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リンパ浮腫患者の人集まれ!

52コメント2020/01/13(月) 08:29

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  • 1. 匿名 2019/12/30(月) 14:14:38 

    子宮がんや乳がんの手術でリンパ節を取った後遺症でリンパの流れが滞り手足や腹部、陰部が浮腫む「リンパ浮腫」患者の人いますか?

    主は子宮体がんでのリンパ節廓清による下肢リンパ浮腫です
    芸能人でも古村比呂さん、向井亜紀さん、洞口依子さんが公表されていますね
    婦人科癌についてよくトピックが立つのできっとガルちゃんにもいるのではないかと申請してみました

    弾性ストッキングやセルフリンパマッサージによる複合的保存療法や、リンパ管を静脈に繋ぐLVA手術などの外科的療法も最近では増えてきました

    色々と愚痴など励ましあったり情報交換しましょう!


    リンクは国立がん研究センターのリンパ浮腫についてです
    リンパ浮腫について:[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ]
    リンパ浮腫について:[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ]ganjoho.jp

    リンパ浮腫について:[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ]本文へ移動 メインメニューそれぞれのがんの解説診断・治療生活・療養予防・検診資料室がんの相談HOME > 生活・療養 > さまざまな症状への対応 >&...

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  • 2. 匿名 2019/12/30(月) 14:26:08  [通報]

    はい
    浮腫みに浮腫んで皮膚がつっぱってピカピカ状態になったり
    油断しているとリンパ節浮き出てびっくりするときあります
    普段から浮腫み防止の弾圧ストッキングとリンパマッサージ欠かせません
    返信

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  • 3. 匿名 2019/12/30(月) 14:30:52  [通報]

    弾性ストッキングってウエストや脚の付け根とか座ると食い込みませんか?
    そこでリンパの流れを止めてしまって逆効果な気がしていつも気になります
    返信

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  • 4. 匿名 2019/12/30(月) 14:40:19  [通報]

    LVAの手術したほうが良くない?今は婦人科系の手術したら予防的にもLVAやっとく人もいるって聞いたよ。ひどくなる前にやったほうが効果があるって。
    返信

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  • 5. 匿名 2019/12/30(月) 14:44:22  [通報]

    3年前にリンパ浮腫になりLVA2回やりました。先生からはよくなってきているので将来的には浮腫みやすい人と同じくらいのレベルになるかもしれない。と言われましたがリンパ浮腫がよくなっている方いるのでしょうか…。
    返信

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  • 6. 匿名 2019/12/30(月) 14:51:27  [通報]

    >>5
    LVA手術やった時はどれ位の程度でしたか?
    ステージ1~2程度で先生にまだしなくていいのでは渋られているのですが早ければ早い方が良いと聞いたのでやりたいです
    >>6さんの言うように予防的にされる人もいますよね
    返信

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  • 7. 匿名 2019/12/30(月) 14:52:03  [通報]

    間違えました
    >>6ではなく>>4さんでした
    返信

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  • 8. 匿名 2019/12/30(月) 15:13:34  [通報]

    私もリンパ節廓清による下肢リンパ浮腫です
    リンパマッサージと足首から膝下までの弾圧ストッキングを使用してます
    お腹のあたりを撫でる感じでマッサージをする時、右足の付け根に違和感を強く感じます

    もう手術したのは10年以上前で、右足の付け根が若干太い程度で落ち着いてます

    返信

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  • 9. 匿名 2019/12/30(月) 15:14:56  [通報]

    右乳がんでリンパ切除しました。
    仕事中はずっと弾性グローブしてます。スマホとかずっとイジってると、すぐ腕が痛くなる。
    そして年に1回ぐらい、リンパマッサージやり過ぎて腕がミミズ腫れのように赤い筋が出来てしまう…
    返信

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  • 10. 匿名 2019/12/30(月) 15:27:53  [通報]

