指定難病にかかっている方

[1. 匿名]

主はIga腎症です。数年前にステロイドパルスして今は落ち着いてますが、いつどうなるか分からないため不安があります。

[2. 匿名]

HIV感染者です

[3. 匿名]

彼氏がアルポート症候群です
今年腎臓移植してもらう予定です

[4. 匿名]

クローン病です
辛いです

[5. 匿名]

指定難病 ｜厚生労働省

指定難病について紹介しています。

[6. 匿名]

再生不良貧血
子供のころは親に心配と迷惑かけすぎででいっそ死にたいと思ってた
学校にもろくに行かれなかったし
いまは定期的に病院に行ってるけど、おとなしくしてれば普通に暮らせてる

[7. 匿名]

私ではありませんが、私の友人がサルコイドーシスです

[8. 匿名]

>>6
子供が同じ病気です。
学校はなんとか卒業できそうですが、就職できるのか不安です。
指定難病にかかってる人って障害者枠で就職できるのでしょうか？

[9. 匿名]

ネフローゼで、免疫抑制剤とステロイド飲んでます。
この時期、免疫抑制剤は怖い。
先生に少しでも免疫力をつけたいので相反しますが、R1を飲んでいいか聞いたところ、次元が違うので全然大丈夫です！と。
無駄な抵抗ということですね。。

[10. 匿名]

母がパーキンソン病です。最新医学では遺伝性は確定したらしいので、将来的には私もなる可能性があります

[11. 匿名]

脊髄空洞症
脳圧の変化で頭痛が起こるから
スポーツどころか朝の背伸びもできない
神経痛、自律神経失調症も伴ってる。

[12. 匿名]

>>1
私も同じ病気です
ステロイドパルスやって1年半くらいで再発して、今度は扁桃腺取ってからステロイドパルスを再度やりました
それから一年半くらいプレドニン飲んで、落ち着いたかのように思えたけど、また最近蛋白出てきました
不安がつきまといますよね

[13. 匿名]

SLEになってステロイドパルスをしたら大腿骨頭壊死症になった。
何年か後には肺高血圧症になった。
難病３つもある。

[14. 匿名]

好酸球性副鼻腔炎です。

花粉症を軽くみてたらこうなります。しかし至って普通に暮らしてます。

[15. 匿名]

免疫抑制剤飲んでるからコロナに怯えてる。
生活にマスク必須で、騒動が起きる前からかなり買いだめしてるけどなくなったら本当困る。

[16. 匿名]

>>9
私も免疫抑制剤を服用してるけど、服用してる人は免疫を上げられないってことなんですかね。

[17. 匿名]

全身性エリテマトーデスです
ステロイドパルスで骨頭壊死をおこしました(これも難病)

今年度の医療費が上限3万となりました。
薬代がホント痛い。

[18. 匿名]

強皮症です。
今、足の潰瘍に苦しんでいます。
利き手の爪はほぼなくなりつつあります。

[19. 匿名]

>>9
免疫抑制剤はあなたの臓器をやっつける免疫の働きを抑えて、R1は、多分ウイルスとかに効く免疫の働きを上げるんじゃない？

あなたの臓器をやっつける免疫は、多分ウイルスを殺す免疫とは違うんだよ。
「次元がちがう」ってそういうことだと思う。
飲んでも効果あるかもしれない！

[20. 匿名]

>>8
難病患者への就労支援の制度はあるけど、障害者手帳がないと障害者雇用の雇用率にカウントされない

[21. 匿名]

クッシング病です。脳下垂体の手術をしなければならないので怖くて不安です。

[22. 匿名]

>>12
不安がなくなることはないですよね。
私の主治医はステロイドパルスは人生で一回だけと言っていて、じゃあまた状態が悪くなったらどうするんだろう？
まさか蛋白抑える薬だけになるのかな？と思うとそれも正直不安です。
同じ病気の方とリアルで話したことないので、コメントいただけて、言葉が違うかもしれませんがとても嬉しいです。

[23. 匿名]

ガールズちゃんねる依存症候群です
難病指定ですよね？

[24. 匿名]

>>10
私の母も去年、パーキンソン病の診断を受けた
母の叔父さんもパーキンソン病だったから、確率的に高い家系かも
母の事も自分の将来も不安しかないよ

[25. 匿名]

