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ステロイド!(内服されてるかた)

61コメント2015/08/18(火) 16:28

  • 1. 匿名 2015/08/07(金) 16:33:43 

    持病のため、ステロイド内服されてるかた。
    辛い副作用どうやって向き合ってますか?
    私は不眠やら、精神面やら、つらいです。
    太ってしまい、なかなかやせられないし、ムーンフェイス繰り返して、顎とかたるんできました…

    +68

    -1

  • 2. 匿名 2015/08/07(金) 16:36:18 

    アトピーの治療で、飲んだことあります。
    ムーンフェイス私もなりました。
    辛いですよね…。
    太ったけど、内服やめたら痩せましたよ。

    +42

    -3

  • 4. 匿名 2015/08/07(金) 16:37:50 


    ステロイド!(内服されてるかた)

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    -8

  • 5. 匿名 2015/08/07(金) 16:39:33 

    私は喘息なので、1日1回〜2回アドエアを吸引しています。
    きっちり続けると、大きな発作も出ることなく、日常生活を送れています。

    この薬はステロイドが軽いのかな?
    仲良く病気と薬と歩いていますよー。

    +57

    -7

  • 7. 匿名 2015/08/07(金) 16:41:30 

    アナボリックステロイドしか思いつかなかったw

    +6

    -10

  • 8. 匿名 2015/08/07(金) 16:42:33 

    息子が「重症筋無力症」になり、ステロイド剤プレドニンを服用してました。
    副作用が出るかどうか、2週間入院して様子を見ました。(万が一副作用が出てもすぐ対応出来るようにと。)副作用?なのか、円形脱毛が出来て500円玉ぐらいのハゲが後頭部に出来ました。今は生えてきましたが、、

    +31

    -1

  • 9. 匿名 2015/08/07(金) 16:45:08 

    突発性難聴でプレドニンを内服しました
    太りました

    +34

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  • 10. 匿名 2015/08/07(金) 16:52:07 

    アレルギーでプレドニンとリンデロンを交互に飲んでます。
    もう4年です。
    ムーンフェイスももちろんですが、骨密度をちょいちょい調べた方がいいですよ。

    +30

    -0

  • 11. 匿名 2015/08/07(金) 16:55:52 

    娘が持病の治療のために内服してます。
    年頃なのに、ムーンフェイスMAXだし
    毛深くなるし…本人も辛いだろうけど
    見ていて辛いです。

    早く減らせるといいなぁ。

    主さんもお大事にしてください

    +58

    -2

  • 12. 匿名 2015/08/07(金) 16:58:59 

    持病の特効薬みたいなのがステロイドなので、この先ずっと服用していきます。
    副作用で
    恐いのは、骨がもろくなることです。

    +32

    -1

  • 13. 匿名 2015/08/07(金) 16:59:58 

    息子ですが、服用をやめて半年くらいかけてムーンフェイス治りました。
    知らないおばあさんから『随分ポッチャリさんだね。』などと言われて嫌な思いもしました。他の病気もかかりやすくなりますし大変だけど頑張って下さい。

    +37

    -1

  • 14. 匿名 2015/08/07(金) 17:02:52 

    25歳で移植してから15年服用(メドロール)しています
    今は3㎎/日ですが増えたり減ったりを繰り返しています
    服用を始めた頃からムーンフェイスと過食とニキビに悩まされました
    両足大腿骨骨頭壊死して人工股関節です

    主さんと同じで頬が垂れて来ました
    リフトアップしたい(泣)

    もう服用を止めてもいいんですが、2㎎に減らすと熱が出たり食欲不振などの離脱症が出てきてなかなか止められません。

    皆さん、副作用は嫌だけど仲間も居ると思って頑張りましょう‼

    +41

    -2

  • 15. 匿名 2015/08/07(金) 17:11:23 

    膠原病の一種で約20年服用しています。
    20代の頃はムーンフェイスや浮腫みなど外見の副作用は本当に辛かったです。
    不眠については睡眠が一番の薬になるということで導入剤を服用してでも寝るように言われたので、こちらも長年服用しています。
    治療薬のない病気のため、今はステロイドがないと生活できない状態なので、なんとか病気と副作用と付き合うようしています。
    精神的にも辛いと思いますが、お互い頑張り過ぎないよう過ごしましょうね。

