関根りさ 指定難病で闘病していた2歳長男との別れを報告「明日おはようが言えるのは特別なこと」

[1. 匿名]

関根りさ　指定難病で闘病していた2歳長男との別れを報告「明日おはようが言えるのは特別なこと」― スポニチ Sponichi Annex 芸能

人気ユーチューバーの関根りさ（35）が31日、自身のYouTubeチャンネルを更新。

指定難病である接合部型表皮水疱症で闘病を続けていた2歳長男との別れを報告した。

関根は夫でのユーチューバー「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演。「息子は2歳7カ月12日で人生を終えました」と闘病を続けていた長男の最期をファンに伝えた。

出典：i.ytimg.com

[2. 匿名]

辛いね…

[3. 匿名]

難病と死亡は関係あるの

[4. 匿名]

何も言えないよ辛すぎる

[5. 匿名]

ご冥福をお祈りします。

[7. 匿名]

人の子でも小さい子供の訃報は本当にしんどい

[8. 匿名]

>>1
我が子がいくつでも親よりも先に逝くのは辛いけど。2歳なんてほんと可愛い盛りに。

[9. 匿名]

動画見て泣きました。
お子氏、よくがんばったね。
ご冥福をお祈りします。
りささんのお子さんに生まれて、幸せだったと思うよ。

[10. 匿名]

え…
聞いたことはあったけど、まさか亡くなるとは…

[11. 匿名]

>>1
難病を公開した時に初めてこの人達知ったけど
ビックリした、悲しい
とても愛情注いでたように見えた

[12. 匿名]

2歳7カ月12日もすごしたら思い出出来て別れが辛いだろう

[13. 匿名]

我が子が亡くなるのは想像を絶するけど動画にしなきゃいけないもんなのかね。

[14. 匿名]

>>1
息子さんのご冥福をお祈りいたします。
一生受け入れられないかもなぁ

[15. 匿名]

合併症で亡くなってしまったんだろうか。
辛いね。

[16. 匿名]

涙が止まらない(´Д⊂
2歳まで頑張ってくれたのに辛いよね

[17. 匿名]

自分たちを責めないでね。こどもと一緒に難病と向き合ったんだから。

[18. 匿名]

子どもとの死別以上に乗り越えられないことってあるのかな。
辛いよね。

[19. 匿名]

>>1
息子さんと出逢えたことは意味が沢山あったと思う。

[20. 匿名]

2歳児の小さな身体で頑張って難病と戦ったんだね
抱きしめてあげたい

[21. 匿名]

>>1
お金じゃ買えない幸せもあるんですね…

[22. 匿名]

>>13
病気のことを発信し続けてきたからこそよ

[23. 匿名]

>>13
治療法を求めて動画を出していたし、
お子のこと話さなくなったら疑問の声も出てくるだろうし、ケジメとしてだと思うよ。

[24. 匿名]

人として言っちゃいけないことだけど
全身皮膚がただれて生きるか死ぬかの状態で手が離せないまま長生きするのとどっちがいいかって考えると

[25. 匿名]

UUUM全盛期のYouTubeが個人的に好きで、りささんとジョージの夫婦にも結構思い入れがあったのでショック…

[26. 匿名]

辛いね…
全く知らない人だけどもお子さんの悲しい報告は胸がきゅっとなる

[27. 匿名]

気のせいだったら申し訳ないけど、前に在宅でお迎えするのに〜って動画見た気がするんだけど、最後は暖和ケアだったのかな
ちょっとずつ落ち着いてるのかと思ってた
辛いね

[28. 匿名]

辛いな
自分の大切な子供が亡くなるってこの世で一番辛いよね
ご冥福お祈りします

[29. 匿名]

>>4
言ってるじゃん

[30. 匿名]

>>9
お子氏？馬鹿にしてる？

[31. 匿名]

治療法見つかってほしかったな

[32. 匿名]

>>13
ユーチューバーだから治療についての情報募れたし、募ったからには報告も必要なんじゃないかな。これからの人の助けになる可能性だってあるし

私は自分の病気について知りたくて調べ始めると発信してくれてる人の存在の有り難さが凄くわかったよ。難病じゃなくても情報が多いわけじゃなかったし、病気になる前にこの記事が目に入っていれば気付けて早期治療できたのにって思うような良い記事も沢山あった

[33. 匿名]

今日まで存在を知らなくても小さい子が亡くなったと聞くと胸が痛む

[34. 匿名]

>>29
屁理屈
こういう男の子いるよね

[35. 匿名]

>>24
言っていいこと…
それ大事

[36. 匿名]

大変な病気だとはネットニュースになってたけど
まさか亡くなってしまうなんて。
小さい体で沢山頑張ったね
ご冥福をお祈りします。

[37. 匿名]

病名ググったけど、生まれたての小さな子が背負うには過酷過ぎる病気だね…
2年半以上もよく耐えて頑張ったと思う、お子さんも両親も

[38. 匿名]

別居婚の人ってイメージ

[39. 匿名]

>>9
お子呼び本当にやめて

[40. 匿名]

遺伝だから次の妊娠も躊躇してるって言ってなかった？

[41. 匿名]

>>12
0日でも20年でもつらいよ

[42. 匿名]

ただただお疲れ様と。
自分を責めないで欲しい、想像できないほど辛いよ

[43. 匿名]

路チュー不倫の人だよね

[44. 匿名]

なんとも言えない辛さです。

[45. 匿名]

>>6
で？
大量プラス欲しいの？

[46. 匿名]

タイトルの意味がよく分からなくてなんとなく見てみたらすごく悲しいお知らせでかなり凹んだ

りさしん、ジョージ、お子さん本当にみんな辛かったよね。お疲れ様でした。
亡くなってからもしかしたら少し時間が経ってるのかもだけど今はとにかく心身共にゆっくり休んでほしい。

[47. 匿名]

>>2
看護師の知識とお金と愛情とフルパワーで頑張っていたよね。誰にでも出来ることじゃない。天国で素肌で楽しく走り回ってると思う

[48. 匿名]

>>30
スルーでいいやん
争うな

[49. 匿名]

症例が少ないとなかなか治療法が確立しないし、ビジネスだから仕方ないんだけと、製薬会社も資金を注ぎ込んで治療薬開発しようとはしないし、患者も家族も辛いしやりきれないね。病気に苦しむ人が、みんな救われたらいいのに。

[51. 匿名]

>>29
今日ぐらい揚げ足取りやめんか

[52. 匿名]

動画見てきたけどなんか良くも悪くもYouTuberなんだなって感じた。

[53. 匿名]

>>35
横だけどずっと痛くて辛そうな姿見てたら
楽になってくれて少しほっとした気持ちもあるのかなとも思う
辛すぎるよね自分の子が苦しんでるの見るのも
亡くなるのも

[54. 匿名]

>>39
じゃあ、ガキ！

[55. 匿名]

>>1
2歳は辛いね。自分より先に死ぬなんて、何歳でも辛いけど。

[56. 匿名]

>>40
着床前のハードルが低いアメリカでの不妊治療？vlogあげてたよ

[57. 匿名]

>>40
夫婦どっちもその遺伝子を持っていて、1/4の確率で遺伝するみたい

[58. 匿名]

>>1
着てる服に目がいく

[59. 匿名]

>>50
空気読めないお前がバカだろ

[60. 匿名]

>>24
人として言っちゃいけないとわかってるなら書き込むなよ　
思ってもないから書き込めるくせにそんな枕詞つけて白々しい

[61. 匿名]

>>23
横です
動画の収益はお子さんが患っていた難病の研究のために寄付するそうだし、これまで見守って来たファンへの報告だよね。ファンでもない人がどうこう言うことじゃない。

[62. 匿名]

>>12
10ヶ月お腹で育ててるんだから
生後数時間だろうが死産だろうがお母さんはみんな辛いでしょうよ

[63. 匿名]

>>57
たしかお子さんが産まれてから
りささんと旦那さんの遺伝子検査したんだよね

[64. 匿名]

>>13
逆に報告しないといけない状況になってしまったのは結構辛かったんじゃないかな。それでもこの夫婦は、出産後しばらくは病気のこと伏せてたよね。まぁその後病気に関して情報共有する意味で発表してたから、最後も報告しないと心配してくれた人に失礼になると思ったんじゃないかな。

[65. 匿名]

>>27
また明日ねって病室出て数時間で急変したと言っていたましたが、動画の中で「何ができるか、から、何をやめるか」と言っていたので緩和について考えていたのかもしれませんね

[66. 匿名]

悲しい

[67. 匿名]

>>53
更横だけど、その気持ちの代弁も赤の他人がすべき事じゃないんよ。
私も介護やってて看取った時に「まぁでもどこかホッとしたでしょ？」って、介護経験無い他人から言われて殺意湧いた。事実でもお前に言われる筋合いねーんだわ。

[68. 匿名]

>>13
主にファンに向けての発表だろうから、知りたくないならトピに来たり調べたりしなくていいんじゃない？

[70. 匿名]

病気公表で初めて知ったYouTuberだったけど、気になってたまに見てた。
最近お子さんの動画アップないから気になってたけど…辛いね。

お子さんもママもパパもよく頑張ったよ。

[71. 匿名]