成人スチル病です。ステロイド服用し、特発性大腿骨頭壊死症にもなりました。

[26. 匿名]

レッグリングハウゼンです。
治療法も薬もなく年々悪化傾向で辛い

[27. 匿名]

>>13です。
病気だけど前向きな人がいたらごめんなさい。
難病患者だけでも安楽死を認めてほしい。
毎日死にたいです。

[28. 匿名]

子どもが潰瘍性大腸炎
今、寛解期気を抜かずに食事作ってる

[29. 匿名]

>>23
ツマンネ

[30. 匿名]

>>23
がる男なの？
気の利いたジョークだと思ってるの？
全然面白くない。

[31. 匿名]

>>19
なるほど！
方向性が違うんですね。

[32. 匿名]

>>27
分かります。
希望者が殺到しないように、難病持ちで高額でも良いから本当に安楽死を認めて欲しい。

[33. 匿名]

>>8
妹が難病で2～3ヶ月に一度検査で平日に２日は休まないといけない
検査結果次第で多いと半年に一度一週間くらい入院、退院しても安静にしてないといけない

そんな子を雇ってくれる企業なんてなく
パートを転々としてる

いっそのこと障がい者になってもいいからそういった枠で治療しながら働きたいと泣いてる
その病気で補助は出るけど治療費、入院費で消える
働きたいのに働き続けられない

[34. 匿名]

>>14
私も～
二回手術して定期的にステロイド飲んでる
中耳炎も併発してるから痛くなったり、聞こえなくなったり
喘息も最近やばくて吸入3本 呼吸器科も大学病院にうつることになりました
抗体治療をやるかもしれません
あと蕁麻疹がすごいです これは受給者証適応外ですが毎日薬飲んでます

[35. 匿名]

>>23
ふざけるな

[36. 匿名]

ふわふわめまいも指定難病にしてほしい

[37. 匿名]

リウマチからの間質性肺炎からの肺がん。
辛いです。
自宅酸素大変すぎる

[38. 匿名]

>>23
よそへ行け

[39. 匿名]

>>11
お伺いしたいのですが「頚椎けいつい空洞症」は別物ですよね？

神経、自律神経がいつも不安定です。

[40. 匿名]

>>1
私も同じIgA腎症で難病指定受けてます。腎生検→扁摘→ステロイドパルス治療で
今に至ります。透析に近づいていいく不安は以前よりだいぶ減りましたよ。血尿も蛋白もまだ出てるけど。

疲れやすいしむくみがとれないし、感染症にかかると長引きますが働けているので
心配事は発生した時に心配すればいいやと思っています。

[41. 匿名]

ベーチェット病。
3年かかってようやく今回は一段落したけれど、次回はいつどこに発症するか分からない（目が特に怖い）、予防法もなく何きっかけかも不明。
だから、とにかく他の病気で体調を崩さないことを心掛けてる。
若いのにマスク買い占めて（って言っても家に在庫あったから、個数制限かかる前の時に4箱くらい）ってドラストの店員さんに思われてるだろうな。
コロナなくても、定期通院＆外出時は毎回マスクして警戒レベルマックスよ。

[42. 匿名]

>>2
横だけどこのマイナスの多さは差別的考えの人が多いんだね。
この間NYで黄色人種を襲った黒人と変わらない。
HIVって、自分たちが思ってる以上に身近に居るのに…
性病だと思ってるのかな？

[43. 匿名]

>>26
私もです。遺伝性だけど死に直結する病気でもなく服薬もなく他の難病に比べたら仕事は普通にできるけど鏡で自分を見るたび毎日辛い

[44. 匿名]

>>40
疲れやすくなりますよね。私もIgAになってからすぐ横になるようになりました。
透析の不安はありますが、でももしそうなったら、その時はそれを少しでも前向きに捉えられるようにしよう！とは考えています。
コメントいただけたこと本当に励みになります。ありがとうございます。

[45. 匿名]

シェーングレン症候群です。
私はドライマウスとリウマチなようや関節痛が酷くて、微熱でも全身に痛みが走り起き上がれなくなります。

[46. 匿名]

>>16
内服薬で数値が下がってしまったので2週間点滴入院したらその1週間後に別の持病で抗生剤が効かなくなって顔がお岩さんのようになり即時入院、トイレ以外ベッドで抗生剤の点滴1週間の刑になりました。プレドニンの副作用と言われました。

