温かなほのかさんの日常 医療的ケア児の成長描く映画「帆花」

[1. 匿名]

温かなほのかさんの日常　医療的ケア児の成長描く映画「帆花」 | 毎日新聞

　生後すぐに「脳死に近い状態」と言われた重い障害がある西村帆花（ほのか）さん（14）が、医療的ケアを受けながら両親に育まれて成長する過程を描いた映画「帆花」が2022年1月2日、東京都中野区のポレポレ東中野を皮切りに全国で順次公開される。

6カ月でNICUを出て小児病棟へ。家族そろって自宅で暮らしたいと願い、生後9カ月で退院した。帆花さんのケアは約30分ごとのたんの吸引、入浴、経鼻での栄養補給、30～40分ごとの体位転換、リハビリ、排せつなど多岐にわたる。訪問ヘルパーなどの福祉サービスを利用しながら秀勝さんと交代で世話を続ける。睡眠時間は夫婦とも毎日3～4時間ほど。理佐さんは数週間外出できないこともあり、慢性的な疲労や睡眠不足で、体調を崩してもすぐに病院に行くことができないという。

それでも家族は喜びに満たされている。その喜びとは「部屋にいつでも帆花がいて、帆花の声が聞こえて、手を伸ばせばすぐに触れることができること。帆花の命の輝きを、目いっぱい感じることができることです」と理佐さんは話す。

出典：cdn.mainichi.jp

[3. 匿名]

もう何も言えねえ

[4. 匿名]

わたし睡眠時間10時間

1時間分けてあげたい

[5. 匿名]

こういうのって凄いなって思うのと同時に、親が亡くなった時この子はどうやって生きていくんだろうと疑問に思う。

[6. 匿名]

税使わずに自分達の力だけでその自己満足はして欲しい。
マイナスマイナスー。

[7. 匿名]

幸せで何より
他所の家庭の幸せに外野がとやかく言う必要はない

[8. 匿名]

>>2
きっと、ずっと申し訳ないと思いながら生きてるよ。

[9. 匿名]

>>2
あなた最低

[10. 匿名]

声が聞こえてってあるけど
声出せるのかな

[11. 匿名]

>>1
幸せに満たされているとは本心なのかな…。

親にはショートステイとか使って休んで欲しい。

[12. 匿名]

>>2
何言ってんだ？

[13. 匿名]

>>6
いや、その通りだと感じる。

自己犠牲は仕方ないと思うけど
幸せを税金で得るのにも限度がある。

数千万は税金から出てるよね？

[14. 匿名]

どういう意図で映画にするんだろう？

[15. 匿名]

一言では語れないよなー

[16. 匿名]

無理しないで欲しい、30分毎の介護、いくら愛しい我が子でも限界あるよ

[17. 匿名]

>>8
なんでずっと申し訳ないと思いながら生きなきゃいけないの？

[18. 匿名]

この話題はガルちゃんのトピにしないほうがいいなぁ…。トピ主はなぜこの話題をトピ申請したんだろう…。

[19. 匿名]

>>9
私がこの子なら申し訳なく感じる。

家族の人生を自分の存在で変えてしまったんだから。

[20. 匿名]

やまゆりの人たちの事語ってるけど、預けるしか無い人もいて当然だと思うよ

[21. 匿名]

これを見て他人が何と言えと？

[22. 匿名]

>>17
介護してもらって当然よ～
私のために睡眠不足？当然よ～

[23. 匿名]

>>2
この人今日の荒らしだよね。どのトピにも突っかかってる。私生活残念で惨めな人なんだな可哀想。生きてて楽しいのかな？可哀想哀れ。

[24. 匿名]

両親は一瞬も気が抜けないだろうから大変だ
もう少し支援体制が充実したらいいのだけど

[25. 匿名]

>>1
どんなに重い障害があっても家族と暮らしたり、本人が望むことができたりする社会になってほしい。

家族がもう限界でそれを望むんだから仕方ない。まだ寝たきりで暴れず、ならましなんだろうね。

[26. 匿名]

>>23
謝罪はやり過ぎだけど
言いたいことは分かるよ。

[27. 匿名]

みなさん、>>2への通報にご協力下さい。

[28. 匿名]

この娘さんのような症状のことを長期脳死というんだね
ほぼ脳死状態のまま生きている彼女になんらかの意識は存在するんだろうか
自分が周囲の人たちに大切にされているってことが、なんとなくほんの僅かでも伝わっているといいな

[29. 匿名]

>>20
なんか当事者なのにわかってないなと感じた。同じ障害でも内容は多岐にわたる。暴れて叫んでどうにもならない障害なら施設頼るしかないのに。場所だって街中なんかに作れない

[30. 匿名]

ものすごい愛だなぁ…
私はそうなれるかわからない。
でも、我が子には知的障害があるんだけど、産んで後悔したことはないし大変なことは多いけどめちゃくちゃ可愛い。
側から見れば私も、「私だったらそんなふうに愛せない」「知的障害がある子なんて、親も子も不幸」と思われているんだろうなと思うし、きっと我が子であれば、大変さなんて越えていけるんだろうか。

[31. 匿名]

>>16
自分の時間なんて全然ないよね。
私にはできない。素直にすごいと思う。

[32. 匿名]

ブログ見てました
ほのちゃんまだ生きてるんだね
ずっと更新されないから気になってた

[33. 匿名]

いつも思うけど、痰の吸引が設定した時間で自動でしてくれるようになったらいいのに。

呼吸器のチューブの中に更に細いチューブを入れて置いて、設定した時間になったら切り替わって勝手に吸引してくれる。

もちろんアラーム付きで、何かあったらアラーム鳴る。

痰の吸引が自動になるだけで、今まで以上に睡眠取れる人が増えるのに

[34. 匿名]

>>11
まあ、そう言うしかないよねって感じ
こういう映画になってギャラも入るんだろうし

[35. 匿名]

これで　普通学級に通わせろ　とか言われたらたまらんな
この親御さんは違うと思うけど詳しくわからない

[36. 匿名]

>>13
税金税金言うけど、なんだかんだ税金のお世話になっている人の方が大半だと思う。幼稚園や保育園に義務教育に老後にたくさん税金使ってるよ。うちの親も年老いて身体障害者になって税金使ってるし。払い損になっている人ってあんまりいないんじゃないかなぁ？一部の富豪や税金たくさん納めてくれている企業に感謝していきるよ私は。

[37. 匿名]

>>13
ここまで重度の障害だと
一生税金で生きることが決まっているからね。

[38. 匿名]

>>36
使われる税金の金額の
ケタが違いすぎるんだよ…

[39. 匿名]

>>18
運営さんが出したトピじゃないの？

[40. 匿名]

>>6
来ると思った、こういうの

[41. 匿名]

>>23
2、早速消えてるね

[42. 匿名]

医療の進歩もいい加減にしなくちゃね。

[43. 匿名]

今でこそ介護を続けられるけど、親が1人になってしまったり、高齢になったりゆくゆくは施設のお世話になるんだろうし、愛情掛けられるうちに家で精一杯見てあげたいって言うのもあるんだろうな。

[44. 匿名]

>>10
寝息とか、ちょっとした咳とかじゃないかな

[45. 匿名]

親は良いだろうけど、この子の兄弟姉妹が心配だな。

[46. 匿名]

もちろんご両親や周囲のサポートと力も大きいだろうけど、脳がほぼ死んでしまっている状態でも14年間も命を繋げることに驚いた。
いくらなんでも全ての脳機能が失われたら死んでしまうよね。
逆にどんな機能が残っているんだろう。

[47. 匿名]

アメブロで早期胎盤剥離でお子さんが同じような状態になってしまった方のブログ読んでるけど、幸せそうだよ。
生まれた時は絶望しかなかったけど、6歳になった今では呼吸の感じや表情の僅かな変化で起きてるか寝てるかとか、怒ってる喜んでるとか気持ちが何となく分かるって。
その人にとって24時間365日続くケアは、看病や介護ではなく、「育児」だそう。
健常児とお世話の種類が違うだけで、その方にとっては大変だけど幸せを感じる可愛い「我が子の育児」なんだって。
確かに、我が子に危害が無いよう安心安全に育てて大きくなりますようにってお世話をするのはどんな親にも共通してて、それが「育児」って事だもんね。

[48. 匿名]

>>6
もし自分が明日の朝起きたら、体が何一つ動かなくなっていたらどうするの？

[49. 匿名]

>>14
見た人がそれぞれ考えればいいと思うよ

[50. 匿名]

皆さん将来親がいなくなったら、、と心配してるけど、それも理解して今を大切に生きてるんだと思う、親子ともども。
あと、現実的なことを言うと自分で痰が出せないと肺炎のリスクと背中合わせだし、年齢があがると本人の体力が落ちたりして親より長く生きることが難しくなると思う。
中には介護が24時間必要な我が子を受け入れることが出来ずネグレクト気味な家族もまあまあいるからね。
ほのかちゃんは幸せな方かなとも思う。

[51. 匿名]

>>13
誰でも起こるかもしれないことに対しての税金だからね。ここ削ると急な事故とかで大変なことになった健康な記憶のある大人の方が、自分で頑張れよと放り出される。
むしろ私も健康だけれど既に税金の恩恵しか受けてない。

[52. 匿名]

>>42
不謹慎だけど、自分の老後のことも
ちゃんと考えとかなきゃなと思ったよ
意思表示できない状態や脳死になったりして
親族を介護生活にしてただ税金で生きてるだけにならないとも限らない
延命措置せずポックリ逝きたい

[53. 匿名]

>>42
昔は出産時の事故で亡くなった赤ちゃんが今は蘇生されて命が助かってるからね。
私の子供もそう。命を助けるのが医者と言うのは聞こえが良いが、世に放たれた時に福祉が全く追いついてないのよ…

生かす選択、殺す選択もあっていいと思う。

[54. 匿名]

>>18
他人があれこれ言える事柄ではないよね。

[55. 匿名]

私が知ってるので月70万くらい補助？が出てた
年齢は違うけど高齢者でなくて

[56. 匿名]

>>33
経管栄養の注入もお願いしたいです…（泣）

[57. 匿名]

>>30
帆花さんは幸せだね。

[58. 匿名]

>>51
延命治療に税金をどこまでかけるか、だよね？

本来は脳死は死。

[59. 匿名]

>>13
生まれる前からわかっていたわけでもないしこの人たちのせいでもないのに…
じゃあお金が尽きたら死なせろってこと？

[60. 匿名]

>>55
そんな出るとこあったら、引っ越すわ！

[61. 匿名]

まあどんな状態でも生きられるうちは精一杯世話をしてあげたいと思う親は多いでしょう。
生かされるために使ってる税金に関しても、国が決められた分の援助をしてもらってるだけだし、受けられるものは利用するよね。
税金たくさん払ってるけど、今ある健康と引き換えに、寝たきりになって補助を受けたいとは思わない。

[62. 匿名]

>>6
さすががるみんって感じの意見
プラスも大量だしね
こういう所に税が使われる分には全然かまわないわ
そのおかげで特に自分の生活が苦しくなるわけでもないし、もしかしたら自分がそうなるかもしれないのに

[63. 匿名]

>>36
将来働いて税金納めてくれるであろう子どもたちと納めてたであろう老人たちに使う分にはまぁ納得

[64. 匿名]

>>6
法律のせいで亡くなっていただくという選択肢も選べないし、法の範囲で税に補助を受ける権利もあると思うなぁ
マイナスマイナスー

[65. 匿名]

>>59
手帳の評価で補助が変わってくるから、わざと重い障害に見せる親もいたよ

[66. 匿名]

>>43
マイナスに手が当たりました

[67. 匿名]

>>64
あんた最低だね
出て行け

[68. 匿名]

バラ色在宅生活読んでたわ
もうここはお母さんのケアが凄すぎて
施設だったらこの年齢を迎えるの無理だったと思う

[69. 匿名]

ほのさん

[70. 匿名]

>>13
かと言って税金から補助しないなら介護自体不可能だし＝安楽死セットにしないとカオスになると思う。

[71. 匿名]

>>48
税金で賄われてる救急車さえ呼べないよね。

[72. 匿名]

>>58
そうだよね。

冷たいが、この子が他人に出来る事の唯一の貢献は臓器提供だと思う。
親にとっては沢山の幸せを貰ってるだろうけど…

[73. 匿名]

