一生治らない病気を抱えている人

[1. 匿名]

一生完治しない病気や障害を抱えている人はいますか？

主は卵巣癌手術でリンパ節を切除したので後遺症のリンパ浮腫という進行性浮腫の病気を発症していて、履くのにも一苦労の医療用の弾性ストッキングと夜寝る時にも圧迫療法をしなければ、象みたいに太く浮腫む進行性の病気なので一生続けなければいけません
毎日1時間かけてリンパを流すマッサージもしています
まだまだ研究不足な病気で薬もなく手術をしても完治しない一生進行する病気です

同じ様に生涯病気と闘っていかなければいけないガル民でお話しませんか？
主は身体的にも精神的にも辛くてくじけそうになる時があります

※前の同じ様なトピを見た所、治る「かも」しれない病気の方と治らないと医師に診断されている方との書き込みで荒れていたので、このトピは完治の見込みがない方のみでよろしくお願い致します

[4. 匿名]

うつ
パニック

[5. 匿名]

脂漏性湿疹。
完治はないし、地味に辛いよ。

[9. 匿名]

はい！機能性ディスペプシア。完治することはなく、上手く付き合うしかないらしい。

[10. 匿名]

耳鳴り

[13. 匿名]

関節リウマチです

[14. 匿名]

>>2
極湾症じゃなければ必ず治りますよ。

[15. 匿名]

いわゆる偏頭痛

MRI取ったり検査しまくったけど
結論は諦めろだった

[16. 匿名]

首のヘルニア。腕が痺れっぱなし。

[17. 匿名]

メニエール

[19. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
酷い時は一日30回近くトイレに駆け込みます。
行きたいと思った時は漏れる寸前です。

車に乗ってても便意は襲ってくるので混雑時のスーパーなど、何台も空きがある障害者用の駐車場に停めたいと思う時もあります。

[20. 匿名]

耳鳴り
２４時間聞こえてる
ストレスのせい

[21. 匿名]

腰椎椎間板ヘルニアと坐骨神経痛

[22. 匿名]

視力0.0x
水晶体の液状化
右脚の歪み
顎関節症
10代の頃からです

[23. 匿名]

橋本病
倦怠感との闘い
仕事行くのがつらい

[24. 匿名]

強迫性障害

[25. 匿名]

>>19
停めていいと思いますよ。

[26. 匿名]

腎臓病のネフローゼです。
8年ほど前やけど、最初は現実を受け止められずどうして自分だけって辛かった。
でも他の事ではきっと恵まれている方だし、今は病気と上手に付き合っています！

[27. 匿名]

息子が潰瘍性大腸炎に去年なりました。
投薬と食事療法でなんとか寛解状態に近づいた！
大根様に感謝

[28. 匿名]

[29. 匿名]

無症候性血尿

[30. 匿名]

ADHD
投薬を受けて生活している。診断前に鬱になってて精神科へ行きそこからADHDと診断された。朝起きるとき毎日毎日死にたくなったりものすごくエネルギー使うことにみんな歯を食いしばって耐えてやっていると思っていたがどうも違ったらしい。

[31. 匿名]

調べたのに解らないアレルギーと皮膚病

[32. 匿名]

先天性の病気と障害で一生車椅子です。
生まれてからずっと下半身が動かないので肉体的にはそんなものって感じですが、親が何でもやらせたい人なので精神的に辛い。
24時間テレビのバイタリティー溢れる障害者が理想みたいだけど私には無理。
全部嫌になって今は引きこもり状態です。

[33. 匿名]

偏頭痛
もう、32年間苦しんでる
兆しの閃輝暗点が完治しないのが辛い
仕事中、友達と会ってる時、寝てるときetc.
いきなり始まるから毎日ビビりまくってる

[34. 匿名]

本態性血小板血症という病気らしいです。日常生活に支障はないけど、ガンに分類されるらしく新しく医療保険とかに入れない。

[35. 匿名]

聴覚過敏
今までなんでこんなに私生活音嫌なんだろって思ったよ。軽減はできるかもだけどやっぱり嫌な音の近くにいると辛い

[36. 匿名]

主です。立つとは思いませんでした。管理人さんありがとうございます。
とてもデリケートなトピの為冷やかしはどうかやめてください

主の病気の症例です
浮腫みって言っても軽く見られ分かってもらえない事が多いです
歩くのも大変です

出典：www.asinotiryouin.com

[37. 匿名]

双極性障害　
ヘルペスウイルス感染症

[38. 匿名]

喘息
ずーっと予防の吸引薬を使わないといけないらしい…

[39. 匿名]

アトピー性皮膚炎
よくなる時もあるけど夏は汗でかゆくなって秋冬は乾燥でかゆくなる
トピ主のに比べたら大したことないかもしれないけとかいたら痛くなって目の周りとか地味にツラい

[40. 匿名]

>>15
予防薬飲まれました？
私は予防薬でだいぶ改善しました

[41. 匿名]

気管支喘息
１年に２回ペースでなってる。本当に辛い。元々気管支が弱いのにハウスダストアレルギーなので年中マスク生活だよ。

[42. 匿名]

>>8
そんなに自分を貶めなくても

[43. 匿名]

買い物依存症と書きにきたけど、みんなガチのやつだった
皆さんの症状が少しでも良くなりますように

[44. 匿名]

過敏性腸症候群。もう3年経ちます。
マシになることはあるけど完治はまずないとお医者さんに言われました。
下痢型と便秘型、両方なので辛いです。その影響で20代ですが痔にもなってしまい数年以内に手術した方がいいと言われました。
外出するのも辛いです…

[45. 匿名]

花粉症です。スギとひのき。つらいよー😭

[46. 匿名]

>>19
停めたらいいよ
何か言われたら病状言えばいい
年配の人は安倍総理、若い人はメアリージュンで病名知ってる人も多いと思う

[47. 匿名]

>>5
私も随分前からこれで悩んでます
完治しないのですか！？

[50. 匿名]

>>43
買い物依存も辛いよ。精神的な理由でなる人もいるし、精神的な理由でなくても絶対完治したとは言い切れないし。よくなるといいね

[51. 匿名]

病気ではないけど紫外線アレルギー。大人になってから急に発症した。
外に長時間いると頭痛が酷い。
季節問わずすごい格好で外出してるから、夏は特に変な目で見られる…

[52. 匿名]

乳癌です。

経過観察の度に心配になります。
それと関連してどんな症状でも「癌じゃないか？」と不安になる。

乳房再建したけど、季節で痛むし、シリコンが炎症を起こして点滴に通った事も。

還暦まで生きれたらありがたいな、と思ってます。

[53. 匿名]

鬱病とadhd。
良くなったり悪くなったり。
自分自身に本当に疲れる。
うまく付き合っていくしかないと言われた。

[55. 匿名]

>>9
私もです。波はあるもの、毎日辛い。これが一生だと思うとしんどいです。

[56. 匿名]

>>36
すごいですね
妊娠中むくみに悩まされたけどここまで酷いと加圧ソックスはくのも大変そう

[57. 匿名]

1型糖尿病

インスリン無しでは生きていけない

[58. 匿名]

脊椎関節炎
背中が焼けるような痛み

[60. 匿名]

子宮内膜症
完治は難しいから、一生上手く付き合っていくしかないと言われてる。
何度かリュープリン注射で半年間、生理を止めて偽閉経状態にした後、服薬治療もして
今は良くなってる状態みたいなんだけど、痛みは相変わらずで…
生理前、生理中、生理後と月の半分くらいが疼痛で不調な日々。生理後半から終わっても鈍痛が続くのが辛い。
今は薬で治療するほどの病変、悪化は見られないから対処療法としてロキソニンを飲むくらいしかなくて
出来るだけ鎮痛剤は飲みたくないけど、飲まなきゃ生活出来ないから飲んでる。その影響も怖いっちゃ怖い。

[61. 匿名]

摂食障害
一歳児の息子が嘔吐のまねしてるの
やめさせたいのに
やめれない自分に嫌気さす。
死にたい。息子ごめんね。

[62. 匿名]

>>36
ズボンもスカートも入らなくない？

[63. 匿名]

>>21
辛いですよね。手術は難しいですか？
私は手術で取り除き、坐骨神経痛から解放されました。
当時は365日24時間、立ってても座ってても寝てても激痛で死にたかった…

今はリウマチですが。

[64. 匿名]

不眠症と視線恐怖症

[65. 匿名]

>>1
めちゃくちゃ大変な病気ですね、、
普段は普通に生活してるように見えても、
家では、大変な思いをされてるんですね、、

[66. 匿名]

>>57
テレビとかネットで美味しそうなご飯を見ると辛くないです？

[67. 匿名]

過敏性腸症候群
ビオフェルミンとか飲もうが構わず数ヶ月に一回くる
死にそうになる
そんな馬鹿みたいに食べてないのに

[68. 匿名]

>>35
多分同じです。特にテレビのCMに切り替わる時やオープニングテーマに切り替わるときが大音量に聞こえて心臓が飛び出しそうになります。朝ドラのスカーレット、フレアーが特にダメ。スーパーフライはなんの関係もないけど大嫌いになりました。