[47. 匿名]

>>33
妹さんの気持ちわかります。
私も難病で受給者証を取得していますが、初めて発症してまだ疑い段階だった時、担当医に最初に聞かれたのは「今働いていますか？」でした。

その時は引っ越してきたばかりだったのでたまたま無職でしたが、その後入院→通院となり3年たった今でも通院しています。
専門医しか診られない病気なので通院日は必ずで、またいつ発症するかも分からない為、働くに働けない状態です。

[48. 匿名]

SLEです。

皆さん生活費だとか税金とかどうされてますか？
特に何の免除もなく普通と変わらないのしんどい

[49. 匿名]

>>10
遺伝するんですね。
私は祖父がパーキンソン病でした。
父は発症してないけど、私も確率あるのか。

[50. 匿名]

>>10 若年性は遺伝もと言われていたけれど、若年性じゃなくても遺伝があるんだ…。
義父がパーキンソンだったから不安だ。

[51. 匿名]

>>8、>>6です
手帳をもらえないので障害者枠での就職はできないと思います
私は体調的に就職は無理なので資格をとり家で働いていますが、
寛解や寛解に近い方なら違うと思います
専門の機関に相談してみるといいと思います
お子さんも>>6も、良い未来でありますよう祈ってます

[52. 匿名]

トピずれすみません。
子供が十万人に一人の珍しい病気ですが、難病指定ではありません。
定期検診や服薬やおむつ代など、それなりに大変なことが多いので、いっそ難病指定にしてもらいたい位です。

[53. 匿名]

きょうだいが重症筋無力症。胸腺とる手術したけどなんだかなぁって感じ。

[54. 匿名]

>>14
私は喘息から好酸球性肺炎の治療をしているのですが　長年　副鼻腔炎の治療もしていて　主治医から好酸球性副鼻腔炎を疑われています。
好酸球性副鼻腔炎の認定をされたら　肺炎にも効果のある高い薬を使えるのだけれどてと言われて　かかりつけの耳鼻科の先生に話したのですがスルーされ　別の耳鼻科を検討しています。

好酸球性副鼻腔炎の診断（認定）は手術しないとダメなのですか？
私は鼻茸などは出来ていないのですが　嗅覚がほとんどないです。

[55. 匿名]

>>8、>>6です
手帳をもらえないので障害者枠での就職はできないと思います
私は体調的に就職は無理なので資格をとり家で働いていますが、
寛解や寛解に近い方なら違うと思います
専門の機関に相談してみるといいと思います
お子さんも>>6も、良い未来でありますよう祈ってます

[56. 匿名]

摂食障害
私の場合は拒食と、非嘔吐過食
正式？には「中枢性摂食異常症」といって、難病指定されているんだと知ってビックリした

[57. 匿名]

>>51>>55です
回線混雑で二重投稿になってしまった、すみません

[58. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。酷いときは水を飲んでもものすごい腹痛に襲われて我慢できない便意。。正直漏らしたこともあります（涙）何でこんな病気があるんだろ。

[59. 匿名]

我が子がウエスト症候群で重度障害あり
介護生活はじまってもう十何年だけど自分が年老いていくのを感じて将来がつらい
守ってあげられなくなる日がいつか来るんだなぁと

[60. 匿名]

>>4
上司がクローン病です。今、治験で薬を試している期間でその薬が合っているみたいで治験前に比べてだいぶ体が楽になったみたいです。
治験前はあまり薬も効いてなかったみたいでしょっちゅう熱が出て、血便が出て大変だったと記憶しています。
1日でも早く認可が降りてクローン病の人達が薬さえ飲めば普通に暮らせる日々が来る事を願っています。

[61. 匿名]

子供が難病指定のファロー四徴症です。名前がついて40年くらいしか経ってないので、40代の方が今どんな生活をされてるのかすごく知りたい。
心臓病も1人ひとり違うから、障害者手帳交付してもらえる子ともらえない子様々。
うちの子は見た目は普通の子だし、服薬もないので障害者手帳は今のところムリって言われました。

[62. 匿名]

