子供の病気への心構えってどうしたらいいですか

[1. 匿名]

今月、出産したのですが子供の心臓に穴があることがわかりました。
生後1週間で入院になりました。
すぐ息が上がって疲れて寝てしまうのでミルクがあまり飲めず鼻から胃に管を通してミルクを注入しています。
主治医を信じて手術を待つのみで出来ることは何もなく祈るだけなんですが、ふと気を抜くと涙が溢れてきます。
どういう心構えでいればいいのかわかりません。
どう過ごせばいいのでしょうか。

[2. 匿名]

>>1
ママがんばれ
将来笑い話になるといいね

[4. 匿名]

[5. 匿名]

辛いのはお子さんの方です。
お母さんは気をしっかりもつことだと思います。

不安からたくさんググってしまうかもしれませんが
いいことも悪いこともたくさん書いてあるのであまりググりすぎずにしてくださいね。

お子さん、どうぞお大事にしてください。

[6. 匿名]

心臓に穴が開いてるのに、無事お腹の中で育って産まれて来てくれたなんて、むしろ丈夫な子だと思ってあげよう！
産まれてすぐ手術なんて、今の時代よくある話だし、お医者さんと我が子を信じよう！！

[7. 匿名]

手術、無事に終わってあかちゃんも主さんも安心して生活できるよう祈ってるね。

[8. 匿名]

読んでいたらわたしも子を持つ親として、胸が苦しくなりました。
どうかどうか小さなお子様の身体がいつか元気になる様に願っております。。

[9. 匿名]

辛いですね。こんな所でご自身の胸の内話さないほうがいいですよ。いい治療法が見つかるといいですね。

[10. 匿名]

早くわかって良かったと思う。一年後、10年後の無事大きくなった姿を想像してお母さん頑張ろう

[11. 匿名]

病気といっても度合いによるだろうけど、
なんにしても1番つらいのは子供本人だから本人に嘆いてる姿は見せちゃダメだと思う。

どうしたら少しでもこの子が楽しく過ごせるかなってことをやっていったら良いのではないかな。

[12. 匿名]

叩かれるだけなのに、何故こんなところで聞くの？

[13. 匿名]

>>2
いやいや、笑い話にはならないでしょう
デリカシー無さすぎです

[14. 匿名]

寝られる時に寝ること
出産は疲れてるのにホルモンで無理しちゃうから

[15. 匿名]

私の娘も生まれですぐ心臓に穴が空いてる心室中隔欠損症と言われ二ヶ月間大学病院に入院し、手術しました

主さん心配でしょうけど娘さんを信じて頑張ってくださいね

[16. 匿名]

今は新生児の手術もけっこう行われるようだから、医者の言うことを聞くしかないだろ
ネットをうろうろして誤った情報を仕入れて右往左往しないように

[17. 匿名]

何も力になってあげられないし、
気の利いた言葉も見つからない。

本来幸せに溢れてるはずのときに、なぜこんな辛い思いをしなければならないのか、
元気に産んであげられなくてごめんね、
きっとそんな気持ちで押しつぶされそうなのだろうと思うと、知らない人だけど胸が痛みます。

でもあなたは何も悪くないよ、
なるようになる。
少しでも時間があったら休んでね。
ご飯もちゃんと食べてね。

[18. 匿名]

>>2
無神経すぎて…

[19. 匿名]

子供の事だけを考えてあげてください

何でこの子だけ？とか考えないで下さい
病気じゃなくても、この子はこの子だけです

今の医学は凄く進歩しています
お子さんも大丈夫です
今は近くにいてあげてください
ずっと愛してあげてください

[20. 匿名]

辛いとは思うけど、どーんと構えていること。

[21. 匿名]

心配ですよね。
でも生きたいと思って頑張って
生まれてきてくれたお子さんの
生命力を信じましょう。
お母さんが体調崩すのも良くないから
無理しすぎないで下さいね。

[22. 匿名]

>>11
辛さに１番２番があるの？
お母さんだってお父さんだって辛いよ！！！！

[23. 匿名]

大丈夫

[24. 匿名]

自分は、パパとママとお兄ちゃんとジジババが応援してるから、元気になって一緒に暮らそうね！
と、病院でずっと子どもにパワーを送ってたわ
変な宗教に入ってる人かと思われたかもw
自分の母親に「身代わりに、、とか考えちゃダメ。私、200歳まで生きるつもりだったけど、私の100年分を◯◯ちゃんにあげるから頑張れ！」と言われて我に返った
母親がしっかりしなきゃ！と前向きになれた

