指定難病でも明るく生きている方！

[1. 匿名]

先日「指定難病の病気です」と医師に診断されました。
今の段階で日本で認可されている薬はないと言われました。
健康だけが取り柄だったのでショックを受けています。
現在、指定難病の治療中の方前向きに将来のことなどお話ししませんか？

[2. 匿名]

[3. 匿名]

正直前向きになれないです

[4. 匿名]

潰瘍性大腸炎ですが、別に普通に楽しく暮らしてます。まぁ、落ち着いてるからかもしれませんが。
結婚もして妊娠中です。自分の病気と向き合って気を付ければあまり普通の人とかわりない生活ですよ。
激しいスポーツや食べるものに気を付けるとかストレスをためないとかです。

[5. 匿名]

ガルちゃんでお話し…
なにか支援団体とかないんですか？
そういう顔のみえる場所で、具体的な対策を相談した方がいいと思いますよ
どうぞお大事に…

[6. 匿名]

息子が成長ホルモン分泌不全症で自宅で毎日注射打ってます。
身長は低いけど、他に何か得意なものを見つけてコンプレックスに負けないように育てたいです。

[7. 匿名]

>>1
差し支えなければどんな難病なんでしょう

[8. 匿名]

わたしの病気の場合辛いのは、表立って症状が全く出ないこと。端から見たら元気なのに体内ではものすごく酷い。だから人には言いづらいですね。
しかも今は薬もやめてますが良いんだか悪いんだかわかりません。飲んだ方がいいのはわかるけど、わたしはもうそれなりに人生楽しんだから、悪化しないように悪あがきするより、このまま素のままで残りの人生を楽しみたい。

[9. 匿名]

同じような難病のかたが集まる場や、悩み相談会などがありますよ。区役所や市役所などで教えてくれます。

[10. 匿名]

結婚あきらめました
まだ症状も軽いですけど痛みがひどい日はほんとに辛い

[11. 匿名]

もう発病してから10年経つよ
最初は落ち込んだり怖かったり複雑だったなぁ…
今は気長に付き合っていくしかないというところまでになった

[12. 匿名]

好酸球性副鼻腔炎です。ひどいときは嗅覚障害が起こることがありますが、運良くステロイドが効果があり、今のところは大丈夫です。風邪や花粉症で症状が悪化することがあるため、そこは注意しています。

難病も命に関わるものから、私のように日常生活の注意と加療で問題ないものからいろいろですよね。

[13. 匿名]

>>6
得意なものじゃなくて、好きなもの、その子自身の個性を育てると良いんじゃないかな？

[14. 匿名]

病気が分からないので、なんと言っていいか難しいのですが…

私も8年前からとある難病で再発の繰り返し。ずっとこのまま…と思っていたところ、新しい治療法が出てきたのでこれからその治療をしていくつもりです。

指定難病ということは誰かが研究しているという事なので、これから新しい薬が見付かることもあるかと思います。

どうか希望を捨てないで頑張りましょう！

[15. 匿名]

SLEです。
もうかれこれ5年ほど無職。家族に申し訳ない。。
結婚は諦めたし、子供も薬を飲んでるのと遺伝子レベルの問題で無理だそうです。
仕事もできない、専門中退。これからどうやって生きていこう。

でも痛くても辛くても泣きたくても、楽しかったな。と思えるような人生を過ごすことを目標にしています。

[16. 匿名]

私も、ある難病があって 妊娠を視野に入れて通院しながら様子を見てますが、その病気で出産した例があまりないので、まだ何とも言えない状況で、どうしたらいいか悩んでます。年齢的にも のんびり構えてられないし…

[17. 匿名]

私は発病してから20年近くになります。痛みが強い日が続くと、ふいに人生を終わらせたくなります。独身で、治らない病気でこのまま生きていく事を考えると、老後が不安すぎてゾッとします。出来ることは、薬をちゃんと飲む事と、酷い時はとにかく安静にする事くらい。何年経っても治らないというのは、本当に精神までやられそうになります。前向きになる努力をしてダウンしての繰り返しです。

[18. 匿名]

10年以上前に突発性血小板減少性紫斑病と診断されました。
鼻血が止まらず体にアザが出来てもう、パニック寸前‼
すぐに病院に行きました。
入院して血小板だけを点滴して。
普通は慢性化するらしいけど私は点滴したらあっという間に良くなって今はとても元気です。
薬の影響でムーンフェイスにはなったけど今は薬も飲まなくて血小板の値も通常になってます。
健康が一番だと本当に分かりました。

[19. 匿名]

潰瘍性大腸炎、ギランバレー症候群の治らない版、脳障害など たくさん出てしまう難病です。
恋愛もなにもかも諦めていましたが、今年に入り何事も病気だからと妥協をしないと決めました。
本当にここ何年かどん底でしたが、病気つながりでお医者さんの彼と出会い、結婚を前提におつきあいすることも、病気を理解してくれる人も得ることもできました。
どん底のあとには あがるしかないんだ と信じていてよかったです。なので、主さんも前向きに！
私も薬が効くのが日本にはありません。
仲間ですね！笑
お互いに頑張りましょう！！