    +39

    -1

  • 16. 匿名 2015/08/07(金) 17:13:06 

    私も持病で一生飲み続けなければなりません。
    持病も悪化したりで、入院でパルスもしました。
    今は内服で30mmですが、
    顔は不自然にパンパン、肩も肉がつき盛り上がり、
    健康な時より、体重も15キロ増えました。。

    知らない人から見たら、ただの太った人に見られるんだろうな~と思うと気分も沈みます。

    副作用辛いですが、皆さんのコメント読んでいて励まされたり、共感したり…。
    皆さん、減量(もしくは中止)できるように共に頑張りましょうね。



    ステロイド!(内服されてるかた)

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    -0

  • 17. 匿名 2015/08/07(金) 17:13:29 

    6の猫の写真、他のトピにもあるんだけど何がいいたいの?

    +17

    -1

  • 18. 匿名 2015/08/07(金) 17:34:34 

    私は喘息でシムビコートを使っています。
    効いているから発作も起きずに過ごせています。
    1日2回、喘息が落ち着くとついサボりがちになってしまうので…忘れないようにしなきゃと思ってますがついつい…(´-ω-`)

    +13

    -1

  • 19. 匿名 2015/08/07(金) 17:38:35 

    ムーンフェイスならなかったけど同じような人います?
    因みに服用歴5年、最大量35mg。今は10mgです。

    +6

    -3

  • 20. 匿名 2015/08/07(金) 17:38:42 

    最近飲みはじめ、ムーンフェイスと肩周りに脂肪が付くのが悩みです(T_T)
    病気に効いている証拠と思って自分自身励ましてますが辛いです…
    皆さんムーンフェイス等の対策ないですかね?

    +11

    -0

  • 21. 匿名 2015/08/07(金) 17:41:15 

    持病でステロイドが手放せない方、医師から妊娠について何と言われてますか?
    私は奇形児が生まれる可能性が高いからと諦めるように言われて目の前が真っ暗です。

    +14

    -5

  • 22. 匿名 2015/08/07(金) 17:47:15 

    持病のSLEでプレドニンを13年飲んでいます。
    SLEにしては珍しく10mgと低量からスタートでしたが、ムーンフェイスも有りましたし、精神的にも不安定でしたね。
    10年くらい10-8mgを行ったり来たりしてたのですが、ここ3年で5.5mgまで減らしました。
    7mgになったら、ムーンフェイスも減っていきました。
    今は殆ど無いと思います。

    最近はプレドニンと免疫抑制剤を組み合わせて、プレドニンに量を減らすのが主流と私の主治医は言ってました。
    病気にもよりますが、免疫抑制剤も保険適用なら組み合わせて貰えないのかな?

    因みに、13年飲んでるので骨密度は結構低く、強めの骨の薬も飲んでいます。
    白内障のリスクも十分にあるので、眼科も定期的に行ってます。

    +16

    -0

  • 23. 匿名 2015/08/07(金) 17:49:21  ID:XkxyJayWil 


    感染症に気をつけなければ
    いけないって聞いたことあるのですが、
    例えばどんな感染症にかかるんですか?

    +5

    -0

  • 24. 匿名 2015/08/07(金) 17:59:45 

    23さん
    主に風邪やインフルですね
    他にもあるでしょうがとにかく手荒いウガイは欠かせません

    +4

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  • 25. 匿名 2015/08/07(金) 18:05:48 

    4さんの表だと目薬以外当てはまってたΣ(゚д゚)
    この3年くらいで8kg急に太ったのは薬の副作用だったのかな?これからも続けていかないといけないってことは、まだまだ太ってしまうのか…

    +4

    -0

  • 26. 匿名 2015/08/07(金) 18:06:51 

    21さん
    プレドニンだけなら10mg以下で病気が安定してるなら良いよーち、うちの主治医は言ってました。

    飲んでるのがプレドニンじゃなくて、リンデロンなのかな?

