身近にてんかんの方がいる人！お話聞かせてください！

[1. 匿名]

初めまして！
今年の夏にてんかんがある方とお付き合いする事になりました。
とても素敵な方で病気の事をわかりやすく説明してくれました。発作を見た事はありませんが理解しているつもりです。
しかし私がバツイチ子持ち(ここは触れないで頂けたら幸いです)な事もあり、私の両親がそんな相手苦労するからやめろと言います。彼の親は子供も可愛がってくれています。
そこで否定されたから別れようとは思いませんが、実際長年近くでてんかんの方を見てきた方に実体験などを聞きたいなと思いトピック申請させていただきました。
長くなってしまい申し訳ありませんが、よろしくお願いします(^ ^)

[2. 匿名]

チワワ10歳がてんかん持ちです。
そんなに強くないから薬など飲んでいませんが、うちの子はストレスで発作起きている感じです。

[3. 匿名]

いきなり横からですみません。
先日、子どもが痙攣発作を起こして病院で検査してもらった結果「てんかんの疑いあり、経過観察」という診断がされました。
それでてんかんのことを調べていますが、症状が様々な為かよく分かりません。
経験者やご家族の方のお話を教えてくださるとうれしいです。

[4. 匿名]

さらに苦労を背負いこむことになりそうだから、残念だけど、別れた方が主さんのためな気がする。てんかんのことはよく知りません。ごめんなさい

[5. 匿名]

ちゃんと病院に行っているならそんなに厄介な病気じゃないんだし気にすることないと思うけど。
トピ主の両親がてんかんについて偏見があるんだと思います。

[6. 匿名]

運転ができないのでは？
それがかなり不便ですよね

[7. 匿名]

私がてんかん持ちです。
てんかんと言っても症状は人それぞれです。
重度なのか軽度なのかによっても様々。
入退院を繰り返す人もいれば普通の生活を送っていらっしゃるかたも。
薬が合わないかたもいらっしゃいます。


また発作をみるまえに大丈夫と言うのは軽率だと思います。
彼のためにも主さんのためにも簡単に大丈夫だとは言わないほうがいいですよ。
お子さんがいらっしゃるならなおのこと。
お仕事をして家計を支えるのはどちらですか？
てんかんがある方が家計全てを支えるのは実際難しいと思います。
主さんもいつでも働ける状態、または互いに働いた方がいいと思います。

[8. 匿名]

彼氏の両親がそんな子持ちのバツイチ女なんか苦労するからやめとけ！
っていうのはわかるけどね。

[9. 匿名]

症状は重度軽度含め人それぞれだし、彼本人にもし発作がでたらどう対処したら良いかなどなど聞いて、その中で主さんが支えられるか考えたらいいんじゃないかな。

[10. 匿名]

従兄弟が癲癇です。
癲癇って言うといきなりばったり倒れるって考える人が多いけど違う。
急にぼーっとしたようになって　話しかけても意識が無くて目がウロウロ。
発作の薬を今も定期的に飲んでいます。
父親の兄弟に癲癇の人が居て　やはり遺伝らしいです。

幸いにお嫁さんももらって子供2人には遺伝はありませんでした。
薬は飲んで今も定期的に通院ですが、普通に暮らしています。

[11. 匿名]

抗てんかん薬を毎日きっちり内服すること。定期受診もわすれずに。あと、車の運転が禁止されている場合もあります。運転するには、2年以上発作が起きておらず、主治医の許可が必要だったはず。（間違えてたらごめん）発作が起きたときの対応など、確認しておくのが良いのではないでしょうか。

[12. 匿名]

兄がそうですが仕事もしてますし普通に暮らす収入もあります。
兄が症状が軽いのか通院を必ずして薬もきちんと飲んでるせいかは分かりませんがもん何年も発作は起きてないですね。

[13. 匿名]

うちの息子がてんかんでした。
10年の治療の末に完治しました。
てんかんと診断されて合う薬、合う量がわかるまでは2.3回発作を起こしましたが、ちゃんと薬を飲めば発作も起きませんし、普通にお付き合い出来ると思います。
ただちゃんとくすりを毎日飲まなければ発作は起きてしまいますので、わすれずに飲んでれば大丈夫です。
でもてんかんの度合いにもよるかと思います。
頻繁に発作が起きてる人だとまわりのひとが大変かもしれません。

[14. 匿名]

私もてんかんです！
正直、説明を聞いただけで理解したなんてありえないと思います...
自分でも全てを理解できないほど、複雑な症状がでます。また発作中の記憶もない人が多いですよ。

[15. 匿名]

知り合いがてんかんを秘密にして、車の運転が必要な職についていました。
勤勉で真面目な方でしたが、勤務中に発作が発病。幸い運転中ではありませんでしたが、内勤に異動になり、昇進ラインからおりました。
お子さんへの遺伝が心配です。

[16. 匿名]

自分がちゃんとサポートできるかどうか見れるものなら発作一度見たらいいよ。私は発作の時の呻き声聞いただけで怖くて逃げた。うちの親類は薬もろくすっぽ飲まず、度重なる発作のダメージで脳がやられてきてる。程度によるけど簡単な問題ではない。

[17. 匿名]

転換発作のある人が仕事仲間でした。
正直、すごい大変だった。
少し、来客応対もする仕事だったんだけど、
あれ？静かになった？と思って見ると、
お客様を至近距離で凝視してたり。

本人は記憶(意識？)は途切れてるみたい。
薬飲んでコントロールできてると思ってるから
電話も出ちゃうし応対も行っちゃう。
ただ、性格は人格障害みたいな変わったところは
やっぱり少しあった気がする。

私の同僚はそうだったってだけで、
てんかんのひとがみんなそうだとは言わないけど。

震えるとかそういうのないんだよね。
会話の途中で、こちらの顔を見たまま、
言葉は出ないんだけど目はあってて、
凝視されたまま変顔みたいなことをする(笑)
笑い話みたいだけど実際は不気味。

[18. 匿名]

主さんもしっかり考え持っておられる方みたいですし、大丈夫だと思いますよ。男性の方もよく心得てらっしゃるみたいですし、車の運転などさえしなければ問題ないと思います。昔同じ職場の人がてんかんの方なのに車の運転してたのは、良くないのにって思ってました。

[19. 匿名]

よく勘違いされているのが薬を飲めばオールオッケーみたいなところです。
私はどれをのんでも発作をとめられない重度のてんかんです。難治性てんかんといいます。

それに子供がなる小児てんかんと大人がなるものは違いますし、事故などの後遺症でなったかたも違う種類です。
自分で言うのも悲しいけれど実際にてんかん患者と暮らすのはとても大変なことですよ(>_<)

[20. 匿名]

発作は、人それぞれ。
しっかり病院に行き、薬飲んでいても、起きることも…

今後もお付き合いしていくつもりなら、通院の際、一緒に行くとか。

[21. 匿名]

友達の結婚式に行った時、披露宴中に新婦の後輩が急に倒れて担架で運ばれた。みんなびっくりしてざわついた。披露宴は一時中断。
てんかん持ちということは職場には言ってなくもちろん新婦も知らなかったらしい。
一生に一度の結婚式をぶち壊されて新郎新婦は可哀想だった。私ならやりきれないな…
新婦は「料理に毒でも入ってたのかと思った…」と震えて新郎は新婦を落ち着かせるために背中を必死にさすっていた。

[22. 匿名]

私の親友がてんかんです。彼女とは社会人になってからの付き合いですが、一度だけ痙攣を起こして救急車で運ばれていくのを見ています。
いつ起こるかわからないので、車の運転は医者から止められておりますが日常生活は私達とかわりなく過ごしています。
ただ、職場には必ず報告する義務があるらしくなかなか職がみつからない時期もありました。
子供は二人いて自宅付近の徒歩圏内で仕事をしています。
彼女はよく世間からの偏見の目が辛いと言います。
私に打ち明けてくれたときも、嫌いにならないでね。
離れていかないでね。
と言いながら病気のことを打ち明けてくれました。
今でも家族ぐるみの大切な親友です。

[23. 匿名]

てんかん自体が遺伝するのではなく、てんかんの起こりやすさが遺伝するらしいですね。
何が違うのかよく分かりません・・・

[24. 匿名]

症状も人それぞれだし服薬や通院も異なるよね
てんかん持ちって分かってはいたけど職場の人がいきなり倒れた時はかなりビビった
打ちどころが悪ければ他の怪我もする様な倒れ方だったから
みんながみんなそう言う症状じゃないかもしれないだろうけど子供が見たらかなりビックリしちゃうかも

[25. 匿名]

仕事の同僚でいました。疲れやストレスが溜まると発作が出やすいみたいでした。
仕事中にも何度か倒れましたが、急に痙攣を起こして意識が無くなります。すぐ意識が戻るときもあれば、救急車を呼ぶことも。いい病院に通いだして少し落ち着いた気もするといってました。
普段特に気にせず、発作が起こった時などの対処法などしっかりしとけば大丈夫ではないですか？
ただ軽度でも車の運転をしているならやめさせてあげてください。万が一事故が起これば本人だけでなく主さん達も辛い思いをします。
素敵なお付き合いを続けてくださいね！

