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1. 匿名 2022/04/14(木) 08:28:23
娘(1歳)が今日1型糖尿病と診断されました。
突然のことに驚きと不安が募るばかりです。
今は付き添い入院中で明日からインスリン注射のやり方を教えて頂きます。
近くに1型糖尿病の方がおらず、もしここでいらっしゃったらお話がしたいです。
誹謗中傷は御遠慮ください。宜しくお願い致します。+99
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2. 匿名 2022/04/14(木) 08:30:12
あらあら+2
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3. 匿名 2022/04/14(木) 08:30:31
今は針も細いから痛みはかなり減ってるよ+71
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4. 匿名 2022/04/14(木) 08:31:27
+56
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5. 匿名 2022/04/14(木) 08:31:52
。ஐஃ㋔㋡㋕㋹㋚㋮。ஐஃ٩(๑❛ᴗ❛๑)۶+4
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6. 匿名 2022/04/14(木) 08:33:40
>>1
1歳で!?主や旦那さんは一型とかではないのでしょうか?+7
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7. 匿名 2022/04/14(木) 08:35:29
大変ですね。。
私の友達の旦那さんが1型でしたが、自分でインスリン打ってるみたいです。慣れたら大丈夫と言っていました。
他にも1型の方結構います。割りと多いですよね。
無理しないで気長に付きあって行ってくださいね。+73
-3
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8. 匿名 2022/04/14(木) 08:35:46
不摂生してても健康な人もいるから
世の中不公平だとおもってしまう。+28
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9. 匿名 2022/04/14(木) 08:35:48
>>1
無知でふみません
遺伝とかでなりやすいのは知っていますが1歳で糖尿になったりするんですか?+4
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10. 匿名 2022/04/14(木) 08:36:28
遺伝って聞くけどどうなんだろう?
可哀想だよね。そんな小さいうちから一生糖尿と向き合わないといけないなんて。+8
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11. 匿名 2022/04/14(木) 08:36:34
>>6
遺伝ではないですよ、心無い無知な質問って本当に刃+29
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12. 匿名 2022/04/14(木) 08:36:36
>>9
誤文字った💦すみませんです。+1
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13. 匿名 2022/04/14(木) 08:36:56
>>8
一型糖尿病の話をしているの。+57
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14. 匿名 2022/04/14(木) 08:37:22
外国の自動で血糖値感知して自動で打つ装置日本でも普及したらいいのにね+46
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15. 匿名 2022/04/14(木) 08:38:11
>>11
2型糖尿病のイメージが強いし糖尿病って聞いたらそう思うのは仕方ないやろ+15
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16. 匿名 2022/04/14(木) 08:38:29
>>11
通常は遺伝しません。 しかし、疾患感受性遺伝子としてHLA遺伝子、インスリン遺伝子、CTLA4遺伝子、PTPN22遺伝子などが報告されており、これらの遺伝子を有する患者では家族内発症も認められます。
って書いてあるよ。+25
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17. 匿名 2022/04/14(木) 08:39:06
1型糖尿病って子供がなりやすいって聞いたけど、1歳の子もなるんだね( ๐_๐)
針見るとびっくりして最初は大変かもだけど、案外痛くないから、何回かやればスムーズにできるようになると思う。+47
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18. 匿名 2022/04/14(木) 08:39:50
友達の妹がそうだった
週2くらいで通院してて、お母さんが大変そうだった。
良い病院の近くとかに住むと、ちょっといいかも。
友達は妹のために医学部目指してた。+42
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19. 匿名 2022/04/14(木) 08:39:58
>>15
そう思わないけどな。+14
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20. 匿名 2022/04/14(木) 08:40:21
>>11
家族内発症が発生する例もあるよ
親が発症してなくても、その因子を有してる場合に子供や孫に発症する場合がある+36
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21. 匿名 2022/04/14(木) 08:40:43
>>8
そうね。体質なのかしら。+1
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22. 匿名 2022/04/14(木) 08:40:46
1型は10万人に2人か…悲しいね…
しかも治らないのね…+5
-14
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23. 匿名 2022/04/14(木) 08:42:33
>>11
どっちが無知なんだか。
調べてみたらどうですか?
私も1型糖尿病ですが父親も1型糖尿病です。
保有するインスリンに関する遺伝子によっては遺伝する例もありますよ。+64
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24. 匿名 2022/04/14(木) 08:43:44
>>1
主さん心配ですね。
私の周りにも何人かいますが、今は血糖値測定も腕でピッと測れたりインスリンの針もすごく細く短く痛みもないそうです。
学校や園も対応してくれるようで、注射のときは保健室に行ったり、飴やラムネ(ブドウ糖)を持ってくることをお友達に何か言われないよう説明してくれたりするようです。
ちなみに母も20歳で発症した1型ですが、70歳になる今も合併症もなく元気です。+61
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25. 匿名 2022/04/14(木) 08:43:47
糖尿かもしれない!
168で62キロなんだけどどうなんだろ?
+1
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26. 匿名 2022/04/14(木) 08:45:03
>>1
小児科病棟で働く看護師です。
実は私も1型糖尿病です。
病気によって将来に対して絶望したりはしませんでした。
ただ1番辛かったのは両親が私の病気に対して悲しんでいた事です。
こんな病気で産んでしまったと自信を責めていたことが本当に苦しかったので、どうかお子様の前ではそのような素振りは極力見せずに過ごしてあげて下さい!
大変なことですが、、、。+87
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27. 匿名 2022/04/14(木) 08:45:38
>>23
親から遺伝の可能性ありますよね
私の知り合いもそうです+12
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28. 匿名 2022/04/14(木) 08:46:54
>>1
インスタで若い人が発信してた。
彼女は20代の人だけど。
Ⅰ型の理解を深めてもらうために活動してる。
もしインスタやってたら見てみたらどうかな。+21
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29. 匿名 2022/04/14(木) 08:47:50
>>18
息子の同級生にもいる
その子は自分のような人を助けたいと自分が医学部に入った
+17
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30. 匿名 2022/04/14(木) 08:48:43
娘が1型糖尿病です。遺伝って事も確かにありますが、2型に比べると、その確率は物凄く低いもので。1型になる理由はハッキリとは分かっていません+13
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31. 匿名 2022/04/14(木) 08:49:14
>>1
驚かれたと思います。
そんなに簡単に受け入れられる事ではないですが、時間と共に、血糖値との付き合い方を受容していく感じです。
私の娘も4年前に2歳で発症しました。
最近は小児の場合、インスリンポンプを使っている子が多いですよ。
自治体ごとに差はありますが、乳児医療で自己負担がなければ手出しは無く使えます。
乳児医療が切れても18歳までは小児慢性でいけます。
小さいうちは、血糖管理は完全に親なので、
食べ物にしろ生活全般にしろさほど、心配はないですよ。
体調崩した時のシックデイは小さい分、多いかもしれませんが。
最初の課題は保育園や幼稚園への入園時かなと。
そして、女の子の場合、生理が始まる頃が血糖値が乱れたり、そもそも思春期特有の反抗などもあり色々あるみたいです。
長くなりそうなので、また別でコメントします。
私でよければなんでも質問答えます。+56
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32. 匿名 2022/04/14(木) 08:49:41
1型糖尿病は、他の自己免疫疾患と同じように、先天性の病気でも生活習慣病でもありません。また、【濃厚に遺伝する病気でもない】ですが、【ごくまれには】同じ家系内に複数の患者がでることがあります+9
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33. 匿名 2022/04/14(木) 08:50:52
>>5
おまえもな💢+3
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34. 匿名 2022/04/14(木) 08:50:54
コロナで子供の1型糖尿病増えてるみたいね+3
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35. 匿名 2022/04/14(木) 08:51:19
>>14
最近はインスリンポンプも日本でかなり普及してますよ(^^)
ポンプなしで、血糖値測定を持続的にしてくれるリブレを使っている方も多いですし、
選択肢は増えてます!+19
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36. 匿名 2022/04/14(木) 08:51:36
>>1
私の母親が1型糖尿病です。もう20年位経ちます。
1型って生活習慣と関係なく発症しますが、糖尿病が世間だと生活習慣病のイメージが強く、変な目で見られたら嫌だからと昔は母にあまり周囲に言わないでと言われてました(当時私はまだ子供だったのでそのへんあまりわかってなかった)。+13
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37. 匿名 2022/04/14(木) 08:53:59
1型でも糖質制限で血糖値コントロールしてる人もいるし、全くインスリン出なかったらインスリン注射しかないし、同じ1型でもコントロールの難しさはかなり個人差ありますよね
お子さんが上手くコントロールしていけたら良いですね+10
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38. 匿名 2022/04/14(木) 08:54:27
知り合いに機械を付けてる人がいますよ。とても細いチューブで繋がっていました。それが注射の役割をしているそうです。
糖尿病という名前を変えたいよね、その知り合いも偏見が嫌で病気を隠してました。+15
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39. 匿名 2022/04/14(木) 08:55:40
医療費掛かるから、子供の医療費無料が長く続く地域に住んだら良いかも?+7
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40. 匿名 2022/04/14(木) 08:56:24
周りに2人います
友達の子は小学校の尿検査で判明したらしいです
インスリンもあるけどやっぱり急な低血糖もあるからすぐに口に入れられるお菓子やジュースを用意しておくみたいです
その為にも学校からの理解があること大切みたいです
もう1人は大学生の時に判明したらしいです
2人とも自分で行う注射にも慣れて、幸い周りからの理解も得られ、注射や定期的な検査はあるけど本当に普通の生活をしています
外食も趣味もめいいっぱい楽しんでますよ^^
当事者でない自分が語ることで不快に思われたらすみません+8
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41. 匿名 2022/04/14(木) 08:57:22
>>15
そんなに無知ならコメントしなければいいと思うし調べたらすぐわかること+13
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42. 匿名 2022/04/14(木) 08:57:34
>>1
無知ですみません。どういう経緯で気付いたんでしょうか?+2
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43. 匿名 2022/04/14(木) 09:00:56
>>34
マイナス付いてるけど、コロナになった後で1型糖尿病になる子供増えてるよ
自己免疫の暴走だと思う+11
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44. 匿名 2022/04/14(木) 09:02:11
私の母は、30代以降になって珍しいって言われた
いまは60代だけど、1日1回は低血糖になるから
一緒に出かけても、動きすぎると心配になるし
朝起きてこないとほんとドキッとする。
父親いないから、1人には出来なくて
今後も同居していくつもり
コントロールさえできていれば、普通の生活なんだけどね+7
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45. 匿名 2022/04/14(木) 09:07:44
うちの母親が1型です。
ご飯の時間が遅くなったりすると、低血糖になって具合悪くなるみたいです。
なのでそうなる前に何かあ食べさせた方がいいのかなって思ってます。+4
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46. 匿名 2022/04/14(木) 09:08:47
1型糖尿病当事者です!