定期的に一時退院？して家で過ごしたりしてるのをYouTubeでたまに見てたから元気、と言ったら違うけど体調安定してるのかと思ってたら…
辛いね

[72. 匿名]

>>1
この世にはなんて残酷な病気があるんだろう…
接合部型表皮水疱症
初めて聞いた言葉で調べてみたら心臓えぐられるような衝撃でした
お子さんを抱きしめることも難しかったでしょう
苦しさから解放されて天国で楽しく暮らしていることを祈っています。
ご両親の傷も早く癒えますように。

[73. 匿名]

涙ながらにご夫婦でお子さんの病気のこと話してる動画見たことある。
難病だから少しでも情報得たくてやってるのがわかって、愛情が伝わってきたよ。
本当に辛いし無念だろうと思う。
どうか他のことで心が乱されることがないことを祈ります。

[74. 匿名]

他人でも幼い子供が亡くなるニュースは辛いのに我が子ともなると一体どれほどの悲しみだろうな
せめてお子さんのご冥福を祈らせてもらうことにするわ

[75. 匿名]

>>1
また、後ほど
さようなら、最愛
って言った瞬間涙止まらなかった

どうか安らかに。
頑張ったね。

[76. 匿名]

えっ亡くなっちゃったの。。

[77. 匿名]

>>29
どうしてそんな捻くれた性格になったの？大丈夫？

[78. 匿名]

>>57
1/4ってなかなかの高確率だね…

この遺伝子持ってる人多いの？それとも稀な偶然？
夫婦両方ってどれくらいの確率なんだろう。

[79. 匿名]

>>57
遺伝子の組み合わせってあるんだね
前にサンドイッチマンの病院ラジオでも、両親からの遺伝の組み合わせで病気を持って産まれたという話をしているのを見た事がある

[80. 匿名]

>>39お子ってりささんが呼んでるからでは？

[83. 匿名]

そう言えば故人を思い出すとあの世にいる故人の頭上に花が降るって言うよね
私らみたいにその子の顔さえろくに知らないおばちゃん達が思っても花は降ってくれるだろうかね
もし降ってくれてるなら良いなと思う

[84. 匿名]

>>30
母親がそう呼んでたからでしょ

[85. 匿名]

どんな症状だったんだろうって検索してみたけどこれは痛い、想像するだけで辛すぎる
頑張ったんやね

[86. 匿名]

>>79
遺伝子の組み合わせ以前にこの夫婦は子供の病気をきっかけに夫婦で遺伝子検査して保因者同士の結婚だと分かったパターンで、子供に20%？25%？で遺伝する先天性の遺伝子疾患だよ

[87. 匿名]

>>21
でも次は買えそうだよ
アメリカで体外受精してたような
そう言えばどうなったんだろう

[88. 匿名]

>>58
説明しようかと思ったけど、ママのか。
そっか…。

[89. 匿名]

>>62
コメ主さんが言いたいことが何も伝わらないってことがあるんだね

[90. 匿名]

>>1
つらいね、、、
小さな体でずっと包帯ぐるぐる巻きで、痛かったろうな。
頑張ったね

[91. 匿名]

子に先立たれるのは辛かろうね…

[92. 匿名]

ちょこちょこ動画見てた。私も病気で子供亡くしてるから辛いのよくわかる。表皮水泡症とか治療法ないのはきついよな

[93. 匿名]

>>24
考えるとお前が黙るといいと思う

[94. 匿名]

>>1
ちっちゃい体で、ずっと重い病気と戦ってお疲れ様でした。やっと辛い痛みから解放されたんだね。少し天国で休んで今度はとびきり健康な体と長い寿命を神様からもらって又君のパパとママの元に戻ってあげてね。きっと待ってると思うよ。

[95. 匿名]

>>78
数百人に1人が持ってる遺伝子でその持ってる同士が偶然結婚する確率は10〜20万に1人らしい

[96. 匿名]

ディズニー一緒にいくために、いろいろ準備してるの見たばっかりだった。
覚悟はしてただろうけど受け止めるにはなかなか辛いよね。
お子さんのご冥福をお祈りします。

[97. 匿名]

>>67
口悪すぎだし
またその話は別で一緒にして欲しくないでしょ

[98. 匿名]

>>67
横から
その人の向き合い方があるし、感じ方は様々で、
それを１番尊重しないと…なんだろうね。

[99. 匿名]

>>83
私、それをペットにしてる。
声に出して今まで飼ってた犬、猫の名前を呼んで大好きだよ。ありがとうっていってる。この子の元にも沢山お花が振り注いで幸せな気持ちになってるといいね。

[100. 匿名]

リサさんは看護師だから知識があるだけに自分より子供が先立つって事は余計辛いだろうな

[101. 匿名]

>>2
意外と優しいコメント多いのな。
あっそうですか、、みたいないつもの流れかと思ったのに

[102. 匿名]

>>43
違うよ、誰かと間違ってるんじゃない

[103. 匿名]

>>13
動画の収益を寄付するそうです

[104. 匿名]

>>101
大晦日だからね

[105. 匿名]

>>95
この重篤の型は数百万に一人だと言ってたよね

[106. 匿名]

>>67
言葉遣いは最悪だし
聞いてもないのに自分語り

[107. 匿名]

>>1

こむぎさんで“一番多い型”の“中等症”なんだよね

こむぎさん、今年は頻繁に入退院を繰り返していてモルヒネと栄養点滴を訪問看護で受けるようになってた。
前々から服薬のモルヒネ効かないこと、ステロイドで少しマシになったけどステロイドの免疫抑制により傷の化膿が悪化し治りが遅いこと、でもステロイドを飲まないと悪化している症状がぶり返すのが怖いこととか夏あたりに動画を上げてた。

お子さんは“希少な型”の“重度”だったんだよね…
想像を絶する苦痛と不自由さがあったはず、ご両親も耐えるお子さんを見守ることしかできない精神的苦痛を思うと、とても辛い。

[110. 匿名]

>>101
さすがに子ども亡くした人に酷いこと言う人はいないでしょ

[111. 匿名]

「生きているのか、生かしているのか」って言葉がすごく印象的だった。生まれたら放ったらかしにするわけにはいかないし、でも苦痛を伴う状況を見ているのはものすごく辛かったと思う。お子さんのご冥福をお祈りします。

[112. 匿名]

>>18
本当に辛いよね
想像出来ないほど辛いだろうな…

[113. 匿名]

一生懸命治療法とか模索して海外行ってたりしてたのに辛いね

[114. 匿名]

>>111
看護師さんって感じだよね

[115. 匿名]

まだ3歳にもなってないのにつらいね

[116. 匿名]

>>109
なんのだよ
年末になにやってんだよ

[117. 匿名]

>>

「これまでの壮絶な日々に似合わないほどのあっさりとした最期で一人で駆け足で逝ってしまいました。表皮水疱症　接合部型　ヘルリッツの患者としてはとても長く　人間の寿命から見ると、あまりにも短い　そんな人生でした」

ヘルリッツは極めて重度だから殆ど皮膚のない状態で少しの刺激で皮膚に水疱ができ破れるから感染症により今の医療でも、1歳を迎える前に亡くなるのが殆どなんだよね…

[118. 匿名]

動画見て涙が出てしばらく引きずってる。本当に頑張ったね。お子もりささんの元に生まれて幸せだったはず。歳の近い子供いるから本当辛かった。ママっ子でいつもべったりの子だから自分だったら子供の元に行って寂しくないようにしてあげたいと考えてしまうと思う

[119. 匿名]

えっ…ご愁傷様です。

今は忙しくて見れてないけど、出産logやら子育ての様子見てたのに…

[120. 匿名]

>>30
>>39
動画見たことない人だよね
りささんはお子さんのことずっと「お子」って呼んでたんだよ

[122. 匿名]

>>47
お母さんの医学知識で最大の看護ができただろうし、
お父さんの英語力で世界中の医者にアプローチできたと思う。
間違いなく世界一両親に愛されて幸せな人生だったと思うよ。

[123. 匿名]

>>2

生きているのか、生かしているのかという言葉が出てきて複雑だよなぁと思った。
遺伝子疾患で対処療法しかない全身火傷状態で生きていくのは、あまりにも過酷過ぎる…長く生きてほしいというのは、苦痛も長くなるということで…

[124. 匿名]

>>118
後半まじで要らない…

[125. 匿名]

>>23
他人のお子さんをお子って呼ぶの普通なの？

[126. 匿名]

>>113
海外行ってたのは不妊治療だからまた別の話だよ

[127. 匿名]

>>120
動画見てない人が多そうな場でそういう風に呼んだら変に思う人が出るの普通だよ
なんか、こっちは間違ってませんけど？みたいなノリだけど頭悪そうに見える

[128. 匿名]

>>124
すみません。それだけりささん達が立派だなという意味でした。余計な事言ってしまい申し訳ありません

[129. 匿名]

お子さんもお二人もものすごく頑張ったね
辛さをあまり見せずに明るく楽しく過ごしていたのは本当偉いなぁと見守っていたよ

こんなこというべきじゃないかもしれないけれど、お金も知識も時間的余裕もある二人の下に産まれてきたことは何か意味があるんじゃないかと思う

[130. 匿名]

