珍しい病気の方（なってた方も）

[1. 匿名]

珍しい病気になった人、語りませんか？

わたしは耳管開放症になり20年くらいです。
走ったり、飲み込む際に水に潜ったようにきこえなくなり、自分の声や呼吸が響くように聞こえます。

強い痛みなどはありませんが、メジャーな病気ではないので周りに理解してもらえずモヤモヤしたりストレスもあります。
完治するものでもなく、うまく付き合うしかありません。

ここで少しでも珍しい病気のことを知れたらなと思いました。

[2. 匿名]

メニエール

[3. 匿名]

突発性難聴

[4. 匿名]

ベーチェット

[5. 匿名]

クローン病

[6. 匿名]

メニエール病で側弯症でロート胸です。

[7. 匿名]

[8. 匿名]

LAM


最終的には肺移植が必要な病気です

[9. 匿名]

こういうトピ見ると
なんか不安になってくる(￣▽￣;)

[10. 匿名]

股関節唇損傷

[11. 匿名]

バネ指。
しかも両手に1本ずつ…

[12. 匿名]

自己免疫性肝炎

[13. 匿名]

気管支にツバか何かが詰まると。
数十秒間。咳き込みながら呼吸が出来なくなる。正直死ぬかと思う。

耳鼻科に行っても。
何それ？って薬も出なかった(T . T)

[14. 匿名]

白内障、そのものは珍しくないのですが、１０代でなりました。同じ入院仲間の人達に「中高年でなるものだと思ってた」と驚かれました。

[15. 匿名]

前庭神経炎

[16. 匿名]

角膜潰瘍です。
コンタクトの方は気を付けてください！

[17. 匿名]

子宮腺筋症です。
めずらしくはないかな？

[18. 匿名]

腎盂腎炎くらいww
膀胱炎のひどいやつ。
熱が40度以上1週間くらい出て1人で立ち上がる事も出来ず排尿時には激痛。
死ぬかと思いました。
皆さん、トイレの我慢は程々にしておいた方が身の為ですよ。

[19. 匿名]

本態性振戦

ただただ手が震える。何にも害はないけれどアル中？笑とか言われると本当にイラッとする。

[20. 匿名]

日光アレルギーで光過敏症です。
大学生なので、朝早く出かけて夕暮れになってから帰るという生活にしてます。
日傘、日焼け止め、マスク、長袖長ズボンは夏でも必須です。

[21. 匿名]

ヌーナン症候群です。

[22. 匿名]

できれば症状も書いてよ
聞いたこともない病気だからポカンとなる

[23. 匿名]

原因不明の身震い。

赤ちゃんがブルって身震いしますよね？
それが大人になっても治らない。
原因は赤ちゃんと同じで体温調節が未熟だからって原因なんだろうけど、
病院に行っても病名は出て来ない。
「冷え性」って処理される。

電車に乗ってる時にブルって連続すると周りの人に薬でもやってんじゃないかって
勘違いされてそうで辛い。
キモいって目で避けられるし。

[24. 匿名]

精神的なものなのでマイナスかもしれませんが、持続性気分障害と診断されました。人の事ばかり考える性格だったので、いざ自分について考えても空っぽの気持ちてどう向き合っていけばいいか分かりません(>_<)

[25. 匿名]

高眼圧症です。20代ですが緑内障予防のため眼圧を下げる目薬を毎日さしてます。同じ病気の方いないかな…(泣)

[26. 匿名]

名前は分からないんですけど私の友達のお父さんが今日本で7人しかいない病気になってます。

[27. 匿名]

水蕁麻疹
一般的に水アレルギーです

病気などではないですが

[28. 匿名]

唾石

唾液腺に石が詰まった。
リンパ腺が張れたのかと思ったけど
食べ物を食べると死ぬほど痛くて＞＜
結局、炎症が治まってから手術で石を取りました。
どこでも石って詰まるもんだねーと友達に言われちゃった。

[29. 匿名]

病名だけだからそれが珍しいかどうかも分からない
症例を書いていただけたらありがたいです

[30. 匿名]

小さい頃、何かをきっかけにしばらくの時間周りの音がものすごく早く聴こえていた。
大人になって調べたら
アリス症候群って言うらしい。
あまり珍しくないかも…

[31. 匿名]

マイナス魔いるね！

[32. 匿名]

横紋筋肉腫になりましたが、重粒子治療で治りました

[33. 匿名]

胞状奇胎

妊娠した後の細胞分裂に異常が起こり
胎児も初期段階で育たなくなり
さらにはガンの可能性まで告げられる、
精神的にもキツい病気。
この場合なるガンは絨毛がんと呼ばれます。
けどがんまで進行する確率は低いし、なっても軽い抗がん剤を服用することで完治するみたいなので
死の危険性はそれほどないみたいです。

[34. 匿名]

13
誰でも気管に入れば
咳き込むやろw

[35. 匿名]

複合性局所疼痛症候群（CRPS) です

交通事故の後遺症で発症しました。
私は腕ですが、静電気に触れた様なビリッとした痛みの時も有れば氷を押し当てられているような冷感、絶えずピリピリしたり、激痛だったり、と日々時間によって症状が違い、痛み止めの日、サポーター巻く日、など症状に合わせて対応を変えています。見た目には、神経がやられているので、青黒いマダラが神経に沿って浮き出ています。寒かったり暑かったりで、その青黒いマダラが濃く広く浮き出たりします。

[36. 匿名]

30
自分で調べたらって自己判断ですか？

[37. 匿名]

線維筋痛症。
身体が激痛でとにかく泣き叫ぶしか出来ない。
文字が書けない携帯が持てない。
今は薬で抑えていますが、副作用で凄く太りました。

[38. 匿名]

ジベル薔薇色粃糠疹

[39. 匿名]

自分ではないですが従姉妹がかぼちゃ病です。
皮膚が黄に変色する病気です

[40. 匿名]

脳腱黄色腫症です。

入院した９年前は日本に50人くらいしかいないと言われました。今はもう少し増えてるかもしれませんが….

[41. 匿名]

娘が
尋常性白斑といつ病気です
皮膚の色素が抜けてしまう病気です

顔の左目からほっぺたにかけて真っ白に色が抜けてます
小さな頃は奇異な目でみられましたがお化粧出来る年齢になり隠せるようになりました

芸能人だと亡くなった森光子さんやゴルフの宮里藍さんのお父さんが白斑です

ステロイド剤でかなり色素は戻ってきましたが
まつげや髪の毛に及んだ白斑は未だにしろいままです

[42. 匿名]

身内が、遺伝性血管性浮腫（HAE）です。

[43. 匿名]

多発性硬化症です。

ざっくり言うと手足が動かせなくなったり、痺れたりする病気です。

どんな症状が出る病気なのか、きっと書きたくない人もいるよね。

珍しい病気なだけに、治療や病院、まわりの人との付き合いや理解も難しいし、
何よりどんな病気なのか自分で書いててヘコむ(T ^ T)

[44. 匿名]

てんかんです。
脳の病気だから意識障害、痙攣とか起きる時もある。投薬治療で抑えてるけど頻繁に検査は必要だし
私は長くこの病と付き合ってるけど
世間的にはてんかんは差別されやすい病気だから誰にも言えないし精神的にもしんどい。

[45. 匿名]

過敏性腸炎 多屁型

[46. 匿名]

漏斗胸です
胸骨が縦にくぼんでいることです
1000人に一人らしいです

他に書いてる人もいたけど
がるちゃん民
漏斗胸の人どれくらいいるかな？

ちなみに私は生まれつきではないみたいです

[47. 匿名]

子供の頃ですがバッドキアリ症候群という病院にかかりました。お腹の静脈の怒張が症状？
治りましたが半年に一度今も精密検査を受けています

[48. 匿名]

再発性角膜上皮剥離
ドライアイが悪化してなったもので
角膜の皮がはがれるのです
激痛です
仕事でＰＣが多い人
気をつけましょう

[49. 匿名]

起立性調節障害

[50. 匿名]

レックリングハウゼン病です。

私はカフェオレ班とゆう茶色いシミがあるのと
体全てに水泡のようなイボイボで覆われています
昔のヨーロッパなどでは化物として
見世物になっていたそうです。
勇気のある方は閲覧注意でご自分で検索してみてください
私は顔にだけはまだできていないので
長袖長ズボンで隠せてます。

知らない人が首や鎖骨のイボイボを
見つけると病気！？と
必ず言われます

[51. 匿名]

尿細管アシドーシス。
聞いたこともない病気だよ…。

[52. 匿名]

38 ジベル薔薇色粃糠疹

身体の腹、背中、四肢に薔薇の花びらのような湿疹が大量に出ます。
完治に2カ月。
読み方は、ジベルばらいろひこうしん。
私は勝手に、べるばらって言ってた～。

[53. 匿名]

46さん
参考にはならないかもしれないのですが
私は生まれつき漏斗胸でした。
でも､幼稚園年長の6歳の頃に手術をし
成長期には左右対称ではないものの
普通に胸も大きくなりました！
おかげさまで28歳の今では元気です！

[54. 匿名]

痙攣性発声障害という病気です。
その中にも種類があってわたしは外転型発声障害というのです。
話していても急に声の音が消えます。
語尾まで息が続きません。
特に、ハ行カ行サ行などが言いにくいです。
大きな声も出せません。

[55. 匿名]

46さん
私の息子二歳も漏斗胸です。
義父からの遺伝です。
軽度なので手術まではいかないですが。
スイミングでよく他のお母さん方から、ムキムキだね。って言われますが、凹んでいるからムキムキに見えるだけ。

[56. 匿名]

鼻中隔彎曲症
もしかしたらそんなに珍しいわけじゃないかもしれないけれど、鼻の真ん中が極端に曲がっていて鼻づまりとか鼻血が出やすくなったりする。
左側の鼻の穴から息ほとんど吸えないくらい曲がってるから鼻風邪とかでいつも息してる右側の鼻の穴詰まったりしたら本当に苦しい！！

治すにはもちろん手術しかないのだけれどしばらくの間鼻に詰め物したり鼻血がずっとでたりすると聞いてこのままでいいかなと思ってます...（＾＾；

[57. 匿名]

ラムゼイハント症候群という重度の顔面麻痺
聴神経に帯状疱疹が出来たもの

[58. 匿名]

息子ですが、海綿腎です。
別に何の症状も無いのに二週間検査入院させられた近所の病院(東京)で、若い医師がものすごい嬉しい顔して「うわぁ初めて診ましたぁ～。僕、論文書いていいですか～?」って言われました。耳打ちするみたいに。
その無神経な笑顔に胡散臭さを感じ、九州の実父と実兄が医師なんで相談して返事します...と何かに取り憑かれたように口からでまかせを言ってしまいました。そしたら、ヤバイ!!って表情に変わって「いやだなぁー、先に言ってくれればいいのにー」って慌ててました。
医療の進歩の為には協力しても良いと思っていたのに、その慌てぶりから、一体何しようとしてたんだろうと怖くなりました。
まだ検査の途中だったのに、いきなり「じゃ退院で!」って言われて、えっ検査の続きは?結果は?って呆然となりました。
その後、病院を変えました。

[59. 匿名]

先天性総胆管拡張症です

[60. 匿名]

>>1さん
自分もなった事ありますよ。
あと、妊娠中には比較的多くの方がなる病気で、それに関しては珍しくはないはずです。ホルモンの関係だったかな⁉︎

何れにしても、相当な不快感が伴う病気です。
お大事になさって下さいね。

[61. 匿名]

遺伝的な腎臓の病気です
父の遺伝ですが、父は私が中学生のに亡くなりました。
かなり珍しい病気で、もし同じ病気だったら治療法も薬もなく、その時の症状に対する治療をしていくしかないみたいです…
まだ検査段階ですが不安です。

[62. 匿名]

帯状疱疹

脚がつったと思って接骨院に行ったら発疹を発見され救急に回された
早期発見のおかげで後遺症は残りませんでしたが激痛でした
再発の可能性大と言われて戦々恐々です

[63. 匿名]

ＡＩＤＳ

[64. 匿名]

珍しいの基準が分からないけど、、
私は舌痛症。

症状
舌の先や縁にヒリヒリした痛みや灼た熱感、しびれるような感覚が長期間続く。
舌の痛みやしびれの原因となるような腫れや炎症などは見つからない。
神経の麻痺も認められない。
血液検査でも特に異常値は認められない。
食事中や何かに熱中している間は舌の痛みやしびれを感じないことが多い。
日内変動があり、夕方から夜に悪化する。
痛む部位が移動する。

[65. 匿名]

白血球の中の好酸球が多過ぎて胃腸炎を起こします。原因不明でとりあえずステロイドを飲んで数値を抑えてるのですが、最近また増えてきてしまいお腹の調子が悪く、ステロイドの量が増えました。副作用のムーンフェイスがこわい。

[66. 匿名]

ＡＩＤＳ
生きててごめんなさい

[67. 匿名]

2でマイナスついてるけど
メニエール病です
最近有名になりましたよね
小学生のときに病院で診断されたときは
私も家族も何それ？って感じでした

[68. 匿名]

頸肩腕症候群
頸の痛み、肩のこり、腕のしびれ
倦怠感、めまい、頭痛、吐き気など

[69. 匿名]

1さん
長文です。すみません。

私も耳管開放症でした。
初めは軽度で、たまに耳に違和感を感じる程度でした。中島美嘉さんの耳管開放症のニュースを見て、自分の症状と同じだと思い耳鼻科を受診しました。
耳鼻科ではベゾルトという薬剤を鼻から耳管に噴射し、耳管を腫れさせて耳管を閉じさせる治療をしてもらいました。（薬剤を噴射するときは涙が出るほど、とても痛いです。）その治療をしてから悪化したと思います。酷いときはベゾルトを噴射しても次の日にはまた耳管が開いてしまい、鬱になりそうでした。
耳管が開くと自分の声や鼻息が響くし、耳管が開いてるので耳に違和感があり気持ち悪いです。
その度に、頭を下げる動作や鼻をすすって自分で応急処置をしていました。でもすぐ戻ってしまいます。
旅行や遊びに出ていても症状が出るので、心から楽しめませんでした。
先の見えない治療に不安しかなかったです。

しかし体重が10㎏増えた今、耳鼻科に行くことがなくなりました！嬉しいのやら、悲しいやら？！（笑）
本当にたまに症状が出ても一瞬で治るようになりました。

主さんの気持ちがすごくわかるので諦めずに頑張ってください。

[70. 匿名]

ジベル薔薇色ひこうしん

身体中に薔薇の花びらが舞っているような赤い斑点ができる。
手足顔には出なくて、Tシャツの隠れてる範囲にだけ広く出るのが特徴。
原因不明らしい。
薬もないが、3ヶ月ほどで勝手に消えます。

[71. 匿名]

乳汁分泌
妊娠していないのにおっぱいが出ます。
妊娠しにくいみたいです。
子供が欲しいです。つらいです。

[72. 匿名]

漏斗胸

先天性の病気で小栗旬さんもなってる事で有名？かな。私の場合胸の真ん中が大きく陥没しています。
今の旦那さんは理解者だったから良かったけど時には怖がられます。もう、慣れたけど。

[73. 匿名]

旦那が乾癬という皮膚病でしたが、担当医のアドバイスで日焼けが効果的だと言われたので頭を坊主にして日焼けを実行してみたら9割方治りました

[74. 匿名]

53さん55さん
46です
私は昔からかかりつけ医に
毎回お世話になっていて
胸の凹みも相談してたのですが
漏斗胸だと分かったのは
違う病院で相談した時
でもその時はもう18歳でした

総合病院で手術のことも
聞きましたが
あまりにキツいと言われ
手術は諦めました

調べたら日本女子医大や
関西にも漏斗胸を得意とする
先生がいらっしゃるみたいで

悩みましたが
23歳現在もそのままで……
胸があまりに左右非対称で
服を着る時や下着を買う時も
毎回毎回気にします
でも豊胸は怖いし………

早いうちに発覚したのは
良かったですね！
私は身内にも漏斗胸がいなくて……

比較的漏斗胸は男の子に
多いそうですね

漏斗胸の人に会ったことがないので
話しを聞けて何故か安心しました

[75. 匿名]

46
母が昔そうでした。
武田真治見て「この人もそうだね」って言ってました。よく胸元あけてるけど、確かにそんなかんじ。

[76. 匿名]

紫斑病。毛細血管がもろくなる血液の病気。
身体中に内出血&ケロイドの様に皮膚がただれました。絶対安静の為二ヶ月入院、ステロイドの薬を飲んで善くなりました。

[77. 匿名]

後縦靭帯骨化症 です。

脊柱の周りの靭帯が骨化して脊柱の中の神経を圧迫します。
手の痺れ、物を落とすようになり病院へ行ったところ、首と胸で骨化が進んでいると診断されました。

軽い衝撃でも神経に傷が付きやすく、絶対に転ぶなと言われています。
珍しくはないかもしれませんが、難病です。

[78. 匿名]

なぜ １ の メニエール氏病がマイナス何ですか｡

[79. 匿名]