小さい子供の場合は親が管理したり、集団生活の中でインスリンを打つ場所だったり体育だったり大変な場面はたくさんでてくると思いますが、本人は慣れてしまいますよ!
【糖尿病】は不摂生からなるって言葉には何回も遭遇しますが、自分もなったことない病気や周りにいない病気に関して知識がないことってたくさんあるのでそこは気にしない!
低血糖に気をつけて対処方法の知識を保護者が増やしておくことが重要ですね!
心配もあるでしょうが世界見渡すと他にも同じ病気の人はいますので自分だけがや我が子だけがなんでとならないようなマインドにもっていきましょう!+16
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47. 匿名 2022/04/14(木) 09:15:36
>>8
それは2型の方ですよ
だいたい一歳の子に不摂生とか無いわ‥+26
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48. 匿名 2022/04/14(木) 09:25:26
病気に限らず低身長や斜視、ドモリ色々親は心配だろうけど、子どもの前で絶対に悲観した態度を取るべきでは無い。
淡々と普通に過ごして医師の指示に従う事が大切。良いこと楽しい事を無理に探す必要もなし、逆に我慢する必要もない。+1
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49. 匿名 2022/04/14(木) 09:26:11
>>42
横だけど、1歳なら低血糖かなんかで病院いって検査したんじゃない?+0
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50. 匿名 2022/04/14(木) 09:29:55
>>25
でぶ。
それに体重で糖尿病になるかどうか決まるわけじゃないから+5
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51. 匿名 2022/04/14(木) 09:31:20
+1
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52. 匿名 2022/04/14(木) 09:48:36
夫が、8年前30歳の時にインフルエンザから1型を発症しました。本人が気をつけているのは、ジュースを飲まないこと。朝晩食べる前はインスリンを打って、仕事中のお昼ご飯の前は錠剤を飲んでます。たまに低血糖になるので飴も持ち歩いています。これからご飯作るのも色々考えなくてはなりません。今の状況だけ見ると落ち込んでしまうと思うので、長い目でみていきましょう。主さんのこと応援しています。+8
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53. 匿名 2022/04/14(木) 09:49:50
小学生の頃突然発症してしまった。
元々太ってて、病名言って勘違いされるのが嫌で周りにはなかなか言えないし、病気のことばかり考えると泣くこともあるから、病気の中ではネガティブなほうかも…
Twitterとかで前向きな人見るとすごいなって思ってます。
1型がもっと認知されたらいいな。+9
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54. 匿名 2022/04/14(木) 10:18:01
食事会とかで事前に「1型の糖尿」と言っても「えー!痩せてるのに!?」とか的はずれなことを言われる+5
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55. 匿名 2022/04/14(木) 10:20:42
母が1型の糖尿病です。
振り返ってみたら若い頃からなんか変だったのと言っていましたが、母にその診断名がついたのは40代後半でした。
疲れが全く抜けなくなるなど様々な症状が一機に強くなり、最初は更年期かと思ったそうです。
元々体格が良かったのですが、私が当時暮らしていた東京に遊びに来てくれたので待ち合わせ場所に迎えに行った時、治療を始めて激やせした母を見つけ出す事ができませんでした。
声をかけられた時の衝撃を今でも覚えています。
私はたまたまその後、人工透析の病院で医療事務になったのですが、透析患者さんは2型にしろ1型にしろ、糖尿病から透析治療を導入される方がほとんどです。
1型の方はまだ適切な治療法が分からず、2型と同じ治療法しかできない為、先生方も一番の心配は1型の人と度々話していました。
いつか母も透析になるかもしれないと思うと辛くて大泣きした事もありますが、外来透析で元気にお仕事や人生を楽しみながら生きている患者さんや、患者さんを支えるご家族の姿に本当に励まされました。
一刻も早く治療法が確立されますように。+4
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56. 匿名 2022/04/14(木) 10:42:27
>>42
横からですが、
①子供の場合は学校や園などでの尿検査で糖が出る
②血糖値が高くなると、糖を出すためにたくさん尿が出るため、夜中にもトイレへいく、その結果喉が渇くためとにかく水を飲むなどの症状から病院へかかるケース
③倦怠感はあるけど、理由がわからず病院へ行って採血したら高血糖だった
④全く自覚症状なく、別の要因で病院へ行き尿検査や採血で発覚する
他にもあると思いますが、ざっと思いつくのはこの辺です。+1
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57. 匿名 2022/04/14(木) 10:45:15
>>51
すごいですね!
今度、内分泌の主治医にこの話詳しく聞いてみたいと思います!!+0
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58. 匿名 2022/04/14(木) 10:56:34
>>15
タイトルに既に
「1型糖尿病」って書いてあるよね。
きちんと読もうね。+8
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59. 匿名 2022/04/14(木) 10:59:21
>>49
>>56
ありがとうございます。
1歳の低血糖症状てどんなのかな?と。ずっとグッタリしてたりでしょうか?1歳なら尿検査は出来ないだろうし。採血もよっぽどじゃないとしないだろうし、、親が気付いて病院に行かない限り診断受けないだろうなと思いまして。うちも同じ歳の子がいるので、不安になり聞きました。+4
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60. 匿名 2022/04/14(木) 12:07:19
>>59
不安になる必要はないですよ(^^)
万が一、1型糖尿になっていてもインスリンを打ち過ぎなければ低血糖にならないです。
むしろ、高血糖です。
1歳でも0歳でも採尿パックを使って尿検査はできますし、
体調不良などて小児科医が疑えば血糖値は直ぐに測定できます。
(注射器での採血じゃなくて、指先などから少量の血を採って)
それが今までにないということは、検査をする必要がないということです!
でも、子育てしていると、色々な病気などが心配ですよね。+5
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61. 匿名 2022/04/14(木) 12:42:22
>>1
うちは夫が1型糖尿病です。
皆さん詳しくコメされてる人が多いので
あれですが目にも症状が出てきやすいので
2ヶ月に一回は受診してあげて下さい
今は不安が先に立ちますが糖尿病でも
長生きする人も多いですしお子さんが大きく
なるまでには治る病気になってるかも
しれないですし悲観せずに頑張って下さい
高血糖より低血糖が怖いので十分注意
してくださいね+6
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62. 匿名 2022/04/14(木) 12:44:17
>>6
主です。主人の両親ともに1型糖尿病はいません。
主治医もあくまで免疫の病気なため、関連性はないと言っていました。
ただ看護師さんから幾度となく「ご両親にいるの?」と聞かれます。
先生に聞いたところ、免疫系の病気は遺伝する可能性はなくはない。と言っていました。それが1型糖尿病とは言いきれないそうです。+4
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63. 匿名 2022/04/14(木) 12:49:45
>>24
お母様凄い!!合併症なしで70歳ってどんな生活をしてきたのか気になります。
私も20代で発症してなんだかんだでもうすぐ30年。20代の時は自分はあと10年もすれば脚がないかもしれない、目がどうにかなっているかも?など思ってきたけど意外と何事もなく普通に出産もして元気に生きてきました。
で、今は自分には老後はないかもなぁなんて漠然と思っていたところだったので希望が持てました。孫の面倒みれるかしら。
+10
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64. 匿名 2022/04/14(木) 15:08:32
>>58
私は読んでるわ+0
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65. 匿名 2022/04/14(木) 16:04:35
>>62
娘が発症した時も、家族や親戚に1型糖尿病の人がいないからいろんな人から聞かれました。
周りに何人か居れば遺伝的な要因があるかもしれないけど、そうでなければ偶発的な発症だから
他の兄弟など、さほど心配はないと言われました。
娘は夏場にお腹の風邪かな?下痢が続いていて、その後、激症型での発症でした。
激症型は稀なので、割と驚かれたし結構命に関わる状態でした。
風邪などのウイルス感染から発症することも多いけれど、明確な原因は分かっていないんですよね。
+2
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66. 匿名 2022/04/14(木) 16:16:16
>>43
嘘でしょー?
と思ってググってみたらそうみたいだね、論文もあった…
小さい子供いるし心配すぎる。
熱生痙攣も増えてるんですよね、今保育園の慣らし保育始めたけど不安すぎる。
でも働かないと。+1
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67. 匿名 2022/04/14(木) 16:22:43
>>63
>>24です
約30年、しっかりコントロールしてきたのですね。あなたもとても素晴らしいと思います(*^^*)
うちの母は神経質にならないように、ストレスを溜めないように過ごしてるようです。
コロッケと和菓子が大好物ですが、我慢は良くないと食べてますよ(笑)でも半分だけ食べたり、ちょっと食べすぎた時は夜ご飯を少し減らしたり調整しています。
あなたもきっとお孫さんの顔見られますよ!うちの母も孫(私の子供)二人います。
+2
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68. 匿名 2022/04/14(木) 16:26:33
>>4
自己免疫疾患と書きつつデブのイラストを使う+0
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69. 匿名 2022/04/14(木) 16:29:29
>>31
主です。
お答え頂きありがとうございます。
近しい方とお話が出来てありがたいです。
ポンプも考えたのですが保育園に通っているので危ないかも…との理由で少し大きくなるまではペンタイプの注射となりました。保育園もおっしゃる通りどうなるか分からないですが…
保育園、または幼稚園は理解がある場所でしたか?
ポンプタイプは外れやすいと聞きましたがいかがですか?
お子様にはこの病気についてどうお話してきましたか?
食事作りは糖を気にしながら、またおやつ関係も我慢させることもありますか?それともある程度食べたい物はあげてインスリンで調整していますか?
