てんかんの人話しませんか？

[1. 匿名]

私は突発性てんかんです、小学生の時なり180度世界が変わりました。小学校で女子からいじめられ、中学では担任や学年主任と校長からいじめられました、結果勉強わからず高校に行けず、仕事をしても休む事が多くやめるしかなくなりました、今はやりたい事、しなきゃいけない事、仕事、わからない事だらけでどうした方がいいか教えて下さい。

[2. 匿名]

>>1
それっててんかんが原因なの？

[3. 匿名]

初めて聞いた。そういうのもあるんだね。

[4. 匿名]

ジャンヌダルクもてんかんだった

[5. 匿名]

ちょっとずつでいいから、ゆっくりやっていきな。

焦ってもしょうがないよ。
あなたが悪いわけじゃないんだから。

[6. 匿名]

てんかんが原因でどうしてそこまでなるの？

[7. 匿名]

良い治療法ほしい

[8. 匿名]

意識を突然失ったり、痙攣すること？

[9. 匿名]

てんかんの薬は飲んでないの？
月1で血中濃度調べてないの？

[10. 匿名]

てんかんって、大人になるとあんまり出なくなるイメージあるけど、違うの？

[11. 匿名]

>>5
てんかんの意味わかってなさそう

[12. 匿名]

>>1
突然倒れたりするから
まわりがだんだん迷惑がるんだよね。
予兆があるわけでもないから
どうしようもないのにね。

[13. 匿名]

車とバイクはあきらめて!!

[14. 匿名]

>>1
薬があるはずだけど、飲んでなかったの？
担任や校長からのいじめって例えば何されたの？
にわかには信じがたいかなー。

[15. 匿名]

車の運転はしないでください。

[16. 匿名]

>>1
薬は？
薬飲んで、検査もちゃんとすれば普通に過ごせるでしょ？
それ、てんかんのせいかな？

[17. 匿名]

それってﾃﾝｶﾝが原因なの?ちゃんと診てもらったら？

[19. 匿名]

5歳？くらいの時にてんかんになりました。
なりたての頃は頻繁に発作が出てたらしいですが、小学校入ってから発作ペースは2年一回程度になり、だいぶマシになりました。
もともと発作が他の方に比べて出にくいっていうのもあったんだと思いますけど…(^^;;

[20. 匿名]

>>12
そういうのを薬で抑えるんじゃないの？
きちんと薬飲まないから、いきなり車の運転中に発作でて暴走して
人を轢き殺すイメージしかない･･･

[21. 匿名]

てんかんっていうもの自体がが何なのかよくわからない

[22. 匿名]

理解してくれる人がいれば、
そうじゃない人もいる
当たり前です、仕方がないことです
理解してくれと強いては駄目です
ちゃんと見てくれている人がいます、安心して

[23. 匿名]

ちゃんと薬飲んでる？心配だわ。

[24. 匿名]

先生がいじめるって酷い話ですね

[25. 匿名]

心ないコメント、主さん気にしなくて良いよ

[26. 匿名]

てんかんはお薬で症状がでにくくなりますよ。

なんでもてんかんのせいにしないほうが良いです。

[27. 匿名]

>>1
それっててんかん関係なく主の被害妄想のせいってことはない？

[28. 匿名]

主さ、脳波取ったりしたの？

[29. 匿名]

薬飲んでたら発作なんか滅多に出ないけど…

[30. 匿名]

私は成人後にてんかんになりました。
薬を飲み始めてからは発作も起こることなく、定期的に血液検査や脳波をとったりしてます。
先生としっかり相談し、妊娠出産もしました。
1さんはどのような治療をしているのですか？
私は最初大学病院に行きましたが、先生はあまり親身になって話をきいてくれませんでした。なので、自分で調べて評判の良い個人病院に変えました。

親身になって話を聞いてくれる先生は大事だと思いますよ。

[31. 匿名]

てんかんでイジメられる？
それは周りに恵まれなかったとしか言えない、てんかんはキッカケだけど社会に適応出来ていないのは申し訳ないけど本人の努力不足。

キチンと診察を受けて適切な薬を正しく飲んでいれば生活も勉強も普通に出来るよね、就職して結婚して出産子育てをしてる人がほとんど。

たまに事故起こしたりする人がいるけどそれはその人の不摂生のせい。
てんかんのせいにして自分はかわいそうだと決めつけないでこれから頑張って。

[32. 匿名]

身内にいます。毎日薬飲んでる。いきなり痙攣起こして倒れるのでビックリだけど、職場にも言っており自分のやりたい仕事してますよ。

確かに酷い方は頻繁に職場で、てんかんを起こしクビになった人も知ってる…

主さんも大変だと思うけど、あれもこれも出来ないと思うより、少しでもやりたい事やれるといいですね。

[33. 匿名]

>>22

＞ちゃんと見てくれている人がいます、安心して

それは無責任な発言だよ
どこに見てくれてる人が居るの？
実際相談すらできる相手が居ないから悩んでるんじゃないの？
まさか親や神が見守ってるとか言わないよね

[34. 匿名]

前に勤めてた会社で、急にてんかん発作起こした同僚がいた。男の人だったけど。
会社の人みんな、その子がてんかんだってしらなかったから、めちゃくちゃビビってたよ。知ってれば対処の仕方があるんだろうけど…。その時は、たまたまてんかんの発作を見た事ある人がいて、口にハンカチ突っ込んで顔横にむかせて、幸いすぐ意識取り戻したけど。周りに知らせとくってのも大事。
その子もその後、普通会社に勤めてだけど、課長には、きちんと病気の事は会社に伝えるべきだった、って注意はされてたよ。

[35. 匿名]

ひどいのかな？
薬でコントロールできない？

確かに怖いけど医者と自分自身の体調を考慮できたら、てんかんのせいにしなくても社会生活十分送れると思う

[36. 匿名]

病気を理由にいじめはよくある話
うちの学校にもいたよ。てんかんではないけど、症状を誰かの前で見せたらアウト！って感じ。

心ないコメントはガル民特有。気にしないで！

[37. 匿名]

荒れてんな

[38. 匿名]

主さん、傷つきたくなかったらガルチャンでこういうお話は辞めたほうがいい

[39. 匿名]

私はお風呂にのぼせて熱性痙攣→てんかんになりました。
苦労することは沢山ありましたが、今はほぼ完治状態です。つい先日、薬の量を少しずつ減らして体を慣らしていくことになりました！
主さんも諦めないで治療してください！

[40. 匿名]

正直慣れてきたら発作が出そうな時はわかる。

[41. 匿名]

事故起こしたり倒れたりは薬の飲み忘れがほとんど。
良い薬も出てると思うから無理せず徐々に社会へ出ていいと思うよ。

[42. 匿名]

言われなくても、車とバイク、諦めてるから、いちいち言わないで。

[43. 匿名]

てんかんじゃないのにてんかんの薬を処方されました

[44. 匿名]

>>40
そういう時どうすんの？
大人しく横にでもなれば治まったり、じゃなかったら薬飲めばピタリと治まるものなの？
てんかん患者周りに一人も居ないし、
ニュースなんかで取り上げる場合は、事故起こした時ばかりだし
この病気に罹ってる人への対処法がわからないのが正直なところ

[45. 匿名]

身体を横に向けておさまるまで待つ。
発作時間は長くても2.3分
その後、本人ぐったりしてるかこん睡みたいになるので安全なところで休ませたらいいです

大発作の時は身体を横に向け、救急車を呼んで下さい

[46. 匿名]

ほとんどてんかんじゃない人のコメでトピが埋まってるねえ。

[47. 匿名]

>>31
本人の努力不足？？
なめた口訊いてんじゃねぇーよ
死ね

[48. 匿名]

中2の夏に光過敏症てんかん。
ポケモン事件の半年前になりました。

実は私自身学年から嫌われ者で、大好きだった子が私といると嫌われるからと離れてしまったショックとまた仲直りしたい一心と周囲からの嫌われ度でストレスがたたって結局かなりのテレビっ子だった私に光過敏症てんかんが襲ってしまったと。

一応、親は「ゲームもテレビもパソコンも長時間やってるからてんかんになった」と受け止めましたが本当の理由は↑です。
確かにテレビっ子でゲーマーでパソコンもやってたけど親に原因の一つのストレス要因は未だに打ち明けてません。

元々軽度の身体障がいもあってそれだけでも受け入れたくなかった思春期。
てんかんも加わってふざけんなと。受け入れたくなくて今まで以上にパソコンもゲームもやるようになってしまって結局中学～高校は２年に１度程度で発作を起こし授業中にぶっ倒れたりで大変でした。
薬飲み始めてからは副作用で眠気とだるさと音楽のキーが下がって聴こえたりと(これは薬が合わずデパケンに変更)
薬も毎日朝夜2錠飲んだり飲まなかったりもしょっちゅうでした。
自分が一番身に染みて分かることも受け止めずで…。
痙攣で3日間全身筋肉痛で歩けないのがしんどかったです。
もちろん障がいのことも含めて車とバイクの免許は取ってません。
成人になってからも２～３年に１度ぶっ倒れるのが当たり前。
その後いろいろあったけども、自分の障がいとてんかんをきちんと受け止めるようになってから今日まで8年間全く発作起こしてません。

[49. 匿名]

子供の時に熱性痙攣になったことがある人は、てんかんになる可能性が大きいんだよね。

[50. 匿名]

どうやって薬でコントロールしようとしても薬が効かない場合だってある事皆さん知ってますか?てんかんの薬は200種類ほどあるそうですが全く効かない事もあるんです。
それでも病巣がわかれば外科治療で解決できる場合もありますが、どんなに検査をしても原因が分からない事の方が多いんですよ。

息子は生後2ヶ月でてんかんの外科手術が出来ましたがその代わりに左の海馬を失いました。

[51. 匿名]

てんかんの方。

睡眠不足だとてんかんになりやすい→プラス。
そんなことはない→マイナス。

[52. 匿名]

ロード・オブザ・リングのエルロンド役の人もてんかん

[53. 匿名]