[20. 匿名]

ある難病で、とか書かれても病名分からないから会話のしようが無いし。

[21. 匿名]

病名書きたくない人もいるだろうし、気持ち語り合う場でもいいんじゃないでしょうか。
無いよりは・・閉じ込めてる気持ち打ち明けられるし。

私も難病です。辛いけど、もう駄目だと思いたくない。薬飲んで少し散歩をしてみたり、綺麗なものを見たりして、気分を変えています。気持ちが負けたら悪化する！と思って、気合いで生きています。でも疲れたなぁ。。でも頑張ります。

[22. 匿名]

稀な難病だと、身バレする危険性もあるしね
うちも子供が指定難病です
20歳迎えられるといいな、と希望を持ちながら過ごしています。

[23. 匿名]

ベーチェット病

21歳で発病した。当日は、自分が難病だなんて信じられなくて若いのになんで私なの？って思ってた。

少しして、もういつ死んでもいいように後悔がない人生にしよう！と決意。
少しでも興味ある事はすべて手をつけて、日常の“楽しい”を探した。
そしたら気持ちが元気になってきて、
先生からは、あまりよくないから辞めてねって言われてる激しい運動や海水浴、プール、銭湯(菌が多いので)なども普通にしてる。

私は病気だから、、、
これは出来ないから、、、

もうこういう風には思わなくなったよ！
今は毎日子育て楽しんでます。

この子のためにも寿命までは絶対死なない！って意識だけは強い。笑

[24. 匿名]

免疫疾患のNMO難病持ちですが毎日大量の薬を飲むことに疲れます。嫌だと思っても発症を抑える為に薬はやめられない、副作用は起きるし辛いです。治る新薬が早くできてほしいです

[25. 匿名]

私は病名だけ言われ指定難病と知らずに数年過ごしていたんですが、自分で検索して指定難病だと知り、指定難病受給者の申請をしました！
何で早く教えてくれなかったんだ〜
主さんのように「指定難病です」と言われてたらまだ良いけど、気付いてない人も結構いたりするのかなぁ、と思います

手術も終わり今はステロイド服薬していますが副作用など色々怖いですが頑張ってます

[26. 匿名]

受給者証の更新をしたのにまだ届きません
皆さんもう届きましたか？

[27. 匿名]

>>4
妊娠中、ペンタサ等の投薬してますか？
妊娠を望む者です。
いま症状は落ち着いていて、予防の意味でペンタサ使ってますが妊娠したらどうしようか迷っています。
できれば薬使いたくないけど、かと言って妊娠中に症状でたらイヤだし(><)

[28. 匿名]

>>26
地域によって時期が違うみたいだよ
都道府県名が言えたら、レスしてくれる人いるかも

[29. 匿名]

私の母が指定難病の自己免疫性溶血性貧血(AIHA)と言う病気です
発症し一番酷い時期私はまだ小学生で病気とは知らされていたもののこんなに酷い病気だと知らずに過ごしていました。私が大人になりこの病気を調べてやっと母がどれだけキツイ中子供の為に働いて全てしてくれていたかと思うと、、胸が痛い、、今も治療を続けてます。でも言われないとわからないくらい今では元気です！

[30. 匿名]

SLEと重症筋無力症です。
どっちも軽度なので見た目は元気だねーっていつも言われます。
それも大量のお薬のおかげですが。
月に3回大学病院へ行き、年に1度は1週間の入院。
働くのが難しいので、病気隠して単発の1日派遣を利用してます。
そこそこ体調に合わせられるので。

彼氏が子供が居なくても、働けなくても、そばでニコニコして生きててくれたら良いよーと言ってくれる人なのが幸いです。

[31. 匿名]

>>26
京都だけどまだ。
京都は毎年、期限切れるギリギリで届くよ。

[32. 匿名]

息子ですが白血病です。

いままでは、全く病気に関して無知でしたが沢山の病気の子供がいることを知りました。
沢山の優しい看護師さんやお医者さんに囲まれてますが、私が幸せです笑

[33. 匿名]

>>30
妹が重症筋無力症です。

[34. 匿名]

SLEになって一年経ちます。辛くてもわかってもらえないことのほうが多いです。
30なのに彼氏なし、独身。周りは結婚、出産。比べても仕方ないことは分かります。
でも羨ましいです。
結婚、出産できるかは分かりませんが、1日1日を大事に過ごしていこうと思ってます。

[35. 匿名]

>>26
神奈川県先週届きました。

[36. 匿名]

>>27
4ではないですが…
ペンタサは妊娠出産できますよ
今２ヶ月の子供がいますが、妊娠初期からずっとペンタサ飲んでます。
ただし、授乳が微妙（医師によって判断が異なる）なのでミルクでも良いと割りきれるなら問題ないと思います。

[37. 匿名]

