難病患者を「無理して手助けしなくても大丈夫」 その理由は…

[1. 匿名]

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難病患者を「無理して手助けしなくても大丈夫」　その理由は… – ニュースサイトしらべぇ

脳動静脈奇形を患っている俳優の間瀬翔太が28日にブログを更新。

難病患者に対し、自身が発症するまで「助けてあげたい」などのイメージを持っていた間瀬。だが「じつは難病患者を助けたりフォローするのってめちゃくちゃ大変なのが現実」と指摘する。

自身を含め難病患者が、健常者に対して迷惑をかけてしまうことが嫌なことが挙げられると主張。時間があって人助けが好きな人がたまに助けてくれるだけで感謝の気持ちでいっぱいになる、とつづる。

だからこそ難病患者を発見したとしても、無理をしてでも助けなくても大丈夫、とも述べる

出典：i.ytimg.com

[2. 匿名]

？
助けてくれたら感謝の気持ちでいっぱいになるんでしょ？
なら助けてあげたらいいんじゃないの？

[3. 匿名]

了解しました

[4. 匿名]

助けなかったら助けなかったで色々と言われそう

[5. 匿名]

なるほど、そういう考えの人もいるんだね
参考になった

[6. 匿名]

助けるというのは手助けのことよね？
理由がそんなことなら
大丈夫と言われても手助けはすると思うよ
当たり前じゃない世の中お互い様よ

[7. 匿名]

求めてくれたら助けるし相手もそれがちょうどいいんだろうな

[8. 匿名]

このひと優しい人なんだろうな

[9. 匿名]

助けて‼と言いづらい世の中にも問題があるようにも思うけどな…

ディズニーのファインディングドリーでは
魚のドリーは発達障害で私一人じゃ出来ない‼助けて‼って素直に回りに助けを求めていたのを見て回りもドリーに文句言いながらも助けていた

日本でもそうなれば(そうなりつつもあるけど)少し生きやすくなる人も増える気がするよ

[10. 匿名]

目の見えない人が持ってる白杖なんだけど立ち止まって上に上げてる人がいたらヘルプってことなんだって
だからその時は「大丈夫ですか？」とか「何か手伝うことありますか？」って声をかけてあげるといいらしい

[11. 匿名]

無視でいいって事？
でもそしたら。。ね。

[12. 匿名]

>>7
恥ずかしかったり迷惑かけたくなくて助けてって言えない人もいるから難しいよね
そういう人ならこっちから声かけたらいいけど相手が求めてないのに手助けするのは逆に迷惑になっちゃうし…

[13. 匿名]

この方、個人の考え方であって
難病患者の代表として考えを代弁しているわけではないと思う
難病といってもいろんな疾患があるので
ひとくくりにするものじゃない

[14. 匿名]

＞時間があって人助けが好きな人

時間がなくてたいして面倒見が良くない人からしたら
思ってたより大変だった…ってなってそれが患者さんに伝わるのかもね…

[15. 匿名]

困ってる人を手助けしないと！っていう義務感とか
見かけたのに手伝わなかった…っていう罪悪感を
覚えてしまう人向けに言ってるんだと思うよ

当事者の情報発信はいいことだと思う
ひとつの意見として覚えておきます

[16. 匿名]

人それぞれだから難しいよね

[17. 匿名]

>>11
ムリするくらいなら無視（というか手助けしなくても）大丈夫ですよって意味じゃないかな

[18. 匿名]

前の職場で車椅子のお客様が来て、レジを対応したんですが袋詰めしてお渡ししたら「車まで持ってくるのが当たり前じゃないのか？優しさがない！」と言われました。
確かにそれはこちらから聞くべきだったかもしれないけど、言い訳させてもらえば買ったものが軽いもの数点だったしお客さまも膝の上にすぐに載せたから…。

[19. 匿名]

急いでるときでも困ってる人がいたら声はかける
本当に時間なかったら他の人呼ぶわ
それも別に無理してるわけじゃないから難病の人もそんな気にしなくてもいいと思うんだけどねぇ
だって人に全く迷惑かけないで生きられる人なんていなくない？

[20. 匿名]

こういうのって、受け取り方次第だよね
何気なくしたことが押しつけがましく思えたり、さりげなく思えても、実はすごく無理してるってこともあると思う
どっちの立場も難しい

[21. 匿名]

>>18
それは言ってくれないとわからないねー
優しさは強要されるものじゃないしね

頼んでくれればあなただって快く持っていったよね
まぁそういうこともあるさドンマイ

[22. 匿名]

この人の言いたいこと何か分かる。
わがままになっちゃうかもしれないけどいよいよ困ったら自分から言うんでそれまではほっといてくれて大丈夫です、迷惑かけたくないんでってことじゃないかな?