質問ばかりですみません。
まだよく分かっていなくて、、宜しくお願い致します。+2
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70. 匿名 2022/04/14(木) 17:24:00
>>24
主です。力が湧くような励ましのお言葉、ありがとうございます。学校側が協力して下さったらこんなに嬉しいことはありません。70歳のお母様も素敵ですね(*^^*)私もしっかりとがんばりたいです!+3
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71. 匿名 2022/04/14(木) 17:27:37
>>69
保育園は、もう本当にその園ごとに対応が違うのでなんとも言えないです。
入院中に、園と調整は必要だと思います。
保育園だと看護師常駐なので、物理的にはインスリン注射は可能だと思いますが、本当に命に関わる行為なので、
単位決めにしろ、低血糖時の対応にしろ簡単な話ではなかったです。
まだ1歳とのことなので、低血糖時のバクスミーを処方してもらい預けておくなどが必要じゃないでしょうか。
あとは、ペンで行くなら単位は電話でお母様が指示するとか、もしくはガーディアンコネクトとかを使って遠隔でスマホから血糖値管理を行うなど、
今は選択肢が多いので、主治医と保育園(と言うか市役所や保健師を巻き込んで)と密に調整が必要だと思います。
もう、これは保育園だけじゃなく、小学校への入学、中学校など毎回毎回結構大変な話だと聞きます。
うちはペンですが、1歳くらいの子はむしろポンプ付けてる子が多いですよ。
詰まりは聞くけど、外れやすいとは聞いたことがなくて、むしろ強粘着で貼り付けるから剥離剤などを使わないと肌が荒れてしまうくらいです。
おやつは、ジュースとかは無理ですが
低血糖気味の時にだけチョコレートをあげるとか、今は糖質少なめのお菓子もあったりしますしね。
病気については、まだ理解できてないです。
その辺の説明は、まだまだ先になると思うし、主治医に先生含めて長いお付き合いになるから
おいおい考えていいと思いますよ。
ちなみに、今は糖質ってなんだ?カーボカウントってなんだ状態ですけど、それは徐々に慣れてきますし、
最近は糖質表記も多いですしね。
子供の場合は、ご飯残したり食べムラが多いから最初は大変ですけど、一緒に頑張っていきましょう。+5
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72. 匿名 2022/04/14(木) 17:43:12
コロナ感染をきっかけに一型発症する人が稀にいると糖尿病学会が発表してたよ
1型の方の負担が少しでも減るように医療が発展するといいね+3
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73. 匿名 2022/04/14(木) 19:08:57
遺伝の可能性は低いって聞いてたのに、母が1型で私も最近1型になりました。
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74. 匿名 2022/04/14(木) 19:41:49
>>71
主です。色々教えたくださりありがとうございます。どうしてもまだ受け入れきれていない自分がいて、これから頑張ろうという気持ちと自分を攻めてしまう気持ちが交互にやってきます。がんばります。へこたれないです。頑張っているのは娘なのだから。だけど、注射を打つ度に泣いている娘を見るともうどうにもいたたまれなくなってしまいます。強くなりたいです。+4
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75. 匿名 2022/04/14(木) 20:08:14
主さんがんばれ!
私も1型です!
14歳の時に風邪をひいてそのまま具合が悪くて検査してわかりました。周りに1型は1人もいません。
私は低血糖になると眠くて眠くてしょうがないです。
あと、生理前、生理中は高血糖が続きます。
私は今34歳で2人子供がいます。
妊娠中にポンプつけてましたが、確かにペン型よりは血糖が安定していました。
あと、薬を打つ場所は本当に毎回少しずつずらしてあげてください。毎回同じだとその場所が固くなっちゃいます。
わからないことだらけで、しかもずーっと付き合っていかなきゃならない病気で不安だと思います。
私は20年この病気と一緒です。
でも、大学へ行き、就職して結婚して子供もいます。
娘さん、心も体もすくすく育つといいですね!+5
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76. 匿名 2022/04/14(木) 20:12:58
ここは1型のトピだから2型の自分が言うのもなんだけど、1型の定義っていうのは「インスリンが全く出ない」という所から2型から1型になる人もいるんだよね。
メディアの煽りや確かに時代背景もあって不摂生の中年の病気と思われるけど、2型でも小学生や中学生でもなる子がいるんだよね実は。
2型の定義が「インスリンが少量でも出ていれば」それに該当するわけだけど、事アジア人に関しては必ずしも太ってるからなる病気ではないんだよね。
こういう事から「2型と比べないでよ!」っていう1型がいるけど、これは知識不足からなるお互いの差別になるよね。
現に1型でも様々な呼び名があるんだよ。例えば緩徐進行1型糖尿病(SPIDDM)というのもある。
こういうのお互いを争わせる原因を作ってるイメージと名前が悪いと思う。
糖尿病って名前は本当に不摂生でなった人に当てるべきでインスリンの有無での話は別名にしてほしい。+2
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77. 匿名 2022/04/14(木) 20:39:39
>>74
辛いですよね、私も代われるものなら代わってあげたいですし、これから先の娘の人生を考えると辛くなってしまいます。
4年経っている私がこう思っているので、発症してすぐの主さんが受け入れてられないのは当然ですよ。
今は受け入れるというより、入院中にしか試せない事、聞けない事があるので、とにかく淡々と必要な事をこなしていくという感じです。
入院は初発の時だけで、あとは毎月の外来になると思うので、主治医との関係性もこれから出来ていきます。
インスリン注射自体は、他の方も仰っているようにそんなに痛くなくて、血糖測定の方が痛みが強いのでまだ泣いてしまいますよね。
採血で、指先が黒っぽくなってしまうのも可哀想です。
医療の進歩で、根治できる日がいつか来て欲しいです。
ちなみに娘は時効型がトレシーバ、
速攻型がヒューマログHDを使っていて、ヒューマログは0.5単位カウントで体重が軽い子供でも細かく調整ができるのですが、その分どこの薬局にでもあるわけじゃないので、
万が一の災害などに備えて、多めにストックするようにしています!+1
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78. 匿名 2022/04/14(木) 20:50:35
>>7
主です。ありがとうございます(*^^*)そうですね。長い道のり気長にいきたいです!+1
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79. 匿名 2022/04/14(木) 21:37:23
>>77
あたたかい言葉をありがとうございます。
今しか出来ないことを試し、練習して分からないことがないように退院したいと思います。
確かに今の日本の状態だと予備は必要不可欠ですね。
私も視野に入れておこうと思います。
ありがとうございます。
1日の血糖測定の時間と各ご飯の時間、インスリン投与の時間の流れ(タイムスケジュール的なもの)をもし良ければ参考までに教えて頂けないでしょうか。
また、注意した方がいいことやおすすめな事、目標としていることなどがもしありましたら教えていただけると幸いです。+1
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80. 匿名 2022/04/14(木) 21:57:33
>>79
入院中で、色々忙しいし大変だと思いますが
食事の形態(1歳との事で離乳食かな?)と、
使用しているツール(ペンと血糖測定器だけですか?入院中だけでもリブレとか使用してないです?)を教えて貰えるとまたアドバイスが変わります(^^)
夜間低血糖が心配なのですが、年齢的にももしかしたらまだ授乳とかしているとかあります?
大人の、朝昼晩の3回のごはんと
小児、特に小さい子は保育園だと午前と午後におやつもあったらしますし。
うちは、2歳と言っても入院中に3才になったくらいなので、主さんのお嬢さんの、1歳時点での今の状況とは少し違うことも多いのかもしれませんが、
おすすめしたい事なんかも色々あります!+2
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81. 匿名 2022/04/14(木) 22:01:02
学校へブドウ糖持って行ったら同級生にお菓子を持ってきていると大声で詰られた挙げ句全部奪われ食べられたなんて話を聞いたことがある+1
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82. 匿名 2022/04/14(木) 22:26:16
>>1
リブレって言う腕に貼っておけばいつでもすぐに血糖値測れるの便利や
+1
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83. 匿名 2022/04/14(木) 22:30:06
>>17
子供より成人の方がなりやすいはず、今は変わったの?+0
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84. 匿名 2022/04/15(金) 00:24:19
>>16
うちは子供に遺伝しているよ
私が20歳の頃に発症して子供が0歳で発症…
通常は遺伝しないと言われたんだけどな
毎日懸命に生きてます+3
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85. 匿名 2022/04/15(金) 00:40:54
>>1
1歳だと食事量が少ないからペン型の注射器で打つとインスリンの量が多すぎて低血糖になりやすいかも…
0.025単位から調整できるインスリンポンプの方がコントロールしやすいと思い我が家は赤ちゃんの頃からポンプです。
ぜひ医師に相談してみてください
+1
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86. 匿名 2022/04/15(金) 01:16:42
うちの母がこの間1型糖尿病になったって連絡来た
もう60近いのに1型ってありえるんかって驚いたよ
インスリン注射もすぐには必要ないって
そういうものなの?
知識があまりないから鵜呑みにしていいのか…セカンドオピニオンにかかるべき?+0
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87. 匿名 2022/04/15(金) 07:45:33
>>80
ご返信ありがとうございます(*^^*)
娘は1歳9ヶ月なので、普通食で授乳もしていないです。
使用しているツールはペンと血糖測定器のみです!
使っているインスリンは同じくヒューマログとグラルギンで、今は血糖値が落ち着かないので主治医が試行錯誤している状態ですが、ヒューマログは朝昼夕1ずつ、グラルギンは夕に3入れています。
夕に持続型インスリンを打っても夜間低血糖は心配なのですか?よく分からなくて…
おやつ召し上がっているのですね!安心しました。
これからは何もかも規制しなきゃ行けない気がしてしまって。
上にお兄ちゃん(6歳)がいるのですが、兄が食べていて自分が食べられないのは本当に辛いだろうな…と。またお友達たちと遊ぶ時もそうなるのかな。心が痛いです。
もし宜しければ、おすすめ是非教えてください!!+0
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88. 匿名 2022/04/15(金) 10:27:51
>>87
時効型は、基本的は24時間かけて緩やかに効いてきますが、やっぱり打ってすぐの方が効きやすい傾向はあるみたいです。
娘も最初は、時効型(トレシーバ)を夕方打っていましたが血糖値の推移を見て、夜間低血糖が心配だから今は朝に変えています。
おやつ問題は、難しいですよね。
1型は、基本的に食べて打つが基本ですし成長には糖質は必要なので。
ただ、好きなだけ食べさせて良いわけじゃないから
そこは、家族含めて協力が必須です。
病院には栄養士さんもいるので2歳前の、娘さんに合う補食など相談してみたら良いアドバイスがもらえたりするかもです。
小児科病棟は、1型DMで入院って初発の時だけが多いので看護師さんもそんなに詳しい人がいない事も多い印象です。
詳しい方を見つけて、本当になんでも相談してみてください。
慣れてきたら、あまり過剰に血糖値を気にしすぎると疲れてしまいこれからの長い人生持たなくなるので、気になるけど測りすぎには注意です。
ただ、今は病院なので出来るだけ測って、これを食べたらこうなる、これだけ動くと下がるとか、夜間の血糖値推移とか、知っておくといいかと。
慣れるまではしっかり測って感覚を覚えてくださいね。
先生から説明あってるかもですが、もう少ししたらハネムーン期もやってくると思います。
まだしっかり意思を伝えられない年齢だし、公園などでたくさん運動したら血糖値も下がってくるし、低血糖には本当に注意です。
他の方も仰っていますが、その年齢だと
私個人としてもやっぱりインスリポンプの方が細かく量を調整できるからお勧めではあるんですけどね…。
低血糖を予測してアラームで教えてくれたりするのは、本当に便利です。+0
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89. 匿名 2022/04/15(金) 10:41:27
>>67
返信ありがとうございます♪調整してうまく病気と付き合って来られたんですね。お孫さんもいらっしゃって、私もお母様のように年を重ねられるよう頑張りたいです。
仰るとおりこの病気はストレスが良くないと思っていて、私も我慢せずおやつ食べています。野菜は大好きなのでたっぷりとってますね。コントロールは悪くいつももうちょっと下げたいねと先生に言われます💦私は最初からインスリンがほぼゼロでブリットル型なのでコントロールが非常に難しいです。私はまだまだうまく病気と付き合えてないですね💦+4
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90. 匿名 2022/04/15(金) 16:33:12
>>88
確かに怖いですもんね。自分が熟睡している間に何かあったらと思うとゾッとします。
おやつの件は夫から糖質制限を一緒にやっていこうと言う話が出たので頑張ってみようと思います。お兄ちゃんは敷地内の実家でたくさん甘えさせてもらおうと思います。
栄養士さんに相談したところ、みんなが食べているおやつで大丈夫と言われました。ただ、糖質のチェックをして摂取した分のインスリンを投与すれば大丈夫だと。
年齢は異なりますが、おすすめのおやつや食べ物などありますでしょうか?
