持病のある人にしかわからないこと

[1. 匿名]

病気になると病院に行っても治らない

[2. 匿名]

何処も雇ってくれない。

[3. 匿名]

指定難病って意外といるのに知られてない

[4. 匿名]

不定愁訴のオンパレードで大病ではないので
遅刻・早退駆使して病院行くので肩身が狭い
そして ｢初見なし｣ とか言われる

[5. 匿名]

医療保険や婚活に不利

[6. 匿名]

マークはつけてないけど優先座席で譲れない

[7. 匿名]

>>1
治すためにじゃなくて悪化しないために通院してるよ

[8. 匿名]

>>1
何の病気？
少しでもよくなるといいね
お大事に

[9. 匿名]

年金少なく発狂してる→今ここ

[10. 匿名]

団信が通るにしてもワイド団信

[11. 匿名]

周囲に
調子いい＝完治と勘違いされる。特に同世代の友人

[12. 匿名]

個人年金は払込免除制度が無いものには加入できない

[13. 匿名]

健康なことがどれだけ幸せなことか

[14. 匿名]

>>2
バカ正直に言わない

[15. 匿名]

医療費払う為に働いて、働いてるせいで体調悪くなり時間も奪われて休めない

[16. 匿名]

今は医療が進歩してるから治るよ！と軽々しく言われた時の愛想笑いの辛さたるや

[17. 匿名]

実は電車で立ってるのも辛い
見た目大丈夫なので優先席にも座りずらい

[18. 匿名]

>>14
よこ
私も嘘はついていないっていう感じ。

[19. 匿名]

>>12
間違えた
持病があると払込免除制度のあるものには加入できないので働けなくなった時にマジで詰む

[20. 匿名]

好酸球の鼻腔炎持ちだけど、コーヒー屋経営している友人から｢これ美味しいよ｣ってコーヒーもらっても味がしないから嘘ついて｢美味しいね｣っていうのが辛かったくらいかな

[21. 匿名]

>>3
自分から公表していないなら、見た目にわかる病気じゃない限りは周りは分からくて当たり前。

[22. 匿名]

せっかく受かっても
持病悪化で休んで
うちでは難しいとまさに今日言われた
好きで病気になってるのじゃないけど
仕方ない

[23. 匿名]

生命保険に入れない

[24. 匿名]

今まで支払った医療費で新車買える。

[25. 匿名]

治ることはないけど定期的な検査と毎日の投薬が必要なので一生治療費がかかる
ざっくり計算したらくらっとする
入院や手術は必要ないから保険はおりない

[26. 匿名]

>>1
定期通院代が高い…

[27. 匿名]

薬貰いに行く為に、定期的に病院行かないと駄目なの結構面倒くさい。

[28. 匿名]

>>8
良くはならないんだよ
対症療法しかない

[29. 匿名]

通院日忘れて電話がかかってくる

[30. 匿名]

見えな～いとか元気そうって言われるとイラッ

[31. 匿名]

定期受診地味に面倒

[32. 匿名]

>>12
個人年金は入れたけど、医療保険は緩和型しか入れない

[33. 匿名]

初めて行く病院で検査結果の数値にびっくりされるし心配されるのが恒例
自分にとっては昔からずっとその数値や病状だから、少し新鮮だし不思議な感じがする

[34. 匿名]

持病の検索で一日が終わる
そしてろくなこと書いてないから調べて後悔する

[35. 匿名]

>>4
いいじゃん

[36. 匿名]

年寄りになってから病気したかった
1人だけ先取りしても周りは皆んな健康

[37. 匿名]

毎年の医療費控除申請
医療費と自分で払った額、補助額を１年分合算してゾッとする

[38. 匿名]

>>32
短期だけど明治安田生命の自分の積み立てとかね

[39. 匿名]

手術何回かしてるし、持病が複数あるから、新しい病院へ行った時に申告するのが面倒。

[40. 匿名]

>>24
一生分だと家買える

[41. 匿名]

若いうちに持病持っちゃうと生命保険に入れない
生協の安いやつしか入れない

[42. 匿名]

体調が悪くて病院に行けない。

[43. 匿名]

人に理解されない

[44. 匿名]

院内カフェでお茶するのが定期通院の楽しみ〜
カフェドクリエだからジャスミンティーラテを毎回飲んでるw

[45. 匿名]

出典：freeillust-classic.com

[46. 匿名]