>>54
ゾレアとかですよね
私もおそらく1年くらい吸入(インタールやスピリーバなどもやってる)、抗アレルギー剤、セレスタミンなどMAXで使ってそれでも尚、喘息出るならってことで検討中と言われています
耳鼻科からも抗体やったらかなり症状は軽減するから呼吸器科と相談してと
ただ、ステロイド投与が多いほどの発作がこれ以上の頻度で起きたら、抗体始める時期は早くなるかも

[63. 匿名]

CIDPです。
再燃は10回以上だけど、症状が軽いのと外来で治療が可能なため特定疾患なくなりました、、

[64. 匿名]

>>9
免疫抑制剤服用してると保険に入れないぐらいだからね
保険のオバチャンを追い払うのに役立つけど

[65. 匿名]

糸球体腎炎で、透析がうっすら見えています。周りは結婚妊娠ラッシュの中、私は結婚もできない。将来両親の介護は無理なので安楽死希望。

[66. 匿名]

指定難病は見てもらう医者によるかもです。

最初行った病院ではされなかったけど、治療方針やあまり詳しくない先生だったので難病指定の先生に変えたらこれは指定難病だよと申請してくださいました。

してもらえず困っている方は変えてみてもいいかもしれません。ただその病気に詳しい先生に診てもらう事をお勧めします。

[67. 匿名]

>>1
私もI gaです
でも私はパルスの効果が薄いタイプのI gaで、しかも緑内障を患っているのでステロイド治療出来ません
いつか透析になる日が来るかもですが、もう考えてもどうにもならないので、とりあえず毎日塩分だけ気をつけて楽しく暮らしています

[68. 匿名]

>>66
確かに
指定医がいる大学病院に紹介状書いてもらうのが一番いいかもだよね
症状落ち着いたら近くのクリニックと連携してもらって投薬してもらうとかもできるし

[69. 匿名]

>>3

私もアルポートです
でも女子なのでキャリア？の状態です
腎移植が成功して、元気な毎日が過ごせるようになることお祈りしてます

[70. 匿名]

>>67
考えてもどうにならないのは本当にそうですよね。
毎日楽しく暮らすことが大切、その通りだと思います。
私は元々性格が引きこもりなので、あんまりあれしようこれしようと思わなかったのですが。
病気になってからは、できるうちにできることをしようと思うようになりました。
ずれたコメントだったらすみません。
コメントいただけたこと、とてもありがたく思います。

[71. 匿名]

>>54

14です。好酸球性副鼻腔炎についてしか分からないのですが…

認定基準があり採血での好酸球数・喘息の有無・手術・病理診断などの結果、診断に至るみたいです。私の場合、慢性副鼻腔炎で鼻茸があり手術しましたが、喘息がないので正確には「中度の好酸球性副鼻腔炎の基準に該当する」っていうのが現状です。今のところ一般と変わらないので急いで認定しなくてもいいけれど今後また悪化して再手術を検討する場合、または喘息を発症した場合は治療費が高くなるのでその時は考えましょうというお話でした。

[72. 匿名]

>>42
HIVは指定難病じゃないんじゃない？

[73. 匿名]

潰瘍性大腸炎
患者がどんどん増えている
そのせいで特定疾患から外されるんじゃないかって、毎年びくびくしてる

[74. 匿名]

>>73
患者が増えると指定から外れるんですか？
私も肺高血圧症という難病ですが、何年か後には外れると聞いたことがあります。

[75. 匿名]

下垂体前葉機能低下症。
ステロイドをかなり減らしましたが
無いと生きていけないし
発熱など身体性ストレスでもステロイドは必須。
今は投薬で普通に生きていけることに感謝しています。

[76. 匿名]

>>27
わかるよ！今は前向きな方だけど、それは両親が生きてるから。極端な話、両親看取った直後にでも死にたいよ。生活費もあるけど、何よりこんな体で長生きしたくない。

[77. 匿名]

>>33
「いっそのこと障がい者になってもいい」・・・
わかるけど、障害者が近親にいるときついセリフだねえ・・・
涙出てしまった

[78. 匿名]

>>74
調べないでうろ覚えのまま書いちゃいますけど、難病指定の条件に確か患者が多くない事があったと思います

[79. 匿名]

>>3
私もアルポート症候群です。
昨年六月から透析を開始し、来月に母から腎臓移植を受けます。

[80. 匿名]

