知的障害児の子育て Part18

[501. 匿名]

>>500
皆で通報

[502. 匿名]

>>501
えぇー？

[503. 匿名]

>>501

[504. 匿名]

意味のないことする人もいるんだなぁ可哀想

[505. 匿名]

残念ながら障害者が障害者を見下したりいじめたりすることがあるらしい
自分より弱いものをいじめるってやつ
ひきこもりの発達障害者の方かなって思ってる。変な書き込み

[506. 匿名]

しんどくなる書き込みが続いてるけど、痛みを誰かにぶつけても事態は変わらず良くはならないからなぁ
今が少しでも良くなるように使える福祉サービスを知ることも大事だし、何より親も健康でいないといけないね

[507. 匿名]

>>505
いつもどういう人がああいう書き込みや画像を載せているのか気になってる
もしかして障がい児や障がい者にすごく近い立場の人だったら怖いね
植松もそうだった訳だし

[508. 匿名]

>>507
心身ともに健康だったらこんなことしないと思うからなにかしら抱えてるんだろうな。
甘えるところも拠り所もないからわざわざこういうところに来てるんじゃないかなぁ。

[509. 匿名]

みいちゃんと山田さんとかの漫画もかなり露悪的だよね。

漫画自体はいいけど短絡的な人が
境界知能や軽度知的は性的にゆるい、性産業に流れる可能性が高いまで言い切るからね。

自閉症とかもあったりそうでなくても潔癖な子も多いし他人とかダメだから性産業に流れる可能性は低いというか全員そういう資質ではないんだけどね...

[510. 匿名]

>>509
みぃちゃんの漫画のトピも上位にくるくらい話題になっているけど、安易なレッテル貼りで差別を助長してる気もする…。
物語自体、みぃちゃんが悲惨な死を迎える結末は分かっているし描き方に啓蒙的な要素を感じなかったので読み続けられなかったな。本も売れないからセンセーショナルな題材になっちゃうのかしら。

どんぐりの家や、光とともに…とかとは全く違う動機で生まれた漫画のような気がする。

[511. 匿名]

>>510
ケーキの切れない少年達も作者は商業的ヒット狙って出してたしさ。これいけんなって思ったらしい。

エログロナンセンス枠なんじゃないギリ定型とか性格悪い人達にとっては。
漫画の内容でもあったよね。みぃちゃんうざかったけど見下すのが楽しくなった。だからカーストが必要だとか。
反面教師の役割　みぃちゃんみたいな子にはならない様に頑張ろって思える。　自分の優秀さを確認できて相対的幸せを感じられるって。

[512. 匿名]

知的軽度の子を育ててるわけじゃないからわからない部分もあるけどうちの子からしたらみぃちゃんはかなり流暢にお喋り出来てるからかなり軽度だなと思うんだけど、軽度なのに中身が軽度よりもっと重い感じというかこんなに頓珍漢なのが不思議というか、みぃちゃんにちゃんと診断ついたらどういう診断がついてIQはいくつぐらいになるんだろうという疑問が毎回付きまとう

[513. 匿名]

>>511
人間の醜悪な所が垣間見れるねって話だよ。

[514. 匿名]

>>505
いじめなんかと一緒で心の満たされてない人間が自分より立場の弱い人間をいじめてマウント取ってるんだよね
そんなのは中学高校で卒業するのが普通だけど
いい年してそういう事楽しんでる残念な大人もいるからね

本当に心から向き合えるものや楽しめる事がないって可哀想だわ

[515. 匿名]

なかなか成長しない我が子を見て胸が苦しくなる
最近希死念慮がひどくて辛い

[516. 匿名]

>>515
子供が大きくなるにつれてどんどん辛くなるわ。
うちはかなりワンオペで私と息子だけで過ごしているからイベントとか遊びの意味も含めて毎週末外食にいくんだけど、イタリアンが好きな小1息子なんだけど
パスタとか食べる時にフォーク使うものの、もう本人が面倒なんだろうね手添える様にパスタ掴んでしまったり。　バケットとかもそのまま口でパクパクじゃなくて鳩の餌やりのサイズというか小さく小さくちぎって口に運ぶからバケットの見た目も汚くなるし溢すんだよね。