    片方の足の甲が病的に浮腫んでて血液検査したりエコーしたりしても異常がなし
    10年ほど前に浮腫んでいる側の足首骨にヒビが入ったり
    ハチに刺されたことなどもあるのですがリンパ浮腫の原因になったりした方いますか?
    婦人科癌も経験してるので看護師さんに聞いてみたこともあるのですが
    分からないと言われました
    返信

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  • 11. 匿名 2019/12/30(月) 15:38:46  [通報]

    >>10
    婦人科へいきましたか?
    リンパ浮腫は、足の甲から腫れる事もありえますよ。
    返信

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  • 12. 匿名 2019/12/30(月) 16:00:48  [通報]

    弾性ガードルを探してるんですがどこかお薦めのメーカーありますか?
    こういうのってリンパ浮腫外来のセラピストさんが教えてくれるのかな
    試着もしたいけど地方だと無理そう
    返信

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  • 13. 匿名 2019/12/30(月) 16:33:21  [通報]

    一生これと付き合っていかなきゃいけないとか人生絶望してしまう
    まだ受け入れられない
    返信

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  • 14. 匿名 2019/12/30(月) 17:05:57  [通報]

    卵巣がんの手術後 半年ほどして右足にリンパ浮腫を発症。
    弾性ストッキングと9年の付き合いになります。
    右ももが左に比べ5センチ太い。
    ウエストに合わせてパンツを選ぶと右足が入らない。
    素足になれないからサンダルも履けない。
    スカートもほとんどはかなくなりました。

    リンパ浮腫って 名前のイメージからか周りから理解されにくくないですか?
    私の説明が悪いからかな。
    足上げて寝たら治るんじゃない?って言われたり
    命が助かったんだから足がむくむくらいとか言われたり…
    返信

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  • 15. 匿名 2019/12/30(月) 18:20:58  [通報]

    向井亜紀さんって脚細くて全然リンパ浮腫に見えないよね
    あの人大切な撮影の時は夜中目覚ましかけて包帯をその時の状態に合わせて巻きなおしたりとかしてるらしい
    自分はそこまでメンタルを強く持てず凄いなと思う
    返信

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  • 16. 匿名 2019/12/30(月) 18:25:32  [通報]

    主ですがただでさえ患者数はそんなに多くない(手術した人の中で30%程度の発症率らしいですが)のに
    年末に立ててしまったので人が集まりにくいかもしれませんね
    主は年末暇な独身アラフォーなので気を使えず間の悪いタイミングですみません
    これまで書き込んで下さったガル民ありがうございます!
    返信

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  • 17. 匿名 2019/12/30(月) 19:28:08  [通報]

    乳がん手術から約3年後に右腕にリンパ浮腫を発症しました
    当初は凄く落ち込んだけど、今はあまり気にしないようにしてる
    治らないから付き合っていくしかないからね
    DVD付きの本を参考にしてマッサージは欠かさないよ
    返信

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  • 18. 匿名 2019/12/30(月) 19:44:41  [通報]

    リンパドレナージのエビデンスってCなんだよね?
    本当に効果あるのかな?
    医学は進歩してるのにこんなに苦しんでる患者いるのにいつまでたってもリンパ浮腫はストッキングやドレナージとか原始的な治療で悲しくなる
    返信

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  • 19. 匿名 2019/12/30(月) 21:22:35  [通報]

    >>6左足がステージ2〜3で右足がエコーでみたらつまりかけているレベルとのことでした。発症して1年で1回目のLVAを受けましたが変化を感じました。右足に関しては詰まりは解消しています。なので私はもっと早くに受けていればと後悔しています。もしも>>6さんが婦人科の先生に相談されて渋られているのだとしたら1度形成外科のほうに相談されるのをお勧めします。私もそれで治療までに時間がかかってしまつたので…。
    返信

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  • 20. 匿名 2019/12/30(月) 21:42:39  [通報]

    >>19
    アドバイスありがとうございます
    発症して1年でも遅いと感じるくらいなのですね
    右足は詰まりが解消したって凄いですね!