膠原病。
ステロイド、免疫抑制剤の増量・減量の繰り返し。寛解・再燃の繰り返し。再燃期はステロイドパルス。一生死ぬまでその繰り返し。

外見は健常者と変わらないから理解されない。副作用で太っていても、何も知らない人からはただのデブ、自己管理のなっていない人と認識される。

仕事も難病では手帳が取れないため、障害者枠では就労できず、一般枠からは煙たがれる。

一生治らない病気に毎年更新手続き。
その度に診断書料が必要。

もう、疲れた。
なんでこんな思いして生きないといけないんだろう。

[81. 匿名]

ハンチントン病です

[82. 匿名]

主人が多発性硬化症。

認定出るまで半年間、薬代がひと月20万とかだった。よく調べたらうちは会社の保険組合が補助してくれるのが分かってなんとかなったけど。

1回目の申請は不認可になってしまって半年後にまた申請した。通院履歴がある程度ないとダメなのは分かるけど、最初に不認可出た時はまだ会社補助があるとは知らず全額自腹だったし絶望感が半端なかった。

[83. 匿名]

>>54
私は好酸球副鼻腔炎、好酸球中耳炎、好酸球胃腸症と3つの難病をもっています。
好酸球は高くなってしまうと好酸球と名のつく難病全てになる可能があるのでちょっとでも、違和感や変化があったらすぐ言って下さいと言われています。
好酸球副鼻腔炎の診断は鼻の粘膜を採取してその中に好酸球がどのくらいあるかで重症度が決まった気がします。
もちろん血液検査で好酸球が高くなってる事が前提ですが。
私はアスピリン喘息で重症喘息との診断なので副鼻腔炎でも重症になっています。
今はステロイド5ミリと喘息の薬、アレルギーを抑える薬、2ヶ月に1回ファセンラという好酸球を下げてくれる注射をうっています。
ファセンラは1本35万円するので難病手帳なしではとてもじゃないけど打てません。
ただ、効果はてきめんでステロイド服用しても０にはならなかった好酸球が０になっています。
今までの難病トピックでは好酸球の方が少なかったので今回何人かいらっしゃって嬉しかったです。

[84. 匿名]

劇症肝炎ってどうなんだろう。
知り合いが昔かかって、死にそうになったって。

[85. 匿名]

サルコイドーシスです。
今症状として出てるのはぶどう膜炎だけですが
話を聞けば不安になる。

[86. 匿名]

サルコイドーシスです。重症度が高い部類なので、日々、ちょっとした症状に怯えています

[87. 匿名]

>>52
指定難病は結構追加があるようです。私がある病気の検査を受けた時は指定難病じゃなかったのに、数年後に追加されてびっくりしました。確実な事は言えませんが、時々チェックしてみてはいかがでしょうか。

[88. 匿名]

>>85
>>86
同じくサルコイドーシスです。私は神経です。リンパも腫れてるけど、色々な神経に肉芽腫が出来てホントにぐったり。病名がわかるまで半年かかりました。今は寛解ですが再発するのが怖い。
10万人に数人しかいないのに３人もいる！

[89. 匿名]

マラファン症候群です
でもほとんど症状ないので健常者となんら変わりありません

ただ、親族一同短命です

[90. 匿名]

下垂体前葉機能低下症です。
毎日薬必須で精神的に疲れました。。

[91. 匿名]

>>28
どんな食事されてますか？
私も潰瘍性大腸炎で最近はマシにはなったので、あまり気にせず食べてしまってる

[92. 匿名]

名前は忘れちゃったけど
数年前に発見された新型の
頭痛を患っています。

薬も治療法も
まだ無くうつ病の
薬で代用しています。

[93. 匿名]

>>25
私も成人スティル病です。
今は、落ち着いていますが、1度再発し、ステロイドパルスも2回しています。
またいつ再発するかと、ビクビクしています。

[94. 匿名]

>>91
ノンフライヤーと圧力鍋を駆使して調理してます。手作り100㌣です。お弁当も全て手作り
肉は基本鶏胸肉、それを圧力鍋で柔らかくしたりミンサーでひき肉にして様々な料理に活用してます
唐揚げでも春巻きでも餃子でも何でも作れます
ハンバーグは豚肉・牛肉の脂身を取り除いてフードプロセッサー〔ミンサーでは脂身で詰まるので〕みじん切り状態にしてます。
カレーは1歳から食べれるスパイスを極力使わないルーを使用
市販のジャンクフードはやはり問題があるのでケーキやカステラを手作りしてます
野菜は消化酵素の働きから大根キャベツを多目に使います