注意したくなるけど、注意し始めたら毎日10個以上注意する所ある。　ドアバーンと閉めるからゆっくり閉めてとか走らないでとか手を出して洗ったあとタオルで拭き切らないからってズボンでふくのやめてよとか。
延々と注意する事になる。
そこまで注意しすぎると本人はメンタル必ず崩れるしね。
だから、外食で静かで非常識な汚し方しなければOKなんだけど今だに手持ちのおしぼりで食後手を拭いて口の周り拭いてあげてる。
まだ小1だからギリ耐えてるけど、小6あたりでも成長せずこのままなら本当　もう無理だわ。

[517. 匿名]

>>516
パスタはお箸で食べたらどうだろう？

ゆっくり閉めて、走らないで
等は「ゆっくり閉めます、走らないで歩きます」

小1ならまだ小さくて可愛いから周りの目も優しいと思う
根気よく接して今後成長と共にマナーを覚えてくれるといいね

[518. 匿名]

>>517
親の私が箸なんて使えないイメージだったけど
まさかの子供は割と使えたりもする。
ただ外食の常備の大人箸は使えないから持参するといいのかもね。

[519. 匿名]

>>517
注意はちいかわのハチワレちゃんイメージして
走りませーん！止まりまーす。シャワーかけまーす。
洗いまーす。寝まーす。食べまーす。後にしまーす。
みたいにしてるよッ。

[520. 匿名]

>>519
ハチワレになりきる案いいな
仕事の時のように自分以外の何かになりきらないとこの生活絶えられない

[521. 匿名]

>>519
いいね！それ

[522. 匿名]

電気グルーヴのNOが身に沁みちゃうな
しかた無いなと分かっていながら
どこかイマイチわりきれないよ
先を思うと不安になるから
今日のトコロは寝るしかないね
おやすみなさい

[523. 匿名]

重い知的障害を伴う障害児が強度行動障害などの二次障害にならないために奴隷労働させないようにしたほうがいいと講演で聞きました

「〇〇したら●●が貰える」、だけでなく「〇〇しなかったら●●は貰えないけどどちらがいい？」という選択肢も与えたほうがいい、断れるということも選択肢としてあったほうがいいと言っていました。

でも集団生活の学校生活において先生たちが実践するのはなかなか難しいことだろうなと感じています。〇〇したら●●が貰えるすら出来てないかもしれないですね。

[524. 匿名]

>>516
よこ

子供が大きくなるにつれてどんどん辛くなる

これ分かる
周りのうちの子供より小さい子がキョトンとした顔しながら見てるのが耐え難い
食事なんて散らかしまくり動物みたいでタオルウェットティッシュが必須で片付けで疲れるだけで気軽に外食にすら行けない
これで年長児なんだよなとか今から絶望してる

一生介助生活が続くのかな…成人以降もずっと
まともに子育ての手伝いもしない夫に絶望するばかりで明日にでも私突然タヒしてたらいいのにとかリアルに考えてしまう

[525. 匿名]

>>524
外食毎週するのも
別にお金があるとかではなくてイベントの一環なんだよね。
外に出るのが凄く好きな子ではあるから。
ワンオペでもあるから近所で出来る週末イベントの一つ。
小1だけど、一般の習い事できないし。友達は誰もいないから私だけで遊ばせないといけないからさ。
広め席があったり外席ある所とか探して行ってる。
どこでもは行けない... 食べ方汚いから隣り席から丸見えや席が近い所には絶対行けない。
ウェットティッシュは自前持ち歩きで毎回大量消費している。　ビニールに入れ持ち帰りしているけど
こないだ、常連化している店で初めて紙いれという入れ物渡された。まわり誰も貰ってないけど...気を遣われたのかもありがたいけど。これに入れて下さいって。
あの親子は子が障害でウェットティッシュ使いまくりなのがお店の周知にいよいよなったんだな。

[526. 匿名]

>>525
週末も放デイに入れた方がいいよ

週末なのにご主人は何故一緒に行動しないのかな？と思った
多分525さんの不満はそこからも発生していると思う
もしかしたら平日がお休みのお仕事なのかもしれないけど、、

[527. 匿名]

>>526
自営なんだよね。月数回は丸一日週末旦那に連れて行って貰ってる。
でも、月数回だからそれ以外は私が予定組んで動かないとだよね。

あと放課後デイは東京23区で週末預かり大人気で辞める子いないから入れない
10ヶ所くらいは見学や申し込みしたけど、週末激戦で平日しか入れないよ。

[528. 匿名]

>>527
よこ
ヘルパーさんの外出支援はどうかな？ヘルパーさんの食事や交通費は出さなくちゃいけないかもしれないけど。

[529. 匿名]

