群発頭痛の方いますか？

[1. 匿名]

長文失礼します。

夫が群発頭痛持ちです。
別名自殺痛と言われ、アメリカでは群発頭痛の痛みで拳銃自殺する方が後を絶たないそうです。

夫の場合、群発の周期が訪れると、数ヶ月毎日痛みに襲われ、泣き叫びのたうち回り、あまりの痛みに何も食べてないのに嘔吐を繰り返し、群発の周期中は仕事にも行けません。
群発のメカニズムはまだ解明されておらず、医者でも病名を知らない方が多く、病院に行っても原因不明で突き返されてしまいます。

群発持ちの方、または身近に群発持ちがいる方、これをやったらすぐに痛みが治まる、これで群発が来なくなった、また、おすすめの病院等情報交換をしましょう！！
治すためなら全国どこでも構わないと思っているので、地域は限定しません。

[2. 匿名]

怖い

[3. 匿名]

頭痛の中でも一番ヤバいやつだよね
女性より男性がなりやすいって聞いたことある

[4. 匿名]

大変ですね
主さんも辛いと思います
良い医師との出会いがありますように

[5. 匿名]

横浜と関西に名医いるって聞いたけど……
すいません、詳しくなくて

[6. 匿名]

頭痛つらい

[7. 匿名]

群発って周期性なんだってね
ある一定の時期で決まった時間とか
偏頭痛持ちだけど、頭の痛さって本当何も出来ない
お腹痛い方がマシとすら思う

[8. 匿名]

自殺頭痛…どれだけの痛みなんだろ

[9. 匿名]

今、ちょっと調べてみたけど…。

群発頭痛の激痛は、鎮痛薬を服用しても抑えられないことが多く、今のところ、もっとも効果的な対症療法は「純酸素吸入法」とされています。純酸素吸入法は、純度100％の酸素を医療用の大型酸素ボンベからフェイスマスクを通して毎分7リットルを15分吸入する治療法で、たいていは酸素を吸入して5分ほどで痛みは軽くなってきます。発作が起こったら、できるだけ早く行うと、より効果的です。この方法は8割の人に効果があるといわれています。
医療機関で申し込むと医療用酸素ボンベの取扱い会社から酸素ボンベやマスクの貸し出しを受けることができますので、希望者は主治医の先生に相談してください。

って書いてありました。
８割の人に効果があるなら、試してみてはどうでしょうか。
もし、試していたならごめんなさい。

[10. 匿名]

ラドクリフさんがなってるという病気だよね

[11. 匿名]

病名がハッキリしていて、他の病院などの情報を詳しく知りたいのなら
セカンドオピニオン外来などへ行かれたらいかがですか？
私が知っているのは、東京の広尾にある日赤医療センターですが。

ここで、このような医者でも知らないことが多いと言う病気について
聞いても…と思いますので。

[12. 匿名]

家も旦那が群発頭痛です。先日も仕事先で痛みに倒れ救急車で運ばれました。群発頭痛はあまり知られてないから職場の理解がえられなく旦那は職場を何度もクビになったりと大変です。治らない病気だから辛いですよね、、、

[13. 匿名]

東京女子医大は脳外の名医が揃ってるとか聞いた事あるよ

[14. 匿名]

ハリポタのダニエル・ラドクリフもそうですよね。
私はくも膜下出血になったことがあり、あの時の頭痛も泣き叫びたい程痛かったので、あのような痛みもしくはそれを越えるような頭痛だと思うと自殺頭痛と言われるのも分かる気がします。何も役に立てないですが、いいお医者様と出会えますように。

[15. 匿名]

うちの旦那もこないだ激しい頭痛に嘔吐があり、病院で群発頭痛と診断されました。
幸いにも数ヶ月経過した今からも頭痛はないですが、いつまた起こるか分からないのも怖いですね|･ω･`)

[16. 匿名]

主さん、旦那さん心配ですね…。
私も頭痛持ちなので、お気持ち察します。

治すためなら全国どこでも、との事ですので、頭痛専門の外来さがして見てはいかがでしょう

⚫︎日本頭痛学会
頭痛を専門に治療する医療機関を束ねている団体。

専門外来一覧

日本頭痛学会

日本頭痛学会HOME　<<　学会概要・組織　<<　専門医認定制度　<<　認定頭痛専門医一覧北海道 青森 秋田 岩手 山形 宮城 石川 富山 新潟 福島 長崎 佐賀 福岡 山口 島根 鳥取 兵庫 京都 滋賀 福井 長野 群馬 栃木 茨城 熊本 大分 広島 岡山 大阪 奈...