>>37
実際に大変ながらも我が子の存在に幸せを感じて暮らしている家庭を見たら、批判的な事言えないわ。
あなたの生まれたての赤ちゃん、この先税金喰うから生かさなくて良いですか処置しなくてもいいですかって分娩台の上で言われたら心壊れる。
「何でもいいから死なせないで下さい！」って言ってしまうと思う。
その後家族が受容して子どもと前向きに生きて行けるなら、こういう子達に私の税金は使って欲しい。
親がもう無理と思ったら、積極的な延命はしないって選択肢を親に提示する事も同じくらい重要だろうけど。

[74. 匿名]

医療が発達しすぎるのも残酷だな……

[75. 匿名]

>>73
生かすにしても諦めるにしても、どっちにせよ無理矢理は良くないって事だよね。親の意見を尊重したらいい。
外野は「税金がー」とかとやかく言わない方がいいよ。
どちらにしても辛い道なんだから。

[76. 匿名]

>>6
動ける知的障害者の比じゃないくらい金かかってるよね。

[77. 匿名]

>>72
薬漬けだよ

[78. 匿名]

>>14
お母さんがずっとブログやってたよ。それに目をつけたのが居るんでしょ。

[79. 匿名]

>>68
このお母さんがそうだとは分からないが、
同じ施設で重度の障がい児を懸命に育ててる母親がいる。毎日頑張って育ててるのは知ってるし、その子を見れば手をかけてあげてるのがよくわかる。でも相手にも同じ事を求めてくる。出来ない親＝ダメな親と決めつけ攻撃もすごい！

[80. 匿名]

この年齢まで見てきたら、そりゃもう臓器移植がどうのって選択はできないよね。
生まれたてのうちに延命措置をいつやめるか、そもそもやらないか、を決めないと無理だと思う。

篠原涼子の映画を思い出すわ。

[81. 匿名]

数年なら人の助けを借りながら何とかなるかもしれないけど、医療の発達で医療ケア児の中には還暦まで生きる人も多いから親は老後どころじゃないよね。

[82. 匿名]

ディズニーランドとか連れて行ってたけど、自分が行きたいだけなのに、これで喜んでるみたいな事言っててなんだかなと思った。

[83. 匿名]

親が幸せならそれでいいと思うけどやまゆり園の話はしない方が良かったかも
やまゆり園の遺族も苦渋の決断で施設に預けたんだろうし、脳死に近い状態の子供と重度知的障がい者では必要な介護も違うと思うし

[84. 匿名]

医療のことまるで知らないけど、
これってもし脳腫瘍とかで子供がもうもたない状況になっても、
ほのかさんみたいに機械や管を繋げば永久的に生かしておけるってこと？

[85. 匿名]

>>73
でもさ、それは産まれたての赤ちゃんだから思う事。成長するにつれ、なんで生きてるのか？と自問自答するよ。不安の方が増えていくし。

みんな、大人の知的障がい者みて怖がるじゃない？
いい大人が寝たきりであーうー言ってよだれ垂らしてたら、めをそむけるよね？

[86. 匿名]

>>68
でもお父さんはしんどそうだったよ。

[87. 匿名]

>>38
自分がそういう立場になった時、一切頼らなければいいよ。

[88. 匿名]

世の中こわくなってきた

[89. 匿名]

私は大学時代に特別支援学校へ実習に行ったけどさ、
私の担当クラスは全介護で言葉も話せない高校生だったけど、お母さんがすごく大切に育ててるのはわかったよ。

だけどね、
他のクラスには重度の知的や自閉の子がいるから、それはもう、男性職員1人では押さえ込めない力で暴れるし噛み付くし凄いのよ。
そういう子もいるから、
自然豊かな施設に預けることは全く悪いことじゃないと思うよ。
家で見るには、どの障害だって限界がある。

[90. 匿名]

>>6
ほのかさんのご両親だって祖父母だって税金払ってきたんだろうし必要な時に頼る事の何がいけないの？
と、思うんだけど。

[91. 匿名]

>>32
私も昔ブログ見てたよ
たしかその時はまだ小学生になってたかどうか
その後消息分からなくなって、たまに思い出して検索しても出てこないからもしかして…って思ってたわ
まさかガルちゃんで出会うとは
ご家族が一生懸命介護してるんだけど、端からみると「いや、どう考えてもほのさんの意識じゃないのでは…」って思ってしまうエピソードもあって
当時色々考えさせられた

[92. 匿名]

>>86
横
YouTubeにある小児癌闘病の動画でも
子供の闘病中から父親と母親の温度差がわかるし、
子供の亡き後に離婚してる。

やっぱり、産んだ母親はどうなってでも、どんな犠牲を払ってでも子供を生かしておきたいんだろうけど、
父親はそういう考え方では無い人も多いと思う。

大丈夫！頑張れ！って熱量の母親と
もう充分頑張ったよ、えらかったねって見方の父親だと、
色々大変だろうな。。

[93. 匿名]

>>6
一般人だって相当な高所得者じゃない限り納税額以上の恩恵受けてるらしいよ
まだ14歳のこの子がこの世で両親の元にいるためのお金を無駄だとバッサリ切り捨てるのはどうかと思う
死刑を待つだけの犯罪者に使ってるお金を惜しむならまだわかるけど、この子は何も悪いことしたわけじゃない

[94. 匿名]

>>48
無理なく逝かせて欲しい。

寝たきりで意識ないなら延命治療なんて求めない。

[95. 匿名]

>>92
お父さん仕事から帰ってきてほのさんの世話してた。お母さんは家に居るんだけど。

[96. 匿名]

>>48
横だけど、生まれたときから死ぬまでケアを受ける人と
昨日まできちんと働いて何年も納税してた人と同列に語れないでしょ。

[97. 匿名]

>>87
そりゃ
産まれながらの脳死で選択できるなら死なせて欲しいと思う。

[98. 匿名]

>>42
医者は助けて終わりだけど、家族は一生自分を犠牲にしなければいけないのよね
限界が来て手をかけてしまう親もいるし
命を救えばいいってもんじゃないと思う…

[99. 匿名]

>>95
そこの家もお父さんは仕事、
お兄ちゃんは何年も入退院、
下の子達もいるしお母さんはお兄ちゃんの最期に臨月というカオスだったよ。
お母さんは今も講演活動やってるみたいだけど、
そんなことより下の子達が心配だったわ

[100. 匿名]

>>85
確かに。大変だけど可愛いのは障害児までだね
障害者になると、、、

[101. 匿名]

>>6

私も日々必死に稼いでるけど、こういう所にお金割いてもらっていい。
生きてるだけでも良かったなと思う。

[102. 匿名]

>>93
この子は幸せなのかな？

惜しまれながら寿命を全うして、仏前に手を合わせて欲しかったかもしれない。

親にも人生があるし。

[103. 匿名]

>>67
よこ
よく読んだら？

[104. 匿名]

>>73
もし生まれて何年か経って子供が事故とかでこうなったら何が何でも生かしてほしいって思うけど、生まれてすぐならこの子の為にも諦めるかな

[105. 匿名]

>>62
本当にね
私はそういう家庭に使われるなら全然いいわ

[106. 匿名]

>>75
自分のお金なら他人はとやかく言わないと思うけど？

[107. 匿名]

幸せを感じれるこの親はすごいけど。

障害ある子を育てていて辛すぎ、我が子に愛情感じる余裕ないって人を、責める方向にならないか心配。

自分で勝手に産んでしんどいとは何事だとか、我が子なら障害あっても愛しいはずという押し付けは、ほんとかわいそうだから。。。

[108. 匿名]

>>36
将来1円も納めることができないのが決定なのに使うのは違うよね。
納めてきた&納める予定の人にはバンバン使って欲しい。
この子は無理でしょ

[109. 匿名]

>>64
尊厳死、安楽死から目を背けずに国民全員で議論しないといけないよね。
マイナスマイナスー。

[110. 匿名]

>>30
いや知的と脳死はレベルが違いすぎるから

[111. 匿名]

ほのさん目とじるようになったんだね

[112. 匿名]

>>102
それは確認する術がないんだから外野がごちゃごちゃこの子の幸せについて言及すること自体が傲慢なんだよな
この子は寝たきり歴長いんだよね
だったらそこまで社会的なことを理解して考えているとも思えないし、少なくとも自分のためにこれだけしてくれるご両親を悪く言われたらいい気がするはずない

[113. 匿名]

>>4
わけるならもっとわけようよ

[114. 匿名]

>>112
よこ。
そもそも、脳死の人に意識はないから、何も考えてないよ。

[115. 匿名]

親戚が高校生のときにバイクの事故で
運ばれた時にはもうダメで、
でも親の気持ちの整理のために１週間くらい呼吸器に繋いでた。

そういうラインを決めるのも本当に辛かったと思う。
だけど親としてもすごく立派なことだと思う。

[116. 匿名]

>>112
幸せだと決めつけることも違うと思うなー。

[117. 匿名]

>>6
最低だわ
あなたが事故などで障害残ったら医療費は全額自費でやってね
障害者年金絶対貰わないでね
これにプラスつけた奴らも同類
こんな奴らに使う税金のは勿体無いわ
中国人不正ナマポや犯罪者の無駄飯食わす税金はあって、真面目に生きてる日本人には使わない
そっちの方が問題だと思う

[118. 匿名]

>>48
自分は少なくとも40年間は税金納めてきたので40年分は使わなきゃなぁ😅
この子は将来いくら納めるのかな？楽しみだネ

[119. 匿名]

>>108
こういう合理主義が正義になったらほんとに冷たい世の中になりそう
情なんかない、人命を使い捨てできる社会

[120. 匿名]

>>116
決めつけてないよね

[121. 匿名]

>>36
額が違うじゃん
うちもいずれ納税できる子を育ててるつもりだけど
10万円給付なんてもらえないし
補助金や助成金がもらえないんだけど

[122. 匿名]

>>85
寝たきりなら別にいいけど
大人の知的障害で怖いのはパワー系の男かな
ストーカーされても、障害だから仕方ないで親が開き直ったから
結局は親次第かな
野放しにしないでくれれば良いのだが

[123. 匿名]

>>119
どちらも極端すぎるよね。

この子のように産まれながらの脳死の人を一生税金で生かすこともやり過ぎたと思う。

[124. 匿名]

>>22
クズカスゴミ!!!最低だな!!

[125. 匿名]

>>96
あなたみたいな心が荒んだ人に使う税金のが無駄

[126. 匿名]

「障害はあるけど公立学校の普通クラスで学ぶ権利がある！この子の登校を認めて！」
とかいう話じゃなくてよかった。

[127. 匿名]

>>84
無理だよ
この子は体が生きてるから大丈夫なだけ

[128. 匿名]

>>111
目にカバーみたいなのつけてる？

[129. 匿名]

ほのさん支援学校だよ。先生が自宅に来てたと記憶するけど。
遠足とかは行ったんだよ、お母さんも一緒に。学校の先生凄いと思った。お母さんも喜んでたし。

[130. 匿名]

>>13
自分は健康な体で過ごせていろんなことができて、税金で建てられた施設を利用したりしている。だから税金を納める。障害がある人は、大変で苦労する分税金を使うのは仕方ないと思う。

[131. 匿名]

>>128
カバーじゃないよ、軟膏だよ。目とじなくて乾燥するから？

[132. 匿名]

>>124
そのとおり！
クズなんだよ、介護してもらって感謝したり申し訳なく感じない人間がいたら。クズ。

[133. 匿名]

>>36
日本に住んでる以上、税金の支払額も使い道も自分では決められないしそれが嫌なら日本から出て行くしか選択はないよね。

[134. 匿名]

>>13
数千万円で済まないかも。　
日本は世界一高価な薬が売れる国で、
難病の子供に衝撃的な額の薬が使われるのは有名。
一回の治療に数百万円なんてのもザラ。
高福祉の国だと子供も大人も基本公的病院での入院や治療投薬は無料なんだけど、
高価な薬はそもそも認可すらされず治療を受ける事なく亡くなるのがデフォだったりする。　
重度障害児に何度も処置や手術して延命してるのも日本だけで、
先進国の大半が裁判所からの命令で乳幼児への過剰治療禁止命令が出たりもする。