>>127
自己レス
120の頭が悪そうに見える
という意味です

[131. 匿名]

>>127
指摘があったところで「あ、そうなんだ」で済む話じゃん

[132. 匿名]

>>67
そう思う
ホッとした面もあったって言っていいのは当事者だけ
他人が絶対に言うべきではない

[133. 匿名]

なぜか最近フッってこの人のお子さんのこと思い出して、どうしてるんだろうって思ってた
亡くなったんだね...
お子さんもご家族もお疲れ様です、ゆっくり休めたらいいなあ

[134. 匿名]

>>1
病気なんてこの世からなくなってほしい。

[135. 匿名]

>>133
私もなぜか思い出したんだけど…。悲しいね。

[136. 匿名]

>>86
夫婦どちらか1人が保有者なら子供に遺伝しない
夫婦どちらも保有者なら1/4の確率で遺伝

そもそもこの遺伝子を保有してる人が数百人に1人のレベルで、保有者同士が結婚する確率が何十万人の1とかで、さらにそこから1/4の確率だから本当に症例が少なくて(日本に500〜1000人程度)治療法も確立されていないみたい
表皮水泡症の中でもりささんの子供の最重症の接合部型は日本ではほぼいないみたいな感じだったと思う

[137. 匿名]

[138. 匿名]

>>127
自己レス含めていらないコメントだわ
敢えて言わなくても良いことってあると思うのだけどそれが分からないのね

[139. 匿名]

>>127
2025年終わるのにそんな言葉で終わっていいの？

[140. 匿名]

>>124
結局そのアピールよね

[141. 匿名]

ええ...この間出かける予定の動画を出してたからちょっとずつだけどよくなってると思っていた。悲しすぎます。ご冥福をお祈りします。

[142. 匿名]

>>8

ヘルリッツ型だったから長生きの方なんだよ…
昔アメリカかイギリスの重度の表皮水疱症の子が
ベッドで寝たきり（動けない）ただただ痛みに耐えるだけのドキュメンタリーが印象に残ってる。

[143. 匿名]

>>78
その遺伝子自体持ってる人は思ってるよりいるかもしれないね
でも夫婦揃って持ってたパターンはかなり珍しいだろうし、ここのお子さんの病気の型がその病気の中でもすごい重いやつだったんだよね

お子さんもご夫婦もすごく頑張ったと思う

[144. 匿名]

>>120
りささんは自分の子供だからそう呼んでるけど、他人が呼ぶ時は普通「お子さん」か「お子様」って言うんだよ

[145. 匿名]

旅行行ったり楽しそうだったよね。
我が子が入院してたらそんな気にならないわ。

[146. 匿名]

>>139
未来人さんオッスオッス！

[147. 匿名]

>>145
自他の境界線〜

[148. 匿名]

子どもの病気はこっちも辛かったけど、看護師さんのところに生まれたのはある意味奇跡だよね。看護師さんならではのオムツの変え方だったり、整理整頓が行き届いていた。ご冥福をお祈りいたします。
ご夫妻もわんちゃんの病気や妊娠等を考える日があると思います。ご年齢や出生前検診やはりYouTuberである限り嫌な意見もあると思います。頑張って下さいと他人事にはなりますが応援しています。

[149. 匿名]

>>57
アメリカで不妊治療の動画撮ってたよね？
二人目もそのリスクがあるのにすごいね…

[150. 匿名]

>>149
不妊治療してるんじゃなくて着床前診断
同じ病気の子が産まれないために、先に検査して健康な受精卵を体に移植する
結果的に体外受精と同じような手順を踏む必要があるだけで、りささんは不妊じゃないよ

[151. 匿名]

>>1
ディズニー行ってたから状態が良い時期なのかなと思ってた…

[152. 匿名]

>>149
リスクがあるからアメリカまで行って治療してるんだよ
受精卵を検査して遺伝してるか調べられるのが日本ではできないみたいだよ

[153. 匿名]

>>148
看護師っつってもピンキリやし笑

[154. 匿名]

我が子の死なんて乗り越えられる自信ない…
想像を絶する悲しみなんだろうな…

[155. 匿名]

>>120
本人がお子って呼んでるからそう呼んだとしても、お子＋さんor様でよくない？
なぜ氏なのか…

[156. 匿名]

つらい

[157. 匿名]

>>155
そんな追求するほど気になる？？

[158. 匿名]

>>145
お金を稼いでたんだよ
それが仕事だから

[159. 匿名]

>>151
マスクから覗いてるお目目だけでも可愛らしい子だね
きっと精一杯愛してもらったんだろうね
本当になんでこんな病があるんだろうな

[160. 匿名]

>>149
着床前診断するためだよ
看護師だからあなたより知識あるよ

[161. 匿名]

>>155
その正確さって今本当に大切なこと？最も優先されるべきこと？
目先の正確さに囚われ過ぎると本当に大切なものを見落としますよ

[162. 匿名]

マイナス覚悟で

この方、つい最近も体外受精の動画何本も出してるところを見ると、多分また子供を望んでるんだよね
もちろん人の自由だし口出しする資格はないんだけどこれだけ1人目のお子さんが苦しい思いをしたのに、また子供を作ろうとする発想がどうしても理解できないんですよね…
幼くして病気を患って苦しいのは親ももちろんだけど、何よりその子供本人だということ、
子供は親の人生を豊かにするための道具じゃないということ、本当にきちんと考えているのだろうかと思ってしまう
(関根さんだけに言っているわけではありません)

[163. 匿名]

>>151
最期の思い出作りだったのかもしれないね。
ご両親の愛は息子さんに伝わっていたと思います。

[164. 匿名]

>>1

お子さん、頑張ったね…

ほとんどが1歳前に亡くなる最重症の表皮水疱症
食べると食道がズル剥けし吐血になるから固形物は食べられず皮膚の損傷でカロリーを消費も倍になるから2歳過ぎでもとても小さい…本当に頑張ったよ

[165. 匿名]

>>162
同じ病気しないように着床前診断するためにアメリカ行ったんですよ
ちゃんと動画見ました？

[166. 匿名]

難病だったんだよね、辛いね。

[167. 匿名]

子供が恐らく2週間くらい違いの同学年でした。
生まれる前にりささんを知って、それからずっと見ていました。
今日、動画をみて自分が泣いても仕方ないんだけど
なんて辛い動画だろうと止められませんでした。
ご冥福をお祈りしています。

[168. 匿名]

>>162
アメリカまで行って治療している動画見てください。

[169. 匿名]

>>159
両親が美男美女だから可愛い子だろうね
イラストも可愛かった

[170. 匿名]

>>162
マイナス覚悟でとか先に言っといたら許されるとかないよ ただマイナス食らえば良いじゃんよ 亡くなったってトピでどうしても言いたいならさ

[171. 匿名]

世の中いろんな病気があるんだね。
ご冥福をお祈りします

[172. 匿名]

>>162
夫婦ともにいろいろな葛藤があった中で踏み切ったことだよ
あなたが理解出来ようが出来まいがどうでも良いけど、少なくともここに書くべきことではないんじゃないかなぁと思いますよ

[173. 匿名]

コメント欄ですごく酷いコメントを目にしてしまって辛い‥

[174. 匿名]

>>144
横
りささん愛称としてお子って呼んでるし良くない？
日本語で言ったら自分の子を「お」つけて言うほうが間違ってるような

[175. 匿名]

>>149
ちゃんと調べてから書いてる？
リスクがあるからだよ

[176. 匿名]

>>173
いるんだよねどこにでもそういう性根の腐った輩って
そういう輩がいなくならないなら自分はその倍、人に寄り添っていこうと思うようにすると良い

[177. 匿名]

妊婦なうってサムネ観た時はこんな未来が訪れるって想像もしなかった…

[178. 匿名]

>>162
酷い人

[179. 匿名]

>>162
夫婦で遺伝子検査も受けて色々悩んだ結果ですよ
子どもに辛い思いさせないようにアメリカで体外受精してるんです
サムネみただけで判断してるんですか？

[180. 匿名]

>>162
多分普段から視聴者さんじゃなくてvlogもタイトルだけ見たんだろけど、ちゃんと動画内でも説明されてたよ。それにちゃんとあらゆる辛さを知っているからこそ時間とお金を掛けてアメリカで着床前診断を受ける決断したんじゃないかな。息子さんの病気を発表した時に自然妊娠はもうしないって言ってたからね。
それぞれ人には人の考えがあって何が良いか悪いか他人が口を出すべきじゃない事もあると思う。

[183. 匿名]

ただ生きているだけで相当痛かっただろうなと思うとね…
ご両親もお子さんも十分すぎる程がんばったよ

[184. 匿名]

>>182
？
自己紹介？？

[185. 匿名]

辛かったね、小さな体でたくさん頑張ったね
もう痛くないね
天国でママとパパを見守っていてね

[186. 匿名]

辛いね。
生きていくしかないんだけど自分なら生きていけるだろうかと思ってしまった。もう次の子を望める年齢ではなかったとしたら何を支えに…って。考えただけで涙が出る。発信するのも辛いと思うんだよね。

