ステロイドを内服している人 毎日どんな状態ですか？

[1. 匿名]

某指定難病のため、ステロイド内服中です。
量は初期の頃の12分の1以下に減りましたが
毎日飲み続けなければいけません。
そのほか寝不足や発熱など
身体に負担がかかるときは
頓服として飲むように言われています。
ステロイドを長期服用している方のお話を聞きたいです。

*内服しているかたのお話を聞きたいので
塗り薬の方はご遠慮ください。

[2. 匿名]

先天性の指定難病の為飲むのが当たり前になってます。

[3. 匿名]

肌荒れとかありますか？
夫が難聴の治療でステロイドを飲んでます
薬を飲むようになってから吹き出物がひどく増えてる気がするのですが、男性なので意識に上らないみたいで薬の影響なのか関係ないのか本人も気にしておらず薬剤師さんにも聞かないし放ったらかしにしてます
薬の作用ならいいんだけど他の病気だったら嫌だなぁと気になってます

[4. 匿名]

飲み始めて5年
副作用で大腿骨頭壊死になってしまいました

[5. 匿名]

顔がぱんぱんにむくむ
久しぶりに会った人に 誰？という顔をされる

[6. 匿名]

>>3
吹き出物、できやすくなりますよ
代表的な副作用の1つです

[7. 匿名]

飲み始めて一年です。
ひざが痛くなってきたのは、加齢のせいかと思っていましたが（そうかもしれませんが）
骨粗しょう症になりやすくなる、と最近聞きました。

今のところ、カルシウムを意識して摂ろうと思っています。
これから怖いな…

[8. 匿名]

父が脳幹炎症でプレドニン8錠内服してました。ムーンフェイスて食欲増え太りました。少しずつ減量なりましたが、腎機能が悪くなりました

[9. 匿名]

20年以上服用してます
痩せてるのに顔は真ん丸、二の腕も太りやすい
最近は感染症にかかりやすくなりました
ちょっと体力が落ちてるとヘルペスでるしなかなか厄介です

[10. 匿名]

>>7
主治医相談したら、乳酸カルシウム出してくれると思いますよ！

[11. 匿名]

突発性難聴で服用してました。
（今は完治済み）

普段から毎日薬を飲む生活に慣れてなくて
しばらくはちゃんと飲んでたけど
徐々に飲み忘れてしまったり…があったんだけど
ステロイド飲み忘れると
物凄く体が痛くなる。
触られただけで飛び上がるほど痛かったり
徐々に減らしてる時も若干痛みはあった（飲み忘れた時ほどではないけど）

免疫も落ちてヘルペスやら肺炎（風邪をこじらせてからの肺炎）になるわ
幸い夏だったからインフルエンザはなかったけど、冬だったら確実にインフルエンザかかってたかな

ステロイドは本当に良い薬ではあるけど、副作用もその分大きくて辛いよね…

[12. 匿名]

>>6
素早い返答 どうもありがとうございます
副作用なんですね
本人は気にしてないので 治療第一で服用頑張ってもらいます
すぐ飲み忘れるからなぁ…

[13. 匿名]

45から7ミリまで減りましたがステロイドを5年ほど飲んでいます
ステロイドのせいなのか病気のせいなのか更年期が始まったのかなんなのかすごく疲れます
よく安楽死をしたいという人がいますが、私はステロイドを止めれば死にます

死にたいとは思いませんがもうどうでもいいと投げやりな気持ちにはなります

[14. 匿名]

疲れやすく、太りやすいです。これからの季節は特に感染症に注意が必要です。
周りから病気や副作用など気づかれにくく色んな事が生きにくいです。

[15. 匿名]

顔がでかくなるみたいですよね。真ん丸というか

[16. 匿名]

[17. 匿名]

肺炎になった時から5ヶ月程の服用していました。
もともとガリガリで骨皮状態だったのですが
お腹が常に空いている状態で1日7食くらい食べまくっていたら一気に15キロ増えました。
顔はパンパンになるし体も大きくなって
痩せるのに一苦労しました。
まだお腹の肉が落ちなくて悪戦苦闘中です。

[18. 匿名]

私も難聴でステロイド飲んでる。
生理の量、少なくないですか？
生理来てんのに終わりかけ…中途半端な生理みたいな感じです。

[19. 匿名]

>>10

ありがとうございます！
高額治療になることが怖くて、つい笑顔で大丈夫です！
と定期経過観察で言ってしまっていました…相談してみます。

[20. 匿名]

グッタリしてる時に追加で飲むとみるみる元気になってより効果を実感します
安易に追加しないようにはしてますが。
骨密度は過去2度測定して異常なしでした
年明け2年ぶりに3度目測定する予定です