５万人に２人くらいの難病です
見た目は全く解らないのに、主治医からは重症と言われています
病気が進むと寝たきりになったり、命に関わる合併症が沢山出てくるそうです

自分は月に一回検診に行って、点滴の治療を受けています
薬も大量に飲んでいます
希少難病のせいか、その持病には関係ない体調不良で近所のクリニックに行きたくても、ソフトに言われますが、結局治療拒否で診て貰えないのが悩みです
いちいち大学病院まで行って、数時間待つというのが辛いので、つい我慢しがちです

当たり前のことが出来なさ過ぎて、落ち込んでいる時は自分は生きている意味があるのかと思ってしまいます

[38. 匿名]

>>36
ありがとうございます。
経験者の方の話に勇気づけられます。
本当は母乳がいいけど、元気な子を産めることさえできれば贅沢は言いません。
前向きにがんばります！

[39. 匿名]

母親が指定難病患っています。
遺伝性が疑われる病気なので、私もそろそろ検査しなきゃな。

うちは貧乏ですが特定疾病なので手術費用が全くかからなかった。
助かった。。。

[40. 匿名]

>>26
愛知もまだです。
7月に書類提出しても毎年ギリギリに届きます。

[41. 匿名]

2年半前に多発性硬化症になりました
週1で自己注射してます
今年結婚すると同時に仕事辞めましたが、主治医に

薬を忘れずに飲んで注射も慌てずにしてあとは普通に暮らしてください！

と言われたので今は就活中です
難しいかもしれませんが…

それから主治医には言われてないけどストレスと暑さには気を付けてます

そして、ケンカしてた友達にして仲直りしました
いつどうなるかわからないから後悔したくないし(^^)

[42. 匿名]

膠原病MCTDです。
指定難病ではありませんが、甲状腺疾患も同じ時期に発病して、約20年経ちました。
どの難病も同じか思いますが治療法がないから、少しでも寛解状態を維持するのが精一杯ですよね。
朝、起きて痛みや苦しさがないだけでラッキー！と思える毎日。
膠原病は紫外線が大敵なので、夏は最悪でしたが秋～冬はどこかお出掛けできるといいなと思っていましたが、別の疾患を発病して入院手術が待ってます。
膠原病は手術して治る病気ではないし、新たに発病した疾患は手術で治るならラッキー！だと思っています。
だけど、やっぱり病気病気のオンパレードは凹みます。

[43. 匿名]

高校生の娘が難病です。
発病時はとても心配して落ち込みましたが、病気のことをネットで調べ、理解し、病気とともに気をつけながら生きていくしかないと思いました。
見た目健康そうで薬で安定していますが、ふと病気であることを意識します。
将来結婚、出産はできるんだろうか、心配です。

[44. 匿名]

母が一昨年血小板減少急性紫斑病になりました。私は今は健康だけど、いつ何かの病気になるか、わからない。

[45. 匿名]

>>34
SLEは使ってる薬が妊娠NGの時以外は、病気が落ち着けば妊娠出産されている方多いですよ。
結婚してなくても主治医に、経過をみて妊娠を視野に入れて治療の検討をしたいと相談してみてはどうかしら？

同病患者で出会った人達、発病してから治療が落ち着けば妊娠出産してる人が多かったです。

[46. 匿名]

>>26
私はまだですよ。
9月21日迄に書類提出で、受給者証が届くのは12月末と言われましたよ
ちなみに富山住みです

[47. 匿名]

>>27
していません。もともと長い寛解中です。
妊娠中には悪化する人もおおいみたいですね。

産婦人科の先生にも伝えていて初期の頃に出血したときに張りどめの薬をもらいましたが数日後の検診で違う先生にすぐに薬を止めてといわれました。
やはりなかなか薬に頼ったりはできないですね

[48. 匿名]

クローン病歴12年目です。
16歳の時に発覚しました。
定期通院めんどくさいしお金もかかるけど、症状はとても安定していて、食事とかもわりと好きにしてます。
発覚した当時のショックは半端なかったですねぇ。

[49. 匿名]

>>42
MCTDは特定疾患（指定難病）ですよ～。20年以上前から受給者症持ってますよ。最初の頃は国から42,000円御見舞い金が出でて、治療費も無料だったんだよなぁ。

[50. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎です
今は1年半程、寛解が続いています
何を食べても、何を飲んでも大丈夫で、運動なんかも制限なく、本当に普通の人となんら変わりない生活をしています
2年に一回は内視鏡しますが、下剤2Lが不味くて不味くて内視鏡されるより辛いです(笑)
私は免疫抑制剤ではなく、漢方を飲んでいますが全大腸⇨直腸に少しの潰瘍のみになり、落ち着いています
難病でも、毎日子供達の世話に追われて、自分が病気である事を忘れています(笑)
それが逆に良いのかもしれないです！

[51. 匿名]

>>49
特定疾患のお見舞金ありましたねー。
あれって、都道府県や自治体から出てたそうです。
うちはお見舞金出る最後の年で年5000円でした。

東京都のどっかの区が凄く多いと当時聞いた記憶。

[52. 匿名]