[187. 匿名]

来年の24時間テレビのネタが決まりましたwww！

[188. 匿名]

>>132
逆ぅ

[189. 匿名]

>>67
もっと生きたかっただろうね、辛かっただろうね、やり残したことたくさんあるだろうね、とかそういう系のこと言われる方が嫌だわ

[190. 匿名]

>>1
病状が壮絶すぎるね
お子さんもよく頑張ったしご両親もよく支えてきたと思う
りささんのテキパキ行動できる所やさっぱりしてるのに愛情深くて強い所凄いと思う

[191. 匿名]

>>110
言わせて〜😍

[192. 匿名]

>>1

頑張ったね
もう痛みや苦しさのない所へ行ったんだね

[194. 匿名]

>>186
身近に子供を亡くした人がいるんだけど、その人に対して「私だったら気が狂っちゃう」とか「普通じゃいられない、生きていけない」って言う人達がいるんだわ
それって遺族に対して鞭打つ言葉だと思うんだよね
どんな不幸が襲おうと生きてる人間には明日って容赦なくやってくるんだよ
簡単に狂えればきっとその方がラクさ、でも淡々と生きるしかないんだよ、だから余計辛いんだよ

[195. 匿名]

>>145
それが仕事な
YouTubeで公開したことによってもし海外に治療法があればいつでも行けるように、どんな高額な治療でも受けられるようにバリバリ働いて稼ぐってインスタのストーリーで言ってたよ。しかも旦那が看てるならなんの問題もない。

あなたとこの母親では人間力も思考も抱えてる物も次元が違うのよ。

[196. 匿名]

>>183
同じ病気の中度の方は、点滴でモルヒネ打ってるよ
難病指定の適用から外れる軽度やこの子のように乳児期で殆どが亡くなる最重症もいて幅広い。
YouTubeで取材受けてる方は、手足の指がない（ずっと常に皮膚が無くなる生まれるの繰り返しで癒着する）方や小さい子で泣きながらお風呂に入るような子でも重度ではない。

[197. 匿名]

>>185
誰目線だよ

[198. 匿名]

>>194
だから生きていくしかないって最初に書いてるじゃん。ご高説垂れる前にちゃんど読んだら？そんなこと馬鹿じゃなければ普通分かってるし当事者に直接言う訳ないけど、こういう場所で自分ならって書くことすらケチつけるってなんなの。

[199. 匿名]

>>181
なんじゃお前は
地獄に落ちてしまえお前なんか
そんなひどいことを言うなんて、お前なんてもうここに来るな

[200. 匿名]

>>162
え？全然動画見てないじゃん
同じことにならないようにわざわざアメリカ行って
遺伝子検査とかしてるんだよ

[201. 匿名]

>>105
すげぇ引き強夫婦

[202. 匿名]

色々ケチつけてる人いるけどリサさんは全部考えた上で最善の方法をとってるんだよ

[203. 匿名]

>>198
普通に読んでて不快だからじゃない？モラルの問題というか。

[204. 匿名]

お金稼げても健康はお金で買えないし辛いですね。
ついわたしは金金となってしまいますが今に感謝して誠実に生きていきたいです。

[205. 匿名]

>>162
お前より考えてるよ。っていうか他人が口出すことじゃないだろ。

[206. 匿名]

>>199
自分はそういう汚い言葉使ってもいいんだ？

[207. 匿名]

キチガイばっかり湧いてきたな。小さいお子さんが亡くなった話題のトピでさぁ。罰当たりな奴ら。

[209. 匿名]

畜生ですら同族の悲しみに寄り添える心を持ってるって言うのに一部の連中ときたら

[210. 匿名]

>>182
どういうことだよ？
あなたに何がわかるの？
嫌な書き込みだなあ

[211. 匿名]

>>162
なんの知識もないあなたが考えてることなんて
りささんは１周目に考えてることだよ
だからこそアメリカまで行って遺伝子検査してるんでしょ。

普段から無知なのにしゃしゃり出て嫌われてるんだろうな

[212. 匿名]

結婚しても別居、出産も超計画的
人の自由だとは思いますがなど普通の結婚とは違って夫婦として普通ならやるようなことをしてこなかったことが神様が見ていてこのような結果にもつながった気がします。

[213. 匿名]

>>212
こいつ糖質？

[214. 匿名]

>>212
日本語めちゃくちゃで草

[215. 匿名]

>>161
訃報のニュースでは本当に言葉選び気をつけた方がいいと思うよ
当事者ならまだしも違う立場で見てておかしいと思わないの？言葉の正確さはさておきとりあえずコメントする事が最優先なの？

[216. 匿名]

>>164
私、本当に無知だった。
食道まで……表面の皮膚の病気だとばかり思ってました。内蔵まで。本人も親御さんもどちらも辛すぎる病気ですね……。ご冥福をお祈りします。

[217. 匿名]

>>212
スピってんなぁ
遺伝子のせいだよばーか

[218. 匿名]

>>136
保因者と非保因者でも遺伝するよ？
おそらく関根夫妻はこのパターンで産まれて、たまたま2人とも保因者同士だったというだけ

[219. 匿名]

>>212
じゃああなたの酷い書き込みも神様がみてるね

[220. 匿名]

>>216

表皮ではなく粘膜もです

こむぎさんが夜の営みをすると擦れるので水疱できると言ってました。硬い便だと肛門も（軟らかくする薬も処方されてる）刺激→水疱→破けて真皮丸出し→新たな皮膚の繰り返しで癒着し、口も半分しか開かない・爪はない・手足の指の癒着（→切り離す手術）と、本当に過酷です。

[221. 匿名]

>>41
横です。
我が子とのお別れはどんな形でも何歳でもすごく辛いことなのは勿論わかっているんだけど、過ごした年数の分思い出の数も違うから私は12さんの言いたいことわかるな。

[222. 匿名]

>>95
大好きな人とそうなってしまうって本当に辛いね。

[225. 匿名]

>>1
昨日たまたま、そういえば息子さん元気かなと頭を過ったところだった
ご両親ともに辛いよね
御冥福をお祈りします

[226. 匿名]

>>10
この病気は亡くなってしまうなんて知らなかった

[227. 匿名]

>>86
私は子供が自閉症なんだけど、私も夫も身近な親族にも発達障害いないんだよね
でも私か夫どっちかor2人とも遺伝子持ってるから子供がそうなったわけだし
こういう発達障害も遺伝子検査で分かるのだろうか…

[228. 匿名]

>>227
発達障害は生まれる前は分からないけど、研究が進めば何かしら分かるようになるかもね。

[229. 匿名]

>>162
マイナス覚悟というか、めちゃくちゃ気持ち悪いコメントだね。
普段もこういう空気の読めない、無知な発言をされているの？

[230. 匿名]

表皮水泡症は中等でも恐ろしく辛い病気だけど
重病の人は病院で管理していても赤ちゃんで亡くなってしまうのか
知らなかった
でも症状が症状だもんね

[231. 匿名]

>>164
あなたの説明はとても想像しやすい
よく生きたよお子さん

[232. 匿名]

>>227
遺伝だけでは発症しない？という話もあるけど…
遺伝子検査の研究協力ができるよ。
誰が遺伝子を持ってたか分かるからご家族でよく話し合う必要があるけどね。

[233. 匿名]

>>153
お前みたいな人間はどんな職についても使い物にならねーよ

[234. 匿名]

>>212
あなたのそういう何気ない言動も神様が見てるかもね☆

[235. 匿名]

>>206
汚い思想の人間、つまりお前に汚い言葉をかけて何が悪いのかと本心から思っているよ

[236. 匿名]

>>218
そうだね
保因者✖️非保因者なら子供が保因者になる可能性はあるけど、表皮水泡症を発症することはないって言いたかった
表皮水泡症が発症するのは親両方が保因者で1/4の確率

[237. 匿名]

>>162
マイナス覚悟って言えばいいと思ってるあなたには
一生理解できないことだから
わざわざ来なくて結構だから去って

[238. 匿名]

これは落ち込む
生まれ変わったら、
次は元気に生きてほしい

[239. 匿名]

>>220
こむぎさんよく
私は軽くないけど重くはなくて〜、という話をされるけど
接合部型は「胃の出口である幽門部の閉鎖を合併」とか粘膜も破れて癒着で塞がるとか…

私も命に直接関わらない重い病気は色々してきたけど、人体って本当に一つの機能がなくなるだけで別物になってしまうんだなあとつくづく思う

[240. 匿名]

>>230
ずるむけた皮膚から感染とかしてしまうんだと思う
動画で吸引も必要って言ってたし痰が詰まるとかもあるんだろうね
治療法が確立されていないって辛いよねほんとに

[241. 匿名]

>>240
身体の成長すらダメージになるんじゃないかな
真皮を固定する機能が失われてるってことはもうありとあらゆる摩擦がダメージになるかと
だいたい一番重いタイプだと一歳まで生きられないらしい

[242. 匿名]

面会に行って季節の飾りつけしたり、外泊で家に連れて帰ってきてみんなで過ごしたり…
できる限りのいっぱいの幸せで包んで、お子さんも嬉しかったと思います。
痛くて痒い毎日、本当に本当に頑張ったね。

