珍しい病気の方！

[1. 匿名]

私は先天性無汗症です。汗腺がなく生まれて一度も汗をかいたことがありません、先天性だと治療法はなく治りません。私のように珍しい病気を持っている方教えて下さい！

[2. 匿名]

汗が出ないと 大変ですよね？体温調節とか

その辺りも教えて下さい！

[3. 匿名]

生まれつきの歯の病気
エナメル質形成不全

[4. 匿名]

明日会社に行きたくない病

[5. 匿名]

もやもや病です。知ってますか？

[6. 匿名]

自家感作性皮膚炎
ステロイドを投与し全身をミイラみたいに包帯で
グルグル巻きにされます。
痒さはアトピーの100倍らしく気が狂いそうです。

[7. 匿名]

会食恐怖症

[8. 匿名]

性同一性障害。
身体はバリバリ健康なのに。

[9. 匿名]

＞4
それ多分世界中で今日発症してる

[10. 匿名]

>>1
皮膚が荒れたりとかしないんですか？

[11. 匿名]

吃音症です

[12. 匿名]

魚臭症

[13. 匿名]

[14. 匿名]

生まれつき足の裏が痒い

[15. 匿名]

>>8
心が男なら女体を楽しめそうな気がするんだけど

[16. 匿名]

レックリングハウゼン

見た目がとにかく化け物

つらい

[17. 匿名]

>>1 脂とかはでないのかな？

[18. 匿名]

>>1
体温調節が苦手だったりするのかな？

[19. 匿名]

>>1
お風呂後は氷とか食べたりして体温調節するのかな

私は脂性だから汗が嫌だわ

[20. 匿名]

あそこが臭い…

[21. 匿名]

メニエール病です。
ふいにめまいと耳鳴りと鈍痛が襲ってくるので人といるときはいつもいつ発作が始まるのかとビクビクしてしまいます。
なので自然と、なるべく1人でいるようになってしまいました。

[22. 匿名]

>>5
徳永英明だったっけ？

[23. 匿名]

低音型難聴にたまになります。

[24. 匿名]

>>17〜>>19
かなかな三姉妹

[25. 匿名]

パーキンソン症候群
手に力が入らなくなったりします

[26. 匿名]

メニエール病

薬の副作用で14キロ増えました

[27. 匿名]

チビッ子病かも・・・(゜゜)
いい大人なのに 138cm (-"-)

[28. 匿名]

ワキガです((涙))

[29. 匿名]

吃音症
流暢に話せない

[30. 匿名]

けいれんと震えがあります。
ミオクローヌス 薬で抑えています。

[31. 匿名]

掌蹠膿疱症

発症の原因は不明で
ちゃんとした治療法もないって。

[32. 匿名]

セックス&オナニー依存症
していないと不安になる。

[33. 匿名]

クローン病です
治らないから上手く付き合っていくしかない

[34. 匿名]

>>31
何と読むの？

[35. 匿名]

珍しくないかもしれないけど「先天性臼葢形成不全」股関節の病気です。

[36. 匿名]

ムズムズ脚症候群です

[37. 匿名]

メニエールって結構いるよね

[38. 匿名]

17歳でぎっくり腰もち

[39. 匿名]

両耳先天性小耳症と心室中隔欠損症と半分顔面麻痺。三つ。小耳症であとの二つもついてきた。
生まれつき耳がなくて、胸のとこの軟骨移植して耳の形だけ4回形成手術。補聴器でだいたい聞こえるから手話は全くできない。でも、補聴器には限界あるから小さい声とか聞こえるけどはっきり聞こえないこと多い。

[40. 匿名]

足根骨癒合症です。

[41. 匿名]

>>15
自家発電できるから便利だと思うけどなぁ

[42. 匿名]

珍しくないかもしれないけど、漏斗胸。

[43. 匿名]

ptsdあります...パニック発作や偏頭痛、不眠症など体調不良もあり今後しっかり治るかとても不安です

[44. 匿名]

診断してもらってないけど
とにかく震える。
食事も、書類を持つ手も、、、、

人前にでるのが不安

[45. 匿名]

ナルコレプシーです。
珍しくもないかな、昔は「怠け者」「スケジュール管理が出来てない」とか言われて辛かったよ

[46. 匿名]

>>21
薬で軽くなりますよ。
私の場合は、
無理をしないこと。
低気圧にも気をつける。
耳鳴りがしたら、それ以上頑張らない。すぐに横になること。
これで、5年ほど再発していません。

[47. 匿名]

私は主さんと逆だ
多汗症です
手汗が特に酷くて辛い
汗が出ないのは熱が出たときだけです

[48. 匿名]

モンドール病。乳癌だと思ったが違った、良かったけど医者に参考の為に写真とらせて欲しいと頼まれ乳首隠す条件でOKしました。

[49. 匿名]

躁鬱

[50. 匿名]

>>1
主さんすみません
不謹慎ですが羨ましいと思ってしまいました。
わたしは主さんとは逆に多汗症です。

[51. 匿名]

強迫性皮膚摘み取り症です

[52. 匿名]

吃音です。
病気なのかわからないけど…
コールセンターで吃音発症してごまかしながら5年くらい頑張ってきたけどとうとう病んでしまいました。

[53. 匿名]

気管支に異物？水、唾が入ると
死ぬほど、呼吸が、できない…
汚い話ですが、尿を漏らし、のたうち回るくらい苦しくなる色んな耳鼻科に行きましたが原因がわからず。

同じ方、居ませんか？

[54. 匿名]

子宮頸部腺癌
子宮頸癌の8割は扁平上皮癌で予後がいいけど腺癌は予後が悪くて数が少ないからエビデンスもないみたい
20代なのに子宮全摘出する

[55. 匿名]

側弯症です。

[56. 匿名]

>>52
なぜコールセンターに…

[57. 匿名]

甲状腺乳頭癌です。２年前に甲状腺全摘とリンパ摘出しましたが、残っているリンパに腫瘍が確認されて放射線治療を半年に１回やっています

[58. 匿名]

中学生の時
オスグッドシュラッター病になりました

[59. 匿名]

珍しくない病気の人もいる

[60. 匿名]

葉状腫瘍、しかも悪性です。乳がんと違って投薬とか化学療法はなくて、再発したら手術で取るしかありません。今は問題ないけれど、再発に怯えています…

[61. 匿名]

>>5
高校の時　隣のクラスの女子がそれで手術した。
成功して、半年まで休学してなかったけど
結構長く休んでいた。
その後　数ヶ月は体育他激しい運動は休んでたと思う。
冬夏休み他で先生が補習授業してみなと一緒に卒業できた。
今も元気で暮らしているよ。

[62. 匿名]

オスグッドは珍しくないよ
軽度～ならたくさんいる自覚ない人も含め

[63. 匿名]

>>44
それ、もしかしてバセドウ病かも。
異常に疲れたり、イライラしたりはないですか？
私がバセドウ病見つかる直前は、何しても手の震えが止まらなくて凄く不安でした。
病院、行ってみたらどうでしょう？