ガルちゃんにも意外といるんだね

私は造血障害＋脳血管奇形
単独だと軽度ですが組み合わせとしては最悪みたいです。双方の先生には「よりにもよって…」と言われました。
同世代が仕事、結婚、育児で頑張っている中、色々と諦める事も多いし簡単には前向きになれないけど、もう少しだけ生きたいかな。

>>26
私の場所では毎年、9月最後の週に届いてます。

[53. 匿名]

皮膚疾患系の難病持ちです。
見た目では分かりませんが、口腔内に歯肉炎ができやすいです。ちょっと固いものを食べると出血します。

[54. 匿名]

>>51
そうなんですね。そういえばタクシー券なんかも市によって違うんですよね？今住んでいる所はタクシー券が貰えるので運転出来ない身としては非常に助かってます。

[55. 匿名]

受給者症の有効期限が違うのかな？うちは今月中までだよ。

[56. 匿名]

障害者手帳取れない指定難病は働きにくいよね。
特定疾患持ちだと会社に補助が出る制度もあるけど、ハロワ経過で新規雇用の数年間のみ。
雇用の途中で罹った場合の適用もして欲しい。

大企業だと障害者雇用を入れなくてはいけない枠があるんだけど、それに特定疾患持ちも入れてくれないものかなー。

[57. 匿名]

私の主人が潰瘍性大腸炎です。入退院を繰り返し、内視鏡も出来ないほどに大腸がなってしまい大腸全摘寸前で他の病院で良い先生に会うことができ、全摘はせずに投薬と点滴で症状が落ち着き普通の生活をしています。
疲れが溜まったり、風邪などで痛み止めを服用すると症状が悪化するのでそういった事に気をつければ、好きなように過ごせています。
今の治療は子作りを始めるのであれば半年間辞めるように言われているので、子供も欲しいけれど、また全摘まで悪化してしまうのが私が怖くて今は主人の体が一番なのでなかなか治療を辞めることに踏み切れません。それでも、今元気でいてくれることが幸せです。
どうか、あなたに合う治療が見つかり、普通の日常に少しでも近づけることを願っています。

[58. 匿名]

>>6
うちの息子もです！
お互い頑張りましょうね！

[59. 匿名]

>>54
都道府県や市町村(区)によって、細かい支援は違ってるようです。
うちではタクシー券無いですよー。
病院の受診方法も以前は違っていたようですが、今は統一されたのかな？

改定前
認定されている病院(県内の大きな病院と薬局)だとどこでも受診可能だった。
改定後
自分で指定した病院と薬局のみ使用可能。
他の病院にかかる時は保健所に申請。
領収書で還付。

[60. 匿名]

難病の医療補助が去年（？）変わってから、それまで全額支給だったのが、月額５０００円まで自己負担になりました。
軽度なので年数回の通院で、５０００円を超えることはないので、毎年の手続きにかかる医師の書類や市役所での証明書にお金がかかります。でもいつ重症化するかわからないし、緊急入院とかになった時困るので、保険だと思って難病申請を続けています。

[61. 匿名]

公共機関を使う事もあると思います。
電車やバスで立っている事が辛い事もあると思います。
ヘルプマークを利用してみて下さい。まだまだ普及していません。扱っていない都道府県もあります。
全国へ広まれば…と思います。
私自身、ヘルプマークを利用する立場で先日貰いに行きました。
各役所で扱っている物なのに、役所職員に聞いても「ヘルプマークって何ですか？」といった反応でした。
見た目では分からない内部疾患などの人が周りに助けを求めるマークで〜と違う職員に何度説明したか。
幅広く認知もされて欲しいです。
私も身体が辛い時があります。けれど目の前にお年寄りや妊婦さんなどか立たれると、席を譲りたいのですが譲れない時があるのです。それを知って貰う為のマークであり、何かあった緊急時の為のマークでもあります。緊急時どうして欲しいか、緊急連絡先などを記入できるシールが付いているので記載してマークの裏側に貼ります。
病気はなりたくてなった人なんていません。少しでも病気の持った人が生活をしやすくなればと思います。

[62. 匿名]

難病でも頑張って生きてる人達にマイナスを付ける意味・・・
本当に教えて欲しいよ

醜い心
クズだな

[63. 匿名]

血液疾患の難病です。
発症してから１０年経ちました。今も変わらず通院してますが、あまりよくはなりません。周りに同じ疾患の人もいいし‥‥
血液疾患なので見た目元気そうに見えるのが辛かったです。
有名な病気でもないから知らない人も多くて説明するのが大変でした。
でも、病気して私も医療に携わりたいと思って勉強始めて、体調崩して途中入院したりして留年もしたけど、大学先生や親や周りの人達の協力のおかげで大学を卒業しました。
２月に国家試験受けて受かれば春から薬剤師です。
自分も患者なので経験をもとに患者さんに寄り添える薬剤師を目指したいと思います。
難病だって人より時間はかるけど何だってできるので、主さんも前向きに考えていきましょう！
>

