人気ユーチューバー関根りさ 1歳長男が難病で闘病中と明かす 治療法なく…世界に情報呼びかける

[1. 匿名]

人気ユーチューバー関根りさ　1歳長男が難病で闘病中と明かす　治療法なく…世界に情報呼びかける― スポニチ Sponichi Annex 芸能

登録128万人の人気ユーチューバー、関根りさが24日、SNSを更新。22年3月に出産した長男が指定難病である接合部型表皮水疱症であることを明かした。

接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万～200万人に一人という難病。

（中略）ジョージも「現在も息子は病気と闘っていますが、医師からは、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないと言われているのが現状です」とし、この日の動画を撮影した理由を「世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療にあたっている方々に私達のメッセージが届いて、少しでも治療が前進するようにという、理由です」と涙ながらに訴えた。

[3. 匿名]

医師に情報ないなら全世界に訴えても難しいねえ。何か見つかるといいね。

[5. 匿名]

治療法が見つかりますように

[6. 匿名]

息子が難病の割には旅行とかは行くんだ

[7. 匿名]

YouTubeで大成功して財を成しても人生わからないものだな

[8. 匿名]

何でもいいからすがる気持ちはわかる
つらい

[9. 匿名]

思った以上に深刻でびっくりした

[10. 匿名]

お子さんの写真見たけど幼いのに可哀想だったわ
何かいい情報見つかるといいね

[11. 匿名]

>>2
YouTubeと影響力を使って子供を救おうとする親の鑑じゃん！

[12. 匿名]

遺伝的なんだ？
突然発生する場合もあるのかな怖いね

[13. 匿名]

YouTuberっていう立場の人が、子供の難病を1年間公表せずに活動してきて、今になって公表するっていうのは本当に治療方法がなくて八方ふさがりになってしまったって事なんじゃないかと思う

ニュースでみてどんな病気か調べてみたけど、すごく痛そうだし、感染症なんかも心配で気が抜けないと思う。子供も親もどっちも辛い。良い情報が寄せられる事を願うわ

[14. 匿名]

親子３人で幸せな時間を多く過ごせますように

[15. 匿名]

>>2
そんなの人の勝手でしょ

[16. 匿名]

入院してるのは心配だよね
良くなる方法が見つかることを祈る

[17. 匿名]

我が子が難病は切ないなぁ
情報の為にこういう拡散はいいと思う

[18. 匿名]

適切な治療が受けられますように。

[19. 匿名]

>>13
実際そういう状況みたい。動画とSNS読めばわかる

[20. 匿名]

関根さん、炎上してもいつも気張ってる感じだったから泣いてる動画見て悲しくなった

[21. 匿名]

>>2
たとえこんな風に言われたって、子供を救うためならなんだってすると思うよ

こういう批判を浴びない為に今まで公表してなかったんだろうし

[22. 匿名]

金だけじゃどうにもならないこともあるのね

[23. 匿名]

ツイート流れてきたよ
　
治るといいね

[24. 匿名]

りささんYouTubeで泣いてて悲しくなった

[25. 匿名]

youtuberか～
人気のあるなしは誰が判定してるのか・・・

[26. 匿名]

これは辛い

YouTubeで大成功してお金に困らなくても何があるか分からんね

[27. 匿名]

>>13
本人看護師さんだしね。
本当に難しい状況なんだね…

[28. 匿名]

>>6
少しでも元気なうちに思い出作りたいじゃん…

[29. 匿名]

レアな難病って病名がわかるまでいろんな病院受診して全然見当違いだったり無駄足だったり
そこに行き着くまでも本当に大変なんだよね。
ましてや赤ちゃんだったりすると自分で症状伝えられないから本当に可哀想。

成長すると合併症が出たり長年飲んでる薬で肝臓に負担かけたり。

[30. 匿名]

同じ病気の方の動画見て衝撃うけた
小さい子が悲しんでるかとおもったら胸が痛む

[31. 匿名]

世界に拡散しても治療法ないよね…？

[32. 匿名]

インスタ見たけど、胃瘻なのかな？皮膚から栄養出ちゃうって…

[33. 匿名]

>>25
登録者100万超えですよ

[34. 匿名]

藁をも掴みたいお気持ちは凄くよく分かるけど、医師の先生の方針には従った方がいいと思う。
変な民間療法掴まされて、義母が早死にした。
国指定難病だった。
あれがなければ、死期は同じにせよ、せめてQOLが高い状態で穏やかに看取れたのではと、今も悔いている。

[35. 匿名]

この人、ヒルドイド不正処方してもらってた人だよね？

[36. 匿名]

>>28
息子と行ってるんじゃなくて友達とじゃない？

[37. 匿名]

軽度から重度があるけど一番重度なんでしょ。

[38. 匿名]

まだいないかもしれないけど、この動画みて研究してみようって思ってくれる人がいるかも知れないしね
治療法みつかるといいね

[39. 匿名]

私、治らない難病を2つ患っていて、発達障害もあって、発達障害の2次障害で鬱病にもなっていて、毎日辛い。

でも○にたくても○ねない。子供の頃に○んでた方がマシだったと思ってる。親のエゴで本人の今後の苦労もわからないクセに長く生かせようとしないでよ…こっちの身にもなってみてよ…

[40. 匿名]

初めて聞いた病気です。。

[41. 匿名]

重症のものだと3年以内で亡くなる確率が高いんだってね
軽症の人でも赤ちゃんのころは痛くてすごく泣いてたってツイート見たけど
この方の子は最重症って…
こんなの辛すぎるわ

[42. 匿名]

下手にお金持ってる夫婦だから、変な高額な治療法（もちろんニセ科学）持ち込んでくる人がいそうで怖いんだけど
がん患者のところにもたくさんくるよね
専門家の医者の言うこと聞いてたほうがいいような…

[43. 匿名]

>>7
健康は金で買えないからね。

[44. 匿名]

YouTuberっていう立場上、色々と言われる事もあるだろうけど使えるものはどんどん使って何でも利用すればいいと思う！

[45. 匿名]

>>12
この病気は知らないけど、道化師様魚鱗癬って病気は、父親母親がそれぞれその遺伝子の保因者で、でもお互いそれは知らなくて、1/4の確率で子供に発症すると言ってて遺伝子って怖いな…と思った。

[46. 匿名]

マホトが好きだった子だ
YouTubeで成功しても人生どうなるかわからんもんだな

[47. 匿名]

コロワク打ってたのか知りたい

[48. 匿名]

海外旅行や国内旅行についてとやかく言う人がいたけど、もし医師とのICだったら？
今まで病気のことを隠してて、いろんな病院にアポ取って行きついでにカメラ回してただけかもしれないじゃん（治療にお金いるしね）
こんな記事が出たあとまで責める人は人の心がないよ。
表皮水疱症の接合部型って予後がめちゃくちゃ悪い、しかも重度。
頑張っている両親を責めるコメントは本当にやめようよ。

[49. 匿名]

>>13
この人、自分が理不尽に叩かれても全部スルーで強い人だなと思ってた。
子どもの病気を隠して、ずっと変わらず動画出してて、その人が涙流して訴えてるのが本当に八方塞がりなんだなと胸が痛くなった。
たくさん拡散されて、どうかお子さん助かってほしい。

[50. 匿名]

>>3
スタンフォードが世界で一番進んでるはず。

[51. 匿名]

我が子のことだもん現実を受け入れたくないよね
まさかキラキラYouTuberがこんなことになるなんて

[52. 匿名]

>>13
この人、プライドの塊だから、素を表に出したくなかったろうに。だから余計に切羽詰まってるのを感じたし、そこに親の愛を感じて泣けてきた。

[53. 匿名]

>>42
その専門医ですら対処療法しかないって言ってるからどうにかしたくてってこと

[54. 匿名]

>>2
こんな時こそ、自分の持ってる発信力とかを使ってでもだと思うよ

[55. 匿名]

この方元看護師だし旦那さん英語ペラペラだよね
海外で治療は出来ないの？

[56. 匿名]

うちの息子も1歳だからか胸が締め付けられる
熱が出て子どもがしんどそうにしてる所見るだけでも辛いのに…
治療法が見つかりますように

[57. 匿名]

一歳で入院は可哀想

[58. 匿名]

>>28
息子連れじゃない。友達とね。

[59. 匿名]

専門医が対処療法しかないって言ってるならあとは…だな

[60. 匿名]

>>28
息子連れじゃなく、普通に友達と豪遊してたけど

[61. 匿名]

>>55
海外にもコンタクトとって試せるものは試したけど、お子さんには効果なかったんだって

[62. 匿名]

この人は医学的な治療法であってSNSに載せたのは日本にはその病気の専門的な研究者はいないから、海外の専門の医者に繋がるための手段だって書いてるじゃん
高額なだけの怪しい治療に縋る気は最初からないと思うよ

[63. 匿名]

>>55
海外の治験も試したって言ってなかった？

[64. 匿名]

悲しいよね。子のためとはいえ、ずっと入院してて、他の人みたいに出産して共に退院して普通に自宅で育児するということが出来ないという面でもりささんの気持ちを考えたら辛い。

[65. 匿名]

この人久しぶりに見た
ユーチューバー同士で結婚したんだね

[66. 匿名]

赤ちゃんでこの病気は相当辛いと思う
少しでも痛みや苦しみから楽になってほしい

[67. 匿名]

医師に情報なかったり、ツテが無いってかなり親としての絶望的な気持ちは無いと思う。何かいい情報などが見つかれば良いな

[68. 匿名]

>>55
現代の医学では有効な治療法が無いってことじゃ？

[69. 匿名]

>>60
もうやめて。

[70. 匿名]

多分かなり厳しいんだろうなぁと…
おそらく本人が1番検索して調べて問い合わせして…お金も一般人よりかなりあるだろつから沢山色んな病院で診てもらってると思う
お子さんが大人になれるといいけれど…もう本当に手立てもないし難しい状況なんだろうね

[71. 匿名]

>>39
子供のうちに死なせる方が親のエゴだと思うけど

[72. 匿名]

>>2
この場合は少しでも情報が欲しいからでしょ
ただの風邪とかならyoutubeやってないで
看病しなさいと思うけど

[73. 匿名]

まだ一歳だし、皮膚から出てしまうなら栄養状態も良くないし免疫力も体力もない。新しいものを試すにも負担が掛かるのが何より心配だわ

[74. 匿名]

辛かろうて
私は医者でもなんでもないから治るよう願っておくよ。

[75. 匿名]

どこかの人で最初からお金とか言ってるわけじゃないんやし、少しでも拡散されて情報が増えて何かやる術があることを祈る

[76. 匿名]

>>42
りささん看護師だしどんだけ切羽詰まってもあまにもエセなものに引っかかることはないと思う、、。

[77. 匿名]

マイナスしてる人ほんと心汚い

[78. 匿名]

遺伝子疾患なんだ。
遺伝子の相性が悪いとパートナーの体臭が臭く感じるっていうよね。
結婚する前に違和感を感じなかったのだろうか？

[79. 匿名]

看護師だからこそいろんなことが普通の人よりわかってしまって辛いこともあるだろうね。

[80. 匿名]

Instagram

44K likes, 229 comments - Risa Sekine関根りさ (@sekine.risa) on Instagram: "本日のわたしのメインチャンネルで公&...