群発性頭痛について

日本頭痛学会

日本頭痛学会HOME　<<　市民･患者さんへ　<<　頭痛について知る群発頭痛（cluster headache） 　群発頭痛は眼周囲～前頭部、側頭部にかけての激しい頭痛が数週から数ヵ月の期間群発することが特徴です。夜間、睡眠中に頭痛発作がおこりやすく、頭痛発作...

⚫︎ティーペック

サービス一覧／ティーペック株式会社

各専門分野を代表する医師の紹介、24時間年中無休の電話健康相談、メンタルヘルスカウンセリング、各種EAPサービス、セクハラ・パワハラ・ アカハラ相談等、様々な健康関連サービスをご案内いたします。

医師により設立された、健康相談や、専門外来・セカンドオピニオンを斡旋してくれる団体。この団体に加盟するには一定数以上の医師の同意がないと加盟できない為、本当に実績のある医師しか加盟できない。

中でもセカンドオピニオンが素晴らしい

セカンドオピニオンサービス／ティーペック株式会社

日本を代表する各専門分野の名医がセカンドオピニオンを提供し、選ばれた優秀専門臨床医をご紹介するサービスです。

セカンドオピニオン時には「⚪︎⚪︎病院がいい」ではなく「⚪︎⚪︎病院の××先生がいい」と、名医を指定で教えてくれ、紹介状・予約の手配してくれます。個人で加入するにはいくらか年会費必要だったと思いますが、詳しくは問い合わせてみてください。

保険会社も積極的にティーペックの加入を進めています。

アクサダイレクト生命
アメリカンホーム
AIU保険
富士火災海上保険
富士生命
マニュライフ生命
明治安田生命
メットライフ生命
（2015年1月現在、ティーペックに団体加入している保険会社）

主さんか、主さんの旦那さんが上記の保険会社の医療保険に加入していたら、個人加入しなくてもティーペック使える可能性ありますので、ご自分の保険会社に問い合わせてみてください。

元、生保レディですがアドバイスできることはこれくらいです。お役に立てたら良いのですが…お大事になさってください。旦那さんよくなるといいですね

[17. 匿名]

群発頭痛と思ったら本当は蓄膿症だっいたと言う話もあるよう
耳鼻科にも行って見てみるといいのかな？

[18. 匿名]

私も群発頭痛です。一度発症すると2ヶ月くらい毎日頭痛が続いて辛いです。偏頭痛と違って、真っ暗で無音の部屋に居ると治る…とは違い、いつの間にか涙が出て、のたうち回る程の激痛です。頭痛にならない為の予防薬と、なってしまった時の頭痛薬、それから純酸素吸入でしのいでいます。酸素吸入で私は大分ラクになります。ホントに毎回毎回、痛くて死んだほうがマシと思いながら闘っています。理解者がいてくれるだけで安心するので、どうか『また頭痛？』など思われないようにしてあげて下さい。

[19. 匿名]

頭痛はセカンドオピニオンやっても無駄だった友達が居る
数件ドクターショッピングした後県で一番大きい病院に行って初めて原因が分かったらしい
紹介状なしでも別料金取られるけど数件はしごするよりマシだと思う

[20. 匿名]

一番は病院なのですが今日から出来ることは、ドラッグストアで酸素水を買い毎日飲んでください。

近くに群発頭痛で有名ではないかもしれませんが脳神経外科はありますか？
医者は群発頭痛について分かると思いますが、なかなか群発頭痛の話が出てこなかったら「群発頭痛の可能性もありますよね？」と言ってみてください。

群発頭痛について詳しい医者を紹介してもらえるかもしれません！

[21. 匿名]

こういった病気、早く特効薬が出来たらいいね

[22. 匿名]

