潰瘍性大腸炎について語りたい

[1. 匿名]

安倍元首相も悩まされていた潰瘍性大腸炎。
昨日旦那が潰瘍性大腸炎と診断されてきました。
元々お腹は弱めでした。
一週間前から「胃が痛い」って言っていて胃カメラの検査をしましたが特に問題なし。胃腸炎だろうと言われましたがなかなか治らず。
再度病院へ行き大腸カメラしたら荒れていたようです。
私より健康に気をつけていた旦那がなぜこのような病気になったのか不思議でたまりません。
今は少し落ち着いてきましたが、食事面や日常生活で気をつけたらいいこと、こうしたら良くなったとかありましたら知りたいです。

[2. 匿名]

ちょうどこれからレミケードの点滴に入ります
一生付き合わないといけない病気なので辛いですよね

[3. 匿名]

[4. 匿名]

10年以上前に発症して2回入院したけど特に気をつけることはないです
強いて言えば少しでもおかしいなと思ったら病院行く、毎日ちゃんと薬飲むくらいかな

[5. 匿名]

突然具合悪くなるから外出もままならないと聞いたよ
効果的な治療が出てくると良いんだけどね
症状が酷い時には、仕事にも差し支えちゃうよね

[6. 匿名]

>>1
安倍さんも体調が悪く多忙な時は
オムツ履いてたらしいからそういう予防も大事かも

[7. 匿名]

下痢ピー？

[8. 匿名]

>>1
友人が30代でなりました。
お薬の影響で太ったり痩せたり、会うたびに体重が増減してました。
悪い時期はお薬増えてて食後に炎症を抑える薬を沢山飲んでました。症状が落ち着いてくると薬をだんだん減らしていってました。
アルコールと食物繊維（さつまいも）は避けた方がいいそうです。治ってる時期は普通に過ごせると言ってましたし、発症して数年ですが症状はおさまったと聞いてます

[9. 匿名]

>>2
私もレミケード受けてる
点滴長いけどがんばろうね

[10. 匿名]

>>4
食事制限はないんですか？

[11. 匿名]

私の旦那も潰瘍性大腸炎です。
発覚したのは5年前で、当時は私もとてもショックを受けましたが、彼は一度も入院することなく寛解期が続いていて健常者と変わらず生活しています。
重症度にもよるとは思いますが、私たちは普通に結婚して子供もできて、ごく普通に生活しているので少しでも安心材料になればと思います。
あと、繊維質なもの（ごぼうとか）は食事に出さないように気をつけています。

[12. 匿名]

オリックスの安達了一選手もだったはず

[13. 匿名]

>>5
仕事も続けられない人もいるし、外出さえ出来なくなるって大変な病気だよね

ただのお腹痛いとかトイレ近いとかじゃないのに理解ない人も多い💢

[14. 匿名]

友人はそれで入院して、脂っこいものとか、いろいろ食べれない物を列挙してました。
確か、ラーメンとかトンカツとか…

[15. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎です

[16. 匿名]

漫画家の島袋全優さんが自身の潰瘍性大腸炎の闘病漫画を描いてらっしゃるので知りました。薬が合えば良いですが中々壮絶な病気ですよね。

[17. 匿名]

過敏性かな？お腹弱いから仕方ないかな？とか考えずに一度受診したほうがいい！
初期の軽い症状のうちなら毎日の服薬だけで抑えられるから！
あとストレスなるべくためないようにする！

[18. 匿名]

整体ゴッドハンドの米澤浩って人もこの病気になって、絶食して治したらしいけど
素人には真似できなそうだった

[19. 匿名]

>>1
難病だから原因はわからない

[20. 匿名]

家族がこの病気で治療薬を服用していますが、食生活を改めようとしてくれません。
肉やジャンクフードが大好きで、注意すると不機嫌になります。

その割に食後腹痛でトイレに篭ります。

[21. 匿名]

直腸だけで軽症だから入院とかは全くないですが
うちの旦那もそうです。
自覚症状はストレス溜まると血便が出るみたいです。
地味に定期検査と薬代が高いけど軽症だから難病助成は出ない。

[22. 匿名]

カフェインはよくないって言われて、コーヒーやめた、お茶も水出しにした

[23. 匿名]