やはり病棟には詳しい方はおらず…主治医に相談しかなさそうです。。こちらでも相談させて頂き本当に感謝しています。
もともと白か黒かの性格なので、どうしても気になりすぎてしまい血糖値の数値に一喜一憂しています。小児の頃に発症するとその頃のコントロールで将来合併症になりやすいとYouTubeで見てしまって。。
なるべく考えすぎないようにしていきたいです。
血糖値の推移は確かに知っておきたいので、看護師さんに気になる時は打っていいか聞いてみます。
公園問題、確かに怖いです…これから大きくなるにつれてもっと心配になりますね。あらかじめ多めに血糖値をあげておいて、補食を用意していけば大丈夫でしょうか…娘さんは低血糖気味になったらすぐに教えてくれますか?
インスリンポンプ、私も興味があるのですが主治医がオススメしないと言っていて…他の担当しているお子さんにはたくさんインスリンポンプを使用している方はいるみたいなのですが。もう少し話を聞いてみたいと思います。
今娘さんは小学生ですか?なにか困っていることなどはでてきたりしていますか?
また、88番さんの周りには1型糖尿病の方は多くいらっしゃるのでしょうか?+0
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91. 匿名 2022/04/15(金) 17:25:30
>>46
当事者の方からのコメントとても心強いです。
ありがとうございます!
どうしても落ち込みますがこのコメントをその度に見返そうと思います。+2
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92. 匿名 2022/04/15(金) 17:26:52
>>60
ありがとうございます!+2
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93. 匿名 2022/04/15(金) 17:37:07
>>90
寝てる時の低血糖予防のためにも、ポンプ導入できたらいいですよね。
主治医の考えがあるんだと思うので、意図をしっかり確認してみてください!
おやつ、血糖値の上がりがゆっくりと謳っているヨーグルトとかあります!
あとシャトレーゼには糖質オフのケーキやお菓子もあります(^^)
最近は糖質制限流行っているからいいですよね。
インスタなどで、1型の方が色々発信しているので時間ある時に見てみるのもいいかもです。
うちは低血糖、あんまり分からないみたいで45くらいでも普通にしていて…そこがまた怖いところです。
測ってびっくりみたいな。
小学校は、補食を保健室でする事で教室を抜けることで周りの子たちの目があったり、
最初のうちは歩いて登校することを学校側が警戒して送迎して欲しいとか、歩いて帰るならば補食してから帰って欲しいとか、まぁ色々あります。
先々なことは、その都度その環境で考えていけばいいと思うので、不安要因になっちゃいそうな事はこれ以上書かないでおきます。
あと、周りに1型DM全然居ません!笑
大学病院では、結構見かけるけど本当にいません。
ただ、主治医が女性で、患者さんたちをグループラインで繋いでくれているので、そこでの繋がりがあります。
あと、時効型と速攻型を間違えて打った事があってそのときはとても焦りました。
他にも、私がトレシーバ打ったのに報告できてなくて夫が2回目のトレシーバを打ったことも。
その時も焦りましたね。
でも、やっぱり完璧に全てこなす事なんて無理だし、
多少の高血糖は許容してます。
(350くらいまでは、あーごめんインスリン打とうね〜みたいな)
慣れてくると、だいたい今回の採血でのヘモグロビンa1cがどれくらいかなんとなく予測がつくようになってきます。
うちはだいたい7.0位になるように生活している感じです。+1
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94. 匿名 2022/04/15(金) 20:34:02
>>91
自己免疫疾患なので誰かのせいでもなく、遺伝か遺伝じゃないかも症例が少なすぎて確定してないってことですよねー!
私は妊娠初期の血液検査でわかったので子供の時にどうしたらいいかは伝えられないですが、私も血糖値の一喜一憂は13年間ずっとですよ(笑)
当人ですら高いと思ってても低かったり逆もあったり。病気は隠しがちですが低血糖の時に助けてもらいやすいように周りに発信していくことが大事だと個人的には思います!
インスリンの量や種類に関しても個人差がすごくあると思うので主治医の話も聞きつつ両親で情報をたくさん得て下さいね!
インスリンポンプ未経験なので主さんのおかげで私も情報を得られて助かります!+1
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95. 匿名 2022/04/15(金) 21:15:38
>>26
主です。コメントありがとうございます!
看護師さんの偉大さありがたさを毎日実感しています。
当事者の方が看護師さんならアドバイスも的確ですし、何よりとても励みになると思います。
2日連続で娘の前で泣いてしまいました。そして謝り続けてしまいました。退院までにはメンタルを整えたいです、とても強みになる言葉でした。ありがとうございます!+1
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96. 匿名 2022/04/16(土) 01:25:17
>>93
ありがとうございます!
甘い物が大好きなので参考に探してみます(*^^*)
インスタも1型糖尿病の方は片っ端からフォローしてみました!
45の数値は親が蒼白してしまいますよね。その子によって低血糖の感じ方はそれぞれなんですね。私も気をつけます。
大変なことを教えてくださり、ありがとうございます。どうしても未来の不安ばかり煽ってしまうところがあるので、今を大切にしたいです。。
患者さんのグループライン!それはありがたいコミュニティですね!繋がっているだけで安心間が全然違うと思うので、羨ましいです。
毎日のことで回数も多いので何かと色々出てきますよね。でもそう言っていただけるだけで、インスリン打って2時間経つのに280でオロオロしていた私は少し安心出来ます。ありがとうございます。
ヘモグロビンA1c、今のところ11でした…早く7くらいにいけるように頑張りたいです。
たくさんご相談にのって頂き、本当にありがとうございました。昨日に比べ気持ちが今のところは前を向き始めているように思います。
悲観的にならず、現実を受け止め、娘に出来ることを一緒にやっていきたいと思います。また分からないことがあった場合、このトピが閉じるまでは質問してしまうかもしれませんが…どうぞ宜しくお願い致しますm(_ _)m+1
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97. 匿名 2022/04/16(土) 01:44:30
>>94
ありがとうございます!
そうですね。まだ未確定なことが多い分、今後の医療の発展に期待したいです。
妊娠初期の時に分かったんですね。その時もきっととても苦しかったと思います。13年間…本当にお疲れ様です。大変なことをこなしているからこそ、あたたかい言葉をかけて下さるのだと思います。
本当にありがとうございます。
ポンプはYouTubeでも付けている方がいて、とても使いやすそうに思います。少しでも負担が軽減されるといいですね(*^^*)!+1
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98. 匿名 2022/04/16(土) 01:52:17
>>89
主です。横からすみません。
病気とうまく付き合えていない、なんて言う事はないと思います。約30年間合併症に怯えながらもずっと血糖との付き合い、インスリンとの付き合いをしてきたのですから、初心者の私からすれば本当に凄いことだと思います。毎日本当にお疲れ様です。+1
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99. 匿名 2022/04/16(土) 01:55:24
>>28
ありがとうございます!インスタで1型糖尿病の情報を発信している方は片っ端からフォローしてみました。自分の経験を発信できるって本当に凄いことですよね。私も参考にさせて頂きます。+0
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100. 匿名 2022/04/16(土) 01:59:39
>>37
主です。ありがとうございます。インスリンは少しは出ているのですが、だんだんと無くなるでしょう、とのことでした。コントロール出来るように頑張りたいです。+0
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101. 匿名 2022/04/16(土) 02:02:21
>>48
主です。ありがとうございます。
そうですね。他の方も仰っている通り私もそう思います。心を強くもち病気と向き合っていきたいです。+0
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102. 匿名 2022/04/16(土) 02:05:25
>>52
主です。ありがとうございます。
奥さまもフォロー大変ですよね。本当にお疲れ様です。
お昼は錠剤でも大丈夫な方もいらっしゃるのですね。本当に無知なので情報ありがたいです。
食事のコントロールなど大変かと思いますが、一緒にがんばりましょう(*^^*)私も応援しています!
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103. 匿名 2022/04/16(土) 02:14:55
>>53
主です。コメントありがとうございます。
いざ家族が患って本当に認知度が低いんだなという印象を受けました。
小学生の頃から毎日本当にお疲れ様です。わかっている人は初心者の私も含めここにコメント下さった方々も分かっています。
娘が今後どの様な感情を抱くかは分かりませんが、精一杯寄り添いたいです。そしてコメント下さった53番様にも私には知りえない苦労もあるかとは思いますが、是非堂々といて頂きたいです。だって、ずっと毎日頑張っているのだから。自分をたくさん褒めてあげてください。何も知らない私が口出してすみません。
コメントありがとうございました。+0
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104. 匿名 2022/04/16(土) 02:17:55
>>51
主です。すごく未来ある記事ですね!しかも手術が20~30分くらいなんて。本当にすごいです!教えてくださりありがとうございます!!+0
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105. 匿名 2022/04/16(土) 03:23:21
>>40
主です。
コメントありがとうございます。
お友達おふたりとも外食を始め生活を楽しんでいると聞いて安堵しました。娘の未来もそうであって欲しいです。当事者でなくても情報を共有くださってとても嬉しいです(*^^*)ありがとうございます!+0
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106. 匿名 2022/04/16(土) 07:41:11
>>93
すみません…早々にまた質問です。
お母さんお父さんの食事は普通にしていますか?
