リウマチの持病の方、語りませんか？

[1. 匿名]

リウマチ歴長い人、なったばかりで不安な人ここで語って解決していきませんか？(o^^o)
主はリウマチ歴4年です。

[2. 匿名]

パンパンで気持ち悪い

[3. 匿名]

[4. 匿名]

初期かも？と不安に思って色々調べているのですが、いわゆる「こわばり」ってどの様な症状ですか？

[6. 匿名]

リウマチ歴16年です。最初の2年間が1番辛かったですが、リウマトレックスと生物学的製剤で今は落ち着いてます。手術は4箇所してますけど…
今はコロナに感染しないようになるべく外出しないように、してもマスクしてます。早くコロナ終息しないかなぁ〜

[7. 匿名]

>>5

通報しといたわ。

病気で悩む人を責めて面白い？

[8. 匿名]

朝の両手のおわばりがあったから、検査(採血のRAリウマチ検査)したら異常なしだった。
この検査が陰性でも、もっと細かい検査した方が良いのかな？

[9. 匿名]

>>1
私も4年になります。酷くなったり軽くなったり困ります。最近軽くなってきているのでまだマシです。リウマチしんどいですよね。お互い頑張りましょう！！

[10. 匿名]

ちょっと喉が痛かったりするとき薬をどうするか悩む

[11. 匿名]

>>7
何が書いてあったかわからないけど削除めっちゃ早かったね

[12. 匿名]

私も4年目です！
現在はリウマトレックスとエンブレルで落ち着いていてフルタイムで仕事してます
でも最近肩が痛い…

[13. 匿名]

リウマトレックス飲んでるんだけど、副作用みたいな感じで味覚障害になった人いる？最初副作用とか思わず調べてたら味覚障害に辿り着いて、味覚障害は亜鉛不足が原因で、飲んでる薬の副作用によるとかって書いてあって。

[14. 匿名]

母がリウマチに1年前になった 多分私もそう 関節痛いし中指がまがってきている

[15. 匿名]

>>8
何年も前のことなのでうろ覚えの部分もありますが…私も採血では陰性で日本のリウマチ検査(いくつか質問答えたり医者の診察)でもリウマチではないと言われましたが、アメリカの判定方法だとリウマチと診断できると言われ、リウマチ治療始めました。
とにかく身体が痛くてすぐにどうにかしてほしかったので、当時の主治医には感謝してます。

[16. 匿名]

私は治療を始めて10年になりますが
この何年は症状が落ちついています。
慣れるまで薬の副作用は辛かったけど確実に良くなります！
お互い頑張って乗り越えましょう。

[17. 匿名]

第二関節のこわばり、手首と肘の痛みがある
冬場数週間続いて治ってって感じを何回か繰り返す
これはリウマチなのか病院行くか悩んでます

[18. 匿名]

リュウマチは大変だよね、出来れば家でのんびり過ごした方が良いのでは？仕事は辞めてた方が良いのでは？

[19. 匿名]

>>18
働かなくてもいいくらいお金があればみんなそうするでしょうね。

[20. 匿名]

>>18
想像力がなさすぎる

[21. 匿名]

両親がリュウマチです。
私も高確率でなりますかね？

[22. 匿名]

>>12
私も肩痛いです。
病院では、リウマチの症状で肩が痛くなるのは、少ないと言われました。肩上がらない時に、手が腫れると、ほんと何もできなくて困ります。
お互いつらいですね。でも、頑張りましょう‼︎

[23. 匿名]

わかりにくいかもですが、
掌を上に向けて物を渡したり受け取ったりができません。
手首がいたくて。猫や犬みたいに上からお手みたいな形でしかお釣りもらえなくて、
店員さんは掌に小銭渡すことが前提な渡し方だからなんか変な感じになっちゃう。

[24. 匿名]

前に好きだった人がリウマチだって言ってた
お母さんもそうで、自分にも出たって
コラーゲンのドリンクを飲むと気休め程度だけど楽になるって言ってた
何をしてあげたら良かったのか未だにわかんなくて気になってこのトピ覗いてしまいました
不快に思われる方がいたらすみません

[25. 匿名]

リウマチって、高齢のおじいちゃん、
おばあちゃんがなるものだと、
思ってました。
まさか自分が、40歳で発症するとは。。
神経を触るような痛みというか、
この痛みはなった人にしか、
わからないと思います。
ストレスを溜めないように、
無理しないようにと言われましたが、
症状が出てる時は、本当に憂鬱です。
皆さま、完治はないと言われていますが、
頑張りましょうね。