[81. 匿名]

誰であろうと誰の子であろうと子供が病気で苦しんでるのは辛いよね
実の親はずっとしんどかっただろうな
どうかいい治療法が見つかりますように

[82. 匿名]

>>34
ちゃんと読んだ？
医師からもう手立てがない
あまりにも患者数が少なくて
もう何をしてあげていいかわからない
と言われてるんだよ

[83. 匿名]

こむぎぶろぐだっけ？同じ病気のユーチューバーさん。重症度が違うのかな？関根りさのお子さんは最重度らしい

[84. 匿名]

>>2
看病しててどうにかならないから、YouTubeを使ってでも世界のどこかでって思いでの発信であって、宣伝では無いよ

[85. 匿名]

>>2
こういう人が的外れな批判するんだなって感じだね
保険適応じゃない治療するのに莫大なお金がかかるし、情報発信するのにもYouTubeを使うのは最適だよ

[86. 匿名]

もしこの夫婦ユーチューバーに第二子ができたらその子も同じ遺伝病になるの？

[87. 匿名]

>>48
うちの子も病気で遠くの病院に1人で入院させてたから、月に2〜3回は面会しに行ってたんだよね。
そのついでに上の子たちも連れてお出かけしたり美味しいもの食べたりしてたんだけど、周りに末っ子が病気だってあんまり言ってなかったから旅行三昧だとか贅沢してるって言われてしんどかったよ。
あとは病気だと知っても母親が付き添いで入院しないの？とか近くの病院じゃないと可哀想とか好き勝手言われたり。

ついていきたいに決まってるじゃん。でも夫も仕事あるし、親もいないから私が付き添い入院したら上の子達どうするのよ。
りささんとは状況が違うけど、周りの勝手な思い込みとかで色々好き勝手言われるのはあまりに可哀想だと思ったよ。
YouTuberなんだから生活のいい部分映してるに決まってるのにね。

[88. 匿名]

>>69
自己レス
そういう事言うのはもうやめてって事です。
治験の情報求めて行ってたかもしれないし、お金だってあればあるだけ可能性は残るんだから。
流石にここで叩く意味がわからない。

[89. 匿名]

>>83
同じ病気の方が他のYouTuberさんにもいるのですね。その方は大丈夫なのかな？

[90. 匿名]

この人自体は好きではなかったけどお子さんのことはあまりにも可哀想で…言葉がでないな
治療法が見つかったらいいけど…我が子がそんな重病になったら自分を責めてしまうし本当に辛くて毎日地獄よね

[91. 匿名]

りささんの旦那は何してる人？YouTuber？

[92. 匿名]

全部の動画を見てきた訳じゃないけど、この人気が強いというか弱みとか愚痴とか視聴者には絶対見せない匂わせすらしない人って印象だった
そんな人がこういった動画を出すんだから、もうそういうのどうでも良いから子供の為に動きたかったんだろうね
インスタに載せてる写真、ちっちゃい身体で全身包帯で痛々しくて涙でた

[93. 匿名]

>>86
子供が発症してるってことは、両親共にキャリアなんだろうね
だから再び発症する可能性は高いと思うよ

[94. 匿名]

>>89
その人は普通に？と言っていいかわかんないけど生活できてるみたいだから希望はあるのかも‥？

[95. 匿名]

自分が母親になってから子供の為になんとかしたいという気持ち痛いほど分かるようになった。
どうか少しでも光が見えますように。祈ることしかできないけどお願いします。

[96. 匿名]

>>45
お互い知らない状態で1/4の確率ってきついわ…

それで思い出したのは、既に親が遺伝性の病気を発症していて、子供にも1/2くらいの高確率で遺伝するのに産む人もいるからなんだかな〜と思った。

[97. 匿名]

世界中の誰かへ 【To someone in the world】/Junctional epidermolysisbullosa - YouTube

#接合部型表皮水泡症 #表皮水疱症 #Junctionalepidermolysisbullosa #JEB #EB #水疱症連絡先:[e-mail]何か情報等ありましたらこちらまで連絡よろしくお願い致しますやってきた事、やりたい事など詳しくはこちらhttps://www.insta...">

[98. 匿名]

いつ致命的状況に陥ってもって親としては辛い日々だろうな。どうにか治療法が見つかれば良いな

[99. 匿名]

知らない人だけどインスタみてみたら子供居るようには思えなかったな
存在感皆無じゃない？

[100. 匿名]

>>95
分かるよ
子供が辛いのは代わってあげたいと思う。

[101. 匿名]

>>83
型が違うみたい

[102. 匿名]

赤ちゃんがんばれ

[103. 匿名]

>>93
そうですよね。
夫婦生活どうするんだろう

[104. 匿名]

>>99
生まれてからずっと入院していて、今日初めてその病気を公表したから。
動画では付き添い入院の準備の様子とか出してたよ。

[105. 匿名]

>>77
びっくりするよね。
やっていい事と悪い事があるよ。
ましてや苦しんでるのは子どもだよ。
クラファンしてるわけでもないし、子どもの辛さを少しでも楽にしてあげられる情報を求めてるだけなのに。

[106. 匿名]

>>94
そうなんですね。症状の重さによっての違いもあるのかもですが、何か少しでも治療法が見つかれば、少しでも良くなれば良いし、希望が少しでも見えたらいいよね

[107. 匿名]

>>101
お顔キレイなのは一緒ぽいから同じ型かと思っちゃった

[108. 匿名]

>>90
私もヒルドイドとか小麦パックの件で苦手になり動画全く観てなかったけど、本当に子供さんのことは可哀想だし何か希望になるような情報入ればいいなと思う。

[109. 匿名]

>>99
産まれた時から病気わかって、一歳むかえて今回初めて病気を明かしたからね。子どもはずっと入院してるし、深刻な素振りを見せないようにいたんでしょ

[110. 匿名]

>>93
本当にすごい確率だと思う。
出産するまでご夫婦も自分達がそれぞれ症状はないけど遺伝子的にキャリアだとは知らなかったんじゃない？

[111. 匿名]

>>89
型が違うようです。
こむぎさんは栄養障害型
りささんの息子さんは接合部型
5割が栄養障害型、4割が単純型、1割が接合部型で1番重症で予後が悪いみたいです。

[112. 匿名]

>>56
空気の読めなさすごい

[113. 匿名]

>>1
動画の翻訳する意味ある？
普通に短い文章を準備して、それを機械翻訳にかけたらいいのに
YouTuberだから他人を巻き込んで注目を集めたいのかもしれないけど、子どものためを思って本当に治療法を探してるなら翻訳を待ってる時間なんて無いと思うけど

[114. 匿名]

なにか力になりたいけど募金集めてるわけでもないし、拡散するくらい？

[115. 匿名]

お子さんずいぶん長らく入院してるなと思ってたけど、こんな深刻な病気だったなんて衝撃的だ…。
生まれてから一度も心が休まる時なかっただろうに、明るい動画あげてて胸が痛い。どうか有効な治療法がみつかってほしい。

[116. 匿名]

>>67
りささんは医師にもツテはあるだろうし、国内はもう調べ尽くしたんだろうね。
ガルにたくさんいる医者の妻たち！なんとかしてあげて。

[117. 匿名]

>>113
英語の字幕つけてるよ？

[118. 匿名]

>>64
動画に子どもが出てこないしあんまり話題にしなかったから育児してないの？とか散々色々言われてた。

[119. 匿名]

>>114拡散して欲しいと言ってたよ。情報あったら連絡下さいとアドレスも載ってました

[120. 匿名]

症例も少ない、治療法も手探りしかない、これは本当に辛い。
さっきＴＬで見て、心がギュッとなってしまった。

[121. 匿名]

YouTubeやってる方とか、発信力のある方がこれをもっと拡散してでも世界の色んな所に届けば良いなと思えてくるよ。治療法がみつかりますように

[122. 匿名]

前にこの病気の子でも食べられるチョコレートの開発のドキュメンタリー見た事ある
普通のチョコレートを食べただけで口の中の水疱が弾けて爛れてしまうんだとか

[123. 匿名]

心無いこと書き込んでる人達本当にびっくりするわ。
いろんなこと言われるの分かっていて、発信するのを決意したんだろうな。
赤ちゃんがんばれ。今回の発信でいい方向に進みますように！

[124. 匿名]

子供が病気なのに存在感がない！とか旅行行って贅沢三昧！みたいなこと書いてる人いるけど、この人仕事でYouTubeとかSNSやってるんだよね。

ただの一般人のママアカウントで遊び回ってるのに実は子供が病気でしたってことでもなく、芸能人ではないけど一般人でもないから無闇にプライベート晒せないし、案件とかいろんな仕事も抱えてるから子供のことばっかり載せるとかはできないんじゃないかな。
求められてるキャラクターもあるし、こういう投稿をしてほしいって言われてたりもするだろうし。
キラキラした部分が目立ってるからって子供に寄り添ってないみたいな捉え方はまた違うと思うな。

[125. 匿名]

最近この人の動画見てなかったけどそんなことになってたんだ…今動画見てきたけど辛いな…
知識がなくて最初病名だけ見たら皮膚の病気だから命に関わるものではないのかなと軽く思ってたけど命に直結するものすごく重い病気なんだね
何か良い情報が見つかればいいな

[126. 匿名]

>>3
怪しい民間療法に手を出さないといいけど…
こうして発信してしまうと、子供の病気やアトピーに付け込んでくる宗教まがいの団体とかに眼をつけられそうだよね。

[127. 匿名]

関根りさ嫌いだったんだけどこの動画Twitterで流れてきて見たら流石に可哀想だった
どうかいい治療法が見つかり家族３人で幸せに暮らせますように

[128. 匿名]

>>117
返信するなら関根さんの投稿見てからにしてよ…
動画を翻訳して拡散してくれって依頼してるよ
時間無いんだから、時間かかる翻訳と編集依頼するよりも、いち早くいろんな人に見てもらえるようにした方がいいと思う

[129. 匿名]

>>127
いちいち嫌いって言うか？
性格悪っ

[130. 匿名]

>>42
下手にお金持ってるって言い方よ…
病気に詳しい専門医がいないからこうやって世界に助けを求めてるんだよ

[131. 匿名]

>>116
なんでこう言う時医者妻出てこないんだろ

[132. 匿名]

ツイッター見てきたら、引リツに「ワクチン打ったから病気になった（意訳）」とわざわざスクショまで載せて書いてる人いてさすがに引いた

[133. 匿名]

インスタ見たけど一歳とは思えないほど小さくて最重度の深刻さが伝わった。

[134. 匿名]

>>60
>>36
友達と旅行行ったらダメなの？なんで？
付き添い入院したり病院に通ってる。子供のこと考えない日なんてないでしょ。

[135. 匿名]

>>132youtubeのコメント欄にもいました

[136. 匿名]

>>76
いや、追い詰められたら冷静な判断が難しいこともあるよ

[137. 匿名]

>>129
横だけど
散々今までぶっ叩いておいて、急に手のひら返ししてるこのトピ民もどうかと思う

[138. 匿名]

>>134
いつ致死的状態なってもおかしくないって言われてるのに友達と旅行してて大丈夫ってことじゃないの？

[139. 匿名]

>>113
英語の翻訳はもちろんしてる。それ以外のあらゆる言語でもって意味で世界中からとにかく情報を集めたいのでしょう。
限界ってワードが出るくらい切羽詰まってるみたいね

[140. 匿名]

医者に治療法がないって言われる辛さは、想像以上だと思うし、お子さんの症状は勿論だけれど、りささんのお気持ちも心配だな。世界中に取り敢えず届いて欲しいし、どこかで何か少しでも希望のある情報や治療法が見つかれば良いな

[141. 匿名]

>>137
はっ？
私この方叩いたことなんて1度もないけど。
何なのその決めつけ

[142. 匿名]

>>42
専門家がいねーつってんの。読めよタコ

[143. 匿名]

>>12 >>45
遺伝的疾患って血縁者にその病気の人がいなくても発症するものもあるよ
成長の段階で遺伝子に影響が出るものとか
>>45 あなたの場合だと遺伝的というより家族性疾患の分類になるんじゃないかな

[144. 匿名]

>>118
りささんて子供を産んだからって育児に全振り子供出しまくりの動画にはしなさそうだから、撮影の時は預けたりしてるのかな？とか思ってそんなには気にならなかったけど、まさかこんな大変な状況だったなんて。きっといつも通りの動画撮るのも辛かっただろうな。

[145. 匿名]

