一生治らない病気を抱えている人

[1. 匿名]

一生完治しない病気や障害を抱えている人はいますか？

私は側弯症と気管支拡張症を持っています。

側弯症は中学の頃の学校の検診で発覚。
気管支拡張症は職場の健康診断で発覚しました。
気管支拡張症の方は健康診断で発覚後呼吸器内科を受診したらその診断が下りました。

調べたところ両方とも完治することはないと書かれていました。
同じ様に生涯病気と闘っていかなければいけないガル民でお話しませんか？

私は身体的にも精神的にも辛くてくじけそうになる時があります。
側弯症を発症した時に治らない病気だと知って学生ながらに辛くてしんどい思いをしてきたのに、更に気管支拡張症の診断を受けて更にしんどい日々です。

[2. 匿名]

アトピー

[3. 匿名]

後鼻漏はこの先治らないと思ってる
辛い…

[4. 匿名]

悪質な2コメ封じ

[5. 匿名]

側弯症はすごく曲がって進行しているの？

[6. 匿名]

恋煩い

[7. 匿名]

へパーデン結節
すでに変形してる

[8. 匿名]

あまり考え込みすぎず寛解を目指して上手に付き合っていけばいいよ

[9. 匿名]

まあしんどいけど普段は病気のこと忘れて生きてる
それなりにやっていくしかない

[10. 匿名]

近眼

[11. 匿名]

>>3
え！？治らないの！？

[12. 匿名]

ワキガ(腋臭症)です
めっちゃお金かかってるし仕事も大変なのに支援がない

[13. 匿名]

男の厨二病はかなりの重症だよね

[14. 匿名]

アルコール依存症
断酒できていたのにスリップしてしまった。

[15. 匿名]

膵臓の嚢胞。
よくわかんないけと、嚢胞は消えないらしい。
そして癌化することがある。

[16. 匿名]

双極性障害とマルファン症候群疑い
（心臓の病気悪化すると目や骨 血管がヤバくなる指定難病）と不整脈持ちと
ネフローゼ症候群（腎疾患の指定難病）は
もうすぐ寛解（たぶん？）
とファニー病疑い（なんかしらんけど既往歴答えたらこれもあるのではと言われた
治療するとなるとバカ高いお金がかかるらしい）

しんどいけど毎日独りで生きてる🥹

[17. 匿名]

>>13
魔法使いになったガル男がいっぱいいそうだよね？
そして先細りなんだよ
人生もアレも先細り

[18. 匿名]

生まれつき先天性の心疾患があって一生治らないと言われてるよ

[19. 匿名]

1型糖尿病です。被災してインスリンがなくなったら、栄養を優先するのかインスリンを優先するのかいつも考えています。

[20. 匿名]

統合失調症
乾癬

[21. 匿名]

糖尿病
リウマチ

大人しくしてます

[22. 匿名]

両目とも加齢黄斑変性
画面見づらくて疲れるからスマホ見る時間も制限してる

[23. 匿名]

舌痛症かな…もう6-7年経つ

[24. 匿名]

>>7
私も
もう軟骨がほとんどないよ泣

[25. 匿名]

病気じゃないけど、バカは治らないよね🥹
付ける薬もない
強めの薬を出してほしいわ

[26. 匿名]

中等度難聴のため補聴器つけています。障害者ではないけれど、健常者とも言いにくい微妙な複雑な感じ

[27. 匿名]

関節リウマチで指の半数が不自由になった
骨が固まってしまってもう元には戻らないらしい
まだ30代半ばなのになあ

[28. 匿名]

交通事故で頭を打ち脳障害があります
あまり分からないとか覚えられないとか集中できないとかそういう感じ

[29. 匿名]

アナフィラキシー

[30. 匿名]

>>13
トピタイも空気も読めないのも重症かも

[31. 匿名]

橋本病

[32. 匿名]

>>3
慢性化した副鼻腔からの後鼻漏。治らないだろうな。鼻茸あるわけでもないし

[33. 匿名]

気管支喘息

[34. 匿名]

>>7
私は、ブシャール（？）結節
エクエルは飲んでるけど、効果はわからない…

[35. 匿名]

複雑性PTSDとパニック障害

緩和しても完治という考えは無いと言われてる。

[36. 匿名]

>>15
私もこぶしより大きい嚢胞があります

あと30歳で耳鳴りになり通院しましたが、治ってないですね

[37. 匿名]

>>12
私も。それに統失だし、生き地獄だわ。

[38. 匿名]

わたしも側弯症
なるべく寿命は長くない方が幸せだと思う
普通のまっすぐな背骨で生まれてきたかったなあ

[39. 匿名]

生まれつきの脳の病気？病名はない（発作は1ミリも頭動かせない酷い目眩）
数年前にメニエールになって今までとは違う目眩
目眩だけは本当に治したいけど治らない
精神疾患あり
ストレスでたまに暴飲暴食を1人の時にしてる
家族は前向きなお母さんと思っているからいつも自己嫌悪

[40. 匿名]

>>1
膠原病のいくつかを患っています。
10代から十数年、もう正直疲れました。
再燃寛解、通院入院の繰り返し。
一生治らないのは、変わらない。
一生懸命"普通"を装う日々。
病気でいろんなことを諦めた。
私の人生、何なんだろう。

[41. 匿名]

>>6
♨でも治らん

[42. 匿名]

てんかん

一生薬飲まないと…

[43. 匿名]

🧦🤧足クサ病です

[44. 匿名]

>>1
治らない病気の方が多いよね
私は、バセドウ病、1型糖尿病、好酸球性副鼻腔炎（指定難病）、多嚢胞性卵巣症候群がある
でもなんとか子どもは生んだよ
頑張って生きる！

[45. 匿名]

>>37
ワキガの人の精神疾患は二次障害みたいな感じだよね。
高市さんに支援を考えてもらいたい、、

[46. 匿名]

>>1
クローン病と、それによる内視鏡も通らないレベルのガッツリ腸閉塞

独身陰キャだから食べることくらいしか楽しみがないのに、それも封じられてね
まあ、慣れたけどさ、、

[47. 匿名]

>>10
今の時代、スマホにパソコンにタブレットにゲームって近眼にならざるを得ない状況が揃いまくってるのに、一度視力悪くなったら戻らないってマジでどうにかならんのかな。
矯正するしかないのさー、もっと医療進歩してほしい。
幼い子供でもメガネ率高いし。

[48. 匿名]

>>30←人の心を平気で折る、嫌味コメント病

[49. 匿名]

ナルコレプシー　
覚醒剤出してもらわないと起床後数分でもう眠くなる

[50. 匿名]

>>48
このトピでこの流れで男の厨二病ってどうなのかなって

[51. 匿名]

職場の健康診断で治らない病気の疑いが出て医療機関受診して下さいって言われたけど、ここ何年も熱が出て受診したくらいでしか医療機関行ってないのでかかりつけ医がないんだけど
かかりつけ医がなくても行ったら診てもらえますかね？

[52. 匿名]

>>19
短期間なら、低血糖より高血糖の方がいいと言うから多少の栄養を優先でいいんじゃないかな。もちろんいつも通りだとかなり高血糖になって気持ち悪くなるだろうから、少な目にだけど
低血糖になったら危険だからね。
私は予備のインスリンをいつもポーチに入れてる。
お互い気を付けましょう！

[53. 匿名]

>>1
マイナスだろうけど、ひどい精神疾患を抱えてる。死ぬまで治らない。治すには死ぬしかない。でも死ねなかったので仕方なく生きている。

[54. 匿名]

原因不明の足の痺れ。いろんな検査やったけど異常なしで、原因不明と言われました。もう10年くらい足がしびれてる。飲み薬も効かなくて、あサプリや運動などいろいろ試してます。今日は辛すぎてワンワン泣いてしまった。

[55. 匿名]

>>51
もちろん見てもらえますよ
ネット検索して良さそうな病院に電話して事情を話してから大丈夫そうなら予約したらいいと思う

[56. 匿名]

>>51
総合病院が安心だと思う。電話や受付で説明してみるといいよ

[57. 匿名]

腰部脊柱管狭窄症
進行すると最悪歩けなくなるとか
痛いからと歩かないでいると、悪化するそうで
定期的にリハビリ行ったり歩いたりストレッチしたりして、
いまのところ、時々腰や足が痛いくらいに治まっている
一回、激痛で杖が必要になった

[58. 匿名]

>>39
無理しないで。家族の前で頑張ってひとりで息抜きするのは何も悪いことじゃないよ。
好きなもの美味しいものを食べて。

[59. 匿名]

>>1
リウマチ！つらいよ！薬の金が高い！

[60. 匿名]

>>2
ちゃんと完治するから
今かかってるヤブ医者変えて

[61. 匿名]

>>45
前半はそうなのかよく知らないけれど、高市政権がそういう支援を減らすことはあっても増やすことはないと思う

[62. 匿名]

>>8
寛解しないから困ってる人のためのトピでは？

[63. 匿名]

>>7
西洋医学では原因不明だけど
東洋医学ではしっかり原因わかっとるw

[64. 匿名]

>>63
なに？

[65. 匿名]

>>8
西洋医学では寛解って言って
絶対に完治はしない。
東洋医学では病は消滅するので
病気そのものが無くなってしまう。

[66. 匿名]

橋本病
薬飲まなくていいって言われてるけどむっちゃ疲れるし浮腫む。

[67. 匿名]

>>60
重度のアトピーは治らないよね？
皮膚科の先生が重度のアトピーだったよ

[68. 匿名]

>>16
心が折れそうになった時はトピ立てて！愚痴でも弱音でも吐きまくってくれたら全部聴くよ！

[69. 匿名]

>>61
ワキガで悩んだ結果精神疾患を発症する人は多いよ。
自死をする方もいる、、
今高市政権だからね、支援してくれるなら誰でもいいんだよ、それぐらいワキガ界隈の人たち辛い経験してるから。

[70. 匿名]

>>51
早めに受診したほうがいいよ。自分の住んでる地域の総合病院の初診受付で職場の健康診断で指摘されたことを伝えたらきちんと説明や案内してもらえるよ。放置するのはよくないです。

[71. 匿名]

>>1
>>38

私も側弯症。同じく学校で引っかかって発覚。
もっと重度な病気があるとは分かってるけど
発覚時が思春期だったのもあって、今でも相当コンプレックス。
普段は忘れたフリして普通の様に暮らしてるけど
24時間テレビで側弯症の手術したとか取り上げられてのを見ると
病気なんだなぁーって実感する。
真っ直ぐな背骨が羨ましい。

[72. 匿名]

>>64
２つあって。
まずメンタルで、白黒ハッキリつけられない人が
かかる病気で、
あと、ヘバーデン結節の人、間違いなく小麦大好き。
構造の話をすると、顎→頭蓋骨→腕→指と繋がってる。

[73. 匿名]

高血圧、不眠症、パニック障害

[74. 匿名]

>>67
残念ですが、アトピーは皮膚の病気ではありません。
なんで皮膚科が治療してんのか
意味がわからない。

[75. 匿名]

IBSと強迫性障害

[76. 匿名]

緑内障、一生目薬だよ

[77. 匿名]