[25. 匿名]

子供のことではないのですが、私自身、生まれた時に心臓に穴があいていました。
6ヶ月になるのを待って手術の予定でしたが、なにもせず普通に塞がりましたよ！

かならず大丈夫！とは言えませんが心配しすぎるのも毒です。
まずは産後のお身体大事になさってくださいね！

[26. 匿名]

主さんに比べるとたいした事ないけど、生後1ヶ月半でRSウィルスで入院したうちの子。ベッドでぐったりしてる所見るだけで死んじゃったらどうしよう…とか考えて涙出てきた。
不安そうな私を見て看護士さんが話、聞いてくれたな〜。それが1番救われたかも。

[27. 匿名]

今ある現実を受け入れる。
お母さんは自分を少なからず責めてしまうことも
あるかもしれませんが、
ブレずに赤ちゃんが良くなることだけを願い
あとは産後のご自分の体を労ってあげてください。
赤ちゃんの手術が終わったら病院側から
お母さんのもとへ。
その時のために食事に気をつけ、体力をつけ、
育児できる体制を整えてあげてね。

[28. 匿名]

[29. 匿名]

泣いた分の笑顔が待ってるよ

[30. 匿名]

>>11
いやいや、両親がつらいの当たり前だけどさ、1番つらいの本人なの当然じゃん。
自分が病気でさ、「でもお母さんも同じくらいつらいんだ！」って思えるか？

[31. 匿名]

同じ病気かもしれません。
心室中隔欠損で二センチ近い穴
他にも小さな穴と、弁の変形
ファロー四徴症にすぐ移行しそうな状況でした。
呼吸が早く、母乳はのめなくて、ミルクは２０ミリ飲むのもやっと。そのミルクに薬をいれていたため全て飲ませなきゃと焦ってました。
手術前の６ヶ月で体重も増えず五キロもなかったのでガリガリでした。

しかし、６ヶ月で手術したあとはミルクもごくごく飲むようになり、ぽっちゃりし、つかまり立ちハイハイもガンガンするようになり、１１ヶ月で歩きました。術後１日だけicu後は４日で退院しました。

今は生意気で、６キロランニングも軽くこなせるような体に育ちましたよ。手術で治りますと言われてる状態なら予後は良さそうですよ！無事手術が終わりますように。風邪引きませんように。

[32. 匿名]

>>11
ちゃんと読んだ？生後１週間だそうです。
読みもしないで説教ですか？
姑体質ってあなたみたいな人のことですね。

[33. 匿名]

>>5
励ましているようで逆に母親を追い込んでるよね、性格悪い。

[34. 匿名]

>>30
だからなぜ辛さに順位をつけるのかってことよ。
順位、いる？

[35. 匿名]

>>33
ホントそれ。
励ましという体裁の説教。
本人無自覚なんだけど、人を追い詰めるタイプ。

[36. 匿名]

>>1
うちのこは生まれてすぐ顔にに消えない
大きなアザがあることがわかりました。
消えない、しかも顔、女の子
死ぬほど泣いた

心臓の穴、また私の場合とはちがいますよね

けど、病室でみんな幸せそうな中
自分だけ泣いた、
みんな生まれてただ幸せなだけなのに、
自分だけ、暗闇にいるような。

ネットで死ぬほど病気調べて
先生より詳しくなったりね

手術で命に別状がもしないなら、
今はとにかく最悪なことは考えないで。

子供は可愛い
小さな子供が麻酔受けて手術するのをみると、
わたしをころして！
と思います。
自分の痛みは痛みでない。
いままで自分が辛かったことなんか

クソみたいに思えました

なんかうまく言えないけど、
こんな気持ちで出産したお母さんは
多分沢山いるんだよ。幸せの陰で。

[37. 匿名]

「赤ちゃんが一番辛い！」って言われたら、「そんな辛い思いさせてごめん。。」って余計自分を責めちゃうよね

辛いのに一番とか二番とかランキングつけることに何の意味があるの

[38. 匿名]

人を励ますことが下手クソな人は黙ってればいいのに、我さきにイイコト言ってやろうと乗り込んでくるからタチが悪い

[39. 匿名]

36だけど、なんかえらそうだった！
なんていうか、
結局なぐさめなんて、っておもって。つらいんだよなー、
これ、周りに何言われても
つらいからさ。
何ていえばいいか。

[40. 匿名]

