子供に持病がある人います？

[1. 匿名]

私の子供（3年生）は1年前にてんかんを発症しました。
なかなか薬が合わず、3回入院しました。
難治生てんかんになるのでもしかしたら、手術になるかもしれないです。
薬の副作用で食欲不振で痩せてしまって、多毛にも少しなってしまいました。 眠気もあり学習の方も心配です。
将来の事とても心配にもなります。
みなさんはどうやって
前向きに考えられますか？

[2. 匿名]

お母さんが前向きに考えなきゃ子供が前向きに考えてくれないよ！

[3. 匿名]

病気と向き合う事です

[4. 匿名]

人と比べない。良いとこを伸ばす

[5. 匿名]

前向きになろうなろうと頑張りすぎないでください。

[6. 匿名]

2に同意だけど、お母さんも辛いよね...
前向きに考えようとすること自体に意味があると思います。不安な気持ちをなんとか晴らそうとすることが大切だと思います。

[7. 匿名]

病気のことをよく知る。
医者によっても見解が違うときあるから。
セカンドオピニオンを利用するとか。

市役所に出向いて、補助があるか聞きまくる！
聞かないと役所は何も教えてくれませんよ。

前向きというより、知ろうとする気持ちが大切なのかなと。

それで自分に何ができるか、出来ることは後悔しないようにやってあげたいなと。

でも、やってあげたんだから、とか「あげた」って言葉がつくと、見返りを期待しちゃうけど、それは思わないでいてあげてほしいな。

でも既に、子供を思う気持ちは私には十分伝わりました(*^-^*)

[8. 匿名]

主さん、凄い真面目な人なのかな？
少し深呼吸していきましょ。
お母さんが思いつめてるとお子さんも心配しますからね。
きっとお子さんに合う薬に出逢いますよ。

[9. 匿名]

お母さん
頑張って、守ってあげて。
きっといつか良い事あるよ。

[11. 匿名]

>>10
えっとマキビシかな？

[12. 匿名]

主さん、気持ちわかるよ。
なんでうちだけ？て思うよね
周り見たら、元気な子供ばかりでつらいよね。

うちも子供にすこし病気があるよ。
前向きになれる日もあるけど、ほんと些細なことで落ち込むし一喜一憂の日々です。

[14. 匿名]

うちは心臓病です！
生まれた瞬間寿命を言われましたが
今の医学は半端ない！ナメんな寿命！
って感じで寿命プラス12年生きてます
最初は10歳まで生きられるか？って言われましたが、その後から効果のある治療、薬、手術方法が出てきて今に至ります。
家族の誰かが諦めたらダメですよ
いつ新薬が出来るかわからないんですから、
明日には、明日には…って精神で生きていきましょうよ！
医学を信じましょうよ一緒に！

[15. 匿名]

>>10
それ画鋲ね

[16. 匿名]

そこまで酷いものでは
ありませんが
うちの娘は全員
アレルギーがずっとありますね。

食物アレルギー
ほこりアレルギー

など

[17. 匿名]

我が子は肢体不自由です
なぜ我が子が、、

なんて思いますが 前向いてます
隣の芝生は青いです

しかし、皆んなが皆んななにかしら抱えて生きてるんじゃないかと思ってます

[18. 匿名]

虐待してるニュース
タバコすいながら子供達連れてる人
みるたびに、思います

そんな人に限って元気な子が多いような

[19. 匿名]

うちの子も生まれつきの障害があります
2歳だけど首もすわらず一生歩くことなんてできません。
検診中異常がなかったためとても辛かった
ですが我が子はとてもかわいく
自然に受け止められた気がします。

[20. 匿名]

>>1
私自身がてんかんです。
薬の副作用での眠気、ぼんやりは多少あるのでそれは受け入れてあげる事は必要です。
私はてんかんになったはじめの一年は副作用の眠気で殆ど学校に行けない状態でした。親と学校の理解もあり保健室に登校したり体調を見て登校してました。
将来の事よりもまずは今前向きに治療していく事を考えてあげて欲しいです。
副作用が酷いならセカンドオピニオンを考えても良いと思います。
てんかんは特に専門の知識がある先生に出会えるかで治療のスピードも変わると思います。