>>7
そういう言い方しなくてもいいでしょ

[24. 匿名]

>>1
私の旦那も不調が続き診てもらってもわからず数年前違う病院で突然わかりました。
軽症の直腸型です
本人が好き嫌い多いので普段は特に気にしてませんが、食べ物の量を減らして胃腸に負担をかけないようにはしてます。
あと運動して方がいいです。
太ると負担が増えてそうなので。

[25. 匿名]

>>3
ハチワレのポーズが
トイレで力んでいるように見える。。
腹痛持ちだし。

[26. 匿名]

もこう

[27. 匿名]

ちょうど今日、再燃しそうな感じがしてるからほぼ絶食開始する。わたしは再燃の初期で食事調整すると落ち着くことが多い。指定難病だから原因不明なんだよね。でも、家族や親戚に同病の人がいる人も多いとも聞くから遺伝性の可能性もあるのかな？

[28. 匿名]

私も最初は直腸の軽症って言われてたんだけど、
1日10回以上トイレ、夜中も腹痛で目が覚めてトイレ、休みの日や平日の夜は熱出るし、体重も減ってきたけど、血液検査の炎症の数値は正常。。
仕事中もだるくてしんどくて、家に帰ったら家事なんて何もできなくて寝てたいのにトイレ行くたびにまた体力を奪われる。
これが中等・重症なんてなったら一体どうなるんだって恐怖…

[29. 匿名]

>>1
潰瘍性大腸炎は、生活習慣病ではないので、健康に気をつけていても関係ないと思います。
免疫異常で原因不明なんですよね。
ただ、私が発症した時は、ストレスが半端ではない時期でした。

腸は第二の脳って言われるぐらいですし、きっとストレスも関係してるだろうと個人的には感じてます。

人によって重さは違いますが、私は今は寛解期なので普段病気のことを意識せずに生活してます。
好きなものを食べ、特に何も控えていません。
ただ、一般的に「お通じに良い！」と言われる繊維質などは、この病気の人にはあまり良くないようです。
腸壁が荒れてる場所に繊維質を通したら、いかにも良くなさそうですよね。

あと、痛み止めの定番であるロキソニンは基本使えません。
悪化する可能性が高いからです。
歯医者など様々な病院にかかる時、潰瘍性大腸炎であることを事前に伝えていても、ロキソニンを普通に処方されます。
なので自分から違う痛み止めにしてほしいと伝えます。
専門医以外は知らないみたいです。

普段は病気のことを忘れているものの、例えば災害などで避難所生活になった時、薬が切れたらどうしようと考えたりして不安になります。
そんなことを考える時、やはり完全な健康体とは違うんだと実感します。
若い頃は、自己判断で薬をやめたりしたこともあったんですが、その度に見事にお腹下したので。。

[30. 匿名]

>>10
ないよー
一切食べないかなんでも食べるかのどっちか

[31. 匿名]

この病気で、高校の同級生が卒業した年に亡くなりました。

[32. 匿名]

>>1

作者さんが重度の潰瘍性大腸炎で闘病漫画を描いてるよ

今は寛解してるから連載終了してるけど、
連載中は入退院を繰り返しながらだけどICU出たら病室で描き続けてた、緊急手術で休載もよく挟んでた。

GANMA!

{{setting.description}}

[33. 匿名]

潰瘍性大腸炎の人は、安倍総理の政治信条をよく知るようになり、その結果保守の人が多いような気がする

[34. 匿名]

潰瘍性大腸炎ってすごく増えてる病気っていうけど、身近には同じ人いないからトピ立ててもらえて嬉しいです。
病気になってまだ1年も経ってないし、わからない事もあるし、思い切り「しんどい」「辛い」と言える場所が欲しかった…
私の職場では割とみんな親切にはしてくれますが、やはり難病とはいえただお腹痛くてトイレ行くという認識のようです。
なので、トイレじゃなくてもお腹痛すぎて動けないし喋りたくもない状態の時や身体が怠い時も、甘えてるって思われたりウザがられそうで、あんまり周りには辛いと言えなくてひたすら我慢です。
ここではたくさん仲間がいるようで心強いです！

[35. 匿名]