[69. 匿名]

病気ではないと言われそうだけど、
頭がめちゃくちゃでかい。
奇形の頭をかかえて、一生を生きていくってつらいよ。

[70. 匿名]

>>68
テレビ見ない方がいいと思う

[72. 匿名]

>>69
頭囲何センチですか？

[73. 匿名]

>>36
弾性ストッキング履くの大変ですね…
私も副腎が悪くて、慢性的なむくみを抱えてます。私でも弾性ストッキングは履くのが大変だし、足の甲に食い込んで痛かったりするので。

[74. 匿名]

>>1
こわい😭

[75. 匿名]

重度の脱毛症
もう10年以上治らなくて多分ずっとこのままだと思う

[76. 匿名]

>>49
馬鹿！

[77. 匿名]

>>73
なんで悪くなったの？遺伝？

[78. 匿名]

先天性の心疾患と腎機能障害で障害者手帳１級持ちです。
心臓弁を取り替えたりすれば生き長らえるけど、腎臓が悪いから手術も危険度が増してしまうし、そこまでして長生きしたくない。

[79. 匿名]

>>24
ほんっとになかなか治らないですよね！！

私は4歳で発症。30の現在になっても 完治はしていません。

[80. 匿名]

>>70
そこ関係なくない？

[81. 匿名]

IgA腎症です。
完治ではなく寛解になるのですが、寛解どころかいろんなこと試したのに良くならない。
ステロイドずっと飲んでるからムーンフェイス凄い。
病気のことは言ってないから太ったねって言われることが死ぬほど辛い。

[82. 匿名]

腫瘍

２回手術したけど、場所が複雑すぎて完全に摘出すると歩けなくなる可能性が高いって言われた。

すでに歩きづらいし、一生なくならないと思うと憂鬱

[83. 匿名]

>>79
四歳で？何がきっかけでしたか？

[84. 匿名]

>>15
遺伝的なもので　親族に脳の病気した方いませんか？
うちの祖母　叔母　母が脳梗塞　クモ膜下出血を起こし　母以外は植物状態になり亡くなりました
母だけは軽い障害が残っています。

私も偏頭痛持ちだから　脳に関係あるのかな？って思って(>_<)

[85. 匿名]

>>82
どこの腫瘍ですか？

[86. 匿名]

馬鹿は死ななきゃ治らない

[87. 匿名]

>>76
思ったこといっちゃう病気なの💦😖💦ごめんなさい💦😖💦

[88. 匿名]

>>66
あなたが思っているのは2型糖尿病の事でしょ？
2型は不治の病ではないよ
1型糖尿病とは全く別の病気だからね

[89. 匿名]

>>36
服着れますか？どうしてますか？

[90. 匿名]

>>23
見た目ではわかりづらいし
理解されないこともあって辛いですよね…
私はバセ→橋本になって
日によって出る症状が違うからしんどいです。
どんな仕事されてますか？

[91. 匿名]

幼いころから耳の聞こえが悪かったり
鈍痛や耳漏を繰り返したりしたので真珠腫性中耳炎
真珠腫を除去手術しても再発する

[92. 匿名]

群発頭痛。難病にも匹敵するのに、
中々難病指定されない。

[93. 匿名]

>>15
頭痛外来に通うようになり昔よりは減ったけど私も偏頭痛は悩みです。

[94. 匿名]

毛孔性苔癬

全身ぶつぶつで死にたい

[95. 匿名]

>>9
私もです。波があるのがまた辛い…。
機能性ディスペプシアと診断されるまでに採血したら遺伝性高コレステロール血症も見つかってしまい薬代が…(´இ□இ｀)

[96. 匿名]

>>51
私もです。紫外線アレルギーのため、夏場どんなに暑くても羽織りものが欠かせません。
日光湿疹もできてしまうから、日焼け止めを塗らなくちゃだけど、肌が敏感だから長時間付けてると痒くなるしで……
病気とは違うけど、辛いですよね。

[97. 匿名]

更年期

[98. 匿名]

>>67
私もひどい時は、夜中に突然嘔吐が来たり、ひどい下痢と嘔吐、腹痛で一晩中トイレから出られませんでした。
もう食事が怖くなるほどでした。
肉類などは、食べられませんでした。

でも病院で、胃のピロリ菌を除去して、薬をもらってからは良くなりました。

[99. 匿名]

>>61
子供の前で吐いてるの？
私も摂食だけど子供の前では吐いてないのに「ママがゲロしたら〜」って子供がたまに言うから怖い

[100. 匿名]

>>94
レーザーでなおるよ！

[101. 匿名]

>>87
自覚があるのに直せよ。病気を盾にするな。本当かどうか知らんけど。

[102. 匿名]

>>61
最低

[103. 匿名]

複雑性PTSDです。
幼い頃からの家庭環境でなりました。
脳の海馬が、普通の人より萎縮気味と言われています。
記憶力が絶望的に悪いです。
新しいことを覚えるの苦手、いつもできてたことを忘れるなど。
人よりメモを増やしたりしていますが、周りには天然ボケと言われてて、理解が無いのが辛いです。

[104. 匿名]

>>19

車椅子のマーク買って、
トイレ間に合わない時は使っていいと思うよ。

[105. 匿名]

>>49
ひやかしは、やめてって書いてあるでしょ。
字読めないの？

[106. 匿名]

>>61
嘔吐のなおしかたあるよ
嘔吐のときにぎっくり腰になって二週間動けなくなったんだよ
ぎっくり怖くて以来嘔吐してない
中腰で吐いてみ、ぎっくりなるよ

[107. 匿名]

>>98
壮大な手術でしたか？

[108. 匿名]

>>66

発症当時は厳しく制限かけてみたりして辛かったですね
今は食べたいものは食べてその分インスリンを打つって感じです

何年たっても
インスリンこれくらいかなー？と打って
数時間後全然足りなくて血糖が爆上がりしてると凹みます。

みなさんにもあると思いますが、そんな時ふと涙が止まらなくなってしまったり。
上手く付き合ってるつもりでも時々落ちる時がありますね。

[109. 匿名]

過敏性腸症候群
機能性ディスペプシア
神経質なのかもしれない。このコンボで痩せているわけだが痩せてていいわねと言われるのがものすごく辛い。まともに食事できない辛さを知らんのかと。

[110. 匿名]

>>81
私も同じです
ステロイドパルス2回やったけど、また再発してきたっぽい
いつかは透析なんだろうな

[111. 匿名]

>>105
ごめんなさい💦😖💦ADHDなんです。傷つくってわからなくて。マイナスと怒られたので分かりました！もう言いません！

[112. 匿名]

>>109
あべちゃんと同じやつ？

[113. 匿名]

>>105
病気の人にそこまで言う？

[114. 匿名]

緑内障です。
視神経が死んでいく治療法のない進行性の病気です。
進行すれば失明ですが、だいぶ見えなくなってきました。
失明に対する心の準備だけはと思ってもそう簡単に受け入れられません。
死ぬわけではないのだから、見えない人はたくさんいるのだから、心の準備が出来るだけでもマシなのだから、そう思っても気持ちはなかなかついてきません。
情けない話です。
眼圧を下げる目薬をうって少しでも進行を遅らせられればと藁にもすがる気持ちでいます。
「それまつげ伸びるやつだよね、余ってたらちょうだい」と言った知人には未だに腹を立ててます。
看護師だからって油断してた、病気のこと愚痴るってなかなか出来ないから煮詰まります。

[115. 匿名]

>>111
ADHDはネットやるな
人と会話するな
不愉快

[117. 匿名]

>>15
私もひどい偏頭痛です。MRI撮っても異常なし。
痛過ぎて起きられません。今日もイミグラン点鼻薬やりました。薬物乱用頭痛をおこしたくないから点鼻薬使わない日も作ってますが、精神的におかしくなりそうです…(;_;)

[118. 匿名]

軽度アスペとADHD、二次障害で鬱
学生時代は問題なかったけど社会人になってから苦労している。
最近、年齢を重ね経験をつんだせいか、少しずつ自分の悪いところや限界値を理解することが出来る様になった。失ったものは多いけれど、どうにか社会に適当して役に立てるようになりたい。

[119. 匿名]

>>113
庇ってくれてありがとうございます。言われなれているので大丈夫です！☺️

[120. 匿名]

>>118
しつこい
書き込むな

[121. 匿名]

本態性血小板血症という病気です。
これが原因で死産になりました。
薬を飲んでいれば日常生活に支障はありませんが、一生飲み続けることと、ふとした時に病気に対する不安におそわれます。

[122. 匿名]

>>119
うざ

[123. 匿名]

>>60
辛いですね。私は全摘したけど癒着すると人工肛門になる場合もあるから痛み止めだけじゃなくて定期的に検査された方が良いと思いますよ。

[124. 匿名]

>>118
失ったものって？

[125. 匿名]

>>87
最低ですね

[126. 匿名]

聴覚過敏、嗅覚過敏、視覚過敏
精神科で重症の人って音も無く暗めの部屋に入院になるけど気持ちすごく分かる。明るくてうるさくて色んなにおいがするともう落ち着かない。家にテレビはありません。