[26. 匿名]

発作みたらびっくりして多分トピ主は何にもできないと思う。
看護師や医者、身内の人なら発作見てるから慣れているだろうけど。

YouTubeでてんかん発作の人見てみたらいいよ。

[27. 匿名]

親友がてんかんなので、何度か発作に付き合いました。

見た事がないなら、理解なんて出来るはずないと思います。

本人の意識は無くなり、口から泡を吹き、ガタガタと全身が震えて、舌を噛み切るんじゃないかって言うくらい、ガタガタと震えます。眼は白目を向きます。酷いと、主様の事も把握できなくなります。
初めて見たら、誰なのかも分からないくらい、ただただ恐怖でしかありません。

お子さんがいるなら、お子さんが1人の時に発作が起きたらどうしますか？
完治できないてんかんなら、一生、薬を飲み続けます。そして、いつ、どんな時に発作が起きるのか分かりません。
薬を飲んでいれば大丈夫！では無いです。
飲んだ時間、食べ合わせ、体調などにより、薬の効果は確実ではありません。

わざわざ、そんな大変な思いを主様はガマン出来ても、お子さんにまでさせるつもりですか⁈

[28. 匿名]

運転できないし、公務員で内勤とかの職についてる人でないとやめておいた方がいいけど。

雇う側にも責任かかってくるし、リスクは高い。

でも、お互いハンデを感じてる、そしてその人を今後ずっと愛せるのであれば寄り添いながら生きていくのもありだと思います。

[29. 匿名]

てんかんで養護学校に通っていた従姉妹がいます
障害者手帳も持っています
が、今は合う薬と出会ったことでほぼ普通に生活できてます
車の運転もオッケーです(本人は用心して昼間しか運転しませんが)もちろん病院できちんと許可をもらっています
ただ光の点滅は発作を誘発することもあるらしく、コンサートや映画館には行けませんし、テレビもあまり見ません
てんかんは個人差が大きくて一概に「こうだ」と言えることは少ないと思います
ご本人がきちんと自分の病状を把握していること
薬をきちんと服用すること
やってはいけない、と言われたことを「大丈夫だから」とやらないこと
万一発作を起こした時の対処を理解しておくこと
などお互いでしっかり話し合い、乗り越えられないことはないと思います

[30. 匿名]

トピ主さんが

とても素敵な方で病気の事をわかりやすく説明してくれました。発作を見た事はありませんが理解しているつもりです。

と書いていらっしゃるように、てんかんの患者数は大変多く、その症状も多種多様です。
私の娘は10歳で突然てんかんの発作を起こしました。私もてんかんについては無知だったので本を読んだりネットで調べましたが、発作後、入院して検査を受けて毎日抗てんかん薬の薬を飲み始めてからは発作は起きていません。両方の親族にてんかん患者がいないので遺伝性のものでもないようです。
薬をきちんと飲んで年に2回定期診察に通っていますが普通の小学生と全く変わりません。ちなみに上の子どもたちはてんかんではありません。

主さんの彼氏は薬でてんかんのコントロールができているので心配ないと思います。病気について主さんにカミングアウトしたのは、てんかんは基本的に完治しない一生付き合っていく病気なので将来の結婚を想定して話したのだと思います。

[31. 匿名]

18です。他の方の込めんとみてビックリ。多分、私が知っていたてんかんの方は、ごく軽度だったんですね

[32. 匿名]

説明聞いたくらいで理解できました

[33. 匿名]

弟がてんかんでした。
幼児～高校くらいまでで、今は完治したようです。

毎日薬を飲んでいました。
小さい頃は、入院も何度かしていました。
薬のせいか、ただ本人のせいか、なかなかおねしょが直りませんでした。（中学くらいまで）
薬のせいか、ただのバカなのか、授業中はいつも眠く、寝てばかりいたそうです。
勿論、成績は最悪です。


完治した今は、やっと入れた派遣の仕事でお金を貯め、その後勉強し直し、資格をとり、手に職をつけるよう日々頑張っているようです。
薬を飲んでいた時とは別人のようです。


薬には副作用があるようです。
主さんの交際相手は、完治の見込みは有りますか？
薬の副作用などで生活に支障は出ていませんか？
完治の見込みが薄く、副作用が少しでも有るようなら、考え直した方がいいかも知れません。
いつか、体力が無くなった時などに事故を…なんて事も有るかも知れません。

それも一緒にいたいですか？交際を続けたいですか？
事故を起こしても支える覚悟がありますか？
結局、主さんの気持ちも次第だと思います。

[34. 匿名]

看護師です。
きちんと診断を受け、薬の飲み忘れをせずに、生活のリズムを崩さず（夜更かしや飲酒はだめですよ）過ごすことで発作は起こりにくいと先生は説明していました。
薬の内服中は、血液検査などで薬の血中濃度を調べたり、脳波を定期的に測定し安定しているかどうかをみていました。
発作がないからといって、てんかんが完治したわけではないので、自己判断で中断しないでくださいね。
なにか不安に感じるときには、ご一緒に診察しつへ入って先生から説明をお聞きになってはどうでしょうか。
周りの方の理解が深まると、どんな病気の方であれ過ごしやすいですもんね。

[35. 匿名]

親友がてんかん持ってます。
初めて発作を目の当たりにしたときは何もできずただ怖かったです。
突然奇声を上げてバタッ！と倒れて痙攣していました。
今は慣れて、発作が起きそうなときはサッと相手の肩を持って人のいないところまで連れて行って落ち着くまで一緒にいます。
今はだいぶ良くなってますが、またストレスなどで再発するらしいです。
まずはてんかんの発作の具合を知ることと、介抱出来るようになることだと思います。症状が酷いと、発作時にオシッコを漏らしたりするみたいです。とにかく心構えが肝心だと思います！

[36. 匿名]

>>1
トピ主です。皆様コメントありがとうござい！
彼の症状は毎日夜薬を服用し、月に一度通院しています。
彼は現在大学四年生で、大きな会社ではありませんが理解のある企業に内定を頂きました。
車が無いと不便な地域ですが自転車やバス、電車で行動しています。

皆様の意見、体験談とても参考になります！

[37. 匿名]

薬飲めばいいみたいなことを言われますが副作用もあります。
医師や看護師は正直、知ってます、分かりますみたいな顔していますが実際、本人またはずっと一番近くでみているかたにしか分かりません。
一年くらい一緒に住んでから考えては？
誰に聞くよりそれが一番分かります。

[38. 匿名]

主人がてんかん持ちです。
比較的軽度のものなので、薬を飲んでいれば発作は起きないし、車の運転も許可されています。
日常生活に支障はありませんが、生命保険に入りにくいのが悩みです。
これから家を買うつもりですが、団信がどうなるのか…。
経験者の方がいれば私もお話を聞きたいです。

発作は…初めて見たときはびっくりしました。発作が起きたときはとりあえず怪我しないように周囲のものをどかしたりして安全を確保し、落ち着くまで様子を見ます。
肉体的・精神的疲労や睡眠不足などが発作の引き金になったりするそうなので無理は禁物。
もし将来のことを考えるのならばご自身も仕事を続ける覚悟があった方がいいと思います。

私の両親も主人の両親も結婚の際は心配していましたが、一病息災と思って他の健康面に気をつけてあげるようにしています。

[39. 匿名]

弟がてんかんでした。
幼児～高校くらいまでで、今は完治したようです。

毎日薬を飲んでいました。
小さい頃は、入院も何度かしていました。
薬のせいか、ただ本人のせいか、なかなかおねしょが直りませんでした。（中学くらいまで）
薬のせいか、ただのバカなのか、授業中はいつも眠く、寝てばかりいたそうです。
勿論、成績は最悪です。


完治した今は、やっと入れた派遣の仕事でお金を貯め、その後勉強し直し、資格をとり、手に職をつけるよう日々頑張っているようです。
薬を飲んでいた時とは別人のようです。


薬には副作用があるようです。
主さんの交際相手は、完治の見込みは有りますか？
薬の副作用などで生活に支障は出ていませんか？
完治の見込みが薄く、副作用が少しでも有るようなら、考え直した方がいいかも知れません。
いつか、体力が無くなった時などに事故を…なんて事も有るかも知れません。

それも一緒にいたいですか？交際を続けたいですか？
事故を起こしても支える覚悟がありますか？
結局、主さんの気持ちも次第だと思います。

[40. 匿名]

一緒に住んでいた叔父がてんかん持ちでした。
子供の頃高い熱を出してかららしいのですが。

4年前に亡くなりましたが、薬は一生飲み、結婚や車の運転、就職はせず、亡くなる前の20年位は障害者の手帳を持ち福祉施設での生活でした。

障害者の認定されるまではすべて父が兄を養ってました。もちろん施設へ行ってからも。

普段は普通に生活してましたが、一旦発作が始まると口から泡をふき、手足はジタバタ、挙げ句暴れだす始末。
男性なので力がある分、周囲の人が押さえ込むのほ一苦労でした。
そして、その光景はとても怖かった。