[64. 匿名]

主です！トピ採用ありがとうございます！
多汗症の方や汗をかく方から羨ましいなど子供のころ嫌なくらい言われました。汗腺が無いので夏場室内でも38〜39度は常にあり、血液検査でも水分は少なめ水分補給は冬場でも2リットル以上は飲みます！他にも珍しい病気の方がいて私だけじゃないんだと勇気が出ます。病気に負けず生きていきましょう！！
長々と失礼しました。

[65. 匿名]

病気と言っていいかわからないけど、
空腹感と満腹感がありません。
お腹減らないし、どれだけ食べたらお腹いっぱいとかもわかりません。
２０年前に大病して、医者に食事のことできつく言われてからです。
同じような人いませんか？

[66. 匿名]

斜視
挨拶しても戸惑われてしまう。

[67. 匿名]

>>64
汗が出にくいくらいならまだしも全くでないのに羨ましいとかいう人は失礼だよね

[68. 匿名]

膠原病です。
珍しくないかもだけど、友達には1人もいないので、、、

[69. 匿名]

月経前不快気分障害（PMDD）です。

[70. 匿名]

>>5
同じく私ももやもや病です。

[71. 匿名]

耳の神経に帯状疱疹ができて重度の顔面麻痺になる
ラムゼイハント症候群
後遺症でビートた◯しさんのような表情になり口と目の神経がつながり
食事すると涙がでてきます(悲しいわけでない)

[72. 匿名]

乳がんの中でも珍しく進行が早く悪性度が高い
トリプルネガティブ乳がん

[73. 匿名]

特発性過眠症

どこでもいつでも寝ます。
朝、薬をなんとか飲んで家事してます。
薬も希少疾病薬なので高いです。

治るのか治らないのか分からないけど
薬で睡眠をコントロールしないといけません(；＿；)

なんとか病気と付き合うしかないですね(><)

[74. 匿名]

脊柱側彎症。
私は重度じゃないから手術してないんだけど、
生まれつき背骨が曲がってるからまっすぐ立ってるつもりでも左肩が下がってる。
先生に言って診断書を出しても信じてもらえず、毎回「まっすぐ立て！」と怒鳴られた。理不尽。

[75. 匿名]

マイナス覚悟で
性依存症

精神科と婦人科行ってますが控えて下さいや禁止が出るとつらい。
不特定多数として性病になったらできないし、彼氏だけとかにしても痴女扱いだし。
友人には言えないし。本当つらい。

[76. 匿名]

>>>34さん

しょうせきのうほうしょう

です！

私は、小6でなりました。

[77. 匿名]

多汗症で手足の汗がやばい。

[78. 匿名]

神経原生筋萎縮です。
腕の筋力が弱くなってｽﾏﾎ持つのも一苦労です

[79. 匿名]

>>63
貴重なご意見、本当に
ありがとうございます>>44 です。
内科ですかね？
コップを持つ手も震えるので、恥ずかしいです。

[80. 匿名]

>>67
でも多汗症にはなりたくないでしょ？
握手したら気持ち悪いって思われちゃうんだよ

[81. 匿名]

27さん、生理はありますか？ターナー症候群では？

[82. 匿名]

膠原病の一種の混合性結合組織病。
難病指定されてるから、一定の患者数はいるから珍しくはないかな。
治療法もなく、珍しくて患者数が少なすぎると難病指定にもならないから、体の負担や不安だけでなく医療費も大変ですよね。
もっと医療費が安くなればいいのに。

[83. 匿名]

私も珍しくないかもだけど、尋常生白斑症。
それも、ほぼ全身にかけて、、
外見でもわかる病気なので精神的にもかなりのダメージ。
とにかく周りの目が怖くてなりません(/´△`＼)、、

[84. 匿名]

アリス症候群と聴覚過敏と潰瘍性大腸炎です。
我ながら厄介な身体だと思ってる…

[85. 匿名]

情緒不安定症

[86. 匿名]

強皮症です。

皮膚が固くなっていく病気で、内蔵病変もあるとかなり深刻になり、指定難病になりますが、私の場合は幸い皮膚病変だけなので、自費診療です。

全身の皮膚がゆっくりですが固くなり、関節に出てしまうと曲げることができなくなります。
焼けるような痛みと突っ張り感と戦っています。

原因不明なので治療法もなく対処療法ですが、現在は日常生活に問題はなく、死へと直結するほどではありませんが一応不治の病です。

[87. 匿名]

吃音症の同僚がいます
本人にしかわからない事が沢山あるでしょうし
簡単にはわかり得ない葛藤も……
でも、だからお前らもしんどい仕事できるだろう！
自分はこんなに頑張ってるし出来る
と無理難題を語る……

[88. 匿名]

>>53
もしかして、急に咳が止まらなくなり、顔は真っ赤になり呼吸も苦しくて、ゲップとは違う、無臭の空気みたいなのが喉の奥からポコポコ出てくる。という感じですか？

[89. 匿名]

>>27
なにチビッコ病なんて
低身長でしょうが！！

[90. 匿名]

>>74
私は年齢で、もう手術は無理で
確かに、ウエストも片方はクビレがあるのに、片方は無い。今、左足の痺れが辛く整形外科に通ってます。

[91. 匿名]

先天性胆道拡張症でした。
破裂手前で見つかり、すぐ取りました。
痛みがなければ、今頃生きてなかったです。

[92. 匿名]

神経調節性失神症
突然意識を失って倒れます。倒れた場所が駅のホームや危ない場所だったら相当危険です…

[93. 匿名]

完全内臓逆位症。カルタゲナー症候群です。
ググっても症例があまりないので困ります…

[94. 匿名]

何年か前、ティーツェ病という病気でした

鎖骨あたりがすごく痛くて、座ったり、立ったりだけで激痛


幸い、自然と治りました
今もたまに痛むことあります

[95. 匿名]

>>31私もとても酷く入院までしました。
原因はもうわかってますよ。わたしは治療していまはなおりました。寛解という感じですが。
秋田の庄内病院の前橋先生がこの病気を治しています。本も出してますよ。原因は腸内のビオチンというビタミンの欠乏で発症する病です。

[96. 匿名]

>>54
同じ腺癌1b期です。
かなり限られてしまうけれど、もし早期発見なら子宮温存できる可能性もあるよ。
私は今、開腹手術して入院中です。

[98. 匿名]

耳管開放症。
20年以上の付き合い。治らないのかな

[99. 匿名]

性同一性障害で〜す

[100. 匿名]

>>88
以前は、苦しいながらも咳を何回かしたら治っていたのですが、、、
最近は、気管支に入る途端、咳が止まらなく、必死に、ヒーヒと、水の中に潜った状態になり、、何とか鼻呼吸で、、、、少ない空気で、あーー。やっと息が出来たぁー時間をかけて息が戻り治る感じです。周りは、救急車！と叫びますが…

何処の病院に行っても、前例が無いって言われ辛いです。

[101. 匿名]

川崎病！
これって珍しい病院？？

[102. 匿名]

