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【当事者】身体障害ある人&身体障害児のママあつまれ【保護者】Part3

74コメント2024/08/02(金) 22:23

  • 1. 匿名 2024/07/17(水) 11:06:34 

    前トピからだいぶ空いたので申請しました
    今回もリハビリ、学校、進路、愚痴etc
    色々話したり情報交換したり出来れば嬉しいです

    主はPart1のトピ主です
    今回もよろしくお願いします!

    前トピ
    【当事者】身体障害ある人&身体障害児のママあつまれ【保護者】Part2
    【当事者】身体障害ある人&身体障害児のママあつまれ【保護者】Part2girlschannel.net

    【当事者】身体障害ある人&身体障害児のママあつまれ【保護者】Part2前回のトピを検索で知り、参加できなかったのでPart2を申請してみました! リハビリ、学校、進路、仕事、愚痴etc 色々お話しできたらと思います。 主は子どもが軟骨無形成症です。 大河...

    【当事者】身体障害ある人&身体障害児のママあつまれ【保護者】Part3

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  • 2. 匿名 2024/07/17(水) 11:08:27 


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  • 3. 匿名 2024/07/17(水) 11:08:38 

    【当事者】身体障害ある人&身体障害児のママあつまれ【保護者】Part3

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  • 4. 匿名 2024/07/17(水) 11:10:07 

    知的障害よりは大分マシ。
    知的障害者はなにするか分からない犯罪者予備軍になりかねない。

    +13

    -38

  • 5. 匿名 2024/07/17(水) 11:10:09 

    おもちくんXで散々ネタにされてるのに未だに投稿辞めない親の目的は何??
    【当事者】身体障害ある人&身体障害児のママあつまれ【保護者】Part3

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  • 6. 匿名 2024/07/17(水) 11:10:30 

    年長の長女が車椅子使ってる。

    来年から公立小学校に進学するんだけど、4年くらい前からバリアフリー化を進めてくれてて、すでに工事が完了してるよ。
    エレベーターも完備だし、プールも入れるように配慮してくれるらしい。
    夏休み中に見学に行って、諸々の対応だとか避難経路とかも確認する予定。

    今まで肢体不自由児は養護学校へって流れだったらしいけど、相談したらぜひ地域の学校へ!って言ってくれてありがたかった。

    +93

    -37

  • 8. 匿名 2024/07/17(水) 11:12:11 

    >>5
    おもちくんって原因わかってないんでしょ?
    どういう変化でこうなるんだろうね
    すごい人体の不思議というか…
    でもお母さんが話してるの見たことあるけどすごくしっかりしてたしおもちくんのこと可愛がってたよ
    それでいいじゃんと思うけどね
    嫌なら見なければいいだけだもん

    +134

    -5

  • 9. 匿名 2024/07/17(水) 11:13:03 

    >>7
    学校側がいいって言ってるなら別にいいんじゃないの?

    +67

    -6

  • 10. 匿名 2024/07/17(水) 11:13:10 

    >>1
    育ててる側です、


    腰が、、、。

    +11

    -0

  • 11. 匿名 2024/07/17(水) 11:16:48 

    >>8
    お母さん大事に育ててるのは分かるんだけどXでコラ画像とかたくさん作られてるのがなぁ...

    +16

    -0

  • 12. 匿名 2024/07/17(水) 11:17:31 

    >>5
    うーん。

    一応、
    ・おもちくんが生きていく上で、最初にあった時に他人に驚かれないように。
    ・おもちくんが普通の子となんら変わりない、1人の人間で権利ももちろんある
    を示したい…とかだったと思うんだけど。
    ほとんどの人がおもちくん本人に将来的に出会う可能性がゼロに等しいだろうから、見慣れておく?必要はないかなと思ったり。

    +98

    -2

  • 13. 匿名 2024/07/17(水) 11:19:21 

    >>7
    6です。

    絶対に地域の学校に入れて欲しい!って言ったことはなくて、周りに同じような子もいなくて分からないからまだ赤ちゃんの時期に幼稚園や小学校のことを役場や保健センターに相談に行ったんだよね。
    そしたら公立園は平家だからいつでも入園できるし、公立小学校もちょうどバリアフリー化を進めたいと思ってたからモデルケースにしたい!って言っていただけて、多分長女が第一号になる予定。
    今までは親側からバリアフリー化が済んでないなら支援校に行くって言う人が多かったみたい。
    保健師さんがその方がスクールバスがあったりして便利なのかもしれないねって言ってたよ。