菊地病。
膠原病の一つです。

治っては再発の繰り返し。
関節が痛かったり微熱が続いたり。
対処療法しかないのでステロイド飲むしかありません。

[80. 匿名]

今まさに子宮外妊娠の術後で入院中です。

子宮外妊娠が全妊娠の１％の割合で発生。
その中でも２％の割合の珍しい場所での着床でした。

おまけに左の卵巣近くに10cm弱程の成熟胎嚢性奇形腫まで。

奇形腫については気持ち悪くなる方もいるかも知れないので説明はしませんが、20代の方も多いみたいなので皆様も気を付けて下さいね！

[81. 匿名]

スイート病
病名言われても意味わからなかった
ステロイド治療が辛いです

[82. 匿名]

中枢性尿崩症［ちゅうすうせいにょうほうしょう］。

ある日突然多飲(大量に水を飲む)になり、1日に4～8リットルも飲むようになります。
原因はホルモン欠如ですが、根本的には不明です。
もちろんトイレにも何回も行くので大変です…　今は薬で飲む量やトイレの回数は大分減りました。
100万人に1人だそうです。

脳腫瘍に17歳の時になり、開頭手術のため髪を全剃りしました。(これが一番辛かった ；)
脳腫瘍は難病ではないかもしれませんが…。

[83. 匿名]

アカラシア

[84. 匿名]

卵巣がんで、親指程度の卵巣が、新生児の頭ぐらいまでおっきくなってて、痛みや生理遅れたりがなかったんで、医者に珍しいって言われた

[85. 匿名]

肺動脈弁狭窄症
子供の頃みつかりました。名前のとおり心臓の弁が狭いらしいです。生活に制限はありません。聴診器で聴くと雑音がするらしいです。気付いて指摘する医師もいれば何も言わない医師もいます。

[86. 匿名]

71さん
私は子供は2人いますが妊娠していないのに何年もずっと母乳？が出ていました｡つまむとにじむと言いますか…｡婦人科では同じく妊娠しにくいと告げられていましたが2人目はそんな中でも授かれたし今も妊娠しています^^
私も絶望を感じてた時はありましたが今では幸せです､71さんも無事赤ちゃんが授かれますように^^

あと私も珍しい病気になって、17歳で川崎病にかかりました｡
もっと低年齢でなるのが多いのに17歳でかかったからと、医者に写真をパシャパシャと撮られました(^ω^;)
症状としてはうろ覚えですが､口の中がただれて何も食べれなく1週間で5キロ痩せました｡
心臓に水がたまる場合もあるそうです｡
退院してからは手足の皮がズル剥けになり歩くのが痛かったりと大変でした。

[87. 匿名]

80の者です！

❌成熟胎嚢性奇形腫
○成熟嚢胞性奇形腫

間違えました。申し訳ないです(´･ω･`)

[88. 匿名]

好酸球性胃腸炎
好酸球の数値が異常なほどはねあがって
針でチクチクと刺されてるような腹痛がずっと続きました｡

[89. 匿名]

ジベルばら色粃糠疹
ある日赤いブツブツができそれが顔を除く全身に広がり気づくと後もなくきれいになくなりました。

[90. 匿名]

睡眠時無呼吸症候群
25歳にして発症してしまった。
今は就寝時にマウスピースをつけるだけだけど、これ以上悪化したらCPAPっていう補助的な人工呼吸器を就寝時につけなきゃいけなくなる…
そんなんつけたら旅行も大変だし結婚もできないだろうな、鬱になりそう。。

[91. 匿名]

ギラン・バレー症候群

病原菌が体内に入ってきた時に免疫が撃退しようとして、何らかのトラブルで
自分の神経を攻撃してしまう自己免疫疾患です。
人によって症状は様々ですが、私は全身のしびれ・歩行困難など軽い方で、
中には呼吸器を冒されて一生ベッドの生活になってしまう人もおられます。

十万人に一人という発症率で、なかなかわかってもらえませんでしたが、
最近は故大原麗子さん・故安岡力也さん、元外務大臣の川口順子さんなど著名人が
罹ったことで、認知度が上がったように思います。

[92. 匿名]

書き込み見てたら漏斗胸って結構多いのかな？
娘が病院で漏斗胸気味(気にするほどではないけど)って言われました。
心臓病で手術したので、そのせいで凹んでるのかと思ってたら生まれつきのものだったようです。
心臓病は「ファロー四徴症」という病名です。
これも珍しい病気かな…

[93. 匿名]

1型糖尿病。成人病の糖尿病と一緒だとおもわれるのが嫌です。

[94. 匿名]

尋常性白斑全身型です。
前の方にもコメントがあったけど
色素が抜けて皮膚が白くなります。
マイケル・ジャクソンと同じです。
顔、手、首、腕、前面、背中、股関、足
だいたい左右対称に色が抜けます。
いつどこの色が抜けるかわからないので
見付けるたび
女性なりに悩みがつきません。

[95. 匿名]

18歳のとき悪性骨肉腫になりました。

[96. 匿名]

子供が肥満細胞腫
全身に茶褐色のアザがあり、アザを引っ掻いたりこすったりすると色素性蕁麻疹というのが出る

[97. 匿名]

私も最近、耳管開放症だとわかりました。周りには理解されなくて辛いですよね。

ズレてすみません。

[98. 匿名]

86さん
71です。書き込み感謝します。乳汁分泌は同じ症状です。量はつまむと滲む程度で5年以上同じ状態ですね。
3人目の妊娠おめでとうございます。健康な赤ちゃんが生まれますように。
私も希望をもってがんばりますね p(＾＾)q

[99. 匿名]

高校3年生です。
コリン性蕁麻疹という病気です。
体が温まるとぴりぴりと電気のような痛みが走り、そのあとに蕁麻疹が出てきます。
薬を飲まないでお風呂や運動をすると命の危険もあるみたいです。
成人になっていくにつれて症状が軽くなるみたいなので頑張ります！！

ちなみに名前を言うと、友達に笑われます（笑）

[100. 匿名]

>>71さん
高プロラクチン血症ではないですか⁉︎妊娠していなくても、体が妊娠していると勘違いして乳汁分泌を促すホルモンです。
自分も含め周りにも何人か同じ理由で不妊の人がいましたが、内服をしながら数値をコントロールしていけば妊娠は出来ます。

あまり思い詰めないで下さいね。

[101. 匿名]

シャルコマリートゥース病

[102. 匿名]

出典：blog-imgs-24.fc2.com

突発性難聴になって

右耳が全く聞こえなくなり

片耳だけでは言葉としてではなく音としてでしか
聞き取れない事も多く、会話が成り立たなくて
コミュニケーションに困ることもしばしば

まるで工事現場の騒音のようなひどい耳なりが止むことなく続いていて

睡眠にまで支障が出てる

平衡感覚もうまくとれないなどなど

もう片方の耳にも耳なり、難聴の症状が現れてきてるので

難病指定されているこの病気の耳の聴こえを取り戻せるよう医学がもっと進歩することを願っています

[103. 匿名]

私も耳管開放でした！
私の場合完全に職場でのストレスだったみたいで
職場に入った瞬間になったり出た瞬間に治ったり
職場だけ気圧違うんかな？！って思ってました(*_*)

ずっと山道(トンネルに入ったときとか)でなる
耳がおかしくなる感じでした。
すごく不快で耳鼻科にて中島美嘉さんと同じ病気ですよ
と診断されました。

その職場を辞めてからは、なる頻度がかなり減りましたよ！
たまーに朝起きたらなるくらいで最近ではもはや全然！
ストレスって自分でもわからないとこで影響及ぼすのですね。

[104. 匿名]

世の中、自分が知らない病気がたくさんあるんだなと改めて実感しました。
私自身も小さい頃に病気をしたみたいで正しい病名はわからないんですが、〜伝染性単核症と、血が止まりにくい病気だったみたいです。
みなさんの病気が全て治りますように。
医療が発達してほしいですね。

[105. 匿名]

主さん、私も同じ症状で20年以上苦しんでます。やっぱり病名あったんだなとおどろきました。昔中耳炎になったことがあるから、そのせいかなと我慢してきました。病名知れて感謝です。
お互い、少しでも楽になれますように。

[106. 匿名]

27
水アレルギーってどんな症状？
想像つかない。。。

[107. 匿名]

多嚢胞性異形成腎

片方の腎臓に腎のう胞という膿のようなものができ
なおかつ左右の腎臓が繋がっています。

[108. 匿名]

相互転座という染色体の異常。
正確には病気ではないのですが..

健康上の問題はないですが、不妊や習慣性流産(死産含む)の原因になります。
また、障害のある子供を産む確率が一般より高いです。

治療方法が全くなく、子供を授かれる可能性が50%しかないので、ものすごく落ち込みます。

お空にいった子の数は増えていきますが、一度も元気な我が子を抱く経験はできていません。
いつかは、そんな経験をしたいです。

[109. 匿名]

重複子宮膣中隔

です。
生まれつき、子宮や膣、産道が二つあります。
なので人よりもこれらすべてが小さく、出産時にいろいろ問題が起こってくるらしいです…

あと一ヶ月で初めての出産を控えててすごく不安です。
同じ方いらっしゃいませんか？

[110. 匿名]

足の薬指と手の小指が短い。小学校低学年で成長が止まった。小指は100人に一人の割合でいるらしい。足はなぜか女に多いらしい。同じ人いるかな？

[111. 匿名]

カポジ水痘様発疹症
アトピーを持ってる人がヘルペス菌に感染すると合併症を起こします。
全身に水疱ができ、触ると電気が走るくらいの痛みです。程度にもよりますが、ひどいと入院して抗生剤の点滴治療が必要です。
アトピーは夏でも基本、長袖長スボン…辛い。

[112. 匿名]

腱鞘巨細胞腫…今年4回目の再発で手術しました。

[113. 匿名]

77さん
私も同じ病気です。
病気の発覚は、自宅でカーペットにつまづいて転倒。その時に首から下の感覚が全て飛んで救急搬送。そこで初めてOPLLと診断されました。
足のもつれ。排尿困難。握力低下。
今考えたら症状はたくさん出ていたのに、年かな？くらいにしか思っていなかったため、転倒してエライ目にあいました。
今年の1月に後方術を受け、両腕に痺れと知覚過敏の後遺症が残ってしまいましたが、社会復帰も出来ました。
骨化した部分はまだ残っているので転倒は厳禁だし、骨化部分が大きくなる可能性もある。
今も不安で仕方がないですが、上手く付き合って行くしかないんですよね

[114. 匿名]

トピ主さん
私も小学生の頃～中1ぐらいまで耳菅開放症でした！
というかわかったのは大人になってからですが…
当時、あまりにも急に発症して
親に言っても理解されず「鼻かみすぎたんじゃない？」
とか「風邪でしょ？」と流され耳鼻科に行かずに自然に治しました。
音楽の授業がまさしく地獄でした
自分の声が頭で響いて自分だけズレてる感じになったり
話す時も声量の調節がわからず声が小さくなって
いつも「えっ？」って聞き返されてました。
寝転がると、普通の感覚に戻った気がして
寝転がりながら声出して、「この感覚だ！」と思い
そこに希望を見出だしてた気がします。
そこからは症状も出ず30才手前です。
たまに鼻風邪を引くと怖くて
声を出して確認するのが癖です。

[115. 匿名]

50さん

私も同じです。
私の場合はカフェオレ斑は大中小を合わせれば、数え切れないほどあります。
合併症なのか分かりませんが、目は尋常じゃないほど乱視と近視は酷いために、眼科に行けば医師には毎回のようにビックリされました。
同じように合併症かは分かりませんが、身長は小学生の中学年より低いかもしれません。
同じ病気だけに事情は分かりますが、お大事にして下さい。

[116. 匿名]

ADHD（注意欠陥多動性障害）で多動性・衝動性（Hｙperactivity）が強いタイプ。

大人のADHDの半分くらいはODD(Ｏppositional Defiant Disoder：反抗挑戦性障害）
であるらしく受刑者の多くがそうらしい。

あちこちで衝突ばかりして人生が思うようにいかない。
ただ、忘れっぽいので（私の場合、感情を忘れる）鬱になりにくい。
そのあたりはらっきぃだった。


ただただ、反省もあまりしないので同じ失敗を繰り返すとゆー悪循環。
認知行動療法を受けてみたいんだが、保険がきかないｗ（一時間１万円）←高いよね？

[117. 匿名]

おなら恐怖症

[118. 匿名]

58さん
読んでて、その医師に本気で腹が立ちました！
よく気の利いた嘘が咄嗟に出ましたね！
素晴らしい判断で感心しました。
お子さんがこれからも元気で過ごせますように。

[119. 匿名]

潰瘍性大腸炎

19才で発症しました。
繰返し、完治する事がないので、とてもきついです。

[120. 匿名]

メニエール病がマイナスなのは
別に珍しくないって判断されたからでしょ
いちいちマイナス気にすんな

[121. 匿名]

シェーグレン症候群

[122. 匿名]

右腎盂尿管狭窄です。
腎臓と繋がってる尿管が狭くて、広げる手術しました。かなり大変な入院生活でした。病気に気づくまで10年はかかりました。その10年間は原因不明の高熱と嘔吐と息切れの体調不良で輝かしい青春を楽しめませんでした。女性に多い病気だと言われました。一生付き合っていく副作用もでてさしまいました。

[123. 匿名]

網膜剥離になってます。20代です。
手術が必要と言われてますが、自然に穴が塞がる事もあるというので、経過観察中1年過ぎました。

[124. 匿名]

先端巨大症(脳下垂体腫瘍)
脳下垂体に腫瘍ができ、成長ホルモンが過剰に分泌される病気です。

主に、鼻や手足の肥大、声帯が太くなるなどの症状がでて、糖尿病を併発することがあります。

私は、生理が止まったことから一年ほど婦人科に通ってましたが一向に治らず、併せて鼻や手足が大きくなったことから、おかしいと思いこの病気行き着きました。

数年前に難病指定されましたが認知度も低く、発症しても気がつきにくい病気なので、少しでも知ってもらえたらと思います。

[125. 匿名]

多指症です。漢字の通り足の指は6本あります。オープントゥの靴なんてもってのほか靴下は私の体の一部です。家族にすら見せれない

[126. 匿名]

90
デブなの？痩せれば治るんじゃない？笑

[127. 匿名]

IgA腎症です。
自分の抗体のIgA(風邪の菌などと戦う抗体)が腎臓の組織にくっついて、炎症を起こす病気です。
悪化すると慢性腎不全になり、血液透析になります。
治療薬は無く、食事などで病気の進行を遅らせます。
今私は、透析前の慢性腎不全までに悪化しています。
でもこの病気になって16年がんばりました。
理解されにくく、難しい病気のみなさんも負けないでください。

[128. 匿名]

自家感作性皮膚炎

四股を中心にぶつぶつができ我慢出来ない痒み
今は、だいぶよくなったけど一時夏でも長袖きてました。
目に見えて目立つし本当皮膚系は辛かったです

[129. 匿名]

クローン病歴20年
症状に波がありますが、現在は日に10回以上の下痢と腹痛、常に全身の倦怠感があります
食事制限もあるので身体的にも精神的にもキツイです

[130. 匿名]

珍しくもないかも、病気というか体質ですが多嚢胞卵巣症候群です。卵胞をやたらと作ってしまいどれも上手く育てられず排卵もたまにしかないいわゆる不妊症です。症状としては人によって違うんですが私は生理が止まりません。低用量ピルで止めます。
治療法も妊娠に向けた対処療法しかなく、20代の頃から婦人科通いです。軽度なのでホルモン剤で妊娠できました。
若くても少しでも不正出血があったらすぐ婦人科行ったほうがいいですよ。

[131. 匿名]

鼻中隔彎曲症と好酸球性副鼻腔炎

血液中の好酸球が増えすぎて鼻の中にポリープがたくさん出来て慢性の鼻詰まりと匂いがほとんどわからない
鼻中隔彎曲症と両方の治療の為に手術をしたけど、手術ミスで鼻骨に穴が開き鼻の内部で鼻の穴が繋がってます
ポリープもとって一時期は嗅覚も戻って呼吸は楽になったけどポリープは何度も繰り返して出来る
強いステロイドの薬をしばらく飲み続けると少しはマシになるけどそれも束の間
今もほとんど匂いがわからない
嗅覚って普段はあまり意識してないと思うけど、自分の匂いや料理が焦げていても気付かず家族に「焦げてるよ」と教えられます
幸い、命の危険がある病では無いので諦めています

[132. 匿名]

群発頭痛です。別名、自殺頭痛。
最近はハリー・ポッター役のダニエル・ラドクリフが発症したという記事を読みました。
お産より痛いとされる強烈な頭痛発作なのに、よく知らない人にたかが頭痛のくせに大げさだと冷ややかに見られるのが辛いです。
群発期はまともに日常生活を送れません。

[133. 匿名]

ジベル多いね！
私もなった事あります

痒みとかはなかったんだけど、見た目が気持ち悪くて嫌だったなぁ
確か２ヶ月くらいで自然に治ったと思う

私は薔薇色貴公子って呼んでた(笑)