高校一年です。脊柱側湾症治療中です。自宅で毎日トレーニング的なものをやらなければならないのですがどうしても億劫になってやらないことが多々あります・・・

[104. 匿名]

運動機能性ニューロパチーです。
指に力が入らない。
しびれ、意識してないのに指が震えます。

[105. 匿名]

下垂体プロラクチン亢進症です。

原因不明で症例が少ないらしく、難病指定されました。治療といっても服薬のみで、しかもその薬も副作用で服用できず。
日常生活に支障はないものの、視床下部に腫瘍ができやすくなってるので、定期的にＭＲＩ検査をしてます。
脳外科の手術は怖いなあ(>_<)

[106. 匿名]

2、3日前から脇が痺れて、たまにピリピリと痛みます。右だけなんですけど、なんなんでしょう？明日、病院に行こうと思いますが、とりあえず内科でいいのかなぁ？

[107. 匿名]

膀胱尿管逆流症
小さい子の時に発症することが
多いみたいだけど成人してから
わかった。膀胱からあっという間に
菌が腎臓まであがってすぐ腎盂炎になって
入院になってしまう。手術を考えてる
途中。出産したら半分の確率で遺伝する
らしく妊娠する勇気が持てません。

[108. 匿名]

>>103
ネットとは言え言っていい言葉と悪い言葉がある。ひどすぎる

[109. 匿名]

掌蹠膿疱症、SAPHO症候群。
酷い症状なのでテレビから撮影依頼がきた事があります。

[110. 匿名]

>>27
ターナー症候群とかじゃなくて？

[111. 匿名]

>>97
頭にぶっといお注射でもしてもらったら？
っつか、ウザい(((￣へ￣井)❗

[112. 匿名]

左手だけ無痛症です。
針とかが触れた瞬間は感じるけど刺さったら痛みを感じなくなる。

[113. 匿名]

耳管開放症です。

[114. 匿名]

>>106
帯状疱疹が思い浮かびました。

[115. 匿名]

>>35
私も先天性臼葢形成不全です。
靴下がはけない、足の爪が切れない。長い時間歩けない。重いもの持てない。
今までできてたのに、できなくなった事が多くて嫌になります。
痛み止めの薬もちっとも効かないし。。。

[116. 匿名]

>>93
サウザーと同じ！？

[117. 匿名]

>>79
63さん、44です。
内科で大丈夫だと思います。
私も最初はアル中かと本気で思うほど手が震えてましたよ。でも薬でおさまりますよ〜。

[118. 匿名]

16さん
１歳の息子がその病気の疑いで経過観察中なのですが、そんな見た目になってしまうのでしょうか。
この先、息子がどうなっていくのか心配でなりません。

[119. 匿名]

>>117
44さんに63からでした。
間違えました〜。

[120. 匿名]

家族性突然死症候群です。
不整脈になる病気です。

[121. 匿名]

2年に１回１ヶ月続く激しい片頭痛、橋本病、今はリウマチまで発症した。手の関節が赤く腫れて痛くて指が曲げれなくなる。

[122. 匿名]

>>106
私も帯状疱疹が思い浮かんだ。
とにかく痛みを長引かせないために、初期治療が大切だったと思う。NHKのガッテンで、ピリピリの痛みの後に発疹が出たらすぐに皮膚科へ行くように言ってたよ。

[123. 匿名]

虹彩異色症
遠目でもわかるくらいのオッドアイです
薄い色の目のほうは色を揃える特注のカラコン入れてるけど
視力もすごく弱くて、矯正しきれません

[124. 匿名]

菊地病

[125. 匿名]

外けい骨障害
左足の甲の骨が、普通より1本多いです。
ちょっと歩くとすぐズキズキ…

[126. 匿名]

ジストニアです。ほんと生活が不便です。

[127. 匿名]

パラミオトニア。寒冷で筋硬直が出てきます。寒い時季は身体を動かすのが大変です。

[128. 匿名]

>>66
私も斜視です。
目が疲れると、さらに焦点が合わなくなります。
ロンパリと言われたこともあります…。
本気で手術して治したい…つらい

[129. 匿名]

皆さんの病気が良くなりますように

[130. 匿名]

ぶどう膜炎
眼の病気です。
珍しくはないのかな？

[131. 匿名]

SGA性抵身長症

[132. 匿名]

>>123
ご本人は辛いかも知れませんが、オッドアイの瞳ってとても綺麗ですよ自信をもって長所にしてください

[133. 匿名]

円錐角膜。
片目のコンタクト装着だけが頼みの綱。

でも、みなさん本当に色々抱えて生きておられるんですね。
若い頃は人と同じように働けなくて、大事な仕事や自分から約束をした日に限ってコンタクトが入れられなくて、自分のことを一番信用できなかった。
でもみんな何かしら心や体に抱えながら生きてるんだなと、30過ぎてからやっと周りが見えてきました。

[134. 匿名]

斜視で3歳の時に手術しました＋近視と強乱視　飛蚊症
視力上がらなくて困っています
左右の視力差が大きいし視力が弱いから3Dやプロジェクションマッピングが立体に見えない

[135. 匿名]

顎放線菌症といわれ顎に腫瘍ができています。

[136. 匿名]

>>100
乾性溺水みたいな症状だね

[137. 匿名]

子宮内膜増殖症です。
出血が始まると、１ヶ月位平気で大量出血します。
夜用ナプキンが10秒持たない事もあります。
止血剤も効かなくて、極度の貧血にもなるので、少し歩くだけで息切れが酷くて仕事もままなりません。
子宮体癌の前段階とも言われているらしいです。
職場の人にはたかが不正出血でしょ？タンポンでもすれば？と言われる始末。
本当に何とか治したいです！
同じ病気で完治された方はいませんか？
治療法教えて貰いたいです！

[138. 匿名]

拡張型心筋症です。
私は大人になってからわかりました。
心臓移植しか治療法はありませんが
小さいお子さんと違って
毎日の投薬、塩分水分の制限、運動行動の制限
重たいものは持たない等制限は色々ありますが
普通に生活してます。

[139. 匿名]

早期卵巣不全。まだ子供のいない人生はまだ想像つかない。30才目前で結婚出産ラッシュの今がとても辛いです。

[140. 匿名]

>>5>>70
私ももやもや病です。
珍しいのにね、すでに3人!щ(゜▽゜щ)

[141. 匿名]

>>31
>>109
私も掌蹠膿疱症と乾癬持ちです。今足の裏が酷く歩くの辛いです。
ビオチンは効かず皮膚科で貰ってたシクロスポリンという薬が効いてたけど、妊娠で飲めなくなり以前より酷い状態になりました(*_*)
この病気の方はどんな治療されてますか？？

[142. 匿名]

膠原病の一種で関節リウマチを患っています。私の場合は飲み薬ではあまり効果がなく自己注射で症状が和らぎますが薬価が高額で辛いです。関節リウマチは患者数が多いので難病指定にはならないんだろうなと思って諦めていますが、病気で一括りにするのではなく個人の症状の程度に合わせて医療費の補助をしてもらえたら凄く有り難いです。