と聞くのは、食べることに罪悪感を感じてしまい入院してから私がほとんど食べられなくなってしまいました。
入院してからかんしゃくを起こすようになり、一日の中でかんしゃくを起こすかひたすら院内の廊下(コロナのため病棟の廊下)を抱っこ紐で歩くかの2択の状態で夜もほとんど寝れておらず私自身の思考もおかしくなってきているように思えます。
日々どういうマインドで過ごしていますか。何か落ち込んだ時の自分への励まし方だったりを、家族それぞれだとは思いますが、教えていただけると嬉しいです。+0
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107. 匿名 2022/04/16(土) 07:44:54
>>93
それともう1つすみませんm(_ _)m
娘さまの一日の食事の中で糖質はどれくらい摂取するようにしていますか?
先生から糖質をこれくらいとったらこれくらいのインスリンを打つという説明は後にあると思うのですが、個人差があるのは重々承知ですが教えてくださいm(_ _)m
何回も本当にすみません。+0
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108. 匿名 2022/04/16(土) 08:35:54
>>103
お返事ありがとうございます。時々悩むことがあっても、ただ注射さえあれば、注射さえすればなんでも食べれる精神なのであまり気負わずに過ごしてください。+1
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109. 匿名 2022/04/16(土) 09:57:48
>>94です。
他の方へのコメント読みましたが、お母さんはしっかり食べて健康でいて下さい!
インスリン打つのも1型糖尿病について調べるのもお母さんが元気でやってくれないと娘さん困っちゃいます(^^)頑張れー!!
健康的なダイエット食と思って糖質や炭水化物量を計算した食事にしたらいいのかも!
自分で打てるような年齢になるとインスリン量を調節しやすくなるので極端にこれは食べてはダメなど我慢ではなくなる気がします!
妊娠中に妊娠性糖尿病なので大学病院に転院して下さいと告げられた日の夜だけ泣きました!
だけど、次の日から調べまくって今の今まで落ち込んだことないです!何もなく健康な人のほうが稀です!
【無駄にポジティブ】は馬鹿にできませんよ。
今はSNSのおかげで情報がたくさん得られるので前向きに!
娘さんの空腹時、食後の血糖値をどんな食事でどのくらいの量食べてどのくらい動いたなど細かくまとめていると傾向が見えてきますよ!
ただ、トライ&エラーが当たり前なので前回と同じようにしたけど低すぎた高すぎたもあります!完璧はないので誤差少なめを目指してやるしかないです!ファイト!
+3
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110. 匿名 2022/04/16(土) 10:38:29
>>106
とりあえず、落ち着いてください(^^)
入院なんてイレギュラーな環境で、いつもと変わらず普通に過ごせる子なんていないですよ。
そして、お母さんが緊急事態でパニックなんだから娘さんだってパニックです。
大丈夫です、退院したら落ち着きますから今はとてもしんどいと思いますが、淡々と過ごすのみです。
私もその時期の事は辛い思い出です。
でも、今日も娘も私も元気にごはん食べてますから。
一生入院ではないです。
あと本当に、食べていいですよ。
親の私も普通に食べています。
糖質制限がしっかり必要なのは2型で、1型は食べて打てばいいです。
それくらいの気持ちでいいと思います。
娘さんはまだまだ成長するし、そのためには糖質食べないと大きくなれないです(^^)
自分でインスリン出せないから内容気にせず好きなだけ食べまくっていいってことではないですけど、
普通に、生きていくために必要なものは食べないと。
1型は、食べて打つ。が基本です。
娘さんの病院のごはんでも白米減らされたりしてないですよね?
普通に白米だっておかずだって出てきてませんか?
糖質摂取しないと、脂質をエネルギーにしてしまって尿からケトンでちゃいます。
今、主さんに必要なのは
①これくらい食べたら、これだけ血糖値が上がるということをその都度考える
(これは経験値だから、まだ身につけるより考える程度でOK)
②血糖測定、注射の手技
③万が一、低血糖になった時の対処法を身につける
とりあえず、この辺ですかね。
先々の事は、退院してから旦那さんなど家族みんなで悩みましょう。
でも、これはずっと悩む事なので今頑張って悩みすぎるとパンクしちゃうから、適度に悩みましょう。
ストレスでも血糖値上がってしまうので、今の入院生活で、コントロールが難しくなってる可能性もありますよね。
長くなってすみません。+3
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111. 匿名 2022/04/16(土) 21:44:37
>>110
すみません、昨日の夜から朝にかけてパニックになってしまいました。
ありがとうございますm(_ _)m
そうですよね。まずは血糖値とインスリンと友達になりたいです。
どうしてもインスリンを打つ回数が多いと可哀想だなと思ってしまい、薬を体に何回も打つことに抵抗をもってしまうところがあります。それが身体にないのだから仕方ないのですが…
88番さまの娘さまはおやつを食べたらその時にまた打っていますか?病院でもおやつは出ていてペロッと平らげるのですが、その時に打つ時もあれば様子を見ている時もあるので様子を見るってよくわからないです…
またご飯を食べてもまだお腹が減っていてぐずる時はなにかあげていますか?
また1歳で速攻型を3単位打っています。1歳だと多いかなという印象、と主治医言っていましたが多いことは悪いのでしょうか…主治医は多い印象だけどなにか良くないってことではないと言っていましたが。。
看護師さんに聞いてもよく分からなそうな返答ばかりで不安になってしまいます…
低血糖になった時と、処置の仕方、どれくらいの糖をとったら血糖値がどれくらい上がるかは少しずつ理解出来てきたように思えます。と言ってもまだ数日の中でなので変動は大きいと思いますが。
88番さまは退院してこれが困ったとか、何かありましたか?
+1
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112. 匿名 2022/04/16(土) 23:25:15
>>111
インスリンを打つ事は、全然悪いことじゃなく、
必要な物を補充しているだけです(^^)
確かに物理的に針を刺す、採血する事は今でも可哀想だと私も思いますが、もうこれは生活なので。
悪いことをしながら生活するって考えるより、生活の一部として自然な事として捉えていけたらいいですね。
おやつの時のインスリンですが、内容によります。
シンプルに、必要なら打つって感じです。
あまり我慢させると、娘さんのストレスになってしまうので、基本的にみんなと同じように普通の量を食べさせていいと思います。
何を食べたか把握は必要ですが。
ただ、もし打つならヒューマログの効果は約3時間なので次の食前血糖に影響しないように時間の調整は注意です!
インスリンの単位は、個人差があるからなんとも言えない(効果値は人それぞれ)ですが、
多いから悪いなんて事はないから大丈夫です!
今、娘さんには3単位必要なんです。
退院して困ったことは、
手技的な事だと、ヒューマログの新品はたくさん空打ちしないと出てこないとか、
捨てたつもりの針がついたままで自分の指に針刺ししてしまうとか、
前にも書いたように時効型と速攻型の打ち間違え、
時効型の打ち忘れなど山ほどあります笑
細かくてすみません。
生活面では、周りの理解ですかね。
こんな小さいのに、糖尿病?って何度言われたか。
1型に関しては、周りの人達は誰も何も知らないと思ってていいレベルです。
2型のイメージで話されます。
主さんは、とても真面目な方なのが伝わります。
命に関わる事なので、テキトーにはできないけど
本当に計算通りにいかないことの方が多いから、肩の力を抜いてやっていって下さい。
完璧を求めすぎたら疲れて頑張れないです!+1
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113. 匿名 2022/04/17(日) 17:26:50
>>112
ご返信頂き、本当にありがとうございます。
大丈夫だよ、と言って頂けることがどれだけ今の私が救われるか…。本当に感謝しかありません。
今日、看護師さん2人に先生が、インスリンの単位を決めるために「今日のおやつの糖はどれくらい?」と聞いていて、看護師さんはg数を答えていました。(そのおやつの重さ)
糖の見方も理解していないようでした。
そのうちの1人は今日主人にインスリンの打ち方を教えたベテラン看護師さんだったので、こんなにも知らないものなのだなと改めて驚きました。(その方々だけかもしれませんが…)
1型糖尿病の患者数が少ないから当たり前ですが、
これからきっと色々な言葉が娘の周りを行き交うのだなと実感しました。
その度に一喜一憂するかもしれませんが笑って流せるくらいの精神でいきたいです。そして娘にもそう伝えていきたいです。
なので、88番さまの言葉が心から有難くて感謝しかないです。このトピを採用してくださったアプリにも感謝ですし、私のトピを見つけ励ましの言葉をかけて下さったみなさまにも感謝です。
明日、退院が決まりました。退院したらまた疑問点が出てくるかと思いますのでその際はどうぞ宜しくお願い致します。+1
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114. 匿名 2022/04/17(日) 23:20:29
皆さんコロナワクチン打ちましたか?
私は一度も打っていません。主治医に聞くと重症化しやすいから打った方がいいねーとは言われました。+0
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115. 匿名 2022/04/18(月) 08:30:27
わたしも一度も打ってないです
不特定多数と会うような仕事や環境であれば打っていたかもしれませんが+0
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116. 匿名 2022/04/18(月) 09:07:05
>>113
退院おめでとうございます!
看護師さんが詳しくないという件は、
主さんもそうだったように1型発症から数日の入院で退院、その後は外来受診のみという特性と症例の少なさがありますよね、きっと。
成人病棟を経験してる看護師さんは、2型の患者さんが山ほどいるのでインスリンの手技は心配ないんですけどね。
他にも、病棟の内分泌の専門以外の先生たちも1型に関してはそこまで詳しくないイメージです。
あとは、今後年度末に主治医が異動とか大きな病院あるあるが発生するんですよね。
退院後、最初は不安で仕方ないと思いますが娘さんの前ではできる限る普通の事として過ごしてあげてください(^^)
低血糖も、絶対に一度も起こさない事は無理なので、
その時にどう対処するか、そこをしっかりとしていれば大丈夫です!
人それぞれですが低血糖時、うちはアンパンマンジュース(3個パックのやつ)を飲みます。
常温で保存できるし、食べるより血糖上昇が早いです。眠たくても飲めるし。
娘さんに合った、対処法があると思うので色々試してみてください!