マシな状態は心身楽ですね、これからも維持できるようにお互い頑張りましょう

[95. 匿名]

サルコイドーシスです。
同じ人いますか？

[96. 匿名]

>>18
治療はしていますか？

[97. 匿名]

>>94
すごく頼もしいお母様ですね！
私は20代で実家なので自分でしようにも仕事が激務だったりご飯は母が作ってくれているから完璧には難しいですが、努力して完治したいです！

ありがとうございます！
娘さんも完治しますように！

[98. 匿名]

鼻茸です
取っても取っても出てくる

[99. 匿名]

>>61
うちの子もそうです。
ただ、うちの子は発達の障害もあって知的障害で手帳が交付されました。
同じ病気のお子さんをもつ方に出会えて心強いです。
病院通いやら検査やら大変ですがお互い頑張りましょう！

[100. 匿名]

特発性大腿骨壊死が特定疾患で
化膿性慢性骨髄炎を併発
細菌入ったから人工股関節は無理
抗生物質が手放せない体になってしまった
高気圧酸素療法（潜水艦みたいなとこに入る）を何クールとか手術で腐った骨を掻き出すのを沢山しないといけないし、股関節は長くかかるしめんどくさいと知りました。

[101. 匿名]

網膜色素変性症です
自覚症状ほぼ無し
寝る時電気消したら何も見えないとか電灯の少ない道は暗くて歩きにくいとかその程度です
あとは夏場は眩しくて目が開かない(サングラス必須)ぐらい
病名聞かされて自分で調べた時はショックだったけど夜見えないと昼眩しい以外の症状ないから今はそんなに深く考えてません
進行の遅い網膜色素変性症より今出始めてる緑内障(軽度)の方が怖い
前にガルちゃんでこの事書いたらips細胞?の治療で良くなると言われたけどips細胞使った治療が出来るのってまだまだ先の話しだよね?

[102. 匿名]

>>96
しています。
対症療法しかありませんが。
仕事で無理をすると潰瘍が悪化します。

[103. 匿名]

>>58
私も何度となく漏らしてます
せめて便失禁が無ければ、痛くても辛くても我慢できるのに、と泣きたくなります
しんどいですね

[104. 匿名]

新型肺炎怖いよね
いつもに増して外出控えてる

[105. 匿名]

>>74
関節リウマチはそうだよ

[106. 匿名]

>>103
あ、間に合わない…ってわかりますよね。。
ナプキンはいつも着けてますが、オムツの方が安心なのかなと思ったり。

[107. 匿名]

>>54
私も同じ持病で、鼻炎も年中ありますが好酸球性副鼻腔炎とは言われず
花粉症の薬(アレグラなど)では鼻炎が治まらず困ってます

もちろんプレドニンや吸入薬は毎日です

[108. 匿名]

>>87
そうなんですね。知りませんでした。ご親切にありがとうございます。
珍しい病気のため親の会がある訳でもなく、行政の補助もなく、家族だけで悶々とすることが多かったのですが、お返事を頂けて嬉しかったです。
まめに目を通すようにしてみます。本当にありがとうございました。

[109. 匿名]

>>106
私は一時オムツしてましたが、カブレたので尿取りパッドを当ててます
汚い話で恐縮ですが、下痢をナプキンより吸ってくれますね
ただ、分厚いのでモコモコするのが難点

[110. 匿名]

特発性拡張型心筋症 です。
1万人に1人と言われている難病です。

私は今まで入院する様な大病や怪我もした事がなく、無縁な人生でしたが、まさかの難病。まさかの心臓。

まさか、自分が？！と信じられませんでした。

[111. 匿名]

>>109
尿取りパットなら大きいサイズもありますもんね。試してみます。オムツは長距離移動やどうしてもトイレに行けない時用ですかね。履いてるだけで安心感がありそう。
何をするにしてもお腹の事を考えて行動するのは本当に辛いですね。。

[112. 匿名]

>>26　
私もです。
夏が近づいて来ると思うと嫌になります。

[113. 匿名]

難病患ってから医療ドラマをよく見るようになった。

[114. 匿名]