小さい子は曇りなき眼で見てくるよね、特に子どもが暴れたりしてなくてもスタイしてるしやっぱり違和感はあるから見ちゃうよね。
そういう時は開き直って笑顔で変顔してるよ。親も負けずに変だよ〜って。

でも、そのうちメンタルも病んできて外に行くのも辛くなるときもくるかなぁと思うときもある。だけど手帳を使って結構空いてて楽しめるところもあるし一緒に行けるうちはいこうと思うよ。

[530. 匿名]

>>528
日中一時支援はすでに使ってるよ！
子供に合わないイベントは出席しないけど、アスレチックやプールいって子供もとても楽しくすごしている。
療育だって１割負担でいけてるし、ありがたさはあっても行政に不満はないかも。

旦那も忙し過ぎるけど、ピンポイントで空きがでれば子供遊びに連れていったり家族旅行もする。
何より働き者だから母子としては金銭不安なく暮らせる。
それでも辛く悲しい気分になるのは子供が社会不適合のままだからかな。
躾して、療育いって、OT、ST 遠くまで評判の病院に通院定期しても定型に近くすらならない。
問題行動して対策して治ったと思ったら更なる問題行動がおきる。
成長が一進一退って感じ。　ゆっくりでも階段は登り続けないし必ず引き返す、また登るか止まるみたいな感じ。

[531. 匿名]

食欲抑える薬って児童精神科で貰えたりしますかね？
子供には勧められないのだろうか
最近家に帰れば即食事の催促

偏食酷くて便通悪くて何度もトイレ行かされるし見るからに太り過ぎ

[532. 匿名]

>>530
お話分かる気がします。
お子さんのために、躾をして、遠方の病院に通い続けたり503さんが頑張っているからこそ、結果が見えないときに、先を思うと不安になりますよね…

うちは、子どもに肢体不自由もあって定型の子たちに近づくのは難しいと改めて思い知らされたとき、どこを目指してポジティブでいればいいのか、分からなくなりました。
だから、今は目標を二次障害を防ぐことに設定し直しました。親亡き後も、自分の好きなことを楽しみつつ、なんとか生きていってもらえたらと思っています。
そのために、今、周りと上手く交渉したり、ヘルプを求めたりするスキルを少しずつ教えていこうと考えています。その方が、将来の生きづらさが減るのかな、と。

毎日、本当にお疲れ様です。たまには息抜きしつつ、お互い何とかやっていきましょうね。

[533. 匿名]

外に出ると刺激が強いのかパニックをよく起こす。
でも誰も見てないし、覚えていない、また今度かかわることがないと思って外食をよくしてる（自分が楽をしたいから）
今日は公園へ行って蚊にかまれて、外は涼しいからかゆくなかったみたいだけど外食中にかゆさでパニックになり発狂して叫びながらラーメン屋を走りまくってた。誰も見てないと思ったらみんな見てた。死ぬ。

[534. 匿名]

>>533
追記
もう不幸すぎる。と思って店内をでたら外でも発狂で隣に駐車してる車をバンバンたたき、乗車してた人がびっくりして事情を言ったら許してくれた。優しい人で良かったけど、アル中とか痴呆のお爺さんでなくてよかった。帰りの車内も地獄でこっちのほうがひどかった。
息子にフロントのガラスちょっと割られた
なかなか割れないんだよね。
ガラスに強いフィルムが張られてて少し時間がたってめりっとひび入った。
あほみたいな現象をみた。
2日前はとがったものを飲み込んで救急車よんだし、幸いはいて出したんだけどその後けろっとしてごはんたべてまたそのとがったものをさがして飲もうとするんだよ。こっちの目をみながらやるんだよ。わざと。重度知的なのに困らせる知能はあるの
まあ弱いメンタルからこんなことをやるんだと思うけど

[535. 匿名]

うちの子も知的重度だけど、困らせる知能はある。というかそれに長けてて、わざと物を倒して、私をイライラさせる。それを怒ったり、怒らず諭したりするとと自傷行為始めるからもうお手上げ状態。
ストレス溜まって私が病気になっている…

>>523みたいな選択肢を与えたいけど、その余裕すらない。どうすれば良いか色んな人に相談してもお薬しかないしお薬も効かない。息子が集中して遊ばせるものもない。

[536. 匿名]

>>531
成長期のお子さんには抑制する薬の処方は難しいかもしれませんね
栄養士さんと食事についてのアドバイスみたいなことはあってもそれで解決してれば苦労はないですよね、きっと