やって、ダメだったとしてもそれも経験です。
あとは、インスリンや針、消毒などたくさん物品が出るので、子供たちが勝手に触らないように、
でもすぐに測って使えるように、収納しないといけません。
うちはダイソーのおおきめのケースに全部まとめてます。ネットで調べたらたくさん収納方法出てくるから是非参考にしてみてください。+1
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117. 匿名 2022/04/18(月) 10:18:58
>>115
ありがとうございます。私もそんな感じで、田舎でほぼ引きこもり生活なのでいいかなぁと💦健康な人でも体調が悪くなった話聞くと怖くて。万が一感染したら死ぬかもとも思うしでズルズル来てしまいました。+0
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118. 匿名 2022/04/18(月) 18:26:27
小学3年生で発症した35歳です。結婚し介護職員をしています。特に子供の頃は誤解を受けたり、低血糖で何度も倒れたりしてきましたが周りの人の助けがあり生きてこられたと思っています。
インスリンポンプは常に装着が煩わしいので使っていません。リブレは肌がかぶれたのと、血糖値と差がありすぎてやめました。インスリン注射と血糖値測定で25年。発症時は『美味しいもの食べすぎたんだね』と誤解されることが多かったです。わりとオープンにした方が周りの方も安心かと思います。隠れて捕食する必要もないし。急にぶっ倒れたらびっくりしますよね。1型糖尿病の方に優しい社会であるよう祈っています。+5
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119. 匿名 2022/04/18(月) 19:31:50
リブレは血糖値とは違うものを測るのでタイムラグがあるみたいで誤差すごいですよね!リブレの数値からマイナス○○すると現在の血糖値って感じで見てました!おおまかな数値がすぐわかるし場所を選ばずに数値を知れるので助かりますが、かぶれるしお風呂気をつかうし病院によってはマイナスになるので毎回出せなかったり。+2
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120. 匿名 2022/04/18(月) 19:34:46
測定器によって血糖の値に誤差があることも一年前に測定器が変わって知りました!
60くらい違うことがあり180でよしよしと思って過ごしていたのが実は240だったり。
測定器変更したらA1cがさがりました!+2
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121. 匿名 2022/04/18(月) 21:03:02
>>120
本当ですか?
ちなみに、メーカーは変わらずですか?
差し支えなければ、どれを使っていたか教えてもらえませんか?
うちの娘はリブレもガーディアンコネクトも全然合わなくて、全く測定できなくて。
結果実測しかないという事で、毎回測っています。
リブレでもSAPでも、結局実測して校正しないといけないとはいえ、
いつでも目安として測れて推移が残るのは魅力ですよね!
針とチップは、処方してもらえる数に限りがあるし、そのときの数値しか分からないので。+0
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122. 匿名 2022/04/18(月) 21:55:47
①【フリースタイルフリーダムライト】から
②【ワンタッチベリオリフレクト】に変更しました!
①はずっと使用していて古いからなのかテスト用の血液みたいなものでチェックとか何もしていなかったからなのかわかりませんが、①から②に変更した時に同時に測って誤差を確認できました!
センサーの性能が良くなったのかもしれませんが、50を超える誤差は追加打ちにはかなりの誤差な気がします+1
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123. 匿名 2022/04/18(月) 21:57:44
主さんすみません。
1型糖尿病やインスリン依存の人達にとっての情報共有の場にしたいのでここで色々お話ししてもいいでしょうか?+1
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124. 匿名 2022/04/18(月) 22:03:26
>>120
みんなで情報共有出来るようにあえてコメント番号に対しての返信ではないようにしました(122)
リブレのメリットは推移がわかるとこもありますね!この食べ物はこんなにあがるけどすぐ下がるとか!!先生達も統計だせて勉強になってそうですし。+1
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125. 匿名 2022/04/18(月) 22:30:59
>>122
うちはワンタッチベリオIQなので、新しく使われている測定器と同じセンサーですね!
50は大きいです!
もはや誤差ではないですね。
参考になりました!ありがとうございます。
引き続き、色々お話しできたらと思います(^ ^)+1
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126. 匿名 2022/04/18(月) 22:51:20
>>125
みんなで情報交換、情報共有していきましょう!
他のトピみたいにたくさんのコメントがあるとインスリン依存者や家族にとってプラスになりますよね!
インスリンポンプが低血糖をお知らせしてくれるみたいで睡眠中の低血糖にはメリットしかないのですがなぜか踏み込めないままでいます(笑)
どなたか利用していて使いたいとなるような売り込みして下さい(^^)+2
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127. 匿名 2022/04/19(火) 13:48:38
>>116
ありがとうございます(*^^*)
昨日、早々にハプニングがありました。
退院してつかの間、家に戻りお昼前の血糖値を測ろうとしたら血糖値測定の血を流し込む物が1本しか入っておらず…しかも、その1本を失敗してしまい測定出来ませんでした。
お腹が減って泣き叫んでいたので大体糖50くらいのお昼ご飯を食べ、病院に電話したところ、娘を連れて再度戻ってきて欲しいと。その間はインスリンは打たずということでした。
片道40分かかるので、着いて病院で測った頃には450超えていました。アクシデントは付き物ですね…。
そして、実は今日から私が育休を終えて仕事復帰だったのですが、退職し保育園も退園することになりました。
しばらくは糖の勉強をしながら、血糖値と少しずつ向き合っていこうと思います。
退院してから、やはり難しいというか…ご飯何作ろう…とよく分からなくなってきました汗
いつもかなり適当だった自分が悔やまれます。栄養学は1番嫌いでした。
とりあえず満足はしてほしいので、主食は取りながらもおかずなどで満足して貰えればなと思います。
何か参考になった本などはあったでしょうか?また献立などはどうやって考えていますか?
今まで欲しがったら好きなだけジュースやお菓子を山のようにあげていたので(ダメ親です)その差がありすぎて、ずっと泣かせてしまいます。
88番さんは、朝昼夕、そしておやつ、以外ではお菓子など欲しがってもあげないようにしていますか?
また糖質0のものが麺などであると思うのですが、あげたりしていますか?
またまた質問ばかりですみません。宜しくお願い致します。m(_ _)m+0
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128. 匿名 2022/04/19(火) 15:30:34
>>127
主さん、横からすみません。
これからハプニングがたくさんでてきてひゃーっとなりますよ!
私もいまだにハプニングだらけです。
私は炭水化物量に合わせてインスリン単位を決めています。主治医や子供、大人で変わってくるのですかね。13年糖尿病と付き合っていてもわからないことばかりです(笑)
食事は糖尿病用にというよりいつも作っているもので量を調節する方法もありかと個人的には思います。血糖の調節もしながら身体の発育も大事なので悩ましいですね。
最近知ったことでいうと、ソーセージやハムはなぜか血糖値めっちゃあがります。私の体質かもしれませんが!とにかく同じものを食べた時に上がりかたなどもみていると、どの食べ物で上がりやすいかなどわかることあります。
あとは、食後二時間後に300超えていても食後三時間後だと150までさがっていたり!
算数みたいに1+1=2と決まった答えではなく国語の文章問題のように絶対的なはっきり決まった答えがないのが血糖値です!
おやつや甘いもので何かいいもの見つけたら情報共有しますね!+0
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129. 匿名 2022/04/19(火) 17:42:15
>>127
退院早々大変でしたね💦
お疲れ様でした…。
退職、退園は残念ですが
現実問題として、タイミング的には仕方ない部分もありますかね。
私も1型だけが理由ではないですが、退職しました。
でも、今となって考えると子供達と向き合って一緒に過ごす時間が作れたし、コロナで休校、休園などもあるので良かったかなと思えてます。
おやつはある程度許容ですが、そもそもお茶か牛乳しか家では飲んでなかったので、ジュースは今でも基本的に飲ませません。
子供は美味しくて甘いもの大好きですもんね。
今は可哀想ですが、生活習慣としておやつは決まった時間に食べる感じにしていく方がこれから先、お互いのためだと思います!
簡単じゃないですけどね…。頑張ってください!
食事も、他の方もおっしゃってますが今まで通りでいいと思います。
これからずっとご飯作りは続くので、難しい事は継続できません。
麺、パスタ、パンなど糖質色々ありますが
体質かな?上がりやすかったり
ぜんぜん下がらないとかあるんですよね。
糖質ゼロは使ってないです。
前にも書きましたが、成長にはある程度糖は必要だと思っているので、食べて打ちます。
上の方が言う通り、個人差ありますが
なんとなく、傾向が掴めてくると思います。でも私は四年経ってもまだ測定して驚くことばっかりですけどね!+1
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130. 匿名 2022/04/19(火) 21:20:40
>>128
お答え頂き嬉しいです!!ありがとうございます!!
炭水化物の量で決めているのですね(*^^*)13年!大先輩です。ひゃーっとなるのは怖いですね…でもそうやってだんだんとイレギュラー対応も学んでいくんだろなと思います。怖いですけれど。。
まだ1歳ということで、私がどうにか食事で頑張らなきゃ!管理しなきゃ!もしかしたらゆくゆくは頑張り次第で、お昼のインスリンを錠剤出来るのかも!とかよく分からんことを期待し、衝動に駆られて糖を毛嫌いしてしまいます。必要だと分かっているのに。他の方からも沢山教えて貰っているのに。先走ってしまうのが私のダメな部分です。これは娘にもプレッシャーになると思うのでまた考え改めます。
同じものを食べた時の上がり方、気を付けて見てみようと思います!ハムとソーセージも気を付けてみてみます。素敵な情報、ありがとうございます。
150も1時間でさがるのですね!食後、打った単位数分の時間はそこまで焦らなくても大丈夫なのでしょうか…(3単位だったら3時間など)
私も毎回次は大体この位の数値!と予想するのですが、大幅に外れます。(まだよく分かっていないので当たり前だとは思いますが)
算数のくだりのお話、主人ともにとても腑に落ちました。ありがとうございます。
おやつや1型糖尿病との付き合い方のコツなど、是非教えてください(*^^*)!+0
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131. 匿名 2022/04/19(火) 23:40:01
>>130
基本的に食後二時間後の数値を正常値に近づけるようにインスリンを打ちます!1型の場合は200以下くらい!?でも、二時間後は300台だったのにその一時間後は150になってたりなってなかったり。米類は急激に上がるけど下がるのも速かったり、油物や小麦系はダラダラと続いたり。
それも人によって違ったり。もう答えないんですよ(笑)
食後の運動でもかなり違ってくるので、これから娘さんが歩き回るようになると単位の調整や捕食も必要になってきますね!血の巡りがよい環境だとインスリンが効き過ぎるのでお風呂や運動は時間をおいてからがオススメです。
何で見たか忘れましたが、野菜の中でいも類や人参が血糖値をあげやすいです!
食べる物による血糖上昇の統計をだしたほうがいいと言いましたが、食後の血糖値を180にしたいと仮定して食前血糖値が100の場合と200の場合ではインスリンの単位を変えないと同じものを食べたとて結果は違ってくるので何度も測ったり可哀想かもしれませんが最初は細かくノートに残しておくといいですよ!
やっていくうちにこういうことかー!となっていくので楽しみましょう(笑)+1
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132. 匿名 2022/04/20(水) 01:27:28
>>129
ありがとうございます(*^^*)!!