出産おめでとうございます！

ＶＳＤかＡＳＤかな？
うちの子はTOFです。

産まれたときは心配したり落ち込んだりしました。

でも子供の生命力って凄いし、穴があいてるだけなら自然に塞がったり、カテで根治できるパターンもある！
パッチで塞げば普通の生活送れる！

って言っても、心配だよね。分かります。

うちもチューブからミルク入れてたけど今は3歳で好き嫌いなく何でも食べて元気いっぱい((o(￣ー￣)o))

赤ちゃんの頃は私が泣いてばっかりで、笑って過ごせば良かったって思ってる。

ただ、病気についてはかなり勉強しました。
心臓の構造、血管の構造、気づけばTOF以外の心臓病まで詳しくなっちゃいました。

ママ、笑って過ごして(*^^*)

[41. 匿名]

>>30
いいから黙って、
ヨソのトピで遊んでなさい。

[42. 匿名]

鬱の人とかにも、「もっと辛い思いしてる人いる！」
毒親持ちの人にも「もっとひどい親はいる！」
とか言う人いるよね。

すぐランキング付けに結びつけちゃうマウンティング体質なのかな

そういう人が人を傷つけるんだよね

[43. 匿名]

>>12
叩かれるじゃなくて、同情されるでしょう？

[44. 匿名]

心構えなんてありませんでした。
４歳の次男が、妊娠から出産まで約半年入院して帝王切開だったのに産後２日でカウンセリングルームで病名告知されました。
心室中隔欠損でした。
何度も点滴しているのに張りがきてしまって同意書にサインした上で禁忌役を使って早産を止めました。弊害で心臓に異常がでるかもと伝えられていましたが、とりあえず早産防止が先決でした(長男は早産児です)。
いざ病名告げられてびっくり！でも夫があっさり受け入れて気にしてもいなくてまたびっくり。
毎月遠くの大学病院の小児科に通い検査を受けて、１度だけ手術して、今では病気なんて周りは思いもしない元気息子です。４歳上の長男と同じ大きさですから。
赤ちゃんの時には苦労をさせてしまったけど、大事に大事にすごくみんなに愛されてすくすく育ってます。
それでいいんだー！と自分も納得させてます。

[45. 匿名]

>>39
偉そうとは全然思わなかった。
辛い気持ちの辛さを具体的に書いてもらって、
すごく頷いた。

[46. 匿名]

>>42
こういう奴らは、本人的には励ましてるつもり、正しいこと言ってるつもりだからタチが悪い

致命的に人付き合いのセンスがないんだと思う

[47. 匿名]

人のコメントを叩く場でありません

[48. 匿名]

あなたが生まれた20年以上前に比べて
医学は大きく進歩してます
万一の事は考えず医師に全てを委ね信じる事です。

一人で居ると色々考えてしまいますから
なるべく一人にならない事です。
できたら病院とかも夫とかと一緒のほうがいいです

[49. 匿名]

こんな展開のトピになってしまって 主さんがゲンナリしている様子が想像できます

[50. 匿名]

>>47
わかってるよ、わかってるけど、
かつて自分が言われて１番辛かった言葉が並んでたから、叩かずにはいられなかったのよ。

[51. 匿名]

いとこが同じ病気でした。鼻からミルク飲んで少し大きくなってから塞ぐ手術。小学校は普通に通って中学校も運動部に所属、結婚して赤ちゃんも産んだよ。
突然病気を知らされて辛いと思います。でも心臓の穴で医者が経過観察を言ってるのなら信じて大丈夫。私の周りでは心室が足りなくて諦めるように告知された赤ちゃんもいる。血管が逆についてて出産後すぐ手術して助かった赤ちゃんもいる。
今は突然のことで色々考えすぎてしまいネットで病気のことを検索してると思うけどそれはやめた方がいい。主治医によって意見違うから全く参考にならないよ。私も病気ある子を産んだけど全く参考にならなかったから。お母さんに今できることは赤ちゃんを大きく育てること。辛いと思うけどとりあえず今は赤ちゃんのお世話に専念してね。

[52. 匿名]

>>49
こんな展開？
そんなにひどい？
一部の無神経を除いて、みんな頑張ってコメントしてると思うけど。

[53. 匿名]

学校で、息子の隣の席に座ってる女の子。
赤ちゃんの時から何度か心臓の手術を受けてる。
病名までは知らない。激しい体育は見学してるけど、その他は皆と同じように元気に学校生活を送ってるよ。

子供の事を大切に思うがゆえに、どうしても悲観的に考えてしまう事もありますよね。
主さんの子供さんが、病気をコントロール出来るくらい体力がついて、元気に生活を送って行けますように。

[54. 匿名]