[21. 匿名]

主さん、こんばんは。我が家の子供(1年生)ですがてんかん持ちです。小さい頃から熱を出すと熱生痙攣を起こしていました。その度に救急→精密検査のコースでした。今はてんかんと判断され薬を飲んでいます。病気が分かって、子供のこれからの人生を思い泣くこともありました。今は体調管理と薬の飲み忘れがないよう気をつけています。これから先も病気とは付かず離れずの関係だと思って、ゆったりと構えるようにしています。そして周りに理解して下さるように、話しています。てんかんは誤解の多い病気ですし、ごく普通の生活を送っていた人でも突然発症することもあるので誤解がないように理解してもらえるとありがたいのです。。

車の暴走事故で原因がてんかんだというニュースを聞く度にてんかんへの偏見が増えるのかなぁと悲しくなります。将来子供がそうならないように薬の飲み忘れは危険を招くことをちゃんと教えていかなくてはとも思っています。。

主さん、色々不安だと思いますがお子さんを守ってあげて下さいね。親が不安だと子供に伝わっちゃいます。私も診断された時夜な夜な泣きましたが、
子供に私は大丈夫なんだよね？と不安そうな顔で聞かれてハッとなり、前向きに考えるようになりました。
主さんの気持ちも晴れますように。

読みにくい長文失礼いたしました。

[22. 匿名]

　

出典：kids.wanpug.com

[23. 匿名]

うちの子は心が病気になってしまい、もうかれこれ3年目。良くなったと思ったらまたダメになってを繰り返して、母親が普段通りに接しなくては、と思うけれど、時々どうして良いかわからず、電池切れの状態になってしまう。

[24. 匿名]

うちは子どもが難病です、
しかもかなり稀なもので
見通しまったく立ちません。

一瞬でも後ろ向きに考えたら負け、
と念じて悪い想像はしないようにしています。
言霊とか思いが現実になるとか
迷信だろうけど
そんなものすら排除したいから。

１日１日、出来ることはやってる！
ベストを尽くしている！
と思っています。
実際にはもっともっと出来ることあるんだろうけど、
私はその気持ちが後悔を生まない原動力になってます。

うちは身体が不自由なので
通院、療育、リハビリ、日々の関わり方…
私もいっぱいいっぱいで
主治医の先生やリハビリの先生に
失礼なことも言ってると思うし
図々しいこともしてると思う。
だけど誰に何思われるとかどうでもよくて
私がこの子を守らなくちゃ、
という気持ちだけで図太く過ごしています(￣▽￣)
主さん、心配な気持ち
少しは分かるつもりです。
張り詰めすぎないでね。

長々とすみません、
こんなこと語る機会ないから
なんか熱くなってしまったm(_ _)m

[25. 匿名]

悪いことしてる奴も変な生命力や体力があって体は健康そうで
真面目に生きてるつもりなのにとか、どうしてうちの子がと
心は乱れますよね。人間ですもんね、動物じゃない

人と比べるなという方が無理だと思います。
それらを超えて安らかに生きられたら少しは楽でしょうが。
苦しい気持ちを抑えるともっと苦しくなるから

私も心の中に吹く嵐が過ぎるのを待っています

[26. 匿名]

うちの子は心疾患ありで何度も手術をしたのち毎月病院に通っています。体も細く骨と皮という感じですがいい先生に出会い信頼してお任せしています。てんかんの子供さんは周りには居ませんが、お母さんの気持ちはよく分かります。振り返ると、辛い日々に体調を壊しながらも子供と一緒に進んで来たように思います。お母さんもお子さんもいい先生に出会えていいお薬に出逢えますように。

[27. 匿名]

[28. 匿名]