>>3
指定難病の人だって、ほかの指定難病のことはよく知らないだろうに

[47. 匿名]

普通に偏見、差別される
理解もされないし、それどころか馬鹿にされる

[48. 匿名]

>>16
あるね。「気の持ちよう！」もある。逆に医師には「軽く考え過ぎ」言われるし

[49. 匿名]

薬のせいで食べられない、飲めないものが沢山あり、食事を心から楽しめない

[50. 匿名]

月経系の持病があるんだけど、あまりにも激痛な日があって会社の生理休暇取ったら「私は生理痛ないから分からないんだけど、休むほどのものなの？」と女性の上司に言われた。それ以降は取り辛くなった。
痛みがない人からするとそう思うのは仕方ないけど、きつい身としてはそれを言われると嫌な気分になった。

[51. 匿名]

>>3
病気なんてそんなもん。じゃああなたは指定難病以外の疾患を全て網羅してるの？
医者でも専門医じゃないと知らんとかあるあるだよ

[52. 匿名]

>>41
生協にもはねられた

[53. 匿名]

>>4
メンタルの問題じゃない？

[54. 匿名]

〇〇（病気）って、✕✕なんでしょ〜？っと無知な人から間違った偏見を言われる

[55. 匿名]

>>54
○○が原因なんでしょ〜？とかね

[56. 匿名]

>>50
ピル飲まないの？
子宮筋腫持ちで激痛だったけどピル飲んで生理止めてるから痛みないよ

[57. 匿名]

>>7
私も保存療法だわ　加齢でも悪化するから諦めてる

[58. 匿名]

>>4
うちの妹それだけど、なんか不健康そうな生活してるからそりゃそうだろっておもう
飲むものは濃いコーヒーのみ、好き嫌い激しくて栄養なさそうなのばっか食べてる、日焼けヤダーで絶対に明るい時は外でない
優雅に生きたいのか、運動一切しない、移動も全部送迎、重いものも持たないし急がないといけないのに絶対に走らない なんかあると周りにやらせようとする
体温低過ぎて爪紫、とにかく自己中、ロキソニン大量に使ってる
腎臓壊すぞって思ってるけど、面倒くさいから関わらない

[59. 匿名]

>>55
ある！
暗に自分の行いが原因のように言われるけど、
医者からは交通事故にあったようなもの、あなたは悪くないと言われた

[60. 匿名]

[61. 匿名]

>>1
東洋医学に興味を持つ

[62. 匿名]

>>52
CO・OP共済ダメでしたか？

[63. 匿名]

>>58
運動しないのも重いもの持たない走らないのも全て
「できない」からだと思うわ
行動しないから病気になるのではなく、病気だから行動できないのよ。因果が逆よ〜

[64. 匿名]

>>3
指定難病の人ってそれいうよね、
みんな知らなくて説明大変、
知らない人から勘違いされたり可哀想と思われる
とかさ
じゃああなたはほかの病気の事もよく知ってんのか？っておもう
医者じゃないんだし、みんな自分の関わる世界で生きていくんだから、経験ないものを詳しく知らなくて当然だろ

[65. 匿名]

パニック障害持ちです
電車やバスに乗ったり遠出することができない
なかなか理解されない

[66. 匿名]

>>63
いや、昔からだから
わがままなの
詳しく書くと長いけど

[67. 匿名]

>>65
パニック障害あるけど持病というほどのものでもない
薬飲めば収まるし誰にでも起きる自律神経の乱れ

[68. 匿名]

>>21
その人が難病っていう話じゃなくて病気そのものの存在が知られていないってう話でしょう

[69. 匿名]

>>65
同じく！暑さでも発作誘発されるから最近ますます引きこもりよ〜お互いぼちぼちやってこね〜

[70. 匿名]

日記目的と闘病仲間と話すためにSNSやってるんだけどウォッチ目的でフォローされる。死ぬの見たいんだろうね悪趣味やわ

[71. 匿名]

体全体が弱ってて、持病だけじゃなく気をつけなきゃいけないことが多くてうんざりする
生活が楽しめない

[72. 匿名]

>>54
病気にはこれやるといいよー、この病院いいよー、のお勧めがしんどいから病気のこと言うの面倒になった

[73. 匿名]

休日が通院で潰れる

[74. 匿名]

>>69
持病のトピってこうやってパニック障害の人が紛れるから嫌なんだよね
過呼吸なんて誰でも起きることなのに

[75. 匿名]