>>141
いやいや、あなたがどうかは知らないけど
話しかけたらあかん人やったのごめん

[146. 匿名]

遺伝疾患っていうのがまた…
今はこの子の事しか考えられないだろうけど、たとえ少し良くなって余裕ができても2人目は厳しいよね
健康な子供を持つことがない人生になるのか…

[147. 匿名]

つらいね
この一年間、専門家に話を聞いたり海外の治験も受けてたとのことだから
素人がサッと調べて出てくる病院や専門家のほとんど、もうりささん達問い合わせてるんだろうな

[148. 匿名]

>>134
いつ致死的状況に陥ってもおかしくないのに旅行は行かないでしょ

[149. 匿名]

男って弱いからすぐ病気になって大変だよね。

[150. 匿名]

前に２ちゃんで重度のアトピー性皮膚炎がお風呂に〇〇を入れることで治ったんだ！って感じのトピがあったんだけど何だったか忘れた‥皮膚のことだからなにか役に立つかもと思ったけど思い出せん‥

[151. 匿名]

>>137
本当に自分を見つめ直した方がいいと思うよ。

[152. 匿名]

>>1
こういうワケの分かんない病気は
過去生療法かな

[153. 匿名]

>>2
なんて不愉快なコメントなんだろう
どんなツラして打ってるんだろう

[154. 匿名]

>>138
だから医師からそう言われたのが最近の話なんでしょ。だから動画で伝えることにしたわけで。
旅行行くことがまるで子供の心配してないみたいな言い方する人がこのトピにはいるけどさ。
批判なんてする気になれないよ普通は

[155. 匿名]

>>150
大丈夫。たぶんそれ役に立たないから。

[156. 匿名]

>>124
ちょっと美化しすぎだと思うけど
でも子どもへの接し方や家族の在り方は人それぞれだからね
食べ物も与えずに子どもを家に置いて彼氏と旅行行って子どもを危険な目に遭わせたシンママでもあるまいし、見えてないところを知らないのにいちいち批判する人はどうかと思う

[157. 匿名]

>>153
本当に信じられない。
この方が嫌いなんだろうけど、赤ちゃんの難病トピでさえも叩いてる奴みんな罰当たって欲しいわ。

[158. 匿名]

>>155
わかんないじゃーん。なんか皮膚溶かして細胞を活性化させるんだーみたいなやつだったんよ

[159. 匿名]

>>1
> 現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。

コロナの全盛期も対症療法しかやらないで
ベッド満床だったけれども

[160. 匿名]

1歳の誕生日動画で赤ちゃんみたいに横抱きしてたから、寝たきりで動けないのかな？って思ってた
想像より深刻だった
めちゃめちゃ痛そうだね。小さい体でかわいそうに
どうか良くなりますように。

[161. 匿名]

心ないコメントも多いね

[162. 匿名]

>>154
難病で治療法ないって言われてるのに遊べるの？

[163. 匿名]

>>138
入院してて旦那が世話してくれるなら別にいいんじゃないの
父親がいるなら母親がつきっきりでいる必要はないし

[164. 匿名]

なんとか治療法みつかってほしいな

ネットだからって病気の人に対して心無い罵詈雑言書くやつは躾されてこなかった野蛮人かチンパンジー以下だな

[165. 匿名]

産まれる前、ワゴンに赤ちゃんのお世話セット色々載せてベビーワゴン作って紹介する動画YouTubeであげててさ、それリアルタイムで観てたから、あのワゴン使えてないのかな…とか考えちゃって悲しい

[166. 匿名]

他のYouTuberさん達もどうか拡散の協力してあげて欲しいな。もうしてる人もいるのかもだけれど、まずは世界中の色んな所に届くことも大切な事だろうし。どこかで治療法が、すこしでも良い情報が見つかれば良いな

[167. 匿名]

>>158
命かかってるからエビデンスあるものを試すと思うよ

[168. 匿名]

動画見たけど本当につらい。自分も近い年齢の子がいるから考えるだけで胸が締め付けられる。
りささんタフな人だと思うけどこればかりは精神的に来るだろうし、心無いコメントしてる人のコメント消してあげたいくらい。
良い治療が見つかってほしいし、少しでも良くなってほしい。

[169. 匿名]

>>87
>>48
ここのコメントで批判してる人なんてほぼいないのにこう言うコメントする人って何？
しかも自分語り。こんなトピで自分語りするってすごい神経。。

[170. 匿名]

>>162
横
親の気分転換も必要でしょ。
ずっと張り詰めたまんまなんて心身が持たないよ。
お金のある方だから息抜きも派手になるんでしょ。
この人にとってそれが息抜きになったならそれでいいと思うし、本人にしか分からない部分が大きすぎるから外野がとやかく言うことではないと思う私はね。

[171. 匿名]

この人が泣いてる姿見た事なかったし、動画の詳細見る限り沢山の治療法試してどうにもならなかったから、youtubeに助けを求めてるって感じだね

[172. 匿名]

>>139
違うよ
自分の動画を翻訳してSNSで拡散してくれって言ってる
動画の翻訳よりも文章を機械翻訳した方が早いのになと思って
影響力があるからこそ動画にこだわる必要はないかなと自分は思う
YouTuberだから動画にこだわらなきゃいけない契約になってるとかあるかもしれないけど
進行する病気って、本当にいつどうなるかわかんないから
専門医も勉強続けてる人たちだから、その人たちが知らないなら確率は低いかもしれないけど、たまに奇跡みたいに治療法が合う人もいるから、誰かしら経験者で合致する人がいたらいいよね

[173. 匿名]

>>167
いや、違った、見つけたっけくだらんかったごめん‥温泉の成分だった。炭酸水素塩だかなんだかを濃度強くして入るんだーみたいな、なんだそれって思ったわ自分でも。

[174. 匿名]

でも変に感情移入した同情は求めてないと思うよ
そういう目的の動画じゃない

[175. 匿名]

ジョージって英語喋れるよね？
英語字幕付けたらいいのに

[176. 匿名]

>>157
本当にね。
わざわざトピ開いて、意地悪な事書くって理解できないんだけど。
嫌いなのかもしれないけど、苦しんでるのはあんなに小さな赤ちゃんだよ？
叩いてる人たち、地獄に行くと思う。
もう心の病気だよ。

[177. 匿名]

りささんがYouTubeで泣いてるの初めて見た
何も出来なくて、、、可哀想で涙が出てしまった

[178. 匿名]

>>162
じゃあ難病の子どもの親は生きてる限り気分転換してはいけないと言う事？

[179. 匿名]

>>175
ついてるよ？

[180. 匿名]

>>76
看護師だって母乳信者とか自然派多いよ
関根さんがってわけじゃないけど、我が子が病気で心がしんどい時にそういう人は寄ってくるから注意が必要だと思う

[181. 匿名]

何も知らない人達に「ちゃんと子育てしてるの？」ってコメントされるたび本当に辛かっただろうな

[182. 匿名]

>>162
横だけど、全部が全部遊びっていうわけでもないんじゃないかな？
もちろん息抜きとか自分の楽しみっていうのもあるだろうけど、宣伝とか仕事の一部としてかもしれないし。

[183. 匿名]

>>174
同情という感じより、皆さん本当に心配やどうにか治療法が見つかればって思いだと思うよ

[184. 匿名]

初めての子供が難病ってキツいな
赤ちゃんなんとか助かってほしいな

[185. 匿名]

>>179
今見たらついてたね
最初はタイトルも日本語だけだったから

[186. 匿名]

>>2

仕事しないで、どうやって治療すんの？？
ならお前が支払ってやれや

[187. 匿名]

>>185
いまみたらもう１００万再生いってたね、早く動画に色んな言語の翻訳いれられればいいけどね。

[188. 匿名]

>>181
りささんのことだから、んなこと当たり前じゃん？って気にもしない部分も大いにあると思ったw
アンチに傷つくというより、子どもに対して人知れず泣いていたとは思うけど

[189. 匿名]

>>183
難しいよね
こうやって他に意見を求めることで、担当医からはあまりいいようには思われないだろうし
だからといってこのまま待ってるだけじゃダメだって思うだろうし
世界中の専門医にピンポイントで問い合わせもしてるだろうけど、YouTubeでどこまで広がるかな
海外だとFacebookで拡散されることも多いけどFacebookアカウント持ってないのかな？

[190. 匿名]

>>184
何番目でもキツいやろ

[191. 匿名]

YouTubeのコメ欄本当引く。

[192. 匿名]

>>188

子供が病気で子育てより看病だろうからさすがに傷つくと思うけど。
しかもナイーブな部分じゃん。
りささんだからとかないと思う。

[193. 匿名]

いつもはヤフコメ苦手派だったけど、今回ばかりはガルチャンのコメント酷すぎるな。
この時間だからニート率高いのかな

[194. 匿名]

>>2
あなたの親は子育て失敗したみたいだね

[195. 匿名]

とりあえず関根リサの動画いっぱい見るわ。
唯一出来るのは広告収入させる事だよね。

[196. 匿名]

>>2
八方塞がりだから世界に情報を求めてるのに、それをするなと言うことは死にゆく息子を隣でただ見ていろというのと同義だよ。
自分のコメントがどういう意味を持つのかよく考えてからコメントしなよ。

[197. 匿名]

>>151
今までぶっ叩いてた人はまず反省してほしい

[198. 匿名]

>>6
むしろ納得したけど
日常の動画だとずっと子供の話が出ないのは不自然じゃん
だから旅行の動画の方が上げやすかったのかなって

[199. 匿名]

>>167
がん治療とか命かかってるからこそエビデンスが怪しいものに手をつけたりするよ
子どもだし本人が選択できない時点で親が選択しなきゃいけないから、何が正しくて何をしてあげたら正解なのか、親が一番悩むところ

[200. 匿名]

>>191
今はただでさえ情報ほしい時で、
正直同情コメントも邪魔だろうなと思うのにそんな酷いコメントする人がいるのがしんじられない。
日本人のモラルよ。

[201. 匿名]

>>197
こういうのもちょっと気持ち悪い
不運があったからってその人はその人なのに
嫌いな人は嫌いでいいと思うけど

[202. 匿名]

同じ病気の女性youtuberの人が居たけど、ケロイド状の傷が全身に広がっててめちゃくちゃ痛そうだった
生まれてまもない赤ちゃんが苦しんでると思うと悲しい

[203. 匿名]

>>195
確かに。
翻訳はできないけど、動画回して少しでも治療の足しにしてもらうことはできるね。
教えてくれてありがとう。

[204. 匿名]

>>48
私はずっと病気のこと気にしてても病んじゃうし、むしろ旅行は行くべきだと思う
それをyoutubeにのせるなら良いと思わないけど
ストレス発散しないと本人たちも辛いと思うよ

[205. 匿名]

[206. 匿名]

旅行うんぬん文句言ってる奴の神経疑うわ。
コロナ明けで旅行系動画のほうが再生回数稼げるって考えだったかもしれないし。
遊び半分だとしても結果的に収入になってるんだから仕事でしょ。子供にお金もかかるんだから。
本当にただの遊びだとしても、入院しててずっとそばにいられる状況じゃないんだろうからいいじゃん。たまには辛いこと一瞬でも忘れたいよ

[207. 匿名]

>>137
分かる
「かわいそう」な存在になったから同情して気持ち良くなってる感じの人もいる

[208. 匿名]

>>204
気分転換して治療費も稼げるなんていいじゃんね

[209. 匿名]

>>50
医者は世界中で出てる論文見てるから、どこで何やってるかはわかってるよ
その医者でさえ情報ないってことだから、医者に聞くより誰か別の治療法知ってる人を探してるんでは

[210. 匿名]

>>143
私の遺伝子疾患は常染色体優性遺伝っていわれてるけど実際症状が出てる人は親や親戚縁者誰もいないんだよね
遺伝子検査でも不明らしい
だから突然変異なのかと思ってる

[211. 匿名]