[21. 匿名]

>>15
マイナスついてるけどムーンフェイスでまん丸になる方もいますね

[22. 匿名]

5年飲んでるプレドニン45ミリから2ミリになったので副作用はないです。初めはムーンフェイスに悩んで毎日1時間小顔ローラーしてました

[23. 匿名]

>>21
それ、服用者が一番気にしてる事なのに
顔でかくなるとか言い方が悪いからマイナスついてるんだと思いますよ

[24. 匿名]

>>7
私は既に骨粗鬆症なりかけなのでアクトネル(骨粗鬆症の薬で月に一度服用)とビタミンDを処方されてます

[25. 匿名]

満月様顔貌

[26. 匿名]

わたしも難病で8年飲んでます！
今はやっと2mgです。
ただ、むくみは治らない(￣▽￣)

[27. 匿名]

肩もガッチリたくましくなるよね

[28. 匿名]

ステロイドを飲み始めたら歯がしみるようになった
主治医に聞いてもそんな副作用はないと
同じタイミングで知覚過敏になったのかな

[29. 匿名]

>>28
わたしもです！
主治医に訴えても
わかってもらえません泣

[30. 匿名]

慢性蕁麻疹でステロイド服用
夜のみに減らせたのに旦那と喧嘩してストレスで午前中も出てまた１日２回
飲めばおさまるけど良くなる気配がない

[31. 匿名]

肺炎になった時から5ヶ月程の服用していました。
もともとガリガリで骨皮状態だったのですが
お腹が常に空いている状態で1日7食くらい食べまくっていたら一気に15キロ増えました。
顔はパンパンになるし体も大きくなって
痩せるのに一苦労しました。
まだお腹の肉が落ちなくて悪戦苦闘中です。

[32. 匿名]

６年ほど服用していました。
服用し始めてから音に敏感になるというか、ちょっとの音が鼓膜にダイレクトに当たるような感覚が続いて人と一緒に過ごすのが辛い時期がありました。
ステロイドのせいかどうかははっきりわからないのですが、同じような症状になった方はいませんか。

[33. 匿名]

ガリガリなのに顔だけまん丸です。
ヒアルロン酸やった？とか言われると辛いです。
子供が欲しいので今減薬中です。

[34. 匿名]

もう17年服用しています。26歳の時でした。
初めは量も多くて直ぐにムーンフェイスと食欲がとまらない症状が出ました。
ずっとマスクをしていた事もあったのか副作用なのかニキビが沢山出来ました。

服用2年目で大腿骨骨頭壊死になって右足を人工骨頭置換術をして翌年に左足を手術してもらいました。

服用から10年で服用をしなくても良くなったので少しづつ減らして行ったら離脱症状に悩まされる事になりました。
節々の痛み、発熱、食欲不振
その度にパルス、服用の量も少し増やすを繰り返しました。
離脱を初めてから7年、今は2㎎ぐを２日開けて３日に一回で落ち着いています。
本当に離れられるまでもう少しかかりそうです。

因みに服用から20キロ太って離脱症状で15キロ痩せました。
振り回される事ばかりだけど、頑張りましょうね

[35. 匿名]

ムーンフェイスが辛かった。
しんどいはずなのに眠気が
全く来なくて不眠症気味になりました。
何より辛かったのが、常に口の中が
何故か苦味でいっぱいになることでした。
ステロイドって怖いなと実感します。

[36. 匿名]

塗り薬でステロイド使ってますが、塗り薬でも副作用出る方いますか？
痒疹が酷くて１番強いダイアコートを毎日両手足に塗ってますが、塗りはじめてから顔の肌荒れがすごくて…

[37. 匿名]

>>28
そう言えば私も服用開始後になったけど、副作用なのかな？
私は入院中で朝晩と毎食後に歯磨きしてたからかな？って思ってます
食後30分はあけないといけないらしいのにあの頃食後直ぐに磨いてたから、、、
歯科医に進められたシュミテクト使い続けて今はしみないです

[38. 匿名]

飲み始めて15年、40ミリから5ミリまで減りました。
この先、これ以上減らす事はなさそうな感じです。

私の場合、ムーンフェイスも体重増加も全くなく、むしろ25キロ体重が落ちました。当時太っていたのでそれが幸いでしたね(笑)
その代わりに30代で白内障にはなりました。

最初の頃は髪が異常に抜けたりもありましたが、現在は飲んでるとは分からない位に落ち着いて(？)います。

[39. 匿名]

>>32
私も一時期あったわ！
特に高い音や金属音が凄くキンキン響いて不快だった。
声の高い友達の話し声が苦痛の時があったけどこれも副作用なの？

[40. 匿名]

