「仕事中だけは社会とつながれる」 医療的ケア児支援法から2年、介護と仕事の両立に壁

[1. 匿名]

「頑張りたくても、パートタイムの今の働き方が限界かな」。難病のミトコンドリア脳筋症の長男（１１）を育てる大阪府内の介護福祉士、皆川のぞみさん（３８）＝仮名＝はそう語った。

かつてはフルタイムで働いていた。結婚による転居で退職したが、「出産後、資格を生かしてすぐに正社員として働くつもりだった」。

だが、平成２３年に出産した長男には発達の遅れがあり、２歳ごろには呼吸ができなくなって人工呼吸器を装着。病状は不安定で、その後も入退院を繰り返した。２歳年下の長女も生まれ、忙殺される日々が続いた。

「２４時間３６５日、子供のケアや家族のことで体力は限界。それでも仕事がしたかった」と皆川さん。長男の入院中には病室で、機械部品を組み立てる内職の仕事をしていた。夫が在宅する休日の深夜だけ、友人が営むコンビニで働いた。「お金ももちろん必要だけど、仕事中だけは『お母さん』ではない自分自身として、社会とつながれている気がした」

（中略）

新生児の医療技術が進歩し、助かる命が増えたことで医療的ケアが必要な子供は増え、全国に約２万人と推計されている。ただ、その増加ペースに保育や教育の現場での受け入れ体制が追いつかず、特に母親に負担が重くのしかかっている。

「仕事中だけは社会とつながれる」　医療的ケア児支援法から２年、介護と仕事の両立に壁 - 産経ニュース

「仕事に戻りたかったけれど、あきらめるしかなかった」。重度の障害のため、常に人工呼吸器の管理が必要な子供を持つ母親はそう、つぶやいた。こうした子供たちは「医療的ケア児」と呼ばれ、保護者の介護負担が重い。令和３年秋には支援法が施行され、社会全体で子供や家族を支援し、介護離職を防ぐ理念が示された。それから２年。介護と仕事の両立に立ちはだかる壁はなお、厳然とそびえている。

出典：media.image.infoseek.co.jp

[2. 匿名]

働けないよ～
お金欲しいわあ

[3. 匿名]

仕事かでも疲れるくらい元々コミュ力が低いから介護なんてとてもできないと思ってしまう

[4. 匿名]

仕事が息抜きになってるならそれがいいね

[5. 匿名]

野田聖子さん出番よ

[6. 匿名]

母親にばかり負担がかかりがちなのもおかしな話なんだけどね。

[7. 匿名]

海外にばらまかずにこういう人支援して

[8. 匿名]

うちも医療的ケアが必要でさらに知的障がいあり
フルタイムで働くなんて夢のまた夢

[9. 匿名]

>>1
>助かる命が増えたことで医療的ケアが必要な子供は増え、全国に約２万人と推計されている。ただ、その増加ペースに保育や教育の現場での受け入れ体制が追いつかず、特に母親に負担が重くのしかかっている。

お母さん頑張りすぎないで。

[10. 匿名]

どちらかに手抜きしないと持たない
仕事に手抜きしましょう

[11. 匿名]

コウノドリで自宅介護してる母親が追い詰められたのちに子供を殺めてしまったというか、人工呼吸器を止めてしまった事件があったな…。あれは悲しかった…。リアルでもあることだと思う…。

命を救うのは大事なことだけど、その後の人生は長い…。

[12. 匿名]

医療ケア児の受け皿が少ないのが難点
医療の進歩も一長一短だな

[13. 匿名]

知り合いに双子で二人とも重度の障害がある人がいた。その人はパートに出ていて、パート先で知り合ったんだけど、そんな大変な家庭とは思えないほど明るくて素敵な人だった。でも苦労や苦悩がたくさんあるんだろうな…。

[14. 匿名]