    今は中学校のバリアフリー化も進めてくれているらしくて、多分中学校までは地域の学校に通えそう。

    +31

    -13

  • 14. 匿名 2024/07/17(水) 11:19:52 

    >>6
    こういうのって子どものためでもあり大人のためにもなるんだよね
    うちの子の学校ではバリアフリー工事のおかげで怪我のため一時松葉杖や車いす使用になった子供や先生がとても助かったと言っていた

    +46

    -11

  • 15. 匿名 2024/07/17(水) 11:20:06 

    >>10
    わかるー。
    腰が…ね。整形外科でプールで痛めないように筋肉つけてガードしろって言われても。

    +6

    -0

  • 16. 匿名 2024/07/17(水) 11:20:18 

    >>3
    多目的トイレなら普通の個室の5倍くらいの広さはあるから介助するのにも楽なのにね
    わざわざ女性用トイレ使うって不気味

    +106

    -0

  • 17. 匿名 2024/07/17(水) 11:21:15 

    >>6
    そうやって後に続くこどもたちに道が開けるのは良いと思いました。いつ誰が同じ状況になるか分からない。歩ける事だけで不便な思いをせずに済むわけで、ハンデがある人には手を差し伸べるのが当たり前。そのための税金や福祉。

    +73

    -7

  • 18. 匿名 2024/07/17(水) 11:21:24 

    >>5
    拡散してるあなたも見せ物にしてるよね….

    +37

    -2

  • 19. 匿名 2024/07/17(水) 11:21:33 

    >>6
    年少で右半身麻痺の娘がいます。歩行は可能ですが、なかなか手は不自由で。小学校のこといつ頃から相談や見学を始めましたか?よかったらお聞かせください。

    +24

    -1

  • 20. 匿名 2024/07/17(水) 11:22:16 

    >>5
    あれ?わたしが見た動画ではほとんど視力がないって言ってた気がするけどわたしの勘違いかな

    +19

    -0

  • 21. 匿名 2024/07/17(水) 11:22:38 

    柳原可奈子さん、インスタ登録してます。
    元気でます。
    実際のところはどうなのかわからないけど、
    私もいつも明るく元気なママでいたいと思います。

    +11

    -3

  • 22. 匿名 2024/07/17(水) 11:22:47 

    >>13
    よこ
    地域の小学校に進むということは、多目的トイレのようなところでならトイレは自立してるということでしょうか?

    +2

    -0

  • 23. 匿名 2024/07/17(水) 11:23:09 

    >>3
    フェミニストのネタ投稿多すぎて本当かどうか疑わしさもあるけど、「お婆さん」だとしたら多目的トイレのボタン開閉がよく分からなかったりしたのかな

    +21

    -3

  • 24. 匿名 2024/07/17(水) 11:23:53 

    >>10
    ぎっくり腰との闘いだよね、永遠に。

    +5

    -0

  • 25. 匿名 2024/07/17(水) 11:26:59 

    >>19
    6です。
    具体的にどの幼稚園がいいのか、進学は地域の学校なのか支援校なのかみたいな相談は1歳半くらいからはじめていました。
    ちょうどそのくらいに普通に歩行するのは難しいかも、まだ先だけど車椅子も検討しようってなったので。
    まずはちょうど行く機会があったのでその時に保健センターの保健師さんに聞いたら、後日役場できちんとお話しできるようにセッティングしてくれましたよ。

    そこからどんどん話が進んでいった感じです。
    今までの例なども教えてもらって、個人情報に配慮しながらではありますが、どんな症状でどんな学校に行ったみたいなことも聞けました。

    +6

    -1

  • 26. 匿名 2024/07/17(水) 11:27:47 

    主です
    トピが承認されて嬉しいです
    今回もよろしくお願いします!