    私も1年ちょっとで最近どんどん悪くなっているのを感じます
    地元の形成外科にも相談しているのですが信頼出来る先生に出会えなくて精神的にとてもつらいです
    もう東京の有名な先生を探した方がいいのか、お金の問題もあるし本当にいろんな面で負担です
    返信

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  • 21. 匿名 2019/12/30(月) 22:30:23  [通報]

    >>19早ければ早いほどLVAは効果があると説明を受けました。お金の問題に関しても高額医療が使えます!私の場合ですが県民共済の方からも保険がおりました。
    精神的に辛くなる気持ち本当によくわかります…。良くなったとはいえ私も同じです!どうかいい先生に出会えて不安が少しでもなくなりますように。
    返信

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  • 22. 匿名 2019/12/30(月) 22:50:09  [通報]

    一年半前にリンパ節郭清しました

    真面目な話、太ってても浮腫には気づきますか?
    たまに痛い気がするんだけど、わたし元々がデブなので本気でわからない…
    返信

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  • 23. 匿名 2019/12/30(月) 23:06:16  [通報]

    >>22
    資格を持ったセラピストの方は触ると分かると思います
    リンパ浮腫外来がある病院でしたら一度行ってみると安心するかと思いますよ
    返信

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  • 24. 匿名 2019/12/30(月) 23:09:42  [通報]

    >>21
    ありがとうございます!
    どんな先生に出会うのかも運命だなと癌になった時から実感しています
    返信

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  • 25. 匿名 2019/12/30(月) 23:19:34  [通報]

    仕事は何されていますか?
    私は浮腫みが悪化するのが怖くて働けてないのですが来年からは復帰したいです
    返信

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  • 26. 匿名 2019/12/31(火) 00:08:08  [通報]

    先月、子宮体がんでリンパ節郭清しました。来月から仕事復帰します。立ち仕事で単調な仕事ですが、自由に歩けたり、しゃがんだりしても何も言われないと思います。
    今は家事を無理せず、ウォーキング、スクワット、股関節のストレッチを出来る範囲で、あとは保湿をしています。生活の中で気を付けた方がいいと思うところがあれば教えてください。お辛いのにスミマセン😥
    返信

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  • 27. 匿名 2019/12/31(火) 00:18:02  [通報]

    これとは別の病!?
    リンパ浮腫患者の人集まれ!
    返信

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  • 28. 匿名 2019/12/31(火) 02:00:49  [通報]

    リンパ節郭清してからずっと脚が怠いです。でも経過診察で浮腫みについて聞かれません。手術時に看護師から浮腫みの説明はありましたが、ケガや虫刺されに気をつけてくらいの話でした。

    最近怠いのは冷えや更年期かなと思っていたのですが…。浮腫みは具体的にどんな症状か教えて欲しいです。またこういうのはガンでの主治医の診察で相談しましたか?リンパ外来に行くべきでしょうか?
    返信

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  • 29. 匿名 2019/12/31(火) 09:04:10  [通報]

    >>28
    14で書き込みした者です。
    私も、医師からはリンパ浮腫については全く説明も
    診察時に聞かれることもありませんでした。
    看護師さんから一通りの説明が 言い方は悪いかもしれませんが…軽くあっただけでした。

    気付いたきっかけは足のだるさでした。
    年齢や仕事復帰したこともあり それが理由かと思っていました。
    ある時、お風呂で鏡を見たら左右の足の太さが明らかに違い、急いで産婦人科の医師の元へ行き相談ましたが対応は看護師さん任せでした。
    総合病院でしたが地方だからかリンパ外来がなく、
    セラピストさんを探しましたがマッサージはするが足は受け付けていないと言われました。
    リンパ外来があるなら そちらで相談された方がいいと思います。
    長くなり申し訳ありません。
    返信