>>20
クローン病ですがご家族の気持ちわかります。
なかなか食事制限しなくてはいけなくても受け入れられないものです。受け入れタイミングにも個人差があります。家族としては歯がゆいですが、見守るしかないと思います。そのうちご家族も受け入れて食生活を正そうとするかもしれません。その際にできることを協力してあげてください。

[36. 匿名]

>>1
主さん
ご主人のこと、さぞかし心配かと思います。
うちは高校生の子どもがクローン病です。
潰瘍性大腸炎と似たような括りの病気(IBD)ですね。

同じく難病指定されているので、判明した時は何がいけなかったのだろうと辛い気持ちになりました。

でも、病気のことを学ぶにつれ、IBDの研究班という医師のグループが存在し、ここ数年で次々新薬が増えていることを知りました。
原因は医師でもよくわからないのだから、受け入れるしかないと次第に思うようになりました。
なので、今は息子も私達家族も主治医に感謝しながら、前向きに今までどおり日々を過ごしています。

以下参考まで
同じ病気でのお笑い芸人のお侍ちゃんが発信されているYouTubeを良く見ています。
それと潰瘍性大腸炎とクローン病患者向けのCC Japanという専門誌もありますよ。
料理に関しては女子栄養大から何冊か本が出ています。「潰瘍性大腸炎　レシピ」で検索すると出てきます。

まぁ、、ぼちぼちいきましょう！
長文失礼しました。

[37. 匿名]

潰瘍性大腸炎と関節リウマチ併発してます。
免疫暴走？まさかコロナワクチンのせいではないと思いたい。けど。。

[38. 匿名]

ずっとプレドニンとアサコールのお世話になる。

[39. 匿名]

大学生の頃発症して、今年でちょうど10年になるわ

[40. 匿名]

>>20
クローン病ですがご家族の気持ちわかります。
なかなか食事制限しなくてはいけなくても受け入れられないものです。受け入れタイミングにも個人差があります。家族としては歯がゆいですが、見守るしかないと思います。そのうちご家族も受け入れて食生活を正そうとするかもしれません。その際にできることを協力してあげてください。

[41. 匿名]

>>5
体調が悪い時は強めの薬飲んでもずっと発熱してトイレ行きっぱなしだけど、体調がいい時はステーキ食べてワイン飲んでも全然大丈夫なんだよね。
季節の変わり目が体調悪くなる。
あと、何気に会社の部署異動とかでも体調悪くなる

[42. 匿名]

>>38
プレドニンって副作用はどうですか？？
ステロイドの飲み薬ですよね？？
注腸使ってますが、注腸のステロイドは副作用が出にくいと聞きましたが効果もイマイチなので、もしかしたらプレドニンになるのかなーと思ってドキドキしてます。

[43. 匿名]

>>37
潰瘍性大腸炎の合併症で関節痛あるよ。私はリウマチじゃなかったけど体調悪い時は指関節と股関節がめちゃくちゃ痛い。

[44. 匿名]

>>42
ムーンフェイスで顔が2倍くらいにパンパンになりました。私には合わないのか、それともみんななるものなのか。やめると仕事にならないし、飲むとパンパンで写真におさまるのも苦痛です。

[45. 匿名]

うちの母は20年以上かけて何回も入院して大腸を切ったよ。
術後に腸捻転になってしまって残りの大腸も取ってしまった。

[46. 匿名]

>>21
私も腹痛と血便くらいしか症状ないけど難病申請降りたよ
自治体によっても厳しさ違うとは思うけどうちの市は人口多いから厳しいはずなんだけどな

[47. 匿名]

>>44
やっぱりムーンフェイスになるんですね。
飲んでも飲まなくても辛いですね…
お互い頑張りましょうね(ノ_＜)
ありがとうございました‼︎

[48. 匿名]

大阪万博のミャクミャクってまるで大腸の病気を揶揄してるみたいな見た目だから余計にムカムカする💢

[49. 匿名]

>>47
辛いですが頑張りましょうね！！！

[50. 匿名]

>>1
皆さん遺伝は無いですか？
主人が30代で発症しましたが、義母も、診断はされてないですが、軽度ですが似たような症状があるので、遺伝もあるかなと思いました。

[51. 匿名]