[143. 匿名]

前庭神経炎。
ダメになった神経は元に戻らないそうです。

[144. 匿名]

下垂体腺腫で、手術後に下垂体機能低下症になりました。ホルモン補充療法してますが高熱を出したときは命取りになるのでおっかないです。

[145. 匿名]

ビタミンＢ１２欠乏症または、悪性貧血ともいう。

急に抜け毛が増え白髪も増えだした。
階段の上り下りがしんどくなったり、石油のポリタンク
がもてなくなってしまった、とにかくありえないほどだるい。
そのうち食欲がなくなり、何を食べてもまずくなった
原因不明の耳鳴りもしだしたので、病院の産婦人科に行き
診察してもらったら、その日のうちに入院させられた。
輸血の同意書を書かされたが、ビタミンＢ１２欠乏症だったので
一週間コパラミン注射をうたれ、３ヶ月に一度一生注射を続け
なければならなくなった。

[146. 匿名]

私は不育症です。
妊娠はするけど
すぐ流産してしまう病気
3回連続で流産しました。
不妊症はよく聞く言葉ですが
不育症は周りにもいないので
相談出来る人がいません。
不育症の方、いませんか？

[147. 匿名]

私もジストニアです。私の場合は人目にもけっこう分かりやすい症状なので辛いです。気味悪がられたこともあります。
生活に支障をきたしまくってるに、これといった治療法がなく、あったとしても高額で効果は一時的なもの。難病指定もされておらず、せめて認めてもらえたら…と心から願っています。

[148. 匿名]

周期性四肢麻痺です。

[149. 匿名]

レックリングハウゼン病とフォンビルブランド病
レックリングハウゼン病に伴う漏斗胸もある。
フォンビルブランド病は、血が止まりにくい病気らしいので、大量出血に注意が必要。
レックリングハウゼン病は、人によって症状も違うので、カフェオレ斑や腫瘍の出方も人それぞれなのでこればかりは、何とも言えない。
腫瘍は、気になるなら手術で除去もできるので気にしていない。気にしてもしょうがないから。

[150. 匿名]

掌蹠角化症で、水疱ができるタイプです。
悪化すると手足の皮膚全体ががひび割れたかかとのようになります。
現在の経過は良好。

お風呂に15分ほどつかると手足の皮膚が給水して白くふやけるので、毎回軽石で全体をこすり落とします。その後、処方されたサリチル酸ワセリンを手足に薄く塗るというのが日々の処置。
加えて、2週間に1回、病院で全身に紫外線をあてる治療を試しています。
水疱がひどい場合は、風呂上がりにサリチル酸ワセリンとステロイド、亜鉛華軟膏を塗布して濡らしたキッチンペーパーで巻き、上からラップを巻いてテープで止めるという湿布をしたまま寝ます。

もし同じ症状で悩んでる方がいたら、主治医にご相談の上、試して見てください。

[151. 匿名]

抜毛症や皮膚むしり症と同じ病気の爪むしり病
私の場合は爪の根本を抜く。
ストレスたまると本当にダメ。すでに両足親指の爪半分生えてこない
医者も幼少のトラウマが原因だから治らないと言ってます

[152. 匿名]

耳管狭窄症

子供の頃からです。
通気しても薬飲んでも治らないし治療が痛いので放置してしまってる。
もう20年弱これ

[153. 匿名]

>>39
子供が両小耳症、顔面神経麻痺です。耳の穴もありません。まだ検査をしてないので聴力もどれくらいか分かりませんが、補聴器をつけて聞こえるようになればと願うばかりです。

[154. 匿名]

側弯症です。

首の骨から背骨がS字に曲がってます
ぱっと見は分からないですが重心が正しくとれないので重たい持つと痛みが出たり無理をすると痛みで動けないです。

今のところはっきりとした治療法はありません。

[155. 匿名]

脳脊髄液減少症です。

事故にもあってないし、激しいスポーツもしていないのに突然なりました。

[156. 匿名]

>>146

不育症の原因はわかりましたか？辛かったですよね。
私も悲しい思いを何度もしました。こんな病気があるなんて知りもしませんでした。
私の場合は不育症の中でもプロテインS欠乏症で、毎日の自己注射など、治療の甲斐もあり現在1児の母です。
原因がわかればよいのですが。

[157. 匿名]

フィッシャー症候群
神経に抗菌がつく病気で、眼球から手足まで動かなくなった。下も見れないし、眼球が動かないからテレビも見れない。点滴治療でなおすんだけど、後遺症でしばらく物が二重に見えてて真っ直ぐ歩けないし、三半規管が訳分からなくなるしで大変でつらかったな。
いまはもう完治したよ！

[158. 匿名]

>>146
不育症です。
２度の流産、３度目の妊娠は死産でした。
不妊症の人には妊娠できるだけ良いじゃんと言われるのが何より辛かった。
妊娠して終わりじゃねーよ。お腹の中で愛情注いでた子が亡くなるんだよ。
私は年齢的にも、もう諦めましたが。

[159. 匿名]

胞状奇胎という妊娠性疾患になったことがあります。300人から400人に一人の確率でなる病気らしくすごく辛かったです。
夫はジベル薔薇色症候群？みたいな名前の原因不明の皮膚炎になってました。全身紫色の豹柄みたいな湿疹が出来る病気です。

[160. 匿名]

>>31
私もです。足が酷い。
受診の度に薬代が7000円近くかかって今は行ってない。
今の時期は踵にひび割れして辛い。

[161. 匿名]

>>155さん
私も同じ病気で闘病中です。私の場合は交通事故で大怪我を負い、発症しました。
EBPは受けられましたか？
とにかく毎日体が辛いですよね。

[162. 匿名]

自律神経発作(腹部てんかん)
肋間神経痛
あと珍しくはないけどメニエールも
辛い

[163. 匿名]

歩くと足がかゆくなります。
ひどいときは、全身。
気温季節問わず、外に出て歩いたときにだけなるので意味がわかりません。
運動習慣もあり、特に血行が悪いわけでもないと言われ、現在皮膚科ジプシーです。
祖母と多分父も同じ症状があったみたいなので、何かの遺伝っぽいのですが。
とにかく痒くて家に着くと無心で足を掻きむしってしまい、とても汚いです。。

[164. 匿名]

>>53
総合科のある病院にかかった方がいいですよ。

[165. 匿名]

閃輝暗点
頻度月２～３回
いきなり視界に白いギザギザが出現して滲んで視野が30%程度に落ち込む
1時間ほどで治まりその後100%の確率で耐えられないレベルの頭痛が発生

対処法は発生したら即座に冷えピタ貼って寝込む
仕事中の場合は積みます

[166. 匿名]