[64. 匿名]

テレビとかで難病の患者さんの特集とかあるとなるべく見るようにしてる。

この前「チック症」という病気を初めて知ったんだけど、知ることでこういう人に電車とかで会った時に、病気の人かな？と少し理解することができる。
知らなかったら変な目で見てしまったり、傷付けてしまうかもしれない。

誰がなってもおかしくないわけだから、、、

[65. 匿名]

>>57
私の友人もその病気の旦那様を10年近く支えていました。
その後子宝に恵まれました。
私は全然知りませんでした。
本当に旦那様を大切にしていて夫婦仲も良く、彼女も昔以上に強く、優しい女性になったと思います。

大変だと思いますが、少しでも穏やかに過ごせますように。

[66. 匿名]

指定難病ではないけど…
子どもの頃、障害者手帳もってる？あれがあると割引があるんだよー！と教えてもらった
それまでみたことも聞いたこともなかったし早速聞いてみた。
あなたは普通の子。あなたは普通の体だ！と言われたなぁ～。何気なく聞きました…泣かすつもりはなかった。
でもたとえ病気もちでも気にしなくていい、生きてるだけだから

[67. 匿名]

>>59
受診方法は同じですね。
診療料金って違うんですか？去年から継続組は上限10,000円。薬代も有料になったので毎回上限。何年か後には20,000円になるとか。でも手帳無いと60,000万越え。これ以上負担無理ぃ～(。>д<)神奈川県です。

[68. 匿名]

同じ病気ではないにしても、妊娠・出産したっていう人を見ると勇気出るなぁ

29で彼氏すらいませんが、このまま一生終わるんじゃないかと憂鬱になる時があります

[69. 匿名]

>>6
ガルちゃん見ててもわかるけど外見重視の人ばかりだから、残念だけどモテないだろうね。

[70. 匿名]

>>67
自己負担金は全国で統一されてる。
その所得区分の自己負担金だと健康保険証も親の扶養か旦那の扶養に入っているのかな？
成人してて、自分の収入は非課税な程度なら住民票で世帯分けして1人で国民健康保険を払った方がトータルで安くなるかもだよ。
世帯分けしても、年末調整の親や旦那の扶養に入る事は可能。

年間の国民健康保険料と所得区分で下がった分の自己負担金で計算してみてね。

あくまで可能性があるだけど。

[71. 匿名]

私は特定疾患「もやもや病」です。
＋脳梗塞！
37才なんですけどね。
3日後に脳の血管を繋ぐバイパス手術を受けるために、昨日から脳外科病院に入院中……。
頭開けることに今からびびって涙がでます。
早く終わらせて家族の待つおうちに帰りたい……(;_;)

[72. 匿名]

1型糖尿病です。
難病指定にはなってないですが、毎日自己注射4回…インスリン代、針代など月に1万5千円程かかります。医療費きつい…でもインスリンやめたら死ぬので頑張ります！

[73. 匿名]

膿疱性乾癬 汎発型です。
二人目の子供を妊娠中に発症してしまい、薬の関係で母乳も全くあげられませんでした。
普段は生活に支障ないですが、薬の副作用はやはり辛いです。
治療費もかかるから大変ですが、まだまだ難病指定されずに苦しんでる大病の方も沢山いらっしゃると聞いてます。
1日も早く難病指定されて、治療に前向きになりますように。
金銭的問題って大きいと思います

[74. 匿名]

SLEが発覚して24年になります。
たくさんの辛いこと、不便なことに押し潰されては運命を呪ったり、
死んだほうがましだと何度も一人で泣きましたが
その都度もがいて道を探してきました。
今生きている世界は昔望んだ未来とはかけ離れているけれど
今の自分に納得しています。
これからもじたばたしながら、今置かれた状況でのベストを探していくつもりです。

[75. 匿名]

神経繊維腫です。
健康にはなんの問題も無いけど、もっと歳をとったら身体中にブツブツが出来ます。腰には大きめの腫瘍が、20歳の頃からある。見た目が気持ち悪いから、本当に辛い。結婚も諦めたし、早死にしたいと思ってる…。

[76. 匿名]

SLEになって15年以上たちます。
2度ほど死にかけて、何度もくじけ、生きていくのが嫌になったことも多々あり
誰にも相談できず、誰にも理解されず、つらい毎日でしたが
今は一人の子どもに恵まれて、幸せです。
奇形とかの心配もあるし、勝手に妊娠することができない反面
先生に相談したら、徹底して管理してもらえたので
誰よりも健常な子を授かることが出来ました。
10年以上危険な薬飲んでいたにもかかわらず、妊娠出産ができたので
難病を理由にあきらめてる人がいるなら
あきらめずに頑張りませんか？
病気が落ち着くのに何年かかるかわからないけど
病気の辛さはこの先も永遠に続くかもしれないけど
私はわが子のおかげで、すべてチャラになりました。

[77. 匿名]