[26. 匿名]

ここ最低ずっと片足だけ痛くてたいして歩いてないのに とうとうこの前は、膝の後ろ側を中心に痛みが酷くなり足を引きずるようにして外出先から帰宅しました。 手には痛みがないですが、中指を伸ばそうとすると毎朝バネのように引っかかります リウマチになったのでしょうか？もしそうだったらと思うと恐ろしくて病院へ行くのを躊躇ってます

[27. 匿名]

シンポニー打ち始めました 炎症値はいまほぼゼロですが 月 クスリ 検査で 五万近くかかる
難病控除の対象にならないかなあ 治癒しないんだもん 皆様 頑張りましょう

[28. 匿名]

>>26
早く 病院行って ほっとしましょう
整形ではなくて 内科 とにかく リウマチ検査
痛みは なんとかなるから 違うかもだし 勇気出してね

[29. 匿名]

>>8
私もリウマチ 診断されてますが、血液検査は陰性です。整形外科、内科などまわって原因がわからず…。
リウマチ専門外来に行って、総合的にみて、多分そうでしょう、と。
陰性の人だと診断下すのは難しいみたいですね。
今免疫抑制剤飲んでるので仕事休んでいますが、4月からはどうしようと悩んでいます。

[30. 匿名]

>>24
ありがとう 優しいのね
雨やら天気でも 寒くても痛むから そっとしておいてあげてね

[31. 匿名]

>>25
昔は症状が悪化してわかるようになってリウマチって診断されるから高齢のイメージかもね。
今は早期発見できるから30代からでも普通らしいよ。
若いと高校生とかでもいるみたいだね。
あまりに若いとかわいそう。

[32. 匿名]

>>18
そうなの でも 治療費がね 高いのよ 薬も注射も
なんとかならないかなあ

[33. 匿名]

リウマチ になったときすごくショックでしたが、リウマチ以外に沢山の病気がこの世にあるんだから、これ以上病気にならないように生活習慣を改めようと前向きに考えるようにしています。
皆さん頑張りましょう(^^)

[34. 匿名]

>>22
私は初期の頃肩痛かったですよ。
肩が痛いと起き上がったり着替えたりがとても辛かった記憶があります。痛みが治りますように。

[35. 匿名]

リウマチ歴10年以上です。
痛みは収まりつつありますが利き手が地味に変形してきて辛いです。
日常生活に支障はないですが見た目がやっぱりおかしいのでたまに凹みます…。

[36. 匿名]

>>22
昨年11月に両肩が上がらなくなり五十肩と言われましたが、その後両手の痺れも出て来て五十肩とは違うかもと言われ血液検査しました。結果リウマチがかなり悪化していました。両肩がいたくなるまではリウマチの症状がかなり抑えられていたのでビックリしました。因みに今はリウマトレックスとケアラムとプレドニンを処方されています。

[37. 匿名]

父がリウマチなので、自分もなるかなぁと気をつけてますが、最近、肩が痛くて心配です。

ちなみに、父は80過ぎてますが、治療がうまくいったのか、元気にしております。

[38. 匿名]

私はMTXとゼルヤンツで寛解状態。たどり着くまで薬代結構かかった。田舎なら40平米1LDKマンション買えるくらいかな〜(泣)

[39. 匿名]

20歳で発症し病歴26年です
今は生物学的製剤でかなり良くなりましたが、当時はそんなものなくあっという間に至る所の関節が変形
両膝・両股関節が人工関節
両手首はかたまってます
肘は伸びません
頸も亜脱臼してます
幸い？指はさほど変形はありませんが両人差し指は亜脱臼したままです
孫が生まれて喜んでいたら新型コロナ騒ぎ
仕事も接客業だし感染が怖いです

[40. 匿名]

>>10
私は風邪かな、と思ったら葛根湯飲んでるよ。

[41. 匿名]

リウマチか思ってたら、線維筋痛症と診断されました。
とにかく痛い。息ができないほど痛い時もあります。痛みは場所は移動します。
私ははじめ胸が一か月ほどで、首辺りや、足の付け根など先々に痛みが出ます。
サインバルタと言う薬を飲んで、多少痛みは和らぎましたが、仕事で疲れたら、次の日は起き上がれないくらい、身体が痛くなります。
リウマチと診断されない方、線維筋痛症も検査すましたか？