子供が知的障害なんだけど軽度だし生活に問題なくちょっと幼いだけなんだけど「知的障害」と聞いただけで義妹が急に手紙を全部平仮名で書いてきたり、幼稚園教諭の知り合いが自閉症の子にやるようなジェスチャーを使った質問の仕方をしてきたりしてモヤッとした。
出来るのにこちらはありがとうって言わなきゃダメ?
普通に接してくれればいいんです…

[23. 匿名]

じゃあ障害者用の駐車場もわざわざ気を使って空けておかなくても普通に早いもん順に停めても構わないのかな？
そして障害者用の駐車場の設置じたいしなくていいのかな？

[24. 匿名]

親切をグイグイ押し付けられるのは誰でも嫌だよね
例えば姑の大量の野菜みたいな

[25. 匿名]

クローン病っていう難病（ハッキリ言うとウンコ我慢できない病気）だけど、助けてもらいたいというかトイレ長いのとか理解してほしいとは思うけど無理があるなあと思ってる
１５分はこもってしまうから、出たら大渋滞になってたりする　我慢も無理だから数の少ないトイレを使うときもある
睨まれる　イライラされる　ツラい
でもウンコ終えてわざわざ並んでる人にクローン病なんです！！！なんて言えない
トイレにクローン病ですって知らせれる表札みたいなのあればいいのに

[26. 匿名]

高齢化社会だし障害者も含めお互い様になっていくと思う
助け合いましょう

[27. 匿名]

「無理して」まではしなくていいけど、「できる範囲で」ってことでOK?

[28. 匿名]

難病患者への手助けって難しいんだよね
知らずに失敗して余計大変になったり怪我させたりしちゃう
それが申し訳ないから遠慮してるんでしょう

[29. 匿名]

>>22
義妹は気を遣ってわかりやすくと思ったのかもね
それは直接言ってもいいと思うよ
相手はよかれと思ってやってるんだから早めに誤解は解いておいたら？

私は義妹いい子だと思ったわ
知的障害だからってけなす人もいるし親族だと余計遺伝するのかとか気にする人もいるもの

[30. 匿名]

難病で何度も難関手術で助かってる人もいる。手放しで凄いと思えるような他人は少ないけどその医者も一人、医療の世界は日進月歩

[31. 匿名]

>>25
前にガルちゃんのトピで見た気がする
並んでるトイレでそのカードがあれば譲ってもらえそうだしうんこ我慢できないって大変だもんね

[32. 匿名]

>>26
本当に、そういう社会になるといいですよね
身内や行政や有料で専門家のサービスに頼れるんだから、
他人には迷惑かけるなっていう風潮になってきている気がして…
何かといえば、自己責任だし

[33. 匿名]

>>22
身内が難病です
やっぱり日頃から説明しないと、本当に困ってるから、助けてって急に言っても、思ったようには助けてもらえないです
すごく大変だし、辛いと思いますが、見当違いでも助けようとしてもらえるうちに、できることとできないことを説明した方がいいですよ
普通に接してとのことですが、実際は、普通通りにはいかないこともありませんか？

[34. 匿名]

>>10
そんなんだ！知らなかった。教えてくれてありがとう。そういう意味があるならわかりやすいよね。でも知らない人の方が多そう。そういうヘルプサインがもっと周知されればいいのに！

[35. 匿名]

その気持ち無償な事件や🎵

[36. 匿名]

>>10
少しずれるけど障害者のふりして声かけてきた女性にセクハラ行為する輩もいるから難しいところだよね。

[37. 匿名]

その気持ちも、ある時には個人的な見解の中では大切なのかもしれない。
しかし、その人がどこまで携わって、そう思ったかなんて誰にもわからない。
先入観ではななくホンの少しの勇気があれば
いいよ。ホンの少しだけでいい、人に優しく思える気持ちだけあればいいんじゃないのかな？