でも漢方とかで体質にあった処方とかは出来るかもしれないですね。それが分かるのは漢方医さんになるかもしれないですし、漢方自体偏食があるお子さんにはキツイかもしれませんが体質に合えば効果があるかもしれません。

[537. 匿名]

>>535
毎日お疲れ様です。
自傷は見てるこちらも辛いですね。
支援者なら冷静に観察する余裕があるかもしれませんが、我が子となると途方に暮れますよね。
注目要求なんですかね…または物を投げる刺激を楽しんでる自己刺激だったりするのかな。お子さんの特性にもよるかもしれませんが、この季節の変わり目って不穏になりやすいかもしれませんね。

うちは小型の電動マッサージ機を自己刺激してる箇所に当てるのもわりと落ち着いたりします。骨への感覚刺激が欲しいようです。

[538. 匿名]

>>535
534ですが、重度知的なのに親にわざと迷惑をかける行為があるの一緒で、うちも頭を激しく叩く自傷一緒です。まだグー✊じゃないから静観してるけどw
自分は眠剤やらメンタルを落ち着かせる漢方、お薬を服用して息子に巻き込まれないようにしています
コミニケーションが皆無で解決できないことがあるとパニックになり、自傷も当たり前だと思ってる
でも健常の親としてはすごくバカバカしく感じる。
ゆっくり休んで好きなことをして養生してくださいーー

[539. 匿名]

PECSとスケジュールは必須だよ

[540. 匿名]

>>523
うちの重度だったら
〇〇しなかったら●●は貰えないけど　までだな
その後の　どちらがいい？はできないな。
思考が一つしかできない。
条件➕その後選択とか高度だな

朝ご飯を食べないと携帯が見れないとかイラスト付きでなんとかできるけど　それも何度か経験しないとできなかった

[541. 匿名]

うちは軽度知的ですが、一日中喋りかけてくる、一日中ついてくる、同じ話が延々続く、クローゼットから色々な物を出してきてはリビングの床に放置が毎日続いていて

「お願いだから少し休ませて！あっちに行ってて」と言ってしまいます。
最低な親だと分かっていますが常に疲れてしまって自分のイライラが抑えられません。

[542. 匿名]

>>523
表現がまどろっこしいよね。
うちの子理解できないわ

言うこと聞けるコマンドは
トイレ行ったらおやつ
手洗ったらごはん
綺麗に食べたらスマホ

あれ？飯がらみばっかだw

[543. 匿名]

>>491
ずいぶん緩い地域だね

ウチは初回が2歳だったけど
就学まで毎年
小学生は2年毎
中高生は3年毎。
更新が近くなるとアポ取ってる。

じゃあ18で更新なし？って職員に聞いたら
人に依りますってさ。えーー？

[544. 匿名]

>>455
夫は呑気に
高等部でたら家出てくんだろ？って言ってる

それができればどれだけいいか。

通所って学校よりも遅く出て早く帰るときいたから
園児のスケジュールに逆戻りだな。ﾅﾝﾃﾞﾔﾈﾝ

[545. 匿名]

>>544
永遠の、夏休み♩だよね。

いや嫌味じゃなく家もなるだろう。

[546. 匿名]

どうやったら子供を怒らずに済むんだろうか
倍返しで騒がれるんだが
親が投薬するパターンってないのかな

[547. 匿名]

重度の子供8歳がいるんだけど少しでも怒るとリベンジがすごい。
寝ないから何度も起こされて怒ってしまったら今度は叫び続けてる
バカバカしくて仕方がない。
親のメンタルをぼーっとさせて怒らなくなり頭の中お花畑にしたい。、うちはちょっときつめでちょっと否定的でもダメだから

[548. 匿名]

感覚統合療法って現場で使われてる割にエビデンスがないと言われていたみたいだけど、最近やっとエビデンスが揃ってきたみたいだね
子が小さいときにお医者さんに感覚統合のOTを受けるための相談したら、エビデンスがないからって言われたんだよね
だから、とりあえず本を読みながら実践してみてたけど

[549. 匿名]

重度の子供の親なんだけど空きが見つからなかったので人気のない(療育がないから人気がない)放課後ディに入れた
そこ息子と同様思いお子さんが多くて先生(おばさん)と抱き合ったりしてるの
ちょっとびっくりするんだが
息子もスキンシップが欲しい系なので気に入ってるっぽい。だけどと誤学習だと思うんだが。やらないで欲しいといっても惰性でやってるような放課後ディなので結局やる
いいのかこれで？

[550. 匿名]