    +8

    -2

  • 27. 匿名 2024/07/17(水) 11:28:53 

    >>21
    きっと裏では悩んだり泣いたりたくさんしたことあったと思うけど、明るく前向きな投稿で、励まされるよね☺️

    +16

    -1

  • 28. 匿名 2024/07/17(水) 11:29:14 

    >>22
    6です。
    全く歩けないわけではないので、車椅子からトイレへの移乗は自分でできます。
    排泄も自力でできます。
    ただ長時間立っていられないので服の着脱などに介助は必須ですね。
    そのあたりはお手伝いしていただけるらしいです。

    +10

    -1

  • 29. 匿名 2024/07/17(水) 11:32:07 

    障害にもよると思いますが、地域の学校に行かせたい理由ってなんですか?
    うちは、自分と同じ障害を持つ友達がいると心強いだろう、将来社会に出て困った時に支え合える友達がいてほしい、と養護学校を考えてますが、
    私の母や身内からは地域の学校を勧められます…

    +7

    -0

  • 30. 匿名 2024/07/17(水) 11:33:12 

    >>28
    主です
    横ですが
    お手伝いしてくださるとのことですが
    介助の方がついてくださるということですか?

    お友達にってなるパターンもあるので
    トラブルを避けるためにも
    確認してみてください
    既に確認済みでしたら申し訳ないです

    +3

    -0

  • 31. 匿名 2024/07/17(水) 11:33:58 

    >>28
    なるほど
    それなら受け入れに小学校側も前向きになれますね
    着替えだけならサポーターの先生で事足りますし

    +0

    -7

  • 32. 匿名 2024/07/17(水) 11:37:08 

    家族会の中でも、地域の学校に行かせたい親と支援学校一択の親の間で色々あって揉めてた。

    +1

    -0

  • 33. 匿名 2024/07/17(水) 11:38:20 

    >>30
    わざわざありがとうございます!
    今もそうなのですが、お友達が自主的にお手伝いしてくれるならありがたくやってもらっていますが、あえてお手伝い係を作ったり、手伝ってあげてね!みたいな事はしていません。
    特に排泄などはトラブルに繋がりかねないので、介助員さんや担任の先生にお願いする形です。
    利用している子ども園に介助員さんはいなくて先生にお任せしているので、あまりイメージは湧きませんが…。

    リハビリなども進めていて、いずれ全て自立できるようにしたいという目標があるので、6年間ずっとこのような形かもまだわかりません。

    +4

    -17

  • 34. 匿名 2024/07/17(水) 11:38:45 

    >>5
    SNSに子供を晒す事に反対する気持ちもわかる
    初めておもち君を見た時は正直ギョッとしたけど
    親御さんの話聞いたりYouTube見たりして
    今はあー、おもち君だとしか思わなくなった。
    ここまで特徴的なお顔だと
    有名になった方が生きやすいと個人的には思う。

    +81

    -2

  • 35. 匿名 2024/07/17(水) 11:41:13 

    >>19
    年少ってどこに通ってんの?療育園の単独ならそこで相談すればいいし、
    幼保なら放置じゃない?

    +0

    -6

  • 36. 匿名 2024/07/17(水) 11:49:00 

    >>33
    そうなんですね
    親御さんから伝えてなくても
    先生からの手伝ってね!という話から
    トラブルになることも珍しくないので
    できるだけ早く介助員の方を
    見つけてあげてほしいなと思います

    先生も他の児童もいるのでお友達に
    お手伝いお願いしちゃうことも
    あるんじゃないかと気になります
    余計なお世話だったら申し訳ないです💦

    お子さんが良い学校生活を送れますように

    +16

    -2

  • 37. 匿名 2024/07/17(水) 11:50:10 

    >>5
    おもちくんが将来、自我が芽生えた時に、どう思うか…だよね。

    +6

    -0

  • 38. 匿名 2024/07/17(水) 11:52:16 

    >>8
    昔は妊娠中に薬を飲んだりすると奇形児が生まれるリスクが上がる。とか言われてたけど
    どうなんだろ?

    +6

    -0

  • 39. 匿名 2024/07/17(水) 11:53:08 

    >>5
    Xで外国人にこれは加工してますか?ってコメントされてた。。。気の毒だわ

    +32

    -0

  • 40. 匿名 2024/07/17(水) 11:58:16 

    >>38
    お腹の中に居て、分裂してる時ってこういう顔だよね
    分裂が途中で止まったまま大きくなって産まれたのかな?