[127. 匿名]

>>88
？？？

[128. 匿名]

>>33
私も長年偏頭痛に苦しんでます
あの閃輝暗点って何なんだろうね？
これのせいで目がチカチカして見えなくなって仕事や人間関係にも支障をきたす
チカチカするからって、頭抑えてうずくまってられないし
今は良い薬が出て来たから、前よりはラクになったけど、この閃輝暗点が一番辛い
地獄

[129. 匿名]

>>101
発達は治らんでしょ、遺伝子がバグってんだから

[130. 匿名]

>>125
ねー
だから発達嫌いだわ
普通の病気とは違う、キチガイ

[131. 匿名]

>>111
ADHDを言い訳にしないで
というよりADHDじゃないでしょ？

発達障害の人達が迷惑するからやめて

[132. 匿名]

本態性血小板増多症と骨髄系の病気と深部静脈血栓症
血小板の数値が下がらないし頭痛が酷いし足はだるいしいい事ない…
肺に血栓飛ばないように…

[133. 匿名]

いつもの基地外朝⚫人が荒らしてるね
文章でわかる
愚か者

[134. 匿名]

>>116
ADHDは書き込まないで

[135. 匿名]

クローン病
もっと自由な食生活に憧れます。

[136. 匿名]

>>118
無理でしょ、ネットでも現実でもいるだけで不愉快

[137. 匿名]

私は過敏性腸症候群(20年)、皮膚むしり取り症(24年)、痙攣性発声障害(7年)です。完治しないものばっかり。もううんざりです。今は1番発声障害が辛いです。

[138. 匿名]

>>133
●って発達らしいね

[139. 匿名]

配慮のない書き込みが目立ちますね

[140. 匿名]

ひとりの発達障害者かなんかわからない人のコメントだけで、発達障害一括りに罵るのもどうなんだろ？

[141. 匿名]

>>137
満身創痍って感じだね
親御さんがご高齢だったりします？

[142. 匿名]

>>139
がるちゃんに配慮を求めるのも…

[143. 匿名]

整形するたび、ダウンタイム終わったらそこそこ綺麗にはなれるんだけど
数年経ったら元の不細工に戻って行く。

不細工からは逃れられない。

[144. 匿名]

皆さん何歳で発症しましたか？
私は17歳の時だったので絶望しました。
進学はおろか就職もできないし
フリーターで給料少ないから
一人暮らしもできず、
さっきまで元気だったのに
急に悪化するから遊びにも行けないし
生命保険も入れないし恋愛も結婚もできないし、
いったい何を希望に生きればいいのかわかりません。
発症原因も不明なうえ
運動や食事改善すれば治るわけでもなく
薬飲んでやっと生きていられる状態なのが悲しすぎます。
40代50代で発症したなら
まだ受け入れられたかもしれませんが
10代でこれからって時だったので
今アラサーですが毎日死にたい消えたいばかり
考えてしまいます。
長々とすみません😢

[145. 匿名]

>>140
発達障害者かなんか ってあなたの言い方がもう差別なんだよ

[146. 匿名]

>>144
なんの病気？

[147. 匿名]

>>133
自演して最低だよね、アイツ
どうにかなればいい

[148. 匿名]

>>143
来世に期待です！

[149. 匿名]

>>142
www
確かに配慮を求めても無理があるかもね

[150. 匿名]

>>147
発達だからね
本能で荒らしてる

[151. 匿名]

>>141
いえ、父親が30歳母親が27歳の時の子で私は今27歳です。

[152. 匿名]

>>142
横。楽しく穏やかにネットを楽しむ方が良くないかなあ？配慮するの私は賛成だよ。

[153. 匿名]

>>149
何が可笑しいの？

[154. 匿名]

びまん性汎細気管支炎

最近良い先生に出会って比較的症状は落ち着いてるけど、一生抗生物質飲み続けなきゃいけない。電車とか会社で咳をすると、病院行ってるの？？って言われる。うつらない病気だけど、ヤバい咳してる人って思われる。

[155. 匿名]

カオスなトピになってて特定疾患書きづらいw

[156. 匿名]

>>152
>>153
スルーできないならがるちゃん向いてないよ

[157. 匿名]

CkDです
悪化して透析にならない事を祈るばかりです

[158. 匿名]

>>15
確か、たけしの主治医が見つかるテレビで偏頭痛が治る（症状が減る）やつ見ましたか？

うろ覚えで悪いんですが、体操みたいなのがあってそれをしたら頭痛が改善するというのをやってました。

[159. 匿名]

>>145
ひとり荒らしがいるから、その人の事なんだけどなあ…

[160. 匿名]

>>154
マスクするの？

[161. 匿名]

>>159
他の方も不快になる言い方をしていることに気付こうね

[162. 匿名]

>>113
アンカーミスじゃない？

[163. 匿名]

マイナスだろうけど、性器ヘルペス。
生理の後とか、疲れた時にできる
最近、リジンのサプリを飲みだしたら、2ヶ月くらいできてない。
気をつけないと夫にうつるし妊娠した時心配だな。

[164. 匿名]

>>145
そいつも発達なんだろ

[165. 匿名]

>>123
123さんもお辛かったですね…
子宮や卵巣辺りの痛みもありますが、肛門付近の痛みが強いです。。
かかりつけのLSがあるので、そちらで定期的に検診を受けるようにします。ありがとうございます

[167. 匿名]

>>39
大したことなくない。
アトピー辛いのわかるよ。

[168. 匿名]

荒れたね
悲しいトピックになった

[169. 匿名]

>>156
コレ、卑怯者の悪党の言い分だよね
自分が悪さしといて反論されたらスルー出来ない方が悪い
得意

[170. 匿名]

>>32
障害で一番辛いのは障害のせいで親から逃げられないことかもね。私も障害のせいで一生親の奴隷だよ

[171. 匿名]

>>159
スルーできないやつも荒らし
まとめて出ていけ

[172. 匿名]

>>118
118です。私は上でトラブっていたADHDの方とは別人です。
>>124
提出物の遅れなどで、事務方の人に迷惑をかけてしまって気まずくなって一度転職しています。
自分のせいで人の信頼を失いました。その方々の労力も搾取してしまい申し訳ないです。

[173. 匿名]

吃音症

[174. 匿名]

>>165ですが、LSではなくLC（レディースクリニック）でした。すみません

[175. 匿名]

父親から障害、母親から難病が遺伝しました。神様の采配おかしくない？

[176. 匿名]

>>67
うちの子がそうです。
ビオフェルミン効かなくて、ミヤリサンに変更しました。薬も何回か変えて貰いましたが、午前中や外出前は必ず2、3回トイレへ行きます。
出先でもトイレがすぐ入れる場所にしかいかれなかった。でも上手く付き合うしかないと言われたけど、発症した時よりは少し楽になりました。

[177. 匿名]

つめかみが治らない

[178. 匿名]

一番スルー出来ない荒らしのお前が出て行け

[179. 匿名]

>>172
横。別ってわかってるから大丈夫だよ。

[180. 匿名]

喘息
ヘルニア→腰と首両方

[181. 匿名]

自閉スペクトグラム、精神遅滞

[182. 匿名]

>>175
神がそうしたわけではないよ。遺伝することを分かっていて子が苦労することも厭わず中出しセックスした父と母を恨むべき

[183. 匿名]

尋常性乾癬
なぜか今はマシだけど、いつぶりかえすのか。

[184. 匿名]

難病3つ抱えてる。もう疲れたよ

[185. 匿名]

医療が進歩して、ここのみんなの病気がなおりますよーに✨✨✨✨

[186. 匿名]

統合失調症。
一生薬を飲み続けるのは覚悟してます。

[187. 匿名]

偏頭痛と過敏性腸症候群と子宮内膜症を持ってます。。何かと通院ばかりです。
そこにまだ30代で太ってもないのに糖尿病になりました…。
遺伝だとは思うんですがね…。
それでもなんとかフルタイムで子育てしながら働いてます〜

[188. 匿名]

>>137
全部ストレスから来る病気だね
幼少期に辛いことあった？

[189. 匿名]

>>186
名前かっこいい！

[191. 匿名]

双極性障害
もう人生疲れたなぁ

[192. 匿名]

>>108
私も1型です
リブレ使ってますか？リアルタイムの血糖値が血を出さずに測り放題なので便利ですよ
血糖値高かったら注射追加打ちすれば良いので、失敗したという感覚は起こりにくいかもです
治らないし、誤解が多くおかしな助言されたり、病気の事一瞬でも忘れたら死ぬ。
とてもつらいけど、つらいのは変わらないけど、
平気になる時がくるから！

[193. 匿名]

>>9
私も機能性ディスペプシアです。
今年で９年。少ししか食べられなくて辛いです。
一人前を完食できる日はもうないのかな…

[194. 匿名]

>>179
ありがとうございます

[195. 匿名]