てんかんでも急に倒れるパターンと、ぐーっと意識が消えるというか、倒れないで急にぐったりするタイプのてんかんもありますよね？
いとこが後者のてんかんです。

[54. 匿名]

>>47
意外にこういうの主だったりするんじゃない？

[55. 匿名]

>>52
ヒュー何とか？
車の運転しないって言ってたね

[56. 匿名]

薬だけはちゃんと飲もうよ。飲めば発作はほとんど起こらないって聞くし。

うちの会社に週一で泡吹いて倒れる男性がいるけど、土日は遊びたいから通院してないとか平気で言うから腹立つよ。仕事を中断される身になってほしいわ。

ガルちゃんにはちゃんと通院して薬を飲んでるって人が前のてんかんトピでもほとんどだったからそんなことはないだろうけど。

[57. 匿名]

３０オーバーで発症しました。薬のんで定期的に血中濃度と脳波見てもらってます。周りの方は受け入れてくれてます。幸い私はイヤな思いをした事ありません(鈍感なのかな？)
症状は人それぞれあるみたいなので主さんにあった治療ができれば少し前向きになれるかもしれませんね

[58. 匿名]

薬は毎日飲んでいます！何回も薬を変えたりしてるのですが、倒れてしまいます。
発作にもいろいろあり発作を防げる物もあれば、どうしようもない時もあります！
イジメは朝電話がかかって来て学校に来られては困ると言われること、後は完全無視です。

[59. 匿名]

風邪だって人によって症状は様々よ？
てんかんも重度の子もいれば軽度の子もいるの。

[60. 匿名]

合う薬が見つかるまでは大変。
私も今でこそ体にあった薬が見つかりましたが、見つかる前は飲んでも発作、飲まなくても発作、発作の頻度が増えることもありましたので…
とりあえず一人では生きていけないな、と思ってます。
未だに実家暮らしです。

[61. 匿名]

>>50
海馬を失って今後まともに生活できるの？
てんかんってある程度は薬でコントロールできるんじゃないの？

[62. 匿名]

義父がてんかんです。
主人が高校の時に薬の飲み忘れで仕事場で発作を起こしました。職場はやめることになり、50歳からずっと仕事をしていません。てんかんを言い訳に何もせず家族に苦労をかけていたそうです。
てんかんは仕方ない。皆それぞれ色んな病気の人がいる。でも病気を言い訳にしてほしくない。

[63. 匿名]

>>52
ヒューゴ・ウィーヴィング

[64. 匿名]

>>47しねは辞めなさい

[65. 匿名]

薬が合ってれば
倒れないですよ？とか言う人
自分の症状が軽いだけやん

[66. 匿名]

>>52
ホビットのキーリーとフィーリー来日中だね

[67. 匿名]

毎日薬飲んでても発作出る時は出るよ

[68. 匿名]

>>62
それは義父に言うべきことよね

[69. 匿名]

私もてんかん持ちです。
医療職でしたが、危険のない仕事をしてました。
今は主婦です。

主さん、どの程度薬でコントロール出来てるのかな？発作の頻度は？
それによって話が変わってくる気もする。

[70. 匿名]

私は倒れずに意識が飛ぶ？タイプです。
教室で授業受けてたのに、気がついたら保健室のベッドで寝てたなんて事しょっちゅうでした。
教室で発作起こしても心ない言葉を投げかけられることなんてなかったので、私は恵まれていたのだと思います。

[71. 匿名]

☆てんかんの芸能人☆
・ナポレオン
・カサエル
・ジャンヌダルク
・ソクラテス
・ゴッホ

[72. 匿名]

>>71
芸能界はいつから歴史の偉人館になったんだ？

[74. 匿名]

てんかんは薬を飲んで規則正しい生活をおくっていれば仕事に支障は出たりしない気がするけど。少なくても私はそう。
車の運転は一生しないけど、絶対にてんかんのせいにして普通の生活を諦めたりしたくないよ〜。

[75. 匿名]

子供の頃から今までずっと薬を飲み続けているので、将来子供が出来た時に影響を受けてしまうんじゃないかと心配

[76. 匿名]

薬も飲まず数回発作があっただけで完治として
通院は終わりました。でもまだ脳波には波があります。
私の場合ですが、何事も考え過ぎない楽しく過ごして病気のせいにするのではなく毎日有意義に
お過ごしになられた方がいいですよ。
病気のせいにで何年何十年お辛い日々を過ごして
いろんな事諦めないでください。
健康な子供も産めました。
私にはもう一つ病気がありますが何とかやれてます。
どうかお身体お大事になさってください。

[77. 匿名]

>>69
薬でコントロール出来てる所は自分ではあまりわかりません、すいません

精神状態によって毎日変わって来るので、発作も同じですが、毎日倒れるまではいきませんか軽い発作が出ます。

メンタル面を強くして甘えをなくす事、1人でも生活出来るよう家事を覚えたり、高校にまた行く準備などをしています。

[78. 匿名]

難治性のてんかんは薬が効かない場合がありますよね。
海馬が萎縮気味の場合、それが原因でてんかんが起こる事もある。確か薬が効きにくい。
萎縮の原因は様々。事故とか、熱性けいれんとか。
それが片方だったら、手術して治る事が多い。
両方なら難しい。
じゃなかったかな？
ネット情報です。

[79. 匿名]

ナポレオンやゴッホが芸能人とかいうギャグセンやばいね。

[80. 匿名]

てんかんでもいろんな種類あるし、それぞれ特性があるでしょう。薬も効く人効かない人、副作用ある人ない人、性格が変わる人変わらない人。

[81. 匿名]

高校３年の時、同じクラスにてんかんの女子がいて
クラスの嫌われ者だった。もちろん友達もいなかった。
その子はてんかんを後ろ盾にしてわがまま放題。
今思うと自分で孤立を招いていた。
だから主さんがいじめられていたのは、てんかんではなく
性格の問題なのでは？

[82. 匿名]

トピ主は症状どうなんだろう？
落ち着いてたりするのかな？
体調不良やストレスでも
倒れる頻度が増えたりしない？
私はね、てんかんもだけど
喘息もあってアレルギーも酷いの。
話せるときに話そうね！

[83. 匿名]

高２でなりました
いま26

年に数回起きる程度なので、薬は副作用が強いからやめておきましょうと言われ飲んでいません
年に数回だからこそ、いつ起きるかわからず、電車で気絶してしまい、迷惑かけてしまったときなど本当に申し訳なくて辛かったです

家族と外食中に発作起きて、椅子に座ったまま気絶してたとき、誰も気付いてくれなかったことが悲しかったです
初めて家族の前で発作が起きたときだったんだけど、寝てるだけと思ったそうな

[84. 匿名]

てんかんになって担当医から言われた事は、デパケンRと言う薬を3年飲めば治るからね！と言われましたが今飲み続けて10年位たちます。

皆さんは発作が起きた時どうするとか決まってたりしますか？

[85. 匿名]

いろんな精神障害ある中で
てんかんは可哀想だとおもう
前兆もなく倒れる人もいるって聞いて
自分自身が分からないのは大変だよね
実際に周りにも聞いたことないし
発作起こした人をみたこともないけど。

[86. 匿名]

私は5歳の時発症し、入院、6歳でも発作あり入院でしたが投薬治療を6年間続けて中学入る前に完治しました。発作あっても本人はその前後の記憶ないんですよね。根気良く通院するしかないと思います。

[87. 匿名]

私もテンカン
テグレトール飲んでいます！

[88. 匿名]

えー薬が効かないてんかんの人は運転とかしないよね？怖いんだけど。

[89. 匿名]

私中学には知らない人ばかりで倒れたのは10日目です、少ない知り合いと話したりしていただけで担任とは挨拶する程度でした、性格の問題もあると思います！けど、挨拶だけでいじめられるのは性格の問題になるんでしょうか？

[90. 匿名]

初めて発作が起きたのは家だったのですが、親は発作が出てる私を見て死んでしまうと思ったらしいです。
発作が出ている間は意識がないのですが、周りの人からしたら死ぬ寸前に見えるのだから怖いでしょうし、申し訳ない気持ちになります。

[91. 匿名]

完治しました！て方にお聞きします。脳波にもてんかん波は出なくなりましたか？

[92. 匿名]

>>88
そんなの、本人が一番怖いよ！
わかってるから、みんな運転しないとか言ってるじゃん。私はてんかんじゃないけど、ちょと失礼すぎると思うよ。

[93. 匿名]

>>91
てんかん派がなくなったので、少しずつ薬を減らしてその間に発作が出なかったら完治、という流れでした。

[94. 匿名]

病気が原因で虐められるとか辛いね
私が小学生のときも、てんかんで倒れる子がいたけど虐めたりなんてしなかった
むしろ皆んな心配してたよ
うちの子どもも、てんかんじゃないけど持病あって手術痕もあるし、小学校行きだしたら虐められるのかな…嫌な世の中だね

[95. 匿名]

すんごい冴えないおっさん先生の授業受けてる時、クラスの男の子がてんかんで泡吹いて倒れた。ビックリしたり怯えたりで皆がパニックになる中、冴えないおっさん先生が華麗なる対応を見せ、男の子は事なきを得た。
次の授業から、みんな冴えないおっさん先生の授業を真面目に聞くようになった。男の子は元々成績は良いが目立たない空気みたいな人だったんだが、「病気があるのに、頑張ってる偉い奴」みたいに、密かに尊敬されるようになった。いい高校でした。

[96. 匿名]

私は最近は体調が少し悪く、ストレスも少しあります、夜早くに寝ても遅く寝ても1時間おきに起きてしまい困ってます、なので発作が最近増えています、軽いものではなくいきなり倒れるので気がついた時に頭が痛く凄くだるくなります。

[97. 匿名]

私もてんかん持ちでし。もう20年以上前に交通事故が原因でなりました。
私の場合就寝中にしか発作が起こったことがないのですが、周りには偏見がこわくて言えませんでした。
治療はどれくらいされてますか？てんかんは薬である程度は発作のひんどが抑えられることが多いのでお薬は絶対飲んでください。あと定期的に脳波や血中濃度を調べることも大切です。頭の神経の状態を調べたり、薬の成分が血液に行き渡っているか調べるためです。
あとストレスをためない。あんまりいろいろ考えすぎないことも大切です。