>>20
うちの夫と同じ。
物凄く肉やジャンクフード好きです。
病気を発症する前は、体鍛えて、炭水化物抜いて、仕事のお昼は加工肉(コンビニで買えるような)ものばかり食べてました。
今思えば亜硝酸ナトリウム？だっけあんな添加物が悪かったのかとも思いました。
寛解してるからと、焼肉食べ放題とか、食生活を気にしないので腹が立ちます。

[52. 匿名]

子供の受験が終わり、ホッとした頃に突然の下痢と血便で発覚しました。
何度か再燃と寛解を繰り返し、一年半ほど落ち着いています。
気をつけていることは、できるだけ睡眠を取り、唐辛子のような強い香辛料は避け、薬をきちんと服用する程度です。
ストレスが大敵とは言いますが、ストレス全てを避ける事って難しいですよね…

[53. 匿名]

>>30
何でも食べると悪くなって、食べなくなる。って感じですか？

私は医者から食事制限されてました。今は潰瘍もなく、何でも食べてます。毎日お腹下してますけど。キャンプ(したい)とか避難所とか、絶対無理です。どうしよう。

[54. 匿名]

>>21
助成はしてほしいよね、手術しないと無理って言われたよ

[55. 匿名]

タクローさんのブログを参考にして食物繊維たっぷり（下血していない時）、青汁続けるようにしたら調子いいです。
あとビオフェルミンも毎日取ってる。
効果に個人差あるのかもしれないけど。

[56. 匿名]

>>53
私の場合は寛解してる間は制限なしで何でも食べてるけど入院したら絶食だから食べるか食べないかの2択です！
つい先日は生牡蠣食べました…が絶好調です！
主治医の先生には食事制限されたことないです。
お腹下すなら辛いですね

[57. 匿名]

>>1
役所には行かれましたか？国の指定難病なので診察、入院費、薬代補助があります。
年に1回の更新制です。
みなさんお話されているように寛解期であれば通常の生活ができます。
活動期の食事には気をつけた方が良いかもしれません。わたしは欧米系の食事が良くないと言われました。あとラーメンとかもあまり良くないようです。
一日も早く寛解期が迎えられるようにお祈りしております。

[58. 匿名]

特定医療費受給者書、今年は通るかドキドキしてる。
やっと軽症になったのは嬉しいけど、お薬は変わらないからその分医療費がかかるようになるのかー

[59. 匿名]

>>26
三種の神器の1つ

[60. 匿名]

こういったトピで欲しい情報は、潰瘍性大腸炎になった人がどんな生活をしてたのかという詳細
喫煙は？飲酒は？普段、運動は？肉食メイン？野菜は？仕事は？睡眠時間は？遺伝は？

批判が嫌なのかこういったことを全て濁してふわっとした内容ばっかりだから参考にもならないしアドバイスもできない

[61. 匿名]

クローンだけどいい？

何回も手術してて、狭窄もひどくて食物繊維食べると張って具合悪い。
肉魚卵とか動物性タンパク質の他に、ゴマとか、特定ブランドのトマトケチャップとかがダメ。
OKなブランドとNGなブランドがあって一週間食べ続けてNGならその後食べないようにしている。

一番悪いのはストレスだと思う。私が産まれたときに父母離婚して母親に引きとられたんだけれど、
父親の恨みをはらすようにいじめられた。祖母がいたから辛うじて殺されなかったけれど。
それで、高校で発症したんだけれど、ずっと無視されてた。
最近複雑性PTSDと乖離性障害として診断されて、むしろ心理療法のほうが効果がある気がする。

[62. 匿名]

>>60
原因不明で完治もない病気でそれ聞いても意味ないからねー

[63. 匿名]

>>21
33000円×4回年間3割なら一回1万くらいで軽症者特例で2割負担になるよ

[64. 匿名]

>>60
何に気をつけても悪くなる時はなるよ、逆にお酒を飲もうが夜更かししようがなんとも無いときもあるし、コントロールできたら苦労しないって

[65. 匿名]

>>37
ワクチンうってから血便でた

[66. 匿名]

ストレスだけが原因じゃないっていうけど、私は発症した時も再燃した時もストレスが多い時期だった。
あとは寝不足も良くない気がする。

[67. 匿名]

>>22
私はコーヒー飲みたいときは必ずノンカフェイン飲むようにしてます

[68. 匿名]