>>174
血の塊が腸壁と癒着して手術では剥がせなくなるそうです。もし、大変失礼な言い方ですが、もし出産されていたり今後予定もないのなら、摘出も手段のうちかもですね。生理がないのは良い意味で世界が変わります。卵巣が残っていればホルモンバランスは変わらないので、性生活なども変わりません。あなたの心と体が少しでも楽になることを願います。

[196. 匿名]

多発性硬化症です。
まじで死にたい

[197. 匿名]

>>32
母の知人の話ですが、障害ある身体に産んでしまった懺悔の意味からがむしゃらに活動し子供と軋轢があったようですが、子供からしたら母には気持ちを寄り添って欲しいものと気付き、隔たりがなくなったそうです

障害があろうとなかろうと、バイタリティは個々に違うのでその辺の誤解が解消したら良いですね…

[198. 匿名]

偏頭痛歴35年
ちなみに、チカチカ付きです
偏頭痛に人生台無しにされた

[199. 匿名]

嘔吐恐怖症

[200. 匿名]

>>61
息子の前で吐くとか毒親だよ
本当に止めてね

[201. 匿名]

３０代、緑内障です。
視野欠損や失明するかもしれない恐怖…

[202. 匿名]

>>16
多分私も同じ病気です。
医者からは「頸部神経根症」と診断名がつきました。
主治医は放っておけば治り事がほとんどですと言われましたが3年近く経っていまだに治る気配がありません。

横になると痺れがくるので特に朝起きた時痺れが強いです。

自分はギター弾くので手が痺れると練習に集中できなくてなんとかなら治らないものかと悩んでいます。

[203. 匿名]

>>111
言い訳はいい
二度と来んな
いいな

[204. 匿名]

機能性ディスペプシア、過敏性腸症候群、生理前症候群、片頭痛

全て自律神経の乱れから来る病気だと言われた。
ストレスためないようにと言われるけど、自分的にはストレス感じてないのに治らない。

[205. 匿名]

成人喘息。
地味に完治しないんだと思い知らされてる。

[206. 匿名]

>>32
その人それぞれなんだから生き方強要しないで欲しいよね。障害ではないけど、いつも親に積極的に行動しろとか部活や行事に無理やり参加させられるのが本当に嫌だった。親は学友とワイワイ楽しく友達の多い子にしたかったみたいだけど、それは強要してそうなるものではないからね。ああいう番組見ながら、私も障害者みんながすごいことできるわけじゃないんだから、普通の能力の障害者には辛いだろうなと思って見ていた。

[207. 匿名]

>>198
母がチカチカありの片頭痛持ちでしたが、閉経後片頭痛はなくなったそうです。
チカチカは、時々あります。

[208. 匿名]

虐待によるトラウマ
によるコミュ障害

[209. 匿名]

>>19
小麦粉は食べないように
した方がいいかも！
潰瘍性大腸炎はグルテンが
原因と聞いた。

[210. 匿名]

>>114
開放ですか？閉塞ですか？
私も緑内障で目薬打ってますが眼圧がなかなか安定しなくて不安です。視野検査するの怖いです。

[211. 匿名]

脳内動脈血腫
脳の血管に小さな瘤が沢山あります
でも破裂なく元気に暮らしていますよー

[212. 匿名]

慢性腎不全。将来は透析……
食べることが大好きだったけど、タンパク質を摂りすぎると体に負担がかかる。

[213. 匿名]

>>160
ずっとしてます。
年中マスクしてるので、真夏などは何でマスク？？暑くないの？って言われます。

[214. 匿名]

硬直性脊椎関節炎と線維筋痛症
このほかにうつ病もあるから
症状が強く出るとうつ病も悪化する・・・
負のスパイラルです

[215. 匿名]

今診断待っている。もしそうなら入院、手術と一生投薬かもしれない。何で私がって思う。そんなに悪いことした覚えないんだけどなー。もっと性悪な奴らが面白おかしく生きているのに、なんでなのか。鬱気味で家事ができません

[216. 匿名]

>>34
私も本態性血小板血症でした。3年前に骨髄線維症に移行してしまいました。
同じ骨髄増殖性疾患です。
骨髄移植を受けることでしか完治しないと言われていますが、線維症の予後は再発しやすいと言われ、
移植リスクが大きいため諦めてます。
良い薬も出てきています。
お互い前向きに生きてゆきましょう！

[217. 匿名]

>>19
難病指定なのだし、ハンディキャップ者用の駐車場使うべきでは？

[218. 匿名]

>>182
マイナスついてるけど、心底同意
世間体の為にお見合い結婚した父と母だけど
結婚なんかしなきゃ良かったと言われて育ったし
変な遺伝子受け継がされる子供のことも考えて欲しい
普通の体に生まれてきたかったな

[219. 匿名]

>>201
あっ、私も緑内障。
40代。一部視野欠損してる。
でも、生活に特別支障はない。

失明するかもしれない恐怖…
↑特に恐怖もないよ。
きちんと定期検査に行ってるから。
不安がっていても人生楽しくないから、
あんまり心配し過ぎもよくないと思うよ😃

[220. 匿名]

>>36
私は知ってるし、理解してる人もたくさんいるよ！
テレビで古村比呂さんが出で手術してたよね。こういうの見ると、手術や治療ってなんなんだろうって思う。その病気は治っても別の症状でずーっと苦しめられる。無理解な人は平気でなんでそんな靴はくのーとかそんなタイツダサーいとかいうからね。どうして、病気かもしれないし、っていう視点が持てないんだろうなと思ってるよ

[221. 匿名]

私ではないですが、高一の息子が一型糖尿病です。
２０歳までは毎月決まった医療費ですが、２０歳以降は毎月の検診ごとに2万円から3万円の医療費がかかるのもありますが、もし震災などの未曾有の災害など起きインスリンが手に入らなくなると、イコール命に直結するので怖いです！

[222. 匿名]

間質性膀胱炎

[223. 匿名]

角膜炎からの角膜白濁です。角膜移植手術をしない限り治ることはありません。右眼単体だと薄ぼんやり曇って見える。

[224. 匿名]

>>168
主さん応援したくて来たけど残念だね。

[225. 匿名]

>>45
治らない訳ではないよ。高齢になると軽減する。
やがて症状も治まるから。対処療法もどんどん出来てる。

[226. 匿名]

>>188

父親は仕事が続かない上に手を上げる人でした。母親はお金に物凄くルーズ。闇金のヤクザが家に来ることもよくあったそうです。(幼少期の為記憶はありません)借金がある上に収入は母親のパート代だけでしたからもちろん家族3人生活出来ず私のお年玉やお小遣いに手を出され私の口座はすっからかん。学校も祖母が入れてくれました。

[227. 匿名]

知り合いの話だけど。

足の骨折から
痛みが引かず
普通に歩けないことが多く(ゆっくり
引きずりながらあるく)
もう10年以上普通の生活遅れていない。

調子は波があるらしく
ほとんど動けない日があったり
まだ若いけど
いろんなこと諦めながら
暮らしている。

とにかくどこでみてもらっても
原因わからずとかで
家族に協力してもらいながら
暮らしてるらしい。

こんなに医学が発達しても
わからないことがあるのですね。

[228. 匿名]

>>103
わたしも同じ+双極性障害
死ぬまで薬を飲まなければならない、躁のときは犯罪ギリギリのとんでもないことをしてしまう、鬱のときはベッドから起き上がれない。
わたしも家庭環境が理由です。
自殺しようともしました、未遂で終わってしまいましたが。

生きている意味がわからない。

[229. 匿名]

>>192

返信ありがとうございます。

皮膚が弱くてリブレもポンプも使えないんです
金銭面でも笑

なので、ゆるーく凹みながらの毎日です。
時々上手くいくと「よっしゃー」みたいな笑

[230. 匿名]

漏斗胸。

全体に骨格がおかしい。
膝下めちゃくちゃに短い。

漏斗胸、虚弱体質が多いらしく
わたしもそう。

[231. 匿名]

あちこち検査しても不明の痺れや痛みツッパリ感 おそらく脛椎からの神経痛だろう的な事を言われたけど右顔が辛い そこから背骨や肩甲骨が苦しい 一生付き合うのかと思うと憂鬱

[232. 匿名]

過敏性腸症候群＋人工関節
精神と身体のダブルパンチは辛い。

[233. 匿名]

>>19
(ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ)ﾅｶｰﾏ

[234. 匿名]

アトピー性皮膚炎
薬ないと生きていけない

[235. 匿名]

あえて病名はかかないけど国難病指定の皮膚疾患
よく医者に「死ぬような病気じゃないから良かったね」と言われる
こちとら見た目で判断されて初対面変わった人には開口一番(その皮膚疾患は)移らないのか？と聞かれるほどの変わった皮膚

３０００人に1人と珍しくない病気だよ！と医者は言うけど35年生きてきて親族以外で一人しか会ったことない

[236. 匿名]

１７歳から双極性障害。
カーテン閉めっぱなし布団入りっぱなし何も食べたくない風呂も入りたくない学校も行けないって時もあれば、ヒャッハーって感じでギャルメイクして夜の繁華街で遊んで補導されたり。
親に精神科連れて行かれて、思春期特有のですって言われたけど従姉妹が同じ感じを放置して飛び降りしてるからセカンドオピニオン。２年くらい色々薬試して落ち着いたのがやっぱり双極性障害の薬だった。
今もリチウム欠かせず飲んでる。最近はうつの前触れか不安が強いからソラナックスもね。
手帳は２級です。