>>1
しょーもない病院通って
いつまでも薬貰ってんの
アホらしいと思いませんか？
保険で治療する場合、絶対に病名が無いと
保険降りません。
本当は治るのに、保険使うために病気にさせられてんだよ。
くだらない商売だね。

[78. 匿名]

緑内障も高血圧も
治るけど？？

[79. 匿名]

>>10
眼軸が伸びるのが原因だから、伸びた眼軸を元に戻すのは難しいんだろうね
ちょっと近く見ただけで勝手に眼軸伸ばさないでくれません？？体の仕組みの欠陥だよね

[80. 匿名]

飛蚊症

[81. 匿名]

潰瘍性大腸炎

[82. 匿名]

統合失調症

[83. 匿名]

金欠病。辛い

[84. 匿名]

>>34
私はブシャールもヘパーデンも両方
それでエクエル2年間近く飲んでるけど、微妙に変形も進んでるし痛みも無くなったわけじゃない
さすがにもう辞めようかなエクエル…て思い始めてるとこ

[85. 匿名]

指定難病の潰瘍性大腸炎。お薬を飲み続けていても再燃するからずっと不安

[86. 匿名]

>>3
もう10年くらい後鼻漏あるよ
耳鼻科行ってたけど治らないから諦めた
痰が絡むからよく声がかすれる

[87. 匿名]

私リウマチ
毎度の病院代がすごいことになってる
環境の変化と激務とストレスが重なった時に症状が出始めたから、無理はマジで禁物だなーって思ったよ
自己注射や薬も合わせて3種類の免疫抑制剤使っているから
結構症状が強い方なんだなと思ってるけど、他の方はどうなんだろう？

[88. 匿名]

>>1
昔は悩み恨んだけど、もう慣れた
死ぬ勇気もないし、泣いても叫んでも治らないんだし、折り合いつけて生きている

[89. 匿名]

双極性障害

[90. 匿名]

乾癬
良くなったり悪くなったりを繰り返して付き合っていかなきゃいけない皮膚の病気

[91. 匿名]

>>72
はぁぁ

[92. 匿名]

知的障害と発達障害

[93. 匿名]

みんなに比べたら何てことないかもだけど、ガス型発症してから治らず20年経った。ストレスと言われているけど、仕事を辞めても治らなかった。一生治る気がしない。鼻がきく人が態度で分かるようになった。絶対臭い人って周りから思われている。

[94. 匿名]

>>87 リウマトレックスと抗炎症剤だけです。
飲んでる限り痛みはないですが、最近になって足指の変形がひどくなってきました。

[95. 匿名]

>>3
辛いよね
寝起きがいちばんやばい
いつか年老いて寝たきりになった時に、痰で苦しくて死ぬんじゃないかと思うと今から怖い…

[96. 匿名]

過敏性腸症候群下痢型かな〜
もう何が原因かわかんないし、一生げりぴーなんでしょう…
もう慣れたけどね〜

[97. 匿名]

黄斑変性
20歳の時に左目がなったんだけど治らないと言われた

[98. 匿名]

腎臓の難病
今のところ進行かなりゆっくりだから、いつか年老いてその日がくるまでこのままであって欲しい

[99. 匿名]

東洋医学で全部解決のやつは相手にしなくていいよ
藁にでもすがりたい人間を極端な思想で食いつかせるビジネスのやり方は汚い
自分の吐いた言葉への責任をもたない悪徳整体師みたいで腹立つ

[100. 匿名]

バセドウ

[101. 匿名]

中学時代から過敏性腸症候群で
本当に人生狂わされました
ただ最近"献便"の薬ができたようでかすかな望みが湧きました
最初は潰瘍性大腸炎の人しか試せないみたいだけど
一般人ボンビーの過敏性腸症候群も薬が飲める日が早く来てほしい

[102. 匿名]

>>19
私も1型糖尿病
東日本大震災経験してる

津波被害のなかった場所でもガソリンが手に入らない、小さい近所の病院は閉まってる
大きい病院に行く為のあしがない

それ以来1ヶ月以上余裕で過ごせる量のインスリンを予備にしてる
ありがたい物資はどうしても炭水化物でインスリンをたくさん必要とするからね

[103. 匿名]

膠原病(シェーグレンと関節リウマチまざってる)で動けないぐらい痛い時期ある、ストレス貯めないでって言われたけどストレスない人生なんかないよ、、
と
裸眼では一歩も歩けない強度近視
と
ひどい貧血で治療しても数年で再発繰り返してる

それなりに普通には見えちゃうけどめっちゃ無理してる、週末心底ぐったりしてるよ

[104. 匿名]

>>94
返信ありがとうございます🙇‍♀️
リウマトレックスと抗炎症剤、私も最初はそうだったんですが
痛みが良くならなくて、点滴に始まり…転院を経て自己注射とリウマトレックス、タクロリムスを使ってます
変形ですが、リウマチは発病後2年以内にがっちり叩くのが肝心だそうで、自分からバイオの治療を申し出たんです💧
劇的に効いて、一気に寛解したんですけどだんだん効かなくなるのを繰り返して😭
お互い痛みのない日を過ごしたいですね😭

[105. 匿名]

>>1
側弯症って前かがみになった時に背中が平らにならなくて凸凹曲がってるやつですか？
私 中学の時に引っかかって、引っかかった人間ではるばる歩いて別の学校だかどこかまで連れて行かれてそこで終わってる
整体とかにも行ったのかな
でもなんか終わってますよ

30代の時に友達に誘われて無痛鍼治療っていうところに通ってたけど、その時にも背中が平らじゃないこと言われたかも
ちなみに友達も側弯症とか忘れちゃったけど、やはり前かがみになった時背中が凸凹になる
将来腰が曲がっちゃうかも？みたいに言われたとかって言ってたかなぁ…

というわけで 私も側弯症かも

[106. 匿名]

めまい
毎日毎日グラグラふわふわ電車に乗ってるみたい。
どこの病院行っても直んないし東洋医学とか色々試してもだめ。
デパスで揺れを紛らわして仕事行ってる
せめて寝る時ぐらいは揺れおさまってほしいよ

[107. 匿名]

誰しもみんな、病気だけじゃなく色々…多かれ少なかれ何かしら抱えてるんじゃないかな…って思うけど、受け入れてやっていくしかないよね…　　解放されたら、嬉しいけどね…　

[108. 匿名]

脳性麻痺
花粉アレルギー
バセドウ病
糖尿病

歳を重ねるごとに増えていって怖い。

[109. 匿名]

>>1
副腎の数値がかなり低い。とんでもなく低い人に比べたら全然良い方だけど、治し用がないから薬に頼ってる。

[110. 匿名]

がん
数年前に再発して手術して放射線治療して、１度は消滅したのに、何ヵ所かに転移が。そのうちの１つ（胸のわき側）が大きくなってて痛い。タマゴ位の大きさ。
緩和ケア科でもぉすぐ入院して医療用麻薬を始める予定。死ぬのは受け入れてるけど、痛いのは勘弁してほしい。

[111. 匿名]

癲癇
脳梗塞

これのダブルです

[112. 匿名]

>>33
最近の気候、気圧 苦しくないですか？
私はきついです

[113. 匿名]

強度近視と強度乱視
矯正器具に保険適用して欲しい…

[114. 匿名]

非結核性抗酸菌症とリウマチ

[115. 匿名]

一型糖尿病
うつ病

[116. 匿名]

>>10
私も弱視に近い近視だけど別に病気と思ってないわ
もっと辛い症状あるし

[117. 匿名]

不整脈

[118. 匿名]

>>44
PCOSなんか病気のうちに入らないよ
出産したら数年後に治った

[119. 匿名]

重度の脱毛症
もう何十年も髪がないからきっとこのまま、ウィッグ生活だよ。いつも他人の視線が怖いし、やりたいことも諦めたり尻込みすることが多い人生

[120. 匿名]

>>33 寛解してる感じだけど季節の変わり目や弱ってる時にでがち。結構メンタルとも繋がってる気がする。

[121. 匿名]

>>35
「治りました」とか「完治しました」とか言って本出したりYouTube上げたりしてる人大丈夫？って思う
体調が良い時期が長いだけでいつまたストレスやらで発作が来るかわからないのにって思う

[122. 匿名]

ヘルニア一生お付き合いする慢性腰痛

[123. 匿名]

若い頃は嫌になったり心配なったりして
結婚して家庭持って子供産んで育ててとかイメージできなかった

それでもだんだんこれが私の体！となって嫌じゃなくなったし結婚育児してる
ハンデではあるけどこれが私だから受け入れてる

[124. 匿名]

ベーチェット病
指定難病です
今はステロイド2mgとコルヒチンを飲んで、落ち着いてます
ここんところステロイドを飲み続けるか、止めるかでずっと迷ってる
現状は落ち着いているので、このままでもよいのか、2mgまで減らせたのだから、ステロイドは飲まずにコルヒチンだけでも大丈夫なのか迷い中

[125. 匿名]

尋常性乾癬性関節炎・悪性高血圧です

[126. 匿名]

仕事の役割分担を考慮する上で上司にどうしても共有しなきゃいけなかったんだけど「自分でもう大丈夫かなと思ったら通院もやめていい感じでしょ？」と言われて、一瞬言葉が出なかった
そんな風邪の治りかけみたいなレベルの話じゃないんだけど、ずっと健康な人且つ想像力のない人ってこんなもんなんだなと思った
「いや、普通に医師の判断に従って通院しないとだいぶ危険です」と返したら黙り込んでたけど、よくあれで仕事では人の上に立ち家庭では子供育ててるよなと呆れる

[127. 匿名]

>>3
上咽頭の治療した？
私は今やってる。
少しは改善されたよ。

[128. 匿名]

>>1
60代のおばちゃんですが、参考になればと思いコメントします
私も小学校の時の健康診断で側弯症がわかりました。一時、コルセットをしていましたが、成長が止まったであろう時に止めました。手術もしていません。
今でもレントゲンを見ると結構な曲がり具合です。
若い時から常に背中がダルく、これで一生行くのかと悲しく辛かったですが、結婚もし、子供も一人ですが授かり、今は普通の生活を送れています。
最近はエゴスキューという痛み解消の体操に通い、何とか痛みを逃し日々を過ごしています。
いろいろ大変だとは思いますが、あまり思いつめないで、うまく付き合っていってください

[129. 匿名]

>>99
わかる
宗教みたいだよね
洗脳させてこないで欲しい

[130. 匿名]

難病指定になるかもと先生には言われてる病気　血液のガン系ですね

[131. 匿名]

>>102
予備って出来るものなの？先生によるのかな？
私は違う病気だけど、以前先生に相談したら災害時でも薬はすぐに避難所とかに届きますよって言われて終わったんだけど…
そんな訳あるか？と思いながら、それ以上は貰えないから何かあった時は不安しかない
ヨコ

[132. 匿名]

>>102
私も1型で災害時のことは常に考えちゃいます…
医者からは薬の使用期限は過ぎててもある程度使える、冷蔵保存してなくても平気だからとにかく常に在庫多めに、肌身離さず持っておくって言われた。
一回凍っちゃうとダメらしいけど、常温に置いてあるくらいなら平気らしいね。