>>549
辞めたら？

お家でそれか抱擁するか。
無邪気にスキンシップ求めてくるから対応しているだけでしょ。
放課後デイスタッフが、触らないで無断で近寄らない！こないで！止めて！！
ってキツイ指導しにくいよ。子供は悪気ないのに。
重度知的だと、他人に少しでも触る時は必ず口頭でOKかどうか確認してからだよって理解難しいよね。
その確認作業いかなる時も実施できる子に出来る？

そこの部分は親が躾た方がいいよ　さすがに。

[551. 匿名]

スキンシップ好きなお子さん
どんなふうに指導していますか？
繰り返し前ならえのスペースだよって伝えてるけど、
なかなかうまくいかない。

[552. 匿名]

>>549
わけもなく抱き合うようなスキンシップは大きくなってから続くと心配ですね
代替的にちゃんと形式を取った身体を触れる行為にしていけばどうかなと思いました。例えば手遊びやマッサージなら大人になっても問題ないのじゃないかなと思います。不安感がある子にとってはスキンシップは安心できることですし。

要求として手遊び、マッサージの絵カードを渡したらやってもらえるみたいにしたらどうでしょうか？
今は無理だよ、待ってねとかも覚えていけると今後に役に立つと私は思います。

[553. 匿名]

>>549
面談の時にいつも距離感を大切にして欲しいってお願いしてた
うちの子が距離が近めだから、特に異性との距離は近くならないようにって
毎年毎回言い続けてたよ

[554. 匿名]

>>553
うちはASDだから
そもそも男女比率人数4対1だから　そもそも人数的に違うから、同じクラス拒否で療育も女子分けしてもらってるよ。
どこでも、むしろ歓迎な雰囲気だけど？

一生関わらない様にする。

[555. 匿名]

チェーンブランケットやチェーンベストに興味があるけど、8万くらいして高価で手が出ないなぁ
普通の重い布団は使っているのだけど、チェーンだとどう違うのかなと思っている

支援学校によっては、チェーンブランケットを常備していて子どもが不穏になったときに使わせたり貸し出しもして家で試したり出来るらしい

[556. 匿名]

スキンシップが好きな子の中には、人を求めてるというより包み込まれている感覚的なものを求めてる子もいるんじゃないかな。深部感覚（身体の位置を知覚する感覚）が不足してる子とか。
アメリカのテンプルさんという自閉症の学者がハグマシーンという機械を発明したらしいんだけど、マットで囲われてる椅子の中に入って自分でハンドルを回して自分の好きな圧で包み込めるらしい。自分もちょっと試してみたい。

[557. 匿名]

>>556
そのためもあるけど重い毛布を買ってあげたよ

[558. 匿名]

ディズニーの救急搬送された方のトピ、障害者の保護者は変な人が多いとか書かれて凹むわ。
保護者の方の確認不足もだったかなと思ったけど、色々言われるのは心外だわ。
いつでも迷惑掛けないように気を張って行動してるつもりだけど、それでも迷惑掛けちゃう事あるけどね。

[559. 匿名]

>>558
確かに保護者の方もちょっと考えが甘かったとは思うけど…こんな大変な子を連れてきて、みたいな悪気はないだろうコメントもあって心が痛くなったよ。
医療的ケア児で疲れていても準備して色んな経験をさせてあげようとしてる保護者の方もいらっしゃると思うし…

1970年頃、脳性麻痺の方々がデモをした青い芝の会運動の頃よりは格段に状況は良くはなってると思うけど、依然として差別意識は強いなぁと思う

[560. 匿名]

おめめどうの本を読んでいたら「排泄、食事、睡眠は不快なアプローチをしないほうがいい。悪い記憶は消えないので思春期以降崩れる可能性がある。
食事に関して苦手なもの一口を食べさせたら好きなものを食べていいという指導はやめたほうがいい。丸のみになり胃拡張で肥満の原因になる。残してOK、おかわりOKがいい」と書いてました。

うちも残してOKですが、おかわりしたいときは苦手なものを一口食べて好きなものをおかわりも一口にしてました。
奥田健次さんは「苦手なものをタッパーの少量食べていって好きなものにたどり着けるゲームのように取り組めばいい」と書いていたので、どっちがいいのだろうと思いました。
でもトラウマの残るリスクを考えると強制はしないほうがいいのかなとは感じています。

[561. 匿名]

>>558
どんな障害を抱えていたとしても健常な子と同じように家族の時間や楽しみを共有したい気持ちは同じはずなんだけどね

重度障害児をディズニー連れてくなんてアトラクションに乗せるなんて親のエゴでしかないとか
やっぱ障害児の親も周囲に配慮出来ないおかしい人リアルでは関わらない方がいいって流れになっちゃう
ホントにつらいね…

