リンパ浮腫患者の人

[1. 匿名]

婦人科癌の手術でリンパ節を取るとリンパの流れが滞り、手腕や脚や下腹部に陰部などが浮腫む後遺症が出ることがあります。

リンパ浮腫を一度発症すると完治することはありません。
日々の生活に制限も多くQOLは著しく低下します。

死に直結する病気ではないので婦人科の医者もあまり重要視する人は少なく、リンパ浮腫外来など専門の治療を受けられない地域の人も沢山います。

自由診療の為に10割負担、ケアの為の高価なストッキングやスローブを半年ごとに購入などお金も凄くかかる病気です。

外科治療もありますがまだまだ治療も発展途上な分野なのが現状です。
なかなか情報も得られない難しい後遺症と闘う人たちでお話しませんか？

[2. 匿名]

どこのリンパ？
心配やな

[3. 匿名]

下肢リンパ浮腫です
医療用ストッキングが高くて辛い…

[4. 匿名]

辛いですよね。
感染することもあるし、浮腫んで靴など履きづらくなることも。
リンパマッサージの資格をもつ看護師もいるので悩まれている方探してみるといいです。
あと今の季節必ず保湿はしてください。

[5. 匿名]

主人の足は象のように浮腫んだ

毎日病室に通って足のマッサージしたけど
ほんとヘトヘトになったわ

主治医や看護師さんは
(癌に比べたら浮腫くらい)「仕方ないですね～」って対応だったけど
本人つらかっただろうなぁ、、、

[6. 匿名]

古村比呂さんの治療の特集をテレビで見た
片方の太ももが凄く膨れ上がっていた

[7. 匿名]

わたしは術後下肢リンパ浮腫歴約9年。膝下は浮腫んでないから言わなきゃ気づかれない。でも温泉とかに行くと明らかな左右差(特に後ろ姿)があるからチラ見される。それはいいんだけど、夕方になるにつれて重だるさ半端ないし、治療用弾性ストッキングは履き続けてないと生活ツライ。夏はあの小さくて硬いストッキングを汗だくで履く。術後にこんなめんどくさくて苦しい事がホントに続くとは想定外だった。いろんな考えがあるけれど、私個人は今度癌になっても後遺症しだいでは積極的に治療は受けないことにした。

[8. 匿名]

＞リンパ浮腫を一度発症すると完治することはありません。

これは知りませんでした。
乳がんで左脇リンパ取ったので、点滴注射などは必ず右の腕に、趣味だったガーデニングも万一を考えてやめました。
身近な人に発症してる人はいませんが、画像を見ると怖いです。

[9. 匿名]

[10. 匿名]

左足がもう象ですよ…
五苓散や柴苓湯や牛車腎気丸の中から
担当医が五苓散をチョイスして、それを飲んでいます
足が若干スッキリしてきて、ちょっと嬉しい
でも飲まないとまた元通りですし
根本的に治る方法があればなー
古村比呂さんがやってるリンパ浮腫吻合（ふんごう）手術を
やってみたいな…と思ってはいる…けどなかなか

[11. 匿名]

>>6
古村比呂さんのリンパ浮腫のためのクラウドファンディングに出資？募金？したよ！
その時は無事達成した
リンパ浮腫の大変さが広く知られると良いよね

[12. 匿名]

>>7
ストッキング履いてるから素足で足湯とかまずムリ。好きな人ができても説明したり理解されるのが難しいから踏み出せず。仕事終わった後、だるくて足を挙げてたら無職の夫は「俺だって腰痛いよ(溜息)」と漫画読んでました。なかなか理解され辛いですよね。

[13. 匿名]

>>10
内視鏡によるリンパ管吻合術、わたしは４回受けました。効果は劇的に改善してるわけではないけれど、増悪は免れています。できるだけ悪化する前に受けたほうが良いそうです。術前後、太らない、適切な運動をする等イロイロ自分も気をつけないといけないことがあります😊お大事に。

[14. 匿名]