    +7

    -1

  • 27. 匿名 2015/08/07(金) 18:08:40 

    医療がもっともっと進歩して持病や難病持ってる人たちが少しでもよくなり、軽くなりますように!!

    病気の話しきくと毎回思います

    +44

    -1

  • 28. 匿名 2015/08/07(金) 18:09:20 

    21さん14です
    私は奇形児とは言われませんでしたが、育たないと言われました
    夫と二人きりですが楽しく暮らしています

    22さん
    免疫抑制剤も服用してました。
    めっちゃ手が震えてました(笑)

    +9

    -0

  • 29. 匿名 2015/08/07(金) 18:10:06 

    23さん
    24さんが書かれてるように風邪などちょっとしたウィルスにも注意です。
    満員電車や人混みなどはマスクなどの予防をしていてもすぐに感染しちゃいます。
    うがい手洗いは欠かせません。

    +16

    -0

  • 30. 匿名 2015/08/07(金) 18:13:32 

    うちの母がステロイドずっと服用しています。
    そのために先日感染症にかかり、緊急入院しました。
    原因はステロイドの為に菌が入りやすい体だからみたいです。
    服用を止めるわけにもいかないし、難しいですね。

    +24

    -1

  • 31. 匿名 2015/08/07(金) 18:29:13 

    私は免疫抑制剤とステロイドを両方服薬しているけど子供作るよ。
    子供にはそんなに影響無いんじゃないかなー。
    煙草よりはマシだと思う。

    +6

    -13

  • 32. 匿名 2015/08/07(金) 18:37:30 

    関節リウマチでプレドニンとリウマチ薬を併用してました。
    妊娠希望だったので一年かけてリウマチ薬をやめて2人出産しました。
    プレドニン最大3mgだったからか胎盤で吸収されて胎児に影響ないと言われたので妊娠中も飲んでましたよ。
    2人とも何の問題もない健康な子です。
    断乳して治療再開して今は又リウマチ薬とプレドニン2mg飲んでます。
    量や病状によるかなとは思いますが、医師とよく相談してみて下さい。
    私も一時は子どもはおろか結婚も諦めてましたが縁もあり運良く授かったので。
    皆さんの症状が少しでもやわらぎますように。
    私も頑張ります!

    +23

    -1

  • 33. 匿名 2015/08/07(金) 18:39:58 

    ローションなどは副作用あまり無いんでしょうか?

    +1

    -4

  • 34. 匿名 2015/08/07(金) 18:42:02 

    喘息です。
    8歳の時から、現在(アラサー)まで
    毎日ステロイドを飲んだり吸ったりしています。
    昔から使っているため
    副作用なのかただ単に出てるのかわからない症状がたくさんあります。
    薬をずっと飲んでいるため
    自分の体は大丈夫なのか?長生きできるかなど
    色々心配です。

    +9

    -0

  • 35. 匿名 2015/08/07(金) 18:46:53 

    河村隆一もそうなんですよね。

    激太りや劣化など、酷いバッシング書かれて気の毒です。

    止められない物で、自分ではどうする事も出来ませんよね。

    +47

    -0

  • 36. 匿名 2015/08/07(金) 18:50:55 

    膠原病でステロイド(プレドニン)10mmからスタートしました。症状も良くなってたのに
    うちの担当医は免疫抑制剤とステロイドを併用➡徐々にステロイドを減薬を推してて
    免疫抑制剤を開始したいと言われた所で、
    少し怖くなって、もう少し考えさせてほしいって言ったら何故かステロイド15mgに増やされました。。
    そこから免疫抑制剤ミゾリビンを100mg開始して
    今は免疫抑制剤100mg+5mg服用してます。

    担当医の言われるままに免疫抑制剤を始めてたら
    今頃ステロイドもっと減ってたのかな……複雑。

    けど、免疫抑制剤開始してから
    婦人科系に色々でてきちゃって
    卵巣嚢胞が急激に肥大して手術したり
    手術が終わったと思ったら
    開始前の検査では何も問題なしだったのに
    頸がんのHPVに引っ掛かったり……
    免疫抑制剤のんでると妊娠できないっていうし
    ならステロイドだけで行った方が良かったのかな~( ºΔº )

    +6

    -0

  • 37. 匿名 2015/08/07(金) 19:03:02 

    ステロイドと免疫抑制剤ってどう違うんでしょう?
    そして、どちらが副作用強いのか?