私もてんかんになり、自暴自棄になった時期もありますが、いまは結婚もできたし、薬の強さを調整して二人のこどもを出産することもできました。

主さんもあんまり思いつめないで治療続けてくださいね。

[98. 匿名]

>>11 癇癪持ちと勘違いしてたら笑うんだけど。

[99. 匿名]

私の弟が高校時代に突然脳の病気をして、手術しました。それから2年後にてんかんを起こすようになりました。

一度頭にメスを入れると、後遺症でてんかん発作を起こす人が多いんですよね。
もちろん車は運転できません。
てんかんの度合いは、酷い時だと二週間に一回、良い時は半年に一回とか。

病院に通って、てんかん発作を止める薬をもらっていたのですが、それでもなかなか治らず、色んな薬を試す日々。

仕事先でてんかん発作を起こし、会社を退職。
それからずっとアルバイトをしていたのですが、やっと体に合う薬に出会えて、もう5年間てんかんを起こしていません。

そして、以前退職した会社の上司から、「てんかんのことは理解してるからまたうちで働かないか？」と声をかけられ、再就職もできました。

車は運転できませんが、元気に働いています。

[100. 匿名]

>>92です。てんかんではないのですが、発言しちゃってごめんなさい。主人がてんかんで、皆さんどういうふうに病気と向き合っているのかな、と思って見てます。m(_ _)m

[101. 匿名]

「あんたは勝手に発作起こして、気失ってるだけだから分からないだろうけど、こっちからしたらすごい迷惑」と親に言われたこと、一生忘れません。誰も好き好んで発作なんか起こしてないよ。

[102. 匿名]

てんかんの人話しましょうなのにてんかんじゃない人ばかりコメントして責めてばっかりじゃん。
私はてんかんじゃないです。でもてんかんて病気を色々知りたいし勉強したいので覗かせてもらってます。

[103. 匿名]

あのてんかんの方に質問です！

私体力や筋肉が少ないのでジムに行きたかったんですが、てんかんだとジムに入れてもらえないんです！ジムに行ってる人がいればどうやって入ったか教えて下さい！

[104. 匿名]

てんかんの10パーセントはアスペルガーてほんと？
身内が医者、看護師なんだけど皆そう言ってる。変わってる人が多いって。

[105. 匿名]

担任や校長先生からいじめられたっていうところを差し支えなければ教えてほしい

[106. 匿名]

前に万引きした人がてんかん持ちで、万引きした原因が発作だったということで罪がなくなった？みたいなのがニュースで流れてたけど、おそらく私もその人とお同じ種類のてんかんです。
痙攣のイメージが強いのは解りますが、周りの反応は嘘つくな！みたいな意見が多くて少し悲しかったです。

[107. 匿名]

てんかんで学力落ちる事あるんですよ。
集中力がなくなったり、今までできた事ができなかったり。
ちゃんと薬を飲んでても普通の生活がきちんとできない人もいたり、薬を飲んでても発作が治まら難治性もあるんですよ。
病気って人それぞれの症状があります。
てんかんだっていろんな症状、脳だから記憶力、集中力がなくなったりいろいろです。
主さん 辛いのよくわかります。
みんな マイナスつけないで。

[108. 匿名]

私はてんかんではないですが。
車が運転できなくて、でも電車に乗って急に発作が起きたら周囲の人が驚くだろうし、自転車に乗ってれば急に倒れて怪我をするかもしれないし…と思うと可哀想です。
違ってたらすみません。

[109. 匿名]

私てんかん持ちだけど定期的に病院行って検査してちゃんと薬飲んだら発作なんて滅多にでないよ
いじめはともかく勉強できないのはまた別の問題じゃない？

[110. 匿名]

>>91
私はずっと脳波にも異常なく、発作もなくという状況が続いたので減薬したら大発作が起こってしまって
また投薬…となりすごい凹みました。もう20年以上薬飲み続けてる。
ゴメンなさい、完治の話じゃなくて。ただ何も異常なくてもこういうのもあるという事で。

[111. 匿名]

>>105
担任は女の人で音楽の先生でした、私が倒れた時担任が近くにいました、それを見てどう思ったのかわかりませんでも次の日学校に行くと担任に腕を掴まれ音楽室に連れて行かれました、そこであなたが学校に来ると私も他の生徒もみんなが迷惑なの！と言われました、そして学校から追い出されました。

[112. 匿名]

>>34
口にハンカチをつっこむのは間違えた対処だよ

[113. 匿名]

わたしの場合は脳波には異常が出てMRIでは異常は出てません。

[114. 匿名]

>>104 アスペルガーって年間出生人数の何パーセントなの？
他に比べるデータがないと１０パーセントが本当でもそれが多いのかどうかわからない。

私の知ってるてんかんの人はとても仕事の出来るしっかりした人です。

[115. 匿名]

睡眠不足・過度の疲れ・過度のストレス・生理中 等は発作を誘発しやすいと言われています。

[116. 匿名]

>>81
あなたのクラスの子がそうだっただけで
主さんは違うかもしれないよ。
悩んでることをトピたててるのに
意地悪な事言わないで

[117. 匿名]

>>100

よくてんかんの男性と結婚しましたね。

バカにしてるのではなく、病気を一緒に背負う覚悟ができたな、と思って。

[118. 匿名]

>>105
校長は、早く帰ってきた私を心配して話を聞いてくれたお母さんが怒り、学校に行き校長室に通されました、校長は担任と学年主任を呼び話を聞いたんですがずっとヘラヘラ笑ってふざけただけですよ〜と言っていました、誰1人謝る人はいませんでした。

[119. 匿名]

>>104
アスペルガーなどの発達障害 学習障害は脳の病気ですよね。
関係あるそうです。

[120. 匿名]

てんかんの人で結婚してる方って多いですか？

相手のご両親に嫌な顔されませんでしたか？

[121. 匿名]

持病のある人ってほんと症状によってそれぞれで周りの人の反応もそれぞれ。そう言ってしまったらそこで終わってしまうんだけどその人なりに治療も頑張っていると思うし
理解してくれない人は持病を持っていても頑張っている人がそれまで近くにいなくて初めての出会いに戸惑っているんだと思う、発作とかを見て驚いて突き放してしまう、知らないってことは誤解を生む事が多いから。

[122. 匿名]

>>117みたいにてんかんに対してどこか差別的な思考の人がいるから
就業時にも大っぴらに言う人居ないんだと思う。

[123. 匿名]

私の子供はグレーゾーンの発達障害ですが、医者に発達障害の人はてんかんの波を持ってる可能性が高いと言われたので検査しました。
私の子供はてんかんはなかったのですが、因果関係はあるみたいです。

[124. 匿名]

>>31

キチンと診察受けて薬飲んだら普通の生活できるよね
って、それができたらどんなにいいか。
自分の知ってる知識だけできめつけないで下さい。

薬飲んでも発作は出る 合う薬がない などあるんですよ。

[125. 匿名]

>>120
私の場合は軽度だし、義母は看護師だから理解はしてもらえたよ。妊娠や出産もすごく協力してくれたし。

[126. 匿名]

>>117 よく結婚したな‥ 私はそう思われているんですね。
私の場合は兄が主人の主治医に会って詳しく聞いてくれました。反対はされませんでしたよ。
私の家族は特別ではないです。

[127. 匿名]

てんかんの人はどんなお仕事されてますか？
教えて下さい

[128. 匿名]

一緒にいた人がてんかん発作で倒れて、慌てて救急車よんで、お家の人が来るまで付き添ったことがあったけど、
その人、てんかんじゃなくて、脳腫瘍だった。早期発見で手術して元気にしている。

[129. 匿名]

てんかんの人で永久脱毛とかしてる人居る？
殆どのサロンでお断りみたいなのに書いてるから
サロンの脱毛行けないんだよね。
身近にてんかんの人が居ないし聞いてみたい。

[130. 匿名]

>>120
最初は反対されましたね。

ただ、薬を飲んでいれば発作が起きないタイプらしく、妊娠出産が可能と医師から言われてることを伝えたら徐々に理解してくれるようになりました。

服薬しながらの出産だったのはいろいろ言われましたが。でも子供たちはみんな五体満足でした。

[131. 匿名]

61.73さん
薬でのコントロールが難しい場合
病巣がはっきりしている場合外科手術という選択肢が出てきますが、外科手術を受けれる事自体が稀な事です。息子は海馬を含む部分に病巣があり病巣を取るためには左海馬も切除しなければなりませんでしたが、1日20回以上あった発作は手術したその日から発作消失。1度も発作はありません。左海馬は切除しましたが、脳は足りない部分はある部分で補うので右脳の海馬が左脳の分をカバーし定期検診でも発達順調で検診にひっかかって事はまだありません。歩きます。走ります。しゃべります。怒ります。泣きます。笑います。とても感情豊かに成長しています。もし手術をしなかった場合、発作を繰りかえすと脳はダメージを受け発達が止まります。発達出来なくなってしまいます。あのタイミングで手術という選択肢を選べて感謝しています。障がい児と思われるかも知れませんが、遺伝子の突然異変と言われました。遺伝子まで自分の手でどうにか出来ていたら私も親として息子を助けてあげたかったです。

[132. 匿名]

>>127
私は看護師をしています。ただ、10年は発作が出てはいませんが、疲れると発作が起きやすくなるので夜勤なしのクリニック勤務です。

病気のことはきちんと話してあります。まぁ何かあっても病院だから安心です(笑)

[133. 匿名]

主さんは勉強出来なかったのは、学習障害あるのかな？
文字を見ると発作がでるのかな？
家の子はてんかんです。ひらがなばかり見るのが苦手だったり、算数の二桁の計算、図形とか極端にできないです。
何歳かはわからないけど、昔はなかなか理解されてなかったから、余計つらかったですね。

病気って知らない人からしたら 理解してる様でしてないものです。
もっと理解がある人達増えたらいいですよね。

[134. 匿名]

