起立性調節障害のお子さんをお持ちの方語り合いましょう

[501. 匿名]

>>319
うん、分かるよ。私も同じだわ。
親もしんどいね。一緒に頑張って見守ろう。

[502. 匿名]

>>499
あんまり自分を追い詰めても治りが遅くなるかもしれませんよ。
それに引きこもりになってしまうのが一番、最悪なことです。(フリースクールとか習い事は行ってるのかな？)
私は時々美術館とかに連れてって貰いました。
コロナで出かける場所を選ぶのも難しいですが、同級生に会わなそうな所まで行くといいですよ。
ドライブだけでも気晴らしになりますしね。

[503. 匿名]

>>485
マイナスついてるけど、正直それを認められないで、病気だからってことで話を片付けるのは、やっぱり親のそういう気質もあるのかなって思う。
自立神経の弱い人というのは多いけど、そもそも精神的な要因が深いので、
ただただなるようになるのを待つんじゃなくて、生活リズム整えて根本的に心の在り方についても取り組まないとズルズル不登校になったり、その生活リズムで過ごす癖のようなものは付くと思う。起立性調節障害から始まり、それが収まっても色んな不定愁訴が始まって、学業や学校生活、友だち付合いからドロップアウトしてしまい、やりたいことしかできなくなる人や鬱になる人も多いのが事実。
自立神経弱いのは体質みたいなもので仕方ないので、それを自覚して親も認めつつ、自分と社会の折り合いをつけていって、本人にとっていい落とし所を見つける感じで探ってかないといけない。

それを言うと本人にはプレッシャーになるから、親が上手く導いていく心づもり位にはならないと。

[504. 匿名]

>>503
親じゃなくて当事者の立場でマイナスつけました。
子供の頃に比べて私の体はまともに機能するようになったし、ストレス耐性も高くなったけど、いま思い返しても、やはりあの時期は社会との関わりが完全に絶たれないように気をつけつつ、自分のできる範囲のことをしてやり過ごすしかなかったと思う。
当時はなかった薬とか、食事療法などで改善してた可能性はあっても、メンタル面の補強なんてあれ以上どうやりようがあったかね？って思う。
当時だって必死に足掻いていたのにさ。
白い目で見られながら登校するってなかなか強心臓だったなとも思うしね。
思春期のホルモンの乱れもあるし、今の記憶をもったまま当時をやり直せたとしても、病気を克服できたとはちょっと思えないわ。

[505. 匿名]

>>503
まあ、スマホ夜だけでもやめたら？というアドバイスにやめても効果なかったとか、夜早く寝ても翌朝変わらなく起きられなかったと数回やってみて変わらなかったから、今はあきらめてスマホもしてるし、早寝もあきらめてるっていうのはちょっとどうかと思う。

[506. 匿名]

>>230
ありがとうございます。
>相手の事情やできない事を淡々と受け止めて、お互いにとって負担にならない付き合い方
間違った情報ではなく正しい情報を得ながら、噂に流されずお互いを理解し思いやる、という事は人間関係の根本でもありますね。そこを忘れず付き合っていけるよう、もしも何か悩む事があったら相談に乗ってあげられるよう肝に命じます。

[507. 匿名]

>>505
優先順位じゃない？
登校することより勉強優先しようってなったら1日の活動時間短くするより昼夜逆転させた方がいいわ。

[508. 匿名]

>>217
>>466
>>478
相手の立場になって考えるという事は実は非常に難しく、おこがましいと言われたらそれまでですが、その子の負担にならず少しでも過ごしやすい雰囲気でお互いが楽しくやっていけるように、と子どもも思っていて…親(私)が考えすぎている部分もあるのではないかと思いながらも相談しましたが、とてもありがたいです。

中受で外部から入学した不安の中での出会いであり(そんなわけでまだオンラインで繋がってはいない中での出来事でした)、ふとした時に「◯◯元気かな」と思案したり「今日◯◯来たよー！」と報告してきたりがあり、一緒に起立性調節障害について少しでも正しく理解できるようにと勉強していたところでした。

学校生活での時間のギャップを感じさせるような話題ではなく、中に入りやすくなれるような雰囲気やその時一緒にワイワイやれる内容で、など、大変ありがとうございます。

知れば知るほど大変な状況(本人からではなくあくまでネットのサイトや体験談からですが汗)である事がわかり、その為どんな風に話しかけた方がいいのか、私だけがわからなくなっていたようです。
思い返してみたら、子ども同士は皆さんのアドバイスに沿うような話や付き合いを自然にしていたんだな、と気づきました。(ひっそり「しんどかったら～」なども)

起立性調節障害を抱える子に対して、なんでもない風に話しかけている内容ではあっても、心配し、学校に来れたら一緒に話したい、早く良くなって欲しい！また一緒にわちゃわちゃやりたい！と願っている友達がいるよ、という事が少しでも伝われば、とおこがましいかもしれませんが、思います。

[509. 匿名]

中2の娘です。今年2月からプロテインも鉄分も亜鉛もアミノ酸も飲ませてるのに一時期良くなったけどまた調子悪い
高校上がれないかもしれない。

[510. 匿名]

>>509
季節の変わり目ですし、天気も崩れてましたからその影響もありそうですね。
あと夏はしんどい季節です。暑さで血圧下がっちゃうので。

劇的に改善するタイプじゃなければ、その体質でできる生き方を考えていくしかないので。
大学進学の望みがあれば、定時制や通信制にしたほうが無理なく勉強時間がとれると思いますよ。