>>86
優性遺伝なら50%劣性遺伝なら25%

[212. 匿名]

関根りさの涙も初めてみたしジョージの表情見たらかなり厳しいんだろうなと思った。

[213. 匿名]

こんな時でも粗探しするさもしい人理解できないな
逆張りしてるのが他と違ってカッコいい的な？

[214. 匿名]

>>212
「ここで諦めたら遠くない未来に息子は確実に死ぬでしょう。」

ここまで書くって事はもう相当厳しいところまでいってそうだね

[215. 匿名]

私も子供3人いるから本当に胸が苦しい。
なんとか症状が軽くなることを心から願っています。

[216. 匿名]

難病の人とか親御さんは疾患情報とか最新治療の情報ってどこで調べたりしてるのかな
ネットで調べたりしても限界があるし…
主治医に聞く以外で方法を知ってる人いたら教えてほしい

[217. 匿名]

>>86
もし第二子希望されることがあれば、遺伝カウンセリングなど受けられると思いますよ。

[218. 匿名]

>>39
大変な病気だ！よし、死なせよう！ってなる親居ると思う？

[219. 匿名]

>>60
あー。この言葉自分が同じ立場だったら、しにたくなる。私は少しの娯楽も許されないのかってなってしまう。人のこころは外からでは分からないよ

[220. 匿名]

>>49
自分がやった医療美容の動画で話してたけど顔の大きさとか言われて気にしてボトックスしてたり、チクチク言われた事案外気にしてるから人知れず傷付いて耐えて来たんだと思う

[221. 匿名]

>>92
この動画でも自分が泣いてしまって言葉に詰まってる所とかはカットして伝えたいことだけ分かりやすく編集してる動画だったしねこの人らしいなと思った

[222. 匿名]

産まれた頃はまだわからなかったのかな
インスタみるとお家にいたりしてるよね

[223. 匿名]

小さいのに全身にガーゼ？のようなもの当てられてるお子さんの写真みて胸がキュッとなった。。
こんなに世の中進化してるのにまだ解明されてないことがあるなんて。良い方向に進むことを願います。

[224. 匿名]

>>60
Vlog動画見たけど半分は提供か出張のついでに撮ったやつ。あとはワンちゃんのための息抜き旅行。
そもそもコロナ禍前までは旅行Vlogを頻繁に撮っててりささんの動画の中でも人気コンテンツだった。
子供放って遊び回ってるんじゃなくて、子供が入院してる合間に稼いでいるんだよ。

[225. 匿名]

うちは３人の健康な子供に恵まれて良かった〜

[226. 匿名]

>>209
医者で無理なら無理だよ…

[227. 匿名]

もし自分の子どもが難病でネットで調べる事くらいしか出来ることがない親がいたとしたら有名YouTuberはみんなに助けてくださいって動画で言えば何万人もの人が拡散して、協力もしてくれていいな、なんて思ってしまった…
お子さん少しでも良くなるといいね

[228. 匿名]

>>226
そんなの本人たちが一番わかってるでしょ
藁にもすがる思いで情報を求めてるんだよ
この人たちはYouTuberだから大きく取り上げてもらってるけど、難病の子どもを持つ親のSOSなんてあふれかえってる
どれだけ医療が発達したら全ての命が助かるんだろうか

[229. 匿名]

>>1
この人、ヒルドイドのイメージしかない

[230. 匿名]

>>213
ガルってたまにびっくりするくらい性格悪い人いるよね。しかも荒らしとかじゃなくて素で性悪。

[231. 匿名]

これは治療法が無い疾患だから今後、近い将来に本当に何かしら治療法が見つかってほしい。
本当にツライ大変なんだよね。
知ってる人が、この病気だけど少しの摩擦で皮膚が破けて裂けてしまって組織液とか血液が滲み出てきちゃう。
その組織液や血液をちゃんと拭かないと固まって、何かの拍子でそれが剥がれた時に更に皮膚が裂けたり、組織液を拭いてもガーゼやタオルの摩擦でまた裂けたりと、治っては裂け治っては裂けての繰り返し。
吊り革に捕まろうと手を上に伸ばしただけで皮膚が裂けたり、硬い食べ物は口の中が切れちゃって口内炎だらけになるから硬いお肉や尖った物（ポテトチップスとかお煎餅とか噛んだ時に割れて尖って刺さりやすいもの）も食べられなかったり。
何か治療法が見つかってほしい。

[232. 匿名]

>>138
毎日子供のお世話と心配でやつれているのを
少しでも元気が出るならと家族が送り出したのかもしれないし
周りが批判することではないと思う
治癒までの時間がわかっていればその間くらい我慢しろとなるけど
そうじゃないんだから看護する側のメンタルのケアも必要だよ

[233. 匿名]

>>214
この部分ほんと胸が締め付けられた。

[234. 匿名]

ここのコメ欄冷たい人多いね
人の不幸を喜んで更に批判して可哀想な人たち

[235. 匿名]

>>103
ホント下世話
こういう事言う人リアルにも居たりするからびっくりする。
どんな脳内してるの？気持ち悪い。

[236. 匿名]

>>180
よこ
信者じゃないけどエビデンスあるから母乳推奨する医療者は多いと思う

[237. 匿名]

>>5
Twitterに海外のその病気の専門家と接触出来た人が連絡くれとか早くメッセージ気づいてとかも言ってたよ

関根さん気付いて

[238. 匿名]

>>214
この一文本当に辛いな
私には子どもはいないけど、それでも最後まで諦めたくないのは凄くわかる
結果はもしかしたら大きく変わることはないかもしれないけど最後まで諦めず出来ることは全部やらないと絶対に後悔する
1歳の誕生日の動画でも1歳とは思えないくらい身体が小さくてあんな小さい身体で病院でひとりで辛い思いをしてずっと頑張ってるのかと思うと涙出た
どうにかならんのかな

[239. 匿名]

たまに動画見てたけど、子供生まれた割にはあまり幸せそうに見えなかったのはそういう事だったのか
表情が暗いというか無理してる感じがして

[240. 匿名]

>>3
>>209
残念だけどそんなことないよ
不勉強な医者、無知な医者なんて腐るほどいる
世界中で出てる論文読んでるってw
さらに言うなら勉強熱心な医者でもアプローチの仕方が違う治療法には否定的な人も結構いるしなぁ
医者を過信しすぎだよ
所詮人間だから怠け者も沢山いるし、バイアスもかかるよ

[241. 匿名]

>>110
それも治療法がない本当にめずらしい病気なんでしょ
キャリア×キャリアという巡り合わせ自体が凄い確率よね
夫婦なら今後の妊娠も心配だろうし、これって4分の1の劣勢遺伝子ということで突然変異ではないんだよね？

[242. 匿名]

>>2
この不愉快で無教養なコメントに50もプラスがついてるあたりがガルちゃんっぽい

[243. 匿名]

>>7
年々実感してるしてるんだけど
一生分の幸せの総量はみんなよく似てるんじゃないかと思う
幸せにみえる人ほど、何かの時には悲しみも大きい

[244. 匿名]

助けてあげたい

[245. 匿名]

>>13
息子さん全身包帯グルグル巻きで‥‥
絶句‥

息子さんもつらいし愛する我が子のあんな姿を見るのもほんとつらいだろうに‥

気持ちを想像するとほんとにいたたまれないよ‥

[246. 匿名]

>>216
難病だけど、親は頼りにならないし主治医は専門医だけど不真面目で勉強不足だからネットで情報仕入れてる
Twitterで同じ疾患の人と繋がったり、海外のサイト、海外の人が発信してるYouTubeを知らない単語調べながら見てる。英語できない人でも今は翻訳機能が発展してるからなんとかなるんじゃないかな

[247. 匿名]

お家での動画生まれた頃にはあった気がするけど生まれた時には分からない病気なのかな？

[248. 匿名]

Twitterでリプしてる海外の医師と接触出来た方のメールは確認したかな
一刻を争うから早く気付いて早く連絡とってほしい
こういうときにも余計なリプやメールで必要な情報が埋もれるから本当に馬鹿なリプやメールは絶対にやめてほしい

[249. 匿名]

>>212
動画でジョージが話してるときに泣き出した
そして編集的に一旦カメラ止めてると思う
そこの前後の関根りさの表情と涙が違う
撮影中にもかなり泣いたんじゃないかと思う
本当に辛い中頑張ってると思う
いい治療が見つかってほしい

[250. 匿名]

>>222
その頃だったかな？お子は肌が弱いから、みたいなことを言ってた記憶があるんだよね。まだ病気がわかる前だったのかな？

[251. 匿名]

>>250
最初から重度ではなさそうだよね。普通に手足出てるし。進行する中で色々手は尽くしてきたんだろうね。産まれて1歳までずっと治療だなんて子も辛いが親も辛い…

[252. 匿名]

>>222
私も思った。家でお風呂入れたり、普通にローションぬってあげてる動画もあったから、発症したのは産まれた瞬間からじゃなくてしばらくしてからなのかな？
なんにせよ助かる方法が見つかってほしいね。

[253. 匿名]

病気だと分かってから、もう1年近くがたつのですが、

生後1〜2ヶ月で発覚した感じかね？
やっと元気に産まれてきてすぐ病気が見つかるなんて…お子本当に頑張ってきたね。

[254. 匿名]

>>56
こういう人っていつもこうなんだろうね

[255. 匿名]

>>6
未だにこういうこと言う人居るんだね
本当に信じられない
ずっと悲しんで苦しんで生きていけって言ってる様なもんだよ

[256. 匿名]

>>10写真あったの？

[257. 匿名]

>>3
素人じゃ無理だよ･･･
詐欺かカルトの食い物にされるのが関の山

[258. 匿名]

>>1
祈り(奇跡)しかないでしょう

[259. 匿名]

この病気知らなかった、、
遺伝性疾患ってなんだ？って思って調べてみたけど
劣性遺伝子同士であったこともすごい確率だし、子どもに発症するのはさらに4分の1の確率らしくてほんとに稀みたいだね。
その分データも少なくて治療方法がまだ見つかってないってことなのかな。

[260. 匿名]

ずいぶん長いこと入院してるなとは思ってたけど、ここまで重症の難病だったとは思いもしなかった。

[261. 匿名]

>>172
違うよ
じゃねーよ
どうやって拡散させようが自由だろ
なんであなたの基準に合わせる必要があるんだよ

[262. 匿名]

>>27
正直、看護師に出来ることなんてたかがしれてるから、、
早く研究が進んで良い治療法か見つかると良いですね、、

[263. 匿名]

>>39
周りの環境によって感じ方は人それぞれ、あなたがそう思っても、りささんの子供がそう思うとは限らない。そして死にたくても死なないじゃなくて、死ぬ気がないから死ねないんだよ。逆に言えば生きたいって強い心でもあるし、生きてりゃ良いことあるから頑張れ

[264. 匿名]

>>82
気持ちはわかるけどね
詐欺師はそういう家族をカモにして大金巻き上げてるんだよ
SNSで情報募るとか本当に危ないよ

[265. 匿名]

つらいね
少しでもよくなりますように！！

[266. 匿名]

我が子が明日生きれるかもう分からない、ギリギリの状態の中の両親の心境は計り知れない。これまで投稿も大変だっただろうし辛い様子も見せず着丈に頑張ってこられたんだろうな…。どうかどうか快方に向かう治療法がみつかりますように。
心無いコメントや変なコメントする人の人間性疑う

[267. 匿名]

>>113
こんな大変な思いしてる方達のことを、他人を巻き込んで注目を集めたい、って思考になる野蛮人の顔、ぜひ見てみたいね。どんなに心が腐って不幸でゴミみたいな人生歩んだらそんな思考になるんだろ？きっとあんたみたいな野蛮人は誰からも注目もされないで悲しく陰でひっそり生きてきた、ジメジメしてカビ臭い人間なんだろうな

[268. 匿名]