[133. 匿名]

>>16
双極性障害同じ〜
躁転して隔離されたこともあるよ
辛いよね

[134. 匿名]

1型糖尿病
アラフィフで突然発症した
一生インスリン注射受け続けなきゃならない

[135. 匿名]

>>35
治せるカウンセラーがほぼいないってだけ。

[136. 匿名]

>>10
近眼は病気ではないと思う
筋肉の問題だからトレーニングで改善する

[137. 匿名]

>>131
先生によるんですかね…
今はあの時に比べたら災害時の薬が必須の人への対応も変わってるかもしれませんね

あの時は透析の人向けの病院情報はすぐにテレビのL字で流れてたけどそれ以外の情報はなかった
私は総合病院で救急やってるところに通院してたので、残り少ないガソリンでなんとか病院行ってとりあえず1本だけもらえた
先生も実際に経験してるから予備を出してくれるのかもしれません。

[138. 匿名]

>>40
私も膠原病。地獄の病気だよね
こんなに辛い症状なのに見た目にも分かりにくいし、病名からも想像しにくいのかふーん？みたいな反応されるし人生がきつくて辛い。
常に熱が出て身体が痛くてダルい

[139. 匿名]

>>132
1型にはインスリンしかないですからね
今回の熊本のように真夏だと常温どうなのかなと考えてましたが、それでも全く無いより劣化したとしても少しでも効いてくれるなら予備はあった方がいいと思ってます。
なにより災害関係なく予備があるという安心感があります。

[140. 匿名]

>>1
喘息。
小児喘息で、大人になったら治るかな〜と子どもながらに期待していたけど治らず慢性喘息になっちゃった。
根本的には一生治らないと聞いて、一時期受け入れがたかった。

[141. 匿名]

無排卵無月経（薬で擬似生理みたいなのこさせてる）鼻中隔弯曲症　斜鼻（多分子供の時ぶつけたせい）手術しないと治らないけど手術がめちゃくちゃ痛そうで、踏み込めない。

[142. 匿名]

>>137
大変な経験をされたんですね
貴重なお話をしてくださり、ありがとうございます
その一本がどれ程大切か、だけど一本では厳しいですよね…
病気や病院や先生によるかもしれませんが、改めて災害時どうすればいいかきちんと考えようと思います

[143. 匿名]

>>15
私も同じ診断されたことある。急性膵炎で入退院した後の経過観察中の通院中の検査で判明。紹介状を書くからと癌化の恐れがあるからPT検査を勧められたけどそれから約４年くらい通院していない

[144. 匿名]

OPLL
手術したけど少し麻痺が残って杖ついて歩いてる

[145. 匿名]

IgA腎症

[146. 匿名]

>>12
最近の災害の時みたいにお風呂にも入れない避難所生活になったら詰む 絶対にみんながいる空間にいられないよね
ワキガ専用の隔離部屋みたいなの設置してほしい

[147. 匿名]

強迫性障害
トイレするときいつも汚いって思うしその後キレイキレイで１回は洗ってしまう。
多分一生だと思います。

[148. 匿名]

>>3
後鼻漏で唾飲み込むとバチバチって音するようになって辛すぎる。

[149. 匿名]

>>127
迷走神経反射起こしてやめた。痛すぎて合わなかった。

[150. 匿名]

>>54
わかるよ。辛いよね、沢山検査して医療費凄く高くて、投薬も合わずに治らずに通院ばかりで原因わからずで、どの病院行っても治らず、イライラや落ち込みや辛さで泣いてしまうよ。通院大変なんだよね、待つのも医師と話すのも。私も違う疾患だけどその心情なので、読んでてつい書き込んでしまった。

[151. 匿名]

はぁい
ASDとADHDと鬱病とアトピー
はよ死にたい

[152. 匿名]

>>60
アレルギーなんだから完治じゃなく寛解な。
この時点でもう。。

[153. 匿名]

>>38
私も
まっすぐな背骨いいなぁ

[154. 匿名]

>>1
私も側弯症です。
今更手術もできないですし、手術したとて、死ぬまで付き合わなければならない病気だから…と諦めてます。

夏は背中が気になって、薄着になれません。
いつも人の背中を見て羨んでます。
冬になるとアウターで見た目が多少は誤魔化されるからホッとします。
歪んでる背中、凸凹した背中、胸のバランスも変で、精神的苦痛ですよね。

[155. 匿名]

>>35
私もパニック障害。ほぼ治ってるのに、体が凄く疲れたり強いストレス感じたりすると再発しそうになる。

[156. 匿名]

うっ血性心不全の人いますか？

[157. 匿名]

>>1
IBSガス型(おならが我慢できない)

[158. 匿名]

右橈骨遠位端骨折
腰椎多発骨折
右踵骨折骨折
もう治らないって…
体が右に傾いています。

[159. 匿名]

>>78
緑内障は治らないよ！

[160. 匿名]

>>24
横。

私も軟骨もないしほとんどの指が変形して最近ベジャール結節になって激痛。
ヘパーデン結節の時はそんなに痛くなかったのに…｡ まぁまぁ綺麗な手してたのに、ゴツゴツした手になって指輪が出来なくなった😭

[161. 匿名]

甲状腺機能亢進症（20年近く服薬）→アイソトープ治療→甲状腺機能低下症（現在服薬）
自分は薬で寛解はしなかったのでアイソトープしました。どちらにしても死ぬまで薬は要るそうです。

学生の頃から倦怠感、食欲増加、発汗、頻脈、体重減少、肌荒れ、頭痛との生活でした。数値がひどい時は寝ているのにマラソンを走っているような状態で脈が早くなります。
低下症になってからは少しラクになりました。

長々とすみません。

[162. 匿名]

腰椎椎間板ヘルニアと坐骨神経痛

[163. 匿名]

>>49
合法の覚醒剤があるみたいだよね。
脳のどこかしらに効いて眠気を抑えるみたいな

無責任な言葉かもしれないけど、眠たい時は無理せず寝なね

[164. 匿名]

>>146
隔離部屋って言い方はアレだけど、一緒に風呂入らずに生活してくれと言われてもワキガの人も精神的に辛いと思う、、ヒソヒソ言われたりあたりの強い態度取られて居心地最悪になるのが想像つく、、
差別問題とかあるけどお互いのために距離感はいると思う現実的に

[165. 匿名]

>>2
「デュピクセント」でかなり良くなる患者さんもいるみたいですよね。
お高いけど。

[166. 匿名]

>>3
私も後鼻漏です。一日中鼻水が喉に流れ込み気持ち悪いし鬱っぽくなってます。漢方、薬、鍼灸何をやってもだめ。一生このままかと思うと涙がでます。

[167. 匿名]

嗅覚が無くなりました。
視覚や聴覚を失うほど重大ではないから、障害認定も何も無くて報われない。

[168. 匿名]

>>47
幼い子供メガネのほとんどは遠視な

[169. 匿名]

>>42
気絶する可能性があるよね、、
寝不足やストレスに気を付けてる

[170. 匿名]

>>167
私も何年も嗅覚が無かったのですが、副鼻腔炎の手術を受けて、においが戻りました。
「好酸球性副鼻腔炎」という、においを感じ取る鼻の奥の領域に炎症が起きる病気だということが、術後にわかりました。

[171. 匿名]

>>127
Bスポットてやつ？
やっても結局また再発するんだよね？
痛い思いしてまでやってまたなるならやらなくていいかなって思っちゃってる

[172. 匿名]

>>170
ありがとうございます、それはMRIなどで何かが見つかって手術に至ったのでしょうか。

[173. 匿名]

>>72
馬鹿すぎる…

馬鹿なくせに謎の自信持っててすごいね
全て的外れ

[174. 匿名]

>>172
まずはスコープカメラで鼻の中の写真を撮ったり、CTをしたように記憶しています。
においの検査もしました。

[175. 匿名]

緑内障
目薬差したり、ひどい場合は手術考慮になりかねない

[176. 匿名]

>>174
なるほど。CTやMRIも撮りましたが異常なくいたって綺麗ですと言われてしまったので、なす術無しと言う感じです。

[177. 匿名]

重症筋無力症
治るけど

[178. 匿名]

もし「好酸球性副鼻腔炎」でしたら、鼻の奥の空洞が膿で埋まっている様子が明確に写りますので、その可能性はなさそうですね。

少し調べてみましたところ、「鼻のつまり」以外の原因には、「神経の損傷」、「脳の障害」、「心因的なもの」などが他に考えられるみたいですね。
いずれにせよ、早く治療にアプローチしてにおいを取り戻したいですね、切実に！

[179. 匿名]

イボ体質
あとからあとから出る
皮膚科代はすでに数百万

[180. 匿名]

HTLV-1キャリアです。
普段は忘れてるけど、ふとした時に思い出して発症したらどうしよう…って不安になる時がある。

[181. 匿名]

>>143
急性膵炎の場合は嚢胞消えることもあるみたいだよ。
確認のためにも一度検査行ってみたら？と思います。
私は年に一度くらい検査しています。

[182. 匿名]

統合失調症
強度近視、白内障
低体温
全歯が虫歯

[183. 匿名]

てんかんと膠原病

てんかんは服薬をしないと発作が出ます。

膠原病は服薬をしないと死にます。

[184. 匿名]

先天性胆道閉鎖症です。生まれてすぐ手術して、なんとか無事におばさんになりました。生まれつきなので後天性で病を持ってしまった方に比べたら悲観することはあまりありませんでした。ただ治りもしないのに服薬とか診療の病院代が馬鹿らしいなと思うし、そのお金で子供に何かしてやりたいと思う今日この頃。肝臓は痛みとかないから余計そう思うのかもしれないけど…。頃合いを見て通院を辞めようかとすら思ってる。

[185. 匿名]

>>146
わかる。もしなんか罪犯して刑務所に入る事になったらどうしようとも思ってる。

[186. 匿名]

癌かな?