[134. 匿名]

橋本病です。
甲状腺の病気は患者が多い割に気付きにくい病気です。(気付きやすい自覚症状があまりないため、気付かない)
やけに太る・痩せる、疲れやすい、なかなか子供を授からないなどがあれば甲状腺が悪い場合もあるのでぜひ病院で相談してみてください。

[135. 匿名]

頭内爆発音症候群
寝てる時に色んな爆発音がする
偏頭痛が更にひどくなった

[136. 匿名]

耳管開放症で有名な先生が岡山県の児島にいらっしゃいますよ。

[137. 匿名]

先天性心室中隔欠損 もしくは 心房中隔欠損
生まれつき心臓に穴があいている病気。
自然治癒しました。
あんまり珍しくないかな？

[138. 匿名]

珍しいのかは分からないけど、娘がクインケ浮腫っていうのになった

目の周りが突然パンパンに腫れて別人に(＞＜)
原因はよく分からないらしいけど、アレルギー体質の人がなりやすいって言われました

[139. 匿名]

100さん
71の乳汁分泌の者です。86さんに続いて皆さんお優しい・・・ありがとうございます(T＾T)
そうです高プロラクチン血症です。
今はまだ未婚です。婦人科で乳汁分泌を抑えた方がいいと言われ服薬しましたが副作用（気持ち悪くなる）がつらくて今は飲んでいません。結婚して子供を作る際にまた服薬しようと考えています。
100さんの服薬コントロールがうまくいくよう願います。

[140. 匿名]

私が、ではなく夫がですが
リチャード病です。腰の骨と足の付け根の骨が通常の人より近くぶつかる為痛みがあります。
通常の生活をしていると気がつかないらしいですが、趣味でマラソンをはじめた為痛むようになりました。今はウォーキング程度にしています。

[141. 匿名]

発作性上室性頻脈です。
不整脈の一種で先天的な心臓疾患のようです。
中学頃からずっと不整脈がありましたが、妊娠中にひどい発作がおきて、病名が発覚しました。

[142. 匿名]

ＷＰＷ症候群

全然なんともないけど

[143. 匿名]

僧帽弁閉鎖不全症
後、鎖肛
産まれた時から。

今は傷痕はあるけど、普通の生活してます。

[144. 匿名]

141さん
私も同じ病気でした
カテーテルアブレーションで今は完治しましたが、発作が起きると本当に苦しいですよね

[145. 匿名]

私も耳管開放症です
私の場合は物心ついた時からだったのでみんななるものだと思ってました
ちょっと不快だけど慣れてしまってて病気という感じはしないです

[146. 匿名]

1歳の娘が発疹が顔•頭部にびっしり、脚•腕に少しできてなかなか治らなくて何件も病院に行って、皮膚を切り取っての検査でやっとわかったのが、ランゲルハンス細胞組織球症でした。
症状は様々で説明が難しいのですが、死にいたる人から何もしなくても治る人まで様々です。

今のところ経過観察中ですが、うちの娘はたぶん何もしないで治るタイプのものじゃないかとの見解です。

症例が少ない病気なので、先生も調べながらといった感じです。

[147. 匿名]

関節リウマチ

リウマチというとお年寄りの関節痛のイメージがありますが
30〜40代の女性に多い自己免疫疾患です。
お灸や温泉いけば？漢方薬のめば？
と言ってくる人イラっとします。
ちゃんと専門医に診てもらい薬物治療が必要です。

[148. 匿名]

テニス肘

上腕骨外側上顆炎または上腕骨内側上顆炎。
スポーツしてる人はなるみたいですね。
でもスポーツ殆どやったことないのになってしまいました。
しかも両肘。
酷くなると、野球の松坂みたいな肘の手術しないといけないらしく、リハビリとか大変なことになるみたいです。
今後も腕を使うスポーツは一切禁止と言われました。
これになったのが、約20年くらい前です。
今改めて調べてみたら、パソコンの使い過ぎでもなるみたいなので、珍しくないかもです。
その当時、端末打つ仕事してました。
皆さん、気を付けて下さいね。

[149. 匿名]

痒疹→貨幣状湿疹→自家感作性皮膚炎→温熱じんましん→クインケ浮腫
と皮膚病リレーしてます。
ここ1年長袖以外着てません。辛くて見た目汚くて生活全然楽しくない。鬱になりそう。

[150. 匿名]

唾石

唾液腺に石がつまってしまうものです
唾液が出るたびにのどが腫れてしまいます
今現在石を取り出すために通院しています

[151. 匿名]

混合性結合組織病

膠原病の一種
私の症状は手や足が冷えて、真っ白になったり
関節痛や関節の腫れ、手の強ばり
筋力低下などです。
最初は腱鞘炎だと診断されたのですが
色んな症状が徐々に現れ
血液検査でこの病気が見つかりました。

今はステロイドで日常生活出来てますが
冬は手足が凍ったように冷えるので辛い…

[152. 匿名]

37さん
私も線維筋痛症です。
外見では痛みはわからないので、周りの人の理解が得にくい病気だと思います。
行動も制限されるし、辛いですね…。
仕事したい！普通の生活がしたいです。

[153. 匿名]

メジャーな病気もあるね

[154. 匿名]

上の子供が川崎病の疑い。疑いのままで診断がつかなかった。
下の子はギランバレー症候群。突然歩けなくなって入院。
自分は１さんと同じで耳管開放症。珍しくはないけど会話が億劫になってしんどいね。

[155. 匿名]

公害被害者２世〜３世達はやはり奇病が多いですね。

公害多発の時代に
公務員達は隠蔽に力を入れていたものね……

医療費負担が殖える訳です。

[156. 匿名]

成人発症スティル病

[157. 匿名]

特発生脊椎側弯症です
背骨が歪んでて、体のバランスがおかしいです
中２の時に発覚して、治らないって言われた時はショックだったなー(;_;)

[158. 匿名]

膝関節骨軟骨腫症になりました

膝のお皿の上にたくさんの軟骨ができてしまう病気です。
「関節ネズミ」とも言うらしいのですが、軟骨が一欠片剥がれて膝関節にはまり込むと、激痛がはしって動けなくなります。
内視鏡手術を受けて軟骨を取り除きましたが、自分の膝の中をテレビモニターで観ながら受ける手術は複雑でしたよ。

[159. 匿名]

私も主さんと同じ病気だ、、
風邪引くと悪化するから嫌になる。
ほか
飛蚊症と光視症
綺麗な青空が見れないのが悲しい

[161. 匿名]

憩室炎

[162. 匿名]

129さん

友人にもクローン病居ます。
私は潰瘍性大腸炎だけど、クローン病も
倦怠感があるんですね。
私も一日あまりにも下痢の回数が多いとダルくなって何も考えたくなくなって、何もしたくなくなります。
おちおち出掛ける事も出来ないぐらい酷い時があります。

[163. 匿名]

産褥心筋症

[164. 匿名]

50さん
115さん

私も同じフォンレックリングハウゼン病です。
私もカフェオレ斑は大きいものから小さいものまで数しれず、イボイボも体内も含め体中に。
手術でとっても再発の繰り返しです。

あとは合併症で側弯も骨の変形もあります。
女の子には見た目に苦しい病気ですよね。
私の場合、妊娠出産で悪化してしまいました。

辛いですが頑張りましょうね。
115さん私も身長は低学年ぐらい小さいですよ。

[165. 匿名]

甲状腺眼症（バセドウ眼症）
つい最近発覚しました。私の場合は甲状腺には問題がないのですが、目だけが片方だけ腫れて下を見たりすると瞼が下がっていません…。左右違うのでメガネをかけて少しでも周りに気付かれないようにしています。早く治療始まって少しでも元に戻るといいな…

[166. 匿名]

＞４３さん

私も多発性硬化症です。
人生の半分以上の時間、この病気と共にって感じです。
一番辛いのは脱力感。ただの怠けと思われてるのでは、と思うと、落込む。
気長にいきましょうねー！

[167. 匿名]

膠原病の一種、混合性結合組織病です。

症状は、手足の先が蒼白になるレイノー症状、指がソーセージの様に腫れたり、
顔の鼻から頬にかけて蝶の羽の様に広がる蝶形紅斑、疲れやすい、目が乾くなど、
様々な症状があります。
特に恐いのは、肺高血圧症です。なってしまうと、
予後は不良だそうです。

[168. 匿名]

慢性疲労症候群です。

わけもなく疲れたり体調が悪くなったりして、数々の病院に行き、やっと病名がわかりました。難病だそうですが、周りにはただ怠けているとしか思ってもらえず理解してもらえないため、結局高校も止めることになりました。

[169. 匿名]

サルコイドーシス
症状はなく健康診断でわかりました。
治療法もまだないらしい。
でも、勝手に治る人が多いらしい。

[170. 匿名]

私は寒冷アレルギーです。
前に仰天ニュースでもやっていました。
寒かったり、冷たかったりに反応して
全身どこにでも、寒い・冷たい場所に蕁麻疹がでて痒いです。
その寒い・冷たい状況のままを継続すると、段々熱を持ち始め、貧血っぽくなり、酷いと失神？します。
何度か倒れたりしています。
学校のプールも入れなかったり、先生とかからも鳥肌じゃないかと疑われたり辛かったです。

6歳くらいからで、今は24歳ですが落ち着いてきています。
が、寒い時期は10分歩いただけで出てきます。
外側からの寒冷に反応するので内側から暖めても効果なし。
カイロや手袋などでカバーしています。

周りのみんなは理解してくれているので気にせず過ごせています。
説明が苦手ですみません。

[171. 匿名]

運動誘発性の小麦アレルギー

茶のしずく石けんを使っていたせいで発症しました

小麦摂取後3時間は走ったり運動ができません
また、鎮痛剤を服用するとアレルギーが誘発されるので、鎮痛剤を服用する時は小麦除去必須です

病気自体はさほど珍しくありませんが、
発症原因がかなり稀なので書き込みさせて貰いました

[172. 匿名]

6さんが書いている側彎症私もなっています。
ちゃんとした正式名称は脊柱側彎症です。
なってからもう12年です。
後は今年良性めまい症だったかな？
サッカーの澤ほまれ選手と同じ病気になりました。
それに過去には中耳炎に外耳炎にもなりました。

[173. 匿名]

血管迷走神経反射
私はよく夏に症状が出ます｡
エアコンがきいた部屋でずっと立ちっぱなしで仕事してるとよくなります｡
特に薬はなく､予防する他に対策はないのでうまく付き合っていかないといけないのが辛いです…

自律神経系の突然の失調のために、血圧や心拍数が下がり、脳に行く血液循環量を確保できないために、失神や目まいなどの症状が起こる病気です。
【症状】
　血管迷走神経反射は、長時間の立位、温暖下での激しい運動、恐怖感や情緒的不安定、激しい痛みなどによって誘発されます。極端な場合は失神（意識喪失）が起こりますが、失神の前兆としては、ふらふら感、虚弱感、発汗、視野のぼけ、頭痛、吐き気、熱感や寒気などがあります。また、顔色が悪くなったり、あくび、瞳孔の拡大、おちつきがなくなることもあります。

[174. 匿名]

慢性裂肛
手術しました

[175. 匿名]

乳腺症です。
生理の前や生理中に胸が痛くなります。
痛い時に痛い方の胸を触ると一部がまるでペコンペコンになったボールみたいにペコンとなります。
痛い時には痛み止めを飲むしかありませんが生理痛と併合してくるので辛いです。

[176. 匿名]

急性帯状潜在性網膜外層症です。
数十万人に一人という病気です。
視力が下がり視野がかけます。
同じ病気の方いませんか？

[177. 匿名]

多発性筋炎になりました。
筋肉の繊維が崩れて筋力がなくなる、政府指定の難病です。
ステロイドで治療し、２０歳で筋肉ゼロになりました。赤ちゃんのようにつかまり立ちからリハビリを始めました。リハビリ辛かったですが、３年で全快し、ステロイド地獄からも抜け出しました！

ネット見ると、もう何十年もこの病気から抜け出せずに悩んでいる人を見かけますが、全快できた人もいます。全快した人はネットに書かないだけ。諦めずに頑張ってほしいです！

[178. 匿名]

持病の仮病がたひたび悪化する

[179. 匿名]

かかる病気の7割が私にとって初耳の病気。
口からばい菌が入り便に血が混じる病気になり2度入院。
さらには側湾症を発症し背骨が曲がり20歳位まで背中が痛かったけど20歳位から背中の痛みは治まったものの代わりに腰痛に悩まされている。
そして乳腺症になりさらには良性めまい症にもなってるし死恐怖症にった事もある。
さらには恥骨にも問題があって病院で言われた。
背骨は触れば自分で曲がっているのが分かり背骨に手をやり上から下までスッと手を動かすと真っ直ぐには落ちず曲がる。

[180. 匿名]

群発頭痛

女性では珍しいかな…？
群発期は死にたくなります。

[181. 匿名]

家族性痙性対麻痺

私と娘は両下肢障害で歩行困難です。

どこかでこの遺伝を断ち切らないといつまでも障害がある子供を産んでしまいます。

悲しいです。

[182. 匿名]

アレルギー肉芽種性血管炎
膠原病の一種

[183. 匿名]

6ヶ月の娘が
セピアプテリン還元酵素欠損症の疑いで
ずっと色々な検査をしています。
この病気の方いませんか？
かなり珍しい病気のようで
なかなか診断がつきません。

症状は、四肢の不随意運動(震え)
神経伝達物質の欠損による、発達の遅れ
眼球の異常運動などです。
今はまだ小さいので分からないだけで
成長とともに出来ないことが
増えてくるみたいです。

あと、何人かいらっしゃるようですが
私自身は幼い頃に
尋常性白斑にかかりました。
幸い、かなり初期で
進行を止めることができました。
奈良にいい先生がいらっしゃいますよ。
もう20年ほど前のことで
小さな診療所だったので
現在の様子は分かりませんが…

[184. 匿名]

耳管開放症の方が何名かいらっしゃいますが、私は逆の耳管狭窄症です。でも狭窄症は珍しくないのかな。
ほっとくと痛いし聞こえが悪くなってしまうので、調子悪くなると耳に空気通してもらってます。

[185. 匿名]

全身性エリテマトーデスです！
膠原病ならリウマチの次に有名かもしれないですけど…
全身の血管に炎症が起こるのでステロイドを飲み続けています！ステロイドには様々な副作用がありますが、やはり風邪が治りにくかったり、ムーンフェイスになりました。でも飲み続けないと全身の血管が炎症を起こして腎臓が悪くなって死んでしまうので辛いです
日光が増悪因子なので極力日中は外出せず外出するときは日焼け止めを必ずぬって肌を露出しないようにしています。結婚しているので、いつか子供が欲しいなと思いますがこの病気は妊娠も増悪因子なのでとても悩んでいます。

[186. 匿名]

旦那が睾丸がんでした。
3万人に一人とか聞きました。
腫瘍とった後は転移も無く、抗がん剤治療はしなくて済んだので幸いでした。
若い人に発症するので、睾丸が膨らんでいたらすぐに病院に行く事オススメします。転移は早いらしいので。場所が場所だけに、恥ずかしくて病院になかなか行かない人も多いみたいです。

[187. 匿名]

酷いアレルギー体質です。
コリン性蕁麻疹、と咽頭浮腫をよく発症します。
でも、動物が大好きで愛護活動もしているので家には常に複数の猫、犬、鳥がいるので皮膚科、耳鼻科、内科に通う頻度も半端ないです。
家の動物たちを養うために働くのが生きがいです。
なんでこんな体になったのか･･･

[188. 匿名]

処女膜強靭症
膣の入り口が綿棒が入るぐらいしかなくて、手術で広げました。
ひどい人だと生理の血も出ないみたいでお腹が痛くなって、病院行って発覚するみたい。
私はおりものが気になって婦人科に行って先生に言われました。
大きい大学病院で、手術は1年に1人ぐらいだそうです

[189. 匿名]

44さん、私も子供の頃から、てんかんでずっと投薬受けてます。
最近、一部のバカが交通事故を起こして、マスコミが騒ぎ、ノイローゼになりそうでした。中でも読売新聞は、一方的な記事で、患者全体が白い目で見られそうなので、苦情を言いました。なんで、自分だけ、こんな誤解や差別を受ける病気なのか、悲しくなります。

[190. 匿名]

５０さん、１１５さん、１６４さん。私も、レックリングハウゼンです。私にも体中にカフェオレ斑や水疱がいくつもあります。顔面には出来なかったのは幸いでしたが、私の場合、耳の下にある神経の上に線維腫が出来たために、顔の形が目に見えて歪んでしまいました。大人になって、専門の先生に出会い、その腫瘍は取り除くことが出来ました。顔の歪みまでは治せませんでしたが…。小さい頃から、子供からも大人からも好奇の目で見られましたが、専門の医者が居たと言うことは励みになりました。これから先も、医学は進歩すると信じてます。ちなみに、カフェオレ斑の発症を少しでも抑えられる可能性があるとかで(研究段階？)、ザジテンという薬を飲んでますが、知ってらっしゃいますか？