[237. 匿名]

>>19
体の病気なんだから説明してもらえば理解してもらえるでしょう。心の病なら言い訳するなって思われてでまともに取り合ってもらえないけど。

[238. 匿名]

重度の椎間板ヘルニアで神経を損傷し、排尿障害があります
一度傷ついた神経は二度と元に戻らないので、一生です

[239. 匿名]

子宮内膜症と
免疫性血小板減少症です。
マッサージしただけでアザになったりします。

[240. 匿名]

>>44
私も両方で苦しんでいましたが、治りましたよ。他に病気をしたら神経がそちらに集中したのか、お腹に対するストレスが減ったみたいで。気になると思いますが、他のことに目を向けて気にしないようにすると良いかもしれません。

[241. 匿名]

ADHDで部屋が片付けられず、尚且つ学習障害です。計算が本当にダメで、簡単な足し算でもえ？(頭真っ白……)ってなっちゃう。おかげで小、中では馬鹿だって散々いじめられたw

[242. 匿名]

>>49
続けて投稿…
寂しいお方…出てけ‼

[243. 匿名]

ある日突然フワフワ目眩が始まり、
歩けない時期もあった。
もう6年以上毎日フワフワする。
もう治らないと腹をくくってます。
ちなみにパニック発作経験もあります。

[244. 匿名]

酸欠による高次脳機能障害。
前頭葉と海馬が部分的に壊れている。

[245. 匿名]

>>87
あのね、本気で謝るときは絵文字や顔文字は使わないの。ふざけてるみたいでしょ。そのくらいは分かるよね。最低のマナーだから。

[246. 匿名]

>>202
本当ですか？私もフォークギター弾くんです。特にギターを手にすると左の首、肩甲骨から肩が痛み痺れが出ます。ファームがいけないのかと思って近頃遠ざかってます。

[247. 匿名]

原因不明の排尿障害
オシッコがチョロチョロとしか出せず力めば力むほど出なくなる
残尿、頻尿……もっと酷くなると尿道に管を通したままでの生活になる……本当にイヤだ
もしそんなふうになったらどうしようと今から怖くてしょうがない

[248. 匿名]

>>209
もうやってるに決まってるでしょ

[249. 匿名]

>>245
ごめんなさい💦😖💦

[250. 匿名]

アトピー。

この時期つらい。
エアコンで顔は粉ふき芋。

肌の薄さが自分で分かる。
かゆい。　
つらい。

[251. 匿名]

難聴
生まれた時からそうだったらしい。中学生くらいまで耳鼻科通院して、通常会話が聞き取れるくらいまで回復。ただやっぱりヒソヒソ話とか聞こえない。健康診断では常に所見あり。お風呂は入っていたけど、プールと海には入ったことがない、耳に水が入るから。

[252. 匿名]

>>245
おお、ADHDに厳しい人好きだよ！みんな甘過ぎ
泣くくらい責めなきゃね

[253. 匿名]

潰瘍性大腸炎、とりあえず寛解中

[254. 匿名]

>>245
ネットで本気で謝るとか裁判でもやるのか？w

[255. 匿名]

>>166
ヘルペスは唇にもできる。君にも。
病気の部位にきれいも汚いもない。
君の頭と顔はさぞかし歪んでるんだろうな。

[256. 匿名]

>>241
私も学習障害あります。暗算が出来ないです。
算数は本当に苦手でした。

スマホが無い時代は電卓持ち歩いてたから露骨に驚かれてたけど、スマホに電卓機能出来てからはあまり驚かれなくなり、少しだけ心が楽になりました。

[257. 匿名]

発達障害
もう人付き合いは諦めた
孤独に生きるしかない

[258. 匿名]

>>249
そして絵文字…
楽しんでるでしょ？

[259. 匿名]

>>235
魚鱗癬？

[260. 匿名]

>>258
まあまあ荒らさずに落ち着いて

[261. 匿名]

皆さんそれぞれ病を抱えながら毎日お仕事されてるんですよね？とても尊敬します。
私は逆流性食道炎と胃炎で、急に吐き気や胃痙攣を起こすので怖くてなかなか求人応募できません。
私なんかよりもっと大変な思いされてる方がいるのに、、自分が恥ずかしくなります。

[262. 匿名]

>>261
本当だね、そんなの辛くもなんともない

[263. 匿名]

10年通院中です
服薬止めると再発するため生きてる限り病気と縁が切れません
最近2ヶ月1回の通院になりましたが診察処方薬で1万の支払い

持病がなかった頃に戻りたいです

[264. 匿名]

>>261
在宅ワークとか独りでできる仕事いろいろあるよね
ごめんけどそんな軽い症状で仕事できないとかくずとしか思えません

[265. 匿名]

>>63
温存でいけるとのこと
坐骨神経痛が痛い

[266. 匿名]

>>261
え？どうやって生活しているんですか？

[267. 匿名]

>>9
私はディスレクシアなんで、ペプシもあるのかと勉強になりました

[268. 匿名]

>>4
なんでマイナスこんなについてるの
死ぬまで治らない可能性だってあるだろうに

[269. 匿名]

>>51
私も出産後に始まりました。
特に春先がキツイですよね。
子どもの親子遠足、運動会、倦怠感と頭痛でクラックラでした。

[270. 匿名]

病人だってたまには気晴らしに外に行きたいのに
やつれたみすぼらしい女の病人が歩いてると確実に同性から嫌悪の表情浮かべてじろじろ見られる。
性格悪い女多すぎ。

[271. 匿名]

>>57
私も１型です。
20年治療してても、たまに上手くいかなくて落ち込んだりします。
人間の体が自動的？にしてることを私達は自分の力で調整してるので時には難しくて上手くいかなくて当然！とか思ったりしてます。
1型を受け入れられなくて鬱から摂食障害までなりましたが、治りましたよ。
乗り越えようとすると、無理をしてしまいます。
毎日大変なのにそんなに精神強くなれないですよね。

医療が進歩して、早く注射しないでいいようになりたいですね。

[272. 匿名]

9ですが、>>55さん、>>95さん、>>193さん、意外にFDの方いらっしゃるんですね。私の周りいないから、稀なのかと思ってました。食べたら気持ち悪くて、あんまり食べれないですよね。でも、リンゼスという薬に変わってから前よりはマシになりました。吐き気は変わりませんが。1週間出ない便秘が、毎日水下痢を6回ぐらいします。お腹もお尻も痛すぎる。それと＋で防風通聖散服用し出してガスが出るようになったことが良かったけど、一生と思ったら先が長すぎる。

[273. 匿名]

以前、痛くない注射針のニュースを見たのですが糖尿病の方の治療としてはまだ普及していないのですね……。

[274. 匿名]

>>183
おお、同じ人がいた！
冬って酷くならない？
私はこの時期ダメだあ。
脛に赤く出るからしつこい人に「それどうしたの？！」って聞かれて本当にイヤ。

[275. 匿名]

>>268
このトピうつ、発達の嫌われ方が異常だよね
何だかなあ

[276. 匿名]

吃音 美味く話せません

[277. 匿名]

全身性エリテマトーデス
毎日どっか痛いし怠い
プレドニンとイムランで生きてるけど、すぐ風邪ひいてなかなか治らないし副作用でめっちゃ太った

[278. 匿名]

>>39
私も幼少時から重度のアトピーで、親が日本各地の病院や温泉などに連れて行ってくれが完治していません。
季節により悪化して、関節や首や顔面は滲出性で血がにじみ、フケの様な皮膚の落下で痒みとの戦いの日々。それでも理解のある人と結婚でき、今は子供の体質遺伝をしんぱしています。

[279. 匿名]

>>23
私も橋本病です。
フルタイムの仕事で毎日精一杯で、この先出産育児とか体力的に無理だと思い諦めようかと思ってます。死ぬ病気ではないですが、一生付き合っていかなければならないのは地味に辛いですよね。

[280. 匿名]

>>268
どこのトピもだけど、ガルちゃんのプラマイを気にしすぎない方がいいよ
適当に押す人もいれば間違える人もいるからね

[281. 匿名]

>>264
人に寄り添える人間になろう

[282. 匿名]

原因不明の肝機能障害。
会社の健康診断で毎年数値異常で再検査指示されます。
肝臓専門医や大学病院で検査しても、原因不明で首をひねられるばかり。原因が判明せず投薬治療も出来ず。昨年ついに会社から就労不能と言われて、上司が総務と掛け合い無効にしてもらえた。

[283. 匿名]

>>195
今見て、返信遅くなりました。
子供に関しては、諦めているような状況で…
確かにリュープリンで生理を止めていた半年間は痛みが全くなく、世界が違いました。幸い副作用も軽かったので…
摘出も視野に入れて今後考えてみます。長期間痛みが続くと、精神的にも参ってしまい。。
助言とお心遣い、感謝します。ありがとうございます。
195様も心身共に健やかに過ごせますよう願っています。