心構えなんて出来ないよ。悪い事ばっかり考えちゃうだろうし、自分を責めちゃうだろうし。でも主さんは悪くないからね、誰も悪くない。

赤ちゃんはきっと今頑張っているから、応援してあげて。
今は赤ちゃんと一緒に入院してるのかな？もしそうなら主さんが疲れ果ててしまわないように、出来るだけ周りを頼ってね。頼るって大人になると難しいんだけど、私はそれが出来なくてギリギリの状態までなっちゃったから。
24時間病院看護なら主さんはたくさん睡眠を取って、少し頑張って搾乳して、なるべくたくさん赤ちゃんに会いに行ってあげて。ママの声できっと安心するし、触れてあげることで赤ちゃんにも良い影響があるんだって。

無理し過ぎないでね。

[55. 匿名]

出産自分の子供じゃなくて申し訳ないんだけど、母が同じ病気で手術して、幼い頃はできなかった運動も中学生になる頃には運動系の部活に入れたそうです。 人によって違うだろうから絶対こうとは言えないけど、今はお医者さんとお子さんを信じて、体調崩さないようにゆっくりお休みください。

[56. 匿名]

うちの甥っ子が同じように心臓に穴が開いていたそうです。
詳しくはわかりませんが小さい頃は何度か入院をしたようですが、
現在中学生で小学校の頃から野球をしていて真っ黒にに日焼けした元気な球児です。

いつかお子さんにもそういう日が訪れますように。

[57. 匿名]

まさに今期のコウノトリのメアリージュンの話がそんな話だったような。。

今の医学では治るから大丈夫

[58. 匿名]

私も病気の子を産んだから気持ち分かる。手放しで喜んでる周りの中で黙々と授乳してオムツ換えて、病気調べて目の前真っ暗な時期でした。
辛いけど今はひたすら待つことしか。私の周りでもよく聞く病気だから、きっと主さんの子も治ると思うよ。私の周りの子たちはちゃんと治ってます。

[59. 匿名]

>>15
歳の離れた妹も同じで心臓に穴があいてました。
小さいころは入退院を繰り返してましたが、10歳になるとしに完治して成人した今は誰よりも元気です。母は毎日藁にもすがる思いで過ごしていたと今は懐かしむようによく言っています。主さんのお子さんもどうかよくなりますように。

[60. 匿名]

義理の妹も心臓に穴が開いていて生後間もなく手術したと聞いています。現在一児のママをしていますよ。子供に同じ症状はなかったようです。
身長が高いママで問題なく成長したんだと思います。関係ないと思いますがオツムは家系では珍しく弱いと聞いてますw
今はとても心配だと思いますが、手術の無事を祈っています。

[61. 匿名]

私は出産前から、胎児に心疾患が分かりました。
鼻からチューブでミルク入れてました。今は手術も終わって元気に過ごしてます。手術の跡もほとんど目たたず、普通に温泉行ってるし、走り回ってるよ。
酸素濃度もほぼ100です。
その子の状態にもよるからなんとも言えないけど、元気ですごしてる子どももいるから希望をもとう(^-^)
入院の付き添いは大変だけど、休める時は休もう！

[62. 匿名]

私の子供も同じだよ！
産まれてすぐは鼻からミルク注入で少し体重増えてから手術して口からグビグビ飲めるようになりました

まわりの人から大丈夫だよって言って貰えると
大丈夫がんばろうって思うけど、ふとしたときに不安でいっぱいになったり毎日泣いたりしたけど
同じように悩んでるお母さんはたくさんいるから一人じゃないよ
小さい体で頑張って生きようとしてる赤ちゃんの生命力ってすごいです

[63. 匿名]

叔父夫婦の子、つまり私のいとこが心臓の病気があり、幼少期に手術を繰り返したようです
叔父夫婦にとっては最初の子だったし不安も大きかったと思うのですが、そんなことをおくびにも出さず、離れて暮らしていることもあり数年経って落ち着いてから実は…って事情を知りました
そのいとこも数年前にママになり、元気に暮らしています
親が不安で暗い顔をしていると赤ちゃんも察してしまいます
お母さんの笑顔が赤ちゃんの笑顔に繋がると思うので、お辛いでしょうけど努めて明るく！

[64. 匿名]