人間の中の三大痛の一つですね、一つは陣痛、
もう一つが、心筋梗塞、最後が群発頭痛です。
医者が知らずって恐ろしいですよね・・・
原因とか治療方法とかも調べたり出来ますので活用してみてはどうでしょうか？

[23. 匿名]

16です
すみません、ティーペック使える保険会社、アクサ生命もでした。失礼しました

アクサ生命
アクサダイレクト生命
アメリカンホーム
AIU保険
富士火災海上保険
富士生命
マニュライフ生命
明治安田生命
メットライフ生命
（2015年1月現在、ティーペックに団体加入している保険会社）

[24. 匿名]

頭痛外来で調べられると良いと思います。
普通の内科や脳神経外科では、失礼ですが特に田舎の方では、頭痛などの特化した病に詳しい医師が少ないです。
東京や大阪などは人口が多いのでその分 需要があるので、特化した専門でも成り立つため、専門医が比較的多くいます。
また、脳神経外科ももちろんですが、耳鼻科の医師も頭痛の専門医であることが多いです。
私は中学の大事な時期に群発性頭痛に悩まされ、全てのバッグとポーチに薬を入れておかないと間に合わないくらい常に頭痛に悩まされました。
成長し環境が変わり自然と痛みは出なくなりましたが、仕事で役職に就いたプレッシャーで久しぶりに頭痛が出た時はすぐに頭痛外来に行き、マグソルトその他を処方してもらい、
痛みのループに嵌らず抜け出せました。
あまりに強い痛みが続くと、脳が癖のように痛みを作り出すので、痛みが出たらすぐに取り去り、脳に頭痛癖を付けないのが大事です。
痛みを我慢して様子を見て薬を飲む、なんてことはしてはいけません。 群発や偏頭痛持ちの人は、自然に治るなんてことはほとんどないのですから。
眩しさや涙や音への神経質さなど、兆候が出た時点で、痛みが出る前に薬を飲まないといけません。
まずは【お住いの都道府県+頭痛外来】で検索なさってみてください。

余談ですが、ご主人はメガネやコンタクトの度数は正しいですか？
視力と頭痛は関係しています。
目も、良い医師や眼鏡屋にかかられるのをオススメします。

ご主人のために一生懸命な奥様のご心労も早く取り除かれますように。ご主人、どうかお大事に。

長々と失礼しました。

[25. 匿名]

福岡県に住んでます。
九州大学の吉良　潤一先生が頭痛で名医らしいですよ‼

[26. 匿名]

私自身が偏頭痛で、ネットで頭痛についてよく調べてる時期がありました。
そこで群発頭痛を知りました。
症状などの説明を読んでて凄く怖かった。
どこかのサイトに群発頭痛を起こしている人の動画が載っていました。
群発頭痛がどれだけの痛みを伴うか、動画を見たらすぐ分かりました。
本当に最後まで見てられないほど可哀想でした。
主さんの求めてる回答ではなくてすみません。

でも一刻も早くこの病気の原因、改善方法が見つかる事を祈ります。

[27. 匿名]

母親が救急車で運ばれ数日入院しましたが、注射の痛み止めも効かず私達家族も大変な思いをしました。
地元の頭痛の名医に順番がきてやっとかかりましたが母には合わず、途方に暮れています…

[28. 匿名]

父が頭が痛いと言い倒れ、救急車で病院に運ばれました。その後群発頭痛と診断されました。
目の裏を針で突かれるような痛みだと父は言っていました。
最近は落ち着いたようですが、またいつ来るかもわからない頭痛に怯えています。

[29. 匿名]

私も、群発持ちです。
あまり知られていtないので、周りに説明するときは、
片頭痛の一種とか言ってしまいます。
きちんと説明しても、なかなか理解してはもらえないことが多いので。

発作が起きると、何をどうしても、
このまま死んでしまうんだ・・と思うくらいの痛みが・・・。

初めて、発作の姿をみた旦那が、
驚きのあまり、言葉が出ないと言っていました。

田舎に引っ越してきたので、すぐ行ける距離に頭痛外来のある病院がありません。
気休めにしかならないとは思いますが、
市販の頭痛薬を飲んでみたりもします。
いろいろ試した結果、市販薬だと、「イブ タブレット」が、すこし効果を感じます。