    私は、ここ数年プレドニン飲んでます。
    入退院繰り返して……

    +6

    -1

  • 38. 匿名 2015/08/07(金) 19:15:08 

    喘息持ちで小学校低学年からフルタイド、中学生くらいから現在進行形でアドエアを使っています。
    もうやめたいと思って使わないと喘息がでてしまいます。一生吸い続けるのかな…

    +8

    -3

  • 39. 匿名 2015/08/07(金) 19:25:49 

    膠原病でプレドニン服用してます。
    40㎎から徐々に減らして2.5㎎になりました。
    毛深くなったり、ムーンフェイスになったり…
    量を減らすと離脱症状が出たり。
    ムーンフェイスを人にからかわれたりしたけど、ステロイドがないと生活出来ないので、割りきって服用してます‼
    骨粗鬆症や糖尿病になりやすいっていうのも怖いけど。
    仕方ない…服用するしかないんです。

    +16

    -2

  • 40. 匿名 2015/08/07(金) 19:46:09 

    肺炎の治療で数ヶ月服用してたけど、結構辛かった。
    副作用が多すぎる。
    夏場でも感染防止のためマスクは必須、夏場は死んだ~!

    +8

    -0

  • 41. 匿名 2015/08/07(金) 19:49:10 

    周りには理解してもらえないよね?
    だって、顔は丸く、体にも脂肪つくから、病気で苦しんでるなんて思われないんだ~(笑)
    健康的にさえ見えちゃうんだもん!

    でも、プレドニンの副作用と、持病の再発に怯えてる毎日なんだ~
    外見上の事は女性なら、とても辛いし、
    視力悪くなったり、骨がもろくなるし、不眠になるし、精神にもくるし~数えきれないんだよね…

    怖い薬なんだよって、先生が言ってたのわかるよ!

    みんなも頑張ってるから、ヘコタレそうになるけど、元気もらったよ!
    ありがとう~~(*^^*)

    みんなも頑張ろうね!

    +31

    -0

  • 42. 匿名 2015/08/07(金) 19:52:55 

    37さん

    ステロイドも免疫抑制剤も免疫を抑制する効果は同じですけどそれぞれ作用が違うみたいですね。
    長くなっちゃうんで詳しく書けないですけど…
    ステロイドは炎症を抑える効果もあります。

    長期間の服用ならば
    免疫抑制剤のほうが副作用は少ないです^^
    けど、免疫抑制なのでそれなりの副作用はあって

    ・ステロイドとは逆に倦怠感がでる
    ・妊娠中や計画してる人は服用できない
    ・脱毛
    ・風邪など感染症に気を付ける(持病が悪化する・治りが遅い)
    などあります。あと、薬価が高いです( ºΔº )

    +8

    -0

  • 43. 匿名 2015/08/07(金) 21:28:48 

    42さん、丁寧にお答えくださり、ありがとうございますm(__)m

    +3

    -1

  • 44. 匿名 2015/08/07(金) 21:44:17 

    全身脱毛完了して産毛程度しか生えなくなったのに
    プレドニン飲み始めて濃い毛がチラホラ、、
    そして苦い!!!!!

    +4

    -0

  • 45. 匿名 2015/08/07(金) 21:49:12 

    全身脱毛完了して産毛程度しか生えなくなったのに
    プレドニン飲み始めて濃い毛がチラホラ、、
    そして苦い!!!!!