海外では日本の医療システムを羨ましいって話題になってるのよね。
脳死で機械に繋がって税金で長く生かせる国はとても珍しいから。
例えば日本なら国民健康保険を支払ってなくても年金収めてなくても、
生活保護が受けれるし臓器移植も何もかもが無料になる。
例えば夫婦で生活保護で子供が居て高度医療受けてる世帯なら簡単に億越える税金が使われてしまう。
ちょっと前に裁判沙汰になるか？ってニュースになった一家（夫婦で生活保護）なんかも日本の医療システムの恩恵がマイナスに働いた縮図みたいなケースだった。

最近は日本の生活保護目当てに来日するアメリカ国籍も増えてる。

[135. 匿名]

>>38
ここで書き込むより、文句や言いたい事あるならもっと行動起こさないとダメだよ。

[136. 匿名]

>>6
それより生活保護費の判定を厳しくするべき。仕事選んでいるような若者や怠け者が受給しているのはどうかと思うよ。

[137. 匿名]

You Tubeのショートとかで医療ケア児とか難病でチューブで繋がれた子どもとか出てくるの苦手

[138. 匿名]

>>109
これはマイナスじゃないでしょ
安楽死や尊厳死はこれからの日本の超高齢化社会には絶対に必要になってくると思う
私も寝たきりになるくらいなら安楽死したいよ

[139. 匿名]

>>133
社会のために税金がちゃんと使われるように議論を重ねて世論を作ることは有意義だよ。

日本から出ていく前に出来ることはあるよ。
子育て支援に税金が使われることには賛成だけどね？

[140. 匿名]

>>137
なんでこのトピきたのよ

[141. 匿名]

>>135
書き込むことも議論の1つになるから意味があるんじゃないかな。
少なくともこのコメントを読んで私は影響うけてるよ…延命治療のこと調べてみたいと思う。

[142. 匿名]

>>65
なぜ論点ずらすの？この子の親はそうでないでしょ？

[143. 匿名]

あんまり美化しすぎないでほしい

こんなんは特殊な一例で、大体の人はここまでできない

やってたとしてもめちゃくちゃしんどい中支援が少ないから仕方なくやってる(愛があったとしても)

親なら当たり前じゃない、むしろ施設に預けながら適宜外泊しつつ親も自分の人生を楽しめるのが当たり前になったらいいな

[144. 匿名]

医療の発達で昔だったら短命だった難病の子供達も永く生きられるようになった
しかしそのために家族の幸せと同じくらい負担も増えてしまったように思う
子供でも親でも配偶者でも付きっきり介護は辛い

[145. 匿名]

>>96
でもそれは国が決めてる事だから黙って従うしかない。
それより６９歳で亡くなって年金一切払われず家族にも還元されない払い損はどうにかしてほしいとは思う。

[146. 匿名]

>>13
誰だってその高額な税金要らないから健常児を産みたかっただろうよ。

[147. 匿名]

>>130
何でもかんでも、じゃなくて線引きも大事だよ。
障害といっても軽度から重度までさまざま。

[148. 匿名]

>>117
完全に同意。
日本にたかる外国人や犯罪者、無能な政治家につかうお金があったらこういう日本人につかってあげて欲しい。

[149. 匿名]

>>146
延命治療を選択しない、諦めることも出来たはず。

[150. 匿名]

ブログ見てきたけど、
想像なのか妄想なのか分からないことが多くて困惑。
母親だからわかることもあるんでしょうけど、
想像で娘が話してる体にしたりとか、なんかわけがわからない。

お母さん本人もヘルパーさんに見てもらうといかに心身ともに楽か、倒れてはじめて理解してるのに、
やまゆり園をそういう目線で見てるなんて不思議。

[151. 匿名]

>>140
だね。

[152. 匿名]

>>107
それはあるよね
まぁこの人たちも責める意図もないだろうけど
そう思えない人もいるから、見ていると辛くなる場合もあるよね

[153. 匿名]

税金の事はともかく、見殺しになれない制度があるのはいいことだと思う。
多分ほのかさんのご両親も親が先になくなったらお金を残せるように保険にも入ってるんじゃない？

[154. 匿名]

>>140
一言私の嫌な気持ちを吐き出してやろうの精神だろうね

[155. 匿名]

>>149
生きれる可能性がゼロではなかった、諦める事が出来なかったから今に至るんでしょうね。

[156. 匿名]

10年くらい前にブログで見たわ
名古屋のストレッチャーに乗ってる子がエレベータのない普通学校に行きたいって要求が通った頃
医療ケア児の有名な子ってことでこの子も知ったわ
まだ病院や施設じゃなくて自分たちで介護してたんだね

[157. 匿名]

脳死判定されても意識が戻ったって海外の話もあるからお母さんも希望を捨ててないんだろうね。

[158. 匿名]

>>150
うん、そう。
信じられない。

コミュニケーションとりたいという気持ちが分かるんだけどね…

[159. 匿名]

>>11
難しいですよね。
けれど子どもに生きてて欲しいと思うのは親の1番の願いだと思います。

[160. 匿名]

>>155
本来の寿命を延命させてるんだもんね。

[161. 匿名]

>>17
申し訳ないじゃなくて、ありがとうでいいのにね

[162. 匿名]

>>53
どの医療従事者も、自分が関わってる時に亡くなられるのが嫌だろうし
生かすのが使命って当たり前のように考えてるんだろうけど
当事者はもっと思うことがあるのかな

[163. 匿名]

>>159
重度障害者じゃなければ…

[164. 匿名]

>>62
ほんとほんと。
税金税金って言うけど、ウチの子は小学校から大学まで公立だから、かなり税金のお世話になってる。
この子はそれが受けられないんだから、補助金もらってこそ平等だと思う

[165. 匿名]

>>35
市に文句言ってた〇み〇ちゃんの親御さんみたいにね
一時間に何度も痰の吸引しなきゃいけないし食事も通常通りできないのに普通の子達と一緒に学びたいと主張してて我儘すぎる
全ての要求を行政が叶えてくれると思わないでほしい
親がこんな感じだと子ども本人が物心ついた時、辛い思いをしないかと邪推してしまう

[166. 匿名]

去年、スカイツリーに行った時に都内の小学生が校外学習に来ていて、ほのかさんみたいなストレッチャーに乗ったお子さんも一緒に来ていた。全介護の子でも普通校に進学するんだとちょっとビックリした。

[167. 匿名]

>>164
この子って特別支援学校いけないの？

[168. 匿名]

>>119
心狭いね

[169. 匿名]

>>160
老犬の延命治療も人間のエゴだと言われているもんね。苦しい状況で長く生きるのは本人の望みなのかは疑問が残るところ。

[170. 匿名]

>>167
横
ブログによると特別支援学校だけど、
通いではなく先生が午後に少し家に来てくれる訪問型みたいよ。
遠足とかも先生の協力で参加してるみたい
住まいは団地だから、団地内での助け合いもあるみたいよ
団地の行事に顔出したり、夕飯のお裾分けとかあるみたいね

[171. 匿名]

人魚の住む家ってこんな話だっけ？

[172. 匿名]

>>53
前にガルちゃんのコメントであの時助けた医者恨むって書いてあって複雑な気持ちになりました。

[173. 匿名]

>>48
もし自分がそうなったらもう死なせてほしい
でももし子どもが、と考えると答えが出ない

[174. 匿名]

悩んでつらくてもずっと関わっていると
ふっとある日、ひらめきや気づきがある。私はこの人たちに、教えてもらってるんだという感覚

[175. 匿名]

>>125
納税して自立してるなら無駄ではないかと。

[176. 匿名]

>>118
税金の使われ方に異議があるのはわかる
でも後半は普通の神経してたら言えない言葉だと思う

[177. 匿名]

>>170
ということは
↓
「税金税金って言うけど、ウチの子は小学校から大学まで公立だから、かなり税金のお世話になってる。
この子はそれが受けられないんだから、補助金もらってこそ平等だと思う」
↑
かなりこの子も税金のお世話になってるね。

[178. 匿名]

帆花の声が聞こえて

…………なんもいえん

[179. 匿名]

>>6
自分も障がい者になる可能性はあるから

[180. 匿名]

>>13
上級国民とか恵まれた環境でも税金の恩恵受けている人たくさんいるじゃん？

[181. 匿名]

脳死の状態で産まれるのは産まれるまで分からないものなの？

[182. 匿名]

>>62
言いたいことはわかるけど、他に削減すべき税金の使い道って山ほどあるよね
例えばろくに仕事しない政治家に馬鹿高い給料渡すならこの子のために使われた方がよほど納得できる

[183. 匿名]

>>181
生まれる直前に臍の緒のトラブルで酸素が届かなくなって重い障が残ったと書いてるよ
ご両親は相当辛かったと思う

[184. 匿名]

産まれる前に臍の緒が切れたから酸素がいかなくてーってのだから、
お母さんが自分を責め続けてるんじゃないかな。
どんなにつらくても24時間介護してるのは、
罪滅ぼしのつもりなのかな。

[185. 匿名]

>>94
だけど寝たきりで意識もないなら
その望みを伝える術もないよね
家族の意向で自分の意思とは関係
なくただ生かされている人も多い
のでは？

[186. 匿名]

人魚の眠る家を思い出す。
自分の子が脳死と言われたら。。
脳は死んでるかもしれないけど、心臓は動いているし触ると温かいんだよ。
臓器提供と言われても、決断できないよね。

[187. 匿名]

>>16
風邪ひいて鼻詰まったら1時間に1回起きるんだけど、本当にしんどい。たまに吐いたりもあるから気がきじゃないし我が子もしんどいだろうけど、鼻詰まった数日だけで
夫婦で朝げっそりだよ。。。

[188. 匿名]

ほのさん家族、ブログが途絶えてどうなったのか気になっていたから知れて良かった。

[189. 匿名]

きょうだいはいるの？　
親はともかく、きょうだいの縁談に影響しそう

[190. 匿名]

>>94
だけど自分と自分の子供とではまた違うよね…

[191. 匿名]

>>183
へその緒が切れる事って良くある事？
それとも稀？
仮死状態で産まれても障がいおう人と、全く影響無い人との差って何ですか？

[192. 匿名]

生まれた時点でほぼ脳死ならさっさと楽にしてあげて生まれ変わって新しい人生歩む方が幸せだと思ってしまう。もし私だったらだけど。

[193. 匿名]

>>48
スイスで安楽死一択

[194. 匿名]

>>33
いつかはできるかもしれないけど、命に直結することだから、作るメーカーもすごいお金と時間と人を使わないとできないことだよね。
作動しませんでした＝亡くなる　だものね。
責任が重すぎて、手を出せる企業はなかなかいないよね。。

[195. 匿名]

>>180
皇族とかね

[196. 匿名]

>>191
それは医者じゃないからわからないよ
自分で調べたら？

[197. 匿名]

>>187
旦那さんも一緒に看病してくれるのいいな。

[198. 匿名]

>>147
そう思うよ。
生きてるって言うより生かされているよね。
脳死って私は死と一緒だと思う。
治る見込みがないなら、別れを決断するのも親の優しさじゃないかなと思う。
どうあがいても自活できる未来がないのに、1人になったらこの子が可哀想。
親だって平均寿命まで生きるか分からないのに。

[199. 匿名]

>>76
貴女？

[200. 匿名]

>>16
だよね。私、子供が胃腸風邪になって頻繁に嘔吐するから眠れなかった時だって凄い辛かったし。
1～2日すれば回復するけど、それでも凄い疲れたししんどかった。
このお母さんは毎日介護してるわけだから本当に大変だと思う。

[201. 匿名]

>>184
結構人にまかせてますよ。
ボランティアの人をほめちぎって…。

[202. 匿名]

>>58
税金のこともあるけど…
大事な家族が脳死状態になったことがある身としては、家族のために、そして本人のために、脳死は死であってそれ以上の治療はしてはならないと決まっているほうが良いと思う。
家族は決められないよ…

[203. 匿名]

>>150
誕生日プレゼント娘からもらった！（ママ代筆の色紙とか）って書いてて。
え？ってなった。

[204. 匿名]

>>172
私は1時間で良いから熟睡したいってコメントを見たことがある。夜間だけでもフルに介護士を派遣できたら良いのにね。

[205. 匿名]

>>184
You Tubeに数年前の動画あるよ。
ヘルパーに頼んで睡眠とってたと思う。
だからお父さんの方がしんどいと思うわ、仕事から帰ってきてほのさんの世話して。