私たち兄弟は小さい頃から目の当たりにしていたのでいつ発作が起きるのではないか？とビクビクしながら生活していました。
祖父母も同居だったので、なんでも優先されるのは叔父
子供心に我慢や近所の目など辛い思いをたくさんしてきました。

叔父だって好きでてんかん持ちになったわけではないけれど、やっぱり避けれるものならば関わりを持たない方が良いと私は思います。

あなたのお子さんが同じ様になるのは他人事でも可哀想と思えるから。

症状は人さまざまですが、結婚されるなら本気の覚悟が必要だと思います。

[41. 匿名]

抗てんかん薬に限らず副作用のない薬はありませんし、てんかんの発作は倒れるタイプばかりではありません。
私の子どもは部分発作で見た目は両手両足が細かく震える程度ですが抗てんかん薬のテグレトールを朝晩飲んでいます。
症状は人それぞれなので結婚を真剣に考えているなら彼氏が定期診察に行くときに主治医の先生の話を一緒に聞くのが一番いいのではと思います。

[42. 匿名]

私の母がてんかんです。
きちんと薬を飲めば発作も起きないですし日常生活に弊害はありません。
しかし、てんかん患者本人が発作の危険性を軽視している場合もあります。本人は発作状態を客観視することは出来ないですからね。私の母の場合はそれで、日常的に薬の飲み忘れなど多々あり車で軽い事故を起こしたり、一人で買い物中に発作を起こし何度も救急車で運ばれました。発作後は少しぼーっとした後何事もなかった様に振る舞うので本当に自覚がないんでしょう。何度注意したり怒っても飲み忘れはありましたから。
てんかんが大変なのはその症状もそうですが、まわりが患者本人に自覚を持ってもらうようにして一緒に病気と闘うことが大事です。

[43. 匿名]

てんかんは簡単に言うと頭の中で神経が電気ショックになったようなものです（わかりにくくてすみません）。
意識がなくなり急に倒れたり、身体が硬直したり、目や身体は動いて意識があるように見えるけど実は意識がない、倒れて顔が旋回する、発作後に眠ってしまう…など沢山の症状があり人によります。
薬で落ち着く人、何種類・何錠も飲んでいる人、新薬含め全く効かない人など様々です。対応もです。倒れたら舌が喉の奥に詰まってしまうため顔を横にする、座薬を入れるなど。
てんかんは精神科などでも薬を処方してくれますが、やはり専門医に受診するのが一番良いかと思います。
まだ発作を見たことがないようであれば、どんなものかわからないと思いますが、発作が起こったときの対応方法なども聞いておかれると良いかと思います。

[44. 匿名]

抗てんかん薬は色んなものが出ていますが、性格が攻撃的になるものや食欲減退するものなど副作用もありますので、てんかんの症状のほかに薬のことも教えてもらってはいかがでしょうか？

[45. 匿名]

軽度で、就労もきちんとされてて、症状も安定してるのなら問題ないと思います。
遺伝もまれですし。
ネットで、生活する上での注意事項や発作への対処法は沢山書かれています。
それを守れば問題ないと思います。

私自身も軽度のてんかんで、昨年出産しました。
育児中で体調管理が難しくなるので仕事は退職しています。
私も義両親に猛反対されましたよ。
でも最後は自分達の意志ですからね。
押し切りました。

[46. 匿名]

悩むなら別れた方がいいよ。
後で後悔するよ。
交際を続けたい方は良い事しか言わないからね。

[47. 匿名]

理解してるのと、目の前で倒れるのとは、全然違うよ。
障がい者施設で働いてたとき、講習会など参加して理解はしてたけど、目の前で倒れた人を初めて見た時、こっちがパニックになった。周りの人に悟られないよう、平常心を保ってたけど…

呻き声を上げて頭から倒れる人、顔や腕、足が痙攣する人、ただボーッと意識不明になる人、症状はそれぞれですが…

合う薬をしっかり飲んでいれば、何年も起こらない人はいます。しかし、起こった時のことを考えると、危険すぎます。倒れ方が悪いと、それこそ頭を打ちます。打ち所が悪いと…

他の方もおっしゃってるように、一緒に主治医の話を聞く、YouTubeで動画を見る等、もっといろんな情報を集めて考えてみてはいかがですか？
そこから先は、あなたとご家族次第です。

[48. 匿名]

祖母と姉がてんかん持ちです。
てんかんの発作を初めて見たとき（12歳）は非常に怖かったですね。
毎日顔を合わせている家族の口から泡が出てきたり全身のけいれんが起こる姿は何度見ても慣れるものではありません。
本人も病院通いはしてますが完治には至っておらず…。

家族の理解は必ず必要になると思います。

[49. 匿名]

バツイチ子持ちで学生と付き合ってるんだ！しかも両親も公認…いろいろすごいね。

[50. 匿名]

シビアな言い方するようですが一度その彼の発作状態を自分の目で見るべきです。身内がてんかんだったので何度も発作時は立ち会ってきましたが最初にそれを目の当たりにした時の衝撃や恐怖感は今でも忘れません。実際発作を見て離れて行った友人もいたと聞いたので。こればっかりは本能的な問題にもなってきますし、抵抗がある人は多いですよ。人からの説明や本やネットなどの情報だけで判断するべきではないです。

[51. 匿名]

てんかんにも本当にいろんな症状があります。

[52. 匿名]

自分はてんかんだって言ってくれた人だからしっかり自分と向き合えてる人だと思う。

自分も定年まで働く気持ちがあって、お子さんと仲良くやれている人なら親に徐々に許してもらえるように交流する。

[53. 匿名]

大人のものとは違いますが、幼稚園から小児てんかんでした。
運動会や遠足から帰り疲れている状態でうとうとすると
必ずてんかんの発作が出てその度救急車で運ばれていました。
毎日粉末の薬を朝晩飲んでいましたが、中学に上がってすぐ
『もう飲まなくても大丈夫な気がする！』
と思い、しばらく飲まないで様子を見たのち完治しました。

当時は自分の発作の様子を知ることがありませんでしたが、
大人になり、てんかん患者の発作を収めた動画を見て衝撃を受けました。
昔はてんかんの発作を見て悪魔に取り憑かれたと言われていたようですが、納得です。
発作の度、それを目にしていた母親の心境を思うと感謝しかありません。

[54. 匿名]

職場の方が癲癇持ちでした。
初めて発作を見た時は正直、怖かったです。人形みたいに表情がなくて、同じ行動を繰り返してました。目は開いてるけど意識がない感じで‥薬を飲み忘れたそうです。
車は運転できないけど、その他の日常生活で支障初めて無さそうでした。
発作を見ると驚くかもしれませんが、支えるのが大変とは思いません。ご両親は主さんになるべく苦労させたくないと思っての事でしょうねー

[55. 匿名]

51です、ごめんなさい、途中送信してしまいました。

うちの小学生の娘がてんかんです。
家系ににはてんかんの家系ではないのですが、原因不明です。

うちの子は倒れたりとかはしません。
上にも書かれている方がいるように、ぼーーっとして瞬きをパチパチすることがあります。
その時は脳波が乱れているので意識がないようです。

他は何の支障もないのですが、毎日2回の内服、半年に1度の脳波測定。血液検査があります。
それによってお薬が増えたり減ったりです。

大人のてんかんの方は、小児てんかんで完治したけどお守り代わりにお薬を飲むという方もおられるそうです。
いろんなてんかんの種類があります。
一緒に先生にお話聞きに行ってみたらどうでしょうか。

[56. 匿名]

>>36
えっ⁉️相手の方まだ学生さんなんですか？
卒業、就職で目まぐるしく環境が変わるのでしばらくお付き合いを続けていく過程で焦らずお互いに(てんかんのことも含めて)理解を深めていけばいいのではないでしょうか？

[57. 匿名]

うちの母が、私の前の子を妊娠した時に意識不明になって
（脳梗塞なのか、病名や原因は４０年以上前なのでわからない）
脳障害が残り、その症状としててんかんも出るようになった。

ずっと今も毎日薬を飲んでる。

月１くらいで疲れた時によくてんかんがでてしまう。
うとうとして夢に入る直前もスイッチになりやすいみたい。
なのでうたたねせず、寝る時間をきっちり決めてる。

少しずつ少しずつ状況は良くなってる。
母の体が良くなったのか、薬が良くなったのかわからない。
昔はもっとてんかんの回数が多かった。

家の中で発作が起きたときは、危なくないところに
しばらく寝かせておく。
１０分くらいで起きると、もうろうとしてて
なぜか絶対トイレに行き、皿洗いを始める。
ボーっとしてたのが１～２時間くらいでだんだん正気に戻ってくる。

これが外だとけっこう大変。倒れたらギーギー言い出すので
周囲にびっくりされて絶対救急車呼ばれる。
なので疲れやすい日帰り旅行をする時には
母の体調管理が最優先事項になる。

我が家はこんな感じかな。
小さい頃から見てきたことだから淡々と対処するのみ。

母は自分がどんな感じで倒れてるのかわからないらしい。
ずっと知らないままでいいと思う。

[58. 匿名]