    +2

    -0

  • 46. 匿名 2015/08/07(金) 21:50:43 

    15年くらいプレドニン飲んでます。
    最初は点滴大量投与したり、飲み薬も量が多すぎて顔がパンパンアンパンマンでした(ー mー;)

    薬減量しても 顔と腹はまだ丸いし、伸びたお腹の皮や骨密度が低いのは治らないし…太ってあらゆるところに妊娠線があって傷きずですが、頑張った証として付き合っています。。

    寝れないの辛いですよね、無理せず気長に減量して 元気になりますように☆

    +4

    -0

  • 47. 匿名 2015/08/07(金) 22:08:00 

    私もsleでプレドニン(ステロイド)、免疫抑制剤のんでます。病気になったのは、5年前。一番最初は、プレドニン20mmから始まりました。今は、一日3mmと免疫抑制剤服用してます。五年前に比べるとお薬もへり、ムーンフェイスもなくなりました。今はこれから妊娠できるのかが心配ですが、自分なりに気をつけていきたいです。持病と言われる病気ですが、私は、治る病気であると信じてます。病気で戦ってる方々頑張りましょうね。

    +10

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  • 48. 匿名 2015/08/07(金) 22:26:11 

    持病の為、6年前からプレドニン飲んでます。

    女性だと、妊娠のタイミング考えますよね(/_<。)
    私は去年、息子を出産しました。
    プレドニン飲みながら、妊娠出産できたので
    同じ病気で妊娠・出産を考えてる方、応援してます!

    +17

    -0

  • 49. 匿名 2015/08/07(金) 22:54:04 

    皮膚も薄くならない?
    肥ってお腹は勿論、二の腕まで妊娠線あります。
    知らない人には見せられません。

    +7

    -0

  • 50. 匿名 2015/08/07(金) 23:23:17 

    32さん

    私と同じです。
    リウマチでプレドニン最大6ミリ飲んでました。
    自己注射始めて今はプレドニン断薬してます。
    太るのが一番嫌でした。
    20キロぐらい太りました。
    ヒールが履けないのも辛いです。
    リウマチ歴10年、子ども二人産みました。

    +12

    -0

  • 51. 匿名 2015/08/07(金) 23:35:20 

    息子が入院中2か月間ステロイドの点滴をされて
    退院後1年半ステロイドを服用していました。

    点滴していた時は
    常に空腹と戦っていました。
    面会に行くと遠くから
    『ご飯まだ?』とさけんでる
    息子の声が毎日聞こえていました。

    退院後は
    ムーンフェイス
    感情の起伏が激しい
    毛深くなる
    骨粗鬆症
    の症状が出てました。

    薬の量が段々減っていくにつれ
    症状も緩和していきました。

    骨粗鬆症はステロイドを服用しなくなっても
    治りませんでしたが

    子供だし
    骨粗鬆症は骨に負担をかけるほど
    強くなるからって事で
    何年かすれば大丈夫と言われました。

    ステロイド、お辛いですよね。
    こ~ゆ~所で色々聞くことで
    少しは気持ちが楽になるといいです。

    +8

    -0

  • 52. 匿名 2015/08/08(土) 01:01:25 

    膠原病でかれこれ20年近くプレドニン飲んでるけど
    幸いムーンフェイスとかの副作用は出ていない。
    ステロイドは悪みたいに思われがちだけど飲み方を間違えなければ
    良い薬だと先生は言っていた。

    +8

    -0

  • 53. 匿名 2015/08/08(土) 03:42:38 

    50さん
    32です。
    自己注射はサイトカイン阻害薬ですか?
    私はリウマトレックスの効果がなかなか出なくて次回の診察で数値が悪かったら点滴でサイトカイン阻害薬始めるって言われました。
    素晴らしい薬なのは知ってましたが落ち込みました。
    7〜8年前は保険診療でも月に16万円かかると言われた時代だったので、給料ほとんどが治療費に消える事になります。
    何の為に生きてるのかわからなくなって診察室でて廊下で一人泣きました。
    痛みがひどくてネガティヴになってました。
    幸いリウマトレックスの効果が現れ始めたのでそのままリウマトレックス続けて休薬し出産しました。
    産院の婦長さんに「リウマチで闘病してても元気な子ども2人産めるんだって、若い世代で悩んでるリウマチ患者さんの為にも発信してかなきゃね!!」と言われました。
    痛みと、薬の副作用、将来への不安で悩んでる方たちに、機会がある度に発信していきたいと思ってます。
    私みたいなパターンもあるよって^ ^
    お互い体を大事にしながら子育て頑張りましょうね!
    闘病してて今から出産を望んでる方はどうか諦めず医師と相談してください。
    皆さんの痛みや苦しみが少しでも楽になりますように。