[206. 匿名]

>>194
その状態の人をそこまでして多額の研究費かけて生かす必要あるのか？っていう疑問の現れじゃないかな、あまり積極的に開発しないのは

言い方悪いけど、それよりも義足とか義手とか
癌の早期発見とか、同じ費やすならそっちに開発の能力も費用も使って欲しいよ

[207. 匿名]

>>164
でもお宅のお子さんはこれから働いて納税してくれるじゃん…

[208. 匿名]

>>132
私あんたに言ってるんだよね

[209. 匿名]

昔(今もなのかな？)2chでヲチされてたの思い出したわ

[210. 匿名]

なんといっていいか…
この女の子は生かされている状態がずっと続くと思うと幸せなのかどうか…

[211. 匿名]

>>160
どんな処置をしても亡くなる人は亡くなるので、機械で生かされててもこの子の寿命はまだあるのかもしれない。

[212. 匿名]

>>8
生きてるだけで価値がある命だってあるよ
申し訳無いと思うような人生にも触れてないんだから
ほのかちゃんだって苦しい部分もあると思う
他人と比較が出来ないから、わからないかもしれないけど
その中でも、親御さんの幸せそうな顔を見るのが、ほのかちゃんの幸せなのかもしれないしね

[213. 匿名]

>>149
もし脳死の子供を育てるということはこういう事って1から10まで分かってたとしたら自分ならできないと思ってしまうかもしれない。
延命してまで育てようと決心ってなかなかできないよね。だからすごいと思う。

[214. 匿名]

悪いけど、これ見て親の自己満足だなと思ってしまった

[215. 匿名]

お母さんを褒めるのやめなよ…
頑張ってるのはほのさんじゃん。

[216. 匿名]

親はどういう気持ちでやっているのか…

[217. 匿名]

絶対に見られてないのに連れ回すのってどうなの…

[218. 匿名]

6の人すごいね、こういうことに同意できる人の神経がわからないや。
自分の周りにそういうことが起こらなきゃわからないんだろうね。察せないっていうか。

[219. 匿名]

>>149

その諦める判断が難しいんだと思うよ

脳性麻痺になるかってすぐにはわからないもん

未熟児も事故等でダメージうけた子は、呼吸器つけて治療して健常になる子もいるし重度障害者になる子もいるし、先がわからないのよ

日本の法律では呼吸器のせた後に障害残りそうだから外しましょうってできないのよ、それやっちゃうと犯罪になる

[220. 匿名]

>>6
マイナスって保険かけるのって情けないよねー

[221. 匿名]

>>32
この記事で初めて知ってブログ見たけど、、今年の4月に亡くなったと書いてあるよ

[222. 匿名]

>>6
難しいけど、だからって、誰も見捨てることはできないからなぁ。
税金払うために自分の生活費削って死にそうならそう思うけど、そこまでなってないから、払える人が払って助けてあげられるならそうするしかのかな、と思う。

[223. 匿名]

>>221
それは名前は一緒だけど別のお子さんだよ。

[224. 匿名]

>>45
たしか一人っ子だったはず。

[225. 匿名]

>>111
お母さんの手を見るのが辛い。

[226. 匿名]

>>47
なんでこんなにマイナス多いの…
愛情深い方なんだなぁと思ったよ。

[227. 匿名]

>>217
思い出作ってあげたいとか言って、色んな所に連れまわしてるよね。
自分の為ですよね？ってなる。
ヘルパーとかにみてもらって自分だけで行けばいいのに。

[228. 匿名]

AERAの記事では動物が好きで環境問題に興味があるって書かれてるよ
寝たきりだけど意識はあるんじゃないのかな

[229. 匿名]

>>74
もっともっと発達してせめて意思の疎通が可能なくらいまで回復させられるなら良いんだけどね
少なくとも死んではいないって状態が限界だと、親も諦めがつかなくて可哀そうだと思う

[230. 匿名]

目も見えないし耳も聞こえないから、
それはないと思う。

[231. 匿名]

>>203
病んでるのよ。他人には分からないくらい周り見えなくなるくらい辛いのよ。

[232. 匿名]

ご両親は幸せなのかな……
なんか狂気を感じる。

[233. 匿名]

>>217
これは学校の遠足でしょ？
お母さんもブログで嬉しそうに報告してたよね？

[234. 匿名]

どう考えたらいいんだろう。このご家族のことを今初めて知って、衝撃を受けてるけどこのショックがなんなのかわからない。

[235. 匿名]

>>194
ちゃんと作動してもきちんと吸引できるかどうかはまた別問題だからね
季節とか体調によって痰の状態も変わるから、痰が硬かったら一旦吸入して柔らかくして吸引とかだよね
機械だとそこまでの判断は難しいから、結局人間が目視しながらやるのが今のところ一番確実ってことだと思う

[236. 匿名]

>>67
意味わかってる？

[237. 匿名]

>>10
気管切開してるから声は出ない

[238. 匿名]

>>228
え…

なんにも言えん

[239. 匿名]

>>6
逆にちゃんと税金使って自分達が死んだ後の人生の為にも外の世界も体験した方がいいんじゃないの？って思うわ。
療育とかショートステイ、将来の入所とか。
ある意味親の理想の中に閉じ込めてるように思ってしまう。

[240. 匿名]

>>228
脳死に近い状態って宣告されてから、意識があってそれを表現できるまで回復するものなのかな
親がそう思い込んでる、とかじゃないのかと思っちゃうけど

[241. 匿名]

>>33
でもそうなると頭固定とか体固定になるよね。
身体拘束になるから企業はやらない

[242. 匿名]

>>4
3時間あげてくれ。

[243. 匿名]

>>206
言われてみたらそうだねw

[244. 匿名]

>>62
本当にそう
自分が障害者になる可能性がゼロだとでも思っているのかしらね

[245. 匿名]

>>6
自己満？
もし自分がその子供の立場ならばいえる？

[246. 匿名]

>>232
でも現実そうするしかないよ

安楽死必要だなって思うよね

[247. 匿名]

>>94
簡単にそれが出来たらいいけど出来ないのが現実
死にたくても死ねないよ？

[248. 匿名]

>>232
足、人形みたい

[249. 匿名]

>>53
昔の助産婦さんは取り上げて障害児だとわかった瞬間こっそりくびって○産にしたっていうよね…

[250. 匿名]

>>224
それなら寝たきりとはいえ子供に執着してしまうのかもね

[251. 匿名]

>>232
穏やかではなさそう

[252. 匿名]

>>62
ほんとにこれ
自己満ってどこから思うんだろ

[253. 匿名]

>>117
ほんとそれ
きっと今元気で健康な人なんだろね
いつなん時自分が障害もつか分からないのにね

[254. 匿名]

>>79
自分が状況的底辺にいるからそれより下の存在を作り出して自分上げをしたいんだと思う。自分がおかしくなっていることに気づかないし気づきたくないんだろうなぁ

[255. 匿名]

>>216
目が充血してるのはどうしてなんだろう？

[256. 匿名]

こんな生き方も出来てしまうんだね

[257. 匿名]

>>4
太れない病気の人のトピでも私の脂肪分けてあげたいとか言う人多発してたけど、失礼だよ

[258. 匿名]

トピ画のほのさん目つむってるけど、とじないよね寝てる？ときですら。
ブログ見てた人は分かると思うけど。
どうやってとじさせたんだろ…

[259. 匿名]

>>255
まばたきができない、とかかな
まばたきできないと乾燥するし、傷とかもつきやすくなりそう

[260. 匿名]

>>19
考えすぎ
この子はただ一生懸命生きてるだけ
親はそれをサポートしたいだけ

[261. 匿名]

>>132
生かしたい人がいて
それをサポートしたい人がいるなら申し訳なく感じなくても良いと思う
別にランダムに人の介護しなきゃいけないわけじゃないんだから
自分で選んで給料もらってる仕事だよ
全て自分次第だよ人生
人のせいにするのやめな〜つらいでしょ

[262. 匿名]

>>53
命が目の前にあったら選択はできないよね
神の所業だよ
医者は神なのかと思う

[263. 匿名]

無知過ぎるかもしれないんだけど
手術でどうにかなるものでも無いのかな？

[264. 匿名]

>>6
そういうこと言う人がいると子供産みづらくなるね
左翼の思う壺

[265. 匿名]

>>18
映画の宣伝のために運営が立てたトピックスですよ。

[266. 匿名]

>>6
すごいなぁ。このコメントの人って、普段どんな人で、どんな育ちの背景があって、どんなことで感動したりするのかな。会ってみたい。

[267. 匿名]

>>118
40歳にもなってこのコメント書くのね
ろくな人生歩んでないね

[268. 匿名]

>>36
たしか年収600万以下？の人は払う税金よりも税金から受けるサービスの方が高額だったはず

[269. 匿名]

>>36
ごめん、もっと金額上だった


「内閣府の試算をもとに計算すると、世帯の総収入が890万～920万円を超えるまでは『受益超過』となります。所得がそれ以下の世帯はいわば『社会のお荷物』です。表現は過激かもしれませんが、これは日本社会の素晴らしさでもあります。なぜなら所得が低く『担税力』のない人にも、市民サービスを平等に提供するという合意の表れだからです。ただし、そうした美しき日本社会は、近い将来、経済・財政的に破綻する恐れがあります」

[270. 匿名]

>>5
ここまでの状態だとそこまで長生きしないと思う

[271. 匿名]

>>232
重い障害がある事がわかり旦那さんが受け入れなくて離婚してシングルで育ててるって人がいる
この旦那さんは協力してて当たり前なのかわからないがすごいと思う
男は逃げる人多い

[272. 匿名]

>>118
たいした税金も払ってないくせによく言えるよね😅

[273. 匿名]

トピ主はこのトピをしめしめと思いながら読んでるんだろうなぁ。

[274. 匿名]

>>232
子供がもし・・・と想像すると、私も絶対に最後まで諦められないと思う。

[275. 匿名]

>生後2週間で主治医から「脳波は平たんで、目も見えない、耳も聞こえない、今後動くことも、目覚めることもありません」と宣告された。
とあるから、所謂ところの植物状態ってこと？
その状態で14歳まで…親御さん凄いね

[276. 匿名]

>>46
脊髄だけじゃないかな。
大脳〜脳幹までは機能してないんだと思う。

[277. 匿名]

>>5
施設に入るんじゃない？
重症心身障害児施設。こういう子ばかりがいるところ。人工呼吸器に胃ろう、長生きするよ。

[278. 匿名]

>>47
流石に脳死状態じゃないでしょ？
そこまで行くと喜怒哀楽もなく反射だけだからなあ…

[279. 匿名]

どんな重い障害でも理解したり考えたりする力は健常者と同じって聞いたことあるよ。
だから周囲にさらされるのは本人がつらいと思うよ。
14歳でこんなことされたら誰だって嫌だと感じるでしょうよ。
でも天気がいい日に人目がない場所で外気浴はとてもいいと思うよ。
14歳の女の子と気持ちは同じとして接したほうがいいよ、絶対に。

[280. 匿名]

>>198
他人事ならそう思えるけどね。

[281. 匿名]

本当に脳死状態なら流石に親のエゴだと思う。

[282. 匿名]

>>272
たいした税金払ってない、なんて言うなら取らないでよ😅ギリギリなのよ！

[283. 匿名]

今、人工子宮の開発が進んでて、超未熟児は保育器よりこっちの方が障害リスクは下がるらしい。

ただ倫理上どうなんだと物申す団体もいる。この開発が進むといずれ最初から人工子宮(母体を通さない)って流れになる。子宮を無くした女性にとっては海外への代理母出産なども不要になるので多分喜ぶ人も多いだろう。

画像はヤギ。実際成功してるらしい。

自然界なら死亡してるはずの命を生かすことに、保育器と人工子宮の違いは何だろうとか…
倫理上問題なら、保育器も問題なのでは？とかね…

[284. 匿名]

>>281
難しいよね。
植物状態の人でも痛みや苦しさで涙が出るって聞いたことあるな。
何かしらの生きてる実感みたいなのを目の当たりにするとエゴでもなんでも諦めれないんじゃないかな。

[285. 匿名]