採血担当の看護師さんの上手い下手がすぐわかる

[76. 匿名]

>>63
何の病気よ！？

[77. 匿名]

>>75
失敗されることほぼないから採血しやすい血管なはずなのに、
下手な看護師が3回失敗して血管が細いと血管のせいにされた

[78. 匿名]

同じく病気の経験や痛みがわかる人にしか話さなくなる
健康自慢の人の思いやりのなさに気付くからね

[79. 匿名]

うつ病が20年寛解したい。服薬、規則正しい生活もしていますが未だに頭が回らない。長患いで似たような方いますか？

[80. 匿名]

>>3
指定難病だと言うと、お金でるんだよね？って聞かれることもあるけど、医療費の助成金は世帯年収によって変わってくるから普通に3割負担で治療費払ってる

[81. 匿名]

勝手に市販薬を飲めないもどかしさ

[82. 匿名]

>>69
パニック障害だけど周りが優しくしてくれるから助かってるよ
今日も明日もお仕事だったけど休ませてくれた
7月全部休もうとしたけどさすがに断られた、2時間でもいいから来てって。
4月は全部行けなかった

[83. 匿名]

>>7
通院してたり悪化する事もあるけどね
不可逆的な病気も沢山ある

[84. 匿名]

一生付き合っていくしかないのよね…

[85. 匿名]

でもパニック障害の人って鬱病も併発してるパターン多いよね

[86. 匿名]

>>82
パニック障害は持病というほどでもないから来ないでほしい

[87. 匿名]

>>85
パニック障害は薬飲めば収まるし、その薬も自立支援申請すれば1割負担で安く済むし全然大したことない

[88. 匿名]

>>50
わかんないから聞いてるんだよー
そこで躊躇して休暇とらないなら休むほどじゃない痛みだってことになっちゃうよー
躊躇しちゃだめだよー

[89. 匿名]

>>56
ピルは飲んでる。前に飲んでたピルが合わなくて体調崩した。

[90. 匿名]

>>88
ちゃんと症状は伝えてるよ。

[91. 匿名]

>>3
指定難病だけど病名言われて説明されても自分で調べてもちんぷんかんぷんよ

[92. 匿名]

>>89
ピル飲んでるのに痛みあるの？

[93. 匿名]

かかりつけのクリニックがクレジットカードを使えないのが地味に辛い

[94. 匿名]

熱が出ないのは元気だからではない

[95. 匿名]

>>14
マイナスだけど本当にこれに尽きる
私は精神的なものじゃなくて心臓の持病だけど隠して働いてて
今まで一度もバレたことない。

[96. 匿名]

発作が出ている時に身体鍛えろって言われても。

[97. 匿名]

>>48
横。医者が患者が落ち込むようなことをわざわざ言うのはどうかと思う

[98. 匿名]

>>7
わかる。私が悪いけど安定していた時に受診せず、酷くなった時だけ受診した時に色々言われた。
定期的に通うようにしたよ。

[99. 匿名]

世の中には病気に理解がない人や自分は一生病気にならない前提の人が意外とたくさんいる

[100. 匿名]

メンタルは１ヶ月分しか処方されないから毎月通院が地味につらい。他にも治らない病気持ちだから検査検査でつらい。半日以上病院で時間がつぶれるのもつらい。ナノマシンとか体内に入れて自動修復してほしい。

[101. 匿名]

ガルちゃんやSNS見てたら病人を叩く病人嫌いの人がたくさんいてびっくりする。たとえば今の時代は約2人に1人が癌になる時代なのになんで自分は一生病気にならないと思えるのか不思議

[102. 匿名]

でもガルは平均年齢５０だから持病の１つ２つ３つ４つは持ってる人の方が多そうだよね

[103. 匿名]

>>14
定期的に休まなきゃいけないとか会社にこれをしてほしいという要求がなければ言わなくていいと思う
私は休まないし配慮してほしいこともないから言ってないよ
病院は休みの日に行くし、体調は自分で管理してる

[104. 匿名]

腎臓悪いから凄く疲れやすい
浮腫んでるのも食べすぎ思われる

[105. 匿名]

肺炎から持病の喘息悪化してからなんとか普通の生活に戻った
知り合いのママに短期間でそんなに痩せるなら羨ましいって言われたんだけど、一生分かり合えないなと思った

[106. 匿名]