>>104
ヤブ医者、無能な看護師ばかりだねw

[135. 匿名]

>>129
なんでマイナス？普通に聞いてみたかっただけなのに。

[136. 匿名]

障害者の施設で働いています てんかん発作を持っている方多いです 毎日のように対応しています 発作は個人差が大きいこと、 薬がてきめんに効く人もいれば 殆ど効果がなく次々に種類を変える人、発作の前後は ぼーっとなるなど やはり見ていても 大変だと思いますよ 一般の中では 理解が難しいかと思います
環境を自分が生きやすいように作っていってほしいですね

[137. 匿名]

>>40
うちの姪がてんかん。

同じこと言ってました。発作の前はわかるんだって。

免許取れないとか、いろいろ制約はあるけど、やりたい仕事も見つけて前向きに頑張ってる。

主さんも、辛いと思うけど、薬きちんと飲んで、対処の仕方とか、びっくりしないでねって周囲に伝えておくのも大事だよ。

どうしたって発作が起きれば誰かの助けが必要な病気なんだから。

[138. 匿名]

結局てんかんトピックってそうじゃない人が心無い発言してこういう流れになるよね。
タイトルにてんかんの人って書いてるのにね。

[139. 匿名]

私はてんかんを発症して20年。ここはてんかんの人と交流が出来る場かと思って来てみたら違うようですね。好きでてんかんになった訳じゃないし、周りに迷惑を掛けないように頑張って生きてるのに発達障害だの障害者扱い…残念です。

[140. 匿名]

嫌かもしれないけどいつもいっしょにいる友達とかにはてんかんって事は言っておいて欲しい。
私の友達もてんかんで周りの友達には言ってなくて知らない友達はパニックになってた。私は親とかから聞いて知ってたから遊んでる時とか対応は出来たけど知らない子は対応出来なくて本当にパニックになると思うから。

[141. 匿名]

>>34
口に何か入れたりは危険だからNGだよ。余計なことはしない方がいい。
周囲に危険なものがないか、吐しゃ物で窒息する場合もあり得るので顔を横向けにするくらいで十分。

[142. 匿名]

140だけど
その友達はてんかんって記憶にないからかもしれないからかてんかんってことに触れられたくないからか分からないけど助けてくれてありがとうとか言わなかったの。一言LINEとかすればいいのにそういうことをしなかったから陰口言われてた。そういうことはしなかった？

[143. 匿名]

>>140

確かに驚くよね。自分の発作は見ることができないから、他の人の発作を見たときに私もてんかんなのにビックリしたわ(笑)

私は友達にも職場にも伝えてあります。いつみんなに迷惑を掛けたり驚かせたりするかわからないですから。

[144. 匿名]

高校の時てんかんの子いたなぁ
一回だけ同じクラスになったんだけど一学期初めに「○○さんはてんかんで突然発作を起こすことがあります。その時はすぐ先生を呼んで下さい」みたいなことを先生がホームルームで言ってた。あとその子のケータイ(連絡用)が教室の共用の棚に置いてあったり。
おとなしくていい子だったから、発作が起きた時はみんなで助け合ってました

[145. 匿名]

>>143
なら安心です！
その子は隠してたから本当に大変だった…

[146. 匿名]

>>126
理解ある人に出会えて
ご主人、しあわせ者ですね。


こういうトピを覗いて
理解を深めようとしてくれる
健常者の方も多くいて
温かい人も多いんだなって
嬉しくなりました。

[147. 匿名]

うちの犬がてんかん持ちです。
突然倒れて痙攣、お漏らし。
1時間くらい。
抱っこできるサイズの犬だからできるけど、人間だと...
身内じゃなきゃ、正直手が負えないと思います。

[148. 匿名]

私は20代後半に突然てんかんと診断されました。
倒れるだけが発作ではなく、私は意識があるけど片方の手足が硬直し、力が抜け言葉が話せなくなります。数分経てば落ち着きますが、体力の消耗も激しいです。
それまで普通に仕事していたし結婚を機に退職し、新居が決まった矢先でした。
合う薬がわかるまで時間もかかりました。諦めなくてはならないこともたくさんあります。車の免許も返しました。以前の私を知ってる人には何で運転しないの？赤ちゃんは？と聞いてきますし、嫌だなとも思いますが、めまいが酷くて、と話してます。夫でさえ理解するまで時間かかりましたから、ほんとに親しい人以外には話してません。健康ってほんと当たり前ではないって思っています。
誰もがなる可能性がある病気です。もっと知ってもらえたらいいのにな、と思ってます。

[149. 匿名]

>>139
仲良くしましょう！
不快な言葉も多いですが
優しい人も多いです。
トピ主さんが作ってくれた場で
せっかく出会えたのだから
お話しましょう。

[150. 匿名]

>>131 心ない事言う人の事何て気にするな！そんな小さい内に手術したなんてよく頑張ったよね。息子さんも、お母さんも！子供の能力って凄いんだよね。もっともっと良くなる様に私も願ってるからね。負けないで！

[151. 匿名]

なんかてんかん持ちで明るい性格な人がいないみたいな※見受けたから口出すけど、病気で色々考えすぎてストレスができるのはしょうがなくって、孤独感がどうしてもできるのは汲んでもらえると助かる。
アタシはてんかん分かって15年経過するけど、親友もいるし結婚もしてるし、一部上場の会社に就職してそれなりに給料もらってるよ。

主さ、嫌なことがなかなか頭から離れないかも知れないけど、本読んだり音楽聞いたり、好きなことで気分変えていこうよ。

[152. 匿名]

>>119
ないわ！どこ情報？医者や看護師、学校の先生だっててんかんの人いるよ。１００人に１人の割合で罹患するありふれた病気だし。

[153. 匿名]

>>147
なんかサイテー！腹立つわ！

[154. 匿名]

知り合いにてんかんの人いたけど確か学力低かった気がする

[155. 匿名]

てんかん持ちは絶対車だけは運転しないでね
殺されたらたまらないから

[156. あず]

意地悪な言葉って
見るのも聞くのもしんどいね。
今日は寝よう。
お休みなさい、また明日。

[158. 匿名]

ここはてんかんの人に文句を言うトピなのか？自分だって将来てんかんを発症するかも知れない可能性はゼロじゃないんだよ。その時に同じ事言えるのか？世の中には100人に1人の確率でてんかん患者がいるって事を理解しておいた方が良い。
自分のコメで誰かを傷付けてるかも知れないって事も覚えておいた方が良いよ。

[159. 匿名]

>>85
精神疾患のなかでもかわいそう
みたいなこと書いてるけど
てんかんを精神疾患だと思ってます？

[160. 匿名]

>>157なんなのこの人

[161. 匿名]

>>159
私は85さんじゃないですが、てんかんは精神障害にあたりますよ！
兄弟がてんかんです。

[162. 匿名]

てんかん持ちでも子供を産んで大丈夫でしょうか？
10年近く薬を飲み続けていたので、子供を作ることに不安を覚えます。

[163. 匿名]

アスペルガーを含む自閉症スペクトラムの人はてんかんになる確率が高いです。なので幼少期に脳波を検査します。

[164. 匿名]

>>154

小学生の時にクラスにてんかんの子がいたけど、先生が｢あの子はてんかんで頭がアレだから｣って言ってたから子供の私は暫くそれを信じちゃったよ。

てんかんで学習障害がある人もいれば、ない人もいるよ。

てんかんで知能が低いは間違い。

[165. 匿名]

なるほど、てんかん患者のほうが健常者よりも冷静で常識的で倫理的あることを確認できるトピとも見れるわね。

職場の同僚、高学歴の子達多いけど、仕事ができるのとできないのは学歴に比例しないからねぇ。

[166. 匿名]

小１でてんかんになりました。
意識消失、意識はあるけど目が見えなくなる、などの発作を経験したけど、幸運なことにテグレトールが私には合って発作は20年出ていません。ただ、脳波上はてんかん波形なので、念のため薬は継続しています。断薬して発作が再開した時の方が止まらなくなることがあるから、念のため。
テグレトールはてんかん薬の中でも妊娠に影響を与える可能性が低い薬なので、飲み続けたまま、今年出産もしました。
職場にもてんかんであることは伝えて、看護師として働いてきました。

が、私はとても恵まれているんだと思っています。仕事も医療系だから理解があるし、友だちも嫌なことを言ったり離れていく子なんていなかった。
それに、主人の家族も快く私を受け入れてくれて結婚もできた。

テグレトールで抑えることができる程度のてんかんだったから。
そうじゃない人もたくさんいる。
嫌な目にあって、てんかんであることを隠して生きてる人もいる。

だからこそ、私は堂々と周りに言っています。

てんかんは私たちに原因はない！
てんかんの大多数は原因不明！！
たしかに、最近は自己管理不足の事故も増えてるけど、きちんと管理してる人が大多数！てんかんっていうだけで、距離を取らないで下さい。

お願いします！

[167. 匿名]

>>162
わかります。私の場合は主治医に妊娠を望むときは伝えてください と言われています。お薬が変わるってことだと思うんですが。今はお薬は飲まれてないんですか？

[168. 匿名]

>>10

大人になってからもでるよ。
子供の頃は、症状が隠れている場合もあるそう。

[169. 匿名]

>>162
人によりけりと思うけれど、てんかんもちの友達、二人子供生んだけど、二人とも凄い可愛いし、平均より少し大きいくらい健康に育ってるよ！
まだ乳児てんかんらしいのは出なかったって！

[170. 匿名]

>>161
横からごめんなさい

「てんかんとは、種々の成因によってもたらされる慢性の脳疾患であって、大脳ニューロンの過剰な発射に由来する反復性の発作（てんかん発作）を特徴とし、それにさまざまな臨床症状及び検査所見がともなう。」（WHO（世界保健機関）編：てんかん辞典より）

脳じゃないかな？
てんかんの人が精神疾患を持ち合わせてることが多いとも言われてるっぽいけど。
でも、てんかん自体はこれによると脳っぽい

[171. 匿名]