飲み続けて6年になります。大腿骨頭壊死等の副作用が今後現れると思うと怖くて仕方がないです。

[41. 匿名]

皮膚が凄く薄くなった。
それまでナイロンタオルでゴシゴシ洗ってたのに服用後は泡の石鹸で手洗いです。
ちょっとした角に当たっただけで足の皮がベロっとめくれて縫って貰うことが２度あったり、内出血しやすくて少しぶつけただけで大きな青アザ。
その青アザが後日腫れてきて中の血のかまたりを取ってもらうのを２度してもらい共に皮膚が薄いから縫う時に破れて先生を悩ませ、私はパンツしかかけなくなりました。
（怪我防止も含め）
皆さんも気をつけてください。

[42. 匿名]

潰瘍性大腸炎で内服していたら毛深くなりました。同じような方いませんか？顔も体もボーボーになったのですが...

[43. 匿名]

膠原病で服用。2年で40ミリから7.5ミリまで減量しました。ムーンフェイスは10ミリくらいで解消し、10キロ増えた体重は今8キロ減りました！背中の毛が濃くなり、アザが出来やすいです。
食事の後胸が痛んだり、動悸、息切れすることがたまにあるのですが、検査しても原因が分からず、ステロイドの副作用？なのかと思ってます。同じ症状の方みえますか？

[44. 匿名]

8ですが、父は左大腿部を歩けないぐらい痛がります。ひどくなってます。昨晩、救急に行きました。いろいろレントゲンや検査しましたが原因分からず、痛み止めの点滴しても痛み治らず、実は2日前に経過良いからとプレドニン5錠を一気に中止なったせいではないとのことで、プレドニンを内服したら痛みが引いて今日の昼に家に帰りました。しかし、また痛がり、痛み止め内服しても1時間しか効果ないそうで辛そうです。似た経験ありませんか？

[45. 匿名]

>>28
>>29
母がステロイド服用中です。
定期的に歯科健診に行くように、主治医から言われているようです。
歯にも何かしら影響あるんじゃないかな？

あと血糖値も上がるって言われてるそうです。

[46. 匿名]

75歳の父親が去年の夏に器質化肺炎になり、プレドニン(ステロイドです)10錠から服用始まりました。
それに伴い、副作用を抑える薬として何種類かの薬も処方されました。順調にプレドニンを減らしていけたんですが、服用量と期間も長かったので一時的にですがステロイド性の糖尿病になりました。
もちろん、間食も禁止になりました。

やっと今年の春先に1錠まで減ったと喜んでいたら、夏前に腎臓機能に異常があり、生検の為入院したらネフローゼ症候群になりました。

ステロイドが効く病気らしく、また6錠のプレドニンが処方され、副作用を抑える薬も処方され…
腎臓なので塩分も気にしながらの食事になりました。
昨日の診察から2錠から0・1mgずつの減薬になり、1・9mgの服用になりましたが、副作用を抑える薬はそのままです。

高齢なのでムーンフェイスっぽくはないですが、顔が浮腫んだ・食欲増進・やや興奮をしやすくなったみたいで不眠の症状がありました。

なかなかステロイドが0にならないし、多分、0にしたら器質化肺炎かネフローゼ症候群が再発すると思います。
やめてもいい検査結果になったらやめます、と担当医師は言いますが、多分もう縁が切れない薬だと思います。

[47. 匿名]

ステロイドは徐々に減薬しないと、
一気に減薬するとその反動がくるとウチの父親の診察に毎回ついて行っていますが、担当医師から毎回聞かされてますよ。

[48. 匿名]

プレドニン5錠を一気に中止は、もう一度、医師に伺った方がいいと思います。
普通は一定期間で1錠ずつの減薬だと思います。

[49. 匿名]

ステロイド服用にあたり、副作用を抑える薬として、免疫力が低下するのでダイフェン(細菌感染予防薬)、骨粗鬆症予防の為にボナロンゼリーを処方されてます。

そのボナロンゼリーを服用してる事はかかりつけの歯科医院に伝えて下さいと担当医師から言われました。

[50. 匿名]

甲状腺機能不全でプレドニンを飲んでます。（１日15㎎）
妊娠希望なんですが、ステロイドを飲みながら妊娠された方はいますか？

[51. 匿名]

SLEで２０年服用しています。
入院時、４０ミリから始めましたが、退院後のムーンフェイスが辛かったです。
確か１５ミリくらいになってやっと普通の顔になりました。
その他、脱毛やにきびにも悩まされました。