[284. 匿名]

9ですが、>>55さん、>>95さん、>>193さんの皆さんはやっぱり食べれないから痩せてますか？身長と体重知りたいです。それと痩せるなら部分的にどこから痩せていくのかも教えてもらいたいです。
ちなみに、私は160㎝43Kgで痩せる時は顔→お腹→手首→足の順です。

[285. 匿名]

バレット食道炎。ただれてて治らないとの事。ガンに繋がる事もあるからと言われて毎年胃カメラしてる。
去年乳がんやったのに今度は胃がんの可能性とか。
医療保険は一応入ってたけど、がん保険までは入ってなかったから勘弁してほしい…。

[286. 匿名]

B型慢性肝炎
母親から出産の時に感染してキャリアになり、30代で発症してしまいました。
投薬治療をずっと続ける感じです。

[287. 匿名]

>>163
私も同じ病気。なぜかもう18年症状が出てなくてそのあいだに子供も三人出産したけど大丈夫でした

[288. 匿名]

メニエールと橋本病

[289. 匿名]

>>275
叩いてる人の方が一生治らない何かを抱えてるのがわかったよ。

[290. 匿名]

顔面神経麻痺。顔の歪みがひどい。大病ではないけど顔はなぁ…。

[291. 匿名]

レックリングハウゼン。国の難病指定にもなってる。治療法はないからただただ辛い。見た目でイジメられたからトラウマで今だいぶ拗らせてるしマスクがないと外出できない。

[292. 匿名]

喘息。
体質だから仕方ない。

[293. 匿名]

>>57
私も1型です。2型と混同されるのが正直辛いです。

[294. 匿名]

脊髄小脳変性症です。

ドラマ「１リットルの涙」で主人公と同じ障害で
いずれは車椅子→寝たきりみたいです。

自分はまだ進行が初期なので足元がふらついたり
声が出しにくい状態くらいですが治療法がなく
飲み薬で進行を遅くするくらいしか今はないみたい。。。

[295. 匿名]

>>1
私も同じです。卵巣がんの手術後、リンパ浮腫を発症しました。
真夏もストッキングとは名ばかりの　キツイ医療用タイツを履き、スカートもはけない、ヒールもサンダルもはけない、
パンツを買おうとウエストに合わせれば浮腫のある右
足が入らない…
してはいけない禁止事項もたくさんありますよね。
私は大変な病気なのに　あまり詳しく知られていなくて無理解な方が多いのが辛いです。

[296. 匿名]

>>252
こういう調子こきこそ泣くまで責められるべきなんだよなぁ

[297. 匿名]

>>282
脳のMRIは撮られましたか？
脳腫瘍が原因かもしれませんね

[298. 匿名]

軽度知的障害があります｡
成人してから判明しましたが､両親には理解されないです｡
就労移行支援を利用していますが､そこへ行くのにも苦痛になっています｡(HSP?が原因かも?)
あとは､周囲と比べて劣っている部分があり､生きづらさを感じます｡ 20代後半ですが､未だに両親に褒められた経験がないので､自己肯定感は皆無です｡

[299. 匿名]

幼稚園で働いてて声帯が硬くなってしまって、一生ガザガザ声です。どこに行っても初対面の人(スーパーのレジの人とか)風邪ですか？と言われる。
手術するなら下手したら声が出なくなるかもしれないみたいなので、この声で一生生きていきます。声が通りにくく、え？と聞き返される事が多いのでストレスです。

[300. 匿名]

>>93
私は眼精疲労や肩こりからくる頭痛で眼精疲労の病院に行っても治りませんでした。
酷いときは嘔吐もあります。
自己診断なのでちゃんとした原因も分からないから頭痛外来へ行こうと考えているのですが、また意味がないんじゃないかと行けていません。
薬でましになったかんじですか？金額とかもだいたいでいいので教えていただけますでしょうか。

[301. 匿名]

>>107
ピロリ菌除去は、胃カメラして薬飲むだけです。
そして、半年後に簡単な検査するんです。

[302. 匿名]

>>272
言わないだけで、機能性ディスペプシアの人多いんじゃないですか？毎日吐き気や胃もたれがあるけど、なかなか旦那に理解してもらえず苦しい。突発的な胃痛と違って毎日だと気分が塞ぎこみませんか？私は機能性ディスペプシアのせいで鬱っぽいです。もともと食いしん坊だったので、156cm45kgでそんなに痩せてはいないです。痩せるのはお腹からかな？健康だった頃の胃に戻りたいです。辛いけど、ほかに患ってる人がいると思うと救われます。

[303. 匿名]

私も発達障害です。確かに治せないけど改善はできるので頑張るしかないです。ただ二次障害が辛い

[304. 匿名]

>>193
昔はマックのセット完食できてたのに、今はもう食べようなんてもんならゲップと吐き気にやられます。わたしもかれこれ七年です。やり場のないこの気持ち、ほんとに辛いですよね。

[305. 匿名]

>>14
側湾症ですよね。
側湾症でも、コルセットや手術で治る場合もありますよ。

[306. 匿名]

15年前から雑誌などのカメラ目線の芸能人の写真に見られていると思う症状。
今では症状が酷くなり、部屋の外にある写真でも視線を感じる。
病院にも行ったが、あなたは自分に自信がないからという言葉で片付けられたし、未だに同じ人が見つからないので諦めてる。正直生きているのが恥ずかしいよ。

[307. 匿名]

持病で体力がないし無理がきかないから諦めなくちゃいけない事だらけ。
健康な人に理解してもらうのは諦めた。
甘えてるとか、健康自慢を延々聞かされることになったり、弱々しいふりをして男性をたぶらかすみたいな酷い言われ方するから黙ってる。

[308. 匿名]

中学生の時に体育教師に殴られて片目失明した

3D映画とか、立体視とかVRとかが全く楽しめなくて地味に悔しい。
物が立体的に見えるようになりたい

[309. 匿名]

私は橋本病→バセドウ病になりました。
定期的に病院通っていても、仕事が激務すぎて、
負担がかかってしんどいです。
甲状腺疾患に理解がない人多いので辛いです。

[310. 匿名]

>>273
世界最細の最先端の針が最新で使われますよ
でも針なので痛い時もあるし出血する事も他色々ありますが。
ここに書き込んだ1型糖尿病の方は、注射の針が痛いつらいなんて誰も言ってませんよ
なぜ、ここを見て、
痛くない針が出てるのに糖尿病には使用されてない。
と思ったのでしょう？

[311. 匿名]

耳鳴りと目眩。
完治は難しいだろうからうまく付き合っていくしかないけど、仕事もフルで入るとすぐ倒れるし短時間のアルバイトでしのいでるけど貯金もなくなったし、借金も増えて早く死にたい。
もっと大変な人の方が多いとわかってるけど。。ちゃんと働けないのが辛い。

[312. 匿名]

>>1
私の叔母が同じ病気だと思う。若いときに子宮癌でリンパも摘出して、今は70歳近いです。
最近は脚が腫れて良く熱が出ると言ってました。
ここ数年は調子が悪いですが、それまではアクティブで旅行が趣味でしたよ。

[313. 匿名]

>>308
え！ひどい！

損害賠償請求したいよね。

[314. 匿名]

本態性振戦
地味につらい

[315. 匿名]

神経腺維腫症です。
命に直結するわけじゃないけど、腫瘍の場所によっては感覚や運動障害にもなるし、見た目にも影響する…。
今はそんなに大きな症状ないけど、絶対に治ることはないので考えると悲しくなる。

[316. 匿名]

シスチン尿症(先天性代謝異常)で腎臓に結石ができる病気。何度手術で石をとっても再発、水腎症も何度もなり、あげくのはてには腎機能悪化、透析治療はじめました。

[317. 匿名]

大腸がん、ステージⅣ！
医者から言われた瞬間ショックと「あー、やっと自殺以外で死ねる」っていう複雑な心境だった(笑)
いろいろあったけど、先生達が頑張ってくれたおかげで５年目に入った。
百万回生きた猫を書いた方のような生き方をしたくて今頑張ってる。

[318. 匿名]

利き腕の肘が腱鞘炎
指動かすな、使うな、重いもの持つなって言われても、ある程度は庇えるけど何もしないは無理
毎日湿布貼って5年経つ
全然良くならない

箸も字を書くのも逆になったのて、今は刃物使う練習してる

[319. 匿名]

>>19
東海オンエアのてつやがこの病気になったよね

[320. 匿名]

>>137
私も過敏性腸症候群と皮膚むしり病と爪も噛む癖もあります…
他にアレルギー性鼻炎、喘息、多汗症、肋間神経痛などがあります。
ちなみに一家離散しているので家庭環境も悪かったです。今はなるべく引きこもって生活しています。

[321. 匿名]

>>30
ADHDは病気じゃないよ
朝起きて死にたくなるのは普通のことだし

[322. 匿名]

>>57
私も1型です
個人的に医療費負担が辛いです

[323. 匿名]

>>301
ピロリ菌って、いない人にはいないんですかね？
無知ですみません…
胃カメラだけでも辛いのに、やりたいけど怖いな…

[324. 匿名]