[191. 匿名]

118さん
58です。ありがとうございます。一生治ることは無いのですが、三度目の大学病院で、やっと良い先生に巡り遭い、生活をｺﾝﾄﾛｰﾙ出来ています。
小児病棟は本当に心が痛む場所で、面会に行った帰りは涙が止まりませんでした。
病児の兄弟やお母さんの頑張る姿に勇気をもらえました。
今、病院と家の往復の生活が続いている方達!皆様が、健康で笑顔に溢れる新年になりますようにーー＼(^o^)／

[192. 匿名]

全身性エリテマトーデス
通称SLE
寛解と再燃を繰り返してます。８年になりますが悪くなるきっかけがまだ分かりません。
常に全身の倦怠感が抜けず、好酸球性胃腸炎も患っているので調子がいい日は月で2〜3日程しかありません(/ _ ; )
全身性と言うくらいなので同じ病名でも症状は人様々です。
私は特に腎臓に攻撃を受けてしまっているので、将来的にも不安です。
ステロイド大量投与期のムーンフェイスは薬が減量するまで続いて通常に戻るのに2年かかりました。良くなったと思ったらまた再燃、入院、またムーンフェイス…と繰り返して私の20代は終わりました(/ _ ; )
普通の時は元気そうに見られ周りに理解されないのはやはり、ツライですね。

[193. 匿名]

私は２ヶ月半ほど不明熱に悩まされました。
名前の通り、原因が不明の熱です。
そのせいで２度入院しました。
２ヶ月半毎日38度～40度の熱を出していました。
骨髄検査、髄液検査という痛い検査に耐えたのにも関わらず、なにも原因がわからなかった時の不安と恐怖はやばかったです。
結局わからないまま、治りました…
あの日々は一体なんだったのだろう。
辛かったです。

[194. 匿名]

歯牙腫

歯茎の中に骨のようなものが形成されるやつ。
その骨が邪魔をして、永久歯が出てこれなくてさまよい、５cmくらい移動してた(-_-)
骨は手術して取りました。その後矯正して永久歯も正しい位置に移動させました。
矯正歯科行くたびに毎回切開してたから辛かった。

[195. 匿名]

耳石です。

耳の中に水があってそこに石ができる。
その石のせいで、平行感覚が失われて、目眩と嘔吐を繰り返す。
治る病気じゃないから、一生付き合っていかないといけない。

[196. 匿名]

既出で、珍しくないかもですが、線維筋痛症で発達障がい者です。
⚪︎線維筋痛症→この病で死に至る事はないが、死にたくなる程の激痛が、全身を襲う。今の所、痛み止め等の薬を服用中。薬で、体重増加するって本当ですか？
⚪︎発達障がい→これは、病気ではないですよね。でも、ADHDが書かれてあったので、同じだと…。ちなみに私はADHD、アスペルガー、学習障がいの一種である計算障がいがあります。私の場合、見た目に分かりにくい病気と障がいプラス、他にも過敏性腸症候群やアトピー、光、音過敏等、色々複数持っているのが珍しいと言われました。他の方達はどうでしょうか？持病または障がいを、いくつも抱えている方いますか？

[197. 匿名]

10代のうちから 脳が石灰化する病気

[198. 匿名]

このトピで初めて知る病気の多さ…
皆さん何かを抱え頑張っているのですね！

今から健康な身体には戻れませんが、下を向かず上をみて何か楽しみを持って楽しい人生を送りたいです。
でも…健康な方は羨ましいです！健康は宝です！

[199. 匿名]

側湾症です。
右側の肩甲骨が少し出ていて背骨も曲がっています。
普段よく見ないとわからない程度ですが、レントゲンをとるとかなり曲がってるなと言うのが素人目にもわかります。痛みが出てきたらすぐ病院来てねくらいで治療とかはしていませんが……
母も同じです。母は結構目立ちます。
女性に多いらしく、テレビで見た重度の子は背骨をボルトで矯正していくと言うような治療をしていました。
私は軽いのですがたまに背中痛みます。

[200. 匿名]

血小板減少性紫斑病
アレルギー性紫斑病になりました。

[201. 匿名]

母がクロイツフェルト・ヤコブ病の疑いがあると言われました。
診断は死後開頭して脳を検査してみないとわからないそうです。
原因が不明で百万人に一人と言われています。
治療法がなく対処療法のみです。

徐々に体の自由がきかなくなり、言葉もうまく出なくなりました。
兆候がみられて3年以上経過しましたが、今は寝たきりで口も動かせないので鼻からチューブを入れて栄養補給しています。
一気に弱っていった母をそばで支えている父が一番辛いんだろうなと…

先日私が献血に行きましたが、このために献血ができないと言われました。
病気が解明されていないことの怖さを肌で感じました。

[202. 匿名]

ギランバレー症候群の一種、フッシャー症候群に去年なりました。免疫系が異常となり自分の神経を攻撃するためらしいです。目が動かなくなるために物が二重にみえ、身体がふらついて歩けなくなります。物の飲み込みがうまくできなかったり、手足がしびれ力が弱くなることもあります。一年以上たったいまも、疲れや天候で身体がたるかったり、しびれが強く出ています。

[203. 匿名]

成熟嚢胞性奇形腫
卵巣に髪の毛とか歯が入ってる腫瘍。
漫画「ブラックジャック」のピノコのやつ。
良性腫瘍ってことで取れば問題ないんだけど、まさか自分の体の中で、
そんな漫画みたいなこと起こると思わなかった。

[204. 匿名]

181さん
＞どこかでこの遺伝を断ち切らないといつまでも障害がある子供を産んでしまいます。

医学の進歩は本当に目覚ましいですよ。
つい70年前は世界中戦争だらけ、約100年くらい前まで日本は鎖国してたくらいです。
未来は何があるかわかりませんよ^^

[205. 匿名]

過敏性腸症候群　
下痢やガスが止まらず大学辞めた( ノД`)…
仕事も会議あるようなところや、静かなところ、人が密集するところ。トイレに行きにくいところは避けてる。
奇病すぎて周りに言えない( ；∀；)

[206. 匿名]

76さん、200さんにお聞きしたいのですが、現在子供がアレルギー性紫斑病で入院中で、原因も治療方法も正直よくわからなくて…
紫斑病は完治しましたか？
退院してから再発したり、腎臓などに悪い影響は出ませんでした？

[207. 匿名]

掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)
掌、足の裏に無菌性の膿疱（膿をもった皮疹）が生じて慢性の経過をたどる慢性難治性の皮膚疾患。
ばい菌やウイルスがついていないのに、手や足に膿疱ができ、その後、皮が剥けまた膿疱ができ…を繰り返します。

私は手の指、爪、掌、足の指、足の裏や踵に症状が出て、痒みがあったり皮膚が剥け痛みがあったり。
毎日軟膏を塗っては手袋や靴下で保護し、ボロボロになった手足は人に見せられる状態ではありません。
水仕事はほぼ出来ないし、治るまでに何年かかるか分からないし…てか治るかも分からないし。
手足を見る度、憂鬱になります。

[208. 匿名]

尋常性乾癬

はだのターンオーバーが異常で、健康な皮膚と乾癬の境目がハッキリしていて、乾癬の所は赤くなって皮がポロポロ剥がれ落ち痒みを伴う

[209. 匿名]

かなり前からてんかんです。見た目が普通なので障害があるって言っても相手は不思議がる。酷いとけいれん発作だけど最近は、意識障害がおこる（買い物の帰りに数分間、家の場合がわからなくなり気分は、酔っぱらい⁈歩いてて家に着く前に無事に場合は、わかったけど不思議な気分でした。歩きは普通なんだけど…）病状は、人それぞれだし不思議な病気なのは、確かです。

[210. 匿名]

207
金属アレルギーの検査を試された事はありますか。原因はいろいろあるようですが
歯の金属からなる方もいらっしゃるみたいなので。

[211. 匿名]

＞ジベルばら色粃糠疹

私去年の夏にこれなったかもしれない
仕事のストレスが極限まで達して胴体が真っ赤になった
手と首から上には出なかったから仕事に支障はなかったけど、
心当たりもないのに性病を疑った
病院にも行かなかったけど、今はキレイに治りました

もしかしたら違う症状かもしれないけど、このトピ見てよかった

[212. 匿名]

不思議のアリス症候群
名前がちょっとあれだけど…
その名の通り見ているものが大きく見えたり小さく見えたりする病気
前触れもなくやって来て、急に距離感覚とかが掴めなくなって怖い
車の免許取りたかったな

[213. 匿名]

隆起性皮膚線維肉腫

[214. 匿名]

線維筋痛症。死ぬほど痛いのに命に別状ない病気。生き地獄。

[215. 匿名]

リベド血管炎
網状に血管が浮き出ます。特に手足がひどいです。

[216. 匿名]

サホー症候群(SAPHO syndrome)という、病と闘病中です

人生の2/3を、病院をたらい回しにされ、今年になり、ようやく病名がつきました
基本的には免疫疾患と言われていますが、原因は不明、治療方も確立されていません

主な症状は、酷い手荒れ、そして突発的な骨の痛みに苦しめられています

トピズレで申し訳ないのですが、どなたか、名医を知っている方がいましたら助言下さい

[217. 匿名]

父親が脊髄小脳変性症です。
１ﾘｯﾄﾙの涙ってﾄﾞﾗﾏで題材になった病気です。
父は今、歩行器なしでは歩けないし、言葉もうまくしゃべれません。
進行していく病気なのでこの先不安ですが父も私含め家族は現実を受け入れています。
実家もﾊﾞﾘｱﾌﾘｰに建て直しました。
介護頑張ります(^_^)/

[218. 匿名]

本態性血小板血症

遺伝子の突然変異で、血小板を健康な人の1.5倍以上に生成してしまう。
血小板が多いので血栓症が起きやすい（私は心筋梗塞でこの病気が発覚）
血小板数を抑える薬や血栓リスクの都合で、子供はほぼ諦めるしかない。

現代医学では治療方法は無いのでかかったら最後。
でも難病指定されていないし、傍目にも自分の感覚でも健康体そのものな悲しい病気。

[219. 匿名]

混合性結合組織症
原因は分かっておらず、症状に効く薬もありません。
全身の皮膚がつまめないほど硬く、寒いと手足の末端に血が通わなくなり、真っ白になって痺れ、思うように動かせなくなります。手足だけ死人のように白くなるので気持ち悪いです。
温めれば治るんですけど、治る過程も気持ち悪い。白から紫、赤になって今度はパンパンに腫れ上がります。
小中学生の頃は特に症状が酷く、冬は体育が出来なかったので、ずる休みでしょと散々言われていました。で、症状を見せると気持ち悪がられる。嫌な思いをたくさんしてきました。
今はだいぶ良くなってきたので楽になりましたが、症状が出たときは友人の前でも隠すようにしてしまいます(._.)

[220. 匿名]

クローン病で入院して絶食中で首から点滴してる。
絶食して１１日たったけど、あと１０日以上絶食しないといけないから辛い。はやくご飯食べたい！お餅食べたい！おしるこ食べたいよー！
お餅とかあんことか好きだから正月食べられないのが辛い！
退院したら食べてやる！

[221. 匿名]

20代ですが、 卵巣癌で手術しました。
癌のショックより、抗がん剤の
副作用で脱毛で、全部髪の毛が
抜けた事の方がショックでした。

健康診断で要検査で指摘され
発見されした。
皆様、どうぞ健康診断を侮らす、
婦人科検診も受診してくださいね。

卵巣癌は、沈黙の臓器と言われています。
発見が遅いと、進行が進んで
しまいます。

[222. 匿名]

小6の時にクローン病になりましたが、高3の頃の検査で病変が見つからず完治となりました。

クローン病になってからは楽チンライフという胃で消化出来る冷食にお世話になりました。とっても美味しいし、中高とお弁当持参の時期にとても助かりました。

今は疲れがたまるとお腹が痛くなるのでペンタサ、ビオスリー、ラックビーを服用しています。

[223. 匿名]

216さん
すみません、プラスを押そうとしたら指がマイナスボタンに触れてしまいました。

治療法が確立されて1日も早いご快復を祈っています。

[224. 匿名]

207さんと同じ掌蹠膿疱症に10年前なりました。
手足の膿疱自体は一年くらいで収まったので治ったのかと思っていたらその4年後突然体の激痛に悩まされました。
病院を転々とさせられた結果、掌蹠膿疱症性骨関節炎（SAPHO症候群）でした。
芸能人だと奈美悦子さんがかかられた病気です。骨の石灰化などで激痛。歩行も困難で車椅子生活も経験しましたが、この病気にはリウマチの薬が効くようでその薬を飲んでから痛みは減ってきました！
完治はないようなのでうまく付き合っていくしかないですね。

[225. 匿名]

劇症肝炎

ずいぶん前ですがなりました
顔が黄色なと思って病院に行って肝炎と診断され入院

までは普通。その後がすごかった。顔がまっ黄色になり食欲がなくなり
だるくてだるくてだるさも半端ない
GOPの値が4桁にまでなり血小板交換手前までいきました
ステロイド使ってギリギリなんとか収まりました
肝炎怖いです

[226. 匿名]

195さん
耳石はみんなあるものです。
その石が、本来あるべき場所からはがれて、浮遊する。
すると平衡感覚が失われ、目眩が起こる。
耳石を元に戻す運動があるので、耳鼻科でみていただいてはいかがでしょうか。
目眩が続き気持ち悪いのは耐えられないでしょうから…

私の知識不足で、まったく的外れなレスでしたら申し訳ありません。
スルーしてください。。。

[227. 匿名]

目のぶどう膜が炎症してしまうぶどう膜炎
原因は膠原病、サルコイドーシス、原因不明などいろいろあり、1度だけだったり数年おきに再発したり個人差のある病気です

[228. 匿名]

ベル麻痺。
産後のストレスでなった。
歯磨きしてうがいしたら、口からピューッと水が出てくるから鏡見たら左半分だけ顔が全く動かなくなった。
治るのに何年掛かるかは人それぞれといわれたけど、マッサージとかで3ヶ月で完治。
でもやはり治った後でも少し歪んでる気がします。
なった時の絶望感は半端無かったです。

[229. 匿名]

たまになるのですが
夜中寝てる時に肛門の奥～のほうに
ズドーン！という痛みが来て数分間悶絶

あとは自然と痛みが消え
いつの間にかまた寝ています

診察は受けていませんが
消散性直腸肛門痛というらしいです

[230. 匿名]

３８さん
私の娘も１歳で、ジベル薔薇色粃糠疹になりました！
最初は治るか心配でしたけど今は良くなりました。
しかし若干アトピーっぽくなりました

[231. 匿名]

掌蹠膿疱症と付き合って10年。
過去には免疫抑制剤も飲みました。
手足の皮が剥けて血が出たり、息をすると胸が痛い時もあります。
医者でビオチン、ビタミンC、整腸剤を調剤して貰い、今では結構普通に生活しています。
医者から、薬はメガネみたいなものと言われてなんだか気分が楽になりました。

[232. 匿名]

93さん
私も同じです
私は成人してから1型を発症しましたが
自分自身糖尿病になるまで1型、2型があると知りませんでした(´・ω・)
1型糖尿病=体内でインスリンが分泌しないので体外から補う
2型糖尿病=体内でインスリンが分泌するので生活習慣で改善出来る

[233. 匿名]

私は
多発性硬化症､再生不良性貧血､
メニエール病です｡
多発性硬化症は再発を何度も繰り返し…とてもきついしつらいです｡

[234. 匿名]

病気というか分からないけど子宮奇形(双角子宮)。
これが原因かは不明だけど、妊娠時、胎児発育不全で長期管理入院し、36週で1500g未満の子を出産しました。

[235. 匿名]

内臓逆位。
病気というか、生まれつき内蔵すべてが左右反対。心臓が右にあります。

[236. 匿名]

50さん

わたしも、レックリングハウゼンです。
妊娠前はカフェオレ斑だけでしたが、
妊娠したらぶわっと神経繊維種が出てきました。

とにかく見た目だけの障害なので、
苦労も服選びとかくらいですが。

幸い三歳の娘には遺伝せずキレイな肌です。

[237. 匿名]

このトピみて自分が耳管開放症かもしれないと気づきました。
主さんと同じ症状でランニングが日課なのですがほぼ毎日なるので地味につらいです。

[238. 匿名]

家族がPNETになりました。転移もしていましたが今のところ元気です。

[239. 匿名]

でもみんなネットできるまで回復や薬で抑えることできて良かったよね。ほんとに辛いならスマホなんて触れないし。
私もいろいろ乗り越えて仕事したりスマホ触れる生活に感謝してる。

[240. 匿名]

抗リン脂質抗体症候群
簡単にいえば、流産をくり返す難病。

[241. 匿名]

側湾症って細い人に多いんだけど私デブだから珍しいって医者に言われたでござるwwwチクショウwww

[242. 匿名]