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  • 30. 匿名 2019/12/31(火) 12:43:31  [通報]

    >>26
    それだけやっていたらリンパの流れも良いだろうし十分だと思います

    >>28
    ずっとというのがわりと術後すぐなら元に戻る確率が高いと思います
    1年くらい経つのならまずは主治医に相談してみて下さい
    返信

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  • 31. 匿名 2019/12/31(火) 15:33:38  [通報]

    >>29さん
    返信ありがとうございます、28です。
    うちも地方でリンパ外来ありません。なので相談は主治医にするしかなさそうですね。脚の太さが左右で違ってとまではなっていませんが、術前のブカブカの靴がきつくなっていたり、自己流のマッサージをやってもすっきりしなくなりました。
    一度診察日に聞いてみます!
    返信

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  • 32. 匿名 2019/12/31(火) 18:40:03  [通報]

    >>30
    26です。ありがとうございます。このまま無理なく頑張ります。皆さまの体調が少しでもよくなります様に。
    返信

    +2

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  • 33. 匿名 2020/01/03(金) 11:35:27  [通報]

    もう誰もいないかな?
    弾性ストッキングってどこのメーカーが良いかどうやって選んでる?
    セラピストの人に聞いたけどメーカーひとつで試着さえできなくて高額なのにそんなものなの?
    返信

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  • 34. 匿名 2020/01/03(金) 19:49:47  [通報]

    私は乳ガンでリンパかくせいしてます。腕が動かしにくくなったので術後リハビリに通ってます。療法士さんにみてもらっているのでまだ浮腫は大丈夫そうですが、リハビリが終了したら自分で浮腫に気づけるかどうか。
    横向きに寝たり腕を使う作業の時にダルさや痛みを感じるので、時々擦り上げてマッサージしてます。
    返信

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  • 35. 匿名 2020/01/04(土) 20:25:42  [通報]

    昨年8月に広汎子宮全摘出+リンパ郭清しました。
    現在ステージ1です。
    私は足の付け根(鼠径部)が痛くなる他に、腰がめちゃくちゃ痛くなるのですが、腰痛の症状が出る方いますか?
    最近は右足の指がよくつるようになり、少し違和感が出てきました…。
    浮腫は外陰部がブヨブヨになるほか、下腹部が張ったような感じになるくらいで、まだ足の方には出てなさそうです。
    ただ常に着圧ソックスは履いてます。
    ステージ1でリンパ外来に行っても予防効果は無いと言われましたが、通院されてる方いますでしょうか。
    返信

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  • 36. 匿名 2020/01/04(土) 23:42:36  [通報]

    >>35
    私も陰部がボロンとなってリンパ浮腫外来に通っています
    下腹部は太ったのか浮腫んでるのか分からない状態です
    着圧ソックスは医療用の弾性ストッキングという事でしょうか?
    返信

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  • 37. 匿名 2020/01/05(日) 11:30:57  [通報]

    >>36
    着圧ソックスは医療用の弾性ストッキングではなく
    薬局などで売っているものです
    主治医に医療用とか特にこだわらなくて
    いいと言われました
    現在はクイックリフレのショートを着用してます
    返信

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  • 38. 匿名 2020/01/05(日) 22:03:09  [通報]

    >>37
    リンパ浮腫外来でそう言われたならばまだ良いのではないでしょうか?
    一応着圧ソックスや弾性ストッキングには発症してない人以外で予防効果はないとされていると私も同じ様に聞きました
    返信

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  • 39. 匿名 2020/01/07(火) 10:16:43  [通報]

    このトピ待っていました
    私は足のリンパ浮腫です
    弾性ストッキングは膝の所が食い込むので、良くない気がするし、職場でその状態(スカートなので丸見え)は恥ずかしいのでやめてしまいました
    服や靴も合うのがなく…色々おすすめ教えてほしいです
    返信