    +12

    -0

  • 41. 匿名 2024/07/17(水) 11:59:55 

    >>36
    お手伝い係を決めないとか、あえてお手伝いを求めないのは園の方針なんです。
    自分のことは自分でやろう!っていう4〜5歳児共通のスローガンもあって、時間がかかってもできることは頑張ろうねって感じですね。
    それにまだ体も小さいことや園全体で先生の数も多いみたいで担任と副担任、フリーで常に4人の先生が教室にいるので、園では介助員は必要ないとなったようです。
    なのでお友達に介助を頼むことはしていないそうです。

    小学校での介助員さんは年明けごろに顔合わせがあって、そこでどのようにしたらいいのか具体的に相談する予定ですよ。
    まだ選定中とのことで詳しいことは分かりませんが。

    ありがとうございます!
    楽しく小学校で過ごせるように、色々整えていきたいです!

    +5

    -10

  • 42. 匿名 2024/07/17(水) 12:00:41 

    >>25
    早い段階から相談されていたんですね。
    保健師さんから聞いて学校と相談して見学、と言った感じでしたか?

    +0

    -0

  • 43. 匿名 2024/07/17(水) 12:01:23 

    >>35
    療育園には行っておらず地域の幼稚園です。
    放置ってどういうことですか?

    +6

    -0

  • 44. 匿名 2024/07/17(水) 12:20:43 

    >>17
    ケガした子や車椅子を使ってる保護者がスロープ使ってる

    +0

    -0

  • 45. 匿名 2024/07/17(水) 12:23:54 

    >>37

    おもちくんて知的には問題ないのかな?

    +0

    -0

  • 46. 匿名 2024/07/17(水) 12:25:33 

    >>41
    そうなんですねよかったです
    幼稚園も先生の人数が多いと安心ですね

    小学校の方も年明けに顔合わせがあるんですね
    着々と準備されてるようでよかったです

    お子さんが楽しい学校生活を送れますように

    +2

    -0

  • 47. 匿名 2024/07/17(水) 12:33:14 

    >>29
    うちの地域は知的障害ある子が行く養護学校と肢体不自由の子が行く養護学校がわかれてるので養護学校の方が同じ境遇の子がたくさんいて過ごしやすいと思いました
    ただ知的障害も肢体不自由もごちゃ混ぜの養護学校だと肢体不自由の知的障害ない子が勉強や色んな面で普通の小学校選ぶ場合が多いのかなと思いますね
    将来的には知的障害ないなら自立を目指すと思いますし勉強もきちんとやりたいですよね
    うちの子はトピにきてすみませんが知的障害ある子なので養護学校に行ってます
    知的障害あると他害ある子も多いので知的障害がない肢体不自由の子は過ごしにくいと思いますね

    +8

    -0

  • 48. 匿名 2024/07/17(水) 12:37:13 

    >>23
    女性とお婆さんだからお婆さんより若い女性も一緒にいる
    なにより日常的に介護してる人が多目的トイレの使い方分からないとは思えない
    作り話っぽいけどね

    +26

    -0

  • 49. 匿名 2024/07/17(水) 12:38:48 

    出産時に網膜剥離を起こして視覚障害者になりました。5級なのでそこまで生活に支障はないのですが、晴れた日は眩しくて見えないので、サングラスをかけて白杖を持って歩くようになりました。
    4歳の娘が将来、私のせいでからかわれないか心配です。
    今ですら、保育園に迎えに行った時に男児数人に「この人、目が変(斜視がある)」「変なのー」と言われるのに。その度に「おばさんは目が病気で見えにくいんだよ」と伝えているのですが、「ふーん」と言ったり、びっくりした顔をして親元に走って行ったりする子がいます。

    +11

    -0

  • 50. 匿名 2024/07/17(水) 12:39:42 

    >>12
    〉ほとんどの人がおもちくん本人に将来的に出会う可能性がゼロに等しいだろうから、見慣れておく?必要はないかなと思ったり。

    それでもこれだけ有名になってくれば、浸透しやすいからメリットはあると思う。
    数年後には何かしら学校とか集団生活の場に通うようになるわけだし、保護者や生徒などの全ての関係者に説明してまわる必要もそこまでないから、親御さんもおもちくん本人も気が楽なのでは?