[562. 匿名]

ディズニーの件は
予後が良くない程の医療ケア児で
立位も座位もとれない、呼吸器も必要なくらいなのにアトラクション乗る時はスタッフにそこまで伝えてはなかったんじゃないかな。
遊園地で障害パス見せても障害の程度までは記載されてないから親が申告する必要があった。
その後、お子さんに危険が迫り焦ったんだろうけど
スレッズでディズニー側謝罪なしって晒して拡散させる目的の投稿したのが1番まずかったと思うよ。
同じ障害児親としては、下手打たないでほしかったなって気持ち。
障害児の親はみんなおかしい、親も障害ありそうって安易に決めつける人が多数湧いてきて迷惑かも。

[563. 匿名]

>>560
私はそもそもだけど、嫌いなのものを食べないといけないって感覚が分からない
好き嫌いは少ない方がいいけど、ここまで多様化進んで、学校も無理強いしないんだから無理に食べさせなくても良くないかな？
特に障害あったら感覚的なものが大きいらしいしね
でも食卓には出すよ
食べたくなったら食べたら良いと思う
実際体が大きくなったら食べられるものが格段に増えたし

[564. 匿名]

>>563
コメントありがとうございます。そうですね、特に感覚的な問題があるなら、無理強いで食事自体を嫌いになってほしくないと改めて思いました。
「食卓には出すけど、食べたいと思ったら食べたらいい」というスタンス素晴らしいです。成長して食べられるものが増えたという経験談に勇気づけられました！

うちの子は幼児期は何でも食べていたのですが、就学後急に好きなものしか食べなくなりました。感覚過敏やこだわりが強くなる時期なのかもしれません。
給食は残すことはあるけどほぼ完食できているようなので、家と学校とでは食に対するプレッシャーや環境によって変わるのかもしれません。

貴重なご意見をありがとうございました！

[565. 匿名]

>>562
分かります、偏見が強まると困りますよね
日本って個人の問題行動が人格否定に繋って、障害児の親はみんなおかしいと属性全体に批判が広がりやすい傾向があるなぁと感じる…海外の人から見たら親切心があると言われる面もあるけど
でも海外のような個人主義社会は自由かもしれないけど厳しい世界だろうしなぁ

[566. 匿名]

>>562
あれは親にかなり落ち度があったと思うし
SNSに投稿してしまった事も
火に油を注いでしまったよね

ガルでは案の定
障害児の親は頭おかしいって叩いてくる人が
いてガックリ来たよ

[567. 匿名]

重度の子供が生まれて定型の世界は別世界と考えてる
そんな方多いんじゃないかなと思ってた
子どもが生まれる前は資格の勉強とかずっとして仕事に生きてた。今の環境に全く意味のないことしてたな
ネガティヴな意味でなく子供の第一スタッフ、ライフセーバーになった
しかもコミケーションも取れずずっと機嫌が悪い。死に直結するようなことも平気でする
でも悲しんでも仕方がないんだな。ニーチェは自分の苦しみはこの世界では全く意味がない
苦しみを単なるネガティブなものとしてではなく、生を深く洞察するための重要な要素
うちらはただ深く生を生きているだけに過ぎないだわ

[568. 匿名]

>>565
>>566
ディズニーの件は下調べ皆無で医療ケア児連れて行って
ディズニー側に責任丸投げしようとしたからね。
助けてーって叫んだのになかなか緊急停止しなくて急遽搬送も遅かった事に八つ当たり的に腹たったんだろうけど...
せめてガルちゃんで匿名で愚痴るくらいに留めておけばよかったのに。
ディズニーと行った日付のアカウントで
晒しあげて物申しちゃったからね。最初はディズニーに安全対策の改善を求めるから外野も協力してほしいみたいな投稿しちゃってたし。
スレッズに文句とか物申す系の投稿して返信で返り討ちにされまくりな人よく見るよね...