どちらも私自身の話ではないのですが、私の弟と2年前産まれた親友の子も心臓に穴あいてました。

でも弟は赤ちゃんの内にすっかり完治して今じゃ地元のスポーツチームで選手になってるぐらいバリバリのスポーツマン。

親友の子も主さんのように産まれてすぐ診断、治療、手術して2歳の今は本当に元気いっぱいで背も体重も平均より大きいよ！

今は気分も気力もどん底だとは思いますが今の医学は本当にすごいです。

お子さんの生命力と先生を信じましょう。

主さんはお子さんが退院した時に備えて休める時にしっかり休んで美味しいもの食べて気力と体力つけて下さいね！！

無理は禁物です。

[65. 匿名]

出産後にどん底に突き落とされたような気分になるよね。
私も、産み終わってすぐ先生方がざわざわし始めて、心配してたら特殊な病気みたいで、その後の入院生活はずっと不安で。
しかも母親からの遺伝が大きいなんて言われて...この子が将来子どもをもつときはどうしたらいいのかとか考える。
でも意外と元気に育ってくれてようやく最近ホッとしてる。
子どもの病気で悩んでるお母さん、意外と多いと思う。
一緒に頑張ろう。

[66. 匿名]

うちの娘も心臓に穴が開いてました。
早産で小さかったし、生活している中でいろんなことに凄く気を使いました。
どしうして、大きく健康で元気に産んであげられなかったんだろうと自分を責めたりしていました。
1年後の検査で穴が塞がっていることが分かった時はホッとしました。
しかし、成長するにつれて他にも病気にかかっていることが分かったり、からだや発達のことなど不安なことも次々と出てきています。
周りから、（そういう子を育てるのは）大変だね、と言われると、他の子とは違うんだな、大変なんだなと思ってしまって精神的に落ち込んでしまうこともありました。
でも時間が経つにつれ、この子はこういう子なんだ、と受け入れられるようになり、今は楽しく生活しています。
しっかりした覚悟ができるまで少し時間がかかりましたが、きちんと向き合っていきたいと思っています。

出産、お疲れ様でした。
こんなに悩んで、主さんはきっと素敵なお母さんなんだなと思いました。
今は休める時には体を休ませてあげてください。
お母さんが元気だと赤ちゃんも嬉しいと思います。
気持ちは後からついてくるかと思いますよ。
可愛い赤ちゃんとの貴重な時間、大切に過ごしてください。
長文失礼しました。

[67. 匿名]

うちの子も心室、房室どちらにも穴が空いてる心疾患があった
他にも心臓の奇形があって生後1ヶ月から2歳半までに3回手術しました
3回目の手術は10時間以上かかる大変な手術だったけど、いまではあの頃のことが嘘みたいに元気にしてるよ^_^
子どもの生きようとする力や回復力って本当にすごい

主さんは今ものすごく心配でものすごく不安な毎日を過ごしていると思います
お気持ちとってもよく分かります
私も産後すぐ病気を告知されて、訳の分からないまま不安な日々を過ごしてました
一人でいろいろ思いつめないこと大事です
同じ病室のママさんや看護師さんといろいろ話をするのも結構気持ちが楽になるのでおススメ！

[68. 匿名]

>>64
＞親が不安で暗い顔をしていると赤ちゃんも察してしまいます

こんな励ましでも当事者にはプレッシャーになることがあるんだよね。
大丈夫だよ、暗い顔したって本人覚えてないから。
頑張ろうって気分になったときに明るい顔してれば充分よ。
それでも不思議と赤ちゃんと接してるときは暗い顔にならないみたいだけどね。
泣きたいときは泣きましょ。

[69. 匿名]

うちの子も今年、心臓病を持って生まれてきました。
親としてできることは信頼できる病院を探して、共通の悩みを持つ親御さんとたくさん情報共有することです。
今は産まれたばかりで不安がいっぱいでとても苦しいですよね。焦らず育児を行なって可愛がってあげて下さい。
うちの子は今10ヶ月、2度の手術を乗り越え元気に遊んでいます！見た目では普通の子と何ら変わりないです。
子どもの成長する力を信じてください。応援しています。

[70. 匿名]

うちの子も色々心配を抱えての出産だったので、子どもが一番辛いというのはわかっているものの自分の不安や申し訳ないと思う気持ちに押しつぶされそうになりました。主さんの気持ちわかりますよ

日本の新生児医療は世界でも最高峰で、生まれた時に病気があっても元気に暮らしている子はたくさんいますよ。保険も手厚いです。もう手術までの道筋も付いているのだから先生にお任せするしかないと、なるべく心穏やかに過ごしてくださいね

あと言ってる人もいたけどネットで病気を検索しすぎるのは控えた方がいいです
同じ症状の人の中でも重篤な症例の人がヒットしがちなので(これは私の主治医にいわれました)
がんばってね