>>6
気持ちは分かる。けどその前に死刑確定囚が20年も30年も税金で生きてる事の方が個人的にはよっぽど税金の無駄だと思う。

[286. 匿名]

この10年
医療的ケア児は2倍、人工呼吸器児は10倍。

子供の数は減っているのに。

NICUは助けて、退院してしまえば後のことは知ったことではない。
はたしてこれって正しい在り方なの？

[287. 匿名]

りんごも持てるし

[288. 匿名]

>>268
860マンだったはず

[289. 匿名]

>>108
返す能力の無い相手に100万でも1000万でも貸しますよって人はまず居ない。
この子に使う多額の税金を、これからの日本を担う子供達に使ったほうが、国の投資のあり方としては正解だと思う。
こんなこと言うと冷たい、最低って言われるだろうけど。

[290. 匿名]

こんな映画みたいかい？
ってかこの子はそう願っているのかな？
完全に親のエゴだと思うよ。
なんだか怖さをおぼえるよ。

[291. 匿名]

>>6
こういう事言う人やプラスつける人って
家族が突然寝たきりとかになったら○すの？
自分が突然障害者になって働けなくなったら○ぬの？
税金の世話にならないように。

[292. 匿名]

>>117
ナマポのほうが税金の無駄遣いだと思うけどね

[293. 匿名]

体交頻回すぎない？

[294. 匿名]

>>47
いぶちゃんのキセキですか？私も読んでます！いぶちゃんご両親にすごく愛されてるのが伝わって読んでてほっこりしますよね^ - ^お母さん料理上手だし羨ましい！

[295. 匿名]

>>290
こういう映画は当事者か周辺業種の人たちが見るんじゃないかな
何の関わりもない一般人はそうそう見ないと思う

[296. 匿名]

>>282
なぜ論点ずらすんだろ
言いたい事はそこじゃない

[297. 匿名]

>>284
植物状態なら脳の一部が機能してるからまた違う気がする。
脳死だとそれすらないからなあ。

[298. 匿名]

今年の頭に親戚の3番目の子が生まれたけど、重度の障害児だった。心臓の病気に気管の病気、口唇口蓋裂もあるらしく、今は退院に向けての心臓の手術待ちだけど、なかなか体調が良くならないみたいでずっと入院してる。
これからどうしようって、そのお母さんは言ってた。

[299. 匿名]

映画の撮影やブログできる体力ほしい。
重度の自閉症の息子ふたり育てていてそんな元気ない😨

[300. 匿名]

言い方悪いけど、すごく手のかかるお人形遊びをずっとしているみたい。
脳死状態なんでしょ？
愛情があるのがまだ救いだけど、やってることは残酷なようにも思う。

[301. 匿名]

>>175
どれだけ納税してるの？
平均年収程度でそれ言ってたら笑うw
自営高額納税者としてはあなたみたいな荒んだ心の庶民より、穢れなきこの子に税金使って欲しいと思う

[302. 匿名]

>>84
脳腫瘍は進行するから無理です

[303. 匿名]

>>298
私も3人目欲しいけど、もう高齢だからそのリスクをずっと考えてる…。
その方は何歳の時に産んだんでしょうか？

[304. 匿名]

この方たちのような本気で頑張ってる親は尊敬する。
障がい児家族に関わる仕事をしてるけど、権利主張で自分はほとんど世話せずヘルパーが育児してるような家庭もある。
お金も、正直健常の子たちを子育てするのに比べて全くかからないから、感覚が麻痺してくるのか子供にお金を落とさない、そんな障がい児の親を見てきた。
だから、障がい者は守られすぎだ、と言う意見もあることわからなくもないです。

[305. 匿名]

>>300
本当に。
親のエゴだよね。
この子は『こんなことしたくない！』って思っているよね。
女の子だし男の子よりも気持ちが複雑だもんね。

[306. 匿名]

この方達は幸せだよね。だからこそ分かってないことがある。
障害にもいろいろあること、障害者をもつ家族にもそれぞれ事情があること。自分達がやってあげたいようにできることは幸せなことであって当たり前ではないこと。自分達だって事情が異なれば施設に預けなければどうにもならないことになってる可能性もあることを理解せず、障害者も家族と暮らしたいはずだから施設ではなく家庭で暮らせるような夜の中になってほしいなんて言える。
もしその子に兄弟がいたら？もし寝たきりでなくて暴力があれば？もし夫婦どちらかに何かあれば？
今ある幸せは限られた条件のなかでギリギリで保ってると思うのに、やまゆり園へ入所している人達や家族のことをあんな風に言うのが理解できない。

[307. 匿名]

>>6
こういう人がいるから
障害のある子供を殺す親が出てくるんだよ
障害持つ家族を必死に支えて頑張ってる人があなたのコメント見たらどう思うか考えられないのかな
頑張ってる人を追い詰めるようなコメント性格悪すぎるよ
批判されても言い返してさっきからマイナスマイナスーって繰り返しておちょくってるようにしか見えない
あなたが事故や病気で何かあった時は税金も保険も使わないでね
あなたみたいな性格悪い人に無駄なお金使われたくないから
明日大事な家族が同じ状況になっての同様にね

[308. 匿名]

>>255
目を閉じることができないので、充血しやすいです。目の保護用の軟膏をぬり、角膜を保護しています。

[309. 匿名]

>>294
そうです！
あのブログ読んでから考え方が変わりました。

[310. 匿名]

>>300
最初真っ先にそう考えてしまったのだけれど御両親にとっては命あるかわいい我が子なんだよね。
何とも言えない。写真つらい。

[311. 匿名]

>>305よこ
脳死に近い状態ならそういう思考も無いんじゃないかな

[312. 匿名]

>>311
だから切実なんだよね。
ままごとじゃないんだもん。
この子にだって『気持ち』はあると思うよ。

[313. 匿名]

>>303
その人は、34歳の時に産みました。
でも、別の親戚は39歳の時に不妊治療で2人目を産んだけど、元気な子に育ってますよ。

年齢がどうとか、不妊治療してできたからどうとかというより、やっぱり運なのかなって思います。
その医療的ケア児の子は、生まれてくるまで重度の障害があることはわからなかったみたいです。産声が苦しそうで、NICUのある病院にすぐに救急搬送されたみたいで。
出生前診断なんてみんながみんなできるわけじゃないし、妊娠中にわからない病気だってありますよね。

[314. 匿名]

>>277
そうかなあ。
ここまで寝たきりの子だとあんまり長生きできないことが多いような。
感染起こしたり肝臓が悪かったり。
私が知ってる子たちは20歳になれずに亡くなってしまった。

[315. 匿名]

>>149
交通事故にあっても今後病気になっても一生病院に行かないでね。

[316. 匿名]

>>263
この世の病気が全て手術で良くなるものばかりではありませんよ。
よくなってくれるといいんですがね…。

[317. 匿名]

実際心臓が動いて、髪の毛が伸びて、触れた肌が暖かかったら家族は生きているって思うよね、、、
けどもしも自分がほのかちゃんだったら諦めて欲しいと思ってしまうかも、、、
家族なら尚更決断なんて出来ないよ
昔の助産師さん？おさんばさん？は生きれない赤ちゃんをその時に、、、って聞いてそれも愛情なのかもしれないと思いました

[318. 匿名]

>>317
無知なら黙っとけ

[319. 匿名]

>>318
すみません。
通報しました。

[320. 匿名]

>>306
なんて言ってるの？

[321. 匿名]

これ、もしお母さんが急に体調悪くなったとかで痰の吸引などのケアできなくて
この子に何かあったら保護責任遺棄罪になったりするんでしょうか？

[322. 匿名]

>>290
ほのかあさんの信者が見に行くんじゃないの？

[323. 匿名]

>>101
私も税金をつまらない事に使わず、困った人の為に使ってもらうのはいいと思う。
ただ記事を読んで「生きてるだけでよかった！」とは思えなかったな。

[324. 匿名]

>>313
教えて頂きありがとうございます。
高齢だからと言うわけではなかったんですね。
参考になりました。

[325. 匿名]

>>319
なんか自分は優しい人間とか勘違いしてそうだけどさ、程度の低いコメントでこの人達の事傷つけてるの分からないのかな？
通報？自分のコメントの方が通報レベルだよ。
よく考えたほうがいいよ。理解できないんだろうけどさ。

[326. 匿名]

>>11
子供が生きてるだけで幸せって気持ち分かりますよ。私も第1子が生後３日で入院になって「お母さん覚悟して下さい」って言われた事が昨日の事のように思い出されます。その子はもうすぐ７歳で重い障害を複数抱えてて、今日も習い事の教室で小学３年生か４年生ぐらいの双子の女の子がうまく話せない息子の真ん前に立ってクスクスケラケラ笑いにワザワザ来ました。たまに本当にこういう子達に会うんですよね。逆にこういう子達の親に、障害のある子を笑う子供で幸せなんですか？って聞きたいです。

私にとって息子は可愛くて宝物です。大変だけど、毎日めちゃくちゃ幸せですよ。

[327. 匿名]

>>284
脳死と植物状態は違うよ。

[328. 匿名]

>>317
産婆さんが息止める判断できる障害ってどんな状態か知ってて言ってる？
1歳までに分かる障害なんて限られてるんだけど？
その話の根拠どこにあんの？ネットで話が膨らんでる迷信を書いて命の選別した方が幸せだとか適当な事書くのやめたら？

[329. 匿名]

この記事を読んでいたら、24時間テレビで無理矢理周りがまくし立てて富士山登頂をさせいてた子どものことを思い出しました
苦しくて、痛くて本人がもうやりたくないと感じていてもずっと周りが頑張って！頑張って！って、、、
この子のしあわせはどこにあるの？と思った

[330. 匿名]

>>290
私、観てみたいなぁと思った。
学校看護師の仕事に興味があるから。

[331. 匿名]

親のエゴ

[332. 匿名]

>>6
まずお前が税使わずに自分の力だけで生きてね。
お前が生きてるのはお前の自己満足だからね。
マイナスマイナスー。

[333. 匿名]

>>293
預かるところ無いよね、そんなじゃ

[334. 匿名]

>>330
興味って。
ほのかちゃん可哀想。
見られたくないでしょうよ。
それだったら教材用ビデオに出演させなよって思うよ。
誰だって自分の弱いところ見てほしくないでしょ？

[335. 匿名]

>>305
外野がとやかく言うことじゃないよねー。同じ苦悩を味わった事もない人かさ。

[336. 匿名]

>>282
ギリギリだから、こんな意地悪な事書けるんだね。自分に余裕が無いからって八つ当りや苛めするのと同じだよ、あなたの行為。

[337. 匿名]

>>322
馬鹿にした言い方やめなよ。

[338. 匿名]

>>334
医療的ケアを受けてる子供たちがどんなふうに本人や家族が暮らしてるの知りたいなと思ったから。
ご家族は知ってほしいから映画にしたんじゃないの？

[339. 匿名]

管理人さん。
もうこういうトピック採用しないでください。

[340. 匿名]

>>217
外の空気や風を感じる事は出来るんじゃないのかな？

[341. 匿名]

>>1
喜びに満たされてる、と当事者が言うならそれで良いんじゃない？
数週間外出できなくても、毎日睡眠不足でも喜びに満たされてると言ってるんだから。
この記事は何が言いたいんだろ。喜びに満たされてる家族に対して外野がとやかく言わなくてもね。

[342. 匿名]

>>271
本当に最低だよね。絶対逃げてはいけない時だよね。

[343. 匿名]

>>4
1時間だけw

[344. 匿名]

>>338
スクリーンに自分がお風呂入れてもらってるシーンやおむつ１枚の保育器のシーンって恥ずかしいよ。
知ってもらいたい気持ちはわかるけどそれは映画じゃない気がする。

[345. 匿名]

>>336
たいした税金払ってないくせにゴチャゴチャ言うな！って言う方が意地悪いと思うけど

[346. 匿名]

>>4
じゃあ母親のかわりに1時間ボランティアいけば？こういう非現実的な発言するやつ大嫌いだわ

[347. 匿名]

>>344
横だけど脳死状態らしいからそういう感情的なものはお子さん本人にはないんじゃないのかな

いちから学ぼう。親子で話そう。みんなのための臓器移植

本サイトは、臓器移植医療についてご家族で楽しく学んでいただき、そしてもしものときのために「いのち」や「臓器移植・提供」について話し合っていただけたら、という願いから誕生しました。