>>61
うちの下の子もです！７年前に手術して今は元気だけど今後どうなって行くのか心配です。トピズレかもですが上の子は発達障害で療育など色々ありまして、大変です。とにかくこの子達の将来の為に沢山貯金を残してやらなきゃと考えています。

[115. 匿名]

>>45
私もシェーグレンです。ドライアイとドライマウスですが、最近は倦怠感と関節痛が出てきました。悪化しないといいのですが。

[116. 匿名]

>>42
指定難病のトピというのにわざと煽るように書いてる荒らしだからでしょ
マジに本人がHIVなら指定難病じゃないの周知してるだろうし
キレるなら書き込んでる人にしなよ

[117. 匿名]

多発性硬化症です

[118. 匿名]

>>107
毎日プレドニン出す耳鼻科医っているんでしょうか
そこはとても怖い病院なような気がします
喘息発作でもプレドニン投与はきちんと医師に管理されているし、プレドニンの大量投与にならないように高い抗体治療があるわけで

[119. 匿名]

>>25
私も成人スティル病です。
5年前にはじめてなり、その後寛解。
去年の3月に再燃し、寛解したと思ったら、
去年の12月に再燃し、ステロイド治療中です。

健康に過ごせることのありがたさを身に染みて感じます。

[120. 匿名]

>>71
54です。
認定基準、わかりました。　ありがとうございます。
認定基準には手術もあったかも　と主治医の先生に言われて、子供も小さいので手術はなあ…と思っていたので。

[121. 匿名]

>>39
それがどんな病気かわかりませんが
脊髄空洞症は100万人に2～3人
(気付かず患ってる人もいるみたいで
実際の数は分からないらしいですが)
脊髄の中には脊髄液が流れてて
そこに竹輪のように空洞ができて
脊髄液の流れを阻害するから
神経症や頭痛をおこし、最終的には歩行困難や呼吸困難、嚥下障害も引き起こす可能性があるそうです。
今のところか完治する治療法もなく
対処療法と進行を止める事のできる可能性がある手術をするしか方法がないそうです。

[122. 匿名]

>>83　
主治医から　高いけど好酸球の数値をさげてくれる注射があるんだよ。と言われたのですが…。一本35万もするのですね!!

難病トピをみても　好酸球ってあまりいないですよね。私の周りにも好酸球の人がいなくてなかなか聞けないので　色々な情報はありがたいです。

[123. 匿名]

>>107
54です
私も好酸球肺炎の再発防止と喘息で　今はプレドニゾロン５ミリとシムビコートは毎日てす。
プレドニゾロンは量が増えたり減ったりしてます。ステロイドは止めたいんですけどね。

[124. 匿名]

>>28
私も潰瘍性大腸炎でかれこれ30年です。
中学生の時に全結腸型で発症しましたが、就職、結婚、出産と経験し、現在も正社員で働いています。
学生時代は本当に父や母にたくさん面倒を見て貰いました。母は食事の面で本当に大変だったと思います。大人になってからは大きな再燃はなく人一倍？何でも食べたり飲んだりしています。
一生付き合っていかなければなりませんが、お子さんも、上手く付き合って行けるようになりますように！

[125. 匿名]

難病って予期しない箇所に様々な症状が出るので、国は医療費削減したいなら遺伝子とか薬の研究開発する機関に予算配った方が効率的と思うけどな。
そして患者を卒業させ健康体に戻して労働人口へ移行させた方が絶対国の為になる。

[126. 匿名]

>>10
夫がパーキンソン病。
子供に遺伝しないか心配です。

[127. 匿名]

大人になってもやもや病が発覚
頭痛があると怖いです。

[128. 匿名]

>>1
出産を機にiga腎症になりましたが
コーラ尿は出産2年前ぐらいからだったので
多分その時からだと思います。
早めに病院変えてれば、、、と後悔する日々
産後忙しく子が3ヶ月になり預けが出来るタイミングなので
扁摘をし通院で1ヶ月1クールずつパルスをして
今月末でやっと３クール終わります。
正直治療前は血尿以外無症状だったので
今の副作用の方が辛いですが寛解目指すにはしょうがないですね。気長に頑張りましょう。

[129. 匿名]

>>128
腎臓の病気は自覚症状がほとんどないことが怖いですよね。
私もパルスで副作用出て辛かったです。ステロイドは効くけどきつい薬なんだと改めて実感しました。
お子さんが生まれたばかりのとても大変な時期の治療、心身ともに大変な負担かと想像します。どうぞご無理なさらずお過ごし下さい。
気長に頑張りましょうと言っていただけてなんだか気持ちが和らぎました。ありがとうございます。