25
私も18歳の時高眼圧症という診断で眼圧は30近くありました
診断から25年以上経ちましたが、目薬も使用せず視野も視神経も正常です
予後は個人差も大きいと思いますがこの25年間眼圧を上昇させる薬や食生活には気をつけてきました

[243. 匿名]

ガマ腫。

[244. 匿名]

膵胆管合流異常

先天性の病気らしいですが
25歳までなんの症状もなく26歳で胃の痛みを感じ病院に行ったら診断されました。
発癌率が10倍から30倍と高く私の場合は胆のうが人の4倍ほどにまで腫れてしまっていたので今年手術で胆のうを取りました。
これからは年1回がんになっていないかなどの検査は続きますが今は至って健康です。

[245. 匿名]

234さん
私も双角子宮で切迫早産でした 若い頃から生理痛が酷かったのですが 妊娠して初めて双角子宮だと言われ 酷い生理痛もこのせいだと看護師さんに言われました

[246. 匿名]

発作性の感音性難聴、突発性難聴の親戚みたいなもので再発を繰り返す、メニエールとも低音性感音難聴とも違うらしい、病気を三つに分けてしまうこと事体無理があると思う
年末年始に好発するので耳鼻科からアデホスコーワ、ホパルモン、プレドニンを発作に備えて処方してもらっています、

[247. 匿名]

顕微鏡的多発血管炎です。
全身の血管で炎症・壊死がおこります。患者数1400人くらいらしいです。
腎臓に障害が出てしまい、末期腎不全で透析しています。
どちらも治らないから辛い。

[248. 匿名]

83 同じくアカラシア。　

[249. 匿名]

ここにもいらっしゃいますが、私も側湾症です。
成長期、身長の伸びに合わせて背骨が曲がる病気です。成長が止まれば進行も止まります。
側弯が酷くなると手術が必要になります。私も手術済みです。

お母さん達は、お子さんを立った状態で前屈みにしてください。床に手をつけるような感じで。
その時、背中の左右に高さの違いがあれば側弯です。
整体やマッサージなどで治るとうたっている所もありますが、そんなもので治れば苦労はしません。
手術をさせたくないとの一心でそのような所に頼り、結果進行を食い止められず、ひどくなって手術する人もいるようです。
どうか、気になったらすぐに専門医を受信してください。
進行すると背中や体の歪みが目立ち、女の子はとっても気にすると思います。
私の時代の事なので、今はよく分かりませんが、関東では千葉大、聖隷佐倉市民病院が詳しいです。
ウェディングドレスを着る時、きれいな背中だったらと何度思ったことか。
どうか少しでもこの書き込みが役に立ちますように。

[250. 匿名]

情緒不安定なのでうつ病だと思ってた。
すぐ生理が3ヶ月から半年間止まって体調崩してはホルモン注射打ちに産婦人科によく駆け込んでた。血液検査したら、女性ホルモンの数値が20代なのに更年期障害の人と同じ低い数値だった。
ダイエットしても効果がなかなか現れなかった。
体が普通の人より疲れやすくなった。


たまたまバセドウ病の知人から病気の話を聞いた時に自分と真逆で何か引っかかり、大きい病院の内分泌科で調べてびっくり。
甲状腺低下症で、腫瘍まで見つかりました。

身に覚えがある方は一度検査に行ってみてください。機能低下してる時に妊娠したら、流産の原因になったり子供の発達に問題が出てくるそうです。

[251. 匿名]

93さん、232さん
私も1型糖尿病です。
生活習慣病と間違えられて、若いのに…と言われたりします。
病院の先生も1型に詳しくないのか特に指示はないんです。同じ1型の方のブログを見たりすると
勉強になります、

[252. 匿名]

私も物心ついた頃から耳を塞がれてるような感覚があり、耳鼻科に行ってもわからずそのままでした。
きっと耳管開放症ですね…誰に言っても伝わらず…ただただ不快ですよね。
あとここ見てて外転型発声障害にも当てはまる気がします。話してる途中で息が続かないような感じで声が出なくなることが。
知らないだけで病気だとはびっくりです。

[253. 匿名]

スモールハート
生まれつき心臓が小さいです
移植しないと大きくなりません
そのこともあり頻脈と不整脈があります

[254. 匿名]

珍しくないかもしれませんが骨髄炎です。
気付いた時には血管が膿でほぼ塞がっている状態で遅ければ詰まって死んでたと言われました。
何度も再発していて今のところ完治する見込みがないです

[255. 匿名]

既出ですが、私も掌蹠膿疱症でした。
15年前に罹患し、3年間治らず、大変でした。私の場合は手には一切出ませんでしたが、足の裏が酷かったです。酷すぎて？大学病院で写真を撮られたほどです。

ただ、急に治り、14年間全く症状が出ていません。医師も「何で治ったのか分からないね」と言っています。
私に思い当たるのは、たばこを止めたことです。

[256. 匿名]

私もＩｇＡです。127さんは扁摘パルスされたのでしょうか。
私はパルスはしていないのですが。お互い身体を大事に生きていきましょう。

[257. 匿名]

子供が１型糖尿病です。
原因がはっきりせず、先生にも「運が悪かったとしか言えません」と言われました。
自分で１日4回の駐車と血糖測定、友達より荷物が増え、お菓子を食べるにもジュースを飲むのにも注意が必要。
今の医学では治らないと言われていますが、ips細胞の山中教授が直してくれるのを信じて、藁をもすがる思いで歯髄細胞バンクに登録しました。
せめて健康なからだに戻してお嫁さんになる方にお渡ししたい一心です。

[258. 匿名]

常位胎盤早期剥離で大出血からの
播種性血管内凝固症候群（ＤＩＣ）になりました。
出血が止まらなくなるので、子宮を摘出して止血しました。

[259. 匿名]

特発性大腿骨頭壊死症
24歳で人工股関節を入れました。

血液の循環が途絶え、骨が死んでしまう。骨が潰れてしまう。足を地面に付くことすら泣くほど痛かった。日に日に歩けなくなって、足も開かなくなって、すごく不便だった。

[260. 匿名]

215
私もリベド血管炎です。4〜8月になると膝下に潰瘍が出来て、皮膚が壊死してとても痛い…
それ以外の時期はなんともないのに。
脚が傷だらけ痣だらけで、夏場はずっとタイツかレギンス履いてます
原因不明で完治しないのが最悪ですよね

[261. 匿名]

聴覚処理障害です。
話してることはわかるのに、聞きとれない、理解できない。
何度も聞き返すと嫌な顔されるし…けど何言ってるか一度ではなかなか理解できないし…
これといった治療法もないので毎日もんもんとしてます。

[262. 匿名]

242さん
私は診断されて3年です。たまたま物もらいで眼科に行ったときに眼圧が高い事がわかりました。その時は眼圧28でした。
私も食事や薬なと注意して病気とうまく付き合って行きたいと思っています。
同じ高眼圧症の方のお話とても参考になりました。本当にありがとうございました(*^^*)

[263. 匿名]

突発性血小板減少性紫斑病
重度鉄欠乏性貧血

酷いときは鼻血や歯茎からの出血が止まらず、１日出っぱなし…
輸血とステロイド投薬で、日常生活に問題ないレベルを維持してます。
自己免疫疾患で、自分の血小板を攻撃してしまうらしく、原因不明。
放置すると、最悪脳出血や心不全など危ないそうで、定期的に病院通ってます。

[264. 匿名]

私も７９さんと同じ菊池病、別名が組織球性壊死性リンパ節炎になりました。
ある日突然寝違えたかな？という片側の首の痛みと発熱。医大で癌か白血病かエイズと言われ、MRIを撮ってもわからず、かと言って入院にもならずに放置されていました。
毎日38度〜40度の熱が1ヶ月半続いて体が弱り、這ってしか動けなくなり、体重が30キロ台まで落ちました。
そんな時、紹介でとある大きな病院で診てもらったら、菊池病の疑いでそのまま即入院、
生検の結果菊池病確定しました。
その先生が菊池先生に師事されていたとかで、すぐわかったようです。ラッキーでした。
今は元気で再発も無いですが、病院の既往歴に菊池病と書くとお医者さんでも知らない方が多くいて、詳細を聞かれたりします。

[265. 匿名]

息子も漏斗胸です

おっぱいとおっぱいの真ん中辺りが凹んでいるって言えばわかりますか？
軽度らしく、生活に支障はありません
見た目が悪いくらい
今、13才で肉付きも良くなってきたので
目立ちにくくなりました
小さい頃は本人が気にしていて
水泳の授業で、友達にツッコまれていたらしいです

手術は両方の脇の下から
ものさしのようなものを入れて
胸の真ん中を内側から盛りあげると聞きました

[266. 匿名]

トピ主さん。私も耳管開放症です。
自声強調や呼吸音が響いたり、バキッて音したり…
本当にイライラするし辛い病気ですよね(;_;)
目に見えないので周りからの理解も得難いし。
私は幸い、カミキヒトウという漢方が効いて、今はだいぶ落ち着いています。20年付き合われてるという事なので、もう使われてるかもしれませんが…
トピ主さんの症状が1日でも早く楽になられる事を祈ります。

[267. 匿名]

脳動静脈奇形
生まれつき脳の血管、動脈と静脈が直接繋がってしまい、血管が破裂しやすい。

高次脳機能障害
記憶が短時間しかもたない。疲れやすい。ボンヤリする。感情の起伏が激しくなる。等いろんな症状がある。見た目普通に見えるが精神障害の手帳の対象です。

脳動静脈奇形破裂から高次脳機能障害になりました。本人より家族が辛いかも。本人は病気の意識が無いことが多いです。

[268. 匿名]

169さん
私の夫もサルコイドーシスでした。
肺に肉腫がありましたが、1年半くらいたって自然と治りました。
169さんも治りますように。

[269. 匿名]

155,160
通報されてとっくに削除されたと思ってたのにまだ残ってるんですね...
無神経過ぎて、皆さん最初から相手にしてないんだろうな～。
心の狭い私は即通報!携帯からも、ＰＣからも。
奇病だなんて差別用語では!?今はそう見えても、数年後には原因や治療法が見つかることも多いです。
友人の曾祖父は、今思えば重症のアトピーなのに、当時周りにいなかったのか、伝染する悪性皮膚炎と言われて、座敷牢(!!)に隔離されていたそうです。
「自分もかなりひどいアトピーだから、時代が時代だったら私も座敷牢だよ～」と言ってました。
トピずれ失礼いたしました。深刻な方も、善意で書き込んで下さっているので、不快な言葉は謹んで欲しいです。

[270. 匿名]

バセドー病で、2週間後の採血服薬。
再発したのでショックでした。
甲状腺機能後進症(正式名)

[271. 匿名]

私は、全頭性脱毛症。
出産後どんどん抜け毛がひどくなり、産後の脱毛かと思っていたら、止まらず毎日毎日恐ろしいくらいに抜けていき、あっという間に全ての髪が抜けてしまいました。

酷いタイプだったので、眉やまつ毛、下の毛も抜けてしまい…。

免疫疾患の一種です。はっきりとした原因があるわけでもなく、ちゃんとした治療法もありません。ステロイドを飲んだり塗ったりしてますが、発症して4年。まだ完全には元に戻ってはないです。
幸い、眉やまつ毛、下の毛は自然と生えてきてくれたので、今はウィッグや帽子で隠してますが、鏡で自分の顔を見るのが辛いです…。

この病気は、痛くもかゆくもないですが、精神的な苦痛が伴います。最初の頃は、本当に外に出るのが嫌で、人の視線も気になり、引きこもれるものなら引きこもりたかった。

[272. 匿名]

特発性血小板減少性紫斑病（ITP）

血小板数が2〜3万になり血が止まりにくい、紫斑ができる等の症状が出ます
身体もだるいです
国の難病指定でした
高校生の頃発症し病院に通いましたが治らず
その後放置を経て、30代半ば、妊娠を機に何故か自然治癒しました！
不思議です

[273. 匿名]

プロラクチノーマです。
脳の下垂体に腫瘍があります。
前の方に、成長ホルモン産生の方がいらっしゃいましたが、わたしはプロラクチン産生で、
プロラクチンという母乳を出すホルモンが異常に分泌されるものでした。
プロラクチン産生のものは、薬での治療が有効で、今はほとんど見えないくらい小さくなりました。
妊娠も不安でしたが、妊娠中も服薬を続け、無事に元気な男の子を出産しました。

病気に気付いたのは、生理が止まったことと母乳のような分泌物が乳首から出たことで産婦人科に行き、血液検査でプロラクチンの値が高すぎることで総合病院の脳外科を紹介され、MRIで分かりました。

薬は続けなければなりませんが、日常生活は支障なく送れています。完治はできるのか分かりませをんが、できればいいなと思っています。

[274. 匿名]

好酸球性胃腸炎の方、結構いらっしゃるのですね、うちの母もです。

3年前はまだあまり知られた病気ではなかったらしく、病院を何件も周りやっとわかりました。
3件目の病院ではスキルス胃癌の末期と誤診され、モルヒネ治療をされるとこでした。
本当に病院選びって大切だなと痛感しました。

今はステロイドで症状を抑えてますが、完治は無理なのかなあ…
今でも胸がつっかえることが多々あるみないなので、どうにかならないかと…

[275. 匿名]

掌蹠膿疱症…
奈美悦子と同じ病気…

[276. 匿名]

みなさん、ご苦労されてるんですね。
私はまだ日常生活に支障がない分楽なのかもしれませんが。。。

分裂膝蓋骨です。
生まれつき両膝の皿骨が分裂しています。
全速力で長距離走ったり膝に負担を掛けることがあまり出来ません。ふいに膝を床に付いたりすると痛みが走る事があります。
100人に1人くらいの割合で生まれるらしいです。

[277. 匿名]

川崎病

[278. 匿名]

皆さんの大なり小なりの病気の辛さを察します。病気は罹った人にしかわからない苦しみがあり、私は自身も含め、ここの皆さんが寛解、回復、病気と上手く付き合う、再発防止を心から祈ってます。
身体と心が良くなっていきますように。

[279. 匿名]

下垂体機能低下症です。出産でもなる人いますが、私は脳腫瘍で、手術の時、下垂体に触れてしまい、この病気になり、不妊ですが、妊娠より、自分が大事です。

[280. 匿名]

54さん

私も同じ痙攣性発声障害です。
震えたり途切れたり…人と話すのも辛くなりますよね。
私は電話が特にダメなので病院の予約なども億劫です。
絶対に聞き返されます。
体は元気だからこそ、辛さをわかってもらいにくい病気ですよね。
頑張りましょう。

[281. 匿名]

酒さ【しゅさ】という皮膚炎です。

火照る、赤くなる、ガサガサする、痒い、痛い、などの症状が顔に出ます。
名前に酒の字が付いてるけど、酒は一切関係ないです。
肌の表面のバリア機能の役割をしてる表面膜？みたいなのがものすごく弱く刺激に過敏で
ちょっとした日光や乾燥などがきっかけで
症状が出てきます。

私は2人目の出産後に何度も上記の症状を繰り返し、「化粧品が合わないのかな？」と思ってたけど皮膚科にいって酒さだと診断されました。

顔に症状が出るのでとても辛いです。

症状が治まって、治ったかな？と思っても1週間後にまた悪化したり…
体質のようなもので、良くなったり悪化したりを繰り返すので完治は難しく上手く付き合ってくしかないそうです(´･ω･lll)

真夏でも顔を守るため、症状を隠すためマスクが欠かせません。

化粧品や洗顔料の成分でも刺激になって顔が赤くピリピリするので
スキンケアはぬるま湯洗顔にワセリンだけ。

今も顔が火照って痒くて辛いです。

[282. 匿名]

心室中核欠損です。

心臓に本当に小さいですが
穴が空いてます。何も問題ないけど！

[283. 匿名]

ヒルシュスプルング病

子どもですが、生まれつき腸管細胞がない病気です。腸のぜん動運動が出来ないため便やガスの排出ができません。細胞がない部分が短い5センチ程度の子が多数のようですが、うちの子は30センチありませんでした。術後は腸が短くなったのと肛門の筋肉がゆるくなり10歳現在でも漏便がありオムツです。

[284. 匿名]

22〉もっと柔らかい言い方してみては？
突然にすみません。

[285. 匿名]

海綿腎

[286. 匿名]

207です。

>210さん
金属アレルギーの検査しました。血液検査と生検(患部の一部を切り取る検査)も一緒に。

掌蹠膿疱症の原因かと言われてる金属アレルギーも扁桃腺も異常なく、私の場合 喫煙が原因じゃないか、と言われました。
でも喫煙が原因なのかはハッキリとした検査結果が出てる訳でもなく曖昧ではあります。
ビオチン療法をネットで知り担当医に聞いた所、否定されました…
なので今は光線治療と処方された軟膏を塗るだけの治療を続けてます。
年明けから禁煙外来に行く予定。
ガサガサの手足はもう嫌！早く治したい！！

[287. 匿名]

ガングリオン
入院して摘出しました

[288. 匿名]

wpw症候群
問題ないらしいけどね〜
自覚症状ゼロ
検査費用が高かったな

[289. 匿名]

