∀;)仕方がないですね。。。

    +2

    -0

  • 161. 匿名 2016/07/01(金) 21:42:54 

    >>160
    154です。そうですね、ステロイド使いたくなかったです。
    そうなんです、進むと骨が変形して痛むんです。足の膝は毎週炎症液を抜いて洗浄していました。(今は落ち着いています。ビオチンのおかげかな。。と思ったりもします)
    骨の変形は「カルシウムがつく」という表現を前橋先生はしていました。石灰とも言うそうです。骨は一度変形したら戻らないので辛いです。本来の骨の周りにカルシウムがへばりつき痛むんだそうです。
    背骨はボコボコボコと段々に盛り上がるように変形しています。レントゲンを撮ると、粉砕骨折した患者さんのように見えるそうです。私は重症のほうらしいので、どうかそうならないように早め早めのビオチン!ですね。(納豆、私も盲点でした・・;;)

    +2

    -0

  • 162. 匿名 2016/07/01(金) 22:36:59 

    >>161
    140です。
    私も鎖骨の下がボコッとしてきてるんです・・・左だけ
    痛みも左側ばかり出るんですよね。これって変形なんですね;;ただ腫れているのかな?と思っていました。でも近所の整形外科でレントゲンを撮っても『なんでもない』で済まされるんです(◞‸◟;)
    154さん、重症なのですね、本当に無理せずお大事にしてくださいね!早く良くなりますよう願っております。
    ビオチン、飲み忘れたりしょっちゅうなので真面目に飲みます!ありがとうございました!

    +2

    -0

  • 163. 匿名 2016/07/01(金) 22:47:52 

    喘息の人多いですね。
    私も季節の変わり目はどうしてもひどくなります。
    一か月ぐらいは酷くなったり治ったりを繰り返します。
    なので一年のうち4カ月は喘息症状出てる状態です。
    それに加え、風邪をひいた時は咳喘息に移行しやすいので冬は恐怖です。
    本当に自分の体が嫌になります。
    調子良い時は喘息のことなんて忘れてしまうほどなので、度々薬(吸入)使うの忘れていましたが、
    大人喘息は治ることは無いと聞き、
    調子良かろうがずっと薬続けようと思ってます。

    +2

    -0

  • 164. 匿名 2016/07/01(金) 22:53:35 

    >>153
    163です。必ず吸入して下さい!
    めっちゃ危ないです。
    予防してないと、普段は軽い喘息の人でもいきなり大発作が出て死んでしまうことがあるそうです。
    でも毎日吸入してたらそこまではならないみたいです。
    予防の吸入も年々、新しいよく効くのが開発されてます。
    私はレルベアっていう朝に1吸入でいいやつを使ってます。これが最新の吸入でやっとよく効くようになってきました。
    新しく出た薬だそうです。
    二カ月分一気に出してもらうけど、
    他の薬も出してもらって五千円いかないぐらいですよ!(薬代だけで)
    サプリメントとか一切やめても、予防はすべきですよ〜!頑張りましょう!

    +3

    -0

  • 165. 匿名 2016/07/01(金) 22:53:54 

    坐骨神経痛なら痛い方を下にして寝るといいですよ。
    整形外科で勤めてます。

    +3

    -0

  • 166. 匿名 2016/07/01(金) 22:59:21 

    >>162
    161です。そうそうそうです。。鎖骨の下側、ボコって飛び出たみたいになりますよね。
    最初に鎖骨にくる人が多いと言っていました。私もそうでした。
    骨の変形って衝撃ですよね。すごくわかります。
    レントゲン見て「なんでもない」という医者は、この病気に詳しくないのだと思います。
    患者が一番詳しいかもしれませんね。(あとはビオチン研究の医師と)
    どうかお大事になさってくださいね。いつか痛みがうそみたいに消えてくれますように。
    ビオチンしっかり飲んで、お互いに治しましょうね。ありがとうございました。。

    +3

    -0

  • 167. 匿名 2016/07/02(土) 06:26:52 

    特定疾患の受給者証についての書き込みがあったので、知らない方のために情報を載せておきます。

    年収や病気の重さ、介護が必要か、自立の度合い、人口呼吸器の有無などによって、医療費負担の月の限度額が変わってきます。ちなみに、医療費の補助を受けられるのは診断された特定疾患の治療のみです。

    去年の1月までは医療費が全額公費負担だったのに、制度が変わって、人工呼吸器つけてようがなんだろうが、生活保護の人以外は毎月医療費の負担が必要になってしまった。

    特定疾患については、障害年金のような補助や、手帳を持ってると受けられる割引などもほとんどありません。
    難病で生活していくのがやっとだったりする人も多いのに、そこらへんは国があまり重視せずに放置されたままです。。。

    +3

    -0

  • 168. 匿名 2016/07/02(土) 07:15:06 

    >>77
    自殺未遂なんて怖すぎる!向こうの世界に行こうと足を踏み出した方、ここで投稿されるのも気分悪いわ

    +0

    -0

  • 169. 匿名 2016/07/02(土) 07:26:01 

    特定疾患の受給者証についての書き込みがあったので、知らない方のために情報を載せておきます。

    年収や病気の重さ、介護が必要か、自立の度合い、人口呼吸器の有無などによって、医療費負担の月の限度額が変わってきます。ちなみに、医療費の補助を受けられるのは診断された特定疾患の治療のみです。

    去年の1月までは医療費が全額公費負担だったのに、制度が変わって、人工呼吸器つけてようがなんだろうが、生活保護の人以外は毎月医療費の負担が必要になってしまった。

    特定疾患については、障害年金のような補助や、手帳を持ってると受けられる割引などもほとんどありません。
    難病で生活していくのがやっとだったりする人も多いのに、そこらへんは国があまり重視せずに放置されたままです。。。

    +1

    -0

  • 170. 匿名 2016/07/02(土) 15:31:40 

    月経随伴性気胸です。
    根本的な治療法がない様なので閉経するまで待つしかないです(涙)

    毎月生理の時が怖い(;´д`)

    +1

    -0

  • 171. 匿名 2016/07/02(土) 20:11:14 

    バセドウ病です。メルカゾールを一日6錠からスタートして、半年で数値が平常値になり、一日1錠になりました。
    でも汗だくで、すぐにゼエゼエするのは治らず、噂通りかなり節制しても体重が激増。
    主治医が体重にとてもきびしく、通院のたびに注意されるのが辛い。
    毎日1200キロカロリー程度しか食べられません。

    +2

    -0

  • 172. 匿名 2016/07/03(日) 15:05:15 

    機能性ディスペプシア
    逆流性食道炎
    胃炎
    自律神経失調症

    毎日頻繁に吐き気、胃のムカつきが来る。ポカリなど水分を摂っても、吸収されず、胃に溜まるだけ溜まって症状が酷くなる。
    感染性胃腸炎類はかかりまくり。

    +1

    -0

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