>>23
うちも同じです
心の病気です。ベストを尽くしてあげたいとがんばってますが、時には自分がどうしようもなく辛く、投げやりになります
後で反省します、ほんと元気な子供がうらやましくて泣きます

[29. 匿名]

まともな体に産んであげられなくて御免なさい、と自分を責める日々です…

[30. 匿名]

普通に元気だったのに突然病気になり、歩けなくなった我が子
歩行器、杖とリハビリ頑張ってます
漠然とした先の不安がこわいです
なぜ なぜ が頭の中で今でもぐるぐるまわっていますが
泣いてもわめいても、もとには戻りません
こうして文字にしたり、誰かに伝えるときは淡々としていますが胸が張り裂けそうで1人で泣いています
もう頑張っているでしょうが こうなってしまった以上 振り返らずに、前を向いていけたらいいですね
私も努力します

[31. 匿名]

うちの子は先天性の病気で産まれた翌日に手術しました。
未熟児だったので手術が終わるまで生きた心地がしませんでした。
体重や発達も月齢からは遅れておりますが最近は気にしないようにしています。
他の子と比べてもしょうがないので。。

[32. 匿名]

>>29
そういうのは思うのも
こういうところに書くのも
やめた方がいい。
まともな体って…
失礼ですよ。

[33. 匿名]

うちも一生治らない病気があるけど
少しでも改善するように治療を一緒に頑張ってます。
どっかの糞ガキに｢うわ、なにそれキモい｣とか心無い言葉をかけられたりしますので、
そのときは、糞ガキに治療器具や病気について説明して謝ってもらったりしてます。
知らない人は何かわからないので、何度も何度もいろんな人に何か聞かれたりするのがイヤになって
治療をやめたいと泣かれたこともありました。
でも、成長できる幼少期を過ぎたらもう回復は望めないと言われているので
少しでも改善するように 今しかできない 今出来ることを 子供と一緒に続けていこうと思っています。

[34. 匿名]

うちの子供は二歳半になりますが、まだ歩けません。調べても原因不明で、藁にもすがる思いで療育に通い運動させてますが、歩ける見込みは理学療法師にも医者にもケースバイケースと言われ、今も気持ちがどん底です。
他人の子供を見れば、元気に走り回りおしゃべりして元気に遊んで……何でうちが？と恨み泣いた事もありましたが、泣いても状況は変わりはしないので、泣くのは止めました。
時々凹んで泣くこともありますが、やはり子供は可愛いです。
これから体が大きくなって、ますます大変になりますが、笑顔を忘れず頑張りたいです。
主様も無理せず、頑張って下さいね。

[35. 匿名]

何で変な写真ばっかりなの？
凄く感じ悪い。

[36. 匿名]

>>34
嫌な書き方になってしまいますが
遅れがあるのは歩行だけですか？
他にも困難な動きなどありますか？
うちの子が神経の病気でいろんな発達が遅く
原因がわかったのも奇跡のようなものだったので、気になりました。

[37. 匿名]

私このサイトに来たばかりでよくわからないのですが、トピ主さんが考えて張りつけてた画像じゃないんですね！どういう仕組みですか((´±ω±`))

[38. 匿名]

ぶつぶつで喘息、低身長ですぐ癇癪　離れたたあの人何処の人だったんだろう

[39. 匿名]

>>25

動物じゃない は ちょっと

[40. 匿名]

ゆっくりでいいんです。ゆっくりで…。
人よりどんなに時間が掛かろうとも比べて焦る必要はありません。
気持ちが落ち込んでしまうけど少しでもいいから決して諦めないこと。その事できっと光が見えてくることもあるので焦らずゆっくりいきましょう。主さん、一人ではないことを忘れないでください。今は助けを求めれば助けが返ってくる事も多かったりもします。だから…今できることを考えゆっくりでいいから共にがんばりましょう。決して一人ではないですよ(^-^)

トピズレ申し訳ないですが…
難病を持つ者です。私も絶望の中今まで闘ってきました。少しでも主さん含め皆さんのお気持ちに寄り添うことができればと思いコメントさせていただきました。長文失礼しました。