>>1
働かないでいられるならそうしたい気持ちは強くあるのに、社会と繋がってないと世間知らず、常識知らずになるであろう自分が分かるから頑張って仕事してる。

[15. 匿名]

最後の文章が一番重要だと思う
そりゃ救命も大事だとは思うけど、足りないよね、支える人

[16. 匿名]

障がいのある子の育児って、終わりがない未来があるから厳しいよね。親の介護もまた違うしんどさがあるけど、何十年も続くものではない。。

[17. 匿名]

仕事中だけは社会と繋がれる気持ちになるのは凄く分かる！！
仕事がしたくても自分が病気で働けないから余計にそう思う、仕事をしていないと疎外感ある
人との距離ができてしまう

[18. 匿名]

こういう母親の支援にお金かけてあげるべきだと思うけどな。そうじゃないと自分を追い詰める人は多くなるし、救える命を救った医療側も病んでしまうよ。

[19. 匿名]

前はこういう子って結構早めに死んじゃうんだけど、今は医療の発達で結構長く生きちゃうんだよね。
平均寿命30歳くらいだったのに、最近は余裕で超えてる。
複雑な気持ちになるわ。
子供の成長期は終わってるけど、親は老いていくから、今まではできてた抱っこで移動とかお風呂とかトイレとかできなくなっていくのよ。
無理して体痛めてる親多いよ。

[20. 匿名]

>>16
一生自立出来ないということは金が唸るほどないとダメだしね。難しい問題だよ。

[21. 匿名]

こういう時にボランティアだったりチャリティーの精神が根付いていればいいんだけど、日本って他人のために働くことに嫌悪感強い人多いから難しいよね

[22. 匿名]

事務の派遣（フルタイム）で働きながら認知症の親の介護中。家事もしなきゃならないし忙しくて大変だけど、会社で働いてる間は心がリフレッシュ出来る。
介護の為に仕事辞めたら、私の場合精神的にヤバくなると思うので、これからも外で働きたい。

[23. 匿名]

>>8
私きょうだい児なんだけど、母は常に家にいたわ。その頃は専業主婦が大半だったから今とは違うかもしれないけれど。いまの時代余計に辛いね

[24. 匿名]

あんまり命助けすぎるのも問題なんじゃないかな
可哀想だけどさ、本来自然淘汰される生命を助けて健康な生命体として生まれた母親が人生犠牲にするって自然の摂理に逆らってるし
他人事だから言えるんだけどね

[25. 匿名]

うちも医ケア児がいるんだけどやっと保育園の入園が決まり仕事復帰できます。市と保育園には本当に感謝でしかない。ただ延長保育や土曜保育などが預けられないから、私も正社員からパートにならざるおえない、、

[26. 匿名]

>>19
子どもは身体大きくなるしね…

[27. 匿名]

うちも医ケア児いて私も働いてたけど預けるとこなくて仕事復帰できない、、旦那は外で働いてていつもいいなぁて思ってる。ずっと家にいるのって辛い。

[28. 匿名]

医者は命を助ける仕事だからそりゃ小さい命を助けようとするけど果たして親はそれを望んでいるのか？
よく生きていてくれるだけでいいとか見るけど私はそうは思わない。
今までの生活がガラッと変わるしずっとつきっきりのお世話。買い物にいくのも旅行にいくのも大変。
本人も生きていて幸せなのか？生きているというより生かされていると思う。

[29. 匿名]

そもそも自分に病気あると若い時から早々にその夢から見放される。
出産するまでその夢が見れてた人が羨ましい。
普通の人は出産して、今まで通りにできなくて辛くなるんでしょ？
ただただ普通に働きたかった。
私も今のところ医ケア児じゃないけど子どもが先天性疾患手帳持ちになりそうな親です。

[30. 匿名]

>>15
支援者増えれば良いけど、責任は重たいし専門的な知識もいるのに給料は安いからね
ボランティア精神だけじゃ無理な仕事

医療的ケア時の数も10年で倍に増えてるし、親御さんたちは大変だろうけど支援者不足は解消されることはないだろうね

[31. 匿名]