精神疾患も辛いのにパニック障がいは病気でないとかマウントとったりさすががるちゃん、病気は誰でも辛いのに

[107. 匿名]

貴重な希望休通院で全部なくなる

[108. 匿名]

>>1 パニック障害てなったことない人には1ミリも理解してもらえない
死なないでしょ？みたいなスタンス

[109. 匿名]

>>108
なったことあるけど死なないし身体は何の異常もない健康体で薬飲めば治まるから大したことないよ
苦しいと錯覚するだけ
自律神経の乱れって誰でも起きることで病気ではない

[110. 匿名]

>>23
緩和型とかでも無理な感じですか？

[111. 匿名]

>>41
緩和型のだけど入れたよ

[112. 匿名]

>>14
それ、パートの面接の時に持病あるかとか聞かれなかったから言わなかったよ聞かれたら言わないとダメだけど２年経ったけど誰にも話してないちなみに難病です

[113. 匿名]

>>17
優先席は絶対に座ってはいけないっていう決まりはないから、自分が辛かったら座って大丈夫だよ

[114. 匿名]

>>17
見えるようにヘルプマーク付けたら？

[115. 匿名]

世の中で持病もなければ大病も大怪我もしたことない人っていないと思ってたら、夫は今まで1番苦しかった大きな病気は副鼻腔炎だって言っててびっくり。
そんな人いるんだって

[116. 匿名]

薬だけ貰えればオケ

[117. 匿名]

便秘が辛すぎて人生辞めたい
お腹痛いし吐きそうだし体重増えるしかわいい服着てもお腹ぽっこりだしまじでメリットしかない
3日でないくらいでギャーギャー騒ぐなと思う
こちとら2週間近くまともに出てねえんだよ

[118. 匿名]

>>7
現状維持の為
病院行ってる。

[119. 匿名]

>>57
私も今まさに保存期
なるべく長く持たせてられるように頑張っているけど、真剣に向き合うようになったの最近
もう少し前から向き合うべきだったと今更後悔してる

[120. 匿名]

医療保険入れない。

[121. 匿名]

人間ドックで検査が痛い大変と大騒ぎしてる人を見ると、健康なんだなと思う。

[122. 匿名]

災害になったら、避難所で発作起こして薬不足で命を落とすだろうなとイメージしてる。

[123. 匿名]

多忙で多少痩せたりやつれても通常通りの生活を送れる人が羨ましい。
痩せる前に持病が悪化して寝込んで療養生活が始まる。

[124. 匿名]

病気ってメリットがないね
死ねないのに不便な身体になって金がかかる
即死できたらいいのに

[125. 匿名]

内臓や免疫系等の持病だと外見上は健康体なので、カミングアウトしていないと仕事や生活に支障があったりする。
家族が病気に関して全く理解していないので、「もう治ったんでしょ？」や、食事制限あるのに「これくらい大丈夫でしょ？」みたいに決めつけられたりする。

[126. 匿名]

>>109
それに伴って冷や汗とか背中だけかいたり
人それぞれ色々あるんだわ

[127. 匿名]

>>1
ある程度、健康じゃないと検査すらままならない。
足腰悪い母が検査に行った時、私たち付き添い者が支えてやっと体重計に乗れた。

[128. 匿名]

>>3
指定難病から漏れた亜種みたいな難病は更に何もなくてため息がでるよ

[129. 匿名]

医療費かかるし働きたいのに週2〜3の3時間が限界。。

[130. 匿名]

>>74
パニック障害は過呼吸だけじゃないよ。吐く人もいるし、酸欠みたいな息苦しさが時間帯や場所によって襲ってくる。そして他人には理解されにくい。物理的に行動不能になるから、立派な病気だよ。ちなみに過呼吸になりやすい人は発症しやすいよ

[131. 匿名]

>>5
具体的に持病って何？
ペースメーカーとか？

[132. 匿名]

>>130
経験ある上で大したことないんだよ
酸欠みたいになるのは二酸化炭素の吸い過ぎ
吐くのを意識すればいい
身体の機能を欠損して物理的に行動不能なんじゃなくて、ただ二酸化炭素を吸いすぎてるだけで至って健康体で薬飲めば元通り落ち着くんだから病気ではない

[133. 匿名]

>>115
いる

[134. 匿名]

潰瘍性大腸炎になった　お腹痛くて体もだるい　食事はどんな物を食べていますか？
家族の分とは別に自分用に作る感じですか？

[135. 匿名]