[38. 匿名]

>>18
それ中年男性？？
中年男性ってそういうキレ方しがちな印象なんで。
車まで運ぶの当り前って(´・ω・`)
当り前じゃないし、お前の中のルールなんぞ知らんがなって。

[39. 匿名]

父親も指定難病受けてて、体が思うように動かない。だから色々考えちゃうみたいで、助けてほしいんだけど、まだ自分でなんとかしたい気持ちもあって葛藤してる。
家族も本人がなんとかしようとしてるなら、手出ししない方がいいのかと葛藤してる。

それを知らない人はきつい対応するから、本人が自信喪失して負のループ。これは体験した人にしかわからないのかもしれない。

[40. 匿名]

>>10
高校生の頃、白杖の方が駅でぐるぐる周ってパニックになっていたのを周囲の人は冷ややかに見ていたから、すかさず「大丈夫ですか？どこ行きたいですか？」って声掛けたら大声で罵声を浴びせられて恐怖を感じてしまったからそれ以来声掛けるのを躊躇するようになってしまった…

[41. 匿名]

>>2
無理してまで助けなくても大丈夫ってことじゃないですか？実際無理して助けてくれてるなぁってのが伝わってくると感謝の気持ちと申し訳ない気持ちとでいっぱいになるのかもしれないですし。

[42. 匿名]

>>24
野菜は使い方次第。
体じゃないし。

[43. 匿名]

>>25
うちは夫がクローン病です。
急に腹痛に襲われたり、寝てる時に大を漏らしてしまったり（汚い話でごめんなさい）最初は過度に心配していました。

でもそれがうざかったみたい（笑）
最近は辛そうにしてたら、して欲しい事とかあれば言ってね！と伝えて適度に放っておく事にしています。
気を使われ過ぎるのも嫌なんだろうなぁ、難しい！！

[44. 匿名]

>>31
それ見たけど、症状を説明してるだけなのに、
こっちだって我慢してるから嫌だとかオムツして家に居れば？とか攻撃的な人が多かったよ。

[45. 匿名]

家族、親戚に難病の者がおります。
他人様はともかく、家族だけは是非寄り添って人生を歩んで欲しいと思います。
寄り添い方は人それぞれで良いんです。患者本人が一番辛く、葛藤します。だから、その辛さや葛藤を周りの理解ある人間が少しでも寄り添い、出来ることをする。なるべく患者本人に後ろめたい気持ちを抱かせないように。そのくらいのことしか出来ずに私も日々葛藤します。
思いは伝わります。必ず。よくも悪くもです。
気持ちを奮い立たせ、日々歩んでいきたいです。
暗くならず、淡々と、冷静に、そして笑顔で。

[46. 匿名]

外出でのちょっとした事ではPUSH、PULLタイプの重たい扉開けるのや、落っことした物を拾うのに四苦八苦😵見た目であんまり分からないから困ってても気付かれ難く、何やってんのこの人おかしいんじゃないの？みたいな目で見られ、言われる事も。
稀に開けてくれたり拾ってくれる人が現れるとありがたくて沁みる。

[47. 匿名]

「無理をしてでも」って当たり前でしょう。私はできる範囲でしかお手伝いしないよ。無理してるなあ、迷惑だろうなと感じることが多いのかな。でもその人は何とも思ってないかもしれないよ。人の心の中なんか分からないんだから、忖度しないでさらっとお礼言っとけばいいんじゃない？

[48. 匿名]

>>44
健康な人って残酷、って思うときがある。

[49. 匿名]

わかったー。
難病指定になってる時点で、すでに国が助けてるもんね。

[50. 匿名]

>>5
理解力、吸収力が凄くて素直な人なんだろうな。
人間関係得意そう。

[51. 匿名]

>>18 それはつらかったね。
優しそうな女性だからそんなこと言うんだよ絶対。
コワモテの男の店員だったら(いないか？)絶対にそんなこと言わないはず

[52. 匿名]

>>22
いつも一緒にいる人は軽度がどれくらいのものか知ってるだろうけど、そうじゃ無い人は軽度だと言われてもそれがどれほどのものか知らない。
知的障害者にそれ相応に対処しようとした人を批判するのは違うと思いますよ。
普通でいいとか知らない人がどう判断するんですか？

[53. 匿名]