私もてんかん持ちの25歳女です。
高校生の時に発症し、今も毎日薬を飲んでいます。睡眠時しか起きないのと、ここ2年発作はありません。運転は医師の診断書を貰いしています。

3年発作がなければ薬を減らしましょうと医師に言われています。しかし減らせば運転は出来なくなるとも……。毎日、車通勤してるので辛いです。
しかし今後、結婚、出産などもしたいので薬は飲み続けたくないと考えています。

[59. 匿名]

知り合いはお風呂でてんかんが発症して溺れて亡くなってしまいました。
産んだばかりの子供をお風呂に入れてる最中の事でした。
いつ何時発症するか分からないので軽度でも不安は拭えません。

[60. 匿名]

私もてんかん持ちですが、女1人でさえ生きづらい。男の人なら尚更だと思います。
発作への恐怖からパニック障害も併発しました。火を使うのもお風呂に入るのも怖かった。
お子さんがいらっしゃるなら彼が1人で見る時間も出てくるかもしれないし、もっとたくさん話し合って下さい。

[61. 匿名]

主さんの彼はきちんと病気の事を申告してとても勇気がある方ですね。主さんの状況とこれからの将来のことを考えて話してくれたんでしょう。きっと過去に発作が原因で傷ついた事も沢山あると思います。私も家族に重度のてんかん持ちがいるので大変なことも沢山ありますが本人が苦しみながらも病気と向き合っているので一生サポートするつもりです。てんかんって結構偏見のある病気ですよ。きっと彼はそれを重々理解しているでしょう。本当に言い辛い事です。それでも彼が話してくれたその勇気に主さんへの愛情を感じます。病気の理解も大事ですが病気を持ってる人の気持ちをもっと考えるべきではないですか？

[62. 匿名]

>>8
そうですね。
あなたのご両親がそのような考えだと、彼が可哀想です。
お互い苦労することになりますね。
彼と彼のご家族のためにも、あなたから身を引きましょう。

[63. 匿名]

てんかんに発作の種類がたくさんあり、人によって服薬でコントロールできるものからできないものまで様々です。
年に数回大きな発作を薬を飲んでいても起こしてしまう男の人だと、苦しんで倒れても、体が大きいので妻はなにもできずに苦しむようです。
その人は発作が原因で解雇され、生活保護を受けていました。

[64. 匿名]

>>36
彼氏さん、まだ学生なんですね。
バツイチのあなたと結婚する気あるんでしょうか？

[65. 匿名]

正直、うちの家族のようにバタッて倒れて泡を吹いて硬直することを
てんかんって言うのだと思ってた・・・

ここを見るといろんな症状があるんだね。

たまに数日おきに発作がおきる事もあるけど
後々に薬の飲み間違えが判明することが多い。

発作そのものはそのうちまた起きてくるって感じで慣れるけど
怖いのは場所が悪くてケガしたりすることかな。

[66. 匿名]

ここで聞いても、症状も人それぞれのようですし、主さんも不安になるのでは？
本当に彼のことを知りたいのであれば、彼と一緒に病院に行って、主治医の先生に彼の病状とどういう点に気をつければいいのか聞いてきたらいいと思いますよ。

[67. 匿名]

たぶんあちらのお母さんも別れて欲しいと思うよ。
まだ学生さんなんでしょ？
びっくり。

[68. 匿名]

子供がてんかんです。
皆様外に書いてある通り、てんかんの発作は見たことない人だと、いくら理解していても何も出来ないと思いますよ。

トピ主様の彼氏さんは、大学四年生ですよね。
月イチで病院にも行ってるんですよね。

バリバリ働けるとは分からないですよね、
学生と社会人、忙しさは違いますよ。
ストレスや睡眠不足でも発作は起こりやすくなります。
トピ主様のご両親が、てんかんの彼をそんな苦労する相手、だと理解がないのなら、
彼も大変だと思いますよ。

本当に、一度彼と一緒に病院へ行って、薬のこと、発作のこと、将来２人の子供を作るのならそういうことも聞いておくべきなのではないでしょうか。

[69. 匿名]

えっ、子持ち？
相手は大学生？
ハードル高いな。

[70. 匿名]

従姉妹が癲癇です

主さんの彼はお仕事はされていますか？
従姉妹は
未だに発作が起きるので
無職で自宅療養中です
(40代独身です)
いつ発作が起こるのかわからないので
車の運転はもちろん
料理もさせられないし、お風呂に入る時も常に気にかけないといけません
倒れる場所によっては
大事故につながるので…。
夜中に発作を起こし病院に駆け込むこともしばしばです
叔母は運転免許を持っていないので
叔父が亡くなったらどうしようと
とても不安がっています
私も叔母から話を聞いてるだけなので
従姉妹が発作を起こしたところを見たことはないのですが
実際に目にしたらどうしてあげていいのかわからずパニックになってしまうかも…
従姉妹は、普段は健康で明るい女性です
特効薬が見つかればいいですよね

[71. 匿名]

子供のためにも彼のためにも別れるべき。
子供がまだ小さいのに発作を伴う病を持っている人と関係を続けるのは困難ですよ。
彼にとってもてんかん持ちで仕事をしながら主や子供を支えていくのはきついと思う。主の親御さんはてんかんっていう病気を理解した上でお互いの状況を考慮して反対しているんだよ。
主は子供を、彼は病気を中心に考えて生きていかなきゃいけないんだから。どっちも手に入れるのは簡単じゃないよ。
別れるべきです。てんかん持ちの意見でした。

[72. 匿名]

母の元旦那が 酷い癲癇を患っており 子供が生まれてから 聞かされたそうです。親族は バレるまで 隠していて、発作プラスで 酒乱だったりと 昔から 母に癲癇持ちとだけは お願いだから結婚しないでと言われてました。主さんの彼氏さんや親御さんは しっかりお薬を処方してもらったり、病気に対して 向き合う姿勢があるようですね。
自身、一度 お付き合いした男性が 発作を起こし 泡を吹きながら倒れた事があり(酷い痙攣もありました。 後に聞くと癲癇もちだとわかりました。
隠されていた事と 想像以上の発作から
恐ろしくなってしまい、お別れした事があります。 自分自身と 相手を理解しようとの思いが強くないと 症状によっては
大変だと思います。

[73. 匿名]

トピ主です。
ご自身や御家族、身近な方の症状や体験だけでなく厳しい意見や温かい意見、ありがとうございます。
気軽に話せるような芸能ネタなどではないのできっとトピも伸びず荒らしも来そうだな、と思っていましたがコメントも多く嬉しい限りです。
一人一人にお返事できず申し訳ありません。

人それぞれの症状なのがてんかんの難しいところですよね。
彼が学生である事などの意見があるので付け加えさせてください。
私は彼と同い年(私は高卒)ですぐに結婚、出産しましたが年上元旦那の浮気ですぐに離婚、その後周りの友人達が子供と一緒に遊んだり動物園に連れて行ったりしてくれる中で彼を素敵だなと思うようになりました。
そして彼も私と子供を大切だと思ってくれたようで内定が決まった段階でお付き合い、となりました。
彼も彼の親も将来を考えて、と言ってくれています。
なんだか言い訳のようになってしまい申し訳ありません。

引き続き皆様の体験やご意見を聞かせていただきたいです。
よろしくお願いします。

[74. 匿名]

環境が変わるとストレスで発作おきやすいですよ。私は就職してから発症しました。今は薬でコントロールできてて５年発作はでてません。
他の方も仰ってますが一度彼の受診に同行して主治医に話をきいてみては如何でしょうか

[75. 匿名]

母が、てんかんです。

薬を服用していても発作が時々 起きます。

急に意識を失って倒れて そのまま1分ほど意識喪失と痙攣します。
その後、何もなかった様に我に返り家事から やり始めます。

いつ発作が起きるか分からず対処出来ないのでガスを使っていたり立っている時に発作を起こし倒れると火傷したり怪我をするので病院に行く頻度が増える感じです。

発作を起こして倒れるのが心配で買い物に付き合う時や病院の時はヒヤヒヤしてます。

[76. 匿名]

うちの親は長年てんかん持ちで、月一で病気に行き薬をもらってますが、発作を起こした所を見たことがありません。

[77. 匿名]

お相手の大学生の彼が、仕事の内定がもらえているのなら結婚もありじゃない？
でもさ、就職して1、2年は仕事を覚えるのが大変で、家族の事まで気が回らないかもしれないから、取りあえず彼が就職して仕事が落ち着いてから結婚を考えたてもいいと思うよ。
急いで結婚しても、また前と同じ失敗をしてしまう可能性があるよ。
彼の仕事が軌道に乗って、社会人として一人前になれれば主さんのご両親も前向きに結婚を考えられるようになるのでは？
てんかんについては、病院で病状を説明してもらいましょう。
感情だけで突き進まず、まず目に前にある問題を一つ一つ解決していったらいいと思いますよ。

[78. 匿名]