[41. 匿名]

我が子は超未熟児で産まれた為、NICUで長い期間入院していました。退院前の脳のＭＲＩで脳室白質軟化症（脳性麻痺）であることがわかりました。
今の医療で、たくさんの小さな命を助けることが出来るようになった反面、約１０人に一人は脳性麻痺になってしまうようです。。
脳性麻痺は今の医学でも治療する薬は無く、リハビリをするしかありません。
再生医療の研究が進んできているので、早く良い治療薬を開発して欲しいです。本当に心から願っています。
今は毎日大変ですが、息子の笑顔で頑張れています。

[42. 匿名]

>>39

変な言い方に聞こえたらごめんなさい。動物（犬・猫）なら悩まないってこと
人間だから悩み苦しみを知って　その上で生きていく
人だからこそ、意味なんだけど
上手く伝えられなくて

[43. 匿名]

不公平な世の中

[44. 匿名]

うちの子は先天性感音性難聴です。普段は補聴器をつけて生活してます。初めて聞いたときは、なんでうちの子が？と思いたくさん泣きました。変わってあげたいのに変わってあげられないのが余計辛くてごめんねってなります。
健康に産んでられなくてごめんねって娘には今でも思ってます。
辛いこと数え切れないほどありましたが、娘のためにもいつか治療法が見つかることを願って日々頑張ってます。

[45. 匿名]

コメントを一つ一つ読むと、お母さんと子供さんに元気をもらいました！

私の息子はてんかんを発症し通院三年目です。
薬が合わず、学校で発作が起きる度に迎えに行っては病院への繰返し。
昨年からやっと薬が合いまして普通の生活に戻りました。
そんな昨日、学校の授業で骨折してまた病院通いと手術をするかもしれません。

なぜ！なぜ！息子だけが！
なぜ！私が！ 泣いていました。

そんなとき、このコメントを拝見して皆さん強く生きている姿に励まされました！
今日また、病院へ行ってきます！
ありがとうございました！

[46. 匿名]

甲状腺機能亢進症で小3から病院通っています。いま、19歳、小児慢性疾患で一定額払えばいいのですが、それは２０歳になる月で終わり、これからどうなるのか不安です。

[47. 匿名]

心臓、腎臓。
長く生きられません。

[48. 匿名]

「この病院で初めてのケースです！！」を自分が2度体験しています。いのちの危険も経験しました。
大学病院で自分のベッドだけ医師が十人くらい回診に来て、まるで見世物のようでした。
実験台ってことで、いろいろな検査をされました（もちろん実費）が、親は守ってくれませんでした。
お金だけ出しておけばいい、という感じの親の態度が今でも傷として残っています。
お子さんを思う文面から、主さんはそんなことないと思いますが、寄り添ってあげてくださいね。お子さんを守ってあげられる、本当の味方はお母さんだけです！！

思春期になると、お友だちが心配してくれて優しくしてくれても、結局誰も私のことなんて理解していないんだ、という孤独感に陥ります。周りが気を使って優しくしてくれればくれるほど。
ありがたさが、余計にみんなの健康な幸せと対比されて、崖から落ちるような気持になるというか・・・・。
そんなときに、お母さんが寄り添ってあげてくれたら、涙が出るほどうれしい。そう思います。
お母さんは希望の光ですよ!(*^_^*)

そんな私も出産時問題を抱えつつ、今や2児の母です。
てんかんは死ぬ病気ではありませんから、希望を持ってね！！
泣きたいときは泣いてもいいよ。それだけお子さんのことを愛している証拠だからね。

[49. 匿名]

>>46
ウチの子は年長で亢進症でした
一生付き合っていく病気なのに小児慢性終わると毎月の支払いが大変ですよね。小さい時から病気で苦しんでるのにお金でも苦労するなんて(´･_･`)
大変な事もいっばいありますが皆さん頑張りましょ❗️

[50. 匿名]