>>37
膠原病学会がコロナワクチンを打つメリットとデメリットを理解して打つように言ってたよ。
たしか、mRNAコロナワクチンでの膠原病の悪化率は10%くらいだったと思う。
だから、主治医からは打つように言われたけれど、私は一度も打たなかった。

[69. 匿名]

更年期に発症しました。いろいろ不安定だから免役も暴走してしまったのかなぁ
食べ物に気を付けるように栄養指導されたけど、私の場合は睡眠不足になるとお腹の調子も悪くなってくる感じで入院4回。
痛みを伴う下血と、ステロイドの離脱が一番きつかったかな。今はずいぶん長いこと寛解中です。

[70. 匿名]

>>69
私も更年期後の発症です。
今年の2月末に発症して今は寛解期です。
ペンタサ坐薬は今は使ってなくてミヤBMとメサラジン飲んでます。

初めての夏なので注意して生活しています。
腹巻しておなか冷やさないようにしています。
香辛料、油の多い食品、肉の加工品はきっぱりやめて乳製品もなるべく控えてます。
繊維の多い食材は軟らかく煮て少量だけ食べてます。

油避けてるだけで体重が発症前より8キロも減りました。

カレーが食べたいときはアンパンマンカレー、カレーの王子様、ラーメンが食べたいときはマルタイラーメン（調味油は使わない）、ミートソースとハンバーグが食べたいときは高いけどまんぞく君をネットで購入しています。

[71. 匿名]

>>58
私も初の更新ですが無理な気がしてきました。
初回申し込みの時も保健所の人から「申請通らないかもしれません。」と言われてたけど何とか通ったのですが。
今回は薬も1種類減ってるし、通院の頻度が減ったから。

[72. 匿名]

>>70
発症したばかりなんですね。
私の個人的なケースですけども、発症したばかりの頃は症状もつらくて(だから病院に行って発覚したとも言えます)しばらく安定しなかったので、数年は気をつけてみてください。
食べ慣れないスパイス(辛くない)や、脂ののった旨い鮨、胡椒ターボなおしゃれカフェ飯とかでも危なかったです。
大丈夫だな？って感覚になってくると本当に色々大丈夫になりました☺️お大事になさってください。

[73. 匿名]

15年で入院2回10年寛解中アサコール１日6錠とビオフェルミン、生活は特に気をつけてない、酒も油ものも全く気にしてない
寛解してる時はむしろ繊維とったほうがいいらしいね。

[74. 匿名]

>>60
逆になんか素晴らしいアドバイスあるんです？

[75. 匿名]

全大腸型の中等症ですが、発覚後1度入院したのみで8年間、寛解状態です。
今年の初めに出産し、再燃したらどうしようと心配していましたが、今のところ問題なく過ごせています。

[76. 匿名]

>>21
私も直腸型。
10年前に発症した際は薬代とか出てたけど、
いまは金額ひっかからず実費。
地味に痛いよね…

[77. 匿名]

約1年前に粘液便が出て大腸の内視鏡検査で判りましたが軽症だったようで組織検査もしたけど悪いものではないと言われ薬も出されませんでした、でもここ2週間ばかり下腹部が筋肉痛のような痛みがあります、これは再発ということでしょうか?

[78. 匿名]

>>55
私もタクローさんのブログにはお世話になっています。今のところ調子は良いです。

[79. 匿名]

母がこの病気です。更年期後に発症と言っていました。
ここ数年は調子が良い日が増えたらしく、仕事に趣味に運動にと楽しんで過ごしていたし、アルコールが大好きです。
個人的にアルコールは少し控えて欲しいのですが…。
お医者様からアルコールについて言及されているかはわかりません。
最近私が原因で心配と苦労をかけ、恐らくストレスにより痛みが出てしまったようです。(私には直接言いませんが)
今日もお腹が痛くてつらそうで、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
してあげられる事が少なくて、とりあえずお布団に寝てもらって痛み止め飲んでもらいました。
吐き気なども症状にありますか？
吐き気によるものなのか咳のようなむせるような感じの症状もあり、心配です。

[80. 匿名]

寛解期だったのになんだか最近調子が・・・。（トイレで水っぽいおならが何回も出る）
次の診察は来月です。
次まで待った方がいいのか、食事や生活を改めたほうがいいのか。
薬は飲んでます。（メサラジンとミヤBM）