↑を見る限り脳死状態だと意識とか全く無いってことみたいだし

[348. 匿名]

>>306
そうですよね
ずっと家で看てたけど保護者が体調不良になったり、きょうだいが不登校になったり、
夫婦が離婚したりして施設入所した人達を知ってます
みなさん、じゅうぶん頑張ってましたよ
この方も頑張ってらっしゃるけど、もう少し視野を広く持ってほしいですね

[349. 匿名]

>>286
そんなに増えてるんか…

[350. 匿名]

>>8
私は、「親は子供に謝ったの？」というニュアンスの意味不明なコメントに対して返信しました。
私のコメントに対して返信してる方々。ほのかちゃんが申し訳ないと思ってる、と解釈してらっしゃるようでしたら勘違いです。

[351. 匿名]

>>347
え？
感情が無ければお風呂シーンとか出してもいいんだ。
違うと思うな。

[352. 匿名]

>>6
言霊ってあるからね

万一自分や大切な人とかがそうなって大変になっても一切日本国民の税金は使わないで全部自分の金銭でやればいいわ

[353. 匿名]

>>271
逃げるというか、奥さんの熱量に付いていけなくなる場合もあるのかなと思います
全てがその子中心で髪を振り乱して殺気立って夫にイライラして責めたりして
自分の子供がひどい病気になった時を思い出すと少し分かる

[354. 匿名]

>>59
正直そう思うよ

[355. 匿名]

>>344
お母さんに言えばいいじゃん。ツイッターやってるみたいだよ？

[356. 匿名]

>>76
こういう親が

医療費をブログとかで公開し
780万で心臓が止まりそうでしたが
手出しは10万ですみましたぁ〜　
とか書いてると
　いやそれ税金な、、、と思う

[357. 匿名]

>>286
健常児への虐待じゃん。

[358. 匿名]

>>344
たしかに私なら絶対に嫌だ。
その点はその子の感情がない、わからないのをいいことに無視してるよね。
子供にも感情があるはずだからと一生懸命世話をし
在宅教育を受けさせてるのに、本人の許可なく出演させるはいいの？
普通の感覚の人なら半数以上が嫌だと思う。

[359. 匿名]

人魚の住む家ってこの話が元？

[360. 匿名]

>>1
この子だよね？
ブログ更新されてないから心配してた

[361. 匿名]

>>125
論点ずらさないでね

[362. 匿名]

>>76
うちは重度知的の自閉症だけど排泄後すぐにオムツを替えないと手をつっこむから片時も目が離せない
睡眠も不安定だからこちらも細切れ睡眠
所得制限で手当なし
だから文句言いたいのではなくこの親御さんすごいなと
私は幸せなこととはとらえられない

[363. 匿名]

>>326
そういう子って相手に障害あるか無いかとか関係なくやってるから気にしない方がいいよ。元々が虐めっ子体質なんだと思う。因みに虐めっ子の親も性格が悪い。

[364. 匿名]

>>85
体の大きい男の子は小学生でも怖いよ
あと差別になるけど見た目によるところもある

[365. 匿名]

>>323

これは中々経験しないと分からないと思う。
うちは予定日に亡くなったから選択肢はなかったけど、もし同じだったらやっぱり活かす方を選ぶかな。
子供見て、機械を外してくださいとはやはり言えない。命の終わりを決められない。

[366. 匿名]

>>89
大きくなるにつれ親がどれだけ手をかけてるかが見た目にでるよね
自分で歯みがきや爪きったりできない人は特に
施設の人からとにかく太らせないようにと言われる

[367. 匿名]

>>362
メラトニン処方してもらってる？睡眠不足は辛いよね。うちはメラトニン飲ませてから睡眠に関してはとりあえず安定した。私も休める。

[368. 匿名]

ほのかちゃんの写真アップするのはよくないよ。

[369. 匿名]

>>5
施設か病院に入るだろうし、今こうやって障害ビジネスやって金稼いでるからそれ位は残すでしょ。

[370. 匿名]

この人さ脳死判定受けた15歳以下の子まだ暖かい身体にめすをいれるなんてとか批判しててひいた。ご両親がどんな思いで提供したか

[371. 匿名]

>>370
ついにこの日が
ってタイトルなのでみてみてください

[372. 匿名]

>>47
ごまかしに見えるけどね、親じゃなくて医者。
日本の医療の敗北を認めるわけには行かなくて意地でもすすめてしまったケースに見える、両親の愛情は本物だし痛いほどわかるけど、これはと思った場合のハッキリ決断を下さない医師の「どうする？」「どうする？」の犠牲になってやしないかと思う。医師は期間が過ぎれば担当も変わる、当初からのメンバーはそのうち居なくなっていく、数字の上の生存率では「成果」なんだよね、その成果は両親のイッパイイッパイの人生全てをかけて積み上げられていく、私は医療側のそこまで運んでしまう事なかれに疑問を持っているよ。

[373. 匿名]

>>150
息子が知的障害ありの自閉症で発語ないんだけど診断おりた頃、救いを求めてSNSを見まくってたら高校生男子が担当医とのやりとりや日常のことをユーモアを交えて日記のように書いててここまでできる人もいるんだ～と思ったら母親が本人の気持ちを想像して書いてるものだった

[374. 匿名]

>>367
少し前からロゼレム服用しててだいぶましになった
療育先で明け方まで寝ないと相談したらまだ子供なので薬は～と言われたけど私が限界で担当医に相談したらあっさりだしてくれた

[375. 匿名]

>>1
人間は植物ではない

こんなの生きてるって言えるの？

親の自己満足じゃん

救える命を救ってあげて

もう後に引けないのはわかるけど
救える命がそばにある、

臓器移植を願うのはやめたいと、皆は言うけど
本当にこれでいいの？
今、てばなせば救える命があるかもしれない


…って本心は、おそらくここでしか言えないだろうなー

けど、人間は植物でも
親の心を満たすものでもない

彼女のこと、周りのことを考えて欲しい　

[376. 匿名]

以下　人魚の眠る家

[377. 匿名]

私だったら死にたい
来世に期待

[378. 匿名]

>>162
罪悪感を負いたくないだけだよ、医者がお金持ちの家の子ばかりなのもこういうケースを増やす弊害だと思う、中絶手術に心が潰れたりとかして最近はお医者も随分ヤワになった。戦争を知っていた昔の医者は命の見切りがもっと上手だったよ、今は医療費無料だからって繋げ過ぎだと思う。
生かして福祉ルートに乗っけて退院したらその後の家族がどうなろうと関係ない、自分の目の前で死ななくて良かったという結末を積み上げただけだよ。
酷い奨励は早めに終わりを見届ける方向になっても良くないか？お医者さんよ。このままでは死ぬ可能性がありますと言って勝ち目のない手術や措置にまだ何も知らなかった親を誘導しないでくれないかと思う。諦めたら次の子だって望める。
命を無理やり繋げて実際に後で全てをわかっても、その時は安定期になっていて、後悔の念も心に留めて引くに引けない状態になって、何も言えないまま日々介護をするしかない。

[379. 匿名]

親の頑張りをただ見て欲しいんだよね。
娘さんの気持ちを考えたらひっそり暮らしたい。
感情がない？冗談じゃない！

[380. 匿名]

>>89
全介護(肢体不自由)が行く学校と知的障害が行く学校別じゃないの？

[381. 匿名]

>>211
見切りの決断はしてあげた方がいいよ、その子の為にも親のためにも。手放してあげた方がいい場合ってある。
失いたくなくて人は意地になる時がある、受け入れられなくて突き進む、でもその犠牲は小さな体が全部受け止めることになる、それはやはり残酷だと思う。

[382. 匿名]

>>1
奥さん、すっごく綺麗な人だね…


きっとすごく真面目な人なんじゃないかな
そして有能な感じもする

間違った方向に、そのまっすぐな心がいってしまったのかとおもうと、
その能力を別の方向に活かして欲しかったと思ってしまう。
きっと娘さんをここまで大きくしたのだから
すごく有能な人なんだろう

誰か彼女を導いてあげる人はいなかったのか？
夫は？医者は？友人は？

本人が幸せならそれでいい…なんてせつないよ。
きっと彼女は本心なんだろう
けど誰かがその矛先を変えてあげないといけなかったんじゃないか？


いのち、というなら、この子は死んでる
道端の草と同じだよ
おなじいのち、というなら、蚊だって、豚だっていのちなんだよ
そのことはどう解釈するんだ？

[383. 匿名]

>>219
だからこそ、裁判所とか司法とか外部の力が必要になる
✕✕という状態であれば延命治療をしてはいけない
するのであれば税金は使わず自費治療とする、
みたいな法律のもとに決めていく

親だって医療現場だって怖いもの
命の責任をどこがとるのか、誰が取るのか

[384. 匿名]

>>380
うちの市では知的障害と肢体不自由の支援学校は別々にあるよ。
知的障害の支援学校にも重複クラス(知的+身体)があるけど医療的ケアが必要なおこさんは肢体不自由の支援学校だよ。
校内のつくりも肢体不自由の学校のほうがバリアフリーで介助しやすいよ。あとは院内学級や訪問教育もあって医療的ケアのおこさんにとって教育が受けやすい環境だよ。

[385. 匿名]

>>383
自費になれば殆んどの人が受け入れられないよ、年に何千万とかかかるんだろうし、子供の医療費無料と思うからやり過ぎる。

[386. 匿名]

>>97
今夜脳梗塞を起こして明日は半身麻痺かも知れないよ
明日事故にあって植物状態になるかも知れないよ
脅してるわけではなく、私もあなたもそういう可能性は十分にある
そうなった時にあなたの家族は一切税金使わずあなたのケアをしてくれそう？
そういう話だよ

[387. 匿名]

>>353
いやお前の子だろ

[388. 匿名]

>>380
私が実習で行ったところは結構大きい特別支援学校で、実習生もいろんな大学から結構な人数が来てたよ。
全介護の子はその子だけで1クラスという括りにされてたよ。
他の知的や自閉の子達は1クラスに数人だけど、
授業によっては合同だったり給食は同じ教室で食べたりしたよ。
生徒の障害の度合いによって諸々対応が変わるよね。
知的障害入ってても、高卒後に就職できるくらいの子もいたし、
女の子でも自分や他人への暴力が凄い子もいたし。

[389. 匿名]

>>385
こどもの医療費無料とか数百円ってどうかと思うよね。
ちょっと鼻水が出た虫刺されでも気軽に受診するもんね。
ひどいとこどもに処方された塗り薬を親が使うってあるあるだもんね。
働き盛りの年代はほったらかしだから嫌になって治安も悪化。

[390. 匿名]

>>289
それはそうだけど、結局は程度問題だよ
有能な人、見込みのある人に使った方が良いというのは理論上その通り
でも例えばそれで障害者を弾いて、今度は健常者の選別が始まったら？
未婚、不妊、低所得は見込みがないから弾きましょうとなったら？ 選別基準がもっと厳しくなって一般の多くの人が影響を受ける可能性もないわけではない
国力を上げる一方で公助を充実させることは結局は普遍的に生きやすい世の中になると思うよ

[391. 匿名]

こうなってしまった親たちは仮面をつけて生きているとしか私には見えないんだよな、今さら嫌と言ってはいけない物語の主人公にされている。

[392. 匿名]

>>356
そういう親と私を一緒にしないで。
なに「こういう親」って

[393. 匿名]

>>330
学校看護師に就きたいなら、重心児看護経験してから就いたほうがいいよ。
てんかんと吸引対応だけどね。
一緒に遠足とか修学旅行にも同行してずっとタン吸引するの。一緒の部屋で寝るんだよ。
NICUにいた子達ばかりだからね。

[394. 匿名]

>>298
口唇口蓋裂って妊婦検診で今は判明するし、胎児の心臓病って重点的に診てるよ。
重篤な症状持って生まれこられたみたいだけど、これだけ重篤は今の検診技術で判明していなかったのかな。
専門病院での出産になるケースよね。

[395. 匿名]

障がい児の親としての私の意見は、この子よりも１日だけでいいから長生きしたい。が本音です。マイナス覚悟・親失格なのは承知していますが、置いて逝くぐらいなら看取ってから逝きたいが本音です。だから、この親御さんの気持ちは私には分かりません。

[396. 匿名]