トピずれごめん。こういう難病が何10万人に1人と聞くけれど、ジャンボ宝くじは1ユニット1000万枚に1等が1本なんだよね。年末ジャンボは更に1ユニットが2000万枚になったし。難病になる確率より桁違いに低いのに、それをさも当たるかのように宣伝するなんて悪だな。売れ残った中に1等が入っている事もあるのに。

[54. 匿名]

難病とは違うかもだけど脊髄怪我して車イスで生活している人と暮らしていたけど、介護とかサポートとかの言葉でさえ嫌がってたな。頼まれた事だけを普通にやるだけでいいみたいだった。本人は助けてもらってると他の筋肉が弱って逆に動けなくなる らしい。介護は難しいね。色んなケースあるから

[55. 匿名]

>>53
夫が難病で、更にその難病に効く薬を飲んだ0.1パーセントの人に出る重い副作用が出ました。
お医者さんにも珍しいと言われて本当にすごい確率と驚きました。

ちなみに毎回ジャンボ宝くじを200枚買ってるのに、全く当たりません。
どうせすごい確率で当てるなら、宝くじが当たって欲しい（笑）

[56. 匿名]

>>1
認知症介護がしんどくて心の中でひどい事思う事あるけど
この車椅子の画像見たら涙が出てきた

[57. 匿名]

車椅子の方が万引きをする現場を2回
見たことがある。
頭に浮かんだのは
障害者だから通報どうしよう？？って
思ってしまった。
結局店の人には言えなかった。
車椅子を使い腰の後ろに物を入れて
そのまま買い物しないで帰っていく。
凄く悲しい気持ちになった。

[58. 匿名]

健常な自分が具合悪い時でも
放っといてほしい場合と
背中をさするなど手助けして欲しい時があるからな。
毎回手伝いが必要で無いのはわかる。

[59. 匿名]

病院の受付や案内のボランティアをしています。

退院時に車椅子で本人、付き添いの方が困っていても、まず見守ります。

これから期間はそれぞれですが、車椅子で暮らすことになります。
病院は比較的に車椅子に優しい作りになっているので、これからの生活では
もっと困難な場所が多いです。

いつもスロープを探して、通れる道を考えて行動していきます。

もちろん病院でもダイヤが滑るなどの場所では、その様に説明して
やって見せて、本人と付き添いの方に自力で通ってもらいます。

もちろん到底困難と思われる方は手助けします。
声をかけられたら、すぐに対応できるよう見守ります。

わかりにくい説明でごめんなさい。

[60. 匿名]

>>22
あなたの言う「普通」は他人にはわからないので、きちんと説明しなきゃいけないと思います。それがお母さんの役割では？

ひらがなで書いてくれたのだって、結構悩んでそうしたんじゃないかな。決してバカにしたんじゃないと思うよ。
自分の希望通りにしなかった相手を批判するのは違うよ。

[61. 匿名]

>>43
旦那さんクローン病なんですね！私は23歳で発症して、当時は漏らすこともよくありました
コントロールするのが難しくて本当にツラかったけど理解してくれる旦那に出会えて良かったです
43さんが優しくて心の広い方で旦那さん安心でしょうね

お食事の管理や、通院、毎年のように内視鏡検査、大変じゃないですか😭？
外食とかもあんまりできなかったり、、

私は、美味しいものパーっと食べに行こうって旦那が言ってくれて結婚記念日とかは食べちゃうんですけど、お腹はえらいことになって、いつもゴメンねって言われて、悲しくなります。美味しいもの食べて幸せだし嬉しいのに、痛くて

😭

[62. 匿名]

>>36
トイレ手伝ってくれとかよくあるよね
普通なら女性にトイレの介助してもらうのは恥ずかしいとか、女性では力が弱いから男性に、とか思うんじゃないかと
駅なんかでよくあるけど、駅員さんがそういう時は我々に言ってくださいって言ってた
でも道端では難しいね

[63. 匿名]

逮捕されそうになると脊髄小脳変性症を
言い訳にしてたオッサンがいたから
難病患者には用心してる
難病患者が悪いわけではないけど
難病を悪用する輩は本当に厄介

[64. 匿名]

この間も障害のある男性が介護の女性に
薬飲ませて猥褻行為しようとした
事件があったけどああいうの本当は多い