[30. 匿名]

群発頭痛持ちです。

病院も何箇所かかかりました。私の場合、イミグランは副作用が酷いため、痛み以外の苦痛を味わいたくなくて全く薬を服用していません。

専門医から聞いた話と、自分の経験から気をつけていることを書きます。もう12年群発頭痛はおきていません。医師はプロとはいえ、治したい熱意は本人と家族には叶いません。奥さんがサポートしてあげてください。旦那さんにも効果があることを心から願います。



急な温度変化に気をつける。冬に暖房の部屋へ入る時は特に。脳の血管が拡張しすぎます。

ストレスを感じないように心がける。大変な仕事やら引越やら、大きなストレスから解放された時は注意。解放感を味わいすぎると、副交換神経優位になり脳血管が拡張するようです。

毎日同じ時間に寝て起きる。休日の寝溜めは極力しない。

派手すぎる柄の服を着ない。笑
発作があった時にたまたま柄のシャツを着ていて、頭痛が始まると柄のせいで目が回り、余計痛みが酷くなったので。ばかばかしいですが意外とこれは大事です。

[31. 匿名]

出産よりも痛いって言われるよね。

目から涙か血が出てるか分からない程痛い。

[32. 匿名]

漢方という選択肢もあります。
私の場合は片頭痛ですが、薬も飲むタイミング逃すとほとんど効かないし仕事に支障は出る、なにより周りの理解がなく、母親にすら頭痛くらいで…本当は痛くないんでしょと言われるのが本当に辛かった。

漢方なんて絶っっ対に効くわけないと思っていたんです。でも偶然漢方に詳しい医師達と知り合い、薬価も安いので試しにと飲んでみたところ、一番効果があり、長くきいてくれました。
群発頭痛にも効くものがありそうですよ。
いろいろな薬や方法を試してみてください。脳外科よりも頭痛外来に行きましょう。今はわかりませんが、脳外科で診てもらっていた時は、薬も効かず、しまいには安定剤を処方され、すごく馬鹿にされた気持ちになり不愉快でした。

[33. 匿名]

昔からある症状なんでしょうか
ここへきて急に患者が増えているのかな…
だとしたら電磁波（スマホやタブレット）なんかが原因？
良い治療法が早く見つかりますように

[34. 匿名]

旦那が群発頭痛です
頭痛が起きたときはみなさんどういう対応してますか？
私はただ背中を擦ったり、側にいることしかできないです
あまりに痛そうなので言葉をかけることも躊躇ってしまいます

[35. 匿名]

兄がそうです。

痛みが出たら酸素吸引しています。

必死で拳で頭を叩いて、痛みを痛みで紛らわそうとして…
絶叫しながら泣いて…

収まったあとは、しばらくもぬけの殻のようになってしまいます。
頭には拳で叩いたせいでたんこぶが出来ます。

見守るこちらも辛いですよね。

いつか根本的な治療法が出来るのを期待して待ちましょう。
何もアドバイス出来ずすみません。

[36. 匿名]

人間の三大痛は
尿管結石、群発頭痛、心筋梗塞
ですよ

[37. 匿名]

知り合いは頭痛から逃れようと二階から飛び降りました。
私は偏頭痛持ちだけど、群発はどんだけ痛いのかと。
頭痛は見た目で普通なので理解が得られず辛いですよね。家族も大変。

[38. 匿名]

私は片頭痛持ちで喜多村脳神経クリニックに通院しています。東京、新宿にあるので主さんのご自宅から近いか解りませんがURLを貼っておきますのでよろしければご覧下さい。

医療法人社団医幸会　喜多村脳神経クリニック

医療法人社団医幸会　喜多村脳神経クリニック 喜多村脳神経クリニックは、喜多村一幸を院長として脳神経外科、神経内科を中心に診療をしています。近年の高齢化社会において、生活習慣病が問題になっておりますが、そこから発生する病気の二大横綱が脳梗塞と心筋梗塞...