先天性の難病。
人数が少ないこともあり病名は書きたくないけど、骨が弱くて、子供の頃はよく股関節とかを骨折してました。寝たきりのこともあったなあ。
まあ、下肢の障害者です。

ラインで、知り合いの年上男性たちと楽しくやりとりしてるんですけど、ちょいちょい「僕(俺)子ども欲しい」って(°Д°)。
付き合ってはいませんので、世間話なんだろうけど…。
私が子供の産むのが難しいって気づいておくれ～！

[290. 匿名]

群発頭痛です。
最近ではダニエルラドクリフさんが同じ病気であることを公表しましたが、別名自殺頭痛と呼ばれるほどの激痛が、1〜3年おきに1ヶ月から3ヶ月、毎日おなじ時間に発症します。

[291. 匿名]

珍しいのかな？
子供の頃に自過中毒になりました。
過度のストレスでブドウ糖が体内から減り、胃の内容物が腐り、食べれなくなるので体重が10キロ以上減りました。
あまり笑わなくなって体重が減ったので病院に行ったらその病気の診断されました。
甘いものをいっっぱい食べ、親に甘えたり、とにかく好きなことをしなさいと言われました。学校も休みましたよ(-ω-；)

[292. 匿名]

私ではなく身内がジストです。
癌ではないが癌のようなもの、と。
胃ジストの方はブログ等で見かける事が多いですが、大腸なので患者数が少ない。
薬も2年位で効かなくなる（次の薬もあり同じ。その次の薬は癌用の薬なので効くか未知数）
薬も一錠が馬鹿高く…お金が無い方は諦めたりするらしい。
とにかく情報交換出来る場が欲しい。

１．GIST（消化管間質腫瘍）について

GIST（ジスト：Gastrointestinal Stromal Tumor）は、胃や腸の消化管壁の粘膜下にある未熟な間葉系細胞に由来する「肉腫」の一種とされ、いわゆる「がん」とは異なります。消化管粘膜下にできる腫瘍はGISTだけとは限らず、良性の平滑筋腫、神経鞘腫や悪性の平滑筋肉腫などもあります。その発症率は年間に10万人に対して1～2人くらいとされ、まれな腫瘍です。発症には男女差がなく、中高年に好発（60歳代でピーク）します。

[293. 匿名]

伝染性単核症
キス病というものです…

[294. 匿名]

私も掌蹠膿疱症です。
金属アレルギーで白金以外は全部ダメです。
タバコをやめ、銀のかぶせ物を取り、ビオチン療法を続けて3年ぐらいで
みるみる軽くなり、10年以上経った今ではほとんど出なくなりました。
体調がわるかったりすると少し出てきますが
歩けないほどひどくて、胸骨が痛くて苦しかった日々が嘘のようです。
夏にミュールが履けないことが本当に悲しかった。
健康に無関心だったけど、この病気になってから
気を使うようになりました。

[295. 匿名]

前に書いてる人もいますが、多発性硬化症です。
幸い脊髄への病巣だけですが、脳に病巣ができたらと思うと気が気ではありません。主治医の先生が言ってましたが、これは本当に周りの理解を得るのが難しいと。今のところ完治ということはないそうですが、子どもも小さいし、１０年後２０年後、歩いていたいとは思います。

[296. 匿名]

ティーチェ病

ある程度したら治りましたが、当時はネットで検索してもなかなか情報がなくて不安でした

[297. 匿名]

網膜色素変性症

視野が極端にせまい。夜盲。
球技ができない、人混みをまともに歩けない。
人ぶつかる。差し出されたものに気づかない。
まわりからみたら普通なのでただの無礼な人と思われがち。

[298. 匿名]

色素性痒疹

6年前に突然発症しました。
胸や首、背中など上半身にぽつぽつ蕁麻疹のような痒みの伴う湿疹ができては治りの繰り返しで。

大学病院に行き診てもらいましたが、触診もせず視察だけでただの湿疹ですねと言われ、ステロイドの塗り薬とステロイドの飲み薬を処方されました。

ステロイドの塗り薬を10本も処方されましたが、一向に治らず酷くなる一方で。
飲み薬はネットで調べたらとても副作用の強い飲み薬だと知り、怖くて飲みませんでした。

その後、県内で有名な皮膚科に行き診てもらいました。
家庭の医学のような本でこれかもしれませんね？って見せられたページが色素性痒疹という病気のページでした。
診ただけではわからないとのことで、皮膚を削り検査をしてもらいました。
後日結果を聞きに行きましたが、断言できる原因はわかりませんでした。

ただその先生はすごくいい先生でした。
そしてこの病気にはステロイドは全く意味がないと言われました。

それ以来ずっとこの病気と付き合っています。

調子のいい時はまったく現れませんが、忙しくて食生活が偏ったりお酒を飲みすぎたりするとひょっこり再発してしまうのでなるべく食生活に気を付けて生活しています。

できてしまっても何もしないで放って置くといつのまにか消えていてまたできて、そんな繰り返しです。

[299. 匿名]

珍しいか分かりませんが、精神的なもので
乖離性同一障害です。

いくつも人格があって人が変わってしまいます。ちなみに変わってる間は覚えてません。

[300. 匿名]

49
めずらしくはない。

[301. 匿名]

母が尋常製乾蘇という病気です。
皮膚が白く乾燥しとてもかゆみを伴います。
フケみたいに見えるし、うつりそうと思われますがうつりません。
なかなか治らず何十年も苦しんでいます。

[302. 匿名]

去年の今頃、結成性紅斑と診断されました。
免疫不全の一種です。
膝から下に無数の痣のような小さな紅斑ができ、みるみる間にひとつの大きな紅斑に。
脚全体が大きく腫れ上がって、歩行困難にまでなりました。
特に体調には影響なかったですが、何より見た目がグロテスクなため精神的に落ち込みました。
ステロイドの服用で冬の時期には風邪を引いたり、地味につらいです。
今は症状も落ち着いてだいぶ経ちますが、原因がはっきりするものではないのと、母が同じく免疫不全のある症状に長年悩まされているのでまだまだ安心はできず、痣らしきものには過剰に反応してしまいます。

[303. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。

今は漢方で落ち着いています。
お尻から血が出たときは大腸がんかもと
悩みました。

[304. 匿名]

深部静脈血栓症です。

はっきりした原因は不明ですが、医師からはつわりが関係しているかもといわれています。
ちょうどつわり時が真夏で、とてもひどいつわりで水分すらとっても吐く状態だったので、水分をとれずにいたためか、そのせいで血液が固まってしまいました。
一ヶ月の入院生活の後、予定日を来週に控えた今も毎日自宅で注射を打っています。
今後も治療が続くそうで、産後母乳をあげられないことになり、そのことを考えるたびに泣いてしまいます。

[305. 匿名]

何名かいらっしゃいましたが、主人がギランバレー症候群です。
一人一人症状の重さが違い、釈由美子さんのように軽度な方もいれば、一生車椅子・寝たきりの方まで幅広いです。
主人は発症6年目で車椅子生活です。
完治は難しいですが、非常にゆっくり治る病気で命にかかわることは少ないらしいので長い付き合いになりそうです。
幼児～老人まで、いつ誰がなってもおかしくない病気なので、手足の痺れや力が入らなくなったり、呂律が回らない症状が出たら脳梗塞を疑うと同時にこちらも疑って、早急の診察をしてほしいです。
早く見つかれば見つかるだけ軽度で済みます。
10万人に1人と聞きますが。

[306. 匿名]

強皮症

[307. 匿名]

1歳の時に脳梗塞になりました。
そのため、左利きになりましたが、今は普通に生活出来ていて、再発の可能性はほぼないそうです。

[308. 匿名]

精神的な吐き気…つらい…
どうすれば治るのか…

[309. 匿名]

滑膜性軟骨腫

骨の周りに軟骨の腫瘍がいくつも出来る病気です。
関節の曲げ伸ばしが不自由になり一時期車椅子生活になってました。
完全に取り除く事が出来ないので、今は定期的に検査してます。

[310. 匿名]

子供が先天性横隔膜ヘルニアでした。

産まれつき横隔膜が無く肺に、胃とか腸が入ってしまい呼吸が、できなく産まれてすぐ手術しました。

生存率30%といわれましたが今は元気に六歳です(*´ω｀*)

[311. 匿名]

飛蚊症(ひぶんしょう)

虫や透明な糸みたいなものが見えます。晴れている日は特に見えやすいです。
医者曰く、「視力低下により、水晶体というゼリー状のものに亀裂が入っている」とかなんとか。特に害はなく、通常なら高齢者の方がなるらしいのですが、目が悪すぎて中学生でなりました。
治ることはないそうで、もう大分慣れましたが、発症当時は人に言っても分かってもらえず視線を動かすと常について動くソレに神経すり減らしたこともありました。

[312. 匿名]

珍しくはないのかもしれませんが、病名つくまでに時間がかかったので。
逆流性食道炎です。
私のタイプは、咳が止まらないタイプで、
咳が続いて肋骨を骨折しました。
最初は風邪だと思い、耳鼻科→内科。
咳喘息(アレルギー体質でもあるので)かと思い
呼吸器科へ。治らず。
たまたま、人間ドックがあり、胃カメラで発見。病名がついたら薬で治りました。
原因不明の咳が続く方は、その可能性もあります。
このトピのかたがたの病気も、少しでもはやくよくなりますように。

[313. 匿名]

亜急性壊死性リンパ節炎でした＊_＊
リンパが腫れ、40度の熱が1週間以上下がらず、毎日病院に行っても原因がわかりませんでした。
病院を変えて、エコー、血液、カメラなど検査をしてやっと診断がつきました。
結局2週間くらい熱で動けなくて、大変でしたー。
半年後再発（：：）

珍しいみたいですけど、命に関わる病気じゃないのでよかったのですが
やはり高熱は辛いのでもう再発しないことを願ってます。＾＾；

[314. 匿名]

大腸憩室炎！
激しい腹痛に発熱‥ 病名がわかるまで2ヶ月
5件の病院いったし 救急搬送もされた。
繰り返すから怖いです

[315. 匿名]

110さん　
かなり遅レスですが、私も足の薬指が短いです。
生活にまったく支障はありませんが。

以前、足の親指が痛くて整形外科に行ったとき
親指よりも薬指のあまりの短さに驚かれ、レントゲン撮られました。

同じ人がいて嬉しいです

[316. 匿名]

内斜視です。疲れた時だけ目が寄るので見た目はそんなにわからないのですが、復視（ものが二重に見える）がひどく、夜は車の運転が怖いです。思い切って手術したのにまた元に戻ったしorz 再手術するべきかどうか悩んでます(-_-)内斜視の人は可愛いとかいう人いるけど、それはあくまで顔が整った人であって、私の場合どう見てもヒョットコ(>_<)

[317. 匿名]

メニエールはさほど珍しくないから
マイナスなのでは？
私は漢方が効きました

[318. 匿名]

死恐怖症です。
もう何年も前祖母の死をきっかけに発症しました。
死が異常に怖くてしかも「死んだら私はぢうなるのだろうか？死んだら一生眠ったような状態になるのか魂は生きたみたいになるのだろうか？」
こんな事を考えてしまっていました。

[319. 匿名]

横紋筋融解症二万超え

[320. 匿名]

>264さん
79です。
知名度の低い病気で辛いですよね。
わたしは首や鎖骨にしこりがたくさん出来て生検のために取り出す手術をして菊地病とわかりました。

県立の総合病院で耳鼻咽喉科にかかっていましたが、何の説明もなくステロイドを出されて終わり。
体調不良が続いたために、大きな病院で診察を受けようと紹介状などをお願いしても書いてもらえず大変でした。
その後、大学病院でも何にもできないと帰され地元の血液内科にかかりましたが、やはり何も出来ないと言われた上に、今後うちの病院では診られませんから！と突き返されました。
今後再発してもどこへ行けばいいのか分からずに不安です。

[321. 匿名]

1型糖尿の方いるんですね。
私の母もです。
同じ糖尿病という名前ですが、生活習慣病の2型糖尿とは全く違います。みなさんの理解がなくてとても辛い思いをしてます。
甘い物食べ過ぎたわけでもなく、ある日突然、ランゲルハンス島が機能しなくなるんです。インスリンが分泌されなくなります。治りません。
成人より子供のほうが発症率高い、原因不明の難病です。
糖尿病にも種類があるってこと、知って下さい。

[322. 匿名]

かまってちゃん病

[323. 匿名]

自律神経失調→鬱→躁鬱→統合失調症

酷いわこのたらいまわし状態

[324. 匿名]

ここに書き込んだ人の病気が完治もしくは楽になりますように。
心から願うよ…

私は珍しくない婦人科系などの病気を二つ持ってます。

トピずれでごめん。

[325. 匿名]

紫斑病

[326. 匿名]

円錐角膜。
14歳の時に発症。そこからずーーーっと19年、特殊なレンズで押さえつけてますが、辛いです。
ガルチャンの方でも居ますかね……？

[327. 匿名]

多形滲出性紅斑
指の関節や肘や膝とか関節の所に二重丸のぶつぶつが左右対称でできるやつ(´･_･`)痒みがある人は少ないみたいだけど、私の場合痒いし痛い！1回でき始めると治るまで1ヶ月くらいかかるし、手とかは人目につくところだからすごく嫌だ(´･_･`)年に何回かなるから病院は行ってるんだけど、原因不明って言われるからもやもや。原因が分かれば防げるのになー

[328. 匿名]

バルトリン腺嚢腫
膣の横にある袋に腫瘍が出来て腫れる病気。
麻酔なしでメスで５mm程切られて膿を出し、
傷口が閉じないようにわざと周りを
ぐるりとかがり縫いされました。
あんなに痛い思いをしたことはない。

[329. 匿名]

側弯症です。子供の七五三の家族写真で私だけ左に傾いていて
なぜだろうと思い、整形外科に行きました。
元々なで肩の為肩こり、頭痛がひどかったのですがそれに加え側弯症と
発覚しました。
他にも腰の骨の歪みややストレートネックと分かり、今ではヘルニアに使う注射を打つか
カロナール３００を飲んで痛みをごまかしています。

手術まではいかないのですが、毎日この痛みが続くと思うと泣きそうです。

[330. 匿名]

心房中隔欠損。　　そこまで珍しくはないかなー？
ただ、発覚したのが１３歳。　手術は来年の夏なんだが、いーんだろうか(´･ω･｀)

[331. 匿名]

脊椎関節炎(強直性脊椎炎)を発症しています。
数年前から背筋痛があり、去年から関節も痛みだし、定期的に38℃台の熱も出るようになり
大学病院で血液検査したら、HLAという白血球の型？が陽性だと言われました。
ステロイド剤と痛み止めで症状を抑えて、上手に付き合っていくしかないようです。

[332. 匿名]

手掌多汗症
手のひらに異常に汗をかいてしまう。手をつないだり、手を触れたりすると気持ち悪がられ文字を書くと紙が汗で破れる。
もちろんふざけてハイタッチもできない。汗をかかないのは睡眠中だけ。暑かろうが寒かろうが掌だけ異常な汗。コントローラーやマウスもビショビショ。気になる人から「え、お前手のひらやばっ！笑」って言われたことも何回もあるから手を繋げないように手を組んだりするのが癖になった。
28年間これで生きてきたけど、やっと手術の決心がついて、今はサラサラの手を手に入れました。ちなみに手術は代償が、かなりの確率で現れるので、覚悟が必要です。

[333. 匿名]

シェーグレン症候群です。
25歳の時に献血してからわかりました。
目や口の中が異常に乾いたり、たくさん歩いたり立ちっぱなしだと足に痛い内出血がたくさんできたりします。
辛いことたくさんあるけど、誰にもわかってもらえないです。

[334. 匿名]

私も長年、耳管開放症でした。
カラオケも行けないし、苦痛でしたが、
環境変えたら、見事に治りました！！！
なんでも「ストレスが原因」と片付けるのもどうか、と思いますが
私の場合は、完全にストレスが原因だったんだと思います。

[335. 匿名]

脊椎関節炎(強直性脊椎炎)を発症しています。
数年前から背筋痛があり、去年から関節も痛みだし、定期的に38℃台の熱も出るようになり
大学病院で血液検査したら、HLAという白血球の型？が陽性だと言われました。
ステロイド剤と痛み止めで症状を抑えて、上手に付き合っていくしかないようです。

[336. 匿名]

仲良くさせて頂いているママ友さんの、
パンツから出ていた脚の部分が痣だらけ傷だらけで、
転んだのかな？と思って聞いたら
私おっちょこちょいだからすぐ怪我しちゃうんだよね〜
とあっけらかんとしていましたが、
病院に通っているみたいだし、
もしかしたらココに挙がっている病気の一つなのかな？
と思いました。
無知は罪ですね。ごめんなさい。

[337. 加津庸介]

ツッコミウズウズ病
なんでもつっこみたがる
関西人に多いらしい

[338. 匿名]