[71. 匿名]

心構えなんかしなくていいんだよ。

私は息子が病気で１０ヵ月入院して、手術二回、長期抗がん剤治療したけど、

心構えとか頑張ろうとか思ってムリして頑張った時期を過ぎたら力尽きてガクッと落ちてた。

目の前のことを少しずつクリアしていけば、お子さんもあなたもちゃんと乗り越えられるし退院できるよ。

お医者さんや看護師さん、コメディカルの人が、支えてくれるし導いてくれるから、大丈夫だよ。

[72. 匿名]

不安で押しつぶされそうなのが普通だよね
子どもの病気がなにより親にはこたえるんだから
私も表向きは落ち着いてどっしりしてるお母さんみたいな印象らしいけど子が病気の時は家では不安でどうにかなりそうだし泣いてばっかり
みんなそんなもんでしょ

[73. 匿名]

私自身、未熟児かつ仮死状態で生まれましたが、今は一児の母です。子どもって思ってる以上に生命力があります。お子さんもきっと大丈夫です。

[74. 匿名]

長女も違う病気ですが1000人に1人くらいの心臓の病気があり生後1ヶ月で入院しました。
発作を起こしたときは、もしこのまま死んでしまったら…と不安で眠れませんでした。
３歳までは定期的に通院しましたが、8歳の
今は人一倍元気なおてんば娘に成長。
リレーの選手に選ばれたり、学校でインフルやノロが流行っても移ることない健康体です。
私も経験あるので難しいですが、主さんは自分のせいでは？と決して自分を責めたりせずお子さんの前ではニコニコ笑顔で接するのが一番じゃないかな
と思います。

[75. 匿名]

今はとにかく、お母さん自身の気持ちや感情を大切にしてください。
いい母親になろうとか、先のこととか考えなくていいです。笑顔でいなきゃ、とかそんなことないです。私も最初の頃はいっぱいいっぱい泣きました。主人にあたったり周りから何言われても綺麗事にしか聞こえませんでした。
でも子どもは日々成長している。泣いてばかりの私に笑いかけてくれるので自然と冷静さを取り戻し、心に余裕がでてくるのに1ヶ月半はかかったかな。
私は日記つけていました。不思議と落ち着いてきます。たまには1人の時間を少しだけでも持って外の空気を吸うこともおすすめします。

[76. 匿名]

多分今が一番辛い時期だよね
どうなるんだろうってモヤモヤ考えてしまって
陰ながら手術の無事を願っています

[77. 匿名]

きっと大丈夫。流れに任せて。

[78. 匿名]

子育てにはいろいろな心配がつきもの。絶対に言えるのは、お母さん自身が体力ないと、子育てに影響するから、出来るだけ体力温存して下さい。産後は、ただでさえブルーになるし体力も消耗します。
私も、かげながらお子さんが元気になることをお祈りしています。

[79. 匿名]

妊婦です。
先週、4週間ぶりの定期検診に行ったら前回やった血液検査でトキソプラズマの数値が通常値の倍になっていると言われて今再検査で結果待ち中です。
もう、陽性でもどうにも出来ないから急いで検査結果聞いても仕方ないらしいから次の検診までモヤモヤしたまま待ちますが、調べたらトキソプラズマ症として産まれてしまったら結構な障害があるみたいで、自分の不注意での感染だったのなら本当に赤ちゃんに申し訳ない…
心配で毎日病んでいます。。

[80. 匿名]

私も同じ病気でしたよ！
生まれつき心臓に穴が空いてたみたいで。
親は心配だったみたいですが記憶もないぐらいです。
軽かったのか手術もせず、5歳くらいまでは定期的に通院してたみたいですが、今は何もなく、走れるしいたって普通です。
子も3人産みました。主様の子も何事もないといいですね！

[81. 匿名]

産後すぐなんて、健康な赤ちゃんが産まれていても精神的に不安定な時期。
主さんの心境を想像すると心が痛みます。

うちの子も、臨月の時に心臓の血管に障害があるかもしれない事が分かり、自発呼吸が出来ないかもしれない、そうなれば緊急手術になると言われました。

妊娠中は順調としか言われた事がなく、あと少しで出産で幸せいっぱいの時期だったので、何かもう地獄に落ちたみたいな気持ちでした。

そんな子も、今は元気いっぱいの6歳です。

無理して笑ったり元気を出すのは、すぐは難しいと思います。
落ち込んで、泣いて、身近な人にいっぱい話を聞いてもらって、少しずつお子さんを信じてあげて下さい。

[82. 匿名]