[569. 匿名]

>>567
ネガティブな気持ちでなく、今の状態を咀嚼して昇華していこうとする感覚、何となく分かる気がします。重度障害児の親になり、本当に今までの価値観では太刀打ちできないなぁと実感することが多かったです。

般若心経の色即是空（過去の執着や理想を実体のないものとして手放す）と、ニーチェの運命愛（自分の運命のすべてを肯定する）は、今ここにある生を受け入れるという点で、共通する境地だなと感じます。

「深く生を生きている」というのは、究極の受容ですね。私も心の揺り戻しがありつつですが、少しでもその境地に行けたらいいなと思います。

[570. 匿名]

3歳くらいからこの子は支援学校かなと思っていたけど、重度でも入れないと聞いて自分の子も

[571. 匿名]

>>570
押しちゃった

自分の子も入れない気がしてきちゃった
支援学校希望の子が増えているというより先生が足りなかったりするのかな
でも特別支援の免許は必ずしも必要ないとか普通校から異動する先生もいると聞いた気がするが
その辺どうなんだろうな

[572. 匿名]

>>571
もし、重度なら異議申し立てしても支援学校入った方がいいよ。
就学相談で支援校一本で考えてます。
支援級見学行くつもりもありません！
で揺るぎない意志を見せたらいいよ。
復籍とかも必要ないですって。
義務教育だから宙ぶらりんになんてできないからはっきりとした意志や子供の特性、悪い所も包み隠さずつたえれば絶対支援学校行ける。
支援級ならある程度は勉強できないと難しいと思う
身辺自立も。子供が辛いと思う。
支援校なら問題行動や課題があっても困ります家庭でどうにかして下さいねじゃなくて、先生達も対応考えて
協力の元にあれこれしてくれるよ。

[573. 匿名]

>>571
支援級判定になりそうで心配ならお医者さんに意見書書いてもらうといいかもしれないです。
支援学校は将来に向けてのプログラムがしっかりしてるのでやはり誤学習のリスクが少ないと思います。
重度知的でも交流などを目的にして地元の支援級に低学年のうちは行く方もいらっしゃいますが、やはり支援には不満を持ってる親御さんも多かったです。途中で編入ができる地域ならその選択もありだとは思いますが、きっと激戦区だと難しいですよね…

[574. 匿名]

最近、トラウマインフォームドケア（TIC）という言葉を知りました。問題行動を「トラウマを抱えているのではないか」という観点を持って支援する枠組みだそうです。

氷山モデルで「水面下の感覚や特性」を明らかにするやり方は知っていましたが、TICはそれをさらに、トラウマを刺激せず、強制させずに行うという考え方なのかな？と思っています。
色々と研究が進んでいるのだなと感じますが、実際どのような支援なのか、一度本に目を通してみようと思っています。

[575. 匿名]

支援級在籍の子供がいます。
学校で体操競技の発表会があったんだけど、失敗して泣き出して途中から参加できなかった。
最後頑張って参加した演技も、観客のおばちゃんに笑われて悔しくて仕方なかった。
今何で笑ったんですか？って突っ掛かりたかった。
友達もいるし勉強も伸びてるって思っていたけど、やっぱり横並びで見ると挙動がおかしいなって思う。
この先どうなるんだろう。

[576. 匿名]

>>575
お子さんも、575さんも、本当にお疲れ様でした。頑張った演技の最中に笑われて、悔しくて仕方ない気持ち分かります。
そのおばちゃんは、もしかしたら「微笑ましい」というつもりだったかもしれませんが、頑張っている姿を笑われたと感じた575さんにとってはすごく辛いことだったと思います。

でも、お子さんが最後に頑張って参加したことは凄いことです！先が心配になる気持ちもあるとは思いますが、今はお子さんの頑張りを褒めてあげてほしいなと思います。

[577. 匿名]

>>576
ありがとうございます。
優しい言葉をかけて頂いて、一度泣き止んだのにまた涙が…
おばちゃんは微笑ましいって感じではなかったですね。プッなにあれって思わず吹き出した感じで、隣の人に「まあ演技なんてなんだって良いんだから」って咎められてました。(隣の人の発言にもモヤっとしましたが)
私もこの立場でないと分からなかったかもしれないし、どんなに下手だとしても、自分は一生懸命している人の事を笑わないぞって思いました。
周りと比べたり、人の評価を気にするんじゃなくて、この子の成長や頑張りを認めてあげなきゃですね。
にしてもどうやったら癇癪が出た時に気持ちの切り替えが出来るようになるのか…私が側にいればそこまで酷くないので、今回はちょっと落ち込みました。
皆さんの経験談等あれば教えて頂きたいです。

[578. 匿名]

比べるのは良くないけど
ほんちゃんの発達トピより
こちらの知的トピの方がみんな優しくて平和〜

がっつり否定、レスバがない。みんなでマイナス連打もないし。
そういう意見もあるよね〜って感じで。
こちらも毎月トピ立つ様になるといいな！

[579. 匿名]