寛解するまでにあと4年以上かかるし私のステージだと再発したらほぼ人生終了になる。

[187. 匿名]

>>60
完治する方法は？

[188. 匿名]

>>159
w
治るんだよ。
知らないというのは悲惨だねw

[189. 匿名]

うつ病。
よくなったり悪くなったりで休職繰り返してる。
周りの目が痛いからもう辞めたいけど仕事が見つかるのか不安で辞められない。

[190. 匿名]

>>99
いつまでも西洋医学に
ドラッグのようにしがみついて
西洋医学しか無いんだ
薬さえあればなおるんだという
白衣の先生がきっと治してくれるという
神話をいつまで盲信してる？

[191. 匿名]

>>177
治るならここに来るな🤬💢

[192. 匿名]

円錐角膜炎
いますか？なかなかいないよね
死ぬまでコンタクト
目薬さすだけで治らんかなー

[193. 匿名]

後頭神経痛
対処療法だけで根治療法はいまのとこ無い

[194. 匿名]

>>6
ひえっ この場でそれを言うってどういう価値観？

[195. 匿名]

潰瘍性大腸炎
いったん寛解したけどいつ再燃するか分からない(´・ω・｀)

[196. 匿名]

>>17
トピ主真面目に書いてるのにそのコメントどうなの？
男を貶めたいなら
自分で
「男を貶めたいです」トピでも自分でたてたら？

[197. 匿名]

>>104 寛解後にまたひどくなる事ってあるんですね😢まあ 私も症状 落ち着いているのに変形が始まって想定外でした🥲

お互い無理せず過ごしましょう。

[198. 匿名]

>>1
iga腎症という腎臓の難病です
治療は一通りやったけども良くならず新薬待ち
今日は定期検診で病院に来てます

[199. 匿名]

>>1
うちの子も側弯症が中学生で発覚しました。高校生の時に手術してボルトがいくつも入っているよ
大学生の時も友達に何も言われたことがないし、職場でも周りの人も気が付いていないみたい。縫った後はあるけれど、まっすぐになったことで気持ちは変わったみたい

[200. 匿名]

>>51
私はよく考えず近所の病院に行って失敗した
他の人も言ってるけど、健康診断2次なら紹介状なくても大学病院や総合病院で診てもらえます

[201. 匿名]

がん
異形成発見から1年でがん化し臓器を取り、さらに1年足らずで転移異形成が発見された
若いから進行早すぎて悲しい
寛解は無理だろうと思うけれどこれから精魂尽きるまで痛みを感じながら闘病しなければならない事と家族に負担をかける事、高額な医療費がしんどい

[202. 匿名]

はーい、子供が産めません。
これが原因で20代の時プロポーズされた相手の親に結婚を反対され2回結婚まで至らず。その時は絶望でした〜
病気は治らないし、辛くて慣れることはないけど、うまく目を逸らし方を年齢とともに学んだ感じです。
ここにいる皆さんに幸せになりますように！

[203. 匿名]

>>1
子宮頚がんの後遺症のリンパ浮腫。一生、弾性ストッキング履きます💦

[204. 匿名]

>>2
日勤デスクワークしかできないレベルのアトピーですが皆さん出産されましたか？遺伝したら自分と同じく苦労するだろうし殆どの男性が子供目的で結婚してると思うと28歳ですが結婚も出産も諦めるべきかなと思ってます､､､

[205. 匿名]

>>1
てんかん。
薬でコントロールはできてるけど、念のため車の運転をやめていて不便だし病気自体のイメージが悪いから誰にも言えない。

[206. 匿名]

慢性甲状腺炎→一生チラージン服用
子宮内膜症→閉経すればどうにかなるみたい
チョコレート嚢胞
性器ヘルペス→年に5回程度発症してる

通院費もそこそこかかる。早く閉経してほしい。

[207. 匿名]

膠原病
難聴
緑内障

[208. 匿名]

甲状腺バセドウ

[209. 匿名]

>>150
おっしゃる通りです。コミュ症なのもあり、病院に行って医師と話すのがとてもストレス。待ち時間もあるし、治らないのに通院する意味もあるのかな？と悲しくなったり。医者代だけじゃなく、サプリや器具などあれこれ試すのでお金もかかりますし。ほんとに心が折れる寸前で生活しているので、疲れて泣きたくなる日もありますよね。コメントありがとうございます。同じように大変な思いをされている方がいると思うと、励みになります。ほんとにありがとう。

[210. 匿名]

>>2今は自分の症状と向き合う日々で季節の変わり目とかで酷くなってしばらくすると落ち着いてきてって感じで全身に湿疹があるとスカートは避けるし、長袖で露出は控える感じです。
昔はうちの田舎の皮膚科は男性だけパンツ一丁にされてて、診察室でもカーテン無しで待合室から丸見えでした笑
勿論女性の診察の時はカーテンで隠して見えなくなってました！！
同級生の男の子に同じアトピーの子がいて同じ日になる事が多くて、私､彼の症状よりマシだなぁとか見て自分を励ましてましたね。
今でもたまに彼に会うと彼の中3の時の症状よりマシとかそんな話してますね。
最後は定番の彼がええな女子は！俺も男も女子の裸見たいわって言って私が何言ってんのスケベ！見れるわけ無いでしょって言うのがオチになってますね。

[211. 匿名]

>>1
私は摂食障害の過食嘔吐です。
もう25年以上。このまま治らないと思います。

食費の総額を考えるだけで泣けてくるけど
過食嘔吐ができたからこそストレスで病まずに、今を生きてる。仕方がなかったと思っています。

[212. 匿名]

>>3
耳鼻科に行って副鼻腔炎と言われ、今週から薬（抗生物質）飲んでる。それで治ると思ってたけど、違う可能性も大きくある、との事ですね。

[213. 匿名]

>>59
リウマチは高市さんのせいでなんか軽くみられるようになった
会社で上司が異動になったから労務から新任に通院や配慮事項伝えたらしく、新上司が大したことないんでょ？高市さんのやつでしょ？オッケーぐらいの認識になっちゃった

[214. 匿名]

>>22
両目大変だね。
私は片目で一回4万の注射で治療している。
遺伝だったよ、私は。

[215. 匿名]

>>181
ご指摘ありがとう。ただ私の場合は嚢胞が発見されて直ぐPT検査を勧められたのではなく経過観察中の検査で少しずつ大きくなっているからということだった。

[216. 匿名]

>>3
鼻の手術はしてないの？
うちの姉は手術で治って歪みも整ったって

[217. 匿名]

全頭脱毛症
園児のときから数十年治ることなかったので死ぬまでこのままかなと思ってる
今は良いウィッグあるけどやっぱり自分の髪の毛で好きな髪型をしてみたい

[218. 匿名]

>>215
そっか。消えなさそうですね。少しずつ大きくなるのは、良くない傾向なのかもしれない。
検査しに行こう！私も予約しました。

[219. 匿名]

>>42
知人はオペして治しましたよ。
検討してみてください。

[220. 匿名]

アトピー
摂食障害
ルッキズムはヘイトスピーチだなって

[221. 匿名]

>>204
子供3人きっちり遺伝してしまいました。
ただ、幸い私よりも軽いので症状が出た時のみ薬を使用しています。

[222. 匿名]

>>146
うちの祖母が重度ワキガなんだけど入院した途端匂い激減したよ
入院先の病院では風呂も毎日は入れてないのにいつ行ってもワキガ臭がしない
食べる物が変わったからだと思う

[223. 匿名]

喘息。良くなったり悪くなったり、を繰り返してて今みたいな雨が続く日は体調悪くなる。
予防の吸入をずっとやり続けないと大発作が出るから毎日飲み薬と朝の吸入をやってだいぶ良くなり、大きな発作は出ないけど、
毎月の医療費が痛い。
必ず1ヶ月に一度行かなきゃいけないし、
特定疾患管理料取られるから薬と診察代で毎月5000〜6000円はかかる。もう少し薬減らしたいけど減らすと体調悪くなるし、、
吸入、鼻の薬、アレルギー薬、たんを切る薬、逆流性食道炎になりやすいので胃薬、、いやになってくるけど付き合っていくしかない。
ストレスたまるとすごく悪化するからストレスのないよう生活するようにしないといけない。

[224. 匿名]

橋本病
果糖摂ると声かすれることに気がついて、徹底的に果糖摂らない食事にしたら、診察の時に甲状腺腫れてるって言われなくなった

[225. 匿名]

>>3
私も後鼻漏。20年くらいしんどい。
この間初めて胃カメラを鎮静剤ありでやったんだけど、喉が敏感みたいで暴れてしっかりできなかったと言われた。
私、後鼻漏のせいだと思ってるんだ。
後鼻漏の人なら、分かると思うんだけど。
ほんと辛い。

[226. 匿名]

後鼻漏の人多いよね、わたしもそう。鼻水ぜんぶ喉に流れ込んで喉がずっと水たまりみたいになって気持ち悪くて仕方ない状態があったけど、点鼻薬だしてもらってだいぶ改善した。
でも原因不明でいきなりのどいたくなる時あって、風邪かな?と思ったら後鼻漏のせいだったり、後鼻漏と思ってたら風邪引いてたりわけわからなくなってくる。喉がスッキリしたことがありません、、、内科では小青竜湯のみ続けたら改善すると言われてるけどどうなんだろう？

[227. 匿名]

>>89
私も双極性障害
字面からよく勘違いされるんだけど、単に気分の変わり方が激しいとか、二重人格とは違うんです

[228. 匿名]

発達障害
薬も効かないし一生生きづらいまま

[229. 匿名]

>>3
アレルギー性鼻炎で子供の頃からそう
癖になっちゃってる
諦めるしかないよね

[230. 匿名]

>>54
私と同じだ。
整形外科、循環器内科、脳神経内科で検査しても原因不明。ペインクリニックでブロック注射してもあまり効かないので、2週間入院してSCSという医療機器を植え込んだ。

今はSCSの電気刺激とオピオイドでしのいでいるけど、治る見込みなし。働けないけど、疼痛は障害認定されないから障害年金もなし。
貯金を切り崩しでほそぼそと生きているよ

[231. 匿名]

>>19
何歳で発症しましたか？

[232. 匿名]

>>42
私もてんかんです。
しかも難治性でとうとうVNSを勧められました。つらい。

[233. 匿名]

>>1
鬱じゃん？一番めんどくせえ近寄りたくねえ

[234. 匿名]

アチキ、４６歳独身一人暮らし。

高血圧、高脂血症、高コレステロール血症、喘息。

色々な薬飲んでいるよ。

仕事は派遣で時給１８００円のフルリモート事務職しとるよ(´・ω・`)

自炊もしつつ、日々頑張ってる。

読書、資格の勉強、散歩、がるちゃん、５ちゃんねる閲覧、部屋でお香など、

出来る範囲で楽しんでいるよ(´・ω・`)

>1たそも頑張れ(´・ω・`)

[235. 匿名]

40代 糖尿病

今のところ錠剤と食事改善、徒歩通勤のパートも加えたことで
HbA1cは5％台をキープできているけど（発覚時は9.9）、
完治することはないし合併症が怖いです。災害時なども不安。

家系的に仕方ないのもあるけど、十数年の在宅ワークで
座りっぱなしの運動不足・不規則な生活・偏食も祟ったと思ってる。
今はスマートウォッチで活動量も見て、動きが少ない休日なんかはちょっと歩いてくるようになりました。

[236. 匿名]

>>3
鼻、喉の治療というより
整体、ウォーキング程度の軽い運動、食べ物など体質改善が効いた

[237. 匿名]

>>166
鼻の中に綿棒でワセリン塗りたくってみて
あと、白刀豆っていう漢方錠剤を毎日続けてみて
それから、ドライノーズスプレーを携帯して、鼻の中の乾燥を防ぐこと
市販の鼻水止める系の点鼻薬は厳禁！
私も地獄の苦しみだったけどこれらでだいぶ改善しました
とっくに試し済みだったらごめんね、少しでも楽になれますように

[238. 匿名]

全然病気では無いけど、親知らず抜いた跡が上手く治らず穴のようになっていて、食事の後必ず食べ物がつまる。爪楊枝だとうまくとれないのでシリンジで水をピュッとやって汚れをとるんだけど治る見込みないから一生このまま。死ぬまでこれやり続けるのか…と思うと少し絶望する