>>170
病気としては脳神経疾患なんですが、自治体に自立支援申請をするときには精神疾患患者に属することになります。

てんかんの医療費、自立支援受けないと、とんでもない高額ですよね…。

[172. 匿名]

私も27からだよ。でも薬のんでもう7年。仕事もやめたし。
いいことないかな。
出歩けるのは、月3くらい。(美容院、病院、遊ぶ系)

生理なんてふらふら。

[173. 匿名]

>>167
私は現在は出産の予定がないのですが
妊娠前一年くらい断薬をしようと話しています。なので様子を見て少しずつ減薬してはいますが子作りはかなり計画的にしないとダメなんだな、と思ってます。
主治医がかなり信頼のおける先生で助かっています。

[174. 匿名]

ただ単に冷たいだのサイテーだの言ってる人たちは、きっと身の回りに障害者とかいない環境にいるんだと思う。
ほんと、ただただ大変だよ。
親戚だけど避けたくなる時あるもん。

[175. 匿名]

>>165
「てんかん患者は健常者よりも〜」ってあなたのコメに書いてあるけど、てんかん患者は障害者なの？障害者手帳とか貰ってないけど？
国から補助金とか一円も貰ってないし、医者から障害者なんて一言も言われた事無い。
私は自分が健常者だと思って今まで生きて来たけど違うのかな？ねぇ教えてよ。

[176. 匿名]

>>175
障害者でなければ何なの？健常者なわけないだろ、人に迷惑かけるであろう病気なのに。健常者は特定の病気は持ち合わせていませんが？

[177. 匿名]

>>176
健常者、万能説！笑
すごいねー、健常者さん☆

[178. 匿名]

>>175
あなたが健常者として生きてきたならそれで良くない？ただ、てんかん患者はてんかん患者。健常者だと自分は思ってない。

[179. 匿名]

>>177
ほら、指摘されるとすぐ喚く。脳の病気ってそういうことよ。あなたが証明してる。

[180. 匿名]

>>175
てんかん患者は医師の診断書を自治体に提出して受理されれば精神障害手帳が交付されますよ。
てんかんの診断を初めてされたときに病院で色々手続きについての説明を受けました。

[181. 匿名]

>>175
あと、自立支援給付金といって、医療費の何%かわからないですが、負担額が減るのが自立支援申請です。お薬代がかなり高いので、これは本当に助かります。

[182. 匿名]

>>179
てんかん患者の性格は人それぞれです。
一律にしないでください。
自分の病気なので文献で調べてたら、粘着性と怒りっぽい傾向とあって、当てはまる人もいるんだろうけど、全く当てはまらない、のんびりやでおおらかなてんかん持ちもいますよ。

[183. 匿名]

>>174
大変なのは分かる。
避けたくなる気持ちも分かる。
でも、ここは病気で悩んでる人が話し合う場だから、わざわざ言わなくてよくない？って思う。
そういうふうに思われてる事は本人だって普段から感じ取ってるだろうし、だからこそ悩んでるんだよ。

[184. 匿名]

正直、誰々もてんかんだったとか何の慰めにもならない。

[185. 匿名]

>>120
知り合いにてんかんの方がいますが、若くして結婚されとても幸せそうです

[186. 匿名]

>>179
私はてんかんじゃないよ。
あなたがすごーく傲慢に見えたから、からかいたくなったんだ。
だって健常者だって風邪引いてフラフラの時もあれば、親知らずが疼いてイライラすることもあるじゃない？それを棚にあげて健常者はいつでも皆どんな障害者よりも優れてると言わんばかりで、おかしいなって思った
もし、あなたがある日障害者になったらどうするのか気になるわ〜。
あなたの健常者と言うプライドを傷つけてゴメンね

てんかん患者さん、私が口出ししたせいで偏見を助長させてしまったみたいでごめんなさい。

理解できる人間もいます。
脳の病気って〜と言っている179さんは、脳の機能は正常かもしれませんが、人としてとても貧しい心を持っていると思います。

[187. 匿名]

病気知らない人にすると凄く驚くので、ある程度は対処の仕方とかを、教えておいて貰えれば、力になれると思うよ。職場とかでは。

[188. 匿名]

小学生の時に男の子で、よく倒れていた子がいた。先生は貧血って言っていたけど、口から泡出てて痙攣していた。今考えるとてんかんだったんだろうね。でもその子凄く顔が整っていて格好良い子でした。性格も良くて皆から好かれていたよ。中学では倒れていなかったから、薬が合ったのかな。

[189. 匿名]

>>186
てんかん患者になりすますなんて、あなたの方がよっぽど患者を下に見てるよね。自分が傲慢に見えた、健常者はいつでも皆どんな障害者よりも優れてると言わんばかり、ってさー、あなたの捉え方の問題だよね？おかしいのは、あなたじゃない？健常者というプライドって、何でそうなるのか思考が分からない。あなたは部外者だから、てんかん患者になりすまして人をからかうなんてマネが出来るんだろうね。

[190. 匿名]

>>186
ちなみに自分は患者の妹を見てるから。世話してるのよ。分かる？あなたみたいにさ「ある日障害者になったらどうなるか気になる」なんて言葉、人に対して口が裂けても言わないし、思ったりもしないよね。貧しい心を持ってるなんて、人に言う人間初めて見たわ。

[191. 匿名]

>>186
最後に。病気を理解できるだなんて、易々と言わないでね。当事者からすると、イラつくんだわ。

[192. 匿名]

てんかんになって10年、毎日服薬していますが発作は月に数回あります。同じ病気の人と話せるかもと思って覗いてみましたが
、なんだか読んでたら悲しくなりました。

[193. 匿名]

車の運転はどのくらい発作がでなければしていいのでしょうか？
結婚前、主人に妹がてんかんなんだと話され、何度か倒れるのも見ています。
バイクでの事故から始まったからそれが原因だと思うと言っています。
しかし、てんかんの病院が近くにないという理由で、診察も１度もしていないので本当にてんかんなのかも分かりません。
約二年前に発作がでたのが最後です。
二年発作が出なければ運転していいと主人の家族は言っています。
正直わたしは不安です。
気分を悪くした方がいらしたら申し訳ないです。

[194. 匿名]

薬を飲んでも少しは抑えられるかもしれないけどてんかんは起きます。強い薬を飲んでるので日中は眠気が強くずっと寝ています。学校で発作を起こし便を漏らしてから不登校になりました。兄弟にてんかん持ちがいるので「あなたのせい」などのコメントが悲しいです。

[195. 匿名]

てんかんよくわからん。

高校の時、チャラグループの男の子にてんかんいたみたいで
通学中の電車が途中の駅でアナウンスアリで止まったからなんだろと思って窓の外見たら
駅員に付き添われているその子を見て
友達から｢〇〇っててんかん持ちだからね｣と聞いて
へぇって思った。


その後付き合ったチャラグループ所属のカレと
そのてんかんの子が友達だったから
彼に話聞いたら
｢昔遊んでたら急に倒れて泡吹いて痙攣してさ、ビビって見てたら、スッと何事も無かったように立って歩いてたわwww｣って言ってて


痙攣発作でる症状なんだ･･･って感じで。

それ以外は寒天しか頭に浮かばない。

[196. 匿名]

>>193
病院に連れていきなよ。総合病院もないの？脳波の検査が出来る病院とか探しなよ。巻き込み事故でも起こしたら自分達だけの問題じゃない済まされないよ？迷惑だよ。義家族が動かないなら自分が動いてあげればいいじゃん。

[197. 匿名]

>>195
くだらない。しょうもない。長々と話すこと？ウケると思って書いたの？つまらなすぎて吐くわ。

[198. 匿名]

てんかん患者、とても気持ち悪いです。
社会に出ないで下さい。

[199. 匿名]

てんかんって名前はポピュラーなのに、スポットが当たるのが事故起こした時とかでイメージ悪くて可哀想だよね。
薬飲んでても発作が起きる場合もあるなんて。まぁそういう人は運転しちゃダメだから自業自得だけど、ちゃんと真摯に病気に向き合ってる人か風評被害。

ひどいこと言う人もいるけど、ちゃんと対応すれば命に関わるものじゃないんだよね？
職場や行動を共にする人には打ち明けて、対処法を知らせないとね。
てんかんに限らず、懸命に病気と闘う全ての人か生きやすい世の中になりますように！

[200. 匿名]

テグレトールで味覚障害になったり
リボトリールで錯乱したり
候補の薬がなかなか合わなくて
今ガバペンだけ
アスペでてんかん
車の運転はしてないよ
ひきみたいなもんだわ

[201. 匿名]

私も、てんかんの持ち主です。
小学校入る前だっけな？初めて発作起こしたの･･･
私は、寝てる時に発作が起こる極めてまれなタイプです。
(らしい)
発作を起こして、しばらくの記憶を無くし、特別学級に入って学力を戻し、今でも当時の担当の先生に感謝してます。
いじめは、あったような･･･無かったような･･･
おちょくるって形のいじめ？はありました。
でも、先生が時々｢〇〇さんは、てんかんと言う病気です｣って説明してた記憶があります
その為、あんまりいじめってのは無かったような･･･
発作を起こす度、記憶を少しづつ無くす為(そう言うタイプらしい)あんまり覚えてません
でも、先生が一生懸命カバーして対処してくれてた記憶はあります。
担当の先生それぞれに今でも感謝してます。
中学校の時も、高校の時も発作をちょくちょく起こし
社会に出ても起こし、正社員は諦めました。
担当の医師に｢ストレスは一番ダメだから、気長にバイトでもして生活しなさい｣と、言われ
自分にあったバイトを探しながら、ゆっくりとした生活を始めました。
その時、今の旦那と出会い、結婚して、子供も出来てました。
子供を授かるまで、発作は無かったけど、育児ストレスとかで何年ぶりか発作出しました。
寝てて記憶ないけど、旦那はちゃんと対処してくれて、退院後はてんかんについて、しっかり調べて私をサポートしてくれてます。
無理をせず、ストレスは貯めず、しっかり睡眠をしなさい。
と医師に忠告され、旦那も気を付けてくれてます。
･･･長々と何の話してるのか(ﾟωﾟ;A)
今、バイトしながら育児ですけどバイト先に、私はてんかんですと伝えてます。
それでも、受け入れて貰えてます。
店長の弟さんが、偶然にもてんかん持ちの方で
頑張ってるんだね！気にしなくていいよ！
と励まされました。
私的に、隠さず公表した方が、皆様がサポートしてくれて、受止めてくれる気がします。
とにかく、気楽にストレス貯めない様に、主さん！頑張って！
因みに、私のてんかんは恐らく一生治らないタイプらしいです。
主さんのは治るタイプ？ですか？
長文ごめんなさい。<(＿ ＿)>