重い病状ではありませんが
月状骨軟化症・キーンベック病です。
手首にある骨（月状骨）が壊死してしまう病気です。
何年か前に手を使う仕事をしていて激痛が続き、何軒か病院にかかり発覚しました！
その仕事は手に負担がかかる為出来なくなりました。

[339. 匿名]

わたしではありませんが、父が骨髄線維症、未婚で私たちと同居していた伯母が成人T細胞白血病（感染性白血病）で亡くなりました。
骨髄線維症は、文字通り骨髄が線維化してしまい血液を作ることができなる病気。
若ければ骨髄移植という治療も選択肢になるそうですが、父は適用年齢（60歳）を越え、かつ状態がよくなかったため移植自体に耐えられないということで、「打つ手なし」となりました。

成人T細胞白血病は、感染者（キャリア）は日本全国に100万人程度いて発症者は年間700人程と言われており、「発症することがまれ」なのですが、発症してしまえば有効な治療法がありません。

つまり、父も伯母も「どうしようもできない」といわれ、ただ弱っていくのを見守るしかありませんでした。
2人とも体調不良を訴えて半年ほどで亡くなりましたが、「治療法がない」という絶望感が心身を悪化させ、みるみる弱っていきました。
本人たちも、看病するわたしたちも、本当につらかった。

医学の進歩は目覚ましいですが、このような思いをする方々が居なくなる日が少しでも早く来るといいです。
また、希望を持つことは本当に大事だと感じました。患者さんも看病する方も、どうぞ希望を持つづづけられますように。

[340. 匿名]

寒冷蕁麻疹
珍しくないかもしれませんが、高校生の時に発症し10年近く治ってません。
寒い所から暖かい所に移ると肌が出てるところが蕁麻疹が出て　物凄く痒くなり　暖房のところで温めると少しずつ元に戻ります。今の季節　とくにツラいです。

[341. 匿名]

VDT症候群

グラフィックの仕事やってるんですが、モニタの見過ぎで、
頭痛やフワフワめまいが治らなくなってしまいました。
何をしててもエレベーターに乗ってるみたいな感じで、
ひどいときは吐き気で寝込むようになり、休職しました。

神経内科の教授でも高齢の先生だと診断できない人も多くて、
眼科で専門医を見つけるまでに時間がかかってしんどかった。

1ヶ月ほど休養してようやく治りました。
高級なモニタに変えてからは、かなり軽減されてます。
安価なモニタはあっという間に目にきます。

[342. 匿名]

160みたいなのは
この先何があるかわからないと思うわ。

[343. 匿名]

ロキタンスキー症候群です。
生まれつき子宮と膣がありません。
現在患者の会を立ち上げて代表を務めています。

[344. 匿名]

ナルコレプシーです。
昼間はとにかく眠くて、夜は眠れません。
薬飲んで何とか生活してるけど、治療法はないし、薬代は高いし、人に理解してもらえないし、いろいろ大変です。

いろんな病気な方がいるんですね…。
みなさん頑張りましょう♪

[345. 匿名]

透明中核脳腫

[346. 匿名]

110さん　
かなり遅レスですが、私も足の薬指が短いです。
生活にまったく支障はありませんが。

以前、足の親指が痛くて整形外科に行ったとき
親指よりも薬指のあまりの短さに驚かれ、レントゲン撮られました。

同じ人がいて嬉しいです

[347. 匿名]

微小変化型ネフローゼ症候群という簡単にいうと体内に水がたまって浮腫む病気です
子どもがよくかかるらしいですが25歳の時に発症し産後にも再発しました
腎生検で同時に127さんと同じIgA腎症ということが分かりましたがこちらは軽い症状でした
治療はステロイドで他の腎臓系の病気の方と同じくムーンフェイスといって顔がまん丸になったり他の副作用もあってとても辛いです
B型肝炎のキャリアでもあるせいかそのステロイドの治療でウィルスを活発化させるようで同時にバラクルードという高い新薬も飲まなければならず経済的にもきつかったです
ネフローゼ症候群はまたいつ再発するかわからないので風邪ひいたり疲れたりすると心配になります

[348. 匿名]

変形性股関節症です。

股関節の軟骨がすり減っている進行期です。
末期には骨と骨がぶつかるようになり、激痛が走ると聞きました。
そうなると人工股関節に入れ替える手術をするそうです。

年配の方に多い疾患ですが、２０代で発症してしまいました。
水泳以外のスポーツ全般禁止、跳んだりはねたり厳禁、
太るのも厳禁だそうです。
昔のように、痛みを気にせずに好きなだけ歩いてみたい･･･。

[349. 匿名]

今２４歳ですが、２０歳を過ぎてから網膜剥離と含歯性嚢胞（がんしせいのうほう）という病気になりました。

網膜剥離は左眼で、大学病院に入院して手術を受けました。病気自体は珍しくないと思いますが、２０代でなるのは珍しいと言われました。

含歯性嚢胞は私の場合、右の下顎の骨と骨の間に嚢胞（膿を分泌する膜のようなもの）が出来ていて、その膿が骨を溶かしてしまい、骨と骨の間には空洞が出来ていて、骨はハサミで切れる程に薄くなっていました。
今は治療の途中で、口の中から骨に穴を開け、膿を出しながら骨の厚みが増すのを待っています。因みに、初めての親知らずがその穴の中に生えてきました（笑）
あと半年位経ったら全身麻酔で手術をしますが少し怖いです。
自覚症状も全く無く、珍しい病気と言うことで発見してくれた歯医者さんも驚いていました。
痛みには強い方だと思っていますが、毎回の電気メスでの治療がとても痛く、何度も治療中に泣きました(｀；ω；´)
早く治してスッキリしたいです！

[350. 匿名]

特発性過眠症です。
過眠症というと怠けているだけだ、と言われるのが嫌です。

過眠症の代表、ナルコレプシーとは違い脱力発作などはありません。遺伝子検査でナルコレプシーとの違いがわかりました。

薬を飲んでやっと普通の起きている生活ができています。

[351. 匿名]

336
紫斑病やリベドかもしれませんね…
指摘されるのも微妙なので出来たら、ほっておいてあげてください。。

[352. 匿名]

先天性半身肥大症
生まれつき、全身の右半分が大きいです。
膝や股関節も痛いし、心臓も右半分だけが大きいので不整脈になります。

[353. 匿名]

側湾症

肩の骨が内側に曲がっていく病気
酷くなると内臓系が圧迫され呼吸が苦しくなる

[354. 匿名]

私が子どもの時に診断された病気は
脳下垂体小人症です
脳下垂体がなんらかの影響で傷ついた為普通に成長出来ず小学生高学年なのに身長が120cmでしたがホルモン注射で30cmのびました。

[355. 匿名]

サルコイドーシス

[356. 匿名]

260さん

リベドは好きな洋服着れないのが辛いですよね。
夏は本当に困ります。

[357. 匿名]

ターナー症候群とかいないかな？

[358. 匿名]

25さん、見てるかな

私も高眼圧症です。
25歳の時、コンタクトレンズを作るために眼科で検査を受けた際に診断されました。
放っておけば視野が欠けて緑内障にもなりうるとのことで、当時はとてもショックでした。

それからずっと目薬を点眼しています。年に何度かは視野検査を行っていますが、今のところは視野は欠けておらず、眼圧もギリギリですが抑えられています。

やっかいですが、お医者さんの言うとおりに点眼や検査を欠かさずに暮らすことで、悪化は防げると信じています。頑張りましょう！

[359. 匿名]

10万人に1人のCIDPです。
手足に力がはいらなくなり歩けなくなりました。ステロイドで今は普通ですけど再発を繰り返します。
医者には宝くじに当たる確率と言われました。嬉しくない…

[360. 匿名]

遊走腎

健康診断で、尿検査＋。筋肉ないから、腎臓が動いて、血尿になるとか。

[361. 匿名]

リンパ球性下垂体炎です。
下垂体ホルモンの一部が出なくなり、私の場合は副腎の機能低下、また乳汁分泌がありました。副腎皮質刺激ホルモンとプロラクチンが出なくなったためです。

微熱、筋肉痛、低血圧や低血糖発作などが頻発するようになり、検査をいろいろとして特定され、ステロイド服用となりました。今はだいぶ量が減りましたがここまで5年。一番ひどかった頃のムーンフェイスはほんとに辛かった…

[362. 匿名]

突発性血小板減少性紫斑病
弟が子供の時かかり、軽くつかんだりぶつかっただけですぐに痣になり、自然治癒力がないため母が学校の担任に虐待してると勘違いされた

[363. 匿名]

息子ですが、先天性の心室中隔欠損でした。
産まれて3日目にわかり、検査の結果、自然治癒は難しい穴の開き方をしているとのことで、2ヶ月になって手術しました。
肺高血圧症も併発していて、10ヶ月になった今は夜だけ酸素をつけています。
手術から1年くらいで完全に酸素もやめれるみたいなので、もう少しの辛抱です！

[364. 匿名]

ADEM

脳脊髄炎の一種。
高熱と頭痛が続き、気がつくと首から下が麻痺。10万人に1人の確率みたい。

[365. 匿名]

私もこのトピで病名を言ってプラスもして貰ったけど、
同じ病気で頑張ってる人が他にもいるんだな〜と
心強くなる反面、
やっぱり同じ事で苦しんでる人がまだまだいるんだな
と、複雑な気分になったりもする。

[366. 匿名]

乳癌
トリプルネガティブ
乳癌ガンの中で一番悪性度の高い治療法の少ないタチの悪いタイプのもの

[367. 匿名]

尋常性魚鱗癬
乾燥肌のすごいやつです
魚のウロコのように肌か乾燥してめくれます。
かゆいし痛いし最悪です

[368. 匿名]

メージュ症候群

[369. 匿名]

私もジベル薔薇色ひこうしんっていう皮膚病になりました..
辛かったです..

[370. 匿名]

むずむず脚症候群。

治らなくて辛い。
誰かいませんか？

[371. 匿名]

206さん、私は76さん、200さんではないのですがアレルギー性紫斑病になりました。
安静3ヶ月でおんぶやだっこで生活しました。それでも初期のひどい頃は夕方には関節が腫れ上がったりしました。一時的に蛋白尿が出たので腎臓の組織も傷んでるのかと心配しましたがその後、治って今まで5年、再発してません。

[372. 匿名]

アミロイド苔癬

肌に赤いブツブツがあって、脚や腕全体にあるので夏でも長袖&レギンスは必須です（ ; ; ）
痒い訳でもなく今以上ひどくならないように薬を塗る毎日で、どこの皮膚科でも特に完治法がないから悲しい…
。

[373. 匿名]

これは同じ病気ならプラスを押すのでしょうか？

[374. 匿名]

子供が尋常性白斑。
体の一部にメラニンが作られず、真っ白。
日本人に2%程度いるとのことで、学校に1人2人いてもおかしくないです。
そこまで珍しくはないかな？
何ヶ月か薬ぬってるけど全く効果なし。
薬変えても効果なし。
早く治ってほしいです。

[375. 匿名]

悪性高熱症。遺伝性で【全身麻酔】にかかると高熱が出る病気です。
最近は死亡率下がってきたらしいけど、、、骨折した時は一つ目の病院に断られました。

[376. 匿名]

食道と胃を繋ぐ部分でなんらかの症状が出て
食べ物が胃に落ちず嘔吐を繰り返す病気になり
最初は逆流性食道炎と言われましたが、
3件目の病院で、食道アカラシアと診断されました。
25歳の時に2度バルーン手術をしました。
なぜ、このような病気になるのかは未だに不明らしく
手術をしても完治する事はないので、
症状が出たら、またバルーン手術をするという選択肢しかないです。
でも、自分のからだの事なので体調の変化に気づいて
今日はゆっくり少しずつ食べよう。
飲み物でゆっくり流し落とそう。とかすると、大丈夫だったりします。
手術から5年経ち、うまく病気と付き合っていってます。

[377. 匿名]

病名を書くと特定できるくらい
おそらく日本で数十人位の患者数の珍しい腫瘍です
摘出手術で完治しました、先天性のものだろうということ

腫瘍とは別に臓器の若干の奇形ありこれも手術で完治

たぶん私受精卵レベルの時にエラー起きてたんだろうな～
だけど自覚症状なくごく普通に生活してました
今も一般の健康な人と変わりなく仕事し生活しています
医療が発達した国に生まれて、検査で発見できて
高度な医療を受けられ普通に生活が送れ幸運だなと思ってます

[378. 匿名]

過食症。精神の病気なるとは。。

[379. 匿名]

夫がマルファン症候群です。

今年30歳で大動脈解離になり緊急入院し、マルファン症候群とわかりました。

あまり知られていないですが、背が高く細身の方はマルファン症候群の可能性があるので、急性大動脈解離等に気をつけて下さい。

[380. 匿名]

掌蹠膿疱症です。
手と足の裏だけに水泡ができて痒くて痛くてたまらない。ウイルスでもなく、感染するわけでもなく。はっきりした原因はまだ解明されてない。奈美悦子さんが昔なった病気です。

[381. 匿名]

１型糖尿病（昔は小児糖尿病と言ってました）
原因不明、突然膵臓のインスリンが出来なくなる 大人がなる2型は贅沢病とか言われるので 小さいころから本当に嫌な思いをしました
2型は重度の方以外は薬を飲んでインスリンを効きやすく出来ますが １型はインスリンが体ではつくられないので自己注射をしなければならない
私は14才の時に発症し一生自己注射をしなければならないことを知った時親子で泣きました

[382. 匿名]

眼球振とう症

黒目が小刻みに動いています。疲れた時はいつより激しく動きます。その為か弱視で、コンタクト入れても片目0.8くらいまでしか上がりません。1.5くらいの世界を見てみたいです。

[383. 匿名]

アナフィラクトイド紫斑

紫斑が、ふくらはぎ全体に出て
象の足みたいにパンパンになった(T_T)
痛くて歩けないし
見た目が酷くて辛かった(T_T)
同じ病気になった人いるのかな？

[384. あや、]

真性多血症ー
はぁー

[385. 匿名]

双角子宮。
中で２つに子宮が分かれていて、せまい。
何度かの流産の後生まれた子供は左の子宮で育ったよ。
お腹の出方も明らかに左が出っ張ってて変な感じ。

ヘタしたら違う男性の子供を同時に妊娠することもあるので
ドラマでもネタにされていた。
（グレイズアナトミー）

[386. 匿名]

尋常性乾癬です。
背中と爪に出来ています。
背中のは数日経つと剥がれてきます。時々かゆくなるので剥がしてしまう。
爪のは人に見せたくないので、本当にイヤです。
根治には相当な時間がかかるみたい。
面倒になったので病院には行ってません。
白人に多い病気だそうです。
私は白人だったんだ、と思うようにしてますｗ

[387. 匿名]

毛巣洞(もうそうどう)
ほとんどが毛深い男の人にできるらしい…
私年頃の女なのに(笑)

[388. 匿名]

特発性好酸球増多症

[389. 匿名]

クローン病です

[390. 匿名]

３８０さん。
掌蹠膿疱症は知人がなりました。
手と足が赤くなってかゆくなるんですとね。
総合病院の皮膚科に行ったら「耳鼻科へ行ってください」と言われ二人で「ファっ！？」ってなりました。
どうやら喉を手術すると治るらしいのですが、今でも何故治るのか理由が分からない変わった病気みたいです。
でも知人は薬で完治出来ました。

[391. 匿名]

ろーと胸です。(T_T)

[392. 匿名]

13さん
私も急に苦しくなり顔が真っ赤になるほど咳き込むことがあります。
その苦しさの後は喉の奥から空気がポコポコと何回か出てくる感じもあります。
同じでしょうか…?
どの病院に行っても原因不明です…

[393. 匿名]

原発性無月経
18歳までに自力で生理が来ないこと。私も、16歳と18歳の時に違う婦人科で見てもらったんですが、どちらとも「子宮がない」と言われ、大学病院への紹介状はもらったんですが、ないなら行っても意味ないと行かず、
21才の時に、紹介状が勿体ないからという理由で大学病院へしぶしぶ言ったら、女医さんから「子宮は小さいですがあります」と言われ、「何でもっと早く来なかったの？」とも言われました…。
それから、エストラーナという子宮辺りに貼る薬やら女性ホルモンの薬やらで二年前に生理が来て、一度だけ薬飲まずに自力で生理来たこともあります!!
今はまた薬飲まないと生理来ないし、先生からも「長い時間、体を休ませてしまった分、これから何年もの付き合いになるかもしれない」と言われました。
妊娠も出来るか分からないし、あと胸があまり成長してなくて男の人ともつき合えるか不安ですが、これが自分なんだって頑張っていきたい。

[394. 匿名]

いくつか書かれていましたが私はレックリングハウゼン病です。
身体中に大小からなるカフェオレ班があり繊維種も何個かあります。眼の奥に出来た無数の繊維種により右眼は失明、両耳が聞こえにくいです。背骨から腰にかけS字に骨が曲がっていて寝返りが出来なく朝起き上がるのに5分くらいかかります。 頭の中にも外にも大小の繊維種が出来て、正月明けに手術です。時々、両腕から手首にかけ痺れと痛みが伴い戦っています。腿もズキズキ痛み仕事中もしんどいです。
大人になってからも好奇の目で見られ悪口言われています。