腎不全で透析を受けています
週３回5時間
終わると頭がガンガンする日が多いです
家に帰っても横になるしかなくて辛いです

[325. 匿名]

>>320

多汗症も同じです。
やはり幼い時の環境って影響しているんですかね。私も一時期は引きこもっていたのですが元々の性格がおしゃべり大好きで活発な感じなので年齢と共に外に出れるようになりました。話してるからストレス発散出来てるって思ってても体に出てきちゃってるので実は溜め込んでしまってるのかなと最近思います。親から解放されても後遺症の様に様々な病気が出てきて普通に生活できないのが苦しいですよね。

[326. 匿名]

>>94
私も毛孔性苔せんですよ。
あれは医学的に原因も治療法も研究されていないんですよね。
腰からお尻のブツブツが一番自分で気になります。
セルフダーマが効くと聞いて最近やり始めていますが本当に良くなるかどうかわかりません。

たまにAV女優の人でお尻にブツブツができている人がいて「尻が汚ねえな」とコメントされるけど毛孔性たいせんかもしないんだから治したくても治せないんだぞ！！！って思います。

[327. 匿名]

聴覚障害と偏頭痛。辛い。

[328. 匿名]

AGA

[329. 匿名]

>>321
横。トピ文読んでからコメントしたら？

[330. 匿名]

みんな何の仕事をしてますか？私は片頭痛で身体を壊して現在無職(アラサー実家住み)です。
以前はシフト制の仕事でしたが、体調不良で休むことが多くメンバーに迷惑をかけてしまったので、次の仕事は何をしようか分からず…参考にさせてください。

[331. 匿名]

>>274
今妊娠中だからなのか、なぜかまだマシなんです💦
でも服の摩擦や、毎日の水仕事で夏よりはやっぱり少し増えてます！

知名度が低い病気だから、説明しづらいしストレスですよね！！

[332. 匿名]

>>323
薬飲むだけから怖くないのでは？

[333. 匿名]

西洋医学の九割が無駄で有害です、こうして医者は患者をだます、で検索して下さい、癌や精神病で苦しんでいる方は、癌利権の闇、精神医学批判ユーチューブ、でそれぞれ検索して下さい、船瀬俊介、内海聡、でも検索して下さい、貴女に幸せが訪れますように

[334. 匿名]

ハゲてきた

[335. 匿名]

先天性の僧帽弁閉鎖不全。
弁が駄目になったら手術らしい。

[336. 匿名]

慢性鼻炎と後鼻漏。季節の変わり目は必ず咳が止まらなくなる。
常に喉から鼻にかけて痰がベットリで地味に辛い。子供の頃から良くなったり再発したりを繰り返してる。

[337. 匿名]

いくつも病気を抱えているよ。
初めは絶望していたけれど、少しずつ受け入れて生きていくしかない。
病気が治らないなら、病気を抱えた新しい自分で生きていく。こうなるまでは時間がかかったけどね。

[338. 匿名]

症状がほとんどないので
主さんのように大変な生活では
ありませんが糖尿病です。

出産した場合、ほぼ確実に体質が
遺伝すると主治医に言われているので
私のこどもが大人になる頃には
医学が発展して糖尿病が完治するように
なってればいいなあ、、、

[339. 匿名]

>>322
月にどれ程かかりますか？
子供が1型なんです。
20才以降の費用は覚悟して、と言われてます。
どう頑張っても治らない1型は難病認定して欲しい。
インスリンなければ死んでしまうのに。
代われるものなら代わりたいです。

[340. 匿名]

緑内障。
子供は無事だけど、子供の結婚相手に
悪い印象与えそうで不安。

[341. 匿名]

糖尿病

[342. 匿名]

口唇ヘルペス。
疲れた出るし、もろ口元にでるし、薬塗ってもなかなか治らないしホントやだ。

[343. 匿名]

>>202
主治医、放っておけば治る事がほとんどです。なんて軽く言っていたの？信じられないんだけど。ほとんど治らないって言うならわかるけど。
成人の頭がだいたい5kg以上はあるのに、細い首がヘルニアになったら完治しないと思う。あんなにお金があるYOSHIKIが最先端の治療していても凄い苦労しているよ。

[344. 匿名]

てんかん
発作は8年くらいないけど薬でコントロールしてる
クローズして働いてるから何で免許取らないの？って言われまくってすごく嫌

[345. 匿名]

>>33
マグネシウムとビタミンB2は試してみましたか？
私も閃輝暗点からの偏頭痛に苦しんでいましたが、サプリメントを飲み始めて半年、今のところなっていません。

私にはたまたま効果があっただけかもしれませんが、良かったら試してみてください！

[346. 匿名]

>>300
頭痛は辛いですね。嘔吐も。

娘が同じ症状でした。そして頭痛が起こる前に閃輝暗点になります。
私は肩凝りですが頭痛はないため知識がなくとても怖かったので、脳神経外科に連れていき検査したら偏頭痛でした。緊張型頭痛とは違います。

前兆がでてすぐに薬を飲むと嘔吐まで行かずになおるようになりました。

頭痛はいろいろな種類があり、効く薬は人によって違うので専門医に診て頂くほうが楽になると思いますよ。

[347. 匿名]

>>24
良くても寛解するだけで完治って聞きませんもんね。
私は適応障害も併発して、いつか鬱病なるかもと怯えてます。

[348. 匿名]

てんかんです
運転も出来なく職場でも疲れがたまると意識がなくなり何度救急で運ばれたことか
その度に転職を余儀なくされて生きているの辛いです

薬必須ですが幼い頃からなのでかれこれ40年、たまに疲れて死にたくなります
みんなに迷惑かけて情けない

[349. 匿名]

>>342
年齢はまだお若いですか？

私も若い頃は口唇ヘルペスに悩まされました。
若い時ほど症状は酷かったです。
年に数回はなってました。

でも年齢と共にウイルスも弱ってくるのかここ数年はヘルペスが出なくなりました。

[350. 匿名]

不貞超絶モラハラ夫がいる限り、鬱が治らない。

早く離れたい。

[351. 匿名]

もうまくしきそへんせいしょうです

[352. 匿名]

漏斗胸

[353. 匿名]

光線過敏症
ざっくりいうと紫外線アレルギー
ある日突然体中火傷みたいにただれて発症した。
大好きな海へは一生いけない。大好きな天気のいい日のおでかけは一生できない。

[354. 匿名]

再生不良性貧血と、風邪を引くと血液が壊れる病気。

20代で発症して仕事に恋愛にキラキラしてる友達にはグチを言えなかったから、ネットに大分助けられた。

[355. 匿名]

>>344
私も何で運転しないの？って言われるの辛い
車があった方が便利な街だから余計に言われる
バス乗っても同世代いなくて高齢者ばかりだし

[356. 匿名]

>>1
主様、男ですがコメントお許しください。
病気サイトを検索していて辿り着きました。
妻も同じ病で同じ症状ですので、よくわかるつもりです。
マッサージやストッキングを履かせるのは私が行っています。
妻は料理こそ作ってくれますが、洗い物や他の家事は全て私がやっています。
今更ながらに妻のこれまでの働きに感謝し、妻の回復を信じて楽しくこなしています。
妻は抗癌剤の効き目があり、癌細胞が消えかけては数年おいて再発、を繰り返しています。
お医者様も完治するとは確約してくれませんが、癌治療や癌に対する薬の開発は文字通り日進月歩で進んでいるので、癌を抑え切って長生きできる道は必ずある！と強く仰ってくれます。
幸い私が時間の自由がきく仕事なので、通院に付き合うのはもちろん、投薬で短期入院する場合も毎日お見舞いに行って励ます様にしています。
妻も投薬後しばらくぐったりとなる以外は元気に過ごせています。
今は二人でコンサートや映画に行ったり、外食を多めにしたり、海外含めた旅行に行ったりと、妻が楽しく毎日が送れる様心がけています。
主様も心を折らず、回復を信じて頑張って生きてください。

[357. 匿名]

>>4
実際うつは根治はしても完治はしない。
何度も何度も繰り返す。
精神的に弱いとかでなく、脳の病気だからね。

[358. 匿名]

>>4
パニック発作は脳がどこかで覚えてしまうからね。
再発しやすいしね。

[359. 匿名]

>>69
わたしもメチャメチャでかいよ
顔も勿論！帽子とか被れない
学生の時は何だかバカにされたり笑われたりしたし電車の窓に映る自分みて悲しくなったけど何とか明るく生きようとしてる！

[360. 匿名]

膠原病でドライマウス が酷いです。
薬を飲んでも効かないし、
飴やこまめに水分を摂って過ごすしかなさそうです。

[361. 匿名]

>>1
ビタミンB12欠乏症。
末端神経が麻痺して調べたら分かりました。
今はサプリ飲んでます。

[362. 匿名]

出産してから片頭痛が起こるようになった。
脳外科で薬もらったけど効かない。

[363. 匿名]

>>68
わかる。頭にもキーンてこないですか？
大丈夫な音と無理な音があるけどいまいち違いがわからない。
私掃除機の音も苦手だから掃除すらいやだよ。

[364. 匿名]