生まれた後に選択できないのかな

[32. 匿名]

>>21
余裕ある時しか無理よ
日本社会全体が余裕ないんだから、無償で他人助けるなんて難しすぎる

[33. 匿名]

>>19
本来なら助からない命が今の医療技術では延命できるから親の方も終わりが見えなくなっちゃったよね

[34. 匿名]

ただの育児だけど、育休明けに会社に戻るとやっと人権が戻ってきたと感じるワーママは多い
家に閉じこもって育児だけだとトイレも食事もままならないのだから

[35. 匿名]

>>26
ガルの他トピだったと思うけど出来るならアシュリートリートメントしたいって言ってた人いたよ

[36. 匿名]

>>28
医者は自分のお金で助けるわけじゃないのにね
国と親のお金や労力だから、他人事なんだよ

[37. 匿名]

>>12
受け皿といっても、すべて税金で賄ってかつ将来税金として戻ってくるわけでもないし
100パーセントお世話する行政側の負担なんだよね
だからある程度は親が負担するのも致し方ない気がする

[38. 匿名]

上の子に軽くない障がいありながらなぜ2人目産むのか理解できない
下の子が健康だったら老いた親だけでなく障がいがある兄弟姉妹も一生面倒みないとならないのに

[39. 匿名]

>>24
そそ。言えるのは他人事だからなんだよね

[40. 匿名]

過度な延命は年齢問わず辞める方向にして欲しい。家族にも負担だけど国も貧しいし。財政に余裕あるならまだしもね。

[41. 匿名]

障害があっても生まれてきて幸せという人間もいれば
障害があって辛い苦しい生まれて来たくなかったと思う人間もいる
後者の人の気持ちを無視しないで

[42. 匿名]

>>24
合理主義的なサイコパスと共感出来そうだね
サイコパスも時には社会に必要だからなあ

[43. 匿名]

>>5
この人本当にこういう分野で何か功績立てられればまだ良かったのにね
結局子どもはお飾りでしかないから

[44. 匿名]

>>38
その意見めっちゃ同意です。健常な子を育てたいのと、両親に何かあった際に下の子に障害のある子の面倒をみてもらうためかなと思っています。障害のある子一人なら金銭、心身的にもなんとかなりそうなのになぜ？って思ってしまいますよね。でもリアルではなかなか言えないですね。

[45. 匿名]

ケア児をみていると、このお母さんたちに対して埼玉の条例を守れなんて言えないわ…どうやってゴミ捨てるのよ

[46. 匿名]

>>6
誰かが稼がなきゃいけないから、妊娠出産で職を離れる人も少なくない女性側がサポートに回るのは仕方ないかもね
男性より稼げるなら男性がサポートに回ればいいけど、基本的に男性が稼げる家庭の方がほとんどだからそうなるんだろうね

[47. 匿名]

よく延命治療のトピでは、延命やらない人がほとんどだし、自分にとっても本人のためにもならないって感じの意見多いですよね。
でも子供だと実際延命してる人がほとんどで、どういう事だかわからない。
子供でも、延命選ばなくてもいいんですよね？
よくテレビとかでも、子供の延命治療で、美談みたいにされてて、一生懸命治療してる私と子供！みたいに良い事のように伝えられてるけど。
子供だと延命治療するのって、子供にやらないのは非常だと思われるからですか？

[48. 匿名]

>>44
そりゃ健常な子=アタリが欲しいのは当たり前だけど
欲しいアイテムが出て来なくて何度もガチャガチャ回してゴネてる子供と同じだよね
親から「もうそれで我慢しなさい。どれが出てくるか分からないってお母さん説明したよね？」って

[49. 匿名]

>>47
子供の自殺最多だけど、子供が社会不適合ならそれもありだよね
子供の自殺は問答無用であってはならない事って風潮があるけど
本当に社会不適合なら拗らせると将来犯罪者になるかも知れないし