そうですね…ただ、社会とまた切り離された気がして、病気の事もあってか独特の孤独感と寂しさを覚えます。その分娘との時間を大切にしたいと思います。
88番さんの娘さんは3年保育(年少年中年長)でしたか?それとも2年保育(年中年長)でしたか?やはり大きくなるのを待ってから幼稚園なり保育園、と考えた方がいいのかな…ただお金の問題もありますし、今から悩んでいます。
おやつの時間、ここはかなり親の責任なのでこれからはしっかり時間を決めていきたいと思います!
明日図書館に行って糖質オフの本を大量に借りて勉強しようかなとまた突っ走っていました(反省)
勉強はいいとしてもほどほどに行きたいと思います…
先生にも「だから、食べてもいいんです。その分打てば」と何回言われたでしょう。
88番さんのお家は1回の食事に糖は大体どれくらいを目あすに作っていますか?
参考に教えてください!
食べて打つ、というのは大体いつも3~4打つとして、結構糖が高くなっちゃったなという時は5~6打つ可能性もあるという事でしょうか。どこまで広げていいかよく分からないです。。
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133. 匿名 2022/04/20(水) 08:49:23
>>13
様々なアドバイスありがとうございます!!
楽しみましょう、とのこと、なんだか笑ってしまいました(*^^*)そうですね、それくらいの気持ちで望みたいです(*^^*)前向きで素敵です。
砂糖や調味料は普通のものを使っていますか?それとも糖質0をうたっている物を使っていますか?
また各食事より先にお腹が減ってしまった場合は、早めに食べたりしていますか?それとも時間をなるべく毎日合わせていますか?
教えて頂けたら幸いです!
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134. 匿名 2022/04/20(水) 12:23:31
>>132
今は何gとか綿密に計算してないですし
食べるものによって全然違うので目安も本当になくて内容見て、何単位くらいって感じです。
パスタ、カレー、マックとかはめっちゃ上がりますし。
だからと言って、食べさせないとかはないです(^^)
保育園、幼稚園問題はまず、役所とかに相談した方がいいと思いますよ。
1型の経験がある園があれば、絶対にまずそこへ相談、
1型の子はそんなに多くいないから、その次は医療ケア児の経験ありとか、もしくは前向きにお話しできる園など。
保育園も人手不足だし、こればっかりは地域差あったりなんとも言えないです。
個別に園と話すより、役所経由の方が絶対いいと思うので、時間がある時に相談してみてください。
ヒューマログ、基本的に以前のコメントからですが、3単位の指示が出たなら
最初は3単位を続けて、食べた内容を記録、血糖値を見て傾向をみてみる。
高すぎたら補正する。
今はそんな感じでいいと思いますよ!
グラムとか、血糖値の数字とか
気にし出したらキリがないのですが、少し肩の力を抜いて、やってみてください!
私も医師から数字に囚われすぎないでと言われてます。
娘が元気に生きてれば、それが1番です。
そのうち、これ食べるなら1単位追加かな?とか漠然とした感覚がなんとなく身についてきます!
私はヘモグロビンa1cが、自分の評価みたいに思えてた時期があって。
高くなり過ぎたらダメ親の烙印押されてるというか。でも今はそういう時もあるさ!と思っています。
同じもの食べてるのに、前回と同じ動きをしてくれないので、頑張って考えても努力があんまり報われないのが1型です(^^)
攻略する事は、もはや不可能です!+2
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135. 匿名 2022/04/20(水) 12:39:08
>>133
あるあるだと思うのですが、最初は糖質0の調味料など買っていました!でも家族分の食事作るのに使用するには高いし分けて作るのも面倒だしといつも通りのものに戻しました。砂糖は近所のスーパーで売っていたきび砂糖をなんとなく使っていますが、醤油は甘めーと書いてあるものだったり!
子供が食べる量で考えたら調味料はそこまで気にしなくていいと思いますよ!肉じゃがなどの煮物系で甘めの味付けしがちであれば(笑)味付け前に子供の分だけ鍋をわけて砂糖少なめにするとか!
基本は7時台に朝食→10時頃捕食→12時台昼食→15時おやつ→18時台夕食ですが、もちろんお腹が減ったら食べています!今朝も五時半に目が覚め血糖値が89だったのでそのまま朝食食べました
(笑)お米の量だけ自分のインスリンの効き方に合わせて量っていますが、それ以外は食べるなら打つです。
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136. 匿名 2022/04/20(水) 13:02:49
135です!
134さんのコメントが的確です!経験者は語る!主さんと同じようにお子様のインスリンを調整しながら育ててきて、当事者じゃなかろうかと錯覚するくらいそれそれー!です(^^)
主さんもそうなりますし、確かに最初は主さんと同じようにあれは?これは?となっていたのを思い出しました!
カーボカウントとなるものが本で見られるので家に一冊あると、料理のレシピをたまに確認するくらいの頻度で見てやっていくのも1つの手段ですね!ネットでも見れます!
お兄ちゃんが話をある程度理解できる年齢であれば簡単にお話ししてお家でも妹が見てないところで今まで通りお菓子食べさせるなどお兄ちゃんには今まで通りの対応も必要かなーと個人的に思いました!そうしていくうちにお兄ちゃんもお菓子を選ぶ時に妹も一緒に食べられる糖質が低いものなど自ら選んだりして、さすがーとなるかもしれません(^-^)+2
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137. 匿名 2022/04/20(水) 14:56:59
>>135
ご返信ありがとうございます(*^^*)
安心致しました…。全ての調味料を糖質オフにしようとしていましたが、様々なアドバイスなどを経てそれだとむしろ糖がなくなるんじゃないかとか、変にまた固執していました。
とりあえず現状維持で、煮物などは都度考えたいと思います!
ルーティンもありがとうございます!
ちなみに朝の血糖値はどれくらいだといいのでしょうか?すみません、個人差はあると思うのですが教えてください。
朝食後に捕食とありますが、インスリンを打ち朝食を食べて、高くなる傾向がなかったら捕食をするイメージでしょうか?高くなる傾向であれば捕食はしない感じですか?
捕食がいまいちよく分かっておらずすみません。。
今日5時30分に朝ごはんを食べたということですが、お昼までに捕食をして、捕食が多すぎたらインスリンを打つのですか?そしてまたお昼ご飯でインスリンを打つ感じでしょうか。
理解力がなくて本当にすみません….+0
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138. 匿名 2022/04/20(水) 17:10:28
>>137
正常な人の空腹時血糖値が80から100みたいです。主治医によって目指す数値が変わってくるとは思います。個人的には150以下ならいいかなと過ごしています!
私は緩徐進行1型糖尿病と診断され、最初は少しインスリンがでていて徐々に枯渇していくといったタイプです。血液検査で自身で作られるインスリンがどのくらい残っているのかわかり、何パーセント以下は1型糖尿病に分類されるといった感じなのですが、何パーセント以下といった表示なので実際はその人によってどのくらいインスリンがでているのか細かくはっきり数値化できません。なので基礎インスリンの単位もそれぞれですし食前インスリンの種類も単位もそれぞれです。
主さんにおにぎり一個はこの単位打つといいよと教えたい気持ちはやまやまですがそれが出来ない理由は上記の通りです!
捕食と書きましたががっつり何かを食べる時はインスリン打ちますしチョコとかグミとか子供用のお菓子を少し拝借する時は打ちません。
例えば食後から血糖値が180以下の場合はこの良い数値を乱したくないので食べないとか150だけど買い物行くから少し運動になるからインスリン打たずにクッキー1枚食べていくとか様々です。
1枚のつもりが2枚3枚と手をだし血糖値上がりすぎたーも通常運転です(笑)
基本は食べる時は打つですが、一歳児の一口食べるだけにインスリンを都度打っているとインスリンの種類にもよりますが約六時間効くものなどあり次の食事のインスリンと重複されてしまったり影響します。捕食にどんなものがいいかなど主治医に聞くといいかもしれません!
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139. 匿名 2022/04/20(水) 17:27:14
>>137
今朝5時半に起きて89で朝食には時間も早いしチョコなど少し食べて子供が起きるまでと思っていたところ、柿ピーが私を呼んでいたためノーインスリンでパクパク食べ(笑)、これ絶対やばいやつー♪と思いインスリン打って朝食にしました。
なぜかインスリンは朝食用に合わせた分の単位しか打っていなかったので柿ピー分が反映されて食後三時間後は327(^^;)
家事と買い物と病院を済ませて昼12時半の食前が180でした。
がっつり食べた感じがしない柿ピー1袋で血糖値乱されますので(笑)
赤ちゃんせんべいハイハインに似た白い風船は以外に糖質=炭水化物が少なめなのでインスリン打たずに何か食べたい時にはいいなと最近の定番にしています。
今日は在庫がなく柿ピーに呼ばれてしまいました(笑)+1
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140. 匿名 2022/04/21(木) 00:26:41
>>134
たくさんのお返事、ありがとうございます!
保育園の検討の仕方、かなり参考になります!ありがとうございます(*^^*)
うちは主治医から、カーボカウントはそこまでやらなくていいけど(栄養士さんとお話している時に先生が来てそんなに教えなくていいと言っていた)
退院する前日から「お母さんならいくつ打つ?」
と聞かれ、その時によって単位数を変えてくださいと言われました 。なので超速攻型は毎度単位を悩んでいます…。確かに答えなんてあってないようなものだなと思います。私が単位数を、これくらいかな?と言うと主人に訂正入れられる感じです。(主人は数学好き)
もう少しおおらかに見れるよう頑張ります!
あと、主治医はずっと同じ方でしたか?
娘の主治医はいい方なのですが、説明がよく分からず、看護師さんも頭を抱えるような方でした。
夜に聞きたいことがあり、病院に電話した時にとても丁寧に答えてくれた先生がいて、出来ればその方に主治医になってほしいと思うようになりました。
変えたことはありますか?教えてください。
また、小学校でのお友達への病気の認知はどうですか?紙芝居などを使って病気の認知を深める人もいるみたいですが…参考までに教えてください。
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141. 匿名 2022/04/21(木) 05:03:40
>>140
インスリンの単位、うちも毎回違いますよ(^^)
食前血糖がいつも違うし、食べる内容も違うので。
食前血糖(BS)+増えそうな血糖値−目標血糖値÷効果値みたいな感じでざっくりいってます。
ほんと、ざっくりです。
最初は低血糖にならなければ、いいくらいで。
慣れてきたら、少し攻める感じで打てるようになってきます!笑
医師が何言ってるが分からない問題、よく分かります!(°▽°)
めっちゃ頭の良い人達なので、話が噛み合わない事はよくあります。
とりあえずこちらも勉強して、言ってる事をすぐ理解できるように努力をしてます。
その、夜に対応してくれた先生は内分泌の専門ですか?