[239. 匿名]

>>1
発達鬱

[240. 匿名]

デミス・ハサビスは、10年以内に全ての病気を治せる可能性があるって去年言ってた

希望を持とう！

[241. 匿名]

家族性高脂質異常症

コレステロールが高いと言われる食品食べまくってるわけでもないのに異常な数値になるから、20代後半からずっと薬飲んでる。その薬は妊婦には禁忌だと知って、元々子供どうしても欲しいではなかったから、結婚出産諦めた。

父方の遺伝。いとこの子供は、幼稚園児の時に既にコレステロール高いと言われたらしい。

[242. 匿名]

>>59
足の骨をチタンにした子がいるよ。
治ってる。

[243. 匿名]

脳出血後の軽度の右半身麻痺と、日常生活に支障はないレベルだけど、時々右手にものを持ってるの忘れて落とす

[244. 匿名]

緑内障と喘息

[245. 匿名]

全身の慢性疼痛と複雑性PTSD
何年痛みがひどくなって、できることも少なくなってつらい

[246. 匿名]

発達障害と耳管開放症、変形性膝関節症。30代だけど変形性膝関節症はもっと悪化するのかな

[247. 匿名]

乳がん。50歳です。一生気にしながら生きていかないとならないし、毎回の検査では再発・転移してないか結果わかるまで恐怖なんだろうな。

[248. 匿名]

>>227
そうなんだよね。双極性障害と公表する芸能人やYouTuberが出てきたせいで余計に勘違いする人が増えた印象。
私も落ちて何も出来ない時がある〜っていう人居るけど、鬱の時そういうレベルじゃないんだよと言いたい。私は2型で鬱メインで偶に目立たない軽躁があるタイプ。軽躁がくるとずっとこのままこれが続いてほしいと思う。

[249. 匿名]

>>133

よこ
私も双極性障害で入院して隔離されたことある
今は穏やかに暮らせてるけど1晩眠剤飲み忘れたらたちまち眠れなくなるから一生薬は飲まなくてはいけないんだなって思ってる
寝れないと躁転するしね

[250. 匿名]

>>35
まぁたしかに。
なぜか発作が出なくなってもう１５年くらい経つけど、そもそもパニック障害だったのかどうか。
生理中は心臓バクバクするけど、あー貧血気味だなーって感じになってきた。
定義が曖昧なところもよくないなと思う。
あと、医師やカウンセラーから、完治させる気もあまり感じなかったよ。
自然と治ればいいね〜くらいの人多かった。
なんで？めちゃくちゃ苦しいのに。

[251. 匿名]

膠原病のシェーグレン症候群と強皮症。とにかくダルくて目や口が乾く。時間があれば寝てしまう。活力が欲しいよー！

[252. 匿名]

>>2
アトピーは辛いよな。ほーんとに。

[253. 匿名]

>>1
子宮頸がんの手術してるから死ぬまでリンパ浮腫に怯えて生きていく。まじめんどくさい。

[254. 匿名]

>>93
過敏性腸炎かな？私もそうだった。油を抜くといいらしいです。私は体にいいと思ってMTCオイル摂ってたら、それがダメだったみたい。ヨーグルトも牛乳も辞めたらよくなった。乳酸菌や納豆とかも。体にいいと思って摂取してるものをやめてみてはどうでしょうか？
あと、整体で腸もみやってもらってる。

[255. 匿名]

足底腱膜炎と母趾種子骨障害。
踵にトゲのように骨がでっぱってて、親指の骨のつなぎも一部割れてて、どちらもなったら一生そのまんま。
手術や色んな対処療法はあって、治る人もいるというけど、治りかけてる最中にまた振り出しのしんどい痛さに戻るのがとても早いんだ。一生テーピングとの付き合いや好きな靴が履けない悲しさ。痛い治療して完治した方ってなかなかいない辛さ。
40代前半で歩くたびに足が痛いこと4ヶ月。この先不安しかない

[256. 匿名]

>>27
自分も関節リウマチだけどリウマトレックス飲めるように
仕事続けろって医者に言われた毎週吐き気との闘い
というか人工関節手術しないの？３０半ばならもったいない
自分は５０過ぎてからだからなんかいろいろあきらめた

[257. 匿名]

大動脈解離
手術したけと治ったわけじゃないんです
毎日爆弾抱えているみたい

[258. 匿名]

リウマチ・関節痛にはホウ砂いいよ
興味のある人はググってみてね

[259. 匿名]

医療費かかるのに働けないのが本当に辛い

[260. 匿名]

>>133私も双極性障害
躁転して閉鎖病棟に入院してたよ

あと緑内障
変形性膝関節症
糖尿病
年々病気が増えてる

[261. 匿名]

ウェーーーいまともに日常を送れなくなると全てがどうでも良くなるよ診断名かけるだけマシ

[262. 匿名]

尋常性白斑
顔に出てるのでちょっとツライ

[263. 匿名]

>>54
常にある痺れがどれほど辛いか、私も原因不明で同じなので痛いほどわかります。
私は痺れに加え痛みもあり、でも動けないわけではないので、なんとか日常をこなしていました。

周りからは普通に見えていたと思いますが、私も時々どうしようもなく不安になり、よく泣いていました。

色んな経緯があり、今はピーク時よりは良くなっているため気持ちの余裕が少しだけでてきています。
色々試されているとの事、ふとした事をきっかけに少しずつよくなっていく可能性、きっとあると思います。

何もできませんが、、辛さわかります。1人ではないですとお伝えしたくてコメントしました。

[264. 匿名]

>>87
私もリウマチです。ほんと医療費かかりますよね…泣　私はアクテムラを打ってて症状は落ち着いてるんですが、手足の痺れがあって辛いです。薬のお金で美味しい物食べれたよな…とか、欲しい物買えたよな…とか悲しくなります。

[265. 匿名]

>>202
私も不妊症。厳密に言うと子宮に受精卵が着床しにくい黄体機能不全。それでも現在50代で排卵も生理も普通にあります。

[266. 匿名]

更年期で、シェ―グレイ症候群

まだ目が乾きやすいかなあ程度

[267. 匿名]

>>2

ほんとにデュピクセントして。
高額療養費制度あるし、しっかり治ったら辞めて様子見もさせてもらえるから一生使わないといけないわけでもない。

私は痒疹タイプのアトピーだけど2本目でほぼ痒みはゼロになったよ。
傷跡の治りはもちろん時間かかるけど。

正直将来的な副作用はまだ未知だと思うけど
今を変えたいなら使うべきだよ。

[268. 匿名]

>>19
私も1型糖尿病

何人もコメントしてて嬉しい
仲間だね
一生インスリン生活。

自分はすでに合併症で腎臓悪くなってきてるから一生フォシーガも飲まないといけないわ。
透析になるまではね。

[269. 匿名]

>>248
わかる。
私もII型で日々鬱なんだけど、そうな時なんてある？って感じ。生活がしんどい。でも、勘違いされる病気だからクローズでフルタイムで働いてる

[270. 匿名]

>>192
もしかして円錐角膜？
私そうです
視力安定せず辛い
クロスリンキングするかどうか迷います

[271. 匿名]

>>3
今までそんなの無かったんだけど、歳取ったら鼻の奥と喉の上辺りに粘っちい痰が詰まる。
息苦しい。横になると酷い。
朝、「◯ぬかも！」って痰が苦しくて目が覚める。夜中に2時間置きに痰で目が覚める。

加齢で肉や骨が下がるから出てくる？
医者には風邪と言われて、この風邪対応の薬で治らないなら後鼻漏と言われた。

治らなかったけどあれから病院行けてない。

[272. 匿名]

>>1
どんな仕事してる？あと結婚してる？
無職や独身なら別に慌てなくてもいいんじゃないかな？
ゆっくりじっくり寝てたら治るよ多分

[273. 匿名]

>>272
治っても治らなくても周囲に迷惑かけないし、のんびり対処したらいいというのはある

[274. 匿名]

関節リウマチです。発症時、爆発するみたいに一気に身体中の関節が激痛に襲われ、これ、死んだ方がマシじゃね？と思ったくらい酷かったです。数値も尋常じゃないレベルでした。

それからはや10年、今はほぼ寛解状態ですが、無理をすると症状出るし、更年期？と重なってわやくちゃです。

結婚もしてないし、仕事嫌いじゃないし頑張るべー、マンション買おうかな〜とかの夢は消え去りました。大人しく大人しく過ごし、クビにならないように迷惑かけないように細く働き続けるのみです。

こんなこと言ったら怒られるかもしれないけど、いっそ死ねる病気の方が良かった。高額療養費制度が無くなったら、あの死ねる痛みを抱えて生きていく…のは無理です。

[275. 匿名]

>>270
192です
お若いのかな？
私はもうババアで手術できる厚さもなく進行止まってるし一生コンタクトよ

[276. 匿名]

>>1
私は1型糖尿病と側弯症です。
側弯症はプランク＆ランニング、スポーツ自転車で体幹で支えられます。また1型糖尿病も上記の有酸素運動とインスリンでコントロールできます。
なにより、キレイな身体保てますよ。いろいろ辛いけど、頑張りましょう。一緒に！

[277. 匿名]

>>204
産みました。今は高いけど良い薬があるので万が一の時はそれを選択できるようにしてます。ちなみに私もその薬を使ってます。子供は実際アトピー体質ではあるけど、比べ物にならないくらいマシです。

[278. 匿名]

>>1
私も寝転ぶと咳がすごい出る
咳っていうか痰が喉に絡む感じ
私も気管支拡張症かな？
ちなみに小学生の頃､肺炎で入院したことある

[279. 匿名]

>>274
めっちゃ共感してます。本当に身体中が痛くて痛くて死んだ方がマシだと思いました。家族にも痛みを理解してもらえないし。
今はいろんな薬があるけど、大昔のリウマチの人は、どうやって過ごしていたんだろう？痛くて辛かっただろうなって想像しちゃいます。

[280. 匿名]

>>267
わたしはこれ2年ほど使ったけど効果無かったので人によりますよー
飲み薬に変えたら普通の人の生活に戻れました

[281. 匿名]

統合失調症
気管支喘息
気管支拡張症
好酸球性副鼻腔炎
緑内障
肝血管腫（人間ドックエコーで判明）
がある

[282. 匿名]

>>27
私もリウマチです
もう既に試してみてだったらごめんなさい
すごく高いけどバイオ注射は使ってないのかな？
まだ30代だし、残りの指の為に今からでも検討してみるのはどうかな？

[283. 匿名]

ちょうど昨日潰瘍性大腸炎と診断された20代です。完治はしないって言われてメソメソ泣いてました。
でも寛解目指して頑張ります。

[284. 匿名]

>>283
自己レスだけど悪化してる時は妊娠が厳しいって見て、恋人いて結婚考えてる今かなりショックだった。私は良いけど恋人に申し訳なさすぎて。彼は支えたいと言ってくれたけど、健康的な彼女がよかっただろうなとか自分を責めてしまってる。

[285. 匿名]

>>19
4才の子供が一型糖尿病です
毎日血糖値はかってインスリン打って生活しています
まさか我が子が一型糖尿病になるなんて…
遺伝でなる病気じゃないし
まだ4才の子供将来が不安で心配だし周りに同じ病気の子もいないし
気軽に相談できない