大変だと思うけど、このご家族に幸せであって欲しい。

[397. 匿名]

>>6
>>1はたくさんマイナスだけど難しい問題だよなぁ…とか思ってたら、その理由が税金かかってるからなのか。そんなこと思いもしなかった。

それにこんなにプラスつける人いるんですね。
優しくないなぁ。

[398. 匿名]

>>73
分娩台で言われるならマシだよ
悲しいけど子供はまた作れるから
次の妊娠で普通の家庭を築けるかも

何十年も介護して家族全員の心身が摩耗することを考えたらね…

どっちがいいかは本人が決めることだけどね

[399. 匿名]

大変なのはわかった。
でも映画にするのは理解できない。

[400. 匿名]

>>374
横だけど療育の先生の思い込みよそれ。
厄介だね。
私も療育保育士していたけど、自然に整わないものは薬で補正ってドクターから言われていたよ。
子供だって興奮続いていたら辛いのよ。
自閉症の思春期って心筋梗塞意外に症例多い。
過緊張が続いて体に負担かかるからだと推測されている。
だから薬は後ろめたくないから大丈夫だよ、

[401. 匿名]

映画撮影する時間あったら寝てください。

[402. 匿名]

>>270
誰にでもあり得る不慮の事故などを言っているのでは。

[403. 匿名]

>>300
わかります。
脳性麻痺や知的ではなく、脳死ですよね。
親のエゴで私も恐怖を覚えました。

[404. 匿名]

>>353

それが『逃げ』じゃん。

[405. 匿名]

>>87
自分たちは頼りません！でも誰かが頼るのはオッケー！税金使って！って思える人今の日本にどれくらいいるんだろか

[406. 匿名]

>>119
人命、人権大事にしすぎて、税金馬鹿みたいにとられて、超少子高齢化も完成して、若い頑張らないとな世代が頑張れない環境作りが進行していることに変わりはないよね！

[407. 匿名]

>>133
そこそこ納めてるけどなんの恩恵もない中流世帯がみんな日本から出て行っても、上流世帯に任せればいいか！ってなって結局貧乏人は変わらず誰かに頼って生きていけるもんね

[408. 匿名]

>>164
お子さん、税金で育ったんですね！
立派な社会人として、ぜひたっぷり納税してこういう障害を抱えてる方たちの力になってください

[409. 匿名]

>>10
少しの声は出せるみたいですよ。
前にこの人の取材記事を読んだ時に書いてあった。
可愛いフリフリのお洋服を見せたら「うー」紺色の方は気に入らなかったみたいで「…」って。
鬱になったこともあったみたいだけど、そこから救ってくれたのもほのかちゃんだって。「おかあさん」って声にならない声で呼びかけてくるって。
お母さんにとっては脳死の子ではなく、生きてるほのかちゃんのいのちそのものに感じたって。

[410. 匿名]

うちよりいい暮らししている。

[411. 匿名]

>>6
こういう風に思っちゃう人より、こういう思考に至ってしまうような環境作りをしている日本に問題があるよね

[412. 匿名]

>>10
人工呼吸器外す時とか遺族の方は声がしたって言うけど、実際は機械の音だったりする
家族や遺族は希望を持ち続けたいよね...

[413. 匿名]

>>409
幻聴だったら怖いね。

[414. 匿名]

これってパパやママ働いているの？

[415. 匿名]

>>360
ほのかあさんだっけ？
ブログ見てた。
なんか本当に色々出来るのかな？って思えてしまう内容

[416. 匿名]

>>111

> 帆花ちゃんの3歳から6歳までの時間と家族の姿を静かに切り取ったドキュメンタリー映画だ。

昔の写真だからね、今も変わらずじゃないかな

[417. 匿名]

>>14

脳死状態の人工的に生かされた子を否定するなという団体があるから彼らの働きかけの一種かもなと感じる
この子レベルで普通学級入学を求めた親が名古屋にいた
3年前くらいかな
その子かと思ったけど違った
その子には妹がいたから

予告を観たけど、生かされて幸せには見えなかった
瞬きもできないのか目が充血して常に辛そう
涙流す姿がなんだか尊厳死を望んでるように見えてしまったよ、、、

[418. 匿名]

>>53

諦めたい親の選択を搾取してる部分あるなと思う
例えば、私が魚鱗せんの子を産んだなら諦めたい
延命処置はいらない
この子のように脳死、仮死状態なら諦めて見送りたいよ

[419. 匿名]

>>98

この子の両親もそう考えてみると犠牲者だな
医師は両親に選択させるべき
助けてみせますを貫けば従うしかない
感謝するしかない
可哀想だ
諦めて、次の子に恵まれることもありえたのに
脳死、仮死は産道を通る際の問題が多いらしいからね、染色異常でなければ又妊娠して健康、健常児が産まれた可能性は高い

[420. 匿名]

>>72

それは出産時
今や手遅れさ

[421. 匿名]

私も重度自閉症の長男次男のブログたちあげて、映画も撮ろうかな？

まあそんな余裕ないけどね(笑)

とりあえず目が離せないもんね( ´ㅁ` ;)

写真のようにスマホやりながら外食なんてできないわ(笑)

ごめんなさい、愚痴ってしまって💧

[422. 匿名]

>>82
障害児ケアの親は世間が見えてないから周りを気にしない
この前イオンのエレベーター内でエラー鳴り出して単吸引始めた夫婦がいてショックだった
もちろん何も言わないしむしろこっちがいないみたいな態度
つい見たその子の顔は青ざめてるのにぱんぱんに浮腫んでいて赤くも見える
相当な苦しみなんだろうと
正直見たくなかった
母親はパニックで父親は苛つきながら吸引
あんなのある意味ハラスメントだわ

[423. 匿名]

>>90
払っただろうが桁が違う

[424. 匿名]

>>92

長崎のかな？

生まれくる子を励みにって疑問あったな
今生きる子を見てやるべきでは？って

[425. 匿名]

>>422
私もイオンでみかけたことあるよ。
それを映画って、正気？と思うよ。
ほのかちゃんだっていろんな人に見られて嫌な気持ちだろうよ。

[426. 匿名]

こういう子供は他の障害児と同じで一定数産まれるような仕組みになっている。全ての人が同じことになる可能性がある。税金が惜しい惜しいいう人の中で他に削れる税金や政策をまともに考えてる人見たことない。文句も言えない弱い人を叩くことしかできない自分をもっと恥じて欲しい

[427. 匿名]

>>426
みんないっぱいいっぱいなのよね。
だから税金が！って意見もあるのは当然。
働きざかりのひとたちに還元されないもんね。
まったく余裕ないもん、不満ばかりになるのもわかるよ。

[428. 匿名]

>>94
それくらいは寛容になれない程心が荒んでるって事は、家庭環境とか辛かったのかなあと思う。けど、他の病気もそうだし、知らないうちに税金は使われているよ。税金以外でも気づかないうちに支えてもらっているし支えていたりして社会は成り立っている。保険の仕組みやインフラ、自分一人では到底生きていけない。少し傲慢かなとも思う。

[429. 匿名]

>>428
税金うんぬんよりも、こんなデリケートな話題をトピックに採用したり映画化するのはどうなのかな？と思うよ。
映画の予告みたけど、お風呂シーンや赤ちゃんの時のおむつ1枚の姿があったよ。
しかも女の子、傷付くよ。
ほのかちゃんさらしものにされているみたいで可哀想だと思うんだよ。
感情だってある可能性も大きい。
だからこそこういうデリケートな話題は全国に公開しちゃダメなんだよ。

[430. 匿名]

>>277
重心施設で働いてます。入職出来たら介護、看護、保育士、リハビリ職で手厚くケアしてるので皆さん結構長生きしてます。特に難病じゃなくて脳性麻痺で重心になった方は。
これ位の年齢の方はショートステイ利用が多くて、入所するのは親が高齢になった頃。本人が3.40代の時が多くて、事情が深刻なら0歳から入所して、うちは最高で80代の利用者さんが居ます。
東京は待ちがあるけど、他県はまぁまぁ空きがあると聞いてます。
とはいえ重心看護歴50年の看護師顧問が新人研修で語っていたのは、
「ほんの2.30年前までは20歳にはカタがつくと言われていた重心の業界も、利用者の高齢化という新たな課題を抱えるようになりました。」
でした。

[431. 匿名]

>>250
このケアしながら、他のお子さん育てるのは厳しいよね。

[432. 匿名]

>>249
昔は暗黙の了解でね。障害児や奇形有るのわかるとこの先
その母親や家族が苦労するのがわかってるから、産婆さんが(赤ちゃん)取り上げてみて、そう言う子供は産んだ母親に見せる前に、昔は自宅とかで産気つくと産婆さんに来てもらい出産してたので、出産手伝ってる家族(母親の親とかだったらしい)と相談して濡れ布巾を被せたり等してやってしまってたと聞いた。
母親には死産だったと伝える。奇形児なんて会わせもしないで処理されちゃった事例多いと聞いた。
本人の為にも、家族の為にもその方が後々幸せだからと、暗黙の了解でそう言う事がまかり通ってたみたいだよ。

[433. 匿名]

親戚が脳死の子を16年以上育てていた。月に一度ショートステイは利用していたし、訪問も毎日あったけど
新生児を育てている感覚に似てた。体感としてはそれだけど、希望も薄いし、出産時の医療事故の訴訟も抱えていて、その子に兄がいたけど我慢させることが多くて気の毒だった。
だけど素晴らしい家族愛とユーモアを持った家庭で、そこが一番印象に残っている。

[434. 匿名]

行き過ぎた延命治療は人権侵害

という欧米の感覚は正しいと思うなあ
自然に亡くなる権利というものも人間にはあると思う

[435. 匿名]

>>300
だからこそ逆にずっとずっと可愛いし愛せる存在なんだろうなと思う。
意思のある子供は成長と共に可愛いだけじゃなくなるよね。
外で駄々こねて困らせたり、生意気な口をきくようになったり、憎たらしいと思う時もある。
でもこの子は駄々こねたりしないし、大人しくて親に何も文句言わない、ずっと可愛いままだもんね。

[436. 匿名]

>>320
>どんなに重い障害があっても家族と暮らしたり、本人が望むことができたりする社会になってほしい。もし重い障害者には意思がなく、施設にいるのが当たり前だと考えられているのなら、そこには無意識の優生思想があるのではないでしょうか？

だってさ。我が子なら誰だってみてあげられるなら自分でみてあげたいよ。誰だって身を切られる思いで預けるしかなくて預けてる。この方も自分に何かあれば頼らざるを得ないはずだよ。それとも親に何かあったら兄弟姉妹や親戚が親と同じように自分の人生を犠牲にして睡眠時間4時間で面倒をみないといけないの？障害者本人が望むなら兄弟が犠牲になれというの？って話だわ。

[437. 匿名]

学校には通えない(訪問？)で、お友達には会えないのに、
撮影隊やらわけわからん大人には会わせられて晒されるとか…

[438. 匿名]

あー、私は所謂きょうだい児なんだけど、こういう綺麗事はちょっと勘弁してほしい気持ちはあるよ
そりゃ親は自分の子がどういう状況であれ見捨てることなんてできないし、なんだったらいつまでも赤ちゃんのようで自分がいなければならない存在なんだから気持ちは分かるけど、その兄弟は地獄だよ
いつまでも赤ちゃんで親を独り占めする兄弟がいるんだから
親が老いてきたらなんとなくこの後は頼む的な雰囲気になってくるし

[439. 匿名]

幸せだって自分に言い聞かせないとやってられないもんね、、、
ある意味ずーっと躁状態なんだろう。

[440. 匿名]

本当真面目すぎるお母さんだ。どんなに頑張っていても愛していても自分を失うくらい苦しんでいるのが分かるから見ていて辛くなる。

[441. 匿名]

>>438
ほのさんは一人っ子だしあなたとは違うし

[442. 匿名]

>>110
もちろん違う話ではあるんだけど、大変さの違いはあれど、当事者になれば我が子はただ可愛くいとおしいってことを言いたいのではないの？

[443. 匿名]

>>400
そうなんだね
ありがとう
やっぱりまだまだ薬=体に悪いイメージで夫も母もいい顔しなくて
お話聞けて良かったです

[444. 匿名]

>>14
超絶ストレートにいうとお金になるからじゃないの

[445. 匿名]