ガンだけでも凄く辛いのに、リンパ浮腫と診断された時は落ち込んだよ
最近は手術で改善する患者さんもいるけど、完治するわけでもないらしいね
嫌だけど覚悟を決めて、一生付き合っていくしかないな

[15. 匿名]

下肢静脈瘤とはまた違うのかな？

少し高いけどボンボランの弾性ハイソックスは本当にいいよ。
医者にも薦められたから悪くないと思う。

[16. 匿名]

私も乳がんで右胸と右の脇リンパ節も転移で切除したので、浮腫みます。右と左比べると腕から指先まで太さが、全然違います…。
天気悪いと更に浮腫みます。重いし痛いですよね。
抗がん剤治療中は、古村比呂のように、足も象のように浮腫みました。
重く痛いし、本当に辛いですよね。

[17. 匿名]

リンパ腫なら転移してないだけマシ

[18. 匿名]

>>16
私もリンパ節転移有りの乳がんでリンパ浮腫です
利き腕だから、浮腫んでも重だるくても休ませるわけにもいかず…
起床時のマッサージ、就寝時のクッションで腕を高くするのが日課です

[19. 匿名]

婦人科系疾患の病棟に勤めていた看護師です。
リンパ節切除術を受ける患者も多く、リンパ指導を何度もしてました。
蜂窩織炎になるリスクも高く、辛い病気だと思います。
見た目のボディイメージの変化や制限されることも多く大変だと思いますが、みなさまのことを応援してます。

[20. 匿名]

左鼠径部に指一本分ぐらいのシコリがありますが、普段痛みはないため諦めて放置気味です。
昼間は立ち仕事なので、足に負担のかからない靴とリゲッタの中敷きで対応。
夜はメディキュットの指先なしの膝丈ソックス履いて、足首の下に枕入れて寝てます。
なぜかカカトをつけて寝られないんです。痛いよ。
やっぱり立ち仕事ダメなんだろうね。
こんなに色々対処しないといけないなんて思ってもなかったわ

[21. 匿名]

>>17
関係ない人は他のトピへどうぞ♡
たくさんトピあるんだからさ

[22. 匿名]

>>12
ん？結婚してるの？独身なの？

[23. 匿名]

乳がん患者です。
私はリンパ浮腫ではありませんが、古村比呂さんのblogを見ています。
画像も載せているので、拝見しますが、とて辛そうだなと思います。

[24. 匿名]

>>1
死に直結する病気ではないので婦人科の医者もあまり重要視する人は少なく〜…

取らなくて済むなら極力取らないけど、転移のこととか考えたらどっちがいいかって話なのでは

[25. 匿名]

乳がん患者で左腕がリンパ浮腫です。
幸い重さやダルさは無いのですが、スリーブが手放せないので、夏が暑くて辛いです。

[26. 匿名]

>>9
私片方卵巣子供の時に取ってておへその真下に切開痕が合って、帝王切開にも使ったんだけど、痩せても太っても下腹部から下肢が太さ変わらない。一度激務で10キロ痩せたときすら。保健師さん狼狽えてたよ。そしてリンパマッサージとかするとちょっとだけ締まった感じはするけどメチャクチャトイレが近くなる。もしかしてリンパ浮腫なんだろうか？

[27. 匿名]

右側乳癌でリンパも切除してます。術後1年半ですが4回ほど蜂窩織炎になりました。繰り返すとリンパ浮腫になるから気をつけるように言われますが中々難しい。
夏ごろにリハビリの先生にみてもらった時は、左右差はあるけどまだリンパ浮腫ではないそうです。
夏でも長袖で保湿も毎日してます。荷物もなるべく左で持ちます。でもこの季節は洗い物をする時に腕捲りをしちゃうので、それも少し負担になってそうで心配です。
昨日仕事で腕を使ったので今日は腕が怠くて重いんだけど、マッサージで改善されてる気がしないのでやり方が正しくないと思う。
手術の影響で腕が伸ばしにくかったり肩が上がりにくいこともあるので、たまに周りから「なんでその動き？」って見られることもあって面倒です。