高層ビル内にあるクリニックで、こじんまりしていますが初診の際にはCTスキャンを撮影→現像→診察と一回で完結します。以前、仕事から帰宅後頭が割れそうに痛くなり、くも膜下出血とかかと疑い救急で病院に行きましたが異常なしで帰され、その後何度か別の病院に行きましたが頭痛は変わらずネットで探してここに行きました。マクサルトの処方で症状はおさまり、頭痛頻度も減りました。混みますが、初診でも予約は不要で群発頭痛にも理解がある先生なので行ってみる価値はあるかと思います。大変長文でゴメンなさい(ノ_＜)

[39. 匿名]

すべてのありとあらゆる薬をやめて、玄米菜食にし、添加物などを極力入れないことで頭痛は少しずつ少しずつおさまります。普段から１日１食を心がけるといいと思います。

[40. 匿名]

関西在住です。何年も前の事ですが、知人のお嬢さんが頭痛が酷くて色んな病院にかかって最終的に大阪の方で頭痛の名医に出会う事が出来て、群発頭痛と診断され、その後嘘のように良くなったという話を聞いた事があります。早く良いお医者さんが見つかって、改善されると良いですね。

[41. 匿名]

24歳女子ですが、わたしも高校生の頃から、群発頭痛持ちです。

わたしの場合、処方された薬を飲んでもほぼ何も効きません。痛みが始まったら2時間弱、ひたすら我慢するのみ。顔半分、おでこから目の奥にかけて痛すぎて、顔半分なくなればいいのにと思うほどです。痛みが始まりそうな前兆があれば、ひたすら保冷剤で冷やしてます。気休めですが、やるのとやらないのでは気持ちが違います。

血流が良くなると神経を刺激？して激痛が襲うので、群発期間中は飲酒はもちろん、昼寝、お風呂なども控えます。

ちなみに痛いときは、話しかけられても何も反応出来ないし、ほっておいてもらうしかないです。痛みが落ち着いてきたら、向こうから何か話しかけられたり、ほしいものを言ってくると思うので、そのとき対応してくれるとすごく助かります。

[42. 匿名]

私も群発頭痛の経験者です。右側顔面上部から激しい頭痛と嘔吐で苦しみ、何度もその発作で痛さと苦しみで悩みました。その頃、右側上の奥歯より少し手前の歯の治療後の被せいた歯が気になり　歯医者へ行ったら神経迄傷んでいるのではないか？と、あまり説明もされず抜歯されてしまいました。それが良かったのか解らないのですが、あんなに苦しんで激痛に悩まされた頭痛がピタッと治ったのです。きっと上顎の虫歯や治療していて安心してた銀歯等の神経が頭痛として刺激していたのが原因だったのかなと、自分なりに解釈したのですが、本当に歯痛ではない激しく恐ろしい頭痛だったので、参考までに上顎に虫歯が無いか、上顎の歯に何か気になるところがありましたら、歯医者へ行くなり、気にされたらと思います。お大事に。

[43. 匿名]

ちなみに、神奈川に群発頭痛の専門医？がいるとのことで行ったことがありますが、診て頂くのが数ヶ月後とのこと。その頃には群発期間はとっくに終わっていて、こちらも痛みについても、何をしていて痛くなったのかなど、詳しく説明出来ず、意味がないと思い、予約を取るのをやめました。専門医が少なく、仕方ないかもしれませんが、、、。

[44. 匿名]

主人が群発性頭痛の持ち主。
1さんの所と同じで本当に見てられない。うちも良い病院知りたいです。
春日部に頭痛専門医院があり、先生は結構凄い人らしい。でも良いのかどうなのか分かりません。

[45. 匿名]

うちの夫が群発頭痛です
イミグランという点鼻薬で
劇的に楽になりました

[46. 匿名]

私も群発頭痛で苦しみました。
目の奥がえぐられるような激しい痛みです。
毎夜3時ぐらいに痛み始めて目が覚めるんです。痛み始めたら20分から30分は死にそうに辛いです。
痛みが治まると、全身脱力感で頭がボッーとしていました。

最初は原因がわからなくて、あらゆる診療科を回りました。
専門性の病気なので、頭痛外来の専門診療科がある大学病院などを受診すれば、最短で的確な治療を受けられますよ。