[202. 匿名]

201の者です、今、過去の投稿見ました
(遅いですね、ごめんなさい)
結構、荒らされててびっくりしてます
私的に発言させてもらいますが
受け入れられないなら、それはそれで構いません(^ω^)
障害者扱いされても構いませんが、てんかんは障害者では無いみたいです。
持病です。

たしかに車乗って発作起こして、大事故
あります。
それは、私も何という迷惑なと怒ってニュース見てます。
てんかんの方、車乗るな。
と、思われる方いると思います。
でも、全部が全部そのパターンでも無いんです。
確かに、重度のかたは乗らないのをオススメします。
でも、医師にOKされ、乗られてる方もいると思います。

あと、てんかん持ちでも子供は授かって大丈夫です
でも、ちゃんと担当の医師と相談して下さい。
私は大丈夫なパターンでした。
慎重に、ゆっくり授かって下さい。
そして、気楽に楽しく育児して下さい。
奇形の赤ちゃんが出来やすくなるらしいですが、ちゃんと薬の加減とか、医師に相談したら大丈夫です。
そんな怖く考えないで下さい。
私は幸い元気で健康な男の子を出産しました。
てんかんは、医師にちゃんと診てもらえば
なんも怖くない、心配じゃないと思います。

[203. 匿名]

恋愛する気も起きないわ
安定してる人は幸せになって！
私は安定しないし
両親他界で一人暮らしだから自分のことと
できる仕事があったことと理解が得られたことだけで充分
自宅で仕事しながら、倒れて舌噛まないように
マウスピース常用しながら生活してる

[204. 匿名]

>>85
みたいに思われるのが一番辛い。
てんかんは脳疾患だよ。
他の脳疾患も併発していたり、不安やストレスから精神疾患になる方もいるでしょうが、平凡に生きてる人が多いよ。
保健所で手続きすれば援助は受けられるけど、私はお世話になるつもりはない。
診察・検査・薬代で年間5万弱。

[205. 匿名]

私は結婚後の発症です。
ずっと健常者としてのんきに生きて来て、いきなり偏見・差別に満ちた病にかかった自分を受け入れるのに苦しんだ。
理解しようともせずに人を傷付ける発言はするもんじゃない。
明日は我が身かも知れないんだよ。

[206. 匿名]

>>205
私もてんかん患者だけど、健康な方に｢明日は我が身｣って言葉も脅しみたいで好きじゃない。よく障害者のトピにもいるけど。

こんな辛い思いを誰にもにしてほしくない。

[207. 匿名]

>>177
スルーしなよ。そんな頭悪そうな返しをいちいちするからてんかん患者は知能が低いって言われるんだよ。恥ずかしいからやめてほしい。

[208. 匿名]

何件か通報ポチしました。
あのね、てんかんて後発性てんかんてのもあるんですよ。数年前までバリバリ仕事してた健常者でした。今は専業主婦ですが。私は障害者手帳もらいました。

健常者のときも障害のある人に社会に出てくるななんて思わなかったですね。
むしろある部分に特化して優秀な才能をお持ちの障害のある人がその能力を仕事に生かしていることを知ってました。純粋にかっこいいなと思っていましたよ。

てんかんをお持ちで子どもを生んで育てられている方々に敬意を表します！

[209. 匿名]

病気と向き合うって出来るようで出来てない、本人はとても辛い状況なんじゃないですか？
現在の医学もまだまだのところあると思います
本人や家族は自覚を持つことと
それを忘れないってことじゃないですか？
症状の出た本人は意識がなく記憶に残ってないんだから映像に残し本人に見せることをすべき
自覚を持たないとどこかで車の運転をしてしまうので それだけはやってはいけないと伝えるべきです

[210. 匿名]

>>206
脅し？
相手の身になって考える事は大事だと私は身に染みた。
それが脅しで、自分のような思いをして欲しくないに繋がるとは見解が違うんだね。

[211. 匿名]

>>202

職場にてんかんの人がいて、車通勤してる人がいる。
医師に運転OKと診断される人もいるんですね。
私はてんかんの方は、運転は絶対してはいけないんだと思ってました。
ここで知ることが出来てよかったです。

[212. 匿名]

>>211

私はもう15年は発作がないから運転許可は出ています。でも疲れたり寝不足だと発作が起きやすかったりするからなるべく運転は控えています。

そういうところはやっぱり健康な人と違うんだなぁ、って実感するよ。

[213. 匿名]

私てんかんの人にいきなり発達障害でしょ？とか言われたことあって、何この人？って思った
てんかんって障害者じゃん、って腹の中ではみんな思ってるよ
差別偏見はなくならないと思う

[214. 匿名]

でも実際に意識を失うような人間が道路を走ってたら怖いわ。全面禁止にすればいいのに。

[215. 匿名]

身近にてんかん持ちの人がいます。合う薬に出会えるまでが大変なようです。合わない薬だと強い眠気や倦怠感が起こるようです。服薬していても発作が起こることもあります。
「本人の怠け」ととられ、気の毒に思うこともあります。
本人は自分の病気や症状等を周囲に伝え、理解してもらう努力も必要なのかも知れないですね。

[216. 匿名]

>>209
てんかん患者に発作中の我が姿の映像を見せるのですか？
若い娘さんには特に残酷な事ですね。
それを受け入れられる患者もいるでしょうが、トラウマになったり、自らの存在意義を失う患者もいると思います。
てんかん患者の運転については難しい問題だとは思いますが、適切な治療と服薬・医師や公安委員会の許可などひとつひとつクリアしなければ免許取得出来ません。
運転は極力控えるべきとも認識しています。
ほんの一部の不心得患者によって引き起こされる事故の報に接する度辛くなります。

[217. 匿名]

>>201さん

私も未就園児育児中のてんかん患者です。専業主婦です。
発作は長年起きてないですが、前兆感はしょっちゅうです。
私も家計のために働きたいんですが、201さんどんなバイトをしてるんですか？
お子さんは保育園ですか？
起床が早朝になったり、寝るのが遅くなる事もあると思いますが、発作は大丈夫ですか？
通勤の移動手段は？チャイルドシート付きの自転車とかですか？

質問攻めですみません。
他にも育児中で、パートなどされてる方いれば、参考にさせて頂きたいので、上記の内容を是非教えて頂けますでしょうか？
すみません。

[218. 匿名]

私も20代で中途発病しましたが原因は不明です。
事故で頭を打ったり、脳卒中からの発病もあるそうですし、100人に1人という比率の高さを考えると、いつ、どなたが発病するかは分からない身近な病なんですよね。
車の運転については、高齢化の問題もあるし、自動運転が一般化する世の中になるような期待もしています。

[219. 匿名]

>>209
ごめん
何目線での発言なのかなって
受け止め方を強制することはできないし
個人個人で病気と向き合っているところに
踏み込む権利はてんかん患者でも
健康な人でもやりすぎじゃないかな
車の運転のことが一番言いたいのだとは思いますが
言い尽くされてきたことです
てんかん患者の中でも安定していて
個人個人で担当医と運転に関しては話し合う方もおられますよ
発言の趣旨は受け取りましたので
てんかんになってまもない方には厳しい
発言は押さえめにしていただけると
共感しやすいと思います

[220. 匿名]

殊更にてんかん患者の運転について意見する方は、自分が高齢者になった時の事もイメージしてみたらどうだろうか？
あまり運転しないなら免許返上出来るかも知れないが、田舎住みだったり、家族に頼れなかったり、趣味のお仲間(みんな高齢者)のドライバー役をしている高齢者は今もたくさんいる。
老化を受け入れるのは辛いと思う。
それと同じく病を受け入れるのも辛い。
頭ごなしに非難するのではなく、代替案も含んだ建設的な意見も聞いてみたい。
自動運転は希望の膨らむ意見ですね。

[221. 匿名]

薬を飲んでも発作で倒れることはあるよ。
倒れても本人には意識がなくて、回復した時に何事も無かったかのように立ち上がる場合もあるから、まわりがその状態を理解できないこともある。
発作で倒れるのを見慣れてくると、またか…と思う心ない人もいる。

[222. 匿名]

やっぱり患者本人とか身近に患者がいないと親身にはなれないものでしょう。
ただ、面と向かっては論外として、このような匿名の場で心ない浅い書き込みをするような人間にはなりたくない。
その一線を越えて慣れてしまうのは恐ろしい。

[223. 匿名]

兄が痙攣で倒れて入院して、
てんかんの可能性ありと診断されました。
痙攣＝てんかんなんでしょうか？
入院前精神科の薬を多く飲んでたので痙攣が起きたのではないかと私は疑ってます。（薬の副作用に痙攣と書いてあるため）そのことを先生に伝えましたがスルーされました。
痙攣止めの薬も副作用が強いみたいで、薬のせいかわかりませんが人格も変わりました。怖い副作用があるのに（ネットで見ました）何の説明もなく処方され驚いています。一番驚いたのは痙攣止め薬の副作用に痙攣と書いてあったことです。
そして兄の入院していた病院のことをサラダ油トピで書かれていた為ガクブルです。

[224. 匿名]

>>223
お兄さんは精神科で今も診て貰っているんですか？
私はネット検索して、てんかん専門医を探し脳波等の検査も受けました。
脳波を何度か取りましたがてんかん波は出ず、専門医に症状などから前頭葉のてんかんと診断されました。
それまでは心療内科で適当に坑痙攣薬を出され薬物中毒になりましたが、適切な診察と服薬で安定していますよ。
今は脳神経外科に通っています。
セカンドオピニオンをお薦めしたいです。