[42. 匿名]

生理時、悪化しませんか。
寝起きの強張りで一時間は起き上がれない。

[43. 匿名]

リウマチ歴８年です。手術もしました。指は変形したけど元に戻った指もあるので「曲がったら治らない」説は信じず、他の指も治れ～治れ～とお風呂に入ったときに曲げ伸ばし、泡でマッサージしてます。

[44. 匿名]

>>4
私は手袋を２重３重にはめてるような曲げにくさがあったよ。

[45. 匿名]

>>41
自分も。リウマチ陰性だと線維筋痛症になるのかね。薬は違いますが

[46. 匿名]

発症して６年になります。

リウマトレックス
ブシラミン
プレドニン
飲んでます。

最近、指が曲がり始めてきました。
そこで思い出したのが母親の指。
同じ形でした。でもリウマチの事は聞いたことがありませんでした。
最近、子供も痛いと言い始めてきました。
遺伝ですね。

みなさん、症状はそれぞれだと思いますが
最近、親の介護で数ヶ月くすりを切らしてました。
そしたら、首、肩、腕、だるさの症状が出てきて
驚きました。
薬を再開したら、ピタッとなくなりました。

リウマトレックスの副作用にもやっと慣れてきました。

怪我が治りにくくなってきました。
皆様はどんな症状ですか？

[47. 匿名]

中指のばね指は、リウマチですか?
母がリウマチなので不安です。遺伝とかありますか?
最近朝以外も中指に違和感があります。

[48. 匿名]

リウマチかと思ったら脊髄に原因が有りました。
身体の強張りでロボットみたいな動きになる。
悲しい。

[49. 匿名]

インフルエンザの時もそうだけど、コロナが心配な今、エンブレル打つのを躊躇してしまう。

[50. 匿名]

>>8
おわばり？

[51. 匿名]

>>48
レントゲンでわかったんですか？?

[52. 匿名]

リウマチ歴１年です
メトレート６ミリとアクテムラで治療中です
数ヵ月前からメトレートを飲むと吐き気がして２ミリ減らしたら　あちこち痛みが増えて6ミリに戻しました。なかなか減薬は難しいですね(T^T)
去年の医療費が46万でした…リウマチてお金が掛かりますね

[53. 匿名]

>>8
私も地元の整形外科で血液検査して、陰性だったので腱鞘炎の言われましたが、痛む箇所が増えていったり、朝起きた時の指のこわばりが良くならなかったので

セカンドオピニオンで膠原病内科のある大きな病院で診てもらい、症状からリウマチと診断されました。
薬を飲んでみるみると良くなりました！

[54. 匿名]

>>4
指が固まって思った様に動かいないです。
無理やり動かすのポキッと動くような…
酷い時は朝起きて温かいお湯をはって温めていました。
私も朝の強ばりが心配ですぐに病院へ行きました。
早期発見大事です

[55. 匿名]

もし万が一コロナにかかったら、しばらくリウマチの薬やめなくちゃいけないよね？
リウマチ再燃の方が怖いわー

[56. 匿名]

>>12
私も肩が痛くなりますよ！
あと鎖骨も痛くなります。膝の痛みにはロキソニンテープがきくけど肩や鎖骨はきかないです

[57. 匿名]

みなさん　お酒は飲んでますか？

[58. 匿名]

>>57 お酒、ビールをグラス1.2杯くらいをたまに飲むくらい。飲み会も行かなくなったなぁ。

カフェインは皆さん気にされていますか？
体が痛い日は精神的に凄く疲れる。。

[59. 匿名]

>>58
私は今までビールの匂いだけでも気持ち悪くなったのにリウマチになったら　やたらとビールが飲みたくなってしまったんです！しかも旨い　朝から飲みたいぐらいです

カフェインは　あまり気にしてません。

[60. 匿名]

リウマチになり二ヶ月前からメトトレキサートを飲んでいます。私は仕事を辞めましたが皆さんはお仕事続けられていますか？症状が落ち着けばまた働けるのか、不安です。

[61. 匿名]

>>60
私は辞めました
薬を飲みはじめて半年ぐらいしてから週2、3日の仕事を始めましたよ

[62. 匿名]

>>61 半年くらいで痛みが落ち着いてきた感じですか？

[63. 匿名]