発作の続く急性期は自宅に酸素ボンベをレンタルしていました。
痛みが始まったら直ぐにドクターから指示された酸素量を吸入すると、痛みがのたうち回る手前で抑えられるんです。もちろん内服薬も併用していました。
急性期が過ぎたら酸素ボンベは返却しました。
その後は、発作が起こった時に速やかに『イミグラン点鼻液』を鼻から注入し、10分ぐらいで元通り動けるようになります。
そのイミグランはお守りのように、いつも携帯しています。

今は、的確な治療法がありますから大丈夫ですよ。

[47. 匿名]

頭痛辛いですよね。
群発性頭痛は男性に多いと聞きました。
わたしは、偏頭痛と緊張型のミックスです。
横浜の頭痛外来で薬もらってます。
年1度まとて貰う程度なので、まだましな方らしいです。

[48. 匿名]

42さんの場合は群発頭痛ではないように思います。
抜歯で治った・嘔吐を伴う点が引っかかります。
おそらく、抜歯する前の歯の歯根が上顎洞の中に突き出していて副鼻腔炎を悪化させたのと、上顎洞内に溜まった膿が歯根から伝わって炎症を起こしたのではないでしょうか（歯因性副鼻腔炎）。
副鼻腔炎でも悪化すると群発頭痛のように顔の片側に激痛を引き起こしますが、毎年・同時期に一定期間頭痛が持続する特徴はありません。

副鼻腔炎の経験がある群発頭痛もちより

[49. 匿名]

39です。
私が群発頭痛を治した方法です。
どんな病院に行っても治らず、最後は断食や玄米菜食をしている人のところに相談に行きました。

少しずつですが、以前に比べると楽になりました。私のような方法をとる人は少ないと思いますが、いろんなことを試してみる価値はあるかなと思います。

[50. 匿名]

1です。
初めてトピが立ち、また、皆様がとても親身になってくださり、驚きと嬉しい気持ちでいっぱいです！
幸い、最近は周期が訪れておらず、本人も私も穏やかな気持ちで生活しています。
女性でも、やはり群発持ちの方がいらっしゃるんですね…
皆様のコメント全て読ませていただきました。
リンクを貼って下さったものも、これからしっかりと見たいと思います！
周りには理解されないと思い、家族以外に話したことはなかったのですが、こんなに真剣に聞いてくださる方が沢山いて、本当に嬉しいです。
ありがとうございます！
またまた長文失礼いたしました。

[51. 匿名]

うちの旦那も群発頭痛もちです。
季節の変わり目がダメですね。

私は片頭痛もちで、群発頭痛気味でもあります。
2人ともイミグラン飲んでなんとかって感じですね。
私は薬飲まないと治りませんが、旦那は薬飲まなくても2時間ほど寝られれば治る確率が高いです。
あとはとにかく冷やす。

でもトピ主さんの旦那さんはかなり酷そうなので普通の対処法じゃ無理っぽいですね。
片頭痛も群発頭痛もいつか治るとしか言われませんでした…。

[52. 匿名]

群発頭痛の人多すぎだろ、怖くなってきた

[53. 匿名]

私も頭痛で以前専門医にかかりました。
大阪の日本橋ですが、脳神経外科の専門の病院です。検査もしっかりしてくれて、とても丁寧な病院でした。ただ、とても混んでいるので、朝一で行くのがオススメです。
お役に立てるかわかりませんが、書き込みせずにはいられませんでした。
URL貼るの初めてなので、貼れてなかったらすみません。
→

脳神経外科の日本橋病院 脊髄センター/脳ドック 〜大阪市中央区 診療時間について

日本橋病院は緊急時のお問い合せや受付（日曜日・祝日問わず）対応として24時間06-6643-2022を開放しております。

[54. 匿名]

手足が痺れたりする方いませんか？

[55. 匿名]

私の兄も群発持ちです。
始めはどの病院に行っても病名がわからなかったのですが、何軒目かの病院で群発だとわかりました。
今は酸素吸引とステロイド、あと1回千円する注射も効くようです。
50歳とか？年を取るにつれ群発がおさまっていくそうです。
今兄は35歳ですが、毎年あった群発が2年に一度になったりしています。
早く良い薬が見つかるといいですよね。ほんと切に願います。

[56. 匿名]