[130. 匿名]

>>127
無症状型ですが私もです。
子供もいるので遺伝してないかすごく不安です。
それにこの病気、名前がこんなだから病名言っただけでは普通の人にはあまり伝わらないのが少し辛いです。

[131. 匿名]

>>9
父も同じ病気です。
定年退職して、これから自由な時間が過ごせるって時に発症しました。
薬の副作用で骨はボロボロだし、数歩歩いただけで息切れするし、食べたいものを自由に食べられないし。
死を覚悟してるって言った事もあるけど、私は父には少しでも長く生きて欲しい。
言葉にすると父がツライと思うから言えないけど、少しでも前向きになってくれればと思ってます。

[132. 匿名]

多発性嚢胞腎です。遺伝性だから、将来の事もいろいろ考えちゃいます。

[133. 匿名]

>>132
同じく多発性嚢胞腎です。
サムスカ飲んでたくさん尿を出すと嚢胞の成長や出現を抑制できると聞いて飲んでましたが、尿量が半端なく常に尿意があるし飲水もきつくてやめてしまいました。
現在サムスカに変わる薬を治験中とのことなので期待したいです。

[134. 匿名]

先天性免疫不全。
新型コロナウイルス、インフルエンザ、絶対かかりたくないです。

[135. 匿名]

>>23
ぜんぜんおもんない。

[136. 匿名]

>>58
私も潰瘍性大腸炎です。禁煙がきっかけで発症しました。入院して一時的に良くなったが、すぐに再燃。喫煙を再開したら劇的に良くなりました。
煙草と潰瘍性大腸炎は深い関係があります。

[137. 匿名]

>>27
そうですよね。
日本でも安楽死 制度あると良いのにね

[138. 匿名]

>>132
>>133
私も多発性嚢胞腎です

サムスカは医師から処方をしたくない(効果にばらつきがあるらしく、お勧め出来ない)と言われ、今だに血圧降圧剤を服用しています

多発性嚢胞腎に効果のある薬が早く出ることを願うだけです

[139. 匿名]

>>127
私は高校生の時発覚しました。
症状が出て右側手術して、３年後にまた症状出て左側手術で、そこから６年経ちますが今は何もありません。
頭痛くなると怖くなりますよね...

[140. 匿名]

>>138
>>133です。多発性嚢胞腎は研究する組織が多くて治験も多く行われているそうです。
今も治験の募集してるみたいだし、何年か後にはサムスカに代わるもっと根本的な治療方法が見つかるかもしれない...と希望を捨てずにいようと思ってます。
同じ難病持ちの人がここにはお2人もいたんですね。
リアルではなかなか出会わないので1人で抱えている気持ちでしたが、一緒に身体を大事にしつつ医学の進歩に期待しましょう。

[141. 匿名]

>>79
頑張ってよ。😢

[142. 匿名]

辛い
指定難病だけど症状が半端だから難病指定にならない。痛い苦しい医療費かかる仕事しなくちゃ生きていけない
すごく少ない病気で理解もされず見た目ではわからず痛みに耐えるだけの人生なのか。

[143. 匿名]

>>6
同じです
加えて難病指定ではないけど、リウマチ、ヘルニアも重なって辛すぎる。

[144. 匿名]

指定難病です。
今は定期検診、経過観察ですが、いつ悪くなるかもわからず常に頭の片隅から病気の事が離れません。
また入院しなきゃいけないのかとか考えます。

[145. 匿名]

>>28
私もそうです。
食事は気をつけてらっしゃるということなので、、、
おやつでは、私はポテトチップス、コーラ、お酒を摂取すると再燃するような気がします。
この先の参考までに。

[146. 匿名]

難病指定じゃないけど珍しく病気トピにも全然出てこないほぼ完治のない非結核性抗酸菌症肺マック症にかかってます。ガルちゃん病気トピみてもこの病気の人ほんとにいなくて不安になる。知ってます？

[147. 匿名]

>>61
うちの娘もファローで、今年の夏頃根治術をする予定です。いま流行しているコロナウイルスによる肺炎…基礎疾患もちは重症化しやすいと聞くので不安です。。