    長文失礼しました。

    +9

    -0

  • 54. 匿名 2015/08/08(土) 10:48:48 

    リウマチでプレドニン毎日6mgとリウマチ薬服用中です。注射治療始めたばかりで、少しずつでもプレドニンの量が減っていってくれたらいいなぁと思ってます。
    ムーンフェイスにはなっていませんが、やはり太りやすく痩せにくくなりました。
    薬の影響で太ったり、マイナス思考になるのは本当に辛いですね。

    +6

    -0

  • 55. 匿名 2015/08/08(土) 15:14:56 

    今年の春に潰瘍性大腸炎になり2か月半入院しました。
    難治性でステロイド抵抗性ということもあり、点滴の量をかなり増やしてやっと症状が治まっていきました。
    今はステロイド(プレドニン)とタクロリムス(プログラフ)他を飲んでます。
    プレドニンは量をどんどん減らしていって、やっと半錠になったところです。
    ムーンフェイスにはなってませんが(もともと丸顔でむくみがち)、毛深くなったり食欲増進はあります。
    風邪などひかないように、外出時は常にマスク着用です!
    そろそろ妊娠のことも考えたいなと思った矢先で病気になったので、寛解期になって落ち着くまでちょっと保留です。 
    先生には薬調整すれば妊娠も可能とは言われてるけど、再燃期と重なったらと思うと恐ろしくて・・・

    +2

    -0

  • 56. 匿名 2015/08/08(土) 17:27:45 

    群発頭痛のため、プレドニンを約二ヶ月服用してました。異常な食欲のためムーンフェイスはもちろん、体全体が浮腫んでます。先月服用が終わりましたが、あまり改善されず困ってます。。皆様頑張りましょう。

    +3

    -0

  • 57. 匿名 2015/08/09(日) 08:20:55 

    私は副腎のクッシング症候群になり、片方の副腎を切除しました。

    切除するまでは、皆さんの仰っているステロイド(薬ではなけど、ホルモンも同じことですね)の副作用にとても悩まされました。
    骨密度も半分、ムーンフェイス、バッファローハンプ、多毛、皮膚が薄くなる、高血圧、抑うつ、内出血ができやすくなかなか治らない、など…。

    本来なら、もう片方の萎縮している副腎が膨らんでくるとホルモンも出せる筈で、
    それに従いコートリルも減薬→断薬に至る予後の筈が、
    未だ残った副腎は萎縮したままで、自分でホルモンをほとんど出せないので人体必要量を内服している状態です(コートリル錠10mg)。

    私の場合、ステロイド不足の症状(軽いアジソン病みたいな状態)も出つつ、
    ステロイドの副作用も出る(クッシング症候群の一部の病態に似ている感じ)という、
    相反する状態なので、
    身体の負担・ストレス半端ないです。

    ホルモンが少ないから低血糖になりやすいけど、予防で甘味を口にすれば、ステロイドのせいで体にどんどんつきやすいし、
    不眠もキツくて、頭おかしくなるんじゃないかって時もある位眠れなかったりもします。
    クッシングでステロイドだだ漏れだった時と比べれば、バッファローハンプはだいぶ消えたけど、ムーンフェイスと、中枢性肥満はなかなか治りません。