もうずっと５ミリで落ち着いていますが、数年前に骨粗鬆症になりました。

[52. 匿名]

>>48
44です。主治医は1錠ずつ減らしていくと言ってましたが、良くなったからと、なぜかいっきに中止されました。昨日の件でプレドニンは1錠減量の再開となりました。父はまだ苦しんでるので今夜も救急行こうか悩んでます。副作用の痛みに対して軽減ってご存知ですか？

[53. 匿名]

>>49
骨粗鬆症の薬を飲んでると抜歯しても穴が塞がらず、顎の骨が溶けてく？とかなんとか…歯科医に聞きました
また、その後のインプラントも不可です

歯科で大きな治療をするときは骨粗鬆症の薬を先に何ヵ月か休薬してからでないとできません

[54. 匿名]

突発性難聴に2回なって、2回ともステロイドを服用してたのですが
肌がツルッツルになりました
いつも生理前とか荒れるのに飲んでる時だけツルッツルに
でも、難聴が治って飲まなくなったらまた荒れるようになりました(><)
私の場合は特にその他の体調不良等はなかったですね

[55. 匿名]

飲まない事をお勧めします
他に方法はありませんか？と聞くことが大切です

大切な人には絶対に飲ませません ぬり薬の方も同じ

[56. 匿名]

>>50
子どもへの影響あるみたいですよ。私は妊娠はとめられました。5㎎まで減らせたら～ということでしたが、結局そこまでは減らせずにいます。
主治医の先生と妊娠時期について、よく相談してみたらいかがですか？

[57. 匿名]

>>50
プレドニン7mg朝夕飲みながら妊娠出産しました
子供も心室中隔膜欠損以外、これといって
障害もないです
今のところ知的にも発達にも遅れなしです
ハイリスク対応の病院にかかることと
出産までずっと隔週、毎週のように検診で費用はかさみましたw

[58. 匿名]

12年前にSLE発症
プレドニンを服用、容体が悪化してステロイドパルスをして大腿骨骨頭壊死症になり
2年後に肺高血圧症になり
先日骨密度を測ったら骨粗しょう症と診断されました(ノД`)・゜・。
今45歳だけど、ステロイドは切れそうにないしこれからも骨がもろくなり近々寝たきりになるのかなと不安でいっぱいです。

[59. 匿名]

主です。

皆さん、やっぱり苦労してらっしゃいますね…

私は飲みはじめてもうすぐ丸3年です。
ブレドニンの方がほとんどなのですね。
私はコートリル60mgから5mgになりました。
5mgにしてからコルチゾール値が低く
増薬も検討されましたが、これ以上増やしたくないので
なんとか不調と付き合っています。
不思議なことに仕事中はドーパミンが出るらしく元気ですが
休みの日はとても辛く横になってばかりです。
怠くて眠くて仕方ありません。

>>43さん。私も痣が出来やすくなりました。
何か関係があるのでしょうか。

[60. 匿名]

>>59
コルチゾール値って血液検査でわかるの？

[61. 匿名]

副作用が無ければとてもいい薬なんですけどね

[62. 匿名]

私も移植手術のドナーです。ステロイドとは一生の付き合いになります。飲み始めた頃はニキビが顔や背中に沢山できたり、ムーンフェイスになりましたが薬の量は減りませんが治りました。

あくまでも個人の見解ですが…。

ニキビは、トマトジュースとハトムギが効きました。
ムーンフェイスは脂質や糖分が栄養になるので控えました。


ステロイド服用は辛いですがお互いに頑張りましょう。

[63. 匿名]

>>59 下垂体機能低下症or副腎不全ですか？

[64. 匿名]

主です。
>>60 さん。その日のうちにわかります。
私はステロイド服用しないとコルチゾール値が
通常の1割くらいになってしまうので
飲み続けるしかありませ。

[65. 匿名]

>>63さん。
主です。
下垂体前葉機能低下症です。

[66. 匿名]

>>57

50です。
妊娠出産経験のある方がいて希望が持てました、ありがとうございます！
とりあえず薬の量がもう少し減るまではちょっと待とうかと思います^_^

[67. 匿名]

7年服用。量は減ると思うけどこれからもずっと。
膠原病です。
ムーンフェイスが気になる位にやっとなりました。
正直半年に一回ペースで入院パルスしてたから生きるのに精一杯だった。
むくみが気になるからやっと運動とかスキンケアとか気合い入れて始めたよ～。皮膚はまぁ荒れますよね。私ふんりゅうとか出来て何度も切除したもの。
皮膚ぐずぐずだわ。
後血管良く切れるから青アザすごい。

[68. 匿名]

私も主と同じ病気です。