[243. 匿名]

本当に明日おはようって言えるのは当たり前じゃない。素敵なことだよな。

[244. 匿名]

>>235
いや私横だから。

[245. 匿名]

>>164
読んでいて本当に悔しい
なんでそんな残酷で辛い病気があるんだろう
この子が何かしたわけではないのに
この子にそんな辛い目を遭わす病気が憎い

[246. 匿名]

開示請求されそうな人間性疑うコメントがチラホラあるね、最低

[247. 匿名]

>>3
重度は2歳までに亡くなるような病気だよ。素人目で見たら重度の熱傷と変わらないような見た目。

[248. 匿名]

>>20
嫌味とじゃなくて純粋に、抱きしめてあげたいって何目線で思うのかな？
この２歳のお子様にとってはご両親やその周りのご家族が人生の全てで、ちゃんと愛してくれたご家族がいる。
見ず知らずの女性に抱きしめられたいなんて全く望んでないと思う。
ご本人もご家族も。

[249. 匿名]

考えすぎかもしれんがベスコスの動画とか値段と商品名のテロップが違ったりして動画あげるのが精一杯の精神状態だったのかなとか想像してしまうと苦しい。葛藤と苦悩の2年で乗り越えるには時間がかかるだろうし辛いだろうな。視聴者から見てもみんな頑張っていてすごくポジティブな発信で元気をもらえたからこの二人には本当に幸せになってほしい

[250. 匿名]

>>82
本人が両方っていってなかった？
遺伝子検査したら二人共になんか持ってたらしいよ。
この病気になる遺伝子的なもの。前に動画で言ってた。だから2人目を自然妊娠では考えてないって。
海外で体外受精しに行ってたし。その後それがどうなったのかは知らないけど。子供もそうだけど今後この夫婦どうするんだろうなって思う。なんか離婚しそう。

[251. 匿名]

話せるタイミングまで、YouTubeでは普通にいつも通りだったりささん。
いっぱい泣いただろうに、強い人だ。
無理なく、でも、気晴らしに少しでもなるなら、動画作るのもいいと思う。
息子さん、頑張ったね。

[252. 匿名]

>>246
人間じゃないんじゃない？ってくらい歪んでるよね。
罰あたるよ。

[253. 匿名]

>>139
早くね？

[254. 匿名]

>>72
私も別の難病で子どもを亡くしたけど、亡くなって初めてチューブが無い状態で抱きしめられたり外に出られたからぼろぼろ泣いてしまった

治療法のない難病なんかなくなってしまえば良いのにね
悲しいなあ

[255. 匿名]

>>248
『抱きしめさせてほしい』ならまだしも(それでも怖いけど)
『抱きしめてあげたい』ってまぁ、怖いよね

[256. 匿名]

>>250
子ども亡くなったばかりの夫婦に離婚しそうなんてよく言えるね

[257. 匿名]

はなまさくんも闘病中だよね。元気になって欲しいな。

[258. 匿名]

うちの実母も難病なんだけど、いつかips細胞で…なんて微かな希望持ってたけど、これが現実なんだよな…

[259. 匿名]

>>99
一緒にしないで

[260. 匿名]

本当にショック…今までずっと見てきたから分かる。妊娠してから出産の動画まで。他人の私が何が分かるんだって言われるかもだけど、本当に2人の間に生まれてきて幸せだったと思います！間違いない！間違いないって言わせてください。。涙が止まりません。。

[261. 匿名]

>>24
ヘルリッツ型はそもそも2歳は長生きだって

[262. 匿名]

>>18
義理の姪が病気で亡くなった時も、友人の子が病気で亡くなった時もだけど、何の言葉もかけられないってこういう事だなと思ったよ。子供の死を乗り越えるってそもそもなんだろうね。親は自分が死ぬまで子を失った悲しみと寂しさを抱えて生きていくしかないんだろうよ。

[263. 匿名]

>>57
もし子供にでなかったとしてもその子供の代に出たりしても可哀想だな

[264. 匿名]

人が亡くなるような夜勤中にツイキャスのライブ配信してた自分の罪の重さをわかったかな
そうでなくとも仕事中に無関係なライブ配信してるってだけで常識ないし普通あり得ないんだけどね

[265. 匿名]

>>264
まあ色んな噂あった人だよね

[266. 匿名]

自分にも子供がいるから

何も言えない…

[267. 匿名]

あれは介護してる方も辛いわ

[268. 匿名]

ワンちゃん新しく飼った頃かな
寂しかったのか…元からいるワンちゃんの体調もよくないみたいだけど大丈夫かな

[269. 匿名]

>>136
めちゃくちゃすごい確率で出会って結婚してたまたま人前でこの病気を広められる人だってすごいね

[270. 匿名]

りささんのことずっとYouTubeで見てて、カリブラ時代のジョージと噂があった時代から知ってるから、すごくすごく悲しい。お子ぴ、包帯から解放されて、痒みや痛みの無い世界で元気に過ごしててほしい…。愛犬のハナマサ先生も闘病中だけど、治療頑張って少しでも長くりささんの側にいてあげてほしいな。

[271. 匿名]

>>57
友達もその旦那さんも健常者だけど
聾唖の遺伝子を保有してる保因者同士だったらしく（遺伝子は対だから正常な遺伝子が表に出てるから2人は健常者）

保因者同志だと4分の1で聾唖がうまれるらしい
子供さんが耳が聞こえずに産まれて、遺伝子検査したら保因者同士だったそう
親族とかにお互い1人も耳の聞こえない人いなくて保因者なのも知らずに生きてきたから驚いたといってた
だから2人目産むとなるとまた4分の1は聾唖で、4分の2は保因者としてうまれて、4分の1は健常者

[272. 匿名]

>>164
お子さんを見つめるりささんの顔がとても穏やかで、、
本当に言葉にならない。

[273. 匿名]

ご冥福をお祈りしたいなあと思ったね

[274. 匿名]

>>264
関係ないわ

[275. 匿名]

>>151
プラスばかりだけどコメントと画像関係ないよね？
状態よくとも急変だってあるし

[276. 匿名]

>>227
発達障害は遺伝だけじゃないしまだどう遺伝するかもわかってない
それに、親族に発達障害はいないと言っても今の子供みたいに診断受ける時代ではなかったから本当にみんなないのかはわからないよ

[277. 匿名]

コスメ配信の時からお子さんが産まれた時までは
動画を見てたけど難病の話が辛くて遠ざかってた
(私も息子に障害があります)
だけど旅立ってしまったんだね…

[278. 匿名]

>>269

確かに。
関根さんの動画見てなかったら一生知らなかった病気だわ

[279. 匿名]

ずっと元気に動画の投稿してたのに…頑張ったね、お疲れ様としか…この人は本当に頑張ってたと思う。ハナマサちゃんも長生きして欲しいけど、大丈夫だろうか…

[280. 匿名]

がるでこの件知って動画見てきた。
淡々と語るりささんの表情の無い声色が逆に感情えぐられたわ。昔の動画で明るいりささん知ってるから余計に。

[281. 匿名]

>>57
自分は重症アトピーだけど、調べたら辛い病気だね…
独身時代に出産時にリスクになる遺伝子を調べる事出来るのかな…
皮膚は衣食住に関わるし、人生に大きく影響するし、見た目も辛すぎる。

[282. 匿名]

>>7

胸が締め付けられるよね。
とても悲しい。

[283. 匿名]

>>20
抱きしめて「あげたい」……？

[284. 匿名]

本当によく頑張った人生でした
すべてがはなまるでした
って言葉に涙が出たよ

[285. 匿名]

>>101
いつもの手のひら返しですねわかります。人が亡くなったら途端に優しくなるのがネット民

[286. 匿名]

>>215
そうだよ？
フォーマルなコメントに対しての意見ならその言い分も分からなくはないけどね
それだって親しみを込めて敢えて崩した言葉を使うこともある
そも正しさって言うのは唯一絶対のものでも不変のものでもない

そういうことも考えず、ただそれが正しいからと流れも汲み取らずがむしゃらに押し倒すのはいかがなものかと思うわ
その行為が時に人の気持ちを踏み躙っても構わないと思っているのならもう好きにすれば良い

[287. 匿名]

この人、子供の看病の動画でも悲壮感出さず楽しくっていうのは違うかもだけど看病しててすごいと思ってた
悩むこともあるんだろうけど、同情してっていう感じじゃなかったっていうか
旦那さんもメンタルの病気持ってるときあったみたいだから、1人で旦那も子供も支えるの大変だったろうに
色々騒動おこしたりしてるけど、妻や母としては凄いと思う

[288. 匿名]

>>79
メンデルの法則ってご存知ない？

[289. 匿名]

>>94
こういう生まれ変わって次こそは〜みたいなのも当事者にとってはめっちゃ辛いし腹立つんだよね
愛する我が子の代わりなんて絶対いないし、次の子は次の子で全く別の人間なのに

[290. 匿名]

>>107
こむぎさんって何？誰？

[291. 匿名]

>>187
最低

[292. 匿名]

>>189
どっちも他人が言うべきことではないの、分からないかなぁ？

[293. 匿名]