>>62
当初の頃よりは　よくなりました
メトレートとステロイドで治療をはじめたのですが２週間後には膝が腫れてアクテムラも追加したら働けるぐらいにはなったけど副作用なのか下痢などがあり　いつでもトイレに行ける仕事を探して１人で掃除の仕事をやってます
まったく痛みが無い日はないです　せめて治療費だけはと思い頑張ってます

[64. 匿名]

>>51 MRIで判明しました。

[65. 匿名]

>>63
詳しくありがとうございます。治療費かかりますもんね、、
特効薬ができる日を期待します！

[66. 匿名]

寛解を維持してる人は居ますか？

[67. 匿名]

>>9
ありがとうございます😆ほんとに並がありますよね。私は調子よかったのですが
最近日によってですが、の裏が痛くなって。かかとや、足指の後ろとか
これもリウマチ関係あるのかな？
アクテムラ4万円治療のおかげでフルタイムで働いていますが、職場で階段使うので足の裏がきつい(;o;)です。

[68. 匿名]

>>67
の裏になってた
足の裏ですw

[69. 匿名]

>>68
つま先立ちする時の部分が痛くなります。外反母趾なんですが、リウマチになるまでは痛くなった事はありませんでした。今は左足親指付け根の横が腫れて少しビッコで歩いています。

[70. 匿名]

>>69
つま先立ちのところですよね。
やはりリウマチ関係あるのかなあ。
また病院来週行くので聞いてみます。

[71. 匿名]

肩が痛いところから始まられる人多くてびっくりです。私もそうだったので。
テレビや、本にはあまり書いてないですよね。リウマチというと、手の指や、強張りから来ると思ってたので。
私の場合は　肩→指→手のひらがグー✊ができない、手首　と　どんどんいろんな場所が日によって変わりますが増えました。
いい評判の整形に行ってたので左右同時に痛くないのはリウマチではないと言われたので最初安心してました。しかし病院行くたびに痛み止めもらってという繰り返しが半年過ぎてまったく改善しないのでリウマチの検査してくださいと、こちらから頼んだら、やっとそこで判明しました。
セカンドオピニオンではなかったけど、自分の体は自分で守るしかないとその時思いました^^;
リウマチの検査は採血で
抗CCP抗体でわかるみたいです。あれは保険が一回しか使えないのかな？
私の場合は　4.5未満が正常なのに
718.3 もありました。
それでも薬で、普通に働けているので、ホントに今の医療はすごいですね。

[72. 匿名]

右手と小指の第二関節が触ると痛いです。なんが違和感があります。あと腕が痛くて上がらない…五十肩かと思ってたんですが、もしかしてリウマチでしょうか
病院行ったほうがいいかな…心配で

[73. 匿名]

>>71
私もまったく同じ経過でした！
肩の痛みから始まったのですが、次第に指や手首に移っていき流石におかしいと思って血液検査してもらいました
結果抗CCP抗体が364あり一発でリウマチ確定しました

[74. 匿名]

>>68
私は両足の裏の痛みから始まりました。専門医に診てもらっていますが、足の裏の関節が痛くなる人もけっこういるそうですよ。

[75. 匿名]

>>72
痛む箇所が増えるとリウマチの可能性が高いと思います。
個人差ありますが、私は最初は手首だけだったんですけど、両手首になって…指…膝…肩…と急激に私は増えていきました…あと、朝の寝起きの指の強ばりです。
早期発見早期治療が良いので病院で相談してみると良いと思います。
リウマチじゃない事を祈ります。

[76. 匿名]

皆さんの治療は単剤(飲み薬だけ)ですか？併用(飲み薬と注射)ですか？
私は併用して治療してますが　いつかは飲み薬だけになったらいいなと思ってます…　金銭的にキツくて

教えて下さい！単剤は+併用は－で　お願いします。

[77. 匿名]

皆さん寝具に工夫をされていますか？何か下に敷くと良いものなどあれば教えてください。

[78. 匿名]

>>73
返信ありがとうございます。ほんとに全く同じですね。
最近は足の裏が痛くて今日病院だったので先生に聞いたらリウマチが原因の可能性はあると言われました。
これからいろいろ出てきたら困るなあ(^◇^;)
まあでも働けてるのでよしですが。

[79. 匿名]

バイオされている方で、補助受けられている方はいますか？
私はリウマチの合併で間質性肺炎なんですが、アクテムラしていても補助がありません。お金が痛いー。でも劇的によくなりましたけど。仕事もできているし。

[80. 匿名]