>>73
彼の癲癇に対しても苦労があるかと思います。本人以上に貴方のご両親は 心配から反対なさると思う、、 一生その病気と付き合って 支えていくわけです。
それにプラスして (悪く言うわけでは ありませんが)お子さんの事も ありますよね。
連れ子に対し 可愛いくても いざ付き合いが深くなると接し方に悩む男性が多いです。
職場の同僚に癲癇の方いました。
車も運転できませんし、 薬を飲み続けていれば 発作も防げるそうですが、 世間からは 白い目で見られる事も多くあると話してました。その人は女性なのですが、 子供への遺伝が怖いとも言ってました。ただ旦那さんが理解ある事で 救われているとも。難しいですね。

[79. 匿名]

厳しいこと言うようだけど、
最初のご主人と子供まで授かって浮気ぐらい？で離婚するぐらいなら今度の結婚もむずかしいかも知れないですよ。

てんかんにも大なり小なりあると思うけど、実際一緒に暮らさなくてはわからないことだらけ。

本当にしんどいと思いますよ。

[80. 匿名]

てんかん持ちの母がいますが正直しんどいです。私が小さい頃から出先で発作で倒れてたので対応はもう慣れてますが子供心ながらにいつ発作が起きるか恐怖でした。特に周りの目が本人以上に気になってしまいます。他人に迷惑をかけた場面も沢山ありましたし。私が大人になってからは鬱も発症。てんかんの方はなりやすいと医者にいわれました。ついこないだまで統合失調症に悩まされ何度も当たられました。てんかんはそれだけじゃ終わりませんよ。自分が最低な事を言っているのはわかってますが出来ることなら母から離れたいです。こちらが精神病みそうな事は多々あります。結婚されるなら覚悟を持ってください。

[81. 匿名]

彼に内緒にされていました。小さな発作を思い返せばずっとみていました。
何かとぼけているというか、ふざけているのかと思っていました。
ある時、大発作が目の前で起きて、慌てて救急車を呼びました。
彼の両親に電話をしたら病院に駆けつけて、
私のいないところで「会社には黙っておけ」と話し合っているのを聞いてしまって
、電話した当初彼の母が「そういう家系なんだけど、大丈夫」と言っていたのに、
話し合っていた次の日から、医者の前でも（私がいたからだと思う）「親族にそういった人間はいない」と言いだして、
彼を守っているつもりでしょうけど、
信用出来なくなって、結果別れた事がありました。
発作が起きたこともいつも間にか私のせいにされ、とても悲しかったです。
本人は発作を覚えていないので、救急車呼んで騒動にしたことを不思議がっていて、
親が隠していたら一番辛い思いをするのは本人なのに…その後車を運転しているのかもわからないし、発作はとてもひどいものだったらしく、しばらくトラウマでしたし、もしかしたら本人も知らなかったのかも？…と彼の親に疑心しかありませんでした。

[82. 匿名]

捻くれた考えだったらゴメンね。

主さんの彼氏の両親からしたら、
てんかんの息子の面倒を見てくれる人（主さん）が増えるし、てんかんが原因で結婚や孫が見込めないと思ってた所に主さん。って感じだったら、交際や結婚に賛成かもね。
だって学生さんでまだ内定が決まったばかりで…普通だったら彼両親は結婚はまだ早い！って止めると思うんだよね。

他の人が言っている通り、就職して仕事が安定するのを待って、尚てんかんの対処や症状をもっと密に理解していく方がいいかもしれない。
このままじゃまた同じ事の繰り返しだよ。

[83. 匿名]

主さん、ちょっと将来のことで焦ってる？
夏から付き合ってるってことはまだ数ヶ月ですよね？
主さんの両親が交際に反対してたり、向こうの親御さんに子供会わせたりなんかいろいろペースが早くないですか？

[84. 匿名]

主さん

ちょっと考えが甘い気がする。
素敵な人なだけで結婚は危険です！（それだけではないかもしれませんが）

82さんの言ってる通り彼両親がそう考えてる場合、主さんや主さんのお子さんの事を考えての発言ではないですよ。
可愛い可愛い我が息子の事だけです。
そうなったら、結婚してから折り合いが悪くなり嫁姑問題も起こり得ます。

83さんも言ってますが、結婚に焦りは禁物です。癲癇のことも含め色々と期間が短すぎます！

[85. 匿名]

彼がどうのというより、主さんが彼と結婚したい気持ちが強いんだよ。
女手一つで子供を育てていくのは大変だと思うよ。
自分の為にも相手の為にも、衝動的に結婚を決めず、じっくり時間をかけて将来の事を話し合って、色々な事が見通しが立った時点で結婚をした方がいいと思う。

[86. 匿名]

悪いけど、私も>>82さんの意見に同調する。
言い方悪いけど、まだ22歳やそこらで仮に主さんがどれだけ出来た女性でもバツイチ子持ちの女なんて数ヶ月の交際で受け入れない。
彼のご両親は息子の世話が出来る人間を増やしたいのではないでしょうか。
主さんも男の人がいないと生きていけないのかなぁ？
彼のてんかん云々以前におままごとみたい。

[87. 匿名]

彼はちゃんと治療を受けてるし、てんかんを持ちながらの人生設計もちゃんとしてる。
ひょっとして血縁のある子供が欲しくなくてあなたと付き合ってるって事はないですか？
主さんは彼の子供が欲しいですか？

[88. 匿名]

こんなところでそんな大事なことを質問されるんですね。当人同士で話し合っては？ここじゃなくても調べるツールはいくらでもありますよ。軽く見過ぎではないですか？軽度重度であれ病気ですよ。仕事柄てんかん発作を見ること、てんかん発作を持ったお子さんの親御さんと関わることが多いし、わたし自身もてんかんでした。発作の形態も様々ですよ。気をつけていないと命に関わりますよ。結婚する意思があるならば、ましてやお子さんがいるのなら。悩むくらいならやめたほうがいいですよ。

[89. 匿名]

彼の両親は先に逝くから 息子の介護要員として喜ばれているだけだよね
学ばない人間ているんだね
面白いなあ

[90. 匿名]

弟が10代のころゲームをやってて、
爆発シーンか何かのぴかぴかしたのに反応して２回発作が出たかな。
痙攣は傍で見てるほうが動転しそうになるよね。

その後、定期的に病院に通ってちゃんと薬も飲んでるからか、
もうかれこれ20年近く発作は出てないよ。
仕事もして普通に暮らしています。

[91. 匿名]

こんばんは！看護師です。今日もてんかんの患者の外来に付き添いました。発作もよく病棟でみています。
きっと発作をみたら、医療関係じゃない限りかなり驚かれると思います。ですが、主さんが支えようと思えるのなら、きっとそのうち見慣れて対処もできるようになると思います。(^^)てんかん薬の副作用も食用増進、脱力、血圧上昇、もしくは低下、など様々です。こわいこわいと思って対面してパニックになるよりちゃんと知識を持って、てんかんについて勉強して、彼のことを支えてあげられるといいですね！

[92. 匿名]

このてんかん専門のドクターのアカウント、役に立つかもしれません。

https://twitter.com/nkstnbkz

[93. 匿名]

友人がてんかん持ちです。

睡眠不足やストレスなどで講義中に軽い発作をよく起こしていました。発作を起こすと目の焦点が合わなくなり白目になります。また、左半身に麻痺があるので発作を起こすと左を向くことが多かったです。後は突然一人でフラフラとどこかへ歩いて行ってしまうこともありましたが、本人はそのときのことをおぼえていません。

なので、何時くらいに発作が起こりどれくらい発作が続いたかということを私は伝えていましたよ！

[94. 匿名]

いとこがてんかんですが、自営業で免許も持って、ガスや灯油も扱ってます。
結婚もしてますよ。
ただし遅い結婚だったので子どもはいないです。

[95. 匿名]

主、自分の両親の言うことは聞いた方がいいよ。
そんな付き合い浅いくて、彼氏はてんかん持ちの学生・彼女はバツイチ子持ちで、結婚に賛成って…。
やっぱり他の人書いてる様に彼両親には思惑があるよ。
主の両親はその思惑が分かるし、大事な娘に辛い思いをまたさせたくないから反対してるんだよ。

いっ時の焦りと盛り上がりで結婚は決めちゃ駄目だよ。

[96. 匿名]

１回失敗してるんだから二回目は慎重になりなよ。
なんでも親に話せばいいってもんでもないし、親御さんも『まだ付き合って数ヶ月』と思うからダメージは少ないうちに別れることを進めるのでしょう。
彼氏さんのてんかんを知ろうとすることも大事だと思うけど、お子さんを彼氏さんや彼氏さんのご両親に会わせるのは早すぎないかな？(同級生だから家族全体で仲良かったのかもしれませんが…)
もし別れたとしてもお子さんが見てるよ？

[97. 匿名]

小学生のときにてんかんって言われてそれからずっと症状が出てなかった友達が、19歳の時に運転中に急にてんかんになって事故を起こしたことある。ずっと症状が出てなくてもてんかんになったことのある人は気をつけてた方がいいよ。友達は身体は無傷だったけどクルマは廃車になってしまうほどだったし怖い。

[98. 匿名]

息子がてんかんです。
いろいろ書かれていますが、てんかん患者って100人に１人いると言われているかなり一般的な病なのですよ。ただ、患者さん本人はカミングアウトしないのが普通なので特殊な病だと思われています。
症状は本当に人それぞれです。意識を失って全身痙攣する人もいれば、人には気づかれないような瞬間的に意識を損失するような発作もありますし。
脳に障害があって薬でも発作を抑えられないような難治性のてんかんであれば、生涯を共に歩むためにはそれなりの覚悟が必要。でも、てんかん患者の8割ぐらいは薬で発作を抑えられます。また、遺伝性のてんかんも稀なんです。
お相手がどのようなてんかんであるのかまずは確認するべきでしょう。てんかんは人によって本当に違うので...