うちの子も、健康体で産まれてきたのに、新生児で細菌性髄膜炎と敗血症になり、合併症で水頭症とてんかんが残りました。
最初は言葉にできない気持ちだったけど、日に日に元気になって笑ってくれるようになり、すごく救われました。
将来は考えたら切りないけど、今は笑ってくれてるからそれでいいです。

[51. 匿名]

うちは心臓です。普通の順番で行けばきっと家族の誰よりも最初にいなくなると思います。

産まれる前から分かっていたけどいざ産まれてみると受け入れられない自分がいました。


主さん、私は落ち込んだり後ろ向いたり後悔したりしてもいいと思います。いつも前ばかり向いていられないでしょう。私も何度も泣いたりしました。だけど子供を思えば嫌でも前を向かなきゃいけないじゃないですか。そうやって葛藤しながら過ごしていけばいいと思います。

ここでコメントしてるお母さん達もみんな頑張っていると思います。一緒に頑張れたらいいですね。

[52. 匿名]

>>48
すぐ死ぬ病気ではないけど、痙攣止まらなかったりしたら、脳に凄くダメージ与えるし、発達もおくれるよ。

[53. 匿名]

先天性の病気で産まれNICUに入院し手術をしました。3歳の今、脳外、心臓外、整形外科、眼科に定期的に通ってます。

担当先生が信頼できるので今のところ安心しています。

[54. 匿名]

主さんに一つだけ伝えたい…

わたし自身がてんかんです。てんかんだとわかった時、母は責任を感じ泣いたそうです。
でも、それは違う！誰のせいでもない！
タバコを吸って肺を悪くしたとか、そういう話じゃない。てんかんのほとんどは原因さえハッキリしない。
だから、お母さんのせいなんかじゃないんです！！私はてんかんになったからこそ、出会えた人もいるし、考え方が変わった部分もありますよ(^^)
お子さんの前では笑顔でいてあげてくださいね٩(• • )۶

[55. 匿名]

一歳半の娘が部分てんかんです。
１度目の発作から半年ですが、服薬をはじめてから今まで３ヶ月、一度も発作を起こしていません。
周りから見れば、よく寝る元気な子供です。
最近のてんかん患者の交通事故のニュースを見ると、てんかん患者に対する偏見の強さを感じて、周りには言えない…と思ってしまいます。
４月から保育園に入れて職場復帰の予定ですが、こんな状態でどうして私は仕事に復帰するんだろうと自分でもよく分かりません。

[56. 匿名]

うちは発達障害だからちょっと違うのかもしれないけど、みんなそれぞれ悩み少しずつ違うけど、きっとその辛さを話せる仲間がいたりわかってくれる人がいると気持ちが楽になるよね。
私は自分の子供を障害があって可哀想だと思わないし、思ってはいけないと思ってる。
本人は一生懸命生きてるのだから。
私のやるべき事は、我が子が自分なりに幸せに生きていけるようにサポートする事だと思ってる。

[57. 匿名]

上の子は結構強めの斜視があります。
見た目だけの問題らしいので、手術は見た目が気になるなら、とのことで、普段は目線を戻せているので今は様子見です。
何件も眼科に行き、いろんなお医者さんの意見を聞き、夫婦でも話し合い、普段の様子を今は観察しています。
下の子にもいろいろありますが、
大事なことは夫婦でしっかり話し合うこと。
納得のいく病院をみつけること。
それができたらあとは考え過ぎないことだと思ってます。
みんな言わないだけで大なり小なり色々あると思います。全く何もない子なんてあまりいないんじゃないかな？
病気や体のことがなくても性格的なこととか。

[58. 匿名]

心の弱みにつけこまれないように、気をつけて下さい｡

近所の方がこの宗教に入れば、病気が治ると入信を勧めてきた｡その宗教発行の新聞に病気がなおったという子どもの記事が載ってましたね｡


うちの子の場合は病気は悪化せずに済む子は完治するけど、そうでなければ一生リスクを負います｡記事の子は軽くですんだようですが｡

思わず、科学の力しか信じないので、お布施などするなら治療に当てたいから要らないとはっきり断りました｡

すがりたくなる気持ちもわかりますが、自分を見失わないようにして下さい｡

[59. 匿名]