    どこかに出掛けても知ってくれてる人がいれば、人と違う容姿を見てギョッとする人も減るだろうし色んな視線をできるだけ避けられる。好奇の目も減らせる。

    それに何より、動画見て好意的な人がおもちくんだ〜♪と声掛けてくれたりすれば嬉しいですよね。
    おもちくんは今は小さくて、まだ物事わかってないし他人と自分が違うとかコンプレックスとかそういうのはまだ無いだろうけど
    いずれわかってくるようになった時、多少でもおもちくんの存在が全国的に知られてると言う事は、おもちくんが物怖じせずでていける後押しにはなるんじゃないかなと思う。

    私はとても有益(周りにとっても、おもちくん一家にとっても)な方法だと思うな。

    +21

    -3

  • 51. 匿名 2024/07/17(水) 12:41:13 

    >>12
    でもおもちくんの地域の人が一人でも存在を知っていたら、初対面でもショックの反応はかなり軽減されると思う
    それにおもちくんじゃなくても、似たような容貌、障害の子供と出会うことあるかもしれない
    一人でも二人でも、こういう障害の子もいるということを知ってもらうことは意義があるよ

    +26

    -1

  • 52. 匿名 2024/07/17(水) 13:31:48 

    >>12
    最初は見られなかったけど、最近はスッと、見られるようになった。
    このスッと、って言う感覚がみんなにあれば、おもちくんの未来は明るくなると思うし、親御さんは強い人だト思った

    +13

    -6

  • 53. 匿名 2024/07/17(水) 13:35:32 

    >>6
    他の子に迷惑かかるようなことはないのかが心配
    車いす押さないといけないとかないのよね?
    それで転倒なんかしたら押した子の責任になったりしないの?

    +23

    -3

  • 54. 匿名 2024/07/17(水) 13:36:28 

    クラスでお世話係になる子は可哀想だよ。運動会も遠足も自由に楽しめない。

    +11

    -1

  • 55. 匿名 2024/07/17(水) 13:39:05 

    >>53
    横だけど昔ならともかく子ども達に介助させるなんて今は無いです。今は親の声が大きいので先生がそんな事させない。加配の先生か、足りなかったら親にお願いしてる。

    +12

    -0

  • 56. 匿名 2024/07/17(水) 13:39:42 

    >>54
    今は補助の先生いるんじゃないの?

    +4

    -2

  • 57. 匿名 2024/07/17(水) 14:12:12 

    >>34
    私も。最初はびっくりしたけど、今はおもち君の成長楽しみにしているくらいだわ。
    なんだか勝手に親戚のおばちゃんくらいの感覚で見守ってる。

    +4

    -5

  • 58. 匿名 2024/07/17(水) 14:13:53 

    >>52
    正直に書くと私も最初は目を背けてたよ。YouTubeに出てくるとスクロールしてた。でも今は「慣れた。」
    最近行くイオンに肢体不自由の方と買い物に来てる人がいて、最初はベッドみたいなベビーカーみたいな乗り物で買い物にも連れてくるんだって思ったけど今はなんとも思わないし、この前も花火大会に別の肢体不自由の方が来てたけど私の後ろにいたから私が邪魔にならないかな?花火見えるかな?って思うだけだった。
    昔だったら、あんなベッドに寝かせられて大変だな、とか色々思いながらチラッと見たかもしれないけど、そう言う人もいるんだって慣れると、手助けできる時は言ってね〜くらいしか思わない。

    +13

    -0

  • 59. 匿名 2024/07/17(水) 14:17:59 

    >>54
    一緒に遊ぼうとして悪気はないけどちょっと危険になったときに担任から友達だけが叱られる出来事があってそれから誰も近寄らなくなってしまったのを思い出した