[225. 匿名]

９歳で発症して40年間ずっと闘病しています。
子供の頃から薬で抑えています。
学校時代は修学旅行に連れて行って貰えませんでした。
高校時代は学校から職業斡旋して貰えませんでした。
以来ずっと睡眠や飲酒、投薬の自己管理に勤めていて、運転免許は自分の判断で取りませんでした｡
一番悩んだのは結婚、相手が有る事だし出産が不安でしたが、配偶者の理解を得て結婚し、主治医と投薬量の調節をしながら２人出産しています。
子供達に何の問題も無く、２人とも成人しています。

社会に出て隠すべき時は病気を隠し、家族には全てを打ち明けるスタイルをお勧め致します。
そして薬を飲むなどの自己管理を怠らない事です。
しかし薬の効力は100%では有りません。
個人的な感想としてジェネリックよりも先発薬の方が体調に安定感が有ると思われます。

[226. 匿名]

>>209は極端な意見かもしれないけど、周りの人だってあんなの見たらトラウマになりかねないよ。硬直して口から泡をブーって吹いたり吐いたり。

隣の課にてんかんの人がいるけど、同じ課の人は怖がって近寄らないから主任が体を横にほぼ放置してる。吐いたら自分で片付けるさせてるみたいだよ。

[227. 匿名]

>>226
うちの会社にもてんかんの人がいるけど、発作を見てパニック障害の子がびっくりしちゃって過呼吸発作が起きてしまって本当にかわいそうだったな。

周りだって驚くよね。

[228. 匿名]

てんかんって、偏見があるから隠す人もいるんだよ。
詳しくないからどんな偏見かはちょっとわからないけど、
高校生のいとこがてんかんなんだけど、先生にだけ伝えて、他の人には内緒にしてもらっているらしい。
いとこの親からはあまり周りに言わないでねって。言われてる

[229. 匿名]

脳炎の後遺症で、てんかんになりました。脳炎で倒れて入院してたんだけど重責発作を起して二日間、集中治療室。目が覚めた時には言葉も発せず、手足も動かず身体障害者になりました。今は歩けるようになったけどうまく歩けないし、利き手もだめ。高次機能障害と診断されました。もちろん無職です。けど在宅でできる仕事をやれるように資格取得に向けて勉強してるとこ。てんかんに加えて障害持ちだから、結婚どころか恋愛もあきらめた。20代前半で一番楽しい時期なはずなのに..。長々とすみません。両親より早く死にたい

[230. 匿名]

>>224さん
返信ありがとうございます。
兄はずっと精神科に通っています。
引っ越しして胡散臭い心療内科にかかるようになってから、薬の量が増え薬物中毒みたいになりました。
痙攣で入院したのは心配していた矢先の出来事です。
入院していた病院は説明もあまりなく不信感があるため大きい病院で検査してもらうことになりました。
検査結果によってはセカンドオピニオンも考えています。
差し支えなければ教えて頂きたいのですが、224さんはどのような症状が出ていたんでしょうか？
もし不快でしたらこの質問はスルーしてください。すみません。

[231. 匿名]

>>225です。
書き方が良く無かったので書き直ししますね。

本当に必要な場合以外は隠さねばならない時も有ります。
例えば就職ですが、就職時には病気を隠して就職後に発症した事を会社に伝えるなどの努力をせねば就職先が有りませんでした。
結婚は主人には伝えておいて、義両親には出産後に伝えた方が良いと言うのが主人からのアドバイスでした。

確かに周囲の方々に伝えておく事はとても重要ですが、伝える事で最初っから全面否定される事も想定しなければなりません。

私の場合、今よりも遥かにてんかんに対する認識が無くて否定的だったのです。

[232. 匿名]

家族にも、大発作の時は今でも驚かれる。
自分では見られないからよくわからないけど、病状わからない人が見たら、とても異様な光景で気味悪がられる。けっこうブラックな所で働いてたんだけど、倒れたら、告知してなかったとかでバイトクビになったことある。

[233. 匿名]

百人に一人はなってるって聞いたことのある病気なのに、認知度が低い上、世間の目が冷たい。
でも車の運転はよほどコントロール出来る人と経度の人じゃないと難しいと思う。

[234. 匿名]

ここって、てんかん患者や家族が語るトピでしょ？
発作中の姿が気味悪い迷惑なのは患者本人が誰よりも苦しんでいる事なんだから、いちいち書き込みに来ないで欲しい。

[235. 匿名]

私もてんかんだけど、病院で診察待ちをしていたときに発作を起こした人を見たら、怖いし迷惑だろうし、何よりも失禁したりしていて自分があんなになるのかと思うと恥ずかしい。

もう20年は発作がないけど、あんな風になるなんて自分でも怖いし。

[236. 匿名]

>>227

その子、かわいそうだね。てんかんのことを知らなかったんだろうし、あんなのを見たら驚いちゃうよね。

私は人前で発作を起こすのが何よりも怖いし恥ずかしい。毎日がプレッシャー。

[237. 匿名]

>>230
私の経験が参考になるなら嬉しいです。
私はある日突然大発作を起こしましたので、それ以前に精神科の通院歴はありません。
白目になって泡を吹いて気絶痙攣したそうです。
当初はストレスによる精神疾患と診断され、心療内科でデパケンを処方され続けましたが、身体に合わなかったのか薬物中毒になり、痙攣発作も止まりませんでした。
お兄さんは薬物過剰摂取なのか、私のように突然発症したのか分かりかねますが、私は5つほどの病院を回り安定しました。
薬物過剰摂取は辛いから、早く改善されるといいですね。

[238. 匿名]

てんかんを隠して就職して発作を起こして迷惑かけるからてんかんに対して偏見がなくならないんだと思う。結婚するときに義両親に隠すのは本人たちの勝手だからいいとして、仕事中、発作を起こしたら迷惑かけるだけだし、きちんと話して納得して受け入れてくれる職場のほうが自分も楽だよ。私も雇ってはもらえたけど、車の運転はさすがにさせて貰えないけど。

こんなこと書くと｢だって隠さないと雇ってもらえるところなんてないじゃん！｣ってコメントがつくだろうけど。

[239. 匿名]

>>1

人間じゃないですが、動物が癲癇でした。
癲癇は、ほんとうに大変だと思います。
自分の病気のペースでも、やっていけそうな職種を今から考えて、そちらへ向けて準備するのはどうでしょうか。
接客や、お勤めは正直難しいと思うので、職人系などの仕事や、納期にあわせて仕上げるものなら、癲癇にかかってる時意外に自分で調節すればなんとか仕事は出来ると思うんです。
自宅で出来る仕事など、いろいろと道はあると思います。
いくつかそのような職種を考えたり、探して、とにかくピックアップして、やっていけそうなものがあれば、身につけていくのはいかがでしょうか。
また、行政や、同じようなご病気の方などに、どこか相談できるところがあれば、良いですね。
辛いと思いますが、癲癇でない時には、元気に明るく居て欲しいです。

[240. 匿名]

>>239

動物のてんかんと一緒にしないでいただきたい(^_^;)

[241. 匿名]

発作が来る前兆の時が怖い。
霊感が強くて心霊体験をする方なら理解出来るかも。
私がよく発作を起こしていた頃は、ノイズ音と、ささやき声と、背中に誰か張り付くような感覚がいつもあった。
「これが一生続くのか」と思うと死にたくなった。
発作中は気味悪いとは思うけれど、本人も魂が凍るような恐怖と闘っています。

[242. 匿名]

私はもう何年も発作を起こしていないから、面接では隠します。
自分の病気を否定されてしまう事が怖すぎます。
だから話せる人が羨ましい。
勿論、症状が不安定だったら働きません。
働かない選択が出来る私は恵まれていると感謝しています。

[243. 匿名]

3歳の息子が先天性の病気で最近てんかんも発症しました。みなさんのｺﾒﾝﾄすごく勉強になりました(＞＜)3か月前からﾃｸﾞﾚﾄｰﾙとｲｰｹﾌﾟﾗ服用しています!!ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙ飲んでる方居たらどんな副作用が出てるか教えて頂きたいです(＞＜)息子は疲れやすくなった気が。。。まだ喋るのも下手で、体調聞くのも難しいし副作用が不安です(＞＜)

[244. 匿名]

>>243
前の方でコメントした者ですが
味覚障害が出ました
悪味といって何を食べても錆びた鉄の味でした
とくにお出汁やグルタミン酸といった
旨味の強いものが舌にへばりつき
個人差がありますので息子さんには当てはまらないとは思いますが

[245. 匿名]

会社にてんかんの人いるけど
倒れたりしたこと一度もないよ。
ちゃんと病気と向き合っていますか？
全部をてんかんのせいにして
逃げるのはよくないよ。

[246. 匿名]

192 です。
私はテグレトールが合わず、今はイーケプラとエクセグランを飲んでいます。
＋外出時は座薬を使っています。

[247. 匿名]

免許更新で免許センターの人と話す機会があったんだけど、特に男性の受付の人は何と言うか・・小馬鹿にしてるというか、攻撃的で・・自分はペーパーなんだけど、何かもう行くのも嫌になった。

[248. 匿名]

私もてんかんですが、寝不足や疲れが溜まると発作が出ます
昔は発作の頻度も多かったのですが、歳を重ねるにつれてだいぶ落ち着きました
今はエクセグランを飲んでます

[249. 匿名]

もう完治はしてますが、車の免許を取る気はありません。
てんかん患者の方は殆どそうなんじゃないでしょうか？

[250. 匿名]