>>256
横だけど、リサさんのインスタで公開してる。

[269. 匿名]

健康に産んであげられなかった、なんでうちの子がって自分たちを責めてしまうことが多いしつらいよ。我が子は病院にいてガーゼに覆われて、抱きしめることもできない…。それに加えて治療法もないなんて、もう本当に絶望という言葉じゃ表せないほど苦しいし想像を絶する思いでしょうね。
助かって欲しいし、少しでも有益な情報が得られますようにと願うばかり

[270. 匿名]

>>6
知り合いのママ友はよく行ってるよ。
長く持たないからこそ思い出が欲しいんじゃないかな。だからそういうこと言わないであげて欲しい。

[271. 匿名]

>>25
昔からいるし、コラボも一時してたことあるし知ってる人は多いんじゃない？

[272. 匿名]

>>264
じゃあ何もしないまま亡くなるのをただ待っておくの？親ならなんでもしたい気持ちになるでしょ。

[273. 匿名]

軍曹と歩兵の方でジョージがワンオペするやつが案件なんだけど、赤ちゃんの足が映ってる。ちょっと湿疹ある。爪が剥がれて見えるけど赤ちゃんの爪ってこんなもん？

[274. 匿名]

元看護師と言えども、美容系youtuberって何の根拠もない美容法を試したりするからちょっと不安よね
藁にもすがる思いでトンデモ医療を掴まされないと良いけど

[275. 匿名]

>>241
これから兄弟欲しくなったらどうするんだろうね

[276. 匿名]

>>272
｢なんでもしたい｣がカルト詐欺師に大金払ってでも心の拠り所を得たいって話なら止めないけど
この人の気持ちはわかるし称賛してる外野は良いこと言ってるつもりなのかもしれんけどさ、周りは止めてあげてくれと思っちゃうよ
きつい言い方するけど詐欺師の手助けしてるのと同じだよ

[277. 匿名]

>>3
>>257
いや
アンビリーバボー的な番組で、アメリカかどこかの両親が人や文献に当たって難病の子供の治療法を探したの観たよ
完全治癒まで出来たかは忘れたけど
ネットの発達している今なら尚更試す価値あると思う

[278. 匿名]

>>126
流石に看護師の資格もあるしそっち方面には行かないかと。

[279. 匿名]

>>275
え、めっちゃ余計なお世話じゃん？遺伝すっから産むなとか言っちゃう感じ？

[280. 匿名]

>>257
インスタ見た限り既にかなり詳しく調べているみたいだよ。
ご本人も医療関係者だったわけだし、ただ助けてください！ってだけではないと思う。
どうにか治療法見つかり助かってくれたら、それがまた別の人の大きな希望になると思う。
経済力がある方たちだから、できる限りのことはしてあげられるだろうし。

[281. 匿名]

>>276
？
このご夫婦は、他国で行われてる最新の治験等にも挑戦したいから各国に拡散してほしいと言ってるんだよ？
怪しい民間療法やるとか言ってるわけじゃないんだけど

[282. 匿名]

>>4
人間として終わってるな

[283. 匿名]

>>26
でもお金があるからあらゆる手段を試せるかもしれない
よくなって欲しい

[284. 匿名]

どんな病気も気の毒だと思うけど元気な子供の皮膚科は余計にそう思ってしまうわ

[285. 匿名]

この時代にも治療法がない病気ってあるんだね…

[286. 匿名]

>>23
こんな辛そうな顔見たら涙出てくるよ…
お子さんまだ小さいのに
幸せな時間を過ごして欲しいよ

[287. 匿名]

>>32
水疱ができて破れると体液が漏れるから単純に体内の水分は出ていくしそこからアルブミンなんかの栄養素が出ちゃうとかの意味だと思う

[288. 匿名]

>>279
ただ、ほかの同じご病気されているお子さんいるところは兄弟揃って発症しているようだったから、遺伝性なら慎重に考えるのも重要なんじゃないかな。
根治できなければ本当にかなりの痛みを日常的に感じる生活を送るだろうし(爪がとれたり、皮膚が剥げたり、角膜が傷ついたり)お子さんご本人もだし親としても相当辛いと思う。

[289. 匿名]

>>285
めちゃくちゃいっぱいあるよ。

[290. 匿名]

1番生まれたての頃お風呂上がりに身体にローション塗る時足が写って足に赤いポツポツがあってよくある赤ちゃんのカユカユかなと思ってたけどこんな大変な事だったんだね、、足が細すぎるのもちょっと気になってしまった

[291. 匿名]

産む前に色々顔や身体に美容系打ったりやりすぎるのは関係ないのかな、赤ちゃん治るといいね

[292. 匿名]

この発信で何かかわるといいな。
お子さんと同じ病気で悩む人達の未来が明るくなりますように。

[293. 匿名]

同じご病気のお子さんいらっしゃる方が北大の研究で根治可能になるって記事載せてたけど、そちらも問い合わせ済みかな。２０１９年のやつ。
成人向けだから無理なのかな…。

[294. 匿名]

>>291
遺伝子×遺伝子の病気みたいで、両親の遺伝要素が関係している感じのようだよ。
本当に偶然この病気になる遺伝子を持ち合わせていただけ。
根拠なく親を責めるようなこと書いてほしくないな。

[296. 匿名]

病気の名前からして命に関わりそうじゃないのに怖い病気なんだね…

なんとか治療法見つかりますように。
既存の薬で効果あればいいのに。
たまに全然違う疾患の薬が、全然違うその病気に効いたりすることあるし。でもそういうの、どうやって調べたらいいんだろう。

[297. 匿名]

>>23
金払って頼めば早くない？
なんでわざわざ視聴者にやらせるの？

[298. 匿名]

名前しか知らなくてほぼ初めて動画見たけど不謹慎ながら美しい人だねえ

[299. 匿名]

最期のその日の姿ももちろん動画にアップするんですよね！YouTuberの鏡！

[300. 匿名]

ちょい調べたら劣性遺伝っぽいね
両親ともに、2つ1セットで持つ遺伝子のうちの片方（1つ）に疾患に関わる遺伝子変異を持っており病気を発症していない人（保因者）だった場合、疾患を発症する子ども（遺伝子セットの2つともに変異を持っている子ども）が生まれる確率は25％です。子どもが保因者になる確率は50％で、子どもがその疾患に関わる遺伝子変異を持たず（保因者でもなく）生まれてくる確率は25％です。片方の親が保因者であり、もう片方の親が保因者でない場合、その子どもは誰も発症しません。ただし、50％の確率で保因者が生まれます。

[301. 匿名]

こむぎのキロクのこむぎさんと同じ病気なんだ。こむぎさんめちゃくちゃキレイでスタイルいいしオシャレだから大好きでよく見ているけどやっぱりすごく大変そうな病気だと思う。早く治療法が見つかるといいね。

[302. 匿名]

>>2
あなた可哀想な人

[303. 匿名]

>>241
優性と劣性で違うみたい
優性だとどちらか片方でも出るらしく劣性の場合は劣性×劣性で出てくるみたい

YouTubeで情報発信してるこむぎさんは親が劣性×劣性だったとご本人が説明してました
確かこむぎさんには弟さんがいたけど弟さんは症状ないとか
身内にも誰もいないと言ってたと思う

[304. 匿名]

>>4
なんで？

[305. 匿名]

>>86
あんまりそういう推察しない方がいいんじゃないかな。余計追い詰めてしまうんじゃ…。

[306. 匿名]

youtubeの収益はブランドバックと整形に消えていきます

[307. 匿名]

>>290
生まれたては赤ちゃんってガリガリなんだよ。
２ヶ月くらい経ってふっくらしてくる。

[308. 匿名]

関根さんが泣いてるところ、見たことがなかったから産まれて病気がわかってから今まで相当な辛い思いをされてきてるんだなって…我が子が苦しむ姿を見る辛さは計り知れない。
１歳の誕生日もにゅういんしてたから結構深刻な病気なのと思ってたけど命に関わる重病だったなんて。少しでも良い方向にいきますように。

[309. 匿名]

>>279
私医療関係で働いていたけど
遺伝的な病気でリスクあるならば兄弟持つの諦めている人も多くいるよ
そこは自由だと思うけど…

現に上の子と同じ病気で通院している子もいたよ(全く同じ病気)
兄弟で同じ苦しみを持たちゃう訳だからね
手術や投薬で治らない病気であれば尚更難しい問題だと思う

知られてないだけで難病に苦しんでいる子達はたくさんいるよ

[310. 匿名]

>>268
横ですが見てきました。
患部は出ていませんでしたが、包帯でほぼ全身巻かれた小柄で華奢な身体が病の大変さを物語っていましたね。
ほっぺへのキスもガーゼ(包帯？)越しで、本当だったら直接したいんだろうな、と胸が苦しくなりました。
少しでもお子様が良くなることを願います。

[311. 匿名]

皮膚疾患ってきくと、身体の表面の皮膚をイメージしてしまうけど、頭皮や口の中、粘膜と諸々あるんだよね、難病でしかも重度となると…。私には想像つかない。いい治療法と情報が得られることを祈るばかりなのと、この件で本人とお子さんが無神経な誹謗中傷にあわれませんように

[312. 匿名]

発信は必要なことだよ。
身近な医者は腹が立つほど頼りにならない、話にならない。
世界に発信には大賛成だし、情報にも期待大。

*良からぬ輩が寄るとかYouTuberやめろとか的外れな中傷は情けなくなるわ。

[313. 匿名]

>>276
詐欺師みたいなのが近寄ってくる可能性は高いね
そこはうまくかわさないといけない
こんなものには絶対ひっかからないと思っていても可能性があるなら…とつい頼ってしまうから

[314. 匿名]

インスタの写真に乗ってるお子さんが小さくて小さくて…。あんな小さな体で痛い思いして…。一日でも早く治療法がみつかりますように

[315. 匿名]

>>4
第二子とかその年齢で産む人も多いよ
何が悪いの？

[316. 匿名]

リプ欄で自己語りしてる人も頭おかしいと思う

[317. 匿名]

>>48
おお！
そして、旅行を楽しむのは自由だよね。
リフレッシュも必要。

[318. 匿名]

>>302
ね。
直るとええなぁ。

[319. 匿名]

1歳迎えられたんだね🥺
1歳前になくなる子が多いと見てびっくりした。
写真も包帯ぐるぐるで大変そうだね。
どうか奇跡が起こりますように。

[320. 匿名]

>>6
やっぱこの考えの人未だにいるんだな

[321. 匿名]

>>1

Twitterで妊娠中に接種したって見たけどホント？

[322. 匿名]

YouTubeにお子さん出てこなかったのは出さない主義なのかと思ってたから驚いた。遺伝子疾患の治療は難しいよね。有益な情報があるといいな。

[323. 匿名]

あんな小さくて包帯まみれの姿見ちゃうとやるせないわ
根治法は正直ないみたいだから痛くて辛い思いが少なく過ごせるといいんだけど

[324. 匿名]

>>4
遺伝子の病気だから何歳で産もうが両親が保因者なら25%の確率で産まれる
20歳だろうがそれは変わらない

[325. 匿名]

>>39
これぜってー嘘だろ😂
アンチってここまでやるのか

[326. 匿名]

インスタで見てきたけど、小さい体が包帯だらけで、他人の私でも辛かった。海外の有名なYouTuberの方とか、拡散してくれないかな。何かいい治療が見つかり、奇跡がおきますように。

[327. 匿名]

>>45
表皮水疱症もその考え方であってる

[328. 匿名]

>>281
怪しい民間療法が善人の顔して近づいてくるんだよ

[329. 匿名]

何してるYouTuberなの

[330. 匿名]

コメント欄に
妊娠出産は奇跡✨うちの子は健康に産まれてきてくれてよかった！
ってコメントしてるバカ女がいて引いた
他人の不幸を見て自分の幸せを実感するとか性格終わってるし、わざわざ動画のコメント欄にそれを残すとか最低すぎる