[286. 匿名]

病院で診断されたわけじゃないけど
IBSと多汗症
もう20年以上のつきあいであきらめてる
多汗症は汗を止める薬があると聞いて、暑さが終わる前に病院行きたいと思ってる

[287. 匿名]

>>221
ヨコから失礼します！
お母さまのアトピーの重度はどのくらいですか？

[288. 匿名]

>>212
万が一、薬があまり効かなくても、手術したら落ち着く場合も多いにあります。
私は指定難病の副鼻腔炎ですが、「手術→薬➕鼻うがい」で、何年も調子良くやっています。
まずは大きい病院の医師のアドバイスに従ってみて。

[289. 匿名]

>>274
すごくすごくわかるよ！
発症する前もドラマとかでお年寄りが痛がってるの見て名前は知ってたけど、イタタタ…くらいな感じだったから、風邪の時みたいに関節が少し痛む位のイメージだったんだけどとんでもないよね

更年期もそうだけど、なってない人には軽く流されがちな病気なのも辛い
お金も毎月すごくかかるし一生これが続くかと思ったら、コメ主さんと同じようにようにいっそ死ねたら…と、思ってしまう気持ちすごくわかります

[290. 匿名]

慢性骨髄性白血病
毎月44000円払って一生薬飲み続けるのキツイ
副作用もひどいし、今後限度額引き上げられたら詰む
一応投薬やめていく治験もあるけど再発したらほぼ助からないし怖くて今は考えられない

[291. 匿名]

>>15
知人がそれ
数年間放置してたら腎機能低下して透析らしい

[292. 匿名]

>>234
食事の量が比較的多め？
高血圧、高脂血症、高コレステロール血症とのことですが、体重は標準の範囲内ですか？

[293. 匿名]

>>2
アトピー普通に治ったよ 皮膚科は治らない
洗濯物基本お湯洗、布団もすぐ洗える薄手のものとシーツ、
毎日水たくさん飲むのと、痒くなる食べ物は避ける
しっかり睡眠
ストレス溜めない

[294. 匿名]

>>3
私も後鼻漏
耳鼻科も通っててもう治らないのかと思ってたんだけど
五苓散飲むと割と良くなる
他の漢方はあまり効果なし
なんでだろうか

[295. 匿名]

>>293
あとは汗かくと痒くなるから首からかけられる持ち運び扇風機、
自律神経が乱れないようにリラックスできるよう温泉行ったりとにかくストレス溜めない

[296. 匿名]

好酸球副鼻腔炎。一度手術して、その後は毎日薬飲むのと点鼻薬と鼻うがいしてます。またひどく発症したら自分で注射打たないといけなくなるからそれは避けたい。

[297. 匿名]

アレルギーかな。ナッツ系で免疫療法も効果があるのとないのがあるらしくて、多分一生このままだと言われた。

[298. 匿名]

仕事のストレスで声が出にくいけど放っておいたら
吃音症みたいな喋り方になりました。
喋る時苦しいし、恥ずかしい誰か同じ方いませんか？

[299. 匿名]

>>271
水分をたくさん取ると粘り気が薄まって排出しやすくなるから比較的楽になりますよ。
耳鼻科に行くと理由も対処も見つかりやすくなると思います。
炎症はほったらかさず軽いうちに対応すれば軽い薬の一時的な服用で済むので、身体への負担も少なくなります。

[300. 匿名]

>>293
皮膚の敏感さも治りましたか？

[301. 匿名]

ADHD

解離性障害←治るのかは不明

[302. 匿名]

躁うつ病、さらに独身で女一人暮らし！
常に生きるか〇ぬかギリギリですがこれからも頑張ります

[303. 匿名]

病気ではないけど、10年前に鬱病を患ってから睡眠薬を毎晩飲まないと眠れない。飲まなきゃいつか眠れるかなと思ったけど、全く眠れず鬱がぶり返しそうになる。家族や知人には辞めるよう言われるけどもう一生飲むつもり。

[304. 匿名]

腎性低尿酸血症
運動できない

[305. 匿名]

>>146マキロンをコットンに出して拭くだけで少し変わりますよ。

[306. 匿名]

>>26
私も同じです。生活に支障はありませんか？私は言葉が聞き取れなくて、仕事もプライベートも詰んでます。

[307. 匿名]

>>296
デュピクセント自己注射、高いですよねー。
収入によるけど、最低で1月２万円くらいでしたっけ？
私も毎日、鼻うがい2回とお薬で、注射にならないようになんとか頑張っています。

[308. 匿名]

過敏性腸炎
いつも早足で職場のトイレに行くわ
さも何でも無い様に平静を装ってね

[309. 匿名]

>>146
拭くものを大量に用意しといて

[310. 匿名]

>>42
同じ！最近酷くなったんだけど
治らないからって諦めて先生にも
毎回真面目に症状言ってなかったら
色々疑われて悲しい

[311. 匿名]

>>76
私も
目薬、値段が高めなのがちょっと痛いけど、目のまわりが黒くならないのも出してもらってる
一度酷くなったから…

[312. 匿名]

橋本病。
死ぬまで、薬を飲まなきゃダメ。
チラージン。
採血も、年に3回受けてるよ。
地味に、医療費かかる…

[313. 匿名]

●心臓の奇形で指定難病
●耳鼻科の指定難病
●緑内障
●ペインクリニック通院

早めに召されていいんだよ、という気持ち。ダメなのかしら？

[314. 匿名]

>>16
難病のマルファンだったら手帳もらえませんか？
私も同じく心臓の指定難病で都度手術をしてるけど一生治らないから手帳があり特別障害です。
医療費の補助もあります。

[315. 匿名]

>>313
治療しなければいいんだけど。痛みは嫌なんだよねぇ

[316. 匿名]

>>311
まつ毛が伸びると言われてるやつ

[317. 匿名]

自律神経失調症
13歳から発症してもう17年
逆流性食道炎、多汗症、不安障害も引き起こして結局大学出たのにスーパーでパート主婦してます
この病気なかったら人生違ったやろな

[318. 匿名]

>>236
姿勢悪い人多いんじゃないかな。私もストレートネック矯正したら良くなった

[319. 匿名]

不眠症
更年期のせいで今だけだと思いたいけど、
起きてスッキリしたーっていう日がないのを何年も過ごしてて起きたとき、一番しんどい。やだなぁ。でも薬は飲まないと何時間経っても、寝れない、どれほど疲れても寝れない。こたつとかリビングのソファでは寝落ちできるけど夜中起きるし、、でももうベッドでねるの諦めて寝れるのならリビングで寝るのも良いかもね。
こたつでねるのは体に悪い気もするけど

[320. 匿名]

>>15
私も48歳でIPMNと診断された。
正直還暦まで生きられないかもしれないと、相当落ち込みました。まだ息子小学生だし、もうすぐ離婚する予定だし。
年に一回、都内の病院でMRCP受けて、健康に留意して生きていますが、正直それ以外できることは無く虚しいです…

[321. 匿名]

>>306
補聴器のおかげでかなり改善されたような気がします。正社員の時は周りの方も理解があったので助かりました。結婚後パートをしていた時は迷惑かけてしまうことも多かったので、雰囲気を察して辞めました
どっちつかずでもない不安定な感じは結構しんどいですよね

[322. 匿名]

>>38
私も中学生から側湾症。でも見た目じゃわからないから軽度なのかな。いつもレントゲン撮ると曲がってる。
ちなみに昔から痩せてて身長高いです。
（痩せの身長高い女性に多いらしいですね）

中年になって、首やら腰やら原因不明の痛みに悩まされている。そりゃ背骨が曲がってればあちこち無理がかかるよね…

[323. 匿名]

>>6
小学生の頃から、25歳上の叔父(母の妹の旦那さん)に片思いしています
近距離なのと、祖母(介護2なのと透析)の関係で毎日のように会うので、いつの間にか
私自身は右半身麻痺(上肢3級で下肢6級)と、軽度知的障害で一生治らない
来月34歳になるけど今までもこれからも、誰かと付き合うとか結婚は無い
かなり太ってて自分より肥満を見るの珍しいほどで、顔もあれだけど
叔父はとても優しい

[324. 匿名]

>>204
アトピーだけが理由ではないけど、子どもを持たなかった理由の一つではある

[325. 匿名]

>>54
もうとっくに知ってるしやってるかもしれませんが、鉄分不足ということはないですか？
ヘモグロビン値が正常（貧血ではないと診断されても）でも、フェリチンが低値だと貧血と同じ症状（脚の痺れ・ムズムズも貧血の症状）が出ることがあるらしいです。
フェリチンは、普通の血液検査では測ることはあまりないそうです。

[326. 匿名]

>>314
マルファン症候群はまだ疑いの域で
主治医に聞いたら確定診断は目など症状が出てからだと言ってました 私生活は普通にフルタイムで働いてます（だいぶ無理してますが）
この10年間心臓は大小複数手術してて
現在定期的に検査服薬が必要な身です

脳梗塞予防の薬も必要と言われて飲んでて
身内が若くして脳卒中で亡くなってるので
それもとても怖いです

返信くださるみなさん
ありがとうございます…

[327. 匿名]

>>1
私も側弯症と高血圧あります
側弯症は医師に「痩せてれば目立つだろうけど…」と言われてます

[328. 匿名]

>>32
このコメントをした者です。プラスがたくさんついているので同じような方が多いのかと思い質問させてください。みなさんはどのような後鼻漏ですか？私はどろっとした鼻水のような膿(まではいかない。黄色くもない。たまに透明のゼリーのようなものも)のようなものが、くっと喉をしめるとおりてきます。
体調こわしたり疲れがたまったり寝不足になると頬や鼻の付け根はいたくなります。耳鼻科に通院

[329. 匿名]

乾癬
糖尿病
ADHD

[330. 匿名]

>>12
自分は手術したよ。アポクリン腺を根こそぎ切除したから今は匂いゼロ。快適すぎて早くすればよかったと思う。60万ほどかかった記憶。

[331. 匿名]

>>288
アドバイスありがとうございます。とりあえず薬飲んで様子見ます。鼻うがいにも挑戦してみます。

[332. 匿名]

>>106
めまい辛いよね
いろいろ要因はありますって説明で終わって、憶測で該当しそうな薬出されたりする事も少なくない

[333. 匿名]

>>320
コメ主ですがもうすぐ48歳なので同じ歳です❗️
うちも子供はまだ小学生です❗️
知り合いの医師は同じ病気で80歳過ぎていました。
癌化せずに済む人のほうが多いみたいだし、膵臓癌の人のほとんどはIPMN由来ではないし、長生きしましょうよ！

なるべく膵臓に負担かけないようにするのが一番かなと思っています。
ただ、私は妊娠糖尿病になったし、筋肉があまりないので血糖値があがりやすく、常に膵臓に負担がかかっています…。
心を入れ替えて頑張ります😭

[334. 匿名]

心臓完全房室ブロックでペースメーカー
特発性難聴で右耳難聴
不安神経症からうつ病へ

でも結構幸せに生きています

[335. 匿名]