心の弱みにつけこまれないように、気をつけて下さい｡

近所の方がこの宗教に入れば、病気が治ると入信を勧めてきた｡その宗教発行の新聞に病気がなおったという子どもの記事が載ってましたね｡


うちの子の場合は病気は悪化せずに済む子は完治するけど、そうでなければ一生リスクを負います｡記事の子は軽くですんだようですが｡

思わず、科学の力しか信じないので、お布施などするなら治療に当てたいから要らないとはっきり断りました｡

すがりたくなる気持ちもわかりますが、自分を見失わないようにして下さい｡

[60. 匿名]

自分の子ではないけど、姉妹同然に育った姪の子が、生まれつきの血管（静脈）奇形でした。
片側の二の腕のところに、ケロイド状のひき攣れが走っています。

女の子だから気にしていたそうです。特に夏場とか、見えてしまうので。
あと学校だと、虐めですね。もう本人は成人していて、そういうのは克服しているようなのですが、
実はちょっと精神的に不安定な部分があったりします。治らない病は辛いですね。

[61. 匿名]

二十歳になる娘が、幼稚園の卒園前に、てんかん発作がありました！自宅ではなく、幼稚園の中でだったので先生は、意識を失って倒れてますので、てんかん発作だと思うので、調べてもらって下さいとのことでした！娘の発作を見たことがなかったので、びっくりしましたが、てんかんに詳しい病院を調べて、すぐに検査を受けて、それから、小学生の間、6年間、薬の服用と定期的に脳波の検査もして、発作もなく落ち着いてきたので、主治医の方から、治療完了と言っていただきました！
今、現在までは発散が出ていません
治療は、長期になると思われますが、幼少時期の治療だと、予後も落ち着いて生活できるように聞いたりしますので、焦らずに、お母さんも体調管理に気をつけて下さいね！

[62. 匿名]

オランダへようこそ

[63. 匿名]

うちも昨年産まれた下の子供が、心室・心房中核欠損症で現在経過観察中です。心臓の孔が自然に塞がるのを期待していたのですが、孔の位置が良くないらしく、このままいくと手術不可避なようです。まだ乳児なのに大きな手術しなければいけない事と、女の子なのでがっつり傷痕が残ってしまう事が気がかりです。もちろん命には替えられませんが、手術で身体に一生ものの傷が付くと思うと、なんで健康的に産んであげられなかったんだろうと落ち込みます。また見た目は元気そのものなので、親族からの軽くて適当な励まし(珍しい病気じゃないんだし、そのうち治るよーなどです)がしんどいです。

[64. 匿名]

我が家も似たようなものですよ。
父……心臓病で手術経験あり
母……卵巣の手術経験あり
わたし……精神障害
妹……学習障害
弟……てんかん

弟は10年間、入退院を繰り返して、今では高校生です。人間あんがい頑丈にできているものなんですよ。だから安心してください。

[65. 匿名]

息子は心臓病持ちで7ヶ月の時に心停止、その後遺症で座る事もしゃべる事もできません。元気な子が羨ましく毎日泣く日々でしたが、今は気持ちを切り替えて生活してます！息子の笑顔を見ると幸せを感じます(^o^)

[66. 匿名]

私は外傷性のてんかん持ちで、今は一児の母です。
うちの母は、昔私の久々の大発作がショックで泣いた事がありました。こっちがごめんって感じでしたね。
母には出来るだけどーんと構えてあっけらかんとしてて欲しいですかね。

[67. 匿名]

息子は2歳の時に白血病になりました。
一喜一憂する毎日の治療と向き合うのには時間がかかりました。
なかなか現実受け止められなくて息子の顔みては泣いてました。私の心も壊れそうになりました。
３０年前だったらきっと助からなかっただろう病気。
先生がおっしゃってました。
医学は本当に日々進歩してるって。