>>62
緩い審査ですよ、言われて一応話し聞き始めたら、初っ端からアウトでした。

[136. 匿名]

>>75
下手そうな人の時は採血しやすいと言われる方の腕出してるけど、上手そうな人の時には逆の腕出してる
いつも同じ場所だと血管に良くないかと思って

[137. 匿名]

訪問看護とデイケアの毎日

[138. 匿名]

>>78
心配してくれる人でもズレてること言ってきたりするから（当事者じゃないから当たり前なんだけど）、病気のことは自分からは言わなくなった

[139. 匿名]

>>48
私は持病の主治医には、深刻に考えすぎですよねって言われた
そういう扱いされてると、そんな酷くないんだとほっとする
たまに普通の地域の医院にかかって持病についてちょっと言うと決まって、大変ですね扱いされるからちょっと落ち込む

[140. 匿名]

>>122
すぐに感染症にかかって死にそうだなって思う
生き物として弱すぎる

[141. 匿名]

病院から離れられない身体が不便
医療費の無駄とか言うなら安楽死させて欲しい

[142. 匿名]

まだ通ってんの〜？なんて言われると腹立つ。
まだじゃねーよ、一生だよ。

[143. 匿名]

健康が1番て言われると悲しくなる

[144. 匿名]

節約系の生活費月◯万円！っとか言ってる人の家計簿見ると医療費がない
健康が一番の節約！っとか言われるとどうしようもなくて悲しくなる

[145. 匿名]

薬飲んでも発作が0にはならなかった。それでも薬自体は効いてて軽減はしてるのに主治医に理解してもらえなくて治療打ち切られそう・・・

[146. 匿名]

>>132
それだと高血圧や糖尿も病気じゃないってことになるが…その辺りどうなの？

[147. 匿名]

>>146
高血圧や糖尿病は病気でしょ
臓器や血管を傷めつけて障害や死に至る
パニック障害は苦しい〜死んじゃう〜って錯覚するだけで至って健康体で異常なし

[148. 匿名]

>>50
生理休暇って言葉遣わなければ良いんじゃないの？人それぞれなんだから絶対その女上司みたいな事言う奴いるんだから。

[149. 匿名]

痛風
死ぬまで薬物治療です

ちなみに女性でも痛風になります

[150. 匿名]

>>17
見るからに真っ青とか脂汗とかなら流石に分かるだろうけど、真っ直ぐ立てるけど気持ち悪い、頭痛い、お腹痛い・・・とかって周りから分からないもんね。辛いよね。

[151. 匿名]

仕事できない。
社員フルタイムになれない。短期間の週数回限界。
生活が辛く非課税。

[152. 匿名]

病気が悪化しないように生活するだけの人生

[153. 匿名]

お金ないのに仕事辞めなきゃいけなくなりそう…
何なのこの身体

[154. 匿名]

なんでマスクしてるの？ってきいてくんな

[155. 匿名]

>>154
持病とマスク関係あるの？

[156. 匿名]

>>155
免疫機能が弱ってるんだよ

[157. 匿名]

障害年金ごとあげるから、透析代わってほしい。

[158. 匿名]

>>3
ふたつ患ってる

[159. 匿名]

>>103
私も薬でコントロールできているし、病院は土曜、仕事も休まないから、今の職場には言ってるけど、転職したらいわない。
むしろ、持病の無い人の方が風邪とかで治ってる。

[160. 匿名]

>>1
病院へ行っても治らない病気は、「病は気から」の部分が大きい場合があるよね
例えば、感情の抑圧が病気の一因になってたりする

[161. 匿名]

>>160
私はMRI検査で異常なしの原因不明で対症療法しかない群発頭痛なんですが、こういう無責任な「病は気から」理論の御局にめっちゃ嫌な思いをさせられてきました

[162. 匿名]

気持ちの持ちよう、大袈裟じゃない？
騒ぎすぎとか言われた時
ほんとにそうだったらどんなに楽かと思う

[163. 匿名]

>>135
それは辛い。

[164. 匿名]

>>160
意味わからん
病院に行っても治療法がないから治らないんだよ
薬でコントロールして悪くならないようにするしかない

[165. 匿名]

規則正しい生活（バランスのとれた食事、適度な運動、十分な睡眠）とかストレスを減らせというアドバイスがしんどい
健康な人だって風邪の時は料理作ったり運動したり出来ないでしょ？って思う