>>292
そんな決めつけやめてや
私はそう言ってもらえて救われたことあるし

[294. 匿名]

ヒルドイド悪用を世に広めた報い

[295. 匿名]

第二子の為にアメリカ行ってなかったっけ？
そっちはどうなったの？

[296. 匿名]

>>20
こわ！

[297. 匿名]

>>295
どちらにしてもタイミング的に色々発表しにくいのかなと思う。息子さん旅立ったのまだ半袖で過ごせる時期っぽいし。もし仮に成功したとしてもりささん長男君の妊娠中もお腹映らないように配慮したりしてたから、夫婦の考えやPRの仕事上とかあるんだろうね。
あと半年前くらいに、秋頃にウェディングパーティーを計画しててダイエットしてるような事言ってたけど、多分それも。

[298. 匿名]

>>13
それな

[299. 匿名]

>>292
動画中に言われて救われた言葉、みたいなのを挙げてたね。死生観とか感じ方って人それぞれだし、環境も周りの人間関係も闘病中の経過も同じ人はいないから身近な人や家族でも難しい。
声を掛ける方は少しでも励ましたくて言ってくれてるっていうのは理解できるんだけど、悪気は無くてもやっぱり後々まで残っちゃう言葉ってあるんだよね…

[300. 匿名]

>>164

子どもいないけど2歳半というより生後半年くらいの大きさに見える、気管と胃にチューブがあり全身に包帯ということは、病気に栄養持っていかれるのに経管栄養しか取れないし寝たきりだから筋肉もつかないからかな…
どれほどの痛みや苦しさがあったか…

来世は風邪も引かない超健康体に生まれるように祈る

[301. 匿名]

>>164

中度のこむぎさんのインタビュー

「たとえば、鞄を腕にかけたときの擦れ、椅子に座ったときの摩擦、そんな少しの刺激で皮膚が剥がれてただれたり、水ぶくれができたりします。先天性の皮膚の病気で、人にうつりませんが、治りもしません。見た目はこんなになるし、本当に何気ない動作で深い傷になってしまうので大変です（笑）」

「手足の皮膚が剥がれるときに爪も一緒に取れてしまうんです。それを繰り返しているうちに生えてこなくなりました。これがけっこう不便で！　缶のプルトップは開けられないわ、小銭はつまめないわで。でもいちばん辛いのは、ネイルができないことなんですけどね（笑）」

　また、皮膚の傷が原因で、2ヶ月に1度の頻度で高熱に苦しめられるという。

「常に生傷だらけなので、そこから菌が入っちゃうんですよね。すると、リンパが腫れたり熱が出たりして、1週間くらい寝込むことになります」

皮膚の病気というと誤解されやすいが、実は傷つきやすいのは皮膚だけではなく粘膜も同様。なにかを食べると口や食道が擦れるため、食事は常に大ケガ覚悟で臨まなければいけないという。

「でも、痛みさえ我慢すればけっこうなんでも食べられますよ。だって、なにかを口の中に入れて噛めば、どうしたって口の中は傷つくので、気にしていたらキリがない。調子がいいときは傷ができるのはあまり気にせずにおせんべいだって、じゃがりこだって、もりもり食べちゃいます（笑）。ただ、やりすぎて口が半分くらいしか開かなくなりました。傷ができて治って、を繰り返しているうちに、口の中の粘膜が縮んじゃったみたいです」

　そう言って照れたように笑うが、口を大きく開けて笑えられないのは症状のせいなのだ。

「食道も基本ただれています。特に、お肉やイカ、タコなど噛み切るのが難しいからって無理に飲み込むと、食道の中で擦れて水ぶくれができる原因に。だから、そうならないようにハサミで細かく切って食べています。これもあまりひどくなるとなにも飲み込めなくなって……。自分の唾液を飲み込むのにも激痛が走るんです。そうなると入院するしかない。だから、だいたい年に1回くらい食道の傷が原因で入院している感じですね」

「健康な人の朝は、ヘアセットやメイクから始まるんでしょうが、私の場合、なにはなくてもまず傷の手当てです（笑）。一晩で、傷口にあてていたガーゼに体液や血がにじんでグジュグジュになるので、それを剥がして新しいものに取りかえるんです。朝起きたら、シーツが血だらけ、なんてのも日常茶飯事です」

生々しくないように色は加工されているけど…
こむぎさんの状態がとても良い時の写真です。
それでも去年から状態が悪化しYouTubeの投稿頻度はかなり下がり動画内容も近況というか病状報告だけが多くなり心配です…
今の悪化している状態で中度って…
重度の方や関根りささんのお子さんの最重度は…

[302. 匿名]

>>294
表皮水疱症だとヒルドイドは使えないよ
出血が止まらなくなってしまう

[303. 匿名]

>>27

緩和も何も治療法がない。

皮膚がほとんど無く物理的刺激で水疱ができ皮膚が剥がれるから寝たきりで、皮膚だけではなく粘膜もなので気管からチューブと胃からチューブを繋いでいた。
皮膚がほぼ無いしすぐ無くなるから感染症に罹らないための入院生活、包帯の下は高価なガーゼ（抗菌のハイドロ系）で保護している。

元々最重度のヘルリッツ型は1歳前に感染者で亡くなるのがほとんどだから、お子さんはヘルリッツ型にしてはかなり長生きの2歳7ヶ月だったくらいに。

[304. 匿名]

私の娘も去年二相性脳症っていう指定難病の病気になって脳にダメージを追ってしまい、将来何かしらの後遺症が残るかもしれないと言われた。それで娘の将来をすごく心配してるわけだけど、こういう自分の子供が亡くなるニュースを見ると、障害ぐらいなんだよ、命あるだけいいじゃんって思わされる。子供が亡くなる事より辛い事なんてこの世にない。

[305. 匿名]

>>31
遺伝子疾患だからなぁ…
IPS細胞で皮膚を〜も遺伝子的に皮膚の接着ができない病気だからイタチごっこになるし、かなり難しい。

[306. 匿名]

>>94
だから動画内でそれぞれの感情や解釈の入った言葉は時にとても重いものですと言っていたんだよね。
こういう時何か気の利いた特別な事を言ってあげたくなるけど嬉しかったのは頑張ったね、偉かったね、可愛いねって子供を褒めてくれる言葉だったと。
でもこれから先ずっと会う人会う人に色々な事言われるんだろうな。もちろんその人は悪気もなく励ましたり慰めたい気持ちからだろうけど、その度にモヤモヤしたり無理に笑顔作ったり話したくもないのに話さなきゃならなかったり…子供が亡くなった事実も辛いけどこれから先のそういうのも本当に辛いだろうな。

[307. 匿名]

>>47
素肌で楽しく…
この文章で泣いてしまった。

[308. 匿名]

>>45
マイナス稼ぎじゃない？
人の不幸によくこんなこと書き込めるよね
年の瀬に子供を亡くした親にこんなことする人ってなんか可哀想になってくる

[309. 匿名]

>>89
そりはそうでしょう　思い出が少ないからこその苦しみもあることを知らない人が思い出があるほど辛いと決めつけてかかって、違う立場の方達の感情を踏みにじり自分のかたよった感情わ押し付けようとしてるだけなんだから　　思い出が少ない方達が、そんな事主張してないのに

[310. 匿名]

>>12
わかる。私は生後2ヶ月だったけど、山ほど思い出あるよ。思い出すと辛いけどなにひとつ忘れたくない。
生まれる前もお腹で育ててて、一緒にいた期間はもっと長いからまるで自分の半分が死んでしまったみたいだよ。

[311. 匿名]

何が辛いって、お子さんは生まれてからずっと全身火傷状態で苦痛が常にある人生だったこと。

[312. 匿名]

>>12

皮膚がほとんど無い状態だから痛みに苦しむ我が子のお世話しかできない。
全身火傷と同じく感染症による死亡を避けるために面会時間が限られており家に帰れるのも偶にしかない。

思い出なんて甘い言葉じゃないよ

[313. 匿名]

>>159
お二人の遺伝子のうち同じものが劣性だったみたいで、兄弟を作るとしても四分の一の確率で同じ病気の子が生まれるそうです。
日本だと受精卵の遺伝子検査ができないので、このご夫婦はアメリカでいつか兄弟を…と動かれていたり、前向きで強くて尊敬していました。

悲しいですね

[314. 匿名]

>>1
この動画の収益が全て病気の研究のために
使われるそうです。
母として最後まで強く立派な方だなと
思い涙が止まらなかった。
同じ病気の方が少しでも改善される未来に
なりますよう願ってます。
皆さん、動画を見てからコメントをされてくださいね
ご冥福お祈り致します。

[315. 匿名]

>>151
子供とディズニー行く前に亡くなってしまったんですよ。。

[316. 匿名]

>>281
遺伝子検査はできると思うけど、受精卵の遺伝子検査は日本だとできないから、この夫婦は第二子を考えるならアメリカで検査するっていってた

命の選別っていう人もいるけど4分の1で同じ病気はきついよね

[317. 匿名]

>>39
貴女が不快なだけ。それを人に押し付けないで

[318. 匿名]