視覚過敏で苦手な色の服を着たりすると一日中イライラします。
もちろん苦手な色の画面に文章を打ったり、紙に書いたりも誤字脱字をしてしまいます。
同じ症状の方がYouTubeにもいました。
周りからは痛いと思われるかも知れないですが
赤、オレンジ、レモン色、濃いピンクに黒の合わせの派手な格好しかできません。
シンプルな色や白っぽい服を着て出かけるのは、車にひかれにいくようなものなんです。
だから周りには、女性らしい服装が子のみの人と思われています。
何とか周りに認知してもらいながら付き合って行くしかありません。

[167. 匿名]

平山病。

まだ同じ病気の人と出会ったことないです。

[168. 匿名]

過敏性腸症候群のガス型
おならが止まらなくなる病気
よくある、人よりおならが出やすいとかいうレベルじゃなく、1日生活してると15時辺りから特に酷くなり、やばい時は10秒に1回ペースで出る
我慢しても漏れるし、腸壁がガスを吸収し、血液と一緒に巡って全身から臭いが出る
普通の人生送るのは諦めたよ
精神の病気だから腸内環境良くしても大して意味ないし

[169. 匿名]

>>146
不育症です。
私は抗リン脂質抗体症候群、SLE、難治性気管支喘息を併発しています。
抗リン脂質抗体症候群のせいで、
血栓が出来やすく胎盤に血栓が飛んでしまい
流産や死産に繋がるといわれました。
他にも病気を併発しているので
なかなか治療も難しいし、お金もかかる…
喘息がでたらステロイドを使わないとだし、
神様から子どもは授かるなと
言われているようで辛いですが、
支えてくれてる主人との子どもが欲しい
強い想いで前見て頑張っています。

[170. 匿名]

坑リン脂質抗体症候群です。
血栓の病気で難病指定です。
妊娠したら胎盤に血栓ができて流産しちゃうので妊娠したら血をサラサラにする飲み薬と毎日朝晩注射打たなきゃいけないです。身体中アザだらけです。
病院からは血が止まらなくなるから怪我や事故は合わないようにしてきださいと言われます。

[171. 匿名]

中には1,2年でなくなりそうな人もいそう

[172. 匿名]

>>100
多分、私と同じ症状です。
あたなの方が重そうだけど…。
私も呼吸器内科を受診すると、咳喘息と言われました。
信じてませんが…。
あの発作みたいなやつ、来る時が分かりますよね。
喉の辺が絞められてるように感じて、
あー‼来るー‼ ゲホゲホー‼
って。
私は2～3分位かな。もがきます。
本当に何でなんだか。辛いですよね。

[173. 匿名]

群発頭痛です。２年ごとに2～5ヶ月間毎日のように頭の片側に激痛の発作がおきます。薬が手放せません。

[174. 匿名]

全然珍しくないけど斜視です。手術が必要な方もいらっしゃるので贅沢言えませんが、コンタクトレンズはできないので、中高生の頃とかなんでずっと眼鏡なの？とか、眼鏡だとマジメそうで近寄りにくいって言われたのはつらかったです。

[175. 匿名]

>>172
総合科がある病院で診てもらった方がいいですよ。

[176. 匿名]

>>128
私もいわれます。ロンパってるよーって…。凄く疲れますよね
手術したいと眼科に行きましたが、訓練？した方がいいと言われそのままです。

[177. 匿名]

>>5
私も3年前からもやもや病です。

[178. 匿名]

リンパ管腫。
足が腫れてる感じ。簡単に言えば奇形。
夏も基本くつ下。
履きたい靴は履けない。履ける靴を履く。

[179. 匿名]

私も左耳小耳症、外耳道閉鎖症です。
12歳のときに肋軟骨移植しました。
片方だけだから日常生活には問題ないと言われていますが、小さい頃は無視してる！といじめられたり（左から話しかけられると気づかない）餃子耳！とからかわれたり辛い思いをしました。髪型も好きにできないですしね。
今も手術した方の耳は少し不自然なのであまり出さないようにしていますし、仕事では大事なことを聞き逃さないように神経使います。
ぱっと見わからないので、何度も聞き返したりするとイライラされるのが辛いですね。接する人全員に片耳聞こえないことが伝わっているわけじゃないので。

[180. 匿名]

知人が「原田病」というのに罹ってました。なんでも遺伝性だとか・・聞いたことがなかった。

[181. 匿名]

>>168
私もそうです。年をとってきたら少しずつ良くなってきたよ。
大丈夫!良くなるから負けないで！

[182. 匿名]

原発性無月経。
18才過ぎても初潮がありませんでした。19才で病院にかかり、食事療法と漢方では初潮は起こらず、結局ホルモン剤飲んで起こしました。
主治医に珍しがられたので、たぶん珍しいんだと思います。

[183. 匿名]

真珠腫性中耳炎
良性の腫瘍だけど、周りの組織やら骨やら溶かしながら大きくなっていく
幸いにも顔面神経麻痺・髄膜炎の手前で手術受けられたけど
再発の危険性がかなり高いので経過観察中です

[184. 匿名]

医療系の学生です。
どうしてもコメントしたくなったので、しゃしゃり出てきてしまいました。
教科書だけでしか見たことなかった病気で苦しむ人がこんなにいるとは思いませんでした。
遺伝性の難病、特発性の難病も多く、原因が自分のせいではないのもお辛いと思います。
あと、実際に患者さんが感じている症状はこんな感じなのだということも初めて知りました。
今の私にはどうすることも出来ないので歯痒いです。
ただお体を大事にお過ごしください。少しでもその辛さが楽になりますよう願っております。

[185. 匿名]

統合失調感情障害。
内海聡が、精神疾患は存在しないと煽ってて、迷惑してる。

[186. 匿名]

>>55
わたしもです！！！
結構ひどいですか？
わたしは酷くて、ダボっとした服をきています。

[187. 匿名]

アレルギー性紫斑病

子供がなるらしいのに30にしてなってしまったー。

[188. 匿名]

>>141
私は35歳の時に掌蹠膿疱症になり、同時に掌蹠膿疱症性骨関節炎になりました
掌蹠膿疱症のほうはビオチン療法で3年ほどですっかり治りました
でも骨関節炎のほうは、まだ治っていません
それでも初期よりはずっと楽になっています
私の場合はビオチンが合っていたのかもしれません
薬は今も飲んでいます（ビオチン混合薬と胃薬系と、骨関節の痛み止め）

[189. 匿名]

>>72

わたしもです
今週から化学療法です
泣いてばかりいましたし自殺も考えましたが、がんばります！

[190. 匿名]

爪甲鉤弯症
足の親指がぼこぼこに変形してます
義爪で爪の形だけ整えてるけど永遠につけ爪し続けなきゃいけないから金銭的にもかかる

[191. 匿名]

珍しくないかもですが頚椎逆湾症です
それ➕普通は脊椎は１つ１つまっすぐ同じ方向向いてますが私のは二、三個横向きになっていて神経圧迫され毎日頭痛吐き気目のえぐれる痛みです。
旦那にわかってもらえず、またかよ。といわれ辛いです

[192. 匿名]