[99. 匿名]

98です。
長文失礼します。
てんかんと診断されるには、発作が起きて、脳波を検査した際に「てんかん波」と言われる脳波が確認されることが基本ですが(てんかん波が確認されない方もいます)、発作が起きなくてもてんかん波が出ている人もいるそうです。
つまり、脳波は乱れているのに、発作がないために気づかず日常生活を送れているわけです。私自身も脳波を測定すれば実はてんかん波が出ているのかもしれません。
人間の体ってそれぐらい微妙、絶妙なバランスで成り立っているのかもしれません。
インフルエンザにかかっても症状が出る人出ない人がいるように、てんかんも脳波の乱れで発作が起きる人起きない人がいるんです。
ただ、症状の出方が意識を失ったりと周囲に衝撃を与えてしまうようなものなので社会問題にもなるわけですが、もちろん本人もなりたくてなってるわけではないので、過剰な偏見は持たないでいただけると嬉しいです。

[100. 匿名]

てんかん持ちです。この病気は最悪意識を失うので意識障害の類に分類されこの病気を持っているだけで精神障害手帳2級になり障害年金も受け取れます。
発作の条件や症状は十人十色でこれといった発作の定義はありませんし、自分にあった薬でないと発作は抑えられません。私は幸い自分にあった薬を服用してるので発作は6年前に熱中症の余波で熱性痙攣から発作が起きて以来失神発作は起こしてません。 何年か前にてんかん持ちの男性が発作を起こし児童の列に突っ込んだ事故がありましたが彼は薬を全く服用しておらず睡眠不足だった事実も法廷で明かされています。この事件以来てんかん＝痙攣、失神という誤解のせいで私も世間の風評被害にあった1人なのでこの事件のてんかん患者を心底憎んでいます。低血糖症、糖尿病、動脈硬化などこの病気と同じ症状が出る症状の患者によるこういった事故も後を絶たないのになぜてんかん患者だけ腫れもののように扱われるのでしょう？
かなり脱線してしまいましたが、てんかんは十分な睡眠、規則正しい生活、薬の服用を忘れなければ発作はまず起こりません。

[101. 匿名]

私の夫がてんかん持ちです。結婚後に判明しました。軽度みたいで内服コントロールで比較的落ち着いています。先生からは遺伝はしないと説明を受け、今のところ子供はてんかんの兆候はありません。
ただ、生命保険は加入が難しいことや、ストレスからてんかんを起こすこともあるので、適度な精神的なフォローは必要かと思います。

[102. 匿名]

私が小児てんかんでしたが発作は数回のみ脳波に異常があるだけで元気そのものでした。運転はしていませんがてんかんでも運転免許とれますよ。医師の診断によりますが。普通に子供も産めるしそうそう珍しい病気ではありません。
発作が起きた時だけ要注意で応急処置だけ頭に入れとけばいいと思われます。

[103. 匿名]

家でも道端でも急に痙攣起こして倒れたりして、救急車にも運ばれてるのに、それを自慢気に話してくる知人がいます

そして毎日車運転しています

本当にやめてほしい

[104. 匿名]

父が癲癇です。父の人間性も関係してるのだと思うけど発作が頻繁におこる、倒れて周りの人にフォローされる、意識がなくなる記憶がない、、これらを自分で認めず大丈夫だと言い張り、家族や職場の人大変迷惑してます。人にもよるかもしれないけれど、発作に振り回されるのは本人じゃなくて身近な家族ですよね？子供もいるんだったら、なおさら反対してしまいます。癲癇のせいか年のせいか痴呆も進行してきて健康ではない父の面倒をみることに大分抵抗あります。

[105. 匿名]

私は赤ちゃんのころから39℃くらいになるとてんかんまたはひきつけを起こします

これとはまた違うのかな。
危ないときが分かればいいけどね

[106. 匿名]

長文になってしまってごめんなさい。

仲の良かった私の1つ下の妹がてんかん持ちでした。

幼少期に発症してから薬を飲み続け、以後は発作もなくずっと安定していましたが10年以上経ってある日突然発作が再発。
それまで普通に生活していたのに急に発作が頻繁になり症状も重くなり、入浴中の発作が原因で亡くなりました。溺死です。

てんかんには色々な症状がありますが、普通に見えていても私の妹のように急に重くなるケースもあります。
湯船で発見した時、病院に運ばれ医師から最期を告げられた時の母の泣き叫ぶ声を、10年以上経った今でも私は忘れる事ができません。

主さんはまだ発作を見たことがないとおっしゃっていましたが、今後彼氏さんとお付き合いを続け結婚も視野に入れているのであれば。。。
奇声をあげ白目を剥き痙攣するような重い発作が突然起きた時も、例えばそれが人混みの中の発作だったとしても冷静に、優しく対処してあげられる心の強さと、覚悟と愛情を持って接してあげてほしいです。

もちろんこのまま発作が起きないのが一番ですし、主さんを怖がらせるつもりは全くありません。ですが、私は妹と、そして苦労して育てていた母を見ているので、主さんの参考になればと思いコメントさせていただきました。

[107. 匿名]

公務員ではなく普通の会社だから、正直キツイと思います。
お若いから分からないけど、生活していく上で不利なこと・不都合な事が出てくるので一時の感情に流されず、お別れした方が身のためです。
ご両親が正しいです
てんかんの症状は様々ですし完治しません
お若いからいい人みつかりますよ

[108. 匿名]

自分が15年前からてんかん持ちです。
学生の時はいきなり授業中に倒れたり、自転車で下校途中に倒れたり…とにかく親や兄弟、友人にはとても心配かけましたね。
今は薬も減ってきて、発作も3年ないので運転もしてますしだいぶ落ち着いています。とにかくストレスや睡眠不足が一番駄目なので気を付けて日々過ごしています。

理解しようとしてくれる人の存在はとても支えになるので周りの方には常に感謝の気持ちでいっぱいですね(*^^*)

[109. 匿名]

てんかんは完治しませんて言ってる人、本当にこの病気を知っているのでしょうか？
そのように断言するのならもう少し勉強してくださいね。

[110. 匿名]

てんかんになって10年経ちました。
先の方々も書かれているとおり種類や年齢や程度も様々なので、一概にこう！とは言えませんが･･･

私の場合はいわゆる大発作(意識を失くしてしまう）を抑える薬を飲んでいます。
そのおかげで3年は大発作を起こしていません。
ただ、絶対とは言い切れないので18でてんかんと診断されてから運転免許取得は諦めました。
一時期は薬が合わないことや、いつ大発作を起こすかわからない恐怖から気持ちが滅入ってしまい、
いわゆる引きこもりにまでなってしまいました。
妊娠出産した場合も医師から子供に口唇裂などが起こる可能性があると言われ、かなり落ち込みました。
(このことは今も引きずっていて、お付き合いする方と結婚話が出ると別れてしまってます。)
また副作用で起こるてんかんへの憎悪に苦しみ、度々起こるデジャヴも不快でしたし、歯肉が腫れるため
歯医者で治療を受けることを断られたりなど、実生活で窮屈な思いをすることもあります。

多くの方がなぜ自分がてんかん発作を起こすのかわからないまま生活しているのが現状です。
私も最初こそ脳の前頭葉付近に影がありそれが原因かも？と言われていたのに次の検査ではその影が
なくなっていて、未だに原因がわかっていません。

何年も発作が無いからと油断していると大発作を起こし倒れることがあるのがてんかんの怖いところです。
体がひきつけを起こして泡をふき、支離滅裂なことや奇声をあげながら倒れます。
あるドキュメンタリーではてんかんを患っているお婆さんが揚げ物調理中に大発作を起こし大やけどしてしまった話もありました。
私も大発作を起こしたあとは体中傷だらけ、口内は歯を食いしばるので血だらけですし、頭が痛くて起き上がれません。
一番辛かったのはお漏らしをしてしまったこと。恥ずかしかったですし、もし好きな人の前でこんな風に
倒れたら･･･と思ったら深いお付き合いするのが怖いです。
何より相手の親御さんも健康な方がいいだろうからがっかりさせてしまうのがわかりきっています。

今本当に大事にしてくれる方がいますが、てんかんのことは言い出せてません･･･

[111. 匿名]

Youtubeで発作時の動画があります。
奇声を上げ、倒れて痙攣する人が多いのかな
もっと理解されないといけない病だと思う

父がてんかんですが、未だに恐いし慣れません

[112. 匿名]