    21さん、
    皆さんの疾患も現状もそれぞれなので、
    一概には言えませんが、
    例えば私は、人間に最低限必要な量のステロイドを補充しているだけなので、妊娠・出産は計画的にし、大学病院で大量のステロイド補充しながらなら大丈夫だと言われています。
    これが、身体が必要量のステロイドホルモンを出せている上で、治療として過剰にステロイドを内服等している場合は、奇形児の確率が上がりますので、治療を中断するか、妊娠を諦めるかの選択を提示されるのは、言い方はキツイですが当然かと思います。
    でも、持病の為に、妊娠出産を諦めるのは悔しいですよね。
    エゴではなく、なんで私が!という思いや、このままずっとなのかなという不安、様々な思いを抱えていると思います。
    ここにも同士がいます!
    一緒にがんばりましょう!

    主さん、
    辛い副作用と向き合うの、私は辞めました!
    極論過ぎるけど、どんな私でも私は私と思っていないと、心だけ病んでいくことに気付いて、言葉は悪いけど、開き直りました。
    ボディイメージの変化についていけないことが鬱状態に拍車をかけたりもしていましたし(抗鬱剤もこないだまで飲んでました。まだ安定剤と眠剤は飲んでいます)、引きこもりかけましたが、
    デブだからどーした?
    通りすがりの知らん人にアンパンマンて叫ばれたりするけど、アンパンマンて悪口?
    元気そうに見えても具合が悪いことは、家族も友達も知ってるし、
    これが本来の私じゃないのと思って過ごすより、こんな私だけどと自分を自分で認めて開き直った方が、精神衛生上よかったです。

    アドヴァイスになってないかもしれないけと、
    経験者は語る。です。
    気を楽にとか、治るの気長待とうと言われても、無理!だし、薬飲み続けなきゃいけない分ずっと悩み続けるのは心が壊れます。

    不眠などは対処しようがありますが、ボディイメージの変化については、大して病院もとりあってくれません(当社比)。
    安定剤を飲んだりしながら、良い意味の開き直りをして、心穏やかに過ごせることを、心から祈っております。

    +8

    -0

  • 58. 匿名 2015/08/11(火) 04:37:15 

    57さん

    32です。
    母が副腎ガンで片方の副腎を摘出しました。
    5年後定期検査で残った副腎に腫れがあったので更に手術して今副腎が全くない状態です。
    コートリル?を10mg内服してますが、57さんの仰るように不眠、ダルさ、低血糖等色々な症状に悩まされてます。
    主治医が執刀した外科医で内科治療に慣れてないと医師本人が言ったらしくステロイドの量のコントロールができず今も苦しんでます。
    副腎ガンは発見した時は手遅れな場合がほとんどで摘出後に生存して内科治療をしてる患者が少ないらしく近所に専門医がいない為誰に相談したらいいのか困ってます。
    何科の医師に診てもらえばいいんでしょうか?
    もう見てないかもしれませんが、もし見てたら簡単でいいのでアドバイスいただきたいです。

    +1

    -0

  • 59. 32さんへ、57です。 2015/08/15(土) 10:01:14 

    リウマチ治療を中断しての出産、さぞ大変だったろうとお察しします。

    お母様の件ですが、
    お母様は、残存した方の萎縮していた副腎が、正常以上に腫れ、再びホルモン産生腫瘍(クッシング症候群や原発性アルドステロン症等)になった為に、結果的に両副腎を摘出した状態なのでしょうか?
    あるいは、副腎ガンと記載ですから、悪性腫瘍だったのでしょうか?

    私は、市内にいくつか副腎腫瘍の術歴がある病院がありましたが、その中でも一番手術数が多く、術後にフォローしてもらえるよう、複数の診療科と連携がしっかりできる大学病院を選択しました。
    具体的に言えば、町医者からの紹介状を持って「泌尿器科」→手術が必要とわかって「外科」に入院→術後は「内分泌科」でフォローを受けています。

    主治医によれば、下垂体腫瘍でのクッシング等であれば、自身のコルチゾールは全く出ない為、コートリル10〜20mg等それぞれの患者に合わせ処方し、私の様なほぼホルモンが出てないにしろ片方副腎が残存している副腎腫瘍でのクッシングであれば、コートリル換算で人体必要量の10mgで十分と言われました。