[50. 匿名]

老人の延命はやらないけど、子供の延命ならやる人ばっかだよね。
延命した人の意見やストーリーは多く見たり聞くけど、延命選択しなかった人の話を聞いてみたい。

[51. 匿名]

>>4
私も最重度自閉症の子いるけど、仕事息抜きになってるかも。
障害だったり病気だったり介護って、孤立感半端ないから、仕事していて自分を取り戻してるのかなと思う。(母でも妻でもない一人の人間としての自分)

短時間しか働けないんだけどね。

[52. 匿名]

>>12
医療の進歩と福祉の充実は並行して行わないとダメだと思う。

[53. 匿名]

親が希望すれば安楽死の道も考えていいと思う

[54. 匿名]

>>24
新生児医療の進歩で本来自然淘汰される命が障害なく育つ子もたくさんいるんだよ。でもそれは子供が成長してみないとわからない訳で、産まれた時はどうなるかなんて誰もわからない。そういう子達を1人でも多く救えるように、障害を負ってしまった子には福祉の受け皿は必要だと思う。

[55. 匿名]

>>11
今の日本って
「命があれば」
「助かっただけでも」
っていう、綺麗事の域を拔けられていない

[56. 匿名]

仕事中だけは『お母さん』ではない自分自身として、社会とつながれている気がした

これ大事だよね。
ただ、なんで2人め作ったのか不思議

[57. 匿名]

>>43
患者会の話を聞いたり支援法関連では頑張ってるよね

[58. 匿名]

発達センターに母子通園してたころ医療ケア児クラスあったけど正直大変だろうなと思った

[59. 匿名]

>>24
当事者は心の何処かで考えていたとしても、こんなこと言えないから、客観的に外部からこういう意見を書くことも必要なんだと思うよ
お年寄りの胃ろうとかもそうだけどさ……延命って本当に善い行為なんだろうかって思う

[60. 匿名]

>>28
私も前までそう思っていたけど、Xで低体重児のママ達のツイートを見ると考えも変わったよ。
「生きていてくれるだけで嬉しい」「早く退院してほしい」
前向きなママ達が多い
1回見てごらんよ

[61. 匿名]

>>4
私の母も家にいるより気が晴れるから、外へ働きに出てたと話してました。

[62. 匿名]

>>53
安楽死というか無理に医療を施して生かすのではなく、自然にお別れする選択肢がないみたいだよね
赤ちゃんは意思表示できないけど生きたいと思っているが前提になっていて親には助ける以外はなく医療ケア児になる

[63. 匿名]

>>60
少ないかもしれないけどそうじゃない親もいるよ
そういう人はあまり発信しないだけ

[64. 匿名]

何で入退院を繰り返すような難病の子がいるのに下の子を出産したのかね
自分で自分を追い詰めてるだけだし上の子に手がかかって下の子の面倒もろくに見られないだろうに
それでもまだ社会がどうのっていうなんて親として失格

[65. 匿名]

>>59
お年寄りの場合延命したり、胃瘻してまで生きたい人はどれくらいいるのかなとは思うね

[66. 匿名]

>>64
妹とは2歳差だから、長男が2歳で入退院を繰り返し始めた頃には既に妊娠中だったんじゃない？

[67. 匿名]

>>59
そうだね…感情論だけじゃみんな潰れてしまう

[68. 匿名]

>>35アシュリートリートメント？って何？

[69. 匿名]

>>38
批判するあなたはどの立場からの意見ですか？まさか健康な子どもを持った安全圏から言ってませんよね？産まれた時健康な兄弟でもどうなるかは誰にもわかりませんが。

[70. 匿名]

>>48
どれが出てくるか分からない
と言われると、産みたくないんだよねー

外れたらやり直せる、と言われたいわー

[71. 匿名]

お母さんの負担が少しでも軽くなるように、レスパイトなど預け先が増えるといいですね