結婚して14年になります。
私の夫が６年前に1度、今年に２度目の発作を起こし、医師から てんかんだと告げられました。

私は発作がでている所を見たことはありませんが
２回とも職場で気分が悪くなってからすぐに痙攣が始まり意識を失う感じだそうで。痙攣しているときは 大人の大きな男、数人でもおさえきれないほどの力で暴れると聞いています。

いつ発作がでるかわからないので 私もそのときに
パニックにならずに対応できるように
常にイメトレをしている感じです。。

車の運転は禁止にはなっていませんが
万一 運転中に事故など起こしては
自分の家族もそうですが 他の御家族の人生を壊してしまいますし 責任とることができないので絶対に運転はさせません。

てんかんがあるから こうだという感じは
今のところありませんね。
大きな爆弾を常にかかえて生活しているという感じでしょうか…。

[113. 匿名]

友人のご主人がてんかんです。
てんかん持ちを伝えられ了承した上でお付き合い→結婚に。付き合っていた時は薬で発作もコントロールできていたそうです。
しかし、結婚後から発作がひどくなり仕事もクビに。転職しても発作や薬の副反応（ぼーっとして起きられない等）で続かず、そんな自分に
自信がなくなり鬱病発症。てんかん専門病院の入退院を繰り返しています。
もちろんローンもご主人名義では組めず、家のローンは友人名義。幼いお子さんを育てながら友人はフルタイムで働いてご主人を支えています。
好きで結婚したから離婚はしない、でも過去に戻れるならあの人とは結婚したくない。と言っていました。
主さん、よくよく考えて結婚してください。

[114. 匿名]

主はてんかん持ちの男で妥協。
男はバツイチ子持ちで妥協。
お似合いじゃん( ´ ▽ ` )ﾉ

[115. 匿名]

とにかく明るいてんかんもちです。
ご存じと思いますが人によっててんかんの出方はちがいます。
YouTubeは私は見てませんが、お付き合いされてる方の映像ではないのですから、よくない影響を受けないために見なくてもいいと思います。
現実的には、婚約者として、彼のかかりつけの医者に診察の際に同席して説明を受けるのがよいと思います。
私は倒れたときは彼についてきてもらい、医者から話を聞いてもらっていました。
てんかんを知るというより、大切な人を知るためという考えで行動されるほうが関係が深まるのではないでしょうか。
てんかんというものがあっても、もちろん幸せになれます。
o(*⌒―⌒*)o 主さんにエールを送る！

[116. 匿名]

妹がてんかんです。
小学生で発症して、服用をしたり、やめたりしていました。今は薬なしで10年くらい発作がおきていません。今27歳ですが、仕事もしてるし、結婚もしています。本当に症状は様々です。
ただ、家族とはいえ、発作をみるのはつらかったです。舌を噛み切るかもしれないし、倒れた拍子に頭打ったりするし、失禁だってありえます。他人がこの病気を理解することは難しいと思います。

[117. 匿名]

デンマークの研究ではてんかん患者は統合失調症の発症リスクが2～3倍らしいです。
さらにてんかん患者で、家族に精神疾患の者がいると統合失調症になる確率は6～7倍になるそうです。

兄がてんかんもちで統合出失症です。
10年の間に倒れて救急車、入退院を
なんども繰り返しています。
てんかんを理解して結婚もしましたが、
奥さんは耐えきれず結局は
離婚しました。
今は好きな気持ちがあると思いますが
生活を共にしていくという事になると、
別ですし、無理をしたとしても、いつかは
限界がくると思います。
私達身内は、血も繋がり身内なので、
面倒を見ていく義務があるので
縁を切るのはできませんが、私達でも
精神的に偉いと思う時もあります。
よく考えて下さい。
一緒になり、行く行く離婚となると
みんなが傷つきます。

[118. 匿名]

叔父がてんかん持ちで軽度の知的障がいもあります。薬飲みながら一人暮らししてます。免許は持ってますが、今は全く運転していません。

興奮したり緊張したりした時に発作を起こしやすいですね。昔高い展望台に登った時にバッタリ倒れたなー。あとはちょこちょこ軽度の発作があります。どれ位のレベルかにもよりますが、お仕事など制限されることは多いですね。在宅ワークとか一番いいでしょうが。

[119. 匿名]

私の叔母もてんかんです。
小さい頃の高熱が原因だそうです。
私が子供の頃でしたが、
いきなり倒れて痙攣し泡を吹き意識がなくなっていたのを見て怖い印象がありました。
両親は慣れているせいか、すぐ対応していましたが大変そうでした。
お子さんがいるのであれば、少し怖い思いをすると思います。
今後を共にするのであれば、大変な思いもするだろうし子どもの為にも、てんかん持ちの方とお付き合いしていくのは、、、
って感じですかね(´；ω；｀)

[120. 匿名]

私が、てんかんです。
程度にもよると思います。
結婚を考えるなら、一度、一緒に検診に行ってみた方が良いかと思います。

[121. 匿名]

>>144
そんな言い方ないんちゃうかなー？
妥協って言うなら、あなたも誰かに妥協されて付き合ってもらってるかもよ（笑）
妥協されてるって分かった時に傷つけ！

[122. 匿名]

>>121
>>114やった（笑）

[123. 匿名]

私はおじいちゃんが癲癇持ちでした。
よく外で倒れたりして、家に電話がかかってくることもありました。
発作中の記憶はないみたいですが、発作中は人格が変わったようになって、孫の私にも普段は絶対言わない暴言を吐いてきたことがありました。あと外で人を殴ってしまった事も。
それからは怖くて発作中のおじいちゃんにあまり近づかなくなってしまったけど。。（お父さんが付き添ってたから任せてました）

今後お子さんを考えるなら、遺伝しちゃうんじゃないかとかの心配ももちろん出てくるし
連絡がちょっとないだけで、倒れてるんじゃないかとか日々心配になることもあるんじゃないかな。
癲癇の軽度にもよると思いますが、、、

[124. 匿名]

>>114
このトピで茶化す人はじめてだ

てんかんは本人も苦しいし、回りの人も辛いことなのに...

こんなコアなトピに来て、わさわさ茶化すコメント残して行くなんて、可哀想な人ですね

[125. 匿名]

兄がてんかん持ちです。大人になってから発症したので私は一度しか発作は見ていないのですが…ガタガタ震えて状況についていけずパニック！って感じです。

広い場所に行きたくなるみたいで家の外に出るのが厄介。一回は興奮して家を出てしまい夢中で追いかけました。それ以来、玄関は二重ロックとチェーンを二個してなかなか外に出られなくして、発作に立ち会った家族は多少落ち着いてから一緒に外に連れ出す→自然と落ち着くのを待つといった感じにしてます。

今は結婚して元気な子供もいます。遺伝は今のところしていません。病院や薬を何度か変えて3年ほど発作は起こってないみたいで良かったです。

どの程度の症状なのかを知ることから始めてください。あと当事者や家族の勉強会も結構あるので、婚約者なら参加できるかもしれないです。

[126. 匿名]

はいー
主来なくなるパターンww

[127. 匿名]

そもそも主、まだ学生で癲癇もってて大変な彼を支えられるの？子どもの面倒も見なきゃいけないのに。
彼氏のことよりまず子どもを優先すべきでしょ…まさか子どものことも相手頼み？
お互いもたれかかるだけの関係じゃバツ2まっしぐら。

[128. 匿名]

友達がてんかん持ちで小さい頃からずっとお薬飲んでる、妊娠を望む際には医師と相談しなければならないと言ってました。友達いわく発作が起きるときは全く意識がなくなってしまうしその場を見られたくないと言っていました。学生の頃その友達とは違う同期生の子が授業中に発作を起こしたのですが失禁して、痙攣して、みるみる顔が真っっっ青。先生が口にタオルか何かを詰め込んで急いで運ばれたけどなにもできずただただ怖かったです。人の顔色はあんなになるの？と言うくらい青くなってました。その子は後日元気に登校してたけど、主さんが本気で彼との事を考えるなら発作が起きた際の応急処置などしっかり学んだ方がいいと思います！二人きりの時に発作が起きたら主さんが処置してあげなきゃだめだから(T＿T)

[129. 匿名]

私の父が時々、変な呪文のような言葉をくり返して硬直するのを、私はおちょくりながら笑って見ていました。
なぜか、母がそうしていたからです。
それがてんかんという病気だと知ったのは、もう高校生位の頃です。

父だけが特別変な人なんだと思っていて、もし友達になんて知られたら恥ずかしいと思ってたけど、家族間ではそんなに深刻には受け止めてなかったです。

今考えると、病気なら発作の時とかちゃんと倒れないようにフォローするとか、なんで母は何もせず笑って見ていられたのか不思議ですが、でも逆にあまり深刻にならず普通に生活していたのが、良かった面もあるのかなと思ったりもします。

幸い父は自営業で、母が仕事をサポートしていたので、家族の生活は安定していました。
でも車の運転だけは絶対にしなかったし、お酒も飲まず毎日規則正しい生活をして、少しボケながら72才で他界しました。

病気を抱えて生きていくのは大変だと思いますが、せめて家族はどーんと受け止めて支えてあげられたらと思います。
自らの反省をこめて。
　

[130. 匿名]