【若年性更年期障害】

いつもは大丈夫なのに、ある日些細なことでイライラが止まらない。
暑くもないのに汗がすごい出る。
頭痛、だるさ、無気力感に苛まれる。

[193. 匿名]

結節性紅斑という足に赤い紅斑ができる症状に悩んでます。

それに加えて体調不良が1ヶ月以上続いていて、リウマチ膠原病内科を紹介されたので来週検査に行きます。
微熱と関節が痛くて育児がキツイです。

みなさんお大事にして下さい。

[194. 匿名]

寒冷じんましんです。冷たい水や風に当たるとじんましんが出ます。

[195. 匿名]

>>137
子宮摘出しましたよ！
私は他にも病気があるし、子どもは望んでいないので、子宮摘出により痛みや出血などから解放されてすっきりしました。
ガン化する不安もないから、取って良かったと思います。

[196. 匿名]

>>3
まさか同じ病気の人がいるとは。私もエナメル質形成不全です。
上の歯全部エナメル質がなくてボコボコだしどんなに気をつけても変色するし、見た目が悪過ぎて本当に嫌だった
成人して親知らず生えて顎が完成したら即審美歯科に行ったけど、物凄く費用がかかったので正直保険適応にしてほしかったです

[197. 匿名]

死恐怖症(タナトフォビア)です。
死が異常に怖いのに死について考えてしまい毎日大変です。
身内の死がきっかけで発症し以来治まったり再発したりの繰り返しです。

[198. 匿名]

難治性ネフローゼ症候群でした
寛解して10年ですが、再発率60%と高いのでいつ再発するかわからず。

[199. 匿名]

>>185

内海聡、トンデモ本出してる医者だよね。
しかも精神科医でもないっていう酷さ…

[200. 匿名]

>>197

わたしもです。
きっかけは全然違うけど。
なかなか理解されませんね。
わたしも毎日頭のどこかに死があるし、いちばん酷い時は恐怖に完全に振り回される。

[201. 匿名]

分離不安性です

普通は子供が発症する病気で親から離れると不安覚えたりするけど
オネショと同じように大人になると治るらしい

大人になっても分離不安が治らない事例がほとんど無いらしく
精神科の医者も治すのに頭を悩ませている

だから分離不安のことは人に話せないので、一人暮らしどころか外泊、夜までに家に帰る、旅行出来ない私を皆気持ち悪がっている

[202. 匿名]

>>133
夫も円錐角膜です。ほんとにつらそう、変わってあげたいと思う。
画期的な治療法ができますように。

[203. 匿名]

子宮内膜症です。
同じ病気の人はたくさんいると思いますが、私のはちょっと厄介で肺と膀胱にできているので生理のたびに肺に穴が開いて気胸、生理が終わるまで血尿です。
今は薬で生理を止めていますが、毎月の気胸は辛かったです。生理が始まってから肺が元にもどるまで半月息苦しいのが続くのでまともに生活出来ませんでした。

[204. 匿名]

線維筋痛症

[205. 匿名]

骨髄線維症です。

[206. 匿名]

先天性好中球機能異常症です。
白血球の異常で免疫力が極端に低いです。　小さい時から体が弱く学校生活もまとも通えませんでしたが原因はわからず。　４０歳まえに小さな火傷から全身にものすごい湿疹ができ、大学病院で徹底的に検索してもらいやっと診断が下りました。　長年自分の弱さに悩んできたので、治療法はありませんが病名が分かっただけでも有り難かったです。

[207. 匿名]

口唇・口蓋裂です
400～500人に1人といわれています

オペはしましたが
傷あとが気になってマスクが手放せません

[208. 匿名]

脊柱側湾症。
立っていても座っていても腰や肩が痛くてイライラする。疲れやすいし自律神経系に影響もある。女の人に多くて、幼少期のストレスが原因かもしれないんだって。

[209. 匿名]

>>168
わたしもガス型でした。
学生時代が一番つらかった。授業中、講義中、おならを出し続ける。
なんとか訓練して、音なしで出せるようになったので、ロングコートを着て出し続けてました。
一回我慢して張っちゃうと、上の方までおなかがパンパンで出なくなっちゃう。苦しくて動けなくなる。
いちじく浣腸するといいですよ。息む息が続かないくらいブーーーっと何秒も出続けます。そのあと数時間は持ちます。

[210. 匿名]

掌蹠膿疱症、10年苦しみました。
足の裏と手のひら、ボロボロで血だらけになったり、本当に酷かった。
関節炎はまったくありませんでした。

私の場合は、歯の金属が原因の、金属アレルギーからきたものでした。
歯に金属を詰めてから発症したことに思い当たり、すべてセラミックに替えたらきれいに治りました。
今はつるつるです。
金属アレルギー検査はしていません。金属が覆い被さっていた1本を替えただけで、あからさまな効果が出ました。
パートで貯めたお金を使い果たしてしまったけど。
参考になる方がいたらいいなあ。

[211. 匿名]

マーカスガン症候群です。

先天性のもので、神経の伝達に異常を起こし顎の動きに応じて瞼が痙攣します。
食事中は咀嚼の度にピクピク動くので、人と食事が出来ません。
幼少期からそのことで何度もからかわれているので、人の触れられたくない特徴だったり病気のことを声に出したりいじる人が心底嫌いです。

[212. 匿名]

>>179
私の娘も片耳小耳症です
やっぱり音は聞き辛いですよね
小耳症側から話しかけて振り向いてくれた時とそうでない時に一喜一憂してしまいます
親には耳の事どういう風に接して欲しいですか？

[213. 匿名]

先天性無汗症って無痛症も合併することが多いと思うんだけど、主さんは大丈夫なんでしょうか(>_<)
「羨ましい」って誤解されやすい疾患ですよね

[214. 匿名]

>>38
実は誰でもなる。

[215. 匿名]

>>210
歯の詰め物で膠原病なったりあるらしいからねぇ。
体内に金属入ると身体に良くない。

[216. 匿名]

主さんほど珍しくはないけど、アナフィラクトイド紫斑病です。
大人になって発祥したので原因は分かりません。

[217. 匿名]

組織球性壊死性リンパ節炎(菊地病)
10年前にかかり、また再発しました。
私はちょくちょく再発してます
原因不明、治療も薬もない病気です
毎日きついです。

[218. 匿名]

>>187
子供は溶連菌が原因でなることが多いらしいですが、大人になってからは原因が不明なことが多いですね。
重症化すると危ない病気ですし、発症したら絶対安静なので辛いですよね。

[219. 匿名]

>>216
発祥→発症ですごめんなさい。

[220. 匿名]

>>83
うちの息子も、白斑だよ。
でも、新宿にある新宿皮フ科って所に通って、ほとんど治ったよ！
白斑専門で治療してる病院。
完治まであと一歩って位。
患者さん、全国から来てるよ。一回、相談してもいいかも。

[221. 匿名]

>>66　手術ができない斜視でしょうか？
手術できるなら、手術をおすすめします。
私は小学校のころになり、手術したら治りました。しかし、大人になったら再発する可能性があると言われたので、アラサーの今、一度検査しなきゃいけないとは思っています。