娘が１型糖尿病です。
インスリン注射さえすれば普通に生活できるので指定難病の中では軽い部類かもしれないですが。。。
低血糖は本当に恐ろしいのでそれだけが心配です。
大変ですが同じ病気のお友達ができたり楽しいこともたくさんある‼と言っていました。

[78. 匿名]

母が神経難病です。
診断されたのは約3年前。
その時は歩行器や手すりを使って歩けてたのに、今はもう歩けず、車椅子です。
嚥下機能もだいぶ落ちてきたので、水分にトロミを付けてますが、本人は色々と食べたい物がある様です。現在、長期入院中ですが、病院に行く度に「○○食べたい(飲みたい)」と言います。でも、入院中に勝手にあげるわけにいかないし、先生に聞いた所で許可が出るとは限らないし…。なるべく本人の希望を叶えたいけど、窒息や誤飲が怖くて悩んでます(´･_･`)

[79. 匿名]

>>5
珍しい病気すぎて、支援団体のない病気もあるんですよ。

[80. 匿名]

家族性地中海熱らしいです。

[81. 匿名]

100万人に1人の発症率の自己免疫疾患です。表面に表れる症状が殆ど無いので、病気の自覚が余りありません。だから、不満を言うべきではないのかもしれません。
でも、月一の病院に行く度に憂鬱になります。変わらない血液数値に、処方される一ヶ月分の大量の薬。
来年からは自己負担額2万円に上がるらしいし、生活費だけでいっぱいいっぱいなのに、ウンザリしてきます。
愚痴吐いてごめんなさい。病気になってからずっと前向きに捉えるようにしてるけど、やっぱり時々もやもやしてしまいます。何の為に病気になったのか？答えが欲しいです。

[82. 匿名]

7月末から熱が下がらず、身体全体も痛い、手首痛い。。
抗生物質もきかず。。
リンパ節炎ならいいけど。。って思ってましたが大学病院で検査したら、膠原病でした(T-T)
シェーングレン？症候群みたいです。

とりあえず、熱以外に口がかわくのと空咳がでます。
33歳、未婚。
ステロイド治療するだろうから、結婚妊娠諦めムード。彼氏もいないし。

はぁ。どうなっちゃうんだろう。

8月は熱とだるさで動けなかった。有休つかいきった。体調よくなるんかな？先がみえないよ～(つд`)

[83. 匿名]

指定難病になってない難病が、支援もなくてもっと大変だったりする。

[84. 匿名]

国家試験レベルじゃないと知らない（笑）って言われたことがある
身体の先天性難病です。

私が4歳になるまで○○が生まれつき身体障がいがあると気づけなかったと母親は悔やんでます。
でも、この前「たまたま病気を調べるのにちょっと時間が掛かっただけだよ。もう過ぎた事だし気にする必要なんてないさ」と
言った時の自分にも驚きました。

生活面にほぼ負担はないので障がい年金は一銭ももらってません。
ただ、福祉の割引で使える時や身分証明の時に手帳はありがたく使わせてもらってます。

[85. 匿名]

>>69
あんた大丈夫？アスペルガーですか？

[86. 匿名]

ヘルプマーク欲しいな。
うちの子３歳だけど歩けなくて外出時は抱っこ紐使ってる。
周りの視線が痛すぎる。大きいのに歩かせないのか、甘えさせてるのか、みたいな視線を感じる。
抱っこ紐の子供の背中部分にヘルプマーク付けたら、察してくれるかな。
すれ違うときや追い抜きざまに抱っこ紐にいるうちの子見ながら、
「◯◯ちゃん偉いね〜あのお姉ちゃんまだ抱っこなのに◯◯ちゃん歩くの上手上手！」ってうちの子けなして我が子褒める親がいるんだよね。
うちの子は頭の発達は正常で理解出来てるから、この子の気持ちを考えると、私が耐えきれなくて涙目になってしまう。
子供の心を傷付けない予防線を張るためにもヘルプマーク欲しい。
早く地方でも普及して！

[87. 匿名]

>>71
手術は怖いと思いますが、先生を信じてまな板の鯉になったつもりで身を委ねていれば終わりますよ。
大丈夫、順調に回復して家族の元へ1日も早く戻れるといいですね(o^^o)
遠い場所からお祈りしています。

[88. 匿名]

ぜんそくの原因が解明されたらしいですよ！

ここの皆さんの病気もある日解明されるかもしれません
どうか希望を無くさずに

[89. 匿名]

本当に知らない難病が沢山あるのですね。
他人から見てわかる病気、わからない病気といろいろあると思いますが、社会で支えあって病気を持っていても生きやすくなればいいなぁと思います。

我が子はダウン症。
成長はゆっくりだけど、元気です。
まだまだ偏見の目で見られることが多くて、泣きたくなることもあるけど、楽しい人生を歩んで欲しい。

[90. 匿名]

成人スティル病を発症してもうすぐ2年です。
ここに同じ病気の方いるのかなぁ

[91. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎です！
見た目は病気があるとはわかりません。
毎日不安でつらいですが、ここにいる方も不安を抱えながらも毎日生活してると思うと、頑張れそうです！これからもっと楽しく生活できるといいなと思います！