日本の医学は進んでるよ！
きっと大丈夫だよ！周りが色々気になるだろうけど気にしないでね！おかあさんも不安だよね、この子の為に何かしてあげたい気持ちわかるよ！
今は、おかあさんがお子さんの側にいてあげるだけでいいんだよ！

[83. 匿名]

風邪引きとか心がけと思ったら
それは心配ですね
でもお母さんが一緒に居てくれるだけで子どもは嬉しいから
今さらですが出前館のＣＭみて
自分はこうして欲しかったんだなと涙出てしまいました
だから一緒に居てくれるだけで本当に嬉しいですよ。

[84. 匿名]

周りに甘えて、優しくしてもらってね！
嫌なこと、不安な事をいう人から離れて、それを忘れてね！

[85. 匿名]

結婚８年目。
体外受精をして１ヶ月前に出産しました。
待ちに待った待望の我が子は、頭蓋骨が早期に癒着してしまい、頭が細長く産まれてきました。

頭蓋骨を組み立て直す大手術が必要で、今後の発達も心配です。

産後の疲れや育児疲れなんてどーでも良い。
普通の子供として産んであげたかった。

旦那の前では元気に振る舞ってますが、日中は１人で毎日泣いています。

[86. 匿名]

とにかくママが元気で体力温存していることが大事かな。
できるだけドンとした気持ちで、無理しない。

[87. 匿名]

うちもそうだったけど、心構えなんて特にないよ。医師から言われたことをこなす。以上。
あとは、普通の子どもと同じように育ててた。

[88. 匿名]

私の子は極低体重時でした。
NICUにすぐ入って、周りは赤ちゃんの声がするのに自分は子どもの写真を見ながらの搾乳で辛かった。
すぐに大きくなると言われ期待したら成長ホルモンが出ておらず注射、そして療育。
手術で治るならまだましだって思ってしまう私の心は汚れてますね。

[89. 匿名]

5です。
私自身が先天性疾患で産まれてるので
母親の気持ちというよりは当人の気持ちになってしまいました。

お説教と捉えられ追い詰めてしまっていたら
申し訳ありませんでした。
通報で消してもらってかまいません。

[90. 匿名]

>>5
今の状況でつらいのはお母さんも同じかそれ以上だよ。自分のせいじゃないかって責めて責めて心配で、、、
気をしっかりなんて言われても出来ない時は出来ない。上っ面だけそれらしくすることは出来るけどね。
母親なんてそんなもの。みんな最初から大丈夫大丈夫って笑って強いわけじゃない。
でも子供が母親を鍛えて少しづつ強くしてくれますよ。一緒にがんばろうね。

[91. 匿名]

とにかく大丈夫、絶対に大丈夫です！
少なくともこのトピ見てるみんなが祈ってます。
お母さん、お父さんもとにかく信じて！

[92. 匿名]

>>68
ごめんね。64じゃないけど、アンカー間違えてるよ。

[93. 匿名]

別の病気だけど、うちの子は産まれた翌日に開胸手術したよ！今は元気になって、今年２才になったよ！

今の医学は進んでるし、他の方も書いてたけど、知人の赤ちゃんも、心臓に穴が空いてたけど、手術する前に自然に塞がったって子もいるし、 思い詰め過ぎないようにね。
心配だと思うけど、お母さん自身もまだ産後の回復が万全じゃないだろうから、無理せず体を回復させてね。
入院してるなら、赤ちゃんは看護師さん、お医者さんがしっかり看てくれてるからね！
早く赤ちゃんと、お家でゆっくり過ごせるようになるよう、祈ってます。

[94. 匿名]

義両親が理解ない人なら最悪だよね
うちも、子供が入院したら
｢障害者｣
とか言われた
いや、障害もなく、ちゃんと小学校通ってますけど(怒)

[95. 匿名]

心房中隔欠損症で小学校１年の時に手術したものです。
手術後、毎年検診には行っていましたが、運動制限も特になく、28歳の時に出産もしました。
同じ病気かどうかは分からないけど、主さんのお子さんも大丈夫。
手術は本当に不安だと思うけれど、手術で直してもらったらもう大丈夫だよ。

[96. 匿名]

ここまで読んだけど>>36>>39にこんなにマイナスってかわいそすぎん？
娘が顔に痣もって生まれて、しかも消すのが困難なんて、、、
このお母さんどんだけ心に負担抱えて毎日頑張ってるんかって思うとほんとに切ないわ
なんでこんなにマイナスなんかね。。