[331. 匿名]

>>313
高いってか確実にそうなるよ
肉親が病気になるとその手の人たちがワンサか寄ってくる
藁にもすがる思いの人に大金で藁を売り付ける輩だよ
親御さんは辛いだろうけど何が最善かどうか冷静に判断して欲しい

[332. 匿名]

あらぁ〜

[333. 匿名]

>>2
治療費かかるだろうしいいんじゃない？

[334. 匿名]

>>278
看護師でもハマる人はいるし看護師だから安心とはならないよ

[335. 匿名]

>>131
妻本人が医師ならともかく妻は素人だから分からないんじゃないかな

[336. 匿名]

>>92
関根りさって本当に気が強そうで弱味を見せて同情を誘うような感じしないから、こんな風な動画出すってよっぽど切羽詰まってる状況なんだと思う。ネットでこの病気調べてもあまり希望が持てる事書かれてないから…。

[337. 匿名]

>>83

こむぎさんは栄養障害型だね
最重度や重度ではなく中度みたいだよ
顔意外に出る方で人によって出るところが違うみたい　
食道に水泡ができ破れて何も取れず入院がけっこうあるし、発熱して体調崩すことも多いから大変だなと思う。
重度だと手指が癒着してしまってる方が多いね。

[338. 匿名]

>>2いろんな情報知りたいだろうしなにより治療や病院にお金がいるから自分が出来る方法でお金を稼いで何が悪いの？
YouTuberだからって叩けばいいってもんじゃないよ。

[339. 匿名]

>>240
そうだけど、難病の診断くだした医者はそれなりに詳しいと思うよ。難病って診断出るまで色んな病院渡り歩くこと多い。

[340. 匿名]

皮がめくれて皮膚が剥き出しになってしまっている写真を見たことがあるけど、本当に痛々しい姿だった。
下半身全部めくれてしまっていたり、すごく可哀想だった。
はやく治療法が見つかりますように。

批判してる人、もう一度自分の言ってる言葉考え直した方がいいよ。弱った心にトドメを刺すようなことはしちゃいけない。それに今は書き込みだけで逮捕される時代だよ

[341. 匿名]

遺伝子疾患で最重症型は本当に辛い…自分の子が治療法もなくだいたい1年で死にます、なんて耐えられないよ
ましてや常染色体の劣性遺伝でしょ？まず自分がキャリアかも知らんかったでしょ
好きになって結婚したのに、偶然キャリア同士だったなんてやりきれないよ

自分も妊娠中だから同じような遺伝子疾患の難病だったら辛すぎる

[342. 匿名]

>>76
医療者でもエセ医療にずっぽりってのあるよ
ただこの人の場合それに頼って通常治療辞めた途端亡くなると思うから大丈夫だと思う

[343. 匿名]

>>330
いるよねこういう人…あなたの不幸で自分の幸せ実感してます、ってコメントしてるのと同じ。やばいよね。

[344. 匿名]

>>3
映画ロレンツォのオイルというのもあったし子供助けるためなら何でもしたいと思うのが親心なんだろな…
調べたらこの病気は軽度から重度まで幅広くてこのユーチューバーのお子さんは重度みたいで長く生きられないかもと医者には言われてるんだよね
なんとか効果的な治療法が見つかればいいんだけど

[345. 匿名]

>>341
ってことはまた産んでも同じ病気になる確率が高いってこと？
こんな遺伝子までは結婚前に調べないよね…

[346. 匿名]

サニージャーニーみたいに金かと思ったら違った
この人は腐るほど稼いでるからこれ以上税金払いたくないか

[347. 匿名]

>>28
多分あなた、気付かないうちに人を傷つけてるタイプ
気をつけた方がいいかも。

[348. 匿名]

>>4
こんな腐った人間、親がいくつの時に産まれたんだろう

[349. 匿名]

>>345
そうだとしたら妊娠するの怖くなるよね。
自分達のせいで…って思ってしまう。

[350. 匿名]

>>330
こんなこと軽々しく言える人間が親とは終わってるな

[351. 匿名]

>>2
なんだかなぁ
少し毒されていない？

[352. 匿名]

>>349
知らずに4分の1の確率なんてびっくりだよね。
知ってしまったらもう怖いよね。
目の前で苦しんでる我が子を見てしまったら2人目は考えられないし辛いだろうね…。

[353. 匿名]

大人だって皮膚疾患はきついのに、子供はもっときついだろうな。
一歳じゃ触るな掻くなって言ってもわからないだろうし、親もしんどいだろうね。

[354. 匿名]

>>330
見てるこっちはイライラするけど、
りささんはそういう低次元のも気にしてなさそう
いくら一般人の変なの沸いても相手にしてないって感じ

今回も的外れで変なコメントくるの分かってるけど、そんなのどうでもよくて、病気について情報が欲しい、ただその一心だよね

この人の動画見れば分かるけど、何が大事で何が大事じゃないかって線引きちゃんとしてるよね

何か息子くんにとっていい情報が集まりますように

[355. 匿名]

>>243
＞一生分の幸せの総量はみんなよく似てる

あ〜それ、聞いたことある。
人生トントンって。

みんな何かしら悩みや不幸せはある。

[356. 匿名]

コムギのキロクさんのインタビューのようだけど。
食堂の中に水ぶくれ！？てビックリしたよ…
表に出てるの以上に体の中にもって感じだとしたら大変な病気だね。
目に見える病気だと、年頃になってからのいじめやからかいも心配だよね。

[357. 匿名]

子供がいいよと言ったならまだしも、YouTubeで晒さんでも…と思うけど。
でもそのYouTubeでなにかきっかけが見つかるといいね。
研究者側も、治験者みたいなの必要だったりするかもしれないし、win-winでなんとかなったらいいね。

[358. 匿名]

>>1
2021年8月23日　自らのYouTube動画内で2回目のモデルナワクチン接種を発表

2021年11月　JJコンビ（YouTuber）のジョージと結婚したことと妊娠を発表

2023年4月24日　息子が指定難病「表皮水疱症」であることを動画とツイッターで公表

[359. 匿名]

>>196
死にゆく〜て同じ病気と戦ってる親御さん（一般人）からしたら酷な言葉だよ

[360. 匿名]

敢えて生活感出さないように、子どもはYouTubeに出さないのかと思ってたけど、こんな事情があったんだね。
病状的に今後の見通しが全く立たないってのが、精神的にかなり辛そう。

[361. 匿名]

>>353
両手包帯ぐるぐる巻きとか手袋してんのかな？

[362. 匿名]

桁違いの収入があって拡散力を持ってるインフルエンサーだからこそ高度先進医療ができるんだよなぁ
一般人は高度先進医療や日本初の医療に手を出せない
親の財力で命が左右されると考えたら子供産むの躊躇うな…

[363. 匿名]

>>361
してたよ。
可哀想に体中グルグル巻きだったよ。

[364. 匿名]

いつの間に子供いたんだ
自分の子供も難病だけど
病気が分かるまで毎日不安だった
治療法が早く見つかるといいな。

[365. 匿名]

>>358
遺伝子の病気って言ってんだろ…
ワクチンの有無なんて関係ないんだよ
反ワクって何でも因果つけたがって気持ち悪い

[366. 匿名]

こんな言い方あれだけど、息子くん産まれた家庭が一般家庭じゃなくて人気YouTuberの親のところで良かった。
多少お金の余裕もあって色々な処置にも挑戦できるし、なによりこうして発信することでまた新しい可能性にも出逢えるかもしれない。
助かる可能性はまだまだあると信じてる。

[367. 匿名]

どれだけお金あっても治してあげられないって、しんどかろうなぁ。
お金がなかったら、諦めるしかなくてそれで踏ん切りもつくことあるかもしれないのに。

[368. 匿名]

関根さん妊娠気づくの遅かったんだよね。
その間、お酒や薬飲んだりしてたと思うし、それが原因にもなってるかもと思ってるかもね。二重で苦しいと思う。本当助かってほしい。

[369. 匿名]

>>362
うん、あなたは産まなくて大丈夫だよ

[370. 匿名]

>>368
いやこの人医療従事者だから…

遺伝病だって言ってるじゃん…アホなの…

[371. 匿名]

>>330
そのコメントした人の子供にだって、いつ何時なにが起こるかなんて誰もわからないのにね。辛い思いをしている人に対しての想像力も無ければ思いやりもないんだろう

[372. 匿名]

>>358
本当こーゆーこと言うやつきっしょいな！

[373. 匿名]

>>2
YouTuberだと何でも否定したりする人いるけど、迷惑YouTuberとか変な人ばかりニュースになってるだけでまともな情報流してるYouTubeとか誰も傷つけない面白動画作ってる人とかそういうチャンネルも沢山いるよね。
ガルだって誹謗中傷や粗探しする人かなり多いけどしない人や平和に掲示板使ってる人もいるでしょ

[374. 匿名]

>>365
劣性遺伝子の組み合わせで発現するんでしょ
だったらmRNAワクチンは遺伝子ワクチンだから引き金になった可能性は多いにあると思う
なぜワクチンが原因かもしれないと言ってはいけない空気なの？

[375. 匿名]

旅行批判してる人たちはこのストーリー読んでほしい

[376. 匿名]

子供が重病ってだけでもなんで自分が…他の人はキラキラ育児してんのにってしんどくて辛いのに遺伝子だったら次の子も作るの躊躇うわけでしょ
自分だったら毎日泣いて暮らしてしまうと思う
絶望的すぎてかけられる言葉ないわ

[377. 匿名]

>>96
コラムニストの女性とかそうだよね。
こどもは健常みたいだけど、孫の世代に遺伝する可能性もあるよね。何とも言えない…

[378. 匿名]

>>374
ねーよ
mRNAワクチンの仕組みすら分かってなくて言ってるのはさすがに草も生えない

[379. 匿名]

>>368
遺伝子性疾患だよ？
無知って恥ずかしいから黙ってた方が自分のためだよ

[380. 匿名]

こう言う人は旅行も企業案件だったりしそうだし、そんな暇あらなら子供のそばにいたいって思ってるかもしれない。
第一、難病の子置いていくなんて心から楽しめてないと思う。
それでもニコニコ動画上げないといけないなんてYouTuberも大変な仕事だなと…思った。
YouTuberの拡散力と財力でなんとかなるのを祈ってます。

[381. 匿名]

>>378
仕組み？
あなたはきちんと把握出来てるわけ？
あんな得体の知れないワクチンのこと一体どうしたらそんなに信用できるんだろ

[382. 匿名]

自分だったら語りいらないんだけど？
ただただ良い方向に向かうことを願うだけで良いだろ

[383. 匿名]

>>355

みんな何かしら悩みや不幸せはある。

これは確かにその通りだと思うけど、実際には個人差は物凄く大きいと思う。
言い方が悪いかもしれませんが、トントンかもと思える人は、物凄い幸福も少なければ、物凄い不幸も少ないのかも。

わたしは平凡な人生で、何もドラマチックではないです。
亡くなった夫は、生まれつき片目がほぼ見えず、子どもの頃からアトピー性皮膚炎と喘息に悩まされ、大人になってからは、適応障害、鬱、メニエール病、突発性難聴、腎結石、スキルス胃がんに悩まされ、アラフィフで亡くなりました。
なので、人生は不平等だなと思ってしまいます。
夫の例は極端と思われるかもしれませんが、そんな極端な人（もっと辛い人生の人）も結構居るのが現実だと思います。

[384. 匿名]

>>375
ごめんだけど、上がれるじゃなくて上げられるでは？
ら抜き言葉が気になった

[385. 匿名]

旅行批判は恐ろしいな。
病院周りついでにvlog撮ろ(金稼ぎ)かもしれないし
リフレッシュでもいいでしょうよ。

[386. 匿名]

>>384
私からしたら「ごめんだけど」が1番気になるわ。

[387. 匿名]