    +8

    -0

  • 60. 匿名 2024/07/17(水) 14:30:38 

    >>4
    兼ねてるひと多いよ。車いすの知的障害のひとは多い

    +1

    -1

  • 61. 匿名 2024/07/17(水) 14:39:40 

    >>23
    常に多目的トイレ使ってれば分からないなんてありえない

    +4

    -0

  • 62. 匿名 2024/07/17(水) 15:06:13 

    >>48
    その時は空いてなかったとか?
    コメ主さんが出た時に空いたんじゃない

    +2

    -0

  • 63. 匿名 2024/07/17(水) 15:24:09 

    >>16

    たまたまツイ主が見かけた時には空いてたけど、その直前まで誰かが使用中だったのかも

    +11

    -3

  • 64. 匿名 2024/07/17(水) 15:28:10 

    >>49
    そんな事思わなくて大丈夫。
    高学年くらいまでの子供は酷いこと言う子いるけどなんも考えてないから言ってるだけだし大丈夫。
    お母さんがどんな状況でも娘さんからしたら大好きなお母さんだよ。絶対そう

    +11

    -0

  • 65. 匿名 2024/07/17(水) 16:03:08 

    >>45
    ごりごりにあると思う

    +5

    -0

  • 66. 匿名 2024/07/17(水) 18:11:20 

    >>53
    地域によって違うと思うんだけど
    うちの子の支援級に足の不自由な子がいて
    遠足とか運動会、修学旅行などの学校行事のとき
    1クラス子供6人で先生2人で
    先生が1人その子につきっきりになり
    もう1人の先生が5人をみるってカンジになり
    でもそれは無理だから
    結局足の不自由な子に合わせた行事への参加になった
    (例えば宿泊学習のハイキングはプラネタリウムになったり)
    支援級に理解のある地域や学校ならいいんだけどね
    先生をもう一人増やしてほしいと言っても
    うちの地域は増やしてくれなかったなぁ
    愚痴っぽくなってごめんなさい

    +7

    -0

  • 67. 匿名 2024/07/17(水) 19:14:15 

    >>3
    広すぎる多目的トイレだと家と違いすぎて、気持ちの問題で出ないとか?

    +0

    -1

  • 68. 匿名 2024/07/17(水) 20:17:29 

    >>3
    多目的トイレ使えって思うのは分かるけど(多目的トイレが無けれは仕方ない)、障がい者をあうあうあーと表現する人は軽蔑する
    例えSNSでも

    +15

    -2

  • 69. 匿名 2024/07/17(水) 23:18:17 

    >>16
    女子トイレの方が綺麗だから

    +0

    -0

  • 70. 匿名 2024/07/25(木) 18:21:35 

    >>5
    うちの息子は原因不明の成長障害で3才で6kgもない。
    ガリガリというわけでなくて、身体・精神の発達も生後3ヶ月くらで見た目はまんま赤ちゃん。
    何ヶ月?って笑顔で話しかけられる度に気まずくて悲しい気持ちになる。

    初対面でビックリされないように情報を発信して息子を知ってもらいたい、自分たちがいなくなった時の事を考えて自立させてあげたいってご両親の気持ち凄く分かるなぁ。
    予後は分からないけど何を残してあげられるか、そればっか考えてる。

    +2

    -0

  • 71. 匿名 2024/07/28(日) 21:02:44 

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    AV上がりのカウンセラーよりお言葉です
    【当事者】身体障害ある人&身体障害児のママあつまれ【保護者】Part3

    +0

    -0

  • 72. 匿名 2024/08/01(木) 22:54:57 

    >>10
    娘のトイレやお風呂介助ってやはり母親の仕事ですよね
    中学生になったのですが、もう私の腰が限界で...
    思春期にもなってますし、父親だとお互い嫌だろうなかとは思うのですが、こちらも限界で、みなさまどうしてるのかと

    +1

    -0

  • 73. 匿名 2024/08/01(木) 23:03:32 

    >>59
    まぁそういうの学ぶのも含めて学校だよね
    健常児同志で同じことしてても怒られやすい子、怒られにくい子はいる
    最近の学校みたいに、子供に理不尽な思いさせないのはいいことでもあるけど、完璧に全員の状況把握して平等に扱うなんてできないし、遅かれ早かれ大きくなれば理不尽だらけだし

    +1

    -0

  • 74. 匿名 2024/08/02(金) 22:23:02 

    うちは身体と知的&発達もあって地域の小学校から支援学校に転校しました。
    身体だけで他が軽かったら地域の小学校の方がいいかも。 
    私は色々しんどくなりました。
    支援学校はやはり手厚い、居心地は良いけどデメリットもあるかな。

    +0

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