[511. 匿名]

>>509
まだ１年あるし多少改善できるといいね
でも無理そうなら単位制がオススメ
無理無く通えたよ
大学進学とかは高校入ってからまたゆっくり考えたらいいと思う
今は「行ける高校がある」って安心するのも一つの手だと思います☺️

[512. 匿名]

>>511
うちの高校は全日制と変わらないスケジュールの単位制だからキツかった〜
単位制で選んだわけじゃないけど調べないとですね

[513. 匿名]

>>511
うちの高校は全日制と変わらないスケジュールの単位制だからキツかった〜
単位制で選んだわけじゃないけど調べないとですね

[514. 匿名]

>>512
うちの子が行ったところは、全日っぽいのと本当に週に何時間か行けばいいコースがあっよ
見学とか行けたら一番いいですよね

[515. 匿名]

>>51
今、内科に行ってきたの。
この病気はお母さんがプレッシャーをかけているからで、サッサと高校辞めさせて大検でも受ければいい。
親の顔色伺って学校行かせるのが原因じゃないですか？子供がどうしたいのか考えてない！
などと一方的にまくしたてられて来たわ。

子供は学校に行きたいって必死に色々試行錯誤して、頑張り始めたのね。僕は否定されてる？って。
頭きたからサッサと出てきたわ。

ここ起立性調節障害に理解ない内科だったみたい。
医者によってはコレだよ。見極めが大切だね。

覚えとけよ！〇〇ハートクリニック。許すまじ。

[516. 匿名]

起立性調節障害は、理解されないって言うけど
理解されてると思うよ？

私は過敏性腸症候群と過換気症候群と社交不安障害で学校が無理だったけど、診断書出しても、理解されなかったよ

起立性調節障害は、「病気だからしょうがないよね 」って優しくされてる方だと思うよ。
だから私は起立性調節障害になりたかったよ。

[517. 匿名]

>>396
定時制って、「毎日学校に元気に通ってるけど勉強が苦手で全日制に行けない子」が受かる。少なくともうちの県はそうだよ。
だから起立性調節障害は受からない。だから高認か、通信制という選択肢しかないですよ

[518. 匿名]

>>516
それは世代の問題かもしれないし(今は根性論を振りかざさない教師が増えてる)
その学校が特別に酷かったのかも。

あと信用されなかったのはわたしの方が大変だったって意味のないアピールをしちゃうその性格もあると思うよ…
比べたらどっちかの苦労が軽くなるわけじゃないからね。

わたしも過呼吸の人はわかりやすくていいなと思ったことがないわけじゃないけど、そういった考えが間違ってる事は流石に子供でもわかったし、今まで誰かに言ったことないよ。

[519. 匿名]

つい最近小5の娘が突然なった。
毎日頭痛を訴えて、学校欠席したり、早退したり、数日続いて。
元々食が細いのに、全然食事もとれなくて、数日で見てわかるくらい痩せてきてしまって。
大きな病院に連れて行って、検査してもらって診断がついた。
私も、本人も、原因がわかってとにかく安心した。
病院で先生から本人に生活面でのアドバイスなどしてもらって「学校に行きたいから」って本人も努力してる。
それでも症状が出るとご飯食べれなくなってしまう。水分だけは先生に言われたからちゃんととってくれるようになったけれど、毎日毎日「何が食べれるかな？これなら食べるかな？」と食事の事ばかり考えてて、ちょっと疲れてしまった。
どこにも吐き出せなくて、このトピ見つけて、ここに書き出せてよかった。
本人が不安にならないよう、どっしり構えて気長に見守りたい。

[520. 匿名]

>>518
>あと信用されなかったのはわたしの方が大変だったって意味のないアピールをしちゃうその性格もあると思うよ…

現実世界の私の何を知ってるの？って感じです。
私の方が大変なんて言ったことない。担任もスクールカウンセラーも頼ったことない。いっつも私は無言で耐えてるのに、ひどい。

仮に、私の方が大変だったって思うようなタイプでも、それの何が間違ってるの？心で何を思っても自由。

同じ事したのに褒められないとか、同じ事したのに自分だけ叱られるとか そういうのをあなたは嫌だと感じないのかな。

私もA子も、病名は違えど登校困難な病気で
私が欠席や遅刻をすれば、先生は怒鳴るのに
A子が欠席や遅刻をしても、先生は特に何も言わない。

あなたが私の立場だったら 嫌だなーって感じるでしょ。どうせ。
感じないならいいけど、感じるなら私のことを非難するのはどう考えても間違ってると思う

[521. 匿名]

>>520
ここで先に失礼なことを口にしたのは自分でしょう。なに被害者面してるんですか。
わざわざ自分と異なる病気の人たちが集うトピにきて私よかマシじゃんって言いにきたのはあなた。
匿名掲示板は言ったら言われる場所だよ。

[522. 匿名]

>>521
ガルちゃん初心者？笑
野暮でしょ。
病気トピって、当事者以外も来るし「この病気の人、迷惑」ってコメントに大量プラスだったりするし、それが社会だけどね。甘いね〜

[523. 匿名]

起立性調節障害は理解されないよ
昼からの登校とかしたら朝から学校通っている他の子からしたらムッてなる場合もあるよ
朝は辛いのに昼からはケロッと元気になるし
楽しい日は朝すっきり起きれるから誤解を生むでしょうね。