この間たまたま無痛分娩のお産動画見てて
赤ちゃん泣いても動じずご飯食べてて看護師さんに連れて行ってもらおー！みたいな感じで
コメント欄にさすがりささん！第1子なのに貫禄すご！ってコメント見たばかりだからびっくりした、、

生まれた瞬間から皮膚の病気ってわかってたのかな？
なんて言葉を書いたらいいか分からないけど、治療法が見つかるといいな(＞＜)

[388. 匿名]

>>375
小児科医療は「子どもは一人たりとも見捨てない」が前提なのだそう
私もりささんの動画回すからね！

[389. 匿名]

>>381
信用以前にmRNAワクチンは核に入り込めないからDNAは作られないし、遺伝情報に組み込まれないのに何でワクチンのせいって言ってるのか本当に理解不能

[390. 匿名]

>>348
切れ味やばい

[391. 匿名]

>>374
横
遺伝子組換えワクチンを打った人達は、自分が間違えた事を認めることが怖いのよ　現実を見ないで考えることを放棄した人達はどうしようもない　傷の舐め合いをすることで自身のメンタルを保とうとしてるのかな　悲しいね

[392. 匿名]

>>389
あ～やっぱり
“遺伝情報に組み込まれない”
信じてるんだね

[393. 匿名]

>>375いかなる先進医療にも挑戦していきたいと思ってますって言ってたもんね。
稼がなきゃはその通りだと思う。嫌なコメントされるのもある程度想定してたんだろうな

[394. 匿名]

>>391
まず組み換えワクチンじゃないけど
間違った情報を拡散するのは罪だと思う

[395. 匿名]

りささん自身も子供の頃に入院したのがきっかけで看護師を目指したんだよね。確かエスカレーターの私立でお嬢様育ちっぽくてご両親がそんな大変な仕事を選ぶなんてって言ってるドキュメンタリー見て、かなり芯の強い女性なんだと思ったよ。
インスタの誕生日の写真見るとかなり深刻そうで、それでも今出来る限りの最善を尽くしてるだろうなって思った。明るく振る舞ってるのもYouTubeで稼ぐ為だし辛いよね。頑張って欲しい。

[396. 匿名]

本当生まれてしばらくしなきゃ
五体満足かはわからないんだから
芸能著名人の妊娠報告いらないよね
だいぶ前に産まれました元気ですで良いと思います。

[397. 匿名]

>>379
横だけど、環境要因も多少あるよ

[398. 匿名]

>>394
まだ確実なことは何もわかってないのに、「ワクチンは関係ない」と拡散する方が罪は重い

[399. 匿名]

>>389
横だけど、直接悪さをするのではなく自己免疫疾患を誘発する、リスクがあるって意味なのでは？
病気って本当に理不尽だし原因不明も多いし何で？って事もたくさんある

[400. 匿名]

>>396
そんなこと言ったらきりがないよ
最初は元気でも、生まれてから数年経って難病になることだってあるんだから
本人が報告したいタイミングでいいと思う

[401. 匿名]

>>243
金を稼ぐ人は金を使う人でもあるから結果トントンってどっかの女社長も言ってたな、自分が使わなくても周りの誰かに使われちゃったり

光が強いとその分影も濃くなるよね

[402. 匿名]

>>220
自分の容姿を批判されるのはそこまでダメージないと思う。｢はい、嫉妬嫉妬～｣ぐらいにスルーできなきゃYouTuberできない。
子供の難病は全く別でしょ。本当に心配で仕方がないし毎日安心して眠れない日々だと思うよ。

[403. 匿名]

>>400
そうだよねぇ。
私の兄も、成人してから難病になったよ。
30数年前に生まれました、とかって報告すれば満足するの？

[404. 匿名]

>>2
治療法が見つからず完治することがない、このままだと３年以内に亡くなる病気。
親なら藁にもすがる思いでYouTubeで拡散して情報集めて助けてあげようって思うでしょ。
日本では治せない
海外で治療することになる場合、莫大な治療費がかかるからYouTubeも頑張ってあげているんだよ。

子供がこのままだと死んでしまうってなったらどうにかして助けたいよ。

人の気持ちを理解できないの？

[405. 匿名]

>>396
そう思う
こんなデリケートな事妊娠初期から公に公表するって意味わからないよ
芸能人や配信者は容姿についても言われるし、覚悟してやってる仕事かもしれないけど

[406. 匿名]

>>400
だから言う必要ないと思う
要らない事だよ

[407. 匿名]

表皮と真皮を繋ぐ分子がないってどうやったら治療できるんだろう
接続分子を生まれつき持ってないなら健康な人から移植？再生医療で皮膚を培養しても定着させるのが難しそうだし

[408. 匿名]

>>389
コロナワクチンが生殖に影響を与えることは初期から言われていたよ
免疫抑制されるからね

[409. 匿名]

>>406
報告しなくても周りが勝手に勘づいて、本人に聞いたりコメントしたりするでしょ
ユーチューバーや芸能人が出産を隠すことはほぼ不可能だよ

[410. 匿名]

>>1
好きなことで生きてきた結果だね🥺

[411. 匿名]

>>409有名人はSNSのコメント欄で妊娠しましたか？と聞かれるの多いよね

[412. 匿名]

>>261
ちゃんと読んでよ
違うって言ったのは関根さんに対してじゃなくて、返信の人に対してその話じゃないよという否定なんだけど
文盲多すぎる

[413. 匿名]

>>398
そもそも大前提劣性遺伝なんだけど
仮にワクチン打って母親が因子を持っても父親が因子持たなかったらその子供は発症しない
何でもワクチンのせいにできたら両親も気が楽だよね

[415. 匿名]

>>383
でもそんな夫もあなたみたいな素敵な人と出会えて結婚できたのなら素敵な人生だと思って亡くなっていたと思うよ
逆に生まれながらに芸能人や有名人の2世なんかは自分が恵まれた環境に居すぎて過剰にチヤホヤされて思春期までにモンスターになってしまって、何をしても感動できないし人間不信になってしまって問題行動し続ける人生になるような人も多い
そんな人よりあなたの旦那さんの方が最期は幸せだったんじゃないかな

恵まれた環境に育つ＝それを当たり前に思ってしまうんだよね
そもそも日本に生まれた時点でめちゃくちゃ幸せだけど、そうは思わないよね
難民や戦争に巻き込まれる人と比べたりはしないしね

[416. 匿名]

なんで反ワクが湧くんだよ…
遺伝子疾患というか、遺伝について勉強してから出直せよ

遺伝子疾患の研究するところで働いてたからたまにこういう症例(児が発症→遺伝子検査→両親キャリアー同士と判明)あったけど、治療法が確立されてない病気っていっぱいあるよね
最悪のケースだと「手放す」親もいたよ
少しでも良くなって一日でも長くいられるように研究が進歩してほしいです

[417. 匿名]

ワクチン論争はいい加減にしてほしい
反ワクが嫌われることはこういうところなんだよ
モラルがなさすぎる

[418. 匿名]

>>414
通報するね
治療が親の自己満足は言い過ぎだわ

[419. 匿名]

>>399
遺伝子の異常による先天性のものだけど

[420. 匿名]

多くの人の目にとまりますように。

[421. 匿名]

>>414
貴方の物差し
それが正解なんて思ってるなら心底おこがましい

[422. 匿名]

>>240
専門医バカにしすぎじゃない？
その辺の町医者じゃないよ

[423. 匿名]

>>1
病名で画像検索してみた...

あ〜...

かわいそう🥺

[424. 匿名]

>>303
Aa×Aaの親から生まれたaaの劣勢1/4でしょ
片方が優勢でも病気になるなら親が発症してる事になる

[425. 匿名]

>>413
発現していない病気の遺伝子って厄介だよね
本来遺伝子としてはAO型でO型もっててもA型として発現するように、表面では分からない遺伝子って多い

例えば色覚異常の遺伝子は実は多くの女性が持ってるんだけど女性には発現せず男性で発現するから子供を産んで初めて分かることも多い

[426. 匿名]

>>406
公表した理由は情報が欲しくてだから、ただ報告のためだけに上げた動画ではないよ

[427. 匿名]

>>356
公立校は本当にクソだわ

[428. 匿名]

>>424
ならんよ
片方の親が保因者、もう片方の親が保因者でない場合、その子どもは誰も発症しない
ただし、50％の確率で保因者が生まれる

[429. 匿名]

>>383
人生トントンって、病気＝不幸という単純な話ではないよ。

病気でも周りの人に愛される人生とか、健康だけど経済的に困窮する人生とか、健康で優秀だけど孤独な人生とか、貧しいけど夢を叶えた人生とか

人生には何かしら悩みや不幸せはある、反面救いや喜びもそれぞれにある。

[430. 匿名]

>>356
学校って人を預かる場所にしては色んな分野に関してあまりに無知で勉強不足だと思うわ…害悪でしかない…

[431. 匿名]

ワクチンワクチン言ってる人ほんとうるさい
出てけ

[432. 匿名]

>>1
ビジネスガチャは成功したけど、
子供ガチャは失敗したンだな
人生は長い
諦めるンじゃねえぞ👊😎

[433. 匿名]

>>93
これ怖いよね
友人夫婦の娘さんは2人とも耳が先天的に聞こえなくて、両親は健常者
奥さんと旦那さんの家系の凄く遠い人にやや難聴レベルの人がいて、恐らくその遺伝子を持っていてお互い掛け合わせて強く出たんだろうという話らしい

でも家系の遠いところにやや難聴の人がいるぐらいで自分が耳が弱い遺伝子もちだと思わないよね
こればかりは仕方ないんだろうね

[434. 匿名]

>>383
不幸自慢にきこえる

[435. 匿名]

>>424
保因者になることと発症することがまた別なんだよ

[436. 匿名]

>>428
ダウンやトリソミー以外の遺伝病の保因者かどうかって、結婚前の遺伝子検査受けたらわかるものなのかな。

[437. 匿名]

>>414
それを決めるのは赤の他人のあなたではないでしょう。この家族の中で決めたことで、明るい未来を信じて発信したことにあなたの価値観押し付ける意味ある？

[438. 匿名]

>>334
既に調べている治療法の一覧をみたらそうならないのはわかるよ。
きちんと医学的な治療を望んでいるよ。
医師がアクセスできるような論文、研究で治療に役立てるものがないかの情報を求めている。

[439. 匿名]

>>2
YouTuberだから配信で稼がないといけないんじゃない？？
NICUだと面会時間限られてたりしたら仕事して少しでも稼ぐしかないってなるよ
寄り添うことだけが全てではないよ

[440. 匿名]

You Tubeのコメント欄見てたら、内海聡紹介してる人がいて勘弁してくれよって思った
医学界の闇も正直に話す方ですって…

[441. 匿名]

>>425
ちょっとググってみたけど、色弱も劣性遺伝みたいだけど、X染色体上で遺伝して女性はX染色体2つとも色弱の遺伝子持たないと発生しないからX染色体が1つの男性に発生率が高くなるみたいだよ

[442. 匿名]

>>425
色覚異常は伴性遺伝だからね
色覚異常はX遺伝子にのってるから、女性XYはもう1つのX遺伝子が健常なら発現しない
でも男性XYはX遺伝子1つがダメならアウト

逆にいうと女性で色覚異常ならかなり重度
2つのX遺伝子のどちらもに色覚異常があるということだから息子がいたら100％遺伝する

[443. 匿名]

>>220 が言ってるのは、理不尽なことで叩かれてもスルーしてたに対して、意外と気にしてたから美容医療いろいろやり出したんじゃない？って意味では
>>402

[444. 匿名]

>>442
女性はXXだ、書き間違えた

[445. 匿名]

>>236
>>180
なんで最近は母乳推奨のことを母乳信者って蔑むか謎なんだけど
実際、赤ちゃんには粉ミルクより母乳のほうがいいのは事実なんだよ
でも色んな事情で粉ミルクの人も沢山いるから、母乳の成分にできる限り近づけようと努力されてるんだよ