中学生の時に原因不明でてんかんと診断されました。当時はてんかんなんてみんな知らないから、ちょっと手が震えただけでも友達から怖いなどと言われたり、家族にすら嫁にもいけなくなるから絶対に言うんじゃないぞと言われたり、かなり落ち込みました。
ただ痙攣して倒れるって思ってる人が多いけど、症状も人それぞれだよ。薬をきちんと飲んでても発作は起こるし。
職場にてんかんであることを伝えておくべきっていうのはごもっともなんだけど、面接の時にそれを言ったら雇ってなんかもらえないよ。
それだけ偏見を持たれる。事故を起こした人がたまたま薬を飲むのをサボっていたりしたら、ニュースで取り上げて、ネットじゃてんかん患者ひとくくりにして叩かれるし。
どんなドライバーにも事故を起こすリスクなんてつきものだけど、てんかん患者が事故を起こしたら飲酒運転なんかよりも叩かれる。
ムカっとすることも多いけど、無知な人が多いから仕方ないと思って過ごすしかないのが現実。

[251. 匿名]

>>239
接客15年以上やってます。
仕事が無理かどうかなんて本人の症状で決めればいいこと。余計なお世話。

[252. 匿名]

私もてんかんです。
私は精神的に追いつめられるとパニックになり発症します。
仕事などでは気を失ったことはありませんが、ちょっとでも症状が出てしまう仕事はできません。
人それぞれ症状の重さは違って、私はとても重いタイプではないので日常生活では支障はありませんが、自分が出来ることをやれば良いと思っています。
物事を楽に考え、自分を追いつめないように頑張ってください。

[253. 匿名]

面接では言わない方が良いと思います。
報道はやはり事故関係が多いので、偏見を持たれて雇ってもらえません。
重度でちょこちょこ気を失ったりするのであれば言わないと迷惑になるかもしれませんが。

[254. 匿名]

多分1さんは、周りから気味悪がられたり陰口たたかれたり排除されたんだね。
辛かったね。

いきなり倒れて痙攣したり、急に動きが止まったり目つきがぼんやりしたら気味が悪いとは思うけどさ。
肉親に受け入れてもらえなかったりすると歪むね。
私の患者仲間は宗教に走る人もいる。
私はだんなに発作姿を見られて卑屈になり離婚した。

「てんかんは個性」なんて言えてしまうお仲間もいるけど、私はそんな域に達するのは無理だろう。

でもさ、少しずつ現状を受け入れて、世間の偏見や誤解に傷付いて、自分なりのスタンスは掴めた気はする。
てんかんである自分を卑下せずにある意味開き直ったら、再婚して元気な子供も２人生めた。
昔からの友人達にてんかんである事を話したら「それがどうした」と言ってくれた。
これからも、あくまで内輪でひっそり生きて行くつもり。
私には少々の理解者がいればじゅうぶんだ。

[255. あず]

偏見は何にでもあるから
しょうがないです。
理解する気のない人に
理解を求める必要はないし
意地悪を言う人がいても
そういう人の言葉に
振り回される必要もない。
病気でしんどいのに
他のことでしんどくなるの
本当にめんどくさいし
時間の無駄だと思います。

病気を抱えていても
結婚していたり
出産している人の話が聞けて
将来に希望が持てました。
私は卒業後は働きたいし
結婚も出産もしたいなあ。

[256. 匿名]

私は大きい発作が出ると口の内壁や舌を噛んで結構流血してしまうのですが、皆さんは大丈夫ですか？
家族はそれを心配してるみたいです。あと電車のホームや信号待ちで倒れたら・・とかね。
私はこの病気と付き合って長いですが、未だにわからない事が多いし、自分が嫌になったりします。
でも理解してくれる人もいます。その方達のおかげで生きていられてます。
皆さんも頑張ってくださいね。

[257. 匿名]

母親が妊娠をきっかけにてんかん発症して
すごい苦労してるのみてきたし、
周りも大変なのみてるから

私は今のとこ怖くて子どもは諦めてる

兄弟今のとこなにもないけど、


兄の娘ちゃん、自閉症なのわかったし


遺伝はしないというけれど、ちょっとは子どもに影響あるんじゃないかと思ってしまう

[258. 匿名]

私の祖父もてんかん持ちで、いろいろ苦労したと言っていましたが、内科の医師をしていました。
私の自慢の祖父でした。
なので主さまには、てんかんだからとか卑屈にならずに、過去にイジメた人を見返してやる！！ぐらいの気持ちで最初は小さな事から、何にでもチャレンジしたらいいと思います。家族や回りは、そんな主さまが自慢になりますよ！！

[259. 匿名]

後輩が子供の頃からかなり重症らしくて 薬は飲んでるけどたまに症状出てるみたい。
だからっていじめの対象にはならなかったな。

人柄 じゃない？
捉え方 じゃない？

[260. 匿名]

>>21
ggrks

[261. 匿名]

私の兄はてんかん起こして顔面骨折で1ヶ月入院したよ
ようやく仕事にも慣れてきた所だったのに次倒れたらグビってさ
生き辛い世の中だよね

[262. 匿名]

てんかんでこれから妊娠、出産の予定が有る方へ。

私は5年以上発作が無い状態で妊娠に踏み切りました。
しかし妊娠して4ヶ月に発作が1ヶ月に1回ペースで始まりました。
医師の診断では女性ホルモンの変化のせいと言われ、一時的に薬を一錠増やして乗り切りました｡
こんな事例も有るので主治医との連携を大切にし、密に検査を受けましょう。

[263. 匿名]

妊娠の３ヶ月前からは葉酸摂取するよう指導されましたので、妊娠を目指してからは毎日葉酸摂取してましたよ。
奇形の確率が下がるそうす。
坑てんかん薬に出やすい奇形は口唇口蓋裂とも聞きました。
坑てんかん薬による奇形は確率的には低いし、今なら手術で治るそうです。
葉酸は主治医に処方して貰った方が安全だし安価です。
27歳で発症し、一度は出産を諦めましたが、36歳で超安産で生めました。
不安感や体調不安定はあるかも知れませんが、諦める選択ばかりではありませんよ(*^^*)

[264. 匿名]

>>261
企業もボランティアじゃないからね。

稼げないで足を引っ張る人間はいらないでしょ、普通に。

[265. あず]

いっぱいある言葉の中から
わざわざ傷つく言葉を選んで
言う必要もないと思うけど
そういう人もいるのよね。
色々話したいなって思ったけど
故意に傷つけられるのは
やっぱりみんなツライよね。
せっかくの場所だったのに。

[266. 匿名]

>>265
本当にそうですよね。
でもガルちゃんはいい方かな？
すごくあったかい言葉をかけて下さる方もいて嬉しかった。
読むだけで心が滅多切りにされるサイトもありますよね…

[267. 匿名]

>>264
私も患者ですけどそう思いますよ。

きちんと自己申告して就職したならばまだしもここには隠す、だってそうでないと雇って貰えないからと平気で言う人に私は違和感があります。

発作が起きたら助けて貰う立場にいることを忘れてはいけないと思います。

[268. 匿名]

255. あず 2016/08/27(土) 17:51:36 [通報]

偏見は何にでもあるから
しょうがないです。
理解する気のない人に
理解を求める必要はないし
意地悪を言う人がいても
そういう人の言葉に
振り回される必要もない。
病気でしんどいのに
他のことでしんどくなるの
本当にめんどくさいし
時間の無駄だと思います。


って書いてるくせに随分振り回されてるのね。気にするのは時間のムダなんでしょ？しなきゃいいじゃん(笑)

[269. 匿名]

ポエマーみたいなのがいるよね。

[270. 匿名]

前のコメで、「てんかん発作に遭遇した方もトラウマになる」って意見がありましたね。
哀しいけど、それも一理あると思いました…
私自身、半分引きこもりのような生活を送っています。
相手に恐怖心を与えてしまう病気って、てんかんくらいなんでしょうか。
女としても辛いな。
早く完治出来る治療法見つかって欲しいですね！

[271. あず]

>>266
優しい人もいるから
そういう人に出会えると
嬉しくなりますね。
私は覗いたときに
コメントしてるんですけど
コメントしてくれる人が
少ないので淋しいです。
トピ主さんももう
いらっしゃらないのかな？

[272. 匿名]

>>270
でもあなたみたいに周りにも迷惑を掛けることや、恐怖を与えることもある、って周りのかたを慮ることができる方はみんな快くてを貸してくれると思いますよ。

私は軽度で、服薬もきちんとしているせいか、発作はもう20年ぐらいは起こしていませんが、同じてんかんで発作を起こしても助けてもらって当たり前みたいな人がいて、やっぱり違和感あります。

周りの人のてを煩わせたり、驚かせてしまったり、失禁や吐物を片付けさせたりして平気なその人は当然のごとく嫌われて早くやめればいいのに、とか次の発作を起こしたら辞めさせて貰うように社長に掛け合いに言ったりされています。

同じ病気として私もプレッシャーだし、複雑ですが仕方ないのかもしれません。

[273. 匿名]

270です。
272さん、言葉をかけて頂きありがとうございます。
健常者の手を借りねばならない方で、それは当然とばかりにお礼も言わない人の話は私も聞いた事があります。
円滑な人間関係を築きたかったら、相手の気持ちも考えないといけませんね。

私も大発作が起きる程ではないのですが、てんかん=気味が悪いと思われたら怖くて、ママ友には話せません。(夫が転勤族で頼れるのがママ友だけの環境です)
見た目がめちゃめちゃ健康そうなので、役員やスポーツサークルやランチのお誘いは頂きますが、発症前のように気楽に参加できません。
母や持病を話した幼なじみ達が近くにいてくれたら、すごく救われるんでしょうね
ママ友の誰かに話してしまいたい。
でも信用し切れません…

[274. 匿名]

>>273

そうだよね～、てんかんの発作がどんなものかをわかってくれている人なのか、いままでに見たこともない人なのかで安心感って違ってきますよね。だけど、驚いてその場から逃げ出したとしても、責めたりすることはできないですよね。少しずつ距離を縮めていけて、信頼出来る友達が出来たらお話をしてみたらどうでしょうかね？

私は>>273さんの半分引きこもりっていうのが気になっちゃってコメントをしました。理解ある人たちと離れて暮らす覚悟を決めた>>273さんはすごいと思うし、きっと皆に好かれるタイプだと思うので、焦らず少しずつ信頼出来る人を探せばいいんじゃないかな、と感じました。きっと出来ると思います。

お互いに健康管理には気を付けていきましょうね。