[97. 匿名]

私も生まれつき穴があるのと、狭窄症の2つ心臓病があります。手術は小学校4年と中学生の時のは覚えてますが、小さい時の手術は記憶にありません。ただ、幼稚園頃～ずっと母親が私の体に気を使ってくれてたのは覚えてます。半月に1回はある定期検診も、一切嫌な顔せず朝～夜まで検査に付き合ってくれてました。(診察一つ一つの待ち時間がとてつもなく長かったので)
ただ、生まれた当時はショックで体重も激減し、相当落ち込んでたみたいです。母乳もあげたかったみたいです。これを聞いて、私は、そんなに落ち込むほど大事と思って生んでくれたのは嬉しいけど、母にも元気でいてほしいと思いました。母乳じゃなく、ミルクで育っても、母親の愛情はしっかり伝わってます。
今は心配も不安も沢山あると思いますが、きっと大丈夫なので、しっかり食べてしっかり寝てください。
親が明るくいると、子供も嬉しいものです。

[98. 匿名]

主さんのお子さんは、心室中核欠損症ですか？

私も最近出産したのですが、子供の心臓に穴があると言われ、その病名を告げられました。

まさか自分の子が...と子供に申し訳なくて病室で泣いてしまいました。

ある程度の年齢になったら手術も可能だし、穴が塞ぐ可能性もある、穴が開いたまま問題なく生涯を終える人もいるそうです。

今後通院しながら様子見です。

出産してみて、健康で産まれてくる事は本当に奇跡なんだと思い知りました。

主さん、自分を責めないで！

[99. 匿名]

私の弟も心臓に穴が空いていて子供の頃に手術を受けました。手術直後は当然体力が落ちていたけど、すぐ回復して普通に元気に大人になりました。
手術を受けた病院での経験が切っ掛けで医療の道に進み、今は立派に社会人してます。
家では家族でくだらない話したりしてごく普通に過ごしていました。心臓のことは親は気にはかけていましたが、基本的に弟に対しごく普通の子供として接していました。
主さんも、お子さんと、生活の中でのごく普通の面白いこと、楽しいことを沢山共有してあげて欲しいです。

[100. 匿名]

9月に産まれた娘も産後に先天性心疾患(ファロー四徴症)が発覚しました。
2週間入院し、今は薬も在宅酸素もなく様子見して手術の時を待っています。
産後は沢山泣きました。先天性心疾患の多くは原因不明なのでお母さんは悪くないよって色んな人に言われたけどやっぱり自分を責めてしまいますよね。それが母親ってもんだと思うんです。
でも現代の医療って凄いんですよ！心室中隔欠損や心房中隔欠損なら1回の手術で済むし、手術だって低侵襲手術できるし、将来運動制限とかもないと思います。
もしそれでも不安なら心臓病の子どもを守る会などに入会されて情報を集めてみてはいかがでしょうか。
インスタにも闘病を記録されてる方が沢山いてとても励みになりますよ。
お互いに頑張りましょうね！！

[101. 匿名]

おはようございます。主です。
皆さんありがとうございます。
顔も知らないのに温かい言葉を下さりまた涙が出てきます。
息子は両大血管右室起始症です。
血管を絞る手術と穴をふさぐ手術、最低でも2回は手術をします。
心臓の負担が増えないように薬で眠っている時間が長いです。
早く手術して回復することを祈って頑張ります。

[102. 匿名]

息子さんがはやく回復しますよう祈っています。
こんなこともあったね、と言える日が来ると思います。
主さん、無理なさらずに。

[103. 匿名]

締めた後にすみません。
うちの息子も肺動脈の狭窄、心房中隔欠損症で
今年の春3歳になってすぐ外科手術し、同じように私も悩んだので、応援したくてすみません。

主さん、辛いですよね。
子供の病気のことって誰にでも相談できることじゃないから、悩みますよね。

悩んだり、心配になるのは当然で、少しでも心配や不明な点があれば、先生にきくのが一番ですが、先生にききにくければ、看護士さんまたは、病院にソーシャルワーカーさんがいるから相談してみてくださいね。

私は息子の手術が予定より早まり、色々心配だけど忙しい先生に遠慮して相談できず、ずっともやもやして病気や手術のことが気になってしまい、思いきってソーシャルワーカーさんに相談したら、親身に聞いて共感してくださり、先生とも夫婦で話す機会ができ不安解消され、無事に手術を終えました。

お子さん、無事に手術を終えて元気になるといいですね。
遠くからお祈りしてます。