膠原病（混合性結合組織病）症状にいろんなタイプの膠原病が少しずつ混ざってる。
今は比較的落ち着いてるけど、合併症とか（間質性肺炎など）引き起こすと致死率あがるから本当に怖いよ。
難病ゆえに食生活や習慣で気をつけることもわかってないから「ストレスのない健康的な生活しなさい」としか言ってもらえなくて。
早く良い治療法や薬ができますように。

[336. 匿名]

>>213
リウマチ持ちの人、あの女のせいで貴方みたいな対応されてる人いっぱいいると思う

[337. 匿名]

>>1
糖尿病

[338. 匿名]

>>40
私も膠原病です。
病気自体もしんどいですが、免疫抑制剤の副作用で歳を重ねるごとに色々な臓器に影響がでてきています。
まだまだ子供の成長を見守っていたい、だけれどいつまで体が持つか…
朝起きたら病気が治っていたって夢を何度も見ます。

[339. 匿名]

>>44
あえて区別してるけど、2型糖尿病は完治する可能性あるの？

[340. 匿名]

メニエール病
一生治らない、ではないのだろうけど
治る気がしない
かれこれ15年以上付き合ってる

[341. 匿名]

私もそうです、
でも人それぞれ違うし、医者が言う通りの悪い結果にはならない、私は大丈夫と固く信じてる
スピリチュアル入っちゃうけど、今まで思考した通り言葉にした通りになってるから！

[342. 匿名]

>>333
>>320です！
まだ40代なのにIPMNて…と相当落ち込みましたが、仲間がいて嬉しいです！
私はIPMNと分かってから、若い頃から運動が苦手で全く運動をしていなかったので、週2回のウォーキングを始めて一年以上続けています。食事もだいぶ気をつけるようになりましたし、アルコールもほぼやめました。自分を大事にするキッカケになったので、良い面もあったのかなと考えるようにしてます。
IPMNでも80才以上生きられる方もいるんですね。ちょっと希望が持てました。

[343. 匿名]

>>284
寛解すればお薬も減るし妊娠できますよ。
ただ母乳に薬の成分が溶け込むとかで私の場合完全ミルクでした。
再燃時はしんどいですけど今どんどん副作用の少ない薬が出てますし
寛解を維持するための情報もたくさんあります。
ストレスが一番の敵なので
日々穏やかに過ごしてくださいね。

[344. 匿名]

>>204
わたしも２人産んで1人がアトピーと鼻炎と受け継いでしまった。
でもごくごく軽度で日常生活に支障はないよ。

[345. 匿名]

>>3
蒸気で洗浄する器具で、そこそこ良くなったよ。楽天で買った。

あと、生理前に悪化していたんだけど、50歳で閉経したら治った。生理前って粘膜弱まるから。

[346. 匿名]

人工肛門があります。パウチから便が漏れる心配、突然ガスの音が出る心配、腸閉塞になる心配、プールに入れない等、大変なことは多いです。特に事情を知らない人の前では、いつおならの音がでないか生きた心地がありません。でも、I Swearというチック症の人の映画を観て、この世界には言いたくないことや動作を突発的にしてしまい、仕事すらままならない人がいることを知り、それでも頑張る姿に感動しました。苦しみと共に生き、それにより、誰かを勇気づけることも一つの生き方だと思うようになりました。

[347. 匿名]

線維筋痛症
10年以上患ってます。合う薬が見つかり働けてるけど、途中から更年期も重なってかつてはめちゃくちゃしんどかった
この気候でひさしぶりに体調崩してます。長期で服用してる薬のせいか、代謝が悪くなってきたのもあり太ってきてしまい平均体重を超えてしばらく経ちます。辛い…

[348. 匿名]

>>312
チラーヂン年々増えてる。

[349. 匿名]

全頭脱毛症です。。。
小学5年生から、円形脱毛症。
中学2年生から、全頭脱毛症です。
かれこれ30年。。
一生、私自身は向き合っていく病気だと思います。
ウィッグをつけて生活しています。

こんな私と結婚してくれたパパ
本当にいつもありがとう。

[350. 匿名]

てんかん
永遠に治らないと言われてる…つまり永遠に運転もできない😭運転免許持ってる人見ると自分が惨めで消えたくなる

[351. 匿名]

橋本病（甲状腺）
とにかく疲れやすい、疲れが取れない。痛みがないのは幸いだけど人生の効率が悪くて泣けてくる
同じことしててもみんなと同じように元気でいられないし回復しないんだよなぁ
能力上げるとか効率上げるとかして、どうにか付き合っていくしかないけどね

[352. 匿名]

癌。寛解はのぞめなくて死ぬまで服薬しつつ効かなくなるまで共存するしないタイプです。あと何年だろう

[353. 匿名]

>>342
ウォーキングしてるんですね😭
私も運動苦手で何もしてきませんでした。
学生時代から社会人数年目くらいまではお酒もいっぱい飲みました。
そういうことの積み重ねが、今の膵臓を作り上げているんですね…。
私も何かしよう！

[354. 匿名]

私じゃないけど妹がSLEです。
すごい薬が開発されて治りますように。

[355. 匿名]

多発性嚢胞腎です。緩やかに腎不全になります。
透析か腎移植しかないです。

[356. 匿名]

>>292
食欲あるので、つい食べちゃいます。

体重はちょっと肥満です(´・ω・`)

お菓子あげるよ(´・ω・`)つ〇

[357. 匿名]

>>183
膠原病でも命に関わるタイプのは大変だと思います。
薬も強いものを飲み続けないといけないと聞きました。

[358. 匿名]

もやもや病、難病です。目に見えない疾患だからうまく付き合うしかないです。

[359. 匿名]

>>316
私もその目薬してるんだけど、せめてまつ毛が伸びるくらいの希望を…と思ってたら、まつ毛は変わらず目尻のあたりが毛深くなってきて悲しい…

[360. 匿名]

>>298
営業の時なっていたけど、営業職辞めたら治った。ストレスかも。

[361. 匿名]

不安障害
精神疾患は一生治らないと思ってる‥

[362. 匿名]

>>60
どうやったら治りますか？
注射でさえ高額で打てません…。
飲み薬と塗り薬です。

[363. 匿名]

>>253
私今度、子宮頚がんの高度異形成になったので、一部を切る手術します。まだ何も分かってなくて怖いです。切り取ってガンかどうか調べるんですか？

[364. 匿名]

>>1
私は慢性腎不全からの透析です
1日4時間週三回、機械に繋がれないと生きていけません

バナナ一本食べると、カリウム過多で死にます
体がいつも疲れてます

週3回、腕に注射針の10倍くらい太い針を2本刺さなきゃいけません
上手く血管に刺さらない場合は、違う方の手の動脈に刺されます　りようてざしになると、両手が動かせす、鼻の先が痒くても自分ではかけないので、看護師さんを呼ばなきゃいけません
血管が弱くて刺せなくなると、肩に穴を開けてチューブを肩の血管に繋ぎ、そこを機械につなきます
いつも肩からチューブがでています

これが死ぬまで一生続きます　地震など災害があると命の危険がすぐそこです

[365. 匿名]

てんかん

[366. 匿名]

>>330
手術はやはり痛かったですか？

[367. 匿名]

てんかん
軽度で薬でコントロールできてるから、発作は15年以上おきてないし、健康な人と同じ生活できてる
疲れがたまると、微妙な違いで単なる疲れか要注意な疲れかは自分でわかるから、休養とるなど対策して発作の誘発を回避できる(そこまでの疲れも稀)
ただ、服薬は一生だから、献血や臓器提供はできない
子どもに万が一のことが起こった時に提供できないのが申し訳ない

[368. 匿名]

看護師なのに鬱から双極性障害になりました　一旦現場離れるか悩んでいます

[369. 匿名]

>>14
減らすっていうのはできないの？

私はもうたまにしか飲まなくなったよ。アルコール依存症と統合失調症の治療したけど、社会の底辺みたいに言われる病気でなんか悲しいよね。

[370. 匿名]

私も軽度の側湾症なんだけど、毎回健康診断で指摘されてAにならない

[371. 匿名]

猫大好き病
一生治らないと思う。

[372. 匿名]

>>328
鼻と喉の間に常に痰？鼻水？が張り付いてます。
耳鼻科に1年通ったけど治らなかった。
bスポット治療も服薬でも治らなかったので、もうこのまま治らないんだろうな（涙）

[373. 匿名]

>>3
風邪ひくと悪化するよね。だから必死に風邪ひかないようにしてる。

[374. 匿名]

>>330
多汗も治るの？

[375. 匿名]

>>28
私も事故で脳損傷です。
みんなが当たり前に出来る事が、
当たり前に出来ません。

[376. 匿名]

>>351
ホントそれ
私、投薬する程ではないけど、橋本病の疲れやすさ、ダルさって周りになかなか理解されない。
ヤル気の無い人、って映ってるだろうな

[377. 匿名]

>>7
変形は元に戻ることはないけど、痛みは動注治療っていうのでかなり良くなった。自由診療だから高いけど、、、でも痛みがマシになったらその後２年は再発してないから打ってよかったと思ってる。

[378. 匿名]

>>204
私は0歳から今(38歳)までずーっとアトピーで皮膚科に通ってステロイドを塗って生活しています。
妊娠がわかった時点でできることは全部やろうと思い、たくさん調べて妊娠中〜3歳頃までは色々と気をつけてケアしていました。それが関係あるかはわかりませんが、子供3人全員アトピーもなく皮膚科にも行ったことありません。
それと自分がアトピーなぶん肌に対する知識はあるので、汗をかいたときの肌荒れや、虫刺されのあとの肌荒れなど、その時々にあった対処がすぐできるのもあってオムツかぶれや汗疹もほとんどなく成長しました！
12.10.3歳なので一番下はまだわかりませんが、12歳が花粉症持ちなだけで他のアレルギーはなく肌も強いです。
アトピーに関しては自分には合っていても他の人はダメだったりもあるし、生まれてくる子の体質もあったり、絶対効く何かがあるわけではなくなんとも言いにくいですが。。
子供を産みたいけどアトピーだけがネックなのであればこういう例もありますと伝えたかったです。長々と失礼しました。

[379. 匿名]

>>328
私は上咽頭炎と言われたけど、症状は同じ感じ。喉と鼻を繋ぐところに黄色い痰を固めたカサブタみたいなのが張り付いててたまに自力でも吐き出せるけど、グミみたいになっててたまに血も混じってる。Bスポット苦しいけど通ってます。週に2回とか行けば1ヶ月後には治ってたんだけど、また風邪とか引いてBスポットを2週に1回とかにすると再発しててガックリ。

[380. 匿名]

>>80
邪魔だよね。
レーザーで消せるらしいよ。
やってもまた 気付いたら できてるんだろうなぁ。

[381. 匿名]

>>375
できない自分を責めてしまったり、自分で苛々してしまったりしますよね。見た目に分からないからこそ人からの理解が得にくかったりもしますし…

お互い大変ですね😭

[382. 匿名]

先天性再生不良性貧血です。指定難病とされている病気です。
一生付き合っていく覚悟は出来ているつもりですが、ふと恐怖に襲われる時もあります。

[383. 匿名]