人によって症状も異なりますが今私にキツイのは医療費です。
会社の保険に入っているから3割負担ですが手術となれば高くなるので月18万ではカツカツの生活です。
ここに書かれている皆の病気が治ればいいのに…。

[395. 匿名]

127さん、256さんと同じIgA腎症(アイジーエーじんしょう)です。

尿検査で尿蛋白と潜血がずっと出てました。(先月は尿蛋白４＋、潜血３＋)
風邪などの感染症に罹ると、コーラみたいな色の尿も出ます。
腎生検をして、来年から扁桃腺を摘出してステロイドパルスをします。
ステロイドの副作用が怖いなぁ。

来年から難病指定になります。

[396. 匿名]

私も漏斗胸、耳管開放症です。漏斗胸はブラや服選びが難しく悩みの種です(T_T)
耳管開放症も勤務中や疲れた時に頻繁になり辛いです(T_T)

[397. 匿名]

母がパーキンソン病なんだけど
鬱の薬からなったんじゃないかと
付け焼き刃の知識で考えている

鬱病の私も左手がよく震えているらしい
何とかせねば

[398. らふさん]

我が家の次男坊、26もたまにブルッとやってる！
赤ちゃんのまんまだな？！
ほとんど気にしてない様子。
他にもいるのね

[399. 匿名]

口唇口蓋裂

[400. 匿名]

娘が先天性胆道閉鎖症で5才の時に生体肝移植しました。

[401. 匿名]

生まれた時から扁平胸です。
手術とかの必要はないそうですが、体力は無いしとにかく病弱です。

漏斗胸の人が多くてビックリ！
兄弟が漏斗胸でした。
３０年以上前ですが産まれた時に診断され手術を勧められ、
０歳の時に手術の予約を入れ通院をして６歳で手術をしました。２０歳まで通院してましたよ。
手術を受ける頃には大人の拳が収まるぐらい凹んでいました。
ガリガリのヒョロヒョロでスーパーの冷蔵食品売り場で唇真っ青にしてガタガタ震えていたのを
今でも憶えています。
東京女子医大でしか手術が出来ないと言われ、個室で無いとダメと言われ３ヶ月の入院でした。
国からの援助も出ましたが、個室だったので３０年前で１００万以上の金額がかかりました。
胸の上の辺りから、みぞおちの少し下までガッツリ大きな手術後が残ってます。
少し前に漏斗胸の事を思い出して、色々調べたんですが今は内視鏡で手術できる病院もあり
１０万とか２０万で済むみたいです。しかも入院期間は１週間とのことです。
ついでに大人でも受けられるとか･･･

女の子だと軽い場合は胸が大きくなるので、手術の後が大きく残るので男の子ほど薦められませんが
内視鏡なら1センチの傷が３ヶ所とかで済むので気になる方は調べてみては？

[402. 匿名]

50さん
わたしも同じレックリングハウゼンです。
身体にたくさんあります
とくに背中や腕、顔にも少しあり、
本当に辛くて、夏にも半袖が着れなくていつも七分袖などで隠しています
なので水着なんて小学生以来着たこともないし
友達に温泉誘われても行ったことがないです

接客業をしているのですが
腕見たおじさんに「それはなんだ、おまえの性格がわるいからそんな風になるんだ」と言われ辛かった
自分だってなりたくてなってる訳じゃないのに

[403. 匿名]

子宮頸がんの中の腺癌。
初期でも再発、転移率がたかいので、子宮、卵巣、卵管、リンパ節、膣の一部を切除しました。39歳のときなので、それから女性ホルモンが出ず更年期で苦しんでいます。

[404. 匿名]

肺気胸、別名イケメン病にかかりました。
名前の通り、すらっと背が高く痩せ体型の男性に発症率が多い病気ですが学生の頃に発症しました。
芸能人で言うと、嵐の相葉くんや佐藤健、ナイナイの矢部っちなんかが罹患してますね。
自然気胸は、肺に突然穴が開き、空気が胸腔内に漏れて肺が圧迫され縮んでしまう病気で、突然かなり激しい胸の痛みに襲われ、息苦しさや咳などの症状を伴います。両側の肺に同時に起きれば命の関わることもあります。
自然治癒の場合の再発率は約60%
ちなみに自然治癒だと処置扱いなので全身麻酔の許可が下りず、部分麻酔で切開、ドレーン挿入しましたがめちゃめちゃ痛かったです笑

[405. 匿名]

頭蓋内出血です。
赤ちゃんの時、鼻血が脳にまわって麻痺する病気になったそうです。
今はなんともありませんが、回ったのが左側だったので、右半身が不器用で左利きになりました。

[406. 匿名]

サルコイドーシスです。

[407. 匿名]

クローン病です。今年の始めに発覚しました。
今まで出産以外で入院なんてしたことないから、健康体だと思っていたのでショックでした。
ちなみに兄も同じ病気です。

[408. 匿名]

54 さん>>280さん>>

私も痙攣性発声障害と診断を受けました。
緊張してないのに声が震え、大学病院の耳鼻咽喉科に受診しても原因分からず。
自分で調べまわって同じ症状に行き着き、結局都内の音声外来に受診してやっと診断されました。
珍しい病気だから「心理的なもの。。」と病院をたらい回しになることが多いようですね。

私はリハビリも受けました。手術の話も出ましたが学生で忙しい時期だったため受けず。
それから数年経ちますが今は症状ほとんど出ず生活できています。
でもカラオケ、電話は未だに苦手です。

[409. 匿名]

橋本病で、それ事態は珍しくないけど、一回甲状腺ホルモン値が普通の数値の200倍になり、髪の毛、眉毛は抜けるし、何も食べなくても5キロ太った。それなのに最初おっさんの医者に「太ったのは甘いものの食べ過ぎじゃない？」と鼻で笑われた。

そん時には心臓にまで負担がかかるほどになっていたのに。
みなさん、ヤブ医者には注意ですよ。

[410. 匿名]

私は胞状奇胎の処置後に侵入奇胎になり、右卵巣と卵管の切除と経口の抗がん剤治療で完治しました。
医師の最初の説明では、「胞状奇胎は割とあるけど、侵入奇胎に進行する確率は低いから」と言われていたので、まさか自分が…と精神的に辛かったです。
発症率○％はあくまでもゼロではないと、身を持って知りました。

[411. 匿名]

膠原病の一種の高安病＝大動脈炎症候群に罹患しています。症状は大動脈に炎症が起きるもので、人によっては心臓の弁膜症や腎臓不全等を引き起こす病気です。私もそうなのですが、大動脈が狭窄となり手足の脈がふれなくなることがあるので、通称脈なし病とも呼ばれて、漫画のブラックジャックにも登場してました！

おそらくこれまで書き込みされた多くの方が難病として国から特定疾患認定をしてもらってると思いますが、その制度が来年から変更となります。難病の枠が広がるのは大変良いことですが、私はこれまで無償だった薬代など負担が増えることにもなり、来年度からの医療費に頭を悩ませる日々です。

[412. さとみ]

絞扼(こうやく)性イレウスになりました。
イレウスは腸閉塞のことです。小腸に生まれつき輪っかができていて、何かの弾みでそこに腸が折り込んで入り、詰まってしまいました。
仕事で遠方にいるときに吐き気・激痛が起きて、死に物狂いで運転して帰ってきました
。結局、救急車に乗ったものの病名判明・手術までに4日かかりました。生きてて良かった…

[413. 匿名]

過敏性腸症候群のガス型です。
珍しい病気ではありませんが、
重症化すると集団の中で
生活することが難しくなります。

高校生の時は周りの反応が恐くて
冷たい言葉に何度も傷ついて
本気で死にたいと思ってました。

来年IT企業に入社することが決まり
正直ほんとにやっていけるのか
とても不安です。

このトピにも同じ病気の人がいて
この病気で苦しんでるのは私
一人じゃないんだと思って涙が出ました。
長文すいません、、

[414. 匿名]

256さん、395さん
127です。
私は腎生検の結果が予後不良群でしたので、扁桃腺摘出とパルスは諦めましたが、最近ではこの治療の成果がかなり出ていて、有効だと聞きました。
数年後、受けた治療が良い結果になっていることを心から願っています。

それから他のみなさんのコメントを読んで、本当にみなさん心身共に、なんて辛いんだろうと思いました。
世間の理解は難しいと思うので、せめて誤解はやめてほしいですよね。

[415. 匿名]

256さん、395さん
127です。
私は腎生検の結果が予後不良群でしたので、扁桃腺摘出とパルスは諦めましたが、最近ではこの治療の成果がかなり出ていて、有効だと聞きました。
数年後、受けた治療が良い結果になっていることを心から願っています。

それから他のみなさんのコメントを読んで、本当にみなさん心身共に、なんて辛いんだろうと思いました。
世間の理解は難しいと思うので、せめて誤解はやめてほしいですよね。

[416. 匿名]

子宮頸管無力症

1人目妊娠中、まだ7ヶ月なのに子宮口が開き急遽手術となり子宮頸管をくくって正規産になるまで入院しました。

2人目のときは早めに手術をし、早産予防をしたので安心していたら、臨月に入る前に子宮内胎児発育停止となり、その後も成長してくれなかったので早く出産した方がいいと言われ、計画分娩しました。

その娘ももうすぐ3歳。SGA性低身長で3歳の健診で低身長の治療の対象になるかどうか決まりそうです。

息子は耳前瘻孔で1歳半の時に手術をしました。
耳前瘻孔自体は50人に1人と珍しくないのですが、短期間に化膿を繰り返したため手術をしました。
来月は滲出性中耳炎の手術をするかもしれません。

滲出性中耳炎の手術した方いたら、お話ききたいです。

[417. 匿名]

371さん、206です。コメントありがとうございました。
現在発症して2カ月が過ぎ一時は退院できた
のですが、尿検査で血尿も蛋白出なかったのに紫斑がまたひどくなり再入院しています。
担当医師が首をかしげるばかりで退院時期もわからず、まだ小さな子供を入院させておくのが不安な日々を送っているので、治って再発もしていない方のコメントが読めて少し安心しました。

[418. 匿名]

400以上コメントあるのに、私と同じ病気の人がいない…。
副腎腫瘍からくる、クッシング症候群の方はいませんか？

クッシング症候群は、下垂体腫瘍、副腎腫瘍、医原性(長期のステロイド多量投与)などいくつか原因がありますが、私は副腎の腫瘍が原因です。

副腎は腎臓の上にある、ホルモンを出す臓器で、腫瘍ができた部分が何のホルモンを出しているかによってクッシング症候群や原発性アルドステロン症、褐色細胞腫など、病気が異なります。

私は、コルチゾールホルモンを出している場所に腫瘍があったようで、クッシング症候群と診断されました。

クッシング症候群は、過食などをしていなくてもムーンフェイス(満月様顔貌)、中枢性肥満(手足は太くない)、バッファローハンプ(水牛様肩)、体重が急激にすごく増えるという、「太る」症状が出ます。

腫瘍を放置すると、月経が止まり、血圧が上がり、糖尿病になりやすくなり、毛深くなり、骨粗鬆症になり、命に関わることになります。

病気の症状はステロイドの副作用の重い物が、全部出るという感じです。
コルチゾールはステロイドホルモンなので。

私は、摘出してない方の副腎が萎縮したままで、コルチゾールがほとんど出せず、術後と同じ量のコートリルを2年飲み続けています。
薬を飲まないと副腎不全で死んでしまいます。
3日飲まないと死ぬと言われました。
激しい運動もしてはいけません。
コルチゾールはストレスに対抗するホルモンで、健康な方は自然とストレスに合わせて出せていますが、私は出ていないし、薬で補充しているだけなので、心身ともにストレスを与えると具合が悪くなります。
薬を飲んでいるのでアジソン病(副腎機能低下症)まではいきませんが、アジソン病を薬で抑えている方と同じような状態です。

日常で困るのは、コルチゾールが少ないために低血糖になりやすい・低ナトリウム血症に傾きやすく脱水になりやすい、疲労脱力感が常にある、関節が痛い、微熱がずっと続く、調子が悪いとすぐ吐き気が出る、常に具合が悪い、無理をすると寝込む、朝起きる前に健康な人なら出るはずのコルチゾールが出ないので朝が弱く一番具合が悪い、などです。

こうして書いてみると、そんなに大変な感じは自分でもしないのですが、私の場合は残っている副腎機能が元に戻ることはなさそうということで、一生薬を飲み続けることと、今以上に元気になることはないと言われたことが一番辛いです。

100万人に6人と言われていますが、色々調べるともう少し多い気もします。

ネット、ガルちゃんでも、「デブは甘え」というコメントをたまに目にしますが、甘えでも薬の副作用でもない、病気のせいでデブになる人もいるんだよーということを、1人でもいいから知ってもらいたいと思って、コメントしました。

[419. 匿名]

側弯症です。右の肩甲骨がかなり出っ張ってます。背骨はＳ字に曲がってます。上着がないと目立ちます。６ヶ月の息子を抱っこしたりおんぶすると背中と腰に激痛が走ります。肩凝り、偏頭痛…たまに辛過ぎてもう歩けなくなるのではと大泣きしてしまいます(>_<)

[420. 匿名]

358さん
私もたまたま眼科に行ったときに眼圧が高いと言われて点眼薬を使って今はやっと、眼圧21ぐらいです(*^^*)私も緑内障と言う言葉にとても動揺しましたが医師の緑内障、しかもかなり進行してから見つかる人も多いのに
あなたは早くに眼圧が高いことを発見できてラッキーだった!!
という言葉に励まされました!!
毎日欠かさず目薬をして定期検診もしっかり受けて行こうと前向きなることができました。
同じ高眼圧症の方のお話本当に励みになりました!!ありがとうございます!!
頑張りましょう(≧▽≦)

[421. エレファー]

418

読みました。
大切な仲間が、クッシング症候群だと知ったので
少しでも理解できる様に勉強したいと思います。

[422. 匿名]

金曜から調子が悪く、今日急患で病院行ったら
多発性硬化症が再発してました。
緊急入院と言われたけど
さすがに、入院の準備してなかったから
一旦帰宅。明日から病院生活。
お正月も病院…
髄液検査辛い。
パルスも嫌。

[423. 匿名]

私も1型糖尿病です。
同じ病気の人がいて、共感しながら見ていました。親に甘えているから、そんな病気になるんだと年上の人に言われた時はショックでしたが、無知がそうさせているんですよね。
この病気がもっと色々な人に知られるようになると良いな。

[424. 418]

エレファー、ありがとうございます❤︎

[425. 匿名]

420さん、358です！

私も早く見つかった分、こうして経過観察していけて良かったと言われました。
目薬も面倒ですが、もう習慣となってしまったのでしないと落ち着きません。

４０代位から緑内障になるかも、と言われましたが、４０歳を迎えたいま、まだ高眼圧症のままです！

みんな同じように頑張っているんですね！
すごく前向きな気持ちになれました。
ありがとうございます！

[426. 匿名]

166さんへ

身近な人以外の方に、多発性硬化症の脱力感や疲弊性を理解してもらうのは本当に難しいですよね・・。

お互いに、無理せず、気長にがんばりましょうね！！メッセージ頂けてすごく嬉しかったです！！

[427. 匿名]

『慢性好酸球性肺炎』

もう何回再燃していることか…
予防法もなく、原因もわからない…



とにかく苦しい(T_T)
少し歩くだけで窒息しそうです。
喘息も併発するので、一思いに殺してください！！！と思うくらい苦しくてたまりません。

突然なりました。原因不明……
でも、思い返すとその頃人生最悪の出来事があり、ストレスは恐ろしい程のものでした。

『ストレス』

侮ってはいけませんね……
心と体は間違いなく繋がっています！

これだけ再燃していると、
『チャーグストラウス症候群』ではないかと不安におののいています…

[428. 匿名]

父がカリニ肺炎にかかり入院中です。主にエイズ患者がなる感染症らしいのですが、なぜか父は発病してしまいました。エイズ検査もしましたが陰性でした。
今までも何度も肺炎で入退院を繰り返し、免疫不全の体質になった事が原因ではないかと思います。非常に死亡率が高い病気なのでもう長くはないかもしれませんが、いい人生だったと最期に思えるように接してあげられたらな…

[429. 匿名]

聞いたことのない病気ばかりで怖いです…>_<…
みなさんの病気が早く治りますように。。
私は乳児のときに腸重責になりました(*_*)
腸が重なる病気でほって置いたら腸が炎症起こして死ぬ病気です。
赤ちゃんに多いみたいですが周りになった子がいなかったので珍しくはにいかもですが書いてみました(＞人＜;)すみません。

[430. 匿名]

劇症肝炎

急性肝炎から1%か2%しかならないというもの。
意識を失い（肝性脳症）になり、肝移植しました。
気だるさ、お酒も美味しく感じなくなり、二日酔い？みたいなのがずっと続いて。
突然の高熱、黄疸が出た頃に倒れて発見されました…
皆さんも気をつけてね。。