[446. 匿名]

>>275

1/4の確率で表皮水疱症が出現するということは、3/4は出現しないということ。これをどう考えるか。

晴天になる確率が75%だった場合、まず晴れるよな〜と思って傘持たずに出かけるでしょ。でも子供の先天性疾患を考えたらもっとずっと慎重になってしまうよね。

[447. 匿名]

>>443
うん、だからそんな容姿の批判なんて気にしてないと思う
自分が好きでボトックスしたり美容医療したりしてるだけでしょ
アンチの声を聞いて容姿変えてるわけじゃないよ

[448. 匿名]

>>441
うん、伴性遺伝じゃない？

[449. 匿名]

>>153
本当。この人日常でどんな顔して生活しているんだろう。普通にいい人と思われているなら恐ろしいね。

[450. 匿名]

>>436
ダウンやトリソミーって98％は遺伝性じゃないよ

[451. 匿名]

>>446
4分の1は悩ましい確率だね
発病しない確率が75%って聞くと大丈夫そうと思えるし、発病する確率が25%って聞くと高いなと思う
かなり難しい選択になる割合

[452. 匿名]

私も反ワクだけどさ…
打ってそうなってしまったとしても、今更それを責めてもどうにもならないんだからこれからどうして行くのか良いか考えるしかないと思うわ。

[453. 匿名]

>>448
伴性劣性遺伝って言えばよかった？

[454. 匿名]

>>243
努力や貢献や忍耐をしないと運の総量は増えないよね
ラッキーでようつべがバズったらどこかで煽りが来るのかも

[455. 匿名]

>>414
どこまで治療するかは確かに自己満足だけど、そこまでと諦めるのはあなたの価値観で、関根さんはまだ可能性を探してる
他人が勝手に自分で頑張ってやってることで、あなたに何かを押し付けてるわけじゃないんだから、あなたの価値観を関根さんに押し付けちゃダメだよ

[456. 匿名]

高齢出産怖っ

[457. 匿名]

バセドウ病はX染色体由来だけど色覚異常ともまた違う遺伝の仕方だったと思う
だから女に発現しやすいんだけど、男で発現する場合は重度になりやすい

[458. 匿名]

YouTubeで同じ病気と闘ってらっしゃる人がいたと思う。
こむぎさんって方

ぶつけたり、擦れたりする皮膚に少しでも刺激があると水疱ができて、その水疱がズルっとめくれて傷ができる病気

こむぎさんを見て、この病気ことを初めて知りました

[459. 匿名]

>>330
ほんとはずかしい。わざわざコメント欄に書くなんて終わってる。

[460. 匿名]

りささんの動画全部観てるしイベントも行くぐらいファンなんだけど、この人は諦めるような人ではないよ

[461. 匿名]

>>457
バセドウは詳しく分かってないらしいよ
友達がバセドウだけど父親もバセドウでほぼ遺伝と聞いたけどまだその遺伝子が分かってないらしい
絢香がバセドウだけどお子さん産んでたよね

[462. 匿名]

何とかせあらって人も子供が病気の可能性ってあったよね？
あれから続報出てないの？

[463. 匿名]

>>458
同じ病気のようで同じではないから関根りさに動画見るの進めてる人って的外れだよなぁと思う
というか診断された時点でYouTuberだから片っ端からYouTubeなんて漁ってるだろうし

[464. 匿名]

有益な情報と繋がれるといいな。
リプ欄やコメント欄にはちょっと調べれば出てくるような情報を載せてる人が結構いるね。親切心なんだろうけど…そんな情報は要らないしとっくに調べつくしてるよね。アホなんかな。

[465. 匿名]

>>21
でも移植トピみたら全く違うよね。
ガルは矛盾してるわ。

[466. 匿名]

>>23
この人もお母さんなんだね。辛いね。
できることがあればしてあげたいけど

[467. 匿名]

>>465
ああいうのは「お金下さい」 っていう内容だからじゃないの

[468. 匿名]

>>451
確率低い方引いちゃったら結果的に確率に意味はなくなるからね
ダウン症は確率だけで遺伝性ではないし、高齢になるほど確率は上がる
でも実際にダウン症を産む親は20代後半～30代前半が多いんだよ、出産そのものが多いから
私の周りも20代後半で3人目でダウン症の子と25歳初産でダウン症の子がいる
確率少数側をひいた人間にとっては、残酷だけどもう確率なんて関係ないんだよね
引くときは引いてしまうし、責任とらないといけない

[469. 匿名]

>>414
酷い言い方だね

[470. 匿名]

>>451
妊娠する前に両親共に保因者で25%の確率で遺伝すると言われたら前もって覚悟もできるんだろうけどね
表皮水疱症の出生前診断は研究が進んでるけど実用化は夢のまた夢っぽいし

[471. 匿名]

妊娠発表ドッキリから出産レポまで見てたから正直驚いた。看病しながら動画内では気丈に振る舞っていたジョージとりささん。たくさん泣いたんだろうな。一番辛いのは我が子であって、それを見守る親には私たちには想像できないくらい辛い場面もあったのかと思うと…
私もこの病気のこと知れたし沢山の人の目に留まって良い情報くれる方が現れますように。

[472. 匿名]

>>243
幸せで大した不幸にもあったことないからこーゆーこと言えるんだろうな

[473. 匿名]

>>451
関根さんのお子さんは最重度みたいだからねぇ…
軽度なら4分の1でもありかと思うけど…4分の1は確率高く感じてしまう。
まぁこれは関根夫婦がどう考えるかだけどね……

[474. 匿名]

>>468
結局、何千分の1と言われても1か0だから1/2だと思ってる
99%問題なくても1%の確率を絶対引かないとは限らないんだよね

[475. 匿名]

SNSで世界に発信することで何らかの情報が届くといいよね
テレビでも取り上げられると更にいいかも

[476. 匿名]

>>419
遺伝性って先天性オンリーだと思ってる？

[477. 匿名]

>>243
人生チョロかったなんてのは普通の感性の人間じゃあり得ないからね
仮に物凄いラッキーですんごい玉の輿にのっても、自分と相手の環境に格差があれば結婚した後の周りの付き合いや子育てでめちゃくちゃ苦労して病むからね
ハイスペの同レベル同士ならそれを維持することが大変だし、みんな毎日もがいて生きてる

大成功して毎日悩みなくハッピーって人はサイコパスかちょっとアスペ気質なんだと思う
ひろゆきとかホリエモンは近いものがあるけど、あの人レベルでも多少悩んでる

[478. 匿名]

>>358
>>1
モデルナ二回打ったんだ...

自分の子供にはワクチン接種した人とは
絶対結婚させない

国は戸籍にワクチン接種の記録を入れて欲しい

[479. 匿名]

>>450
そうなんだ？
「遺伝子検査　出生前診断」でググると、ダウン症やトリソミーの出生前診断が出てくるから、遺伝子なのかと思ったよ。

[480. 匿名]

>>297
こういうさ、ユーチューバーという存在そのものを否定的に見てて成功してるユーチューバーが大金を稼いでることが気に食わないのか何でも言っていいと勘違いしてる人いるよね。

[481. 匿名]

>>377
同じ人かな？

本人は自分は別に平気だったから〜とは言ってたけど、でも子供は親とは別人格だから平気とは限らないのでは？と思った。

[482. 匿名]

>>478
頭おかしい酷かったって結構いるのね。
本気で言ってるのならまじでやばいよ

[483. 匿名]

>>474
1/2ではないけど、ハズレ(言い方悪いけど)を引いた側からしたらそういう感覚だよね
400対1でも引くときは引く
実際特別支援学校でも何でこっち側の世界に来たんだろうってぐらい美男美女で高収入だろうなって夫婦はたくさんいる

[484. 匿名]

>>478
あなたもう病気だね。ノイローゼ。

新型コロナワクチン接種は確かに人体への影響がないとは言えないけど、このトピの遺伝性疾患に影響するわけないじゃん。反論あるなら作用機序を説明してみなさいよ。

[485. 匿名]

>>479
それは赤ちゃんの遺伝子検査ね
親の遺伝子でダウン症保因者ってことはほぼ100％ない
モザイク型ダウン症っていう珍しい型だけ遺伝性
後は本当に運で確率だよ

[486. 匿名]

>>463
ごめん。
私は彼女に、こむぎさんのYouTubeを見るように進めたつもりないですし、コメントも一切そのようなことは書いていません。
ただ、そういう病気があるっていうことを、私がそのYouTubeさんを見て知ったということコメントしただけです。

どんな病気にも症状によって誰でも同じ状態じゃないということは理解しています。
ですが、どんな病気なのか知らない人が彼女を動画見ればわかると思っただけです

[487. 匿名]

>>483
子供の先天性疾患に、美男美女で高収入かどうかなんて全く関係ないよ。

[488. 匿名]

今まで知らないYouTuberだったけどtwitterで見かけて、お子さんの病気を調べた。
うちの姉妹も肌が弱くて、アトピーとかトビヒで入院したから、少しだけご両親の気持ちわかるし、
皮膚の難病は本当になんとならないかな。
滲出液でたり、かゆみや痛みを必死に我慢する我が子を見守るしかできないことの辛さ。
このYouTubeの収益でお子さんを海外でも治療出来るようになってくれたらいいな。

[489. 匿名]

人生ってうまく行かないもんだねえ
ラッキーは続かない

[490. 匿名]

>>479
ダウン症は遺伝子のエラーみたいなもの
その確率が高齢になるほど上がる

[491. 匿名]

>>465
だってこのご夫婦、お金を持ってるから、そういうの無しで心配出来る。

[492. 匿名]

知り合いの看護師が言ってたけどALSも資産家の子孫に多いらしい

[493. 匿名]

>>485
>>490

詳しくありがとう。
いずれにしても、このトピのような遺伝性疾患は親の遺伝子検査ではわからないってことね。

[494. 匿名]

>>487
横
ダウン症の話だよ？
どれだけ恵まれてて健康でも遺伝子的に悪い方を引くってことでしょ？
運の悪い人生を送ってきた人がダウン症を授かるわけじゃない

[495. 匿名]

>>428
元コメに優勢だとどちらかが片方でも出るってあったから、aa以外は発症しないでしょ、って話

関根夫婦はお互いがAaのキャリアだった
片方が優勢でも発症なら、親自身が発症になってしまう

＞片方の親が保因者、もう片方の親が保因者でない場合
片方の親が保因者Aa× 片方の親が保因者でないAA
→発症しないけどキャリアAaが50%で生まれるのはわかってる

今回はAa×Aaの1/4を拾ってしまったaaだったら発症してるということ
2人の間ではAAも1/4、Aaが1/2、確率上はキャリア含め3/4は発症しないんだろうけど、これが計算上の確率でないのが遺伝子

[496. 匿名]

>>42
日本の専門家の医師に従うなら治療法ないままにするだけってことだよ。

[497. 匿名]

>>492
友人(男性)の奥様がその病気だけど、確かに外国籍の資産家令嬢だわ。偶然なのかな。

[498. 匿名]

>>1
女の人は号泣してたけど、やっぱり男は自分の子どもに対して女より愛情が少ないんだなって思った。

[499. 匿名]

>>7

本当にたまたまなんだけど昨日ふと「関根りささんっていたな、まだYouTubeやってるのかな」とか考えていたからこのニュースを見て驚いた

結婚出産も知らなかったしお子さんがそんな事情があるなんて
人生って本当分からないですね

お子さんの良い治療法が見つかります様に

[500. 匿名]

>>1
人生の幸せの総量は決まってる

これキモいよね

これが事実なら大谷翔平は今後不幸になるの？
イチローが小梨なのは野球が天才たから？
フィギュアの本田姉妹は全員不幸になるの？
金持ちの子供たちはみんな不幸になる？



単純に子供ガチャで外れをひいただけでしょ