>>381
返信ありがとうございます。
本当に見た目では分からないので家族でも
異変に気付いてもらえないです。
事故から日々出来なくなった自分を責めています。

[384. 匿名]

>>204
夫が入院レベルのアトピーですが、出産しました。
遺伝はしなかったです。子どもはつるつる。
私が超絶脂性だから足して2で割った感。

[385. 匿名]

>>93
SIBOかな。
私はかなり腹痛がひどくて、浣腸でガスを出さないと生きられないくらい。
ヨーグルト、納豆などのいわゆる超活によいもの（発酵食品、発酵しやすい食物繊維、イヌリンや難消化デキストリンなど）を避けるとよくなりました。

[386. 匿名]

>>380
分散させるだけなんだっけ？
消えればいいのに。今の医学では無理なんだろうな

[387. 匿名]

おそらく心因性嚥下障害
同じ症状の人いないし、長年一人孤独に闘ってる
食べ物は細かくしないと飲み込めない
食事にかなり時間がかかる
早く◯にたい

[388. 匿名]

>>89
私も〜。一生薬飲まなきゃならない。
さいわい薬が合って寛解してる。
入院歴もある。。。
副作用が食欲増進の薬で、ついつい夜中に食べちゃう。

[389. 匿名]

>>1
片頭痛
たくさんの予防薬を飲んで、注射も打ってるけど、月の半分は伏せっている
仕事も減らすことになって、頭痛が起こらない人生だったらと思ってしまう

[390. 匿名]

>>16
私昨日ちょうど病院の尿検査で蛋白質4＋の数値が出て、調べたらこの数値が高いとネフローゼ症候群の可能性があるんだね
指定難病なのか
大きな病院の紹介状書いて貰えたから今日検査しに行ってくるよ

[391. 匿名]

>>1
聞こえにくいとか耳鳴りはありましたが、痛くないし目に見える症状もないし、明日には治っているかもしれないと様子見していたら左耳の聴力が日常生活に支障をきたすようになってしまいました

[392. 匿名]

>>269
クローズでフルタイムって凄いね！頑張ってる。
私は体調不安定だから30半ばだけどフリーターだよ。
私も頑張らなきゃなぁと思うけど職歴なくてここまできたから人生諦めモード。

[393. 匿名]

>>388
寛解ってどういう状態？長いことこの病気だから普通がよく分からなくなった。

[394. 匿名]

>>355
同じです。通院して経過観察しています。
薬は飲んでますか？

[395. 匿名]

>>287
子供の頃は薬を使用していても常にひじ裏や膝裏にただれがあり、手はいつも赤切れしていたり、アレルギー体質なので花粉の時期やハウスダストで全身に発疹が出たりしていましたが大人になってだいぶ良くはなりました。
今でも肌は弱い方ですが薬でコントロール出来ています。

[396. 匿名]

てんかんです。
中学のときなったから治りやすい小児性のもかもしれないと言われて薬飲み続けたけどてんかんの波は治らず難治性の側頭葉てんかんという見立てだそうです。
ただ最初の1回以降一度も発作起こしてないので本当に見えない障害者でほぼ普通の人です。
でも一生薬は飲まないといけないしてんかんによる事故やてんかんによる制限を受ける度（あぁ、私はてんかんなんだな）という現実に引き戻されます。
そして職場が精神科なので同じ薬飲んでも眠気起こす所か暴れまわる患者に引きてんかん性の精神疾患の人見て私もこうなるのか？と怯えてる。

[397. 匿名]

>>363
ヨコでステージが違うので参考にならないかもでごめんねだけど

私の時は個人病院で細胞診→紹介状持って大学病院で内診とまた細胞診、MRI、CT、PET検査をした後に

子宮頚がんステージ3C2期と診断され癌が拡がってて手術出来ないので
抗がん剤2泊×3日×6セット
放射線治療35回＋膣内照射3回したよ。

私もやる前は膣内照射が怖くてたまらなかったけど貴女の不安や恐怖が少しでも軽減されますように…

[398. 匿名]

>>237
ありがとうございます。白刀豆茶は飲んでいたのですが治らずでした。
でも漢方もあるんですね！今日薬局見てきます！
ワセリン、ドライノーズスプレーもまだやったことないので試します！後鼻漏が酷く退職してしまったのでできることはして、少しでも改善していったらいいなと思います。

[399. 匿名]

>>393
主治医に、寛解してますか？って聞いたら、
薬を飲んでても、日常生活がきちんと送れてることが継続（私は10年くらい）してるから、十分寛解してますよと言われた。

[400. 匿名]

>>397
詳しく教えてくれてありがとうございました！
膣内照射、怖そうですね。放射線治療もお金かかりますよね。沢山の回数と痛みと耐えて、大変ですね。

[401. 匿名]

>>400
まぁ大変だったけど…

同時化学放射線治療が終わったと思ったら今度は維持療法(キイトルーダ点滴)が3週間に1度×35回(予定)もあって…(これも超絶面倒臭い→面倒なんて言ってられないけど。)

先週12回目終わったけど腫瘍マーカーの数値が毎月高くて来月も上がってたらCT撮る事になってるけど

再発とか考えても仕方ないので普段はなるべく少しでも楽しい事を考えたりするようにしてるよ。

貴女の方も無事に済む事を願ってるよ。
(治療が終わって体調が落ち着いたら美味しい物でも食べようね。)

[402. 匿名]

>>399
なるほど。
体が鉛のように重くなったり文章が読めなくなったりとかはない？私は鬱が9割くらいなんだけどこの症状が特に辛くて。生活はどうにか出来てるけど本当ただ生きてるって感じ。

[403. 匿名]

パニック障害
全身性エリテマトーデス
ネフローゼ症候群
シェーグレン症候群

子どもは諦めた。長くは生きられないと思っている。

[404. 匿名]

>>401
いやー、大変ですね💦
これからも，治療頑張ってください！！
10月頭に手術してきます！

[405. 匿名]

>>238
抜歯した歯医者さんに相談してみては？
（口腔外科の先生が良いという意味です）

もう一度少し歯肉を切って、縫ったら治るかもよ。

[406. 匿名]

>>363
横です。
以前私も細胞診・コルポ診で高度異形成がでたので円錐切除の手術うけました。
手術で病変切り取って検査に出して最終診断でも高度異形成で全部切り取れたから大丈夫と言われました。
怖いですよね。無事に終えられることを祈ってます。

[407. 匿名]

自律神経失調症
偏頭痛・緊張性頭痛
子宮腺筋症
ADHD・ASD
指定難病（消化器）

[408. 匿名]

聴覚障害
鬱
もう、治りません。
疲れたな

[409. 匿名]

>>7
マンションの隣の部屋の女性がヘパーデン結節で自分はブシャール結節です
彼女の場合は変形の進行が落ち着いたら痛みも消失したそうです

自分は毎日痛くて、今後どうなるか不安です

[410. 匿名]

>>307
この病気は完治が無いので、日々コツコツと薬や鼻うがいで防ぐしかないですね。鼻うがいやるようになってから風邪引かなくなったのでそれだけは良いことでした。習慣になって、やらないと気持ち悪いくらいです。

[411. 匿名]

後鼻漏の方。
咳き込みはどうですか？
私は冬場がひどくて、たんがからんだ咳が突然暴発するので、映画館とかは行けないし、電車もめちゃめちゃ不安で、かなり生活に支障が出ます。

ザイザルがまあまあ効くけど、とにかく眠い！
あと、Bスポット治療は50回くらいやったけど、私の結論は、意味なしでした。

[412. 匿名]

>>395
大人になって落ち着いても、遺伝子はアレルギー体質のままですもんね、、
お子さんも、同じように大きくなるにつれ落ち着くことを祈ってます！

[413. 匿名]

>>274
私も珍しいリウマチ発症で、高熱が続き腕が本当に痛くて痛くて…。30代だったのですが、発症して1ヶ月でリウマチと判断がつき、JAK阻害薬飲んですぐに寛解になりました。

あれから2年ですが問題ないです。
ただ医療費が高いのと、もう少し安価な薬に変更したいのですが、悪化する恐れがあると言われ悩んでいます。

自己判断にしてと。保証はできないそうです。
しかも他の薬に変えて、合わなくて悪化したとして、今の薬に戻しても薬が合わなくなってる可能性もあると脅されています。

[414. 匿名]

痙性斜頸(けいせいしゃけい)
脳神経の病気で真っ直ぐ正面を向いた状態をキープ出来ません
自分の場合は、下アゴが突き出て顔が左方向に向いてしまう

3ヶ月に１度の頻度で、高額なボツリヌス注射を打ってもらいますが全く効果無し😢

[415. 匿名]

>>366
330です。
局所麻酔するから手術中は何も痛くなかったよ。
手術後に綿を脇に縫い付けられるんだけど、その糸が皮膚に強くめり込んでてて痛かった。早く抜糸日来ないかなーって思ってた。

[416. 匿名]

>>374
330です。
汗、一切出ないよー！

[417. 匿名]

>>415
ありがとうございます！

[418. 匿名]

>>417
330です。
いいえー！

[419. 匿名]

>>280
え！そうなんですね…
効かない人もいるのか…高いのに………
でも治ってよかったです(*´-`)

[420. 匿名]

>>377
知ってはいましたが、効果は人によって一度で効く人と数回やる人がいると聞きました
まだ怖くて出来ていませんが、差し支えなければ金額を教えてください
私は大阪に住んでいて、１回３万円のところに我慢できなくなったら行こうと思っています

[421. 匿名]

>>24
私は両親指以外８本
特に左は毎日痛い

[422. 匿名]

>>34
私も効果ないのよ〜

[423. 匿名]

>>409
変形止まれば痛くない？！
それは嬉しいような、悲しいような
指って絶対使うから本当に辛いですよね

[424. 匿名]

痙性斜頸。首が硬直してしんどい。首にボトックス注射打つのに1回2万円もするし。それを年に4回。お金かかりまくり。

[425. 匿名]

>>10

困るよね、これは。
しかも近年、遠視も出てきちゃって、
普通のコンタクトでは
滲んで見辛い事がある。

[426. 匿名]

>>110
私もがんです
去年手術して今年早くも再発
治療方は抗がん剤しかない
もう抗がん剤の副作用で苦しみたくないから治療はしないことにしました
今のところまだ痛みは無いけど、毎日目覚めると絶望感でいっぱい
長生きしたい訳じゃないけど、死にたい訳でもない
痛み苦しみながらその時を迎えるのかなぁとか考えてもしょうがないけどふわふわ思ってしまうよ

[427. 匿名]

うつ病と2型糖尿病です。抗うつ剤、睡眠薬、糖尿の薬を飲んでいます。

うつ病で仕事ができず、ひきこもりで外に出れません。食べ過ぎと運動不足で体重増加したのが原因で、前回A1C6.4から今回7.5に跳ね上がりました。
食事量を減らすのと、毎食後15分1日3回室内散歩してますが、ノイローゼになってます。

皆さんのなかで、病気が原因でお仕事できない方、どれくらいいらっしゃいますか？
独身の方はどうされていますか？