>>89
横だけど、辛さを比べる意味ってあるのかなとは思うかな
子供を亡くした親はみんなとんでもなく辛いのに、どっちの方が辛いとか辛くないとか話しすることには違和感がある
どっちかを立てるために比べなくていいんじゃないかな

[319. 匿名]

>>287
昔はコラボした時の態度が偉そうとかでよく叩かれてた気がするけど
ハナマサ飼ったあたりから、犬に対する接し方ですごい大らかというか器の大きい人なんだなーって印象を受けたの覚えてる
少々のことでは動じない良い意味で肝っ玉母ちゃん感があった
息子くんの看病動画も、本当に頑張ってて愛を感じて、見てるだけでパワーもらった

[320. 匿名]

>>312
横だけどめちゃめちゃ頻繁に面会行ったりイベント時に手作りの飾り作ったり、お世話しやすい様に身の回り品用意したり最後はディズニー行ったり沢山沢山良い思い出があったと思うよ

そうやって辛いとか病と戦った人生みたいな事言う人のほうがどうなんかなと思う
出来るだけ苦しみが少ないように病院や色んな紹介から全力で日々のガーゼ交換なんかもみんなで尽くしたって言ってたし、一緒にいて楽しそうにしてる様子たくさん伝わって来たじゃない

動画見てた人じゃないよね？多分

[321. 匿名]

としみつとジョージの夫会を見てたから辛すぎる
ご冥福をお祈りします

[322. 匿名]

おもちくんと、この人の子供どっちが辛いかな

[323. 匿名]

>>169
ゴリラ系だと思う

[324. 匿名]

>>322
比べようとすること自体がもう間違ってるよね

[325. 匿名]

>>306
天国に忘れ物を取りに戻っただけとか
子は親を選んで産まれてくるとか
神様は乗り越えられる試練しか与えないとか

しんどいよね、ほんとに。
何にも言われたくないと思う。
それはそれで出来ないんだけどね。

[326. 匿名]

>>324
どっちかしか選べなかったらどっちにする？

[327. 匿名]

>>326
その質問に一体何の意味が？

[328. 匿名]

>>1
正直すごく痛みや痒みを伴うし
短い人生だったけど
解放されて良かったと思ってしまう。
動画で見たけど
お母さん一生懸命頑張ってた
息子さんは沢山愛されて
幸せだったと思う、大事な
自分よりずっと大事な我が子が苦しんでるとこや
治療みるのもきつかったろうし
今はゆっくり休んでほしい。

[329. 匿名]

>>301
こむぎさんも最近入院続きで、体調悪そうで心配。
この病気がいつか治る時代がきますように…

[330. 匿名]

近い未来に亡くなるとわかっていても、いざその時が来ると、本当につらくて悲しかったと思う。
でも、これ以上やることはない、できることはやり切ったとりささんは言ってたので、そういう意味で後悔はないのかな。
また妊娠して子供ができたとしても、ずっとずっと忘れないし、むしろ毎日思い出しながら生きていくんだと思う。

[331. 匿名]

>>151
ディズニー行けたんだね
準備していたのは見たから…良かったった

[332. 匿名]

>>327
偽善者たちはなんで言うのか興味あるだけです。
やっぱり答えられないんですね。

[333. 匿名]

観てるの辛すぎて途中で停めてしまった
ご冥福をお祈りします

[334. 匿名]

>>332
そりゃそうでしょう
比べようがないのだからね
あなたが偽善者という言葉を振り翳して何がしたいのか、どうすれば満足するのかは分からないけどなんかすごく寂しそう
お正月くらい斜に構えるのはお休みしてみたら？

[335. 匿名]

>>302
よこ
違うの。まだ結婚してない若い時に確かスキンケアか美容の話でヒルドイドを紹介してしまった動画があったんだ。それのことだとおもうよ。

[336. 匿名]

>>87
亡くなった子は一人しかいないんだから次なんてないよ。命や健康はお金ではどうしようもない事もある。

[337. 匿名]

>>2
だんな韓国人だっけ？

[338. 匿名]

>>337
聞いたことないけど。でもだとしたらなんなの？

[339. 匿名]

>>95
そこからまた子供が発症する確率が1/4だから、かなりのレアケースだよね

[340. 匿名]

>>301
こむぎさんのYouTube見てるけど数年前より悪化してるよね。薬の影響からか最近は顔も前と違う。
それでも明るくて綺麗で本当に素敵な人だよね。
結婚されてるけど体内も水疱ができるから性行為もできないしもちろん妊娠出産も考えられないって前に話してた。

[341. 匿名]

>>96
撮影は結構前だったけど冒頭を撮ってなくて公開出来てなかったと言ってたけど、多分冒頭はお子さん亡くなってから撮影してるのかな？と
そう思って見返すと夫婦の会話、バッグの紹介やディズニーランドの冊子とか、改めて凄く丁寧に話をしてくれてるなーと感じた

[342. 匿名]

「何が出来るか、ではなく、何をいつやめるか」ってりささん言ってたけど、本当に辛かったろうと思う
元看護師のりささんだからこそ、それが何を意味するのか痛いほど分かっていたはず
かつてはアンチも多かったり叩かれたりもしていたけど、本当にタフでパワフルで行動力があってポジティブで愛情深くて最強のかーちゃんだったと思う
お疲れ様、りささんもお子ぴも本当に頑張ったと思う

[343. 匿名]

ただただ悲しくて言葉が見つからない。

りささんのことはこれまでもこれからも
ずっと応援してる
ハナマサ君も早く元気になるといいな

[344. 匿名]

確かお子さん3月生まれだったと思うから10月頃には亡くなってたんだね
ハナマサくん病気とかマサムネくんお迎えとかも、その前後っぽい？
「多頭飼いの方が長生きする」と言ってたから、ハナちゃん早く元気になるといいな

[345. 匿名]

>>27
長期的に家に戻れていたのではなくて、一泊だけを何度か戻っていたと解釈していました　

[346. 匿名]

りささん初期の頃から見てたし、ライフステージが変わるタイミングも私と同時期で、他人ながら親近感があったし妊娠も嬉しかった。こんな残酷な病気があるのかと思ったし、ご夫婦の気持ちや、もうすぐ3歳になったはずのお子さんのことを思うと辛い。

[347. 匿名]

>>92
あなたも辛いかったですね

[348. 匿名]

>>56
bとdに欠陥があるとすると
ab●×cd●
・ac→健康体
・ad●→両親と同じ（発現無し）
・b●c→両親と同じ（発現無し）
・b●d●→難病発現

っていう意味じゃないの？

[349. 匿名]

>>243
その動画を昨日見て、元旦の朝子どもから「おはよう！明けましておめでとう」って言われて胸が熱くなった。
感謝します。

[350. 匿名]

>>287
自分の感情をわりかしコントロールするのが得意だってね、自分の機嫌を自分で取れる事は誇れるって言ってた。

[351. 匿名]

久しぶりにインスタ見たんだけど名前が北濱理紗になってた
これは最近？

[352. 匿名]

>>351
なんか深い意味はなくて
旦那さんの方の新しい苗字に変えたら
直せなくなっちゃったらしい

[353. 匿名]

>>302
そういう意味じゃない。
コイツが独身のころ「皮膚病じゃなくても皮膚科に行けば保険適用の激安でヒルドイド(保湿薬)を美容クリーム代わりに大量に出して貰えるよーっ」って風潮をコイツが拡散したせいで悪用者が増えて社会問題になり、処方規制され、本当に皮膚病で困ってる人もヒルドイド処方制限かけられて巻き込まれ苦しんだ。

それで自分の産んだ子供が皮膚の難病になってんだから因果応報すぎる。

[354. 匿名]

お子さんの為の医療用品のストックとかお飾り作りとかよく観てたから本当にびっくりした

[355. 匿名]

>>289

分かります。

あの子はあの子しかいないし、次の子は次の子なんだよ。
次の子がどんな子だったとしても、あの子はあの子でずっと忘れられない。
一生抱えて生きていく。
次の子はあの子とは関係ない、2番目の子として精一杯育てるだけ。

わたしも医療職だからか、生まれ変わりとか基本信じてないんだよね。
次の子に前の子のことを背負わせるような考え方はできない。
もちろん健康で長く生きてほしいとは思うけど、なんていうかな…生まれ変わりはなんか違うんだよね。
関根さんもそんな考え方の気がする。

[356. 匿名]

>>351
結構前だね。10月頃かな。

[358. 匿名]

こんな美人なのに医者が結婚しない時点で

[359. 匿名]

親を恨みな

[360. 匿名]

>>353

もしそれが何か重大な犯罪を犯したことがある人間だったとしても、人の子供が難病で産まれたことに対して「因果応報」とか言えるって…

しかもそれを元旦から書き込むって、どんな人間なんだろう…
精神的に大丈夫なのか心配になる。

[361. 匿名]

>>9
お子氏？なにそれ中国人？

[362. 匿名]

>>13見てたら何をやってもクレームつけてくる人がいるから大変よね

[363. 匿名]