元彼がてんかん持ちで、本人がクスリ飲み忘れたりしてたせいで発作も何度も起こして、突然倒れて壁に頭打ったり、自分の手を血が出るほど噛んだまま気を失ってたり、一緒にいる時は気が気じゃなかった。
後は、疲れた時とかにも家に着いてから発作が結構起きてたと思う。
もちろん車の免許も持ってなかった。

本人も薬をきっちり飲んでて、発作が起きても冷静に対応してあげられるのならいいと思うけど、正直気が滅入ることもあると思うし、もし子どもが生まれて、面倒みながらも発作が突然起きた時、冷静に対応できますか？

[131. 匿名]

長いことてんかんで薬を飲み続けてましたが、数年前に完治しました(^ー゜)

大発作が起こっていた頃は正直当時の記憶は曖昧なほど薬で脳をコントロールされてた感じはありました。当時は強い薬のせいでかなり太りましたし。
てんかんのある人を支える上で一番必要なのは、患者以上に管理に気をくばること。案外本人は発作中に意識を失うせいか、病気の重大性を理解してないことが多いです。私も親や身内から「薬！」と連呼されてましたから。
そういう薬のことから、日頃の生活リズム、一緒に暮らす人がきちんと見てあげなければいけません。
不摂生は絶対に厳禁です。
また発作が起きた時、冷静に対処することが必要です。数分で治るとはいえ、かなり気持ち悪い姿です。そばに身内以外の人がいれば、相当気持ち悪がられるのは覚悟してください。
一旦ご近所様に知られれば、次の日からは白い目で見られます。

あなたのご両親の気持ちはしごくごもっともです。
元々家族にてんかん持ちがいたというならまだしもですが、結婚して一緒に生きるということは相当な覚悟は必要ですよ。変な言い方ですが、昔はきちがい病と言われた病気です。未だに世間の理解を得られないのが現実です。

たとえに挙げて申しわけありませんが、まだ肢体不自由の方が世間は優しいです。

と言う怖い部分を書きましたが、それでも結婚出来るか自問自答してほしいんです。お相手の方もそうですが、まず貴女のために。

[132. 匿名]

一瞬、ポトリと鉛筆を落としてすぐ戻る様な発作があります。
静岡のてんかん治療で有名な病院で、デジタル脳波を撮ってみて、初めててんかんだと診断されました。
地元の病院の、薬剤で寝て30分脳波を撮る方法では、一度もてんかん波は記録されず診断も薬も出ませんでした。

[133. 匿名]

私もてんかん持ちです
嫌なことがあるとついカッとなって乱暴な言動をしてしまいます
後で思い返して、どうしてあんな事してしまったんだろうと悲しくなります
てんかんを持つ人は、家族との関係が上手くいっていない人が多いと聞きます
私も家庭で孤立していて家族とは話しません
また、てんかんの病気の症状では「仕事が覚えられない」ということがあります
就職して仕事をこなせず辞めざるをえない人は少なくありません
とりわけ男性にとって結婚をすることは容易ではないと思います
彼氏さんのご両親ともお会いしているようですね
もしかしたら彼氏さんのご両親は、てんかんを持つ我が子が主さんとお付き合いをしているという事をとても嬉しく思っているのではないでしょうか＾＾

[134. 匿名]

中学生位の頃、喫茶店で前の席に座っていた男性がてんかん発作で倒れたのを見てパニックになった事があります。
一緒に居た女性がパニックになった私達や店の方に「すみません、すぐおさまるので大丈夫です」と仰っていましたが、
大人の男性が身体の自由が効かなくなり痙攣をし倒れるわけですから、
力的にも女性の方は大変そうでした。
主様はまだ発作を見た事がないようですので、今は好きな彼なんだから大丈夫！と思ってらっしゃると思いますが
発作を目の当たりにしたら意識も変わる気がします。
てんかん持ちだから別れた方がいいというのは非情かとも思います。
ただ発作を目の当たりにする前に、支えていきたいと言うのはやはり綺麗事に聞こえてしまいます。
特にお子さんがいらっしゃれば、トラウマになるかもしれません。
私はあの日の光景を未だに思い出して恐怖で血の気が引きます。

[135. 匿名]

小学生の頃クラスにてんかんの子がいて、担任の先生とその子の親御さんで対処法の授業をしてもらいました。
クラスで使命感のようなものが生まれて、その子を一人で登下校させると怖いので、いつも５人組でした。
卒業式の日、その子のご両親が涙ながらに感謝の言葉を一人ひとりに伝えられたのが忘れられません。
症状もそれぞれなのでまわりが理解することが必要ですね。

[136. 匿名]

身近にいないけれど、知っておくにこしたことはないと思ってこのトピを読んでいます。
たとえば外などで倒れてしまった方を見てもてんかんの発作と判断できずにAEDを使ってしまうことがあるかもしれないと思ったのですが、使っても大丈夫なのでしょうか…？

[137. 匿名]

以前の職場に1人癲癇の方がいました。
普段はごくごく普通の女性ですが突然豹変してキツイ言い方で他人を傷つけることがありました。
発作等はなかったけれど怖かった。。。

ここで癲癇もちのお子さんの立場でさえも離れたい、辛いと書いています。
変な話、主さんのお子さんと相手の方は他人であるにも関わらず、結婚して同居となればその重圧がお子さんにかかります。
私なら我が子を考えると軽はずみに結婚なんてできません。

まずは何年間かお付き合いするでいいじゃないですか？互いにまだ若いんだし。

[138. 匿名]

旦那がてんかん持ちです。
発症前に知り合って、お付き合いし始めたのは発症後。

うちの旦那は、年1回大学病院の通院と、定期的に近所の病院で処方をしてもらって、１日２回服薬してます。
発作は、もう7年くらい出ていません。
なので、病院の先生に診断書を書いてもらって、申告した上で免許を更新。毎日普通に運転してます。
仕事で使う、大型特殊などの免許も持ってますよ。

先天性と後天性での違いもあるかもしれませんが
ちゃんと知識を持って、その人に合った治療を継続していれば日常生活に問題はありませんよ。
大丈夫です。

[139. 匿名]

てんかんと付き合ってかれこれ20年です。

一番辛かったのは、大発作で異常に身体に力が入るので発作の度に肩を脱臼していたことです。
意識が戻るととにかく腕が痛くて、それと顔全体に内出血、頭はぼ〜っとしている状態でした。

肩の脱臼はクセになるので少し腕を伸ばしただけでハズレやすくなり、発作が出なくなっても肩だけは治療が必要になり数年前に手術して今は自由に動かせるのでとても幸せに感じています！！

皆さんがおっしゃるように、やはりストレスや睡眠不足が一番の大敵です。
親や友人や夫にはとても心配をかけてきて今は支えてくれたことにとても感謝してますね(*^^*)
これ以上心配かけないためにはもう発作を起こさないことが一番なので病気と上手に付き合っていきたいなと思っています。

[140. 匿名]

139です。
てんかんと付き合って、という言い方が少しおかしかったですね。
てんかんになってから、という意味です。
すみません(T ^ T)

[141. 匿名]

子持ちなのに大学生に手を出すなんて、どんだけ淫乱なんだよ…

[142. 匿名]

>>3です。
てんかんのある方や周りの方の体験談、とても参考になっています。
子供は「疑い」ですが、またいつ起こるか分かりません。
規則正しい生活をさせることが今の私に出来ることだと思いました。
コメントくださった方々、ありがとうございます。

[143. 匿名]

主さんもう戻ってこないかな？^_^;
もし見ていたら…

見ていて辛いコメント厳しいコメントもあるかもしれませんが、これが現実です。

[144. 匿名]

>>136
AEDは心停止した場合に使用されるものですよね？
発作がおさまれば呼吸が確認できると思うので間違って使用…ということにはならないと思いますよ。

[145. 匿名]

日本てんかん協会というてんかんでお悩みの方のための無料相談ダイヤルがあるので、わからないことはご相談してみると良いと思います。

[146. 匿名]

>>133
「仕事を覚えられない」症状なんてあるんですか？(･･;)
言語記憶の部位にてんかんがあるとそういう症状出るんですか？

[147. 匿名]

私の弟の昔の恋人は、てんかん持ちでした。5年くらい交際してましたが、公務員であるうちの親の強い反対で、婚約解消になりました。未だに彼女のことは気にしているようですが、うちとしてはこれで良かったと思ってます。
悪いけど、それもまた現実です。

[148. 匿名]

私はてんかん持ちで、疾患と30年近くの付き合いになります。
最後の発作は10年位前。軽度ですが、育児中でリスクが上がっている状態のため色々な事に慎重になっています。
国会資格もありますが、兼業は無理と判断ししばらく専業主婦の予定です。
自身がてんかん持ちの方、こちらで様々な苦労などを語りませんか。
※最近トピが立っていた、てんかん持ちの方が身近にいる人のトピと重複しすみません。

[149. 匿名]

148です

ごめんなさい。
自身がてんかんの人の別トピを立てようとし、こちらに書きこんでしまいました！！
通報してください。
本当にすみません！！