[28. 匿名]

叔母が浮腫の手術を来月するみたい。
癌でリンパとったから早めに、ってことみたい。
良くはならないけどましにはなるのかな？
医師に手術だし不安だから相談したら「歯の治療くらいだよ」って言われたらしいけど本当に！？

[29. 匿名]

弾性ストッキング高いし暑いしそれだけ我慢してても脚の太さ倍くらい違うし哀しいよね
抗がん剤の脱毛でのウィッグもそうだけど
保険にもっと術後ケアの部分も取り入れて欲しいと思います

[30. 匿名]

母も子宮体癌で、子宮全摘して数年後にリンパ浮腫を発症して辛い思いをしていましたが、リンパを結ぶ手術をしてから浮腫まなくなり、あのきついタイツも履かないで過ごしていますよ。

[31. 匿名]

子宮体がん手術後、半年でリンパ浮腫になりました。そんなに酷くはないですが、やっぱり浮腫むと重いしダルいし、ツライですよね。
家にいる時はソファーに座って、オットマンに足を投げ出してます。この姿が一番楽です。
弾性ストッキングを何枚か購入しましたが、あんな固いもの、みなさん履いてますか？
冬は圧がある普通の110デニールのタイツが浮腫み予防に良いです。夏はタイツが履けないから困りますね。

[32. 匿名]

>>30
手術で良くなる方もいますが、個人差が大きいです
病院主導のリンパ浮腫患者会に参加したけど、術後、期待した程の効果がない方もいました
浮腫を発症するかしないか、手術で治るか治らないか、主治医もよくわかってない気もします

手芸用のロータリーメジャー(ストッパー付き)、腕回りを一人で測るのに便利で重宝しています

[33. 匿名]

>>15
全然違うんだな。そんなハイソックス履いたらむしろさらに浮腫んでしまうんだな。でもお気遣いありがとね。

[34. 匿名]

>>33
やさC

[35. 匿名]

乳がん術後に発症したリンパ浮腫、しばらく外来通院してケアしていましたが、早い時点で手術したくて、リンパ管吻合術を受けました
私の場合はかなり改善しました
今も悪化しないように気をつけて生活していますが、ストレスも軽減しました

個人差はあるのでケースバイケースだと思いますが、迷っている方は、是非チャレンジしてみて欲しいです

[36. 匿名]

今度子宮頸がんで広汎子宮全摘出でリンパ取るので凄い不安です。参考になります（ ; ; ）

[37. 匿名]

私は下肢原発性リンパ浮腫です。現在6年目が経過しています。原発性は原因不明らしく診断されたときは悲しくてやりきれない思いで一杯でしたが、リンパ管静脈吻合術（LVA）の手術後少しは落ち着きました。
この4月からは原発性患者の人も保険適用となったため、大変ありがたく思っています。

[38. 匿名]

トピ主です。まさかトピが立つとは思わず気付きませんでした
きついストッキングが毎日しんどいです
LVAも考えていますが何人かいらっしゃいますね
体験談など是非お聞きしたいです

[39. 匿名]

１年前に子宮体がんでリンパ節切除しました。今のところ浮腫ではありませんが、術後しばらくは神経質になってたけど、今はとにかく太らない様に気を付けてます。スクワットしたりリングフィットしたり多少筋肉がついたみたいで立ち仕事でも浮腫みが気にならなくなりました。

[40. 匿名]

子宮頸がんの術後、下腹部と下肢にリンパ浮腫を発症しましたが、
専門医が少なくて困っています。
婦人科や血管外科の医師もリンパ浮腫に詳しくなくて…
セルフケアにも限界があり将来が不安です

[41. 匿名]

陰部に浮腫があるけど圧迫療法が難しい

[42. 匿名]

両足発症してしまい像足で仕事しています。皆んな、ジーッとみてきますし、ヒソヒソ話ししていてツライです。
リンパ浮腫外来に通ってますが、計測とマッサージして終わり。
あと病院の体制条件によっては自費じゃなくて、保険が使えますよ。