[92. 匿名]

75さん、私も線維腫症です。
私も、自分の体が、気持ち悪いな。と思うことがあります。
でも、大丈夫です。結婚も出産も出来ます。
腰の腫瘍は手術で取る事が出来ます。
だから、早死にしたいなんて言わないでください。
ちなみに、この夏に腫瘍を取る予定だったのですが、血液系の病気で予定が先送りになってしまいました。ちょっとガックリです。

[93. 匿名]

ある時、急に歩けなくなり、車いす生活になりました。
痛みを感じるのは生きてる証拠と前向きに考えてます。
病気を抱えている全ての方々が元気になりますように☆一緒に頑張りましょう

[94. 匿名]

20代半ばでSLEを発症し、治療しながら不妊治療もしてきました。
辛い時期もありましたが、30後半になり、病状が落ち着いてから、まさかの自然妊娠。
今、40代ですが、元気な二人の子供にも恵まれました。
病気の悪化や何度もの流産、妊娠出産も大変でしたが諦めずに生きてきて良かったです。
見た目に解り辛い病気だと周りの理解も低く苦しいですが、これからも気長に病気と付き合っていこうと思います。

[95. 匿名]

旦那が潰瘍性大腸炎です。
寛解期に入って7年経ちました。普通の人と変わらない生活をしています。
来年度くらいから軽度の人には、受給者証の申請が通らなくなるかもしれないと保健所に言われました。でも受給者証が無くなっても通院と薬を止める訳にもいかないし、自己負担が2割→3割になるのもキツいです。

[96. 匿名]

はーい！
私は拡張型心筋症の40代です。
今は落ち着いており投薬と行動制限と塩分、水分制限で普通に暮らせてます。
見た目がとても元気でわからないから理解してもらえないことが多いけど、最近は電車も堂々と座ったりするし、食事のコントロールもそれなりにできるようになってきました。
ただ医者から心臓の負担減らすのに痩せろと言われるけど、運動できないのに痩せるのはなかなか大変だわ。
先の事を考えると不安しかないけどうまく付き合って行くしかないですよね。

[97. 匿名]

母が視神経脊髄炎を患って10年だ。比較的ゆっくり進行しているけれど、5分以上は連続で歩けないし、杖と、横に人が立って支えないと歩けない所まできてしまった。
そんな状態でも育ててくれた母に感謝しているし、大好きなのでこれからは私が母を支えて行きたいなあ。

[98. 匿名]

>>86
ヘルプマーク以外の内臓疾患を表すマークがありますよ。
こっちはダウンロードして自作します。
絵柄として理解しやすいので普及してない自治体には分かって貰いやすいかも。
ヘルプマーク、オシャレ過ぎて海外のブランドマーク？って言われた事があります。
ヘルプマーク自体は、配布してる都道府県に行けばどこの県の人でも貰えるの、足を伸ばせる範囲にあれば旅行がてら貰って下さいね。

「ハート・プラスの会」

内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考える〜ＮＰＯ法人ハート・プラスの会のホームページです。

[99. 匿名]

私もかれこれ15年ほどSLEと付き合ってて腎障害やら血栓できたりで大変だけど、なるようにしかならないと思ってる。
別に明るく前向きに生きる必要も無いよ。
落ち込む時は落ち込むし、単純に楽しい時は楽しいって思う。
落ち込む頻度のほうが多いけど。笑

[100. 匿名]

>>99
同じく15年ほどSLE。
経過としては安定してるけど、3年に1度は入院してる。
ループス腹膜炎や、心筋炎による心筋梗塞それのフォローなど。
本体の病気は落ち着いてプレドニンも5mgの維持量まで来たけど、合併症で薬の種類は増えたなー。
それでも数十年前は5年生存率は凄く低かった病気なんだから、生活していけるレベルで生きてるのはありがたい。

[101. 匿名]

ここのトピ勇気が出ます
私は、脊髄小脳変性症と診断され4年たちました
先生の勧めで障害者手帳を取り3年前に障害者雇用で働いてました
最近、テレビとか見てても理不尽なことダラケデ腹がたっていました
健康体ってだけで芸能人になって好き放題してるのみていらたちます
さらに、ファンが暴走してるのみてなおさらいらたちます
ガルチャンの芸能人トピは変な芸能人のこと(ごめんなさい)で言い争い
してたりしてたりこの人たちの元気を分けてほしいと何度も思った
私は、進行性の病気で毎日リハビリで3カ月に一回遠い所まで病院
なのに健康体ってだけで好き放題して、
私がもし健康体だったら自由に働いてみたかった
いろんな事で矛盾を感じてムカムカする
イラついて長文になりごめんなさい

[102. 匿名]

どう生まれても、生きて行くって大変だね。
ため息ばかり。

[103. 匿名]