もし内分泌の方なら今後担当してくれる可能性ありますね。
小児科の医師だけど、たまたま当直の専門外の方が電話に出てくれた可能性もあります。
前にも書きましたが3月(年度末)に突然異動になりますと言われるのは、あるあるです。
娘も、最初の先生→異動で交代→また異動→帰ってきた最初の主治医に戻ってます。
病院とは、長いお付き合いになりますが主治医は良くも悪くも変わるものです。
色んな先生がおられますが、上手く付き合って行ってください!
あと小学校はまだ始まったばかりなので、まだしっかり周知するのはこれからですが
今は学級だよりで、少し病気について説明をしてもらっています。
そもそも娘さんが小学生になる頃には、もっと医療も進歩しています。
その頃にはもっとポンプも良くなっていたり、患者側の負担も少なくなっているかもしれないので、
今、小学校での説明などを悩む必要はないと思いますよ〜!
先々のこと、色々考えて不安な気持ちは分かります。
ただ、まずは今の娘さんを見てあげて、必要な事をしてあげれば、それでいいんじゃないでしょうか。
偉そうな言い方になってしまって、すみません。+2
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142. 匿名 2022/04/21(木) 18:52:23
>>138
お返事ありがとうございます!
なるほど!です。上手く理解できない私のために噛み砕いて説明して下さって…本当にありがとうございます。
それぞれ違うことは分かりますが、個人的には の部分が聞けて私としてはとても嬉しいです(*^^*)!
今日退院後の初めの外来で捕食のこと少し聞けました!
2、5くらいなら打たなくていいし(シャトレーゼのプリンなど)多めで夕食が近くなければ打ってもいいかなと(*^^*)捕食の物自体は聞くの忘れました…涙+1
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143. 匿名 2022/04/21(木) 18:59:07
>>139
柿ピー( *´︶`*)
分かります。私も時々梅味の柿ピーに呼ばれます。笑
柿ピーにそんなに乱されるなんて憎いやつですね!!
でもやっぱり安心しました!
食べちゃダメなんものなんてないんだよなぁ。その後のフォローさえきちんとすれば(*^^*)
素敵なお話聞けてよかったです!
白い風船…今日2件ドラッグストアをまわりましたが、売ってませんでした涙涙
また探しに出かけようと思います!またオススメなどありましたら教えてください(*^^*)!+1
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144. 匿名 2022/04/22(金) 09:14:45
>>141
ご返信ありがとうございます(*^^*)
これで合ってるのかな…間違えてたらどうしよう…という事ばかり、疑問ばかり抱いてしまっていました。。
なので88番さんにたくさんの事を教えて頂き、その都度解消できて本当に心強かったです(*^^*)
病気が分かって1週間たちました。
夜になるとどうしても発作のように感情が抑えられなくなっていたのですが、昨日の夜ははじめてそれが無かったです。私も受け入れ態勢がようやく整ってきたようです。それでも一歩進んで1歩下がりと言った感じで進んで行けたらいいなと思います。
このアプリは1ヶ月という期間付きだったので、焦って先へ先へ質問してしまいました。。
偉そうじゃないです!全然(*^^*)むしろありがとうございます。今の娘のために出来ることを着実にやっていこうと思います(*^^*)!
インスタを始めてみました。そうしたら、たくさんの方とつながれるようになり心の負担がより少しずつ解消して行きました。いつか88番さんともつながれたら嬉しいです(*^^*)!!
私がこの1週間やってこられたのは88番さんのおかげです。私もそんなふうに誰かを支えられたらとも思います。本当にありがとうございました!!
といいつつ、また相談してしまうかも知れませんが…笑
宜しくお願い致します(*^^*)!+1
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145. 匿名 2022/04/23(土) 00:40:23
>>144
この判断、単位数、間違ってないかな。
という心配、主さんだけじゃなくてみんな思っていることです(^^)
まだ1週間です。
これだけ前向きに色々考えて、いろんなことを知ろうとされていて、主さんはすごいと思いますよ!!!
しっかり向き合ってくれるお母さんで娘さんは幸せだと思います。
最初の頃のコメントに書いたんですけど、時間と共に受容していく感じなんです。
そんなに簡単に
『1型糖尿病なんですね。はい分かりました』なんて思えないんですよ。
やっぱり当事者(とかその親)にしか分かり合えないことってたくさんあるじゃないですか。
今はネットなんかで、たくさん共有できるから当事者の声が何より参考になりますよね。
わたしなんて、何のお役にも立てないただのガル民なので笑^_^
ちなみにインスリンですが、次の外来までに足らなくならないよう多めに処方してもらってくださいね。
予備は絶対必要です。
あと、注射用の針は単体で処方して貰えないので(例外はあるかもですが基本的インスリンと一緒じゃないとダメなはず)
針もしっかり処方してもらっておいてください!+1
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146. 匿名 2022/04/24(日) 22:57:49
>>145
ありがとうございます(*^^*)!!
いつも気持ちに寄り添って下さって、本当に嬉しいです。
インスリンの予備は主治医に言わないと多めには処方してもらえなそうですね。次の外来で伝えてみようと思います!!
早速退院時、血糖値を測るセンサーが家に帰ってから1本しかない事に気づき、病院が遠いのでてんやわんやでした…そして次の外来でも、1週間分の血糖値を測る針が処方箋に載っていないことに帰りの車で気付き…
もう色々あります笑
一つ一つ解決しながら、血糖値とこの出来事と向き合っていこうと思います(*^^*)!!+1
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147. 匿名 2022/04/27(水) 08:46:46
>>118
主です!コメントありがとうございます(*^^*)返信がだいぶ遅れてすみません…
たしかにポンプは煩わしそうですよね。。差があるのも結局血糖値測定をしなきゃいけないのも気になります。ただ、低血糖と高血糖のブザーは本当にいいなぁ!と思います(*^^*)!
今は基礎であるペン打ちのベテランになるべく頑張ってみます!!
本当ですね。もっと認知されて、病気をかかえる人々にやさしい社会になれば嬉しいです。+0
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148. 匿名 2022/04/27(水) 08:48:48
>>123
お返事遅れてすみません!!!!
まだ見てらっしゃいますかね…(T_T?
是非是非、たくさん使ってください!!+0
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149. 匿名 2022/05/11(水) 22:29:10
>>145
お久しぶりです。トピ主です。
発症から1ヶ月が経とうとしており、このトピも終わりとなります。
私が入院中どうにか頑張れたのはこのトピのおかげです。いつも励まして下さり、本当にありがとうございました。
今全てが受け止められているかと言うと、そうではなく気持ちが不安定な部分もあります。
ただ毎日を頑張って過ごしているという感じです。
88番様が仰っていた、時間をかけて受容していく という表現は本当にそのものなんだと思います。
また別の方が言っていた1+1は2にならないのが血糖値という表現も本当にそうだなぁと痛感しています。
先日30を下回る低血糖を出してしまいました。死に直面した気がしてこの病気の恐ろしさを改めて知りました。
トライアンドエラーを繰り替えし、母として少しずつ精進していけたらと願います。
本当にありがとうございました。
1型糖尿病が治らない病気ではなく
治る病気になる日が来ることを切に願い、
糖尿病患者の皆様とご家族のしあわせを
願っております。
ありがとうございました!!(*^^*)+0
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150. 匿名 2022/05/12(木) 00:38:15
>>1
5歳の息子が体が小さく、こども病院で定期的に計測をしており先日、今後の方針の為に採血、尿検査をしたところ尿から糖が出たのとケトン体?が少ないとかで糖尿病かもと言われ来月の検査まで不安で仕方ありません。
差し支えなければ娘さんはどういった経緯で糖尿病だと診断されたのか、なにか症状があったのか、なんでもいいのでお話聞かせてもらえたら嬉しいです。+0
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151. 匿名 2022/05/12(木) 21:15:57
>>150
こんばんは。
来月まで不安ですよね。。少しでもお力になれればと思います。
娘が発症に至った経緯は、ものすごく水分を欲するようになったところからです。
もともと水分をよくとる方でしたが、心配になるくらい飲み物を欲しがっていました。その為、オムツはいつもパンパン。1日に2回以上はオムツからおしっこが漏れてしまっていました。
他の方の症状では、おしっこから甘い匂いがした、フラフラしているなどの症状が出た方もいるみたいです。
私はその後かかりつけの小児科を受診。
おしっこの検査をして糖がプラスででており、大きい病院への紹介状を頂きそのまま入院となりました。(5泊6日)
大きい病院で血糖値を測ったところ、血糖測定器が測定不可能(600超えだったかな?)とでてケトンはまだ早い段階だったため出ていなかったようですがほぼ1型糖尿病と言われました。
入院は小児の糖尿病の場合、母親の勉強のための入院です。(ケトアシドーシスになってしまっていた場合は長く入院が必要となるようです)
まだ、息子さんは確定した訳では無いので不安になる気持ちは少し置いておきましょう!(*^^*)
そしてこれはもしもですが。
そして、もしそう診断されたとしても大丈夫です。
私は診断されて1ヶ月ですが、少しずつ少しずつ受け入れる体制を整えているように思います。
インスタで「1型糖尿病」と検索してみてください。
1型糖尿病のご本人、ご家族がみんなと情報交換しています。1人ではないです!!(*^^*)
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152. 匿名 2022/05/13(金) 00:42:26
>>151
まだまだ心の整理もついていない中、丁寧にお返事をいただきましてありがとうございます。
私も夫も背が小さいので遺伝的に体が小さいことを心配していたのですが、まさかここにきて糖尿病かもなんてことは全く想定していなかった為、動揺しております。
ネットでいろいろ検索しては症状が当てはまるような、当てはまらないような感じで落ち着かないですが、主様のおっしゃる通りまだ診断されたわけではないので、おやつなど普段通りでいいのか分からないですが検査の日まではあまり気にせずに過ごしたいと思います。
インスタでもいろいろと見てみます。
アドバイスいただきありがとうございました。
娘さん、まだ1歳とのことで心配なこと不安なこと、たくさんおありだと思いますが、どうか主様ご家族の形を見つけてくださったらと願うばかりです。
またここやインスタで繋がることができましたら、よろしくお願い致します。+1
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153. 匿名 2022/05/13(金) 08:09:23
>>152
動揺して当たり前です(*^^*)
でも、まずは落ち着いて大丈夫です!!
偉そうにすみません…
1型糖尿病の発症傾向は、多飲、体重減少は関わってくると思うので何か少しでもいつもと違うなと思うことがあったらすぐに病院に相談されたらいいと思います(*^^*)!
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