[222. 匿名]

側わん症
思春期に背骨が、ねじれながらS字になるやつ
ねじれてるから背骨の神経を圧迫してるため欝気味になりやすいとか将来歩けなくなるとか言われた
欝気味は当たってるけど歩けなくなるとか怖すぎる


ケロイド体質
傷をつけるとそこが赤く腫れ上がり年々少しづつ大きく無限に成長する
胸板や後ろ両肩にできやすく、そこにニキビができてしまうと必ずケロイドになってしまう


前世でわたし悪いことしたのかなって本気で思ってます

[223. 匿名]

網膜色素変性症

網膜にシミのように色素が沈着していき
だんだん視野が狭くなっていきます
あと何年、見えるのか不安…

視界が狭いため、よくつまずいたり、人や物にぶつかります

[224. 匿名]

>>212
179です。
私は母に謝られてばかりだったので、そこは母のせいじゃないし母を恨んでなんかこれっぽっちもなかったので謝らなくていいのにーとずっと思っていました。
なので212さんも、こんな耳に産んじゃってごめんね、とは言わずにたくさん愛情を注いであげてください。
あと、小さいうちは同級生からの心ない言葉に傷ついたり、自分でうまく説明ができなかったのでそのへんはしっかりフォローしてあげるといいと思います。
小学校4年生くらいになるとだんだんみんなも理解してくれましたし、私自身耳のことをからかわれても言い返せるくらい強くなりました！笑

[225. 匿名]

左のみですが、小耳症です。合併症で、外耳道がふさがっています。音を伝える神経は生きているそうなので、全く聞こえない状態ではありません。分かりやすく言うと、左耳だけ耳栓をぎゅーっと詰めているような感じです。
肋骨？から軟骨を取って、右耳と高さを合わせました。形成手術は4回程しました。小学生の時だったのですが、麻酔とか色々辛かったなぁ。。手術終盤で目が覚めた事がありました(　☉д⊙) 痛くはなかったけどすごく怖かったのを覚えています。
右耳は正常なので会話に支障は無いし子供達にも遺伝はしませんでした。
両耳が聞こえるって、どんな感じなんだろうって時々思います。

[226. 匿名]

尿管逆流症です。本当に年がら年中、膀胱炎になってて膀胱炎から1日くらいで腎盂腎炎になる。プールで働いているからかと思っていた。医師からは「汚い所でセックスをしているからだ。」とドクハラ言われ、違う医師に変えたら判明した。
生まれつき膀胱の弁が弱い(無い)病気みたい。右も左もで、将来は透析になるかもしれないと言われてる。

[227. 匿名]

もはや珍しくないかな、てんかんです。
発病して15年経ちますが、一生付き合っていくしかないと思う。
2週間前も家で倒れて、息できなくて死ぬかと思った。たかだか2分程度息苦しくなるだけで本当につらいのよね。その後は頭痛と吐き気だしなぁ
あと左神経もよく麻痺して脱力します。

[228. 匿名]

>>183さん、私も真珠腫性中耳炎で取りました！
と言っても外来で取ってもらったので大掛かりでは無かったのですが、引っ越しやらなんやらでずっと病院に行くの忘れてました(^_^;)
183さんのコメントを見て、早く病院探さないと！と思ったのでコメントさせて頂きました！

[229. 匿名]

潰瘍性大腸炎。便失禁は日常茶飯事。オナラと便の区別がつかず、腹痛がきたら一分も耐えられないから大人用紙オムツパンツをはいています。便失禁は心が折れる。。

[230. 匿名]

眼瞼痙攣です。
瞼が痙攣する病気と実際は思われてますが、痙攣というよりも、頭の異常で瞼が自分の意思では開くことが出来なくなり、最終的には瞼が開かず、盲目状態になる病気です。
現代の医学では治せません。とても怖いです。

[231. 匿名]

>>16

わたしもレックリングハウゼン！
冬はまだいいけど、夏は地獄よね～

見た目が化け物…たしかにそうだけど、
結婚もしたし、子供も生んだ。

二人目は？
二人目いつ？
四人家族楽しいよ～！
と言われるけど、遺伝の件もあるし、
諦めてる。

[232. 匿名]

>>16 私もレックです。夏場は自宅に居る以外殆ど長袖着てます(´；ω；｀)

[233. 匿名]

マルファン症候群です。
結合組織が弱いので大動脈弁閉鎖不全と大動脈拡張、肺気胸、水晶体亜脱臼、側弯症を併発してます。
手も大きく蜘蛛みたいに細長くて、身長も高くガリガリです。
羨ましがられることもありますが、そんなにいいもんじゃない。

[234. 匿名]

最初の方にもいたけど自家感作性皮膚炎
ステロイドでかなり太り、鬱気味
かつ、胸郭出口症候群。
ただただ毎日だるい病気です

[235. 匿名]

>>165
私もです。
偏頭痛の前触れとも言われているし珍しくはないと思いますよ。
周囲にも割と多くいますし、私の担当医も同じ症状があると言っていました。
ただ、一度は脳のMRIは撮った方が良いらしいです。

[236. 匿名]

>>1
無汗症って見た目ではわからないから辛いですよね。
私は逆に手嘗多汗症で手術を受け今度は代償性発汗です。
そして膠原病でもあります。
結婚できるのかなあ・・・

[237. 匿名]

>>211うちの上の子どもがマーカスガンです。
色々と調べたのですが完全に治せる方法は今のところ無いようですね。
治療法が見つかる事を願っています。

[238. 匿名]

私も顔に白斑があります。
多分子宮頚がんの予防接種が原因かなと思ってます。イボもそれが原因だったので。
皮膚は多少戻ってきたのと元から白いこともありマシになりましたが、まつ毛と眉毛は一生白いままだそうで…化粧しないと外出できません。

[239. 匿名]

31さん、ジフラール軟膏0.05%サリチル酸ワセリン軟膏東10％の塗り薬で私長年の醜い足の裏が つるつるになりました。この病気は骨にも影響しますよ、気をつけてください。

[240. 匿名]

過剰歯です

[241. 匿名]

>>33
私もクローン病です。新薬がでてくれる希望も持ちつつ、上手くコントロールしていきましょう！

[242. 匿名]

側湾症の方は定期的にレントゲン撮って診てもらってますか？
わたしは10年放っておいて、結局手術しました。もっと早く手術していればよかったと思ってます。
人によって手術するしないはありますが、今の状態を専門の先生に診てもらってくださいね。

[243. 匿名]

>>33
私もクローン病です。新薬がでてくれる希望も持ちつつ、上手くコントロールしていきましょう！

[244. 匿名]

私はコリン性蕁麻疹で走ったあとなどは顔が真っ赤になって腫れます。。。
学校での持久走がつらいです。友達にも顔どうしたん！？とか言われてもうほっといてくれと思います

[245. 匿名]

コリン性蕁麻疹

[246. 匿名]

唾石症
唾液腺に石ができました

[247. 匿名]