>>5
私も脂漏性皮膚炎をなって9年目です。
特に寒い時期になると症状が酷かったです。
頬やオデコが痒みと赤くなって常にマスクをしていました。
皮膚科でアルメタ軟膏とヒルロイドを出されて塗布したら痒みは緩和されるけど、軟膏をやめると直ぐに症状が出て完治しないんだなと思ってました。
何か良い方法はないか調べたら、洗顔でコラージュフルフル泡石鹸を使う様になってからここ１年全く症状出ないですよ。脂漏性皮膚炎の殺菌してくれるみたいです。
あとは、以前は夜勤をしてて、不規則な生活をしてたり、タバコもあるのかなと思います。

[365. 匿名]

>>356
主さんではないですけど、これは本当に難病の患者さんの家族のコメントだなぁって思いました。でないと書けない内容だと思います。
ご本人も辛くて大変でしょうけど、支えている家族も大変ですね。根をあげてしまう人もいるでしょうけど、356さんは何年も付き添われていて奥さん凄く助かっていると思います。

[366. 匿名]

突発性運動誘発性舞踏アテトーゼ

薬飲まないと唐突に顔面と左半身麻痺して
意識はあるのに体を自由に動かせなくなる

[367. 匿名]

群発頭痛

長生きしたくない

[368. 匿名]

>>10
私も耳鳴り
もう10年くらいになる
大学病院で年に一度、経過観察してもらってるけど
投薬も治療法も無し
何か良い方法ありますか？
漢方薬とか・・

[369. 匿名]

>>339
私は322さんではありませんが、たくさんの事例があればと、横から失礼して回答させて下さい。
病院は市大病院です。
通院は3カ月毎。コントロール優良を継続できると3カ月毎も可能です。1型は特殊な医療費の計算なので、通院の日にちや回数は医療費に影響します。
リブレ使用。

血液検査（採血３本分）、尿検査、リブレ3カ月分、超速注射６本、基礎注射２本
以上で在宅医療費入れて、計21800円でした。

注射の数によって3万円近くの時が多いです。
ご参考までに

[370. 匿名]

成人スティル病。膠原病の一種です。
すぐ疲れちゃって、休んでると、怠けてると思われるのがしんどいですね。
あと一生免疫抑制剤飲まなきゃ生きてけない。最近アレルギー性皮膚炎もひどくて辛いー。

[371. 匿名]

脳動脈瘤
破裂しそうなサイズになるまで毎年MRA検査
破裂サイズになった時点で手術予定です。

[372. 匿名]

>>24
私も12歳から40代後半の今も強迫性障害で、統合失調症も併発してしまいました。。
お互いの悪いところがミックスで現れ、とても辛いです😓

[373. 匿名]

>>225
舌下免疫療法やってみて！まずは耳鼻科で相談！

[374. 匿名]

>>261
内服されてるのかな？
最近は新しい薬も開発されてるし、そんなに深刻に考えこまない方がお身体に良いですよ。

[375. 匿名]

糖尿～ 病院行ってない最近手痺れてる…

[376. 匿名]

ベーチェット病です。かれこれ14年のつきあいです。最近新薬が日本に入ってきて毎日必ずあった口内炎がなくなりました。ほかの症状もほとんどなくなってきたので新薬に感謝です。。このまま完治したらいいなと思いますが無理だろうなー。

[377. 匿名]

私は双極性障害なので、このトピを覗きにきました。
以前介護職としてサービス付高齢者住宅に勤めていたとき、主さんと同じ症状の方がいらっしゃいました。写真の倍くらいの腫れがある方で、訪問マッサージをよく利用されていました。
洋裁をされる方で、パジャマなど布をつぎたして器用に自分用にアレンジされていました。
ワイドパンツをいつも着用されていましたが、とてもおしゃれで素敵な方で、このトピを読んで思い出しました。

主さんも、色々大変かと思いますが、お体お大事になさって下さい。

[378. 匿名]

>>1
ムンプス難聴

片耳が聞こえていません。
並行感覚がなくなります。
また聞こえない方の耳側で喋られても、
聞き取れないことも多いので嫌な人とか無視されたとか思われがちです。
私は声が小さいのですが、
片耳が聞こえないことを話すと
【普通は】耳が聞こえなくなったら声がでかくなるはず！本当は聞こえてるんだろう。等
色々と嫌な思いもしてきました。

こういうのって、
自分が実際ならないと辛さはわかりませんよね。
日常のちょっとしたこととか。

[379. 匿名]

>>41
私も気管支喘息、疲れが溜まると免疫力が落ちるのか去年2回入院しました

[380. 匿名]

>>339

参考になるか分かりませんが

私は2ヶ月毎で通院してます
毎回15000円くらいです。
ほんと医療費なんとかならないかなと思ってしまいます。

[381. 匿名]

てんかん。
元々は坑NMDA受容体脳炎っていう病気にかかったけど、てんかんだけが残った。
その病気のお陰で何年間かの記憶がスッポリ抜けてるから、知り合いに会うのが怖い。
向こうは知ってても、私が思い出せない事が多いから。
お陰で美容室にもいけず、暫くは自分で髪を切ったりしてた。

[382. 匿名]

解離性障害て一生なおらないのかな

[383. 匿名]

>>36
歩くのも辛いって精神的にきますよね。

私は不明熱をもってます。
年に数回謎の39度代の熱が出て、酷いと1〜2ヶ月近く37〜39度の熱が続きます。

その度に癌を疑われて
血液、尿検査、レントゲン、MRI等
散々調べて毎回異常なしです。

こういう謎な病気って本当に何なんでしょうね。

[384. 匿名]

>>57
私はそれプラス発達障害があります。低血糖の時はいつも以上に頭がパニックになり極端にマイナス思考になってしまう。

[385. 匿名]

関節リウマチです

20歳で発症し現在46歳
発症した頃は生物学的製剤がなかったし若かったからか進行が早く
20代であちこち人工関節になりました
身体障害者手帳2級です

[386. 匿名]

>>369
>>380
私は毎月通院で月に14000円ほどです
2、3ヶ月毎にできるならそうしたいです
私の行ってる病院はリブレは毎月通院しないと出してもらえません

[387. 匿名]

>>57
私も1型です。
10年前にいきなり病気になって･･･絶望でした。
今も毎日注射。
治らないし、気を抜くと命が･･･なので本当に大変。孤独だし。旦那さんは理解有るけどなかなか他者からも理解されないし、病名言うと、昔は太ってたの？とか聞かれるのも嫌すぎる！今と同じで痩せてたし！みたいなね。針刺すのも痛いし。痛くないとか言う変な専門家居るけど痛いから！！普通に痛いよー！

[388. 匿名]

特殊だから見バレしそうなので詳しくは書けないけど、家族にも親戚にも誰一人病気持ちいなくて普通の人間ばっかりなのに自分だけ色々おかしなもの持って生まれてきた。でも一つ一つは生きて行くのに支障はないというか重度の障害や難病の方からみたらそのくらいでと思われるかもしれないですが、それが沢山ありすぎて辛い。あれもこれもおかしいのに。普通の人が羨ましい。

[389. 匿名]

>>359
頭囲何センチですか？

[390. 匿名]

>>4
20年間のパニック障害から、去年やっと薬手放しました。
死ぬまでだなって思ってたけど、たぶん治ったよ。
付き合い長いけど、軽くはなるかもよ！！

[391. 匿名]

外反母趾。軽くみられがちかもしれないけど歩くだけで痛く日常生活にも支障きたしています。手術もあるそうですが根本的な治療ではなく軽々できるものでもありません。どんどん酷くなり上手く歩けないせいで膝や首にも痛みがきます。そのせいでめまいもあったり本当に毎日辛いです。体の土台ってだけありとても大切ですよね。足指がうまく使えてないんでしょうが今更歩き方を変えるのもなかなか難しいです。

[392. 匿名]

聴覚障害

人工内耳を考えたことがあるけど、失敗は、怖いから、してない。

[393. 匿名]

コミュ障

[394. 匿名]

>>375
合併症出ないうちに行こう。
今はいい飲み薬があるから月一通院でうまく付き合えば日常生活に支障なく暮らせるよ

[395. 匿名]

>>284
193です。
私は今は151㎝、35～36㎏くらいですが、一番痩せた時は、30㎏まで落ちました。
元の体重は39㎏です。

とにかくお腹が空かない、空いても少しで満腹になるので、乳幼児の離乳食並みの食事量です。
コンビニのおにぎり一個食べれたらいい方。
漢方もアコファイドも効かず、30㎏の時は本当に体力キツかったです。
痩せる時は、私の場合は、お腹周り→お尻→太ももって感じです。
でもたぶん、全体的に細くなってると思います。
辛いですよね。この病気。完治する気配がないので。

[396. 匿名]

線維筋痛症（全身の慢性疼痛）とうつ病です。
寛解する方もいるけれど一つは10数年、もう一つは20数年よくならないのできっと一生だと思う。
40代だけど生活の質は80代の元気なお年寄りより低いