持病があるお子さんをお持ちの方

[1. 匿名]

息子は潰瘍性大腸炎という病気に罹っています。

この病気は完治しません。一生付き合っていかなければいけません。
普段は明るい子ですが、体調が悪くなる度に落ち込んで、ふさぎこんでしまいます。

そんな姿を見るたびに胸が締め付けられます。
私自身、強い母親になりたいと願っていますが、まだまだ泣いたり落ち込むことが多く強くなれていません。

持病があるお子さんをお持ちの方、お子さんにどのような言葉を掛けてあげていますか？
また、どのような態度で接していますか？

[2. 匿名]

持病がある私は、母の腫れ物を扱うような振る舞いに苛立ってました。
とにかく、お母さんだけでもニコニコしてください。お母さんの不安はこどもにも伝染します

[3. 匿名]

私自身が幼い頃から持病持ちです
母からの遺伝性のものでしたが、母は私に対して後ろめたさや申し訳ないという様子を全く見せた事はなかったです。
普通に、普通に毎日の生活を送っていました。
それがかえって良かったというか、日々の中で「私は病気なんだ」と感じずにいられたので主さんも普通に楽しくお子さんに接したら良いのですよ！
幸せってそんなもの。
親に普通に愛されていれば幸せなものです。

[6. 匿名]

最近、上のようなどうでもいいような関係のない画像貼る奴いるけど、ウザすぎ

[7. 匿名]

子供の立場ですが、私も先天性の病気がありました。
大学の時に手術して完治しましたが、後遺症はあります。
母はいつも私のやりたい事をやらせてくれました。
おかげで、はたから見たら病気のせいで不恰好になる事も、無理だろっていうような事も、やりたい事をやってこれたので、病気を恨む事はありませんでした。
ただ、入院や手術など辛い時にはいつもいつも側にいてくれ、頑張れ、一緒に頑張ろうと励ましてくれました。

今思うと、かわいそうがらないでいてくれた事で、私も前向きになれたような気がします。

[8. 匿名]

持病というわけではないかもしれないけど、息子、発達障害があります。小さい時は親が守ってあげれたけど、だんだん大きくなってくると、行動範囲も広がり母が疎ましい時期にも入り、どう接したらいいか迷う毎日です。毎日いろいろ考えますが、本人が癇癪やパニックをおこした時は、動揺せず冷静になって、ド～ンとかまえるように心がけてます。あと、息子の前では絶対泣かないようにしてます。

[9. 匿名]

うちの子も生まれつきの病気を持って産まれてきました。
最初は自分を責めたり、子どもがかわいそうだと思いましたが、それも個性だと思うようにしています。
目が一重か二重、背が高い低い、太りやすいか太りにくいか、誰にだってコンプレックスや個性があるし。病気もその一つ。
例えば私も一重がコンプレックスですが、いつまでも母に「あんたを二重に生んであげなくてごめんなさい、不幸だよね」と思われるよりも、「どんなあなたでも大切だよ、大好きだよ」って言ってもらえる方が嬉しいから

[10. 匿名]

娘が呼吸器と心臓に疾患があります。
今はまだ小さいですが、
例え病が完治しても
何かしらの後遺症は残ると言われています。

心掛けていることは
とにかく笑顔で居ること。
泣きたい時は旦那の前で泣かせて貰ってます。

娘に
自分のせいで笑顔の乏しい母親だと
思われたくないので。

どんな病でも
例えそれでこの先も困難が待ち構えていても
我々家族は一緒に立ち向かうと
決めました。

その一つが、笑顔で、精一杯慈しんであげる事だと考えます。

[11. 匿名]

私も同じ病気です。正直、毎日不安で怖いです。辛いです。

いつも見方でいてくれる親の存在は心強く、頼りになります。
私は、心配しすぎずに、いつも通りに接して欲しいです。ただ落ち込んでるときは側で慰めて欲しいです。ちなみに２１歳です。

[12. 匿名]

娘が胆道閉鎖症という病気です。
流れ星というドラマで北乃きいがその病気の役でした。私がドナーとなり肝移植をしました。当時は必死で、今となっては思い出せないくらい押しつぶされそうな思いでした。この病気は完治はないのですが、今のところ病気とは感じさせないくらい元気で、外来で様子をみています。先のこと考えると怖いですが、なにかあったらその時はその時考えるしかないと前向きに。

[13. 匿名]

持病とまではいきませんが、長男が、すぐ蕁麻疹が身体中にでます。
たかが蕁麻疹、されど蕁麻疹です。
原因の一つは虫さされから来るそうです。
しかし
去年12月には原因不明の蕁麻疹で即入院になりました。
アレルギー源もわからないまま、頭の先から足の先まで蕁麻疹。
身体が腫れ上がり、点滴の針をさすのも30分以上かかりました。蕁麻疹は、80パーセントの確立で原因を特定するのは難しいそうです。

[14. 匿名]

出典：www.nissen-life.co.jp

[15. 匿名]

自分より大切な存在の子どもだから、辛いときもたくさんあるよね。
皆さんご家族がたくさんの笑顔に包まれますように。

[16. 匿名]

小児慢性特定疾病って確か704疾患だっけ？
あまりの病気の多さに心が痛くなる。

[17. 匿名]

トピ主さんへ

私も潰瘍性大腸炎です。

ずっとペンタサ、アサコール、ステロイドを使ってましたが効き目がわるくなり、またステロイドの副作用が強く思い切って広島漢方にしたところ広島漢方だけで５年間緩解中です。


お子さんの肝臓が弱くなければ使用されてみてはいかがですか？

思い切って広島に行って良かったと思ってます。

[18. 匿名]

うちも持病じゃないけどアレルギーで乳成分少量で死の危険です。毎日の小学校が怖い。

[19. 匿名]

友人の子供が、溶血性貧血を患っています。でも、病名がわかってから友人は変わってしまいました。病児に躾はかわいそうとか言い出し、ワガママ何でも許し、訳無くクラスメートを叩いても娘は病気なんだから相手に我慢させろ、とかとにかく娘が一番！てなって、娘もそれが当然だってなってる。そういうのは間違いだと思うし、気の毒に見える。
特別扱いじゃなく、自然に接すればいいのでは？

[20. 匿名]

持病ではないのですが…
7歳の娘が非常に珍しい骨の先天性の疾患を持っています。
そのせいで身長は４〜５歳児くらいです。
見た目は普通ですが、小学二年生には全く見えません。
治療法はないので、経過を観察しながら後は娘の成長に賭けるしかありません。
幼稚園の時はまだ周りの友達も小さくてかわいいと言ってくれてからかわれることもなかったのですが、小学校に入った途端、一部の上級生からからかわれるようになり、本人も自分が小さいことにコンプレックスを抱くようになってしまいました。
まだ本人には骨の疾患のこと話してはないのですが、そろそろ話しておいた方がいいのか悩んでいます。
この先たぶん身長の事でイヤな思いをたくさんすると思うし、それが原因でイジメに発展してしまう可能性は大なので私も主人もいつも過剰に心配してしまいます。

[21. 匿名]

弟ですが…
良性の骨の腫瘍に大分苦労してました。
良性なので命に関わるものではないものの、何度も腫瘍摘出手術や人工骨の手術で大変そうでした。
しかも発病したのが中学の思春期。
親も弟も苦労してました。
現在大人になった弟はまだ思春期をこじらせてます^_^;

[22. 匿名]

私自身、中学生の時に脊髄腫瘍という病気が見つかり手術して左半身に障害が残りました。
今のところ日常生活は1人で何でもできますが、15年経ちやはり動きが鈍くなってきているのがわかります。このままだと近い将来車イスになるかもしれないという不安もあります。
でもお母さんはいつでも前向きで精神的にも身体的にも私を支えてくれ、感謝の気持ちしかありません。やっぱり親が明るく前向きでいることが一番だと思いますよ^ ^

[23. 匿名]

うちの子は不整脈もち。
運動制限無しだけど、治るかこのままかはわからないそう。
悪化しないことを祈るばかりです。。。

[24. 匿名]

潰瘍性大腸炎、難病指定されてる厄介な病気ですよね。
私の父がそうです。

健康な身内の便を患者の腸に入れて症状を軽くする治療があるみたいだけど、どうなんでしょうね？

[25. 匿名]

16

最近、増えてその数になったんだよね。
法律が変わったとかで申請がややこしくなってた

[26. 匿名]

12さん

ウチの娘も胆道閉鎖で生まれ2歳の時肝移植しました！今はとっても元気です。
タイトルと関係ないのに同じだったので思わずコメントしてしまいました！

[27. 匿名]

生後6カ月の息子が3万人に１人の先天性異常です。
まだ、首も座りません。生まれてすぐ病気がわかった時は出産の喜びから一気に地獄に突き落とされた気分でした。妊娠中の行動を一つ一つ思いだしては、あれがいけなかったのではないか、これがいけなかったのではと随分自分を責めました。
私が悩んだところで息子の病気が治るわけではないですからね、あまり思い詰めないようにと思ってはいるのですが、将来の事を考えると不安で胸が苦しくなります。
皆さんのコメントを読んでいると世の中いろいろな病気があって、辛いのは自分だけじゃないんだと励まされます。
皆さんのお子さんの病気が少しでも快方に向かいますように。

[28. 匿名]

娘がNICUに入院していた時
神様は本当に居るのか？
と思う位
沢山の病気の子に出会いました。

今でも通院していますが
いつも胸が痛くなります。

でも子供達はみんな
キラキラした目をしていて
その輝きがせめてもの救いです。

ここの皆さんのお子さん達も
そうであったら良いな、と願って。

[29. 匿名]

私も同じ病気です。
息子さんも、病気とうまく付き合っていけるようになりますよ。
時間はかかるかもしれないけど。
だって、こんなに心配してくれるお母さんが居てくれるんだから…
この病気は理解して、側に居てくれる人が居てくれるだけで、随分違うと思います。
なんて偉そうに書いてますが、薬の副作用や将来の不安等で、眠れない時もあります。母も亡くなっているので…。
ストレスが一番良くないので、私は軽い安定剤をもらってます。
毎日暑いから、皆さんも無理しないで下さいね。

[30. 匿名]

主です。

皆様、コメントありがとうございます。一つ一つじっくり読ませていただきました。

息子の前では泣かないようにしています。優しい子なので母親が泣いてる姿を見るのは辛いと思って。
皆様のお母様も笑顔の裏には計り知れない想いがあったのではないでしょうか？
我が子が病気とは、胸を引き裂かれるような辛いものです。
皆様、お子様の病気が少しでも良くなるよう、笑顔が多い人生であるよう願っています。

また、同じ病気の方、大変心強いです。新しい治療法も出てきているようなので、きっと息子に合う治療法が見つかると信じています。
広島漢方は有名ですね。もっと詳しく知りたいです。

[31. 匿名]

子供側の意見ですが。

私は先天性の心臓疾患で生後何カ月かの時には手術をしました。
それから何年かに分けて手術。
昔は今と違ってお見舞いの日が決まっていたので毎日お見舞いにこれず両親も心配だったと思います。

14.5時間の大手術になることもありましたが、完治することはありません。

小さい頃は体力もなく、というか運動も軽いものしかできなかったので体力もつけれませんでした。
過保護になってもいいほどなのに、他の子と変わらず好きなようにさせてくれました。
母はいつも笑顔でどしっと構えていてくれました。
手術中のことは大きくなってから知りましたが
病室でずっと心配そうにしていたそうてす。


子供は子供なりに考えるし、大人が思ってるほど弱くないです。親が構い過ぎない、気にしすぎないっていうのが大事かなって思います。
親が気にしていると子供に伝わるし、病気がいけない事なのかなとも思ってしまいます。
あと病気に対して謝らないでください。
健康に産んであげれなくてごめんねとか絶対に聞きたくない。
謝られて治るわけじゃないから

[32. 匿名]

うちの二人目も総肺静脈還流異常症という先天性心疾患がありました。
生後2週間で手術し、今のところ狭窄は起きてませんが、身体は小さめ＆弱いです。
先日お姉ちゃんの風邪が伝染り、熱が出たら即入院になりました。
お姉ちゃんもお外に遊びに行きたがるのに、どこかにいくとまた病気をもらってくるのでは、とドキドキします。

皆さんはご兄弟のお出かけ、ケアなどはどうしてますか？？

[33. 匿名]

私は先天性の心臓病です。でも多少の運動制限だけで(マラソンなど)普通の子と同じように過ごしました。
親も生後間もないときや赤ちゃんの時に手術した時は泣いたらしいんですが、私に接するときはそういう悲壮感は微塵もなかったですね　笑　ただ、親は私が子どもを産めるかだけ心配していましたが、個人病院ではなく大病院で管理して無事に産めました。スポーツも好きではないし、太らないし(医師によると太らない人が多いらしい)、特に問題ないです。年に1回検査をしていますが、人間ドック感覚で行っています。

[34. 匿名]

トピズレですが、5歳の娘が末期の脳腫瘍です。最初の診断で余命1年と言われ手術もできず、世界でも完治した例はないと言われました。難病のお子さんをお持ちのお母さん。少しでも治る希望があるのならお子さんの生きる力を信じ頑張って下さいね。甘えられる所はなんでも使ってお母さんが参らないようにして下さい。
皆様のお子さんの完治をお祈りします。

[35. 匿名]

高校生のころうつ病を発症。
はじめは気を使ってくれた母でしたが、あまりにネガティヴで泣いてばかりな私に愛想を尽かして出て行きました。父に宛てたメールには「あの子といると自分まで鬱の世界に引きずり込まれる」と書いてありました。実家で掃除してるとたまに母の日記や私が子供の頃描いた絵など出てきて悲しくなります。なんでこうなってしまったんだろう…と。
みなさん美談が多いけど、精神疾患だったらそうともいかないでしょ？