指定難病にかかっている方

[61. 匿名]

子供が難病指定のファロー四徴症です。名前がついて40年くらいしか経ってないので、40代の方が今どんな生活をされてるのかすごく知りたい。
心臓病も1人ひとり違うから、障害者手帳交付してもらえる子ともらえない子様々。
うちの子は見た目は普通の子だし、服薬もないので障害者手帳は今のところムリって言われました。

[99. 匿名]

>>61
うちの子もそうです。
ただ、うちの子は発達の障害もあって知的障害で手帳が交付されました。
同じ病気のお子さんをもつ方に出会えて心強いです。
病院通いやら検査やら大変ですがお互い頑張りましょう！

[114. 匿名]

>>61
うちの下の子もです！７年前に手術して今は元気だけど今後どうなって行くのか心配です。トピズレかもですが上の子は発達障害で療育など色々ありまして、大変です。とにかくこの子達の将来の為に沢山貯金を残してやらなきゃと考えています。

[147. 匿名]

>>61
うちの娘もファローで、今年の夏頃根治術をする予定です。いま流行しているコロナウイルスによる肺炎…基礎疾患もちは重症化しやすいと聞くので不安です。。