>>436
視野狭すぎ。
それを施設に預けざるおえない親が聞いたらいい気持ちにはならないね。
まぁ、家に居て周りにイエスマンしかいないならそうなるのかね。

[446. 匿名]

>>189
ブログ止まるまではご兄弟居なかった。ほのさん長女

[447. 匿名]

私がとやかく言えることはないな💦

[448. 匿名]

>>30
健常児でも愛して貰えない子供たくさんいるし、子供は親次第だな～って思うわ

[449. 匿名]

>>33
痰の量、痰のある位置とか毎回違うし、やっぱり人の手でやらないと安全に除去するのは難しいと思う。
人間並の知能とか技術を備えたロボットでも開発されないと難しいと思う。

[450. 匿名]

>>408
なんか障害でもあるのかな…？
発達障害の症状のひとつにあるよね
人の言動をそのまま受け取って
その言葉の裏にある色々な事を想像し理解できない

税金にお世話になった＝税金で育ったではないと思いますよ！

[451. 匿名]

>>13
とか言うけどあなたの子供も、またあなたの子供のそのまた子供も、そうでなくてもあなた自身も今後こういった医療ケアや介助、介護が必要になる可能性はあるし、そうなったら恐らく利用するのに、他人がそれを利用するのは許せないの？お金お金って言うの？自分も可能性があるんだよ？

[452. 匿名]

ほのさんが普通に健康に生まれてたら、どんな風だったのかな。お母さんやっぱり優しかったかな。

[453. 匿名]

>>452
シュナイダー？シュナイター？とかそっち系やらせてそうって５ちゃんでウォッチされてたときは言われてた

[454. 匿名]

>>165
将来のことを考えたら、絶対きちんとケアしたりフォローしてくれる施設がいいのにね。
卒業してからの人生の方が長いんだからベースは大事だよ、

[455. 匿名]

>>453
シュタイナーね

[456. 匿名]

>>13

それは人の生命を尊重するという、先進国ならではの考えに基づく対応だから。経済に余裕があればこそだと思う。

発展途上国や明日の食糧すら不安定な国なら、そんなことは出来ない。

こういうお子さんの生命を尊重できる国に、自分が生まれたことを感謝している。自分の子供や孫にも起きるかもしれないし、最後まで生命が大事にされる国だと無意識の安心感がある。

[457. 匿名]

>>1
人魚の家って映画を思い出す

[458. 匿名]

>>53
心肺停止したら、蘇生させなくていいよ
交通事故にあった家族をそのまま逝かせてあげたかった
でも、蘇生したんだからもう殺すことはできない
本人は自分で死を選ぶこともできない
家族は生きてくれてありがとうと言うしかない
幸せを探しながら一緒に生きて行くしかない

[459. 匿名]

>>4
すぐ自分の話にすり替える人って本当うざいよね。

[460. 匿名]

>>457
タイトル違くない？

[461. 匿名]

10ヶ月の赤ちゃん育てる所です。
妊娠中も妊娠性痒疹の痒みで寝れなくて、ここ1年半はまとめて睡眠時間とれませんでした。一週間前くらいから眠いし身体がダルいなと思ってたら疲れでクリスマスの二日間は高熱が出てしまい体調不良になってもお世話しなきゃと思っていた所でこの記事。
まだまだ弱音は吐いてられないな。

自分だって、子供だってなにかきっかけで要介護になるかもしれないしその時にこの方のように強くなれるかなと考えされました。

[462. 匿名]

>>277
こういう子の両親が亡くなった時は誰が手続きとかをするんだろうね。
親戚とかいとこ？成年後見人とかを付けるのかな。

[463. 匿名]

>>457
人魚の眠る家ですね。

[464. 匿名]

>>72
一生懸命生きてる子供に世間へ貢献を求めるんだね。税金いっぱい使ってるから？脳死者は臓器提供で貢献しないといけないなんて恐ろしいね

[465. 匿名]

ほのさん！ずっとブログ見てたよ！いつか見れなくたって気になってた事を思い出した！
そっかお母さん頑張ってるんだね。

[466. 匿名]

>>6
明日事故で半身不随になっても同じことが言える？
車椅子もリハビリも介助も全額自費で生きられるか？

自分が一生健康でいられると思うなよ

[467. 匿名]

>>53
でも奇跡的に後遺症なしで生きられる子だっているから、命の選別はしてはダメだと思う

[468. 匿名]

>>432
産婆さんすごいね
今より辛い仕事だね

[469. 匿名]

>>290
当時者であり福祉を学んでるけどエゴだなって思うよ。
でも何が正解で何が間違いかはわからない。

[470. 匿名]

>>1
色んな障害がある中でも意思疎通できない障害ってほんとに辛いと思う。

本人の意思がないのにただ生かされるだけってお互いしんどいだろうな。

[471. 匿名]

>>436
本人が望むこと……🤔

[472. 匿名]

>>456
アフガニスタンなんて今年10月くらいの記事で年内に100万人の子供達が重度の栄養失調になるって書かれてた。
ニュースでガリガリの子供見たけど見てられなかった。同じ時代に産まれても産まれた場所でこうも環境は違うんだなと

自分や自分の大切な人もお世話になるかもしれない。必要な人に税金使うなら大賛成。

[473. 匿名]

>>462
自治体からの依頼で司法書士などが成年後見人になる場合があります。

[474. 匿名]

>>401
映画にしましょうって言ったの誰なの？
見せ物にするなよ。

[475. 匿名]

批判覚悟では書くのですが、どんな障害でも受け入れる社会、は難しいと思います。
以前私は電車に乗っていた時に大柄の男性に酷いことをされ、ショックで心身崩してしまったことがあります。
その男は障害者だったため、こちらとしては訴えることができなかったのです。むしろ障害者を訴える酷い奴だとされる恐れがあるから、刑事告訴しないほうがよいと、駅員さんにも宥められてしまい、二重で心に傷を負い、いまだに思い出しては苦しい思いをしております。

誰もが生きやすい世界というのは勿論理想とするべきではあるけれど、そのしわよせを健常者が被害を被り、何も言えずに我慢するのは平等なのだろうかと思ってしまいます。

[476. 匿名]

>>470
でもお母さんには声が聞こえるんだってよ

[477. 匿名]

>>1
めちゃくちゃ酷いし他人だし匿名だから言っちゃう事だけど、取り憑かれてるなって第一印象思った

産まれてから脳死って、それは生きてるって言えるかな？医療で強制的に生命動かしているだけで、この子は何かを感じ取っているのかな？
その辺は神の領域だから分からないけど、この子がもしかしたら感じるかもしれない親の愛情よりも、生きている親の人生が取り憑かれていて、生をまっとうできていない気がする


けど、私も親だから実際は我が子が脳死で産まれたら同じ選択するんだと思う

この子が命を閉じた時にようやく親はこの子と向き合える気がする

[478. 匿名]

>>382
あなたの言いたいことはわかったけど、自分の腹痛めて産んだ子が医療ケアで生き延びるんだったら自分の命削ってでも周りになんと言われようとも生かせてやりたいってのもまた親だったりするんよ。
その当事者になってみないとわからないこと。
人間の心って常に波打ってるから私だったらもう諦めようって思う瞬間があるかもしれないし、どれだけズタボロに批判されようが生かせて下さいって土下座もすると思う。

[479. 匿名]

>>5
施設に入るから心配いらないよ。30,40で未婚実家住みの人の方がよっぽど不安要素大きいと思う。

[480. 匿名]

>>6
>>13
綺麗事言う人は事態の深刻さに気づいてないんだよね

日本はどんどん貧しくなっているのに
医療費福祉費は膨らむ一方

対策して減った自殺者数もコロナでうなぎのぼり

老人の医療福祉費だけで70兆

そして自殺の増加　完全な歪み

[481. 匿名]

>>467
何百分の1なんだ？奇跡と言うからには殆んどが失敗してるんだろう、母体が次を望めない以外はもう少し考えた方がいい問題だよ。
普通の人生から比較してあまりにも生活の質が悪すぎる事実に医療も法律も向き合うべきだ、素人の親が気づかないうちに間違った形を握らせて野に放つんじゃねぇと思うよ。親の愛を逆手にとったまやかし。
こういう経過を諦めて終わりになって次に恵まれた親に聞いてみるといい、今いる子を諦めてもあの子を手元に置いておきたいか。
匿名ならほぼ全員「今」を選ぶと思う。

[482. 匿名]

>>4
無意識に人を見下すタイプだと言われません？

[483. 匿名]

>>224
良かった。

と、思ってしまった。

[484. 匿名]

>>463
篠原さんの？

[485. 匿名]

>>36
普通は社会に出てから自分が社会を支える側にまわるもんね。税金なんか還元というか循環してこそ意味をなすと思うけど。冷たいと言われるだろうが

[486. 匿名]

>>474
問題提起という意味では必要なことであるし、家族の了解を得ているから問題ではないと思うよ。

[487. 匿名]

>>482
言われないでしょ。優しいじゃん。

[488. 匿名]

>>8
知り合いに脳死のお子さん育ててる人いるけど、
毎日子供に申し訳ないと思いながら生きてるって言ってたよ。
ちゃんと産んであげられなくてごめん、って。
健常児も障害のある子も子供を思う気持ちは一緒だよ。

どんな人間だって大なり小なり福祉のサービスを受けてるし、
もしかしたら私たちもいつそういう状態になるか分からないし
社会に申し訳ないと思うのは違うと思う。

[489. 匿名]

>>467
奇跡から漏れた子を育ててから言ってほしい。

[490. 匿名]

>>389
数百円の場合は問題ない、でも医療費無料の上限はこんな感じなんだよ、現行はもう仕方がないけど、今後はわけていかないとみんなで倒れていくことになるよ。

[491. 匿名]

親御さんが先に亡くなった場合はどうなるんでしょう？

[492. 匿名]

>>6
もしかしたら将来自分が産んだ子供がそうなるかもしれないし、自分自身や家族も事故などで介護が必要になるかもしれないんだよ。
その時に同じことを言われたらどう思う？
こういう事言える人は、自分たちには全く関係ないと思ってるところがあるんだと思う。ピンと来ないのも分かるんだけど。
私も昔はそう思った時もあったけど子供が窒息事故起こしかけた時から考え改めたよ。
生きてる限り何があるかは分からない。

[493. 匿名]

脳死ってもう死んでるのに…
死んだ子どもに機械繋いで生きてるように見せかけて、周りを巻き込んで連れ回してるの狂気の沙汰だわ

ギリギリ人の形留めてるだけで魂入ってない
脳死した人間に人口呼吸器つなぐの法律で禁止した方がいい気がする
こんなのおかしい

[494. 匿名]

>>382
多分あなたは、子供いないでしょ。
いてもあまり愛情ないんだろうね。

[495. 匿名]

この子見てると、命の尊厳てなんだろう
と考えさせられてしまう
この世に生を受けてきたからには、死ぬ権利って
あると思うんだが
当然それを声に出して訴えることも出来ず…

[496. 匿名]

ブログじゃどんなときも目開きっぱなしだったのに閉じさせてるのか、加工なのか知らんけど、
とじるならブログやってたときも閉じさせてやったら良かったのに。

[497. 匿名]

脳死した人間の家族に対して、人口呼吸器で心臓止めない選択肢を与える日本の医療がおかしいよ
我が子の死を受け入れることができなくて、間違った選択してしまった親は後戻りできない
医者はこの家族の姿見てなんとも思わないのか
このトピの写真見て、やっぱり日本の医療は狂ってるんだって再確認した

[498. 匿名]

>>1
家で一生懸命介護してる親だから取材にも応じるし
この家族はそれで幸せと言っているけど、ほとんどの人間にはできないこと
何が何でも生かすという医療や救急は間違っているとハッキリ言う当事者家族も必要なのかな
でもそれは本人が生きてるうちは言えないなぁ

[499. 匿名]

大変で悲惨だなと思うけど、本人たちがそれでも幸せと言うなら頑張ってと言うしかない。

[500. 匿名]

自分の子供が脳死したら、臓器提供させずに自然と心臓止まるの待ってきちんと葬式あげて供養する
それが親としてできる最大限の愛だと思う
個人的には、自分の意思で臓器提供するのはいいけど、子どもの臓器提供を親が決めるのも倫理的におかしいと思う