私も、片頭痛もち。
眠れないほど、吐き気と頭痛です。
吐くから薬も飲めない。

季節の変わり目とか、生理中に疲れたりとか、ストレスためるとダメ。

お祖母ちゃんとお母さんも同じ体質だったから、私が片頭痛になると、ありがたいほど看病してくれます。
本当に感謝してもしきれないくらい嬉しい。

症状が酷いときは、相手を思いやる余裕はないけど、そばにいてもらえるだけでも、すごく安心するし、心強いですよ‼
旦那さんのそばで心配してる主さんも、自分はなにもできない…なんて思わないでください！

そばにいてくれるだけで本当に有り難いんです。

[57. 匿名]

私の母がそうだった
冗談でもなんでもなく「アンタを出産した時の５倍痛かった」とか･･･
怖すぎる

[58. 匿名]

私も一度なったので思い出すだけでも辛くなります。
初めての事に原因が分からず家族に連れられ眼科に行って眼圧など測ったけど異常なし、その後急遽脳外科を紹介してもらいスキャンとるも異常なしで結果その時初めて言われたのが群発頭痛でした。

普段から天気が悪い時や疲れた時には偏頭痛があるのですが群発は比べ物にならないくらいの激痛に、もしかしたらこのまま血管が詰まって死ぬんじゃないかと言う精神的な恐怖と痛みにこめかみや頭や顔を自分で殴りつけながら涙と鼻水垂らしながら泣き叫んでしまいました。

なんと言っても目の奥のえぐれそうな鋭い痛みが想像を絶する痛みで本当にその時はいっそ意識がなくなってくれればいいのに！！！と思いました。意識が飛びそうで飛ばない激痛は吐き気も襲い本当に生き地獄です。

やはり治療法がないのか時間が経ち頭痛が治まるのを待つしかないと言われました。なので次また群発頭痛になったらどうしようかと偏頭痛が起こるたびに本当に怖いです(T_T)

旦那様が群発持ちの方、大変ですが側にいてあげる事だけでも精神的に救われます(>_<)私も泣き叫ぶ中でも母が側に居てくれたのが一番の救いです。
はやく治療法見つかって欲しい…(´v_v｀)

[59. 匿名]

彼の持病です。周期が来ると、自宅に酸素を出す機械を病院紹介の業者からレンタルして、発作に備えています。仕事中に発作が来ると、冷凍庫に備えてある大き目な冷却剤で冷やし、点鼻薬、又は注射を使っています。注射は即効性があり、確実に痛みが収まるようだけど、周期が長引いたり副作用もあるようだから、あくまで外出時のみ、にしているようです。
飲酒、入浴、添加物の多い食べ物等を周期中は控えています。

[60. 匿名]

私の夫もそうです。
三年前、発作が起きてる夫を初めて見て本当に怖かったです。頭痛が起きてからの薬や酸素吸入はしていましたが、1ヶ月ほど続き、決まって夜中〜朝方でしたので仕事も行けなかったりが多かったです。
30さんの仰っていた通りストレスも原因であったかなと思います。ちょうどその頃結婚式や引っ越し等を終え、やっと落ち着いた生活が始まったところでした。

あまり知られていないことですし、この頭痛を理解して夫を支えるしかないですよね。次いつ起こるか分からないのが怖いです(>_<)
30代〜40代になると治ると聞いたのですが本当でしょうか？夫は今年27です。

[61. 匿名]

私も中学生の頃に突然経験したことのない激しい頭痛が起き、群発頭痛と診断されました。
どうやっても痛みは紛れないし1ヶ月ぐらい毎日1時間ほどのたうちまわり苦しみました。
私の場合は処方された漢方がたまたま合ったのと、体質や自律神経の改善を意識するようにしていき、その後は高校生の頃に1度だけ再発して以来現在まで発作は起こっていません。
けれど、あの当時の耐え難い苦痛やいつ起こるか分からない発作は今でも恐怖ですし、同じように苦しんでいる方への周囲の理解や正しい治療法の確立が早く進んで欲しいです。

[62. 匿名]

群発歴24年です。
一通りの病院行ってもだめでした。
群発期になったら、ナザールを使用。アンメルツを痛い部分に塗り、デパスを服用します。
これでかなり楽になります。
酸素が効くと言われてますが、私は全くだめです。
群発期は何をしても駄目ですがナザールを試した事のない方一度やってみたら如何でしょう。