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  • 40. 匿名 2020/01/07(火) 10:21:54  [通報]

    足首が像のようになり、はける靴がないです
    ヒールなど絶対無理だし、はけるのはスニーカーくらい
    靴の上に肉が乗る感じで恥ずかしいし、ワイドパンツしかはけないので、あの人いつも同じ服ばかり着ていると思われてると思う
    返信

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  • 41. 匿名 2020/01/07(火) 10:28:47  [通報]

    両足発症して辛いです
    おすすめの弾性ストッキング教えてほしいです
    仕事では恥ずかしいので薄いタイプのシグバリスのマジックをはいてましたが、膝の食い込みがひどくそれも恥ずかしくなり、視線も気になるのでやめました
    返信

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  • 42. 匿名 2020/01/07(火) 10:31:15  [通報]

    >>36
    すみません。
    陰部がボロンてどういう感じですか??
    それはリンパ浮腫のせいなんですか??
    自分自身、ただの老化だと思ってたんですが…
    返信

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  • 43. 匿名 2020/01/07(火) 11:16:53  [通報]

    下肢リンパ浮腫です
    みんなが足をガン見、もしくは二度見します
    すぐ間近で親子(60才程・35才程)に、ヒソヒソされた事もあります…
    つらいですよね…
    返信

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  • 44. 匿名 2020/01/07(火) 20:55:53  [通報]

    本当に毎日が辛いですよね
    皆さんLVAはどう考えてますか?
    返信

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  • 45. 匿名 2020/01/07(火) 20:57:44  [通報]

    >>39
    膝裏にしわが寄るの私だけじゃないんだ
    皆どうやってきれいに履いてるのかな
    何か逆効果だったらどうしようって不安になる
    私もおすすめの弾性ストッキング知りたい
    返信

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  • 46. 匿名 2020/01/08(水) 18:07:46  [通報]

    乳ガンでリンパも取りました。
    脇腹が腫れて痛みがあるので病院に行ったんですが、リンパがない弊害みたい。
    リンパがあれば多少のバイ菌に対処できるんだって言われました。
    皮膚炎自体は大したことないけど、こーゆーことも起こるとは思ってなかった。
    返信

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  • 47. 匿名 2020/01/08(水) 20:26:43  [通報]

    >>45
    シワで、リンパ液も流れないんじゃないかと思いますよね
    海外製だと足が長すぎてシワの原因になるのかな
    でも日本製は高いし、保険適用が6ヶ月に2足じゃ足りないんですよね…
    看護師にはスポンジを入れてって言われたけど、1日色々動くわけだし現実的に無理だよね
    返信

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  • 48. 匿名 2020/01/08(水) 21:14:22  [通報]

    >>44
    手術って聞くと、怖いし、家族や仕事の事もあるし、費用とかいくらかかるんかな?
    色々心配だし、完全に治るわけでもないんだよね??
    返信

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  • 49. 匿名 2020/01/09(木) 08:44:10  [通報]

    足がハマらないからビルケンシュトックのボストン履いてます
    そこから合わせてコーデしていくから、服はナチュラル系しか着れない
    本当は、違うテイストが着たいのに…(T . T)
    返信

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  • 50. 匿名 2020/01/09(木) 16:35:12  [通報]

    >>47
    しわになる所にスポンジを入れるんですか?
    しわにならない様に履いてと言われますが普通に履いたらどうしても出来ますよね
    本当に高いしせめて1年もてばいいのに
    返信

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  • 51. 匿名 2020/01/10(金) 20:54:11  [通報]

    どこへ行っても足ジロジロ見られるから…
    外出も減りました…
    返信

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  • 52. 匿名 2020/01/13(月) 08:29:32  [通報]

    >>50
    そうスポンジです
    もちろん親切でアドバイスしてくれてますが
    それは現実的にとても不便でしんどいですよね
    所詮、他人事ですよね
    お互い強く頑張りましょうね!
    返信

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