    お母様の場合両副腎がない為、下垂体腫瘍の一部の方と同じ様に、ご自身で全くコルチゾールを出せない状態であれば、それぞれの患者に合わせた量を処方される場合もあるかもしれませんね。
    コルチゾールを出す臓器がないのですから。

    ただ、コルチゾールは、例えば体重が重ければ必要量も多いという訳ではなく、どの人間も最低必要量は同じだそうです。
    これも上記の医師からの情報です。

    部位で言えば泌尿器科なのですが、ホルモンが関わっている為内分泌科がよろしいかと思います。
    できたら、総合病院ではなく、大学病院をお勧めします。
    大学病院は、言い方は悪いかもしれませんが、難病や希少性のある疾患の専門病院ですから、症例数の少ない状態であるなら、尚更大学病院がよろしいではないでしょうか?

    また、大学病院なら、脳外科も必ずありますから下垂体のクッシング術後患者も内分泌科で診ていると思います。
    内分泌科は、クッシングやバセドウ等のホルモンの疾患を診ていますが、糖尿病等も専門にあたりますから、単科の病院や内科・内分泌科と標榜している総合病院では、詳しく治療していけないと思います。

    +1

    -1

  • 60. 32さんへ、57です。続き 2015/08/15(土) 10:28:52 

    今、通っていらっしゃる病院で、紹介状を書いて頂くようお願いはできますでしょうか?

    初めは検査等で病院通いも忙しくなるとは思いますが、状態がはっきりわかれば通院回数も落ち着きますし、少し遠くてもよさげな大学病院等を32さんがお調べになって、「ここに転院してみたいのですが?」と、医師に相談してみたらよいと思います。

    大学病院は、紹介状なしでは受けてくれないようになってきていますし、今迄の手術の経過等の診療録を持参できるよう、今の医師にお願いする形で転院するのがよいと思います。
    幸い?主治医も内科治療に慣れていないと自身で言っていますし。

    お母様は、人体必要量のコートリルを処方さらていますが、コルチゾールは精神的身体的ストレスにより必要量が変動します。
    筋トレ等はNGですし、真夏の炎天下等では、2・3倍の量で頓服する必要もあります。

    10mgで処方されている主治医は間違った見立てはしていないので、疑心暗鬼にはならないで下さい。
    しかし、日常では起きない状態の時に対応に慣れているのは、そういった大学病院かと。

    両副腎がないことで、アルドステロンも産生していなく、血圧管理等もあるでしょうから、お母様の体調、心配なさっている32さんの心労、お察しします。

    また、私もそうでしたが、ホルモン不足による合併症としてではなく、具合が悪いことでメンタル面に影響があり、脱力感や倦怠感が出ている場合も考えられます。必ずしもコルチゾール不足の症状と確定できない場合もありますから、現在の主治医、転院先の対応に疑心暗鬼にならず、転院が落ち着き、お母様の状態もはっきりわかってきたら、心療内科の受診も考慮して頂いたらと思います。

    変な言い方ですが、「メンタルやられてるから、鬱っぽいから倦怠感が…」という意味ではなく、少量の精神安定剤でストレス緩和、不眠への適切な眠剤処方を考慮してです。

    お母様が少しでも元気に、少しでも楽になるよう、
    32さんが、お母様の心配で体調を崩してしまわないよう、
    同じ様な立場から、心より願っています。

    まだ、このトピックが閉まるまで時間がありますし、また覗きます。

    32さんが、このコメントに気付いて頂けますように…。

    +1

    -0

  • 61. 匿名 2015/08/18(火) 16:28:32 

    57さん、ありがとうございますm(__)m
    主です。
    今日久しぶりに覗いてみました。
    温かいお言葉、身にしみましたm(__)m

    32さんのお母様もいい方向へ行くと良いですね!
    52さんは、お優しい方ですね………

    このトピ立てられて良かったです!

    猛暑が続いていますが、お二方ともご自愛くださいねm(__)m

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