いつも強気な発言で過去の言動とかどうなのって思うところも沢山あったけど、子供さんの病気に対してどうすれば自分のメンタルを保ちながら向き合えるかとか子供さんが少しでも楽しめるように飾り作ったり、ケアの道具調べてこうしたら効率いいとかずっと気丈に病気の公表の時以外は涙も愚痴も見せなくてYouTuberにありがちな可哀想な私たちアピールをしなかったのは素直に尊敬する
24時間付き添ってなくて遊んでて酷いって叩かれもしてたけど、遊ぶ様子を公開するのも仕事の一つだしその稼いだお金で色々な治療受けることできてたんだものね

[364. 匿名]

ヒルドイドババアに返信して構わず通報で

[365. 匿名]

>>43
開示されるよー、スクショしとく

[366. 匿名]

苦しみの無い場所で穏やかに休んで欲しい

[367. 匿名]

>>13
同じ病気で苦しんでいる子に有益な情報があったかもしれないし、励まされる親御さんもいただろうし、何も知らなかった人もこの病気を知れただろうし、影響力ある人が発信する事で良いこともあったと思う

[368. 匿名]

>>30
雷お子氏

[369. 匿名]

>>164
最後にディズニー行けてよかった。
事前に下見で医療ケア児の対応できる施設とか行ってて
グッズや衣装も買ってフィッティングとか気管や胃のチューブあるから医療バッグに医療用グッズ詰めてたりの準備編を数日前に上げてたけど、なくなったの2ヶ月前だから…どんな気持ちで上げたんだろうと切なくなった。

[370. 匿名]

>>353
因果応報とまでは思わないけどヒルドイドの件がなかったらもっとフラットに見られたと思う

[371. 匿名]

>>142
風が当たっても痛いだろうに

[372. 匿名]

>>352
>>356
特に意味ないんだね
お返事ありがとう

[373. 匿名]

>>9
原因は遺伝だから、彼女の子でよかったと簡単には言えないんじゃないかな
今後、1/4の確率で同じ病になるって本人も言ってたし、子が亡くなるのはとても悲しいんだけど、今後子どもを持ちたいと思っても叶わないかもしれないのも無茶苦茶きついと思う。
乗り越えられるといいね。

[374. 匿名]

>>194
私も子供を数年前に亡くしました
悪意はないとは言え(今ならわかります)
この言葉たちは当時ナイフのようでした
弱ってる心 身体にとどめを刺された気分になってしまいます
ただ話を黙って聞いてくれる人が本当に有り難かったです

[375. 匿名]

>>334
生まれるならどちらがいいのですか？
御託並べてないで選んでください。

[376. 匿名]

お互い自分も家族も健康体だったら偶然同じ遺伝子疾患を持ってて1/4の確率でなんて普通考えもしないよ

[377. 匿名]

>>195
は？

[378. 匿名]

>>360
因果応報じゃなかったとしても、それ読んで
この人がヒルドイドの事を知ったのは
この人も皮膚が弱かったのでは？と思った
接合部型表皮水疱症は遺伝病で、本人もその要素を持ってることが
子供を通して判明した

[379. 匿名]

>>254
本当に切ないです
治療法のない病気なんてなくなってほしいですね…
親の私が代わることができたら何度いいかと思ったか

[380. 匿名]

>>20
この＋の数は「抱きしめてあげたい」の数？

自分が知らない人に抱きしめられても嬉しい？しかも上から目線で……

[381. 匿名]

>>301
この方存じないのですが、この画像見た限りだとお顔や首あたりの肌は傷もなく綺麗に見えるのがなんか不思議
そんなもんなんですかね？

[382. 匿名]

ごめんなさい
よく調べもせず大したことないことを大袈裟に公表　　するインフルエンサーと思い込んでいました
病気の内容も調べず勝手にどうせ大したことないんだろうと深ぼりせずにいましたが、本当に大変なご病気をされていたんですね
そんな中、深く愛情を持って接しておられる姿も拝見しました
病気のことを広めたくて治療法を求めたくて情報発信されていたんですね…
どうかどうか心安らかに、お子さまが天国で健康で元気に笑っていられますように
お悔やみ申し上げます

[383. 匿名]

>>360
皮膚薬ネタで悪事を行ったから皮膚関係の病気の罰が当たったみたいな？

[384. 匿名]

公開はしてないけどやっぱり色んな治療を試したから２歳まで過ごせたのかな
お金は惜しみなく使えるだろうから
それでも良くはなれない病気なんだね

[385. 匿名]

インスタでおこぴのアクスタ？にジュースあげてるのりささんらしくていいな

[386. 匿名]

>>18
2年前に病死で娘亡くしたけど
いまだに名前を発するだけで泣いてしまうよ。

[387. 匿名]

>>385
ディズニーに行った時の衣装だよね

りささんってすごくクールに振る舞ってるけれど、それでも滲み出るお子さんへの愛情が色々なところに感じられて涙が出るわ

[388. 匿名]

>>387
お子ぴの顔に『たいへんよくできました』スタンプしてるの素敵だね

[389. 匿名]

2歳7カ月ってことは、障害で動けなかったりはしただろうけど、知能的には普通は結構喋るしイヤイヤ期だったりするよね。お見舞いにくるとはいえ、長期留守にしたり、基本的に入院生活だったみたいだけど、コミュニケーションはどの程度だったんだろう。その辺も連動して障害があったんだろうか。

[390. 匿名]

今さらだけど一応訂正しとく
薬の件は既に悪用が問題視されてきてた頃に保湿に良いよ的な紹介して炎上した
この人のせいで悪用広まったわけじゃない

医療系だと取り扱ってるいくつかの薬を個人使用する事あるから感覚鈍ってたんだろうね
（乾燥してるんでこのクリームもらいまーす、風邪気味なので葛根湯いくつかもらいまーすっていうのが福利厚生的な感じである）

[391. 匿名]

毎日毎日全身痛かったのかな。可哀想に
動画で掻かないようにおもしを腕に乗せてるって言ってて衝撃でした。
本当に寝たきりだったんだな、と
天国では毎日走り回って魔のイヤイヤ期でわがままたくさん言って美味しいもの食べて元気に過ごしてね！！

[392. 匿名]

>>386
思い出せなくなるのも、忘れるのも辛いですよね。
あなたの心が救われるように願っています。

[393. 匿名]

>>389
動画を見る限り、普通に言葉を話したりはしてなかったような…。顔の表情や手振りくらいで。

[394. 匿名]

>>390
いや、発端はこの人だよ。
確かに前々から乾燥肌界隈では少し多めに処方して貰ってる人はいたけど、保湿系美容クリーム扱いされて社会現象からの保険料逼迫させて処方規制に至るまでにコトを爆発させたの関根りさだからね。
当時、ガサガサの手のアトピーの子ども抱えててたから本数を減らされて足りなくて凄く困ったから恨んでるわ。
うちの子は関根のせいで、手が痛くて苦しんでたんだわ。

掛かりつけの皮膚科医はヒルドイドなんかで肌綺麗にならないのに普通肌の親達が普通肌の子供を連れでよく貰いにくるって呆れてた。

[395. 匿名]

りささんの動画好きだからこれからも応援してます

[396. 匿名]

小さな身体で沢山頑張ったね。
どうか医療が進んで治る病気になります様に。
素肌で好きなだけ走り回っていますように。

[397. 匿名]

>>394
インスタとかあんま見てなかった？
発端はインスタ美容垢やツイ美容垢だよ？
今でさえ処方薬の美容目的使用してるのインスタ垢ツイ垢が発端だし

そもそも炎上するってことは、それを問題視する人が沢山いたからだし
私自身も家族が重度アトピーかつ医療系勤務でコイツ怪しいなって人も見てきてて、時系列はちゃんと覚えてる

トピズレなので以後返信はしません。悪しからず

[398. 匿名]

>>290
YouTubeで自身の表皮水疱症について発信されている方だよ。本も出版されていた。

[399. 匿名]

>>24
最低！

[400. 匿名]

>>374
分かるなぁ
久々に会った友達に思ったより元気そうで良かったって言われたとき、
元気なわけないじゃんって余計辛くなった

一緒に見た風景ひとつひとつが大切な思い出だから外歩くのもしんどくて自然と涙が浮かんできてたな

[401. 匿名]

>>397
当時から美容系インフルエンサーはフォローしてましたよ。
ヒルドイド保険悪用は「知る人ぞ知る」裏ライフハック的だった物を、わざわざバズらせて処方規制かかるほどに一般人に普及させた元凶が関根って意味です。
文章ぐらいちゃんと理解すれば？
誰も関根が第一人者なんて書いてないから。
なんでそんなに必死に誤魔化したいのか謎だけど、今からでも時系列照合してお調べになったら？

[402. 匿名]

顔デカすぎて遠近感狂う

[403. 匿名]

これからパパとママが一生懸命生きて、いつか天国へ行く日には半袖短パンに裸足の姿でお迎えに行ったりして。

そしたら素肌をさらけ出してめいっぱい抱っこできますように。

本当によく頑張ったよね、お悔やみ申し上げます。

[404. 匿名]

おんなじ人が連投してるね、ブロックすれば分かる

[405. 匿名]

別居婚だし、この状態でも夫は海外行ったりしてたし、2人目作ってもずっと女の人がメインで面倒見るだけなんだけどいいんかな。

[406. 匿名]

終わり