[63. 匿名]

群発は本当辛いですよね･･･夜寝るのが怖くなる
出産を経験しましたが群発の痛みと比べると全然大したことなかったｗ
皆さん一緒にがんばりましょう！

[64. 匿名]

臨床検査技師です。
私自身18歳の頃に群発頭痛と診断され、毎年春先に1ヶ月のペースで群発期が来ます。

症状自体は中学生の頃から出ていたのですが、私は偏頭痛持ちでもあったため、それのひどいバージョンと勘違いしていました。
実際は偏頭痛の痛みとは比べものにならないくらいですし、頭痛薬や鎮痛剤類は一切効きません。

群発期の時は夜中に目をえぐられるような激しい痛みで飛び起き、ひたすらのたうち回って痛みに耐えるしかありませんでしたが、イミグランの点鼻薬を処方されるようになってからだいぶ楽になりました。

あと私はドクターからタケダの点鼻薬スプレー（市販薬）も併用すると良いと言われて一緒に使っています。
スプレーに含まれるリドカインという成分が麻酔効果があるらしく個人差はありますが効く人がいるそうです。

痛み以外に群発頭痛の患者が辛いのは、周りからの理解が得られにくいことかなーと思います。
群発期以外は発作も起こらず普通に過ごせるので、仮病と間違えられる人も多いと聞きました。
基本的には男性に多い症例ですが、近年女性の社会進出に伴って女性の患者さんも増えているそうです。

まずは頭痛外来を受診されて（病院のHPに群発頭痛のページがあるところはドクターがきちんと診断してくれる率が高いです）、きちんと群発頭痛という診断をしてもらい、イミグランなど専用の薬を処方してもらうことが第一だと思います。
できたら診断書も貰ってご主人の職場などに相談してみると群発期の際の負担が軽くなるかもしれないですね。

長文で申し訳ありませんが、他人事とは思えなかったので投稿しました。
トピ主さんのご主人の症状が改善されるよう祈っています。

[65. 匿名]

62
ナザールって鼻炎用の点鼻薬ですよね？頭痛に効くんですか？？

[66. 匿名]

市販の頭痛薬では全く効果が無く眩暈と吐き気がありじっとしていられないほどの頭痛に見舞われることが今まで一年に1~2回程ありましたが群発ではなく片頭痛の強いものですよね？救急外来へ行ったら先生によっては専用の注射を打ってもらえてかなり楽になるんですけどただロキソニンを出して帰す先生もあって運頼みorz

[67. 匿名]

妹が頭痛が酷く、群発頭痛といわれてたのですが、色々検査したら鼻が片方全く通っていなかったことが原因だったらしい。片側は通っていたし元々鼻炎気味だったんであまり気にならなかったみたい。で、鼻の手術したら頭痛も嘘みたいに収まったみたい。
結局耳鼻咽喉科で判ったみたいだよ。

[68. 匿名]

2年前の春に群発デビューしたけど、その時はアマージで再発しなくなりました。
最近、妊娠2ヶ月目になって、再発してしまいました。
赤ちゃんへのリスクがあるからと、効く薬が一切飲めなかった2週間は毎日4回以上昼夜問わずに発症し、死にたいと思いました。ベランダから飛び降りようと思ったこともあります。
本当に、銃があったら頭を打ち抜きたくなるのも共感できます。
それからリスクを取ってでも薬を取ることにして、痛み癖がついてたのか10日間は効かず絶望していましたが、今は予防薬を飲んで、安静にしてると出なくなりました。

発症したら、薬と水を夫に持ってきてもらったり、季節のせいか汗も凄いので、長めのタオルを持ってきて貰います。
痛みにのたうち回りながら、頭をタオルでしめつけたり、タオル越しに頭を叩いたりしてます。自分の指や拳直接だと、皮がむけたりするので。
頭の方を扇風機当てて貰ったりもします。
発作の後は、首と肩が緊張の為かめちゃくちゃ固くなるのでほぐしてもらったりもします。
発症中はどう触られても痛いので、側に居てくれるだけでありがたいです。