もうじき、このトピも終わるね
3ヶ月先なら次は年明けになるかもしれないのかな？
皆さん身体には気をつけて

[580. 匿名]

子供が放デイに入れたので仕事を始めたいのですが、皆さんどんな仕事をどうやって見つけられましたか？
長期休みの預かり時間考えると、フルリモが理想なのですが、最近リモートワークも減ってきてるようで、中々見つからなく、マッチした求人も選考で落ちてしまって…
近場のパートも９時開始では働けないし…
飲食…ですかねえ…？
できれば子供が障害児だと判明してから仕事を探された方に教えていただきたいです。
子供の留守番は無理です。

[581. 匿名]

>>580
最初は介護パートとかやってた。
私の経験では電話オペレーターは比較的人が多いから休みも取りやすくかった(もちろん仕事場にもよると思う)。うちの子は風邪ひきやすいし、学校の呼び出しもよくあったので、急に休める仕事じゃないと無理なので、今はフルタイムやめて在宅になった。ほぼ最低賃金並みの時給低くてあまり稼げないけど、自分の都合で休めるから続けてる。

私は仕事始める時には必ず障害児がいて、急なお休みしてしまう事がありますって必ず伝えてて採用してもらってる。迷惑かけちゃうし、仕事続けづらくなるし、自分の首絞めちゃうことになるから。
仕事によって代わりを見つけないと休めないとかあるからなかなか難しいと思います。
私の周りもやはり都合がつきやすい仕事している、中には正社員とか前トピにも書いたけどCAさんもいらっしゃる。

[582. 匿名]

>>581
詳しくありがとうございます！
在宅仕事ってしゅふジョブなどの求人サイトで見つけましたか？
経験職種ブランクOK育児両立可でも落ちてしまって、もう無理なのかなって落ち込んでます…。

子供の送り迎えは全て私が対応するので、そうなると上げていただいた職種で申し込んだ方が良さそうですね…

[583. 匿名]

>>582
そうです！しゅふJOBで見つけました。
「当日欠席OK」みたいな項目があるか確認して申し込みました。

40代過ぎてかなりの数のパート落ちたけど(本当にかなりの数落ちた)、めげずに色々探しました。
本当もうババアだから無理なんだなってすごい落ち込みましたけど、めげずに探せば見つかると思います！応援してます！

[584. 匿名]

>>583
ありがとうございます。探してみます！

中々、リアル知人やSNSで繋がってる人に仕事の事を詳しく聞くのが憚られて、こういうところでお話聞けるのありがたいです。

[585. 匿名]

運営様！
今回トピ伸びてませんか。
このトピ毎月にしてくださいませ！
宜しくお願いします。

[586. 匿名]

謎の荒らし？騒動もあったけど、結果的にいつもより伸びたね

[587. 匿名]

早くオムツ取れないかなあ…

[588. 匿名]

>>587
何歳の子？
トイトレ、焦っても上手くいかないから、焦らず子供のペースに合わせ頑張ってね。

[589. 匿名]

>>588
4歳です
療育先でも幼稚園でも
焦らずゆっくりね…とは
言われてますが
早く取れたらなと毎日思っています

[590. 匿名]

>>571
うちも2歳で診断降りてから支援学校一択でいます
一般の小学校だとトイレやお着替えなど、先生が付きっきりで指導してっていうの難しいと聞いたし
『次はみんなで体育館に行きます』なんかの全体指示を理解するのが未だに(5歳)に難しい

でも運動機能は問題なく、辿々しくもポツポツとは単語が出るから重度で優先されるべき子には該当せず…

[591. 匿名]

>>570
地域によって差があるね
東京じゃ軽度でも知的がついたら特別支援学校って聞いた

[592. 匿名]

この時期だったか就学時健診って大変だったなぁと思い出すよ。支援学校に行く子も地元の小学校でやらないといけないんだよね。
他の定型の子たちが来る前にやってもらえるか問い合わせしたりしたりしたんだけど、やっぱりかなり落ち着かなかった。

[593. 匿名]

就学時検診、受けなくて大丈夫だよ。
あれ地域の学校でみんなで一斉にやるんだよね。
就学時検診を受けなくていい事由に
特別支援学校に行く場合と言うのがあるの。
特別支援学校入ったらすぐ学校で検診あるし。
就学時検診の通知書に記載の番号に電話して受けない理由つたえれば、受けなくていい。
義務の強制じゃなくて、任意の検診だよ。