子供に遺伝する遺伝子病です。
産まれた後に、わかったもので。

今は元気な子供に、いつ話そうかとか考えると涙が溢れます。
うつ病にもなってしまい、旦那からは離婚してくれと言われ途方に暮れています。

前向きな方が羨ましい。

[104. 匿名]

>>103
暗く悩んで泣いていても同じ時間が過ぎてしまうからかな。
そりゃ時々は落ち込んで泣く事もあるけど、ずーっと暗く引きこもって泣いている時間が勿体無い！って思ったの。
今が1番若いしその分だけ体力もある。
日に日に老化するだけなんだから、1日でも若いうちに動かな損じゃんって。

病気はニコニコしてると多少は遠ざかると言うし、ニコニコしてると周りに人が集まるよ。

[105. 匿名]

>>104
103じゃないけど励まされました
私の病気も遺伝が強いのでいろいろ諦めました
今は何も感じなくなりました
老後はどうしよう？

[106. 匿名]

>>105
来るかどうかも分からない老後を心配するよりも、今何がしたいか出来るかを考える！かな。
「普通」と比べてると「何もできない」しか答えが出ないのは経験済み！
自分だけを見つめて、何が出来るだろう？って答えを探していってね。

バツイチ子持ちの人って、もう子供要らない(養育費の関係含む)って人も多いので、そーいう人と結婚するのも有りです！

[107. 匿名]

>>45

34の者です。わざわざ教えてくれてありがとうございます>_< 周りに病気の方がいなくて孤独でした。今飲んでる薬も多くて、自分の病気のこと調べるのも嫌で無知で情けないですT_T
諦めないで頑張ろうと思います！

[108. 匿名]

>>107
SLEは患者の数も多いし、治療の方法も安定してるから安心してー。
治療って言うと治るっぽいニュアンスになるけど、寛解と呼ばれる日常生活を送るのに問題無いレベルまで落ち着く人も多いよ！
初期にドカンと薬入れて病気を叩いた方が結果として良くなるから、今の薬の量に驚かずに信じていこう。

保健所主催の患者会に何度か行ったけど、発病後に結婚出産してる人も多かったですよ。

[109. 匿名]

>>106
105です
私の病気は1リットルの涙のドラマになった病気です
いろんな型があり欧米に多い型で日本にはあまりいないみたいです
なので、治療法がないのです
結婚は元から願望がないです
恋愛は1度位した方がいいと言われたけどあまりときめかないのです
テレビ見ても芸能人にもときめかないです
今できる事を楽しみたいです

[110. 匿名]

病気のお陰で当たり前の幸せに気付けたから病気に感謝してる。とかたまに耳にするけど、そんな風に言える人は本当に凄いと思います。でも私には、まだそんな風に思えないです。
何で私が病気になって、失職したり理不尽な思いをしないといけないのか。
この先、良いことが起きないと納得行かない。絶対病気になる前より幸せになってやる！位の反抗的な態度で生きてます。
だってそうじゃないと、気持ちまで無気力になりそうだから。

[111. 匿名]

>>110
それ分かります
私もそう思ってました
当時すんでいたアパートのベランダからヤンキー夫婦が
元気に歩いていくのみるたんびにあいつらは健康体で好き放題して
るのに、私みたいに真面目に生きてきた人がこんな変な病気にならない
といけないのと思った
だから、テレビを見るのも嫌だった
芸能人でさえバカに見えた
乗り越えられる力があるからと言われたけどそうじゃないよ
強くはなれた

[112. 匿名]

>>108

わかりやすい説明ありがとうございます（＾＿＾）元気でました(^o^)/

[113. 匿名]

こーいう台風が近い日は、普段以上に体調不良になる。

難病持ちあるある。

[114. 匿名]

>>113
台風嫌ですね。
昨日から関節痛、筋肉痛、頭痛でほぼ動けません。ロキソニンとカロナール、モーラステープでしのいでいます。
ボルタレンもらっとけばよかった。

[115. 匿名]

>80間違えてマイナス押しちゃった
ごめんね

[116. 匿名]

SLE、橋本病、溶血性貧血、APSありで薬を飲み続ける日々です。
２年休職することになりましたが、今は職場に復帰できました。
無理をしないようにしようとは思っているのですが、見た目は普通な為、病気を理解してもらえず無理をさせられています。
未だに血液を壊し続けているのに、無理をしてまた再燃し更に悪化したらどうしようと不安な日々を過ごしています。
薬を止めることはできないので子供は難しいと思いますが、まだ諦めてはいません。
ただ、自分がいつまで生きられるのだろうか…と考えた時、諦めたほうがよいのかとも思います。
望みは捨てずに、病を忘れられる楽しい時間を増やして行きたいと思います。

[117. 匿名]

私は難病の疑いをかけられていて、検査を受けている者です。
恐らくそうなんだろうなと思って色々覚悟はしていますが、困った事に息子まで同じ病気かも知れず、途方に暮れています。
こんな事ってあるんですね。
人前では顔にすら出せませんが、1人の時にひっそり泣いてます。
でもこれじゃあいけないですよね。
何にしろお金が掛かるので仕事を頑張ります。