>>79
補助が受けられたら助かりますよね
薬代のために働いてるみたいで虚しいです

[81. 匿名]

>>80
そうですよね、働けないとこの治療は受けられないし。
厚生労働省考えてほしいです。

[82. 匿名]

>>57
お酒はたまに少しだけ飲んでるよ。元々強くないから少しで酔う。

[83. 匿名]

>>58
コーヒー好きだから１日２杯飲んでる。
私は砂糖や糖分を採りすぎると痛みが出るみたいで、スイーツや炭水化物が多いと次の日腫れるし痛い。

[84. 匿名]

膝が腫れた方は居ますか？
アクテムラで治療してから腫れはひいたのですが痛みが１年以上続いてます

[85. 匿名]

>>79
私は34才で発症し10年間、生物学的製剤を投与しています。
メトトレキサートは副作用が出るので使えません。
生物学的製剤は高額で経済的にキツいです。補助して欲しい。
アクテムラは比較的安価ですが、注射一本が12,000円です。
月1.2本自己注射してます。

[86. 匿名]

私は、今３６歳でリウマチの治療始めて２年目です。
初めは腕の筋肉痛？や足の裏の痛みがありましたが、病院は行かずでしたが、ある日、肩が激痛で寝れない➕服が着れなくなり判明しました。

みなさん、思い当たる節がない筋肉痛ってありますか？

あと、手首が激痛でねれなくなったのですが、手根管症候群というのにも最近なってしまいました。

[87. 匿名]

>>86
私も足の裏の痛み肩の痛みで様子を見てたのですが手首の痛みは我慢が出来なくて整形外科に3件通いました。
どの病院も腱鞘炎と言われ半年近くギブスをはめたり痛み止飲んだりしてたのですが手首が腫れ上がり４件目の整形外科で　やっとリウマチと分かりました！
結構無知な医者も多いと思ったし時間とお金　返して欲しいと思っちゃった

[88. 匿名]

>>85
アクテムラだけで痛みはでませんか？

[89. 匿名]

>>88
私は寛解状態なので大丈夫です。
注射は2週のところ3週の間隔で打ってます。
辞めるとぶり返すんですよね。
メトトレキサートで副作用が出るのは珍しいと言われてます。
はあ、もうリウマチ10年選手か(笑)

[90. 匿名]

>>89
私もアクテムラ17日間隔にチャレンジしてます
寛解状態になるまでは苦労もあったと思いまが私も寛解を目指して頑張ります！
返信有り難う(^^)

[91. 匿名]

>>87

けっこう、足の裏や肩の痛みから始まる人いるんですね！

私も町の整形外科ではなかなか治らないので、大きい病院に予約なしで行って判明しました。

次の通院が４月終わりなんですが、コロナが怖すぎます。。

[92. 匿名]

>>90
理想としては4週で1本にして、費用負担を減らしたいです。
私の初めての生物学的製剤はレミケードという点滴でした。
さすが劇薬(笑)次の日に驚くほど痛みが軽減しました。
それからはいろいろな生物学的製剤を試しました。
お互いドラッグフリーの寛解目指して頑張りましょう！

[93. 匿名]

母(70代)が最初は膝が痛いと言い出して変形性関節症かと思い、整形外科受診したところ、家でできる体操をしなさいと湿布を処方されました。それと併用して市販のグルコサミンを飲んでいたら最初は痛みが軽減してたんですが、最近は足(膝)の浮腫、つけ根の痛み、手の強ばり(両方)片方良いと思うともう片方が痛くなる。
膝の関節は痛みから寝られず痛み止めを飲んだらしいです。
母はグルコサミンの副作用だと言って聞かないのですが、どう見てもリウマチではないですか？この間は、ペットボトルのキャップが開けられないと言っていました。
早く病院にかかって欲しいのですが、コロナが怖いから病院に行きたくないと言っています。
リウマチ経験者の方に聞きたいのですが、母はリウマチの可能性はありますか？

[94. 匿名]

>>93
私も同じ様な所が痛みました
ペットボトルも開けられないしトイレも大変でした(^^;
今日　病院だったのですが　いつもは２時間以上かかるのにコロナの影響かガラガラで一時間もかからず終わりました

[95. 匿名]

リウマチ歴２年です。
メトレートとプレドニン服用中です。
リウマチ治療中に歯科矯正受けた方いませんか？
噛み合わせが悪く虫歯が出来やすいので歯科矯正したいのですが。。