脳動静脈奇形でした
男性、高齢者に多いらしい。

0歳で発症した女の私ってなんなんだろうw
小学校入学以来、後遺症出てません

[248. 匿名]

25歳です。私はカフェオレ班がすごいので、レックリングハウゼン病だと思います。
その他は今の所何もないけど、これからどうなるのか不安です。

[249. 匿名]

色素性母斑。。。

[250. 匿名]

ナルコレプシー過眠病です。
学生時代は特にひどく、どんなに睡眠をとっても
授業中はもちろん、
先生との一対一の面談中、体育の準備運動中、試験中、合唱コンクール中などありえない状況で耐え難い眠気がきて、寝てしまう。

入院、脳波検査の末病気が判明し今は薬のおかげで少しはマシになりましたが、
飲まないと一日中眠りこけます。

[251. 匿名]

血管腫

私の場合ひざの内側にできており、痛くて正座ができません。
かなりの大きさで、一部が石灰化しているため皮膚の上から触ってもかなり硬いのが分かります。

[252. 匿名]

ケロイド体質です

これは遺伝性だから、母親にも姉妹にもあります
子供にも遺伝するみたい…

[253. 匿名]

抜毛症

[254. 匿名]

>>211
私も赤ちゃんの時から右目がアクビや食事中の度に目が大きく見開いていましたが、病院に行っても原因分からなかったんですが、あなたのコメント見て、私もこれだったのかもと思いました。
食事の時、人から指摘されるのが私もいやでした。

[255. 匿名]

>>6さん
206です。　その気の狂いそうな痒み、私もよく知っています。　自家感作性皮膚炎、私も火傷から全身に広がりました。　おまけに顔面が黄色ブドウ球菌で溶けたようにもなりました。
十分間だけでもあの激しい痒みと痛みから解放されて眠りたいと願ったこと、十年以上たった今でもはっきり覚えています。　あなたがゆっくり眠れる日が早く来るよう願っていますね。
　

[256. 匿名]

シェーグレン症候群。膠原病です。
唾液が出にくく食べ物が飲み込みにくい、ドライアイなど辛いですが薬でなんとか症状が良くなるようにしてます。

[257. 匿名]

膠原病の一種のシェーグレン症候群

25歳の時に突然発症しました。
この病気は高年齢の女性に多い秒刻みなのに、若年性だと言われました。
症状は疲れやすい、唾液が出ない、涙が出ない、関節の痛み、紫斑点などなど色んな病院にかからないといけないのが苦痛です(-.-;)

[258. 匿名]

>>256
257です！！
まさに私と一緒です！！

[259. 匿名]

>>254
子どもがマーカスガンのものです。
マーカスガンの患者は100万人に3人くらいの割合らしいので珍しくはありますが大学病院の先生なら見てすぐ分かると思います。
町の眼科医でマーカスガンと言って分かる医者はあまりいないようで子どもが赤ちゃんの頃に何件か相談に行きましたがハッキリ分かる医者には会えませんでした。
たまたま大学病院の眼科医に診てもらう機会があり、その時に分かりました。
でも治療法がないので経過観察のみです。

[260. 匿名]

耳硬化症(両耳)
ここ2、3年かけて手術して、今は補聴器を使わなくてもいいくらい改善された。

[261. 匿名]

ティーツェ症候群です。ちょっと体をひねっただけで肋骨に刺すような痛みが走り、背中は鉄アレイが乗ったかのように重くなり息も出来ないほど。ヨガやエアロビなどはもってのほか、ストレッチも出来ないので運動はもっぱらウォーキング。

[262. 匿名]

ケロイド遺伝らしいけど両親も先祖もケロイドいなかったから必ずしも遺伝ではありませんよ

わたしは美容外科でステロイド注射を1月に1度してました
1年でペッタンコ肌色になったから病院行かなくなったけど、ステロイド打つと肌に悪影響及ぼすらしくまた新しくニキビが大量にできてしまいケロイド化
つまりステロイド打ってケロイドは小さくなり治るけど新しくどんどんできる
あとなんかステロイド打ってから欝気味
勘違いかもしれないけど

あと注射が物凄く痛い！
ステロイド注射は注射のなかで2番目に痛いらしいです
あんな痛い思いもうしたくないので新しくできたやつは放置
もう10年経ったけど胸板のやつは長さ8センチくらい成長してます
ケロイドって痒いしなにより胸元ひらいた服着れないしキスマークと勘違いされたかたいると思います

ケロイド体質の方いたら治療法などなにかしてたら教えて欲しいです！

[263. 匿名]

ケロイド遺伝らしいけど両親も先祖もケロイドいなかったから必ずしも遺伝ではありませんよ

わたしは美容外科でステロイド注射を1月に1度してました
1年でペッタンコ肌色になったから病院行かなくなったけど、ステロイド打つと肌に悪影響及ぼすらしくまた新しくニキビが大量にできてしまいケロイド化
つまりステロイド打ってケロイドは小さくなり治るけど新しくどんどんできる
あとなんかステロイド打ってから欝気味
勘違いかもしれないけど

あと注射が物凄く痛い！
ステロイド注射は注射のなかで2番目に痛いらしいです
あんな痛い思いもうしたくないので新しくできたやつは放置
もう10年経ったけど胸板のやつは長さ8センチくらい成長してます
ケロイドって痒いしなにより胸元ひらいた服着れないしキスマークと勘違いされたかたいると思います

ケロイド体質の方いたら治療法などなにかしてたら教えて欲しいです！

[264. 匿名]

>>259
そうなんですね。私が赤ちゃんの時大学病院にもかかったらしいんですが、今から３０年以上前だからか？原因わからなかったみたいです。まさかガルちゃんで同じ症状の方やお子様いらっしゃる方と出会えるとは思いませんでした。
お子様もう大きいですか？私の場合にはなりますが、今は食事中の時はそこまで目立たなくなったように思います。

[265. 匿名]

先天症の心臓病ファロー四徴症です。
2回手術しましたが治りませんでした。
ずっと家にいます。

同じような方おられますか？

[266. 匿名]

>>217
菊池病、三ヶ月前から私も患ってます。
病院4件回って、先日ようやく診断してもらいました。
まだ微熱と皮膚炎が続いてますが、峠は越えたかな。
中々やる気が出ず、仕事もままならなくて辛い日々ですが、良くなる事が分かったので安心しました！
けど、再発する事もあるんですね。
耐えるのみ…なんですね（涙）

[267. 匿名]

労働や手帳の有無を知りたいです。
参考になるので。

[268. 匿名]

私も主と同じ病気です！

[269. 匿名]

吃音です。 国語の音読とか発表、電話は地獄。
特にア行・カ行 が文頭に来た時は声が全く出ないから冷や汗が出る。毎日、発声しやすい音が違うからなあ。
難発性・連発性・伸発性 全部の症状がでます。
お礼を言いたいときも「.....りがとうございます」みたいになってしまう相手が気が悪くならないか不安だな。
でもここのページをみて意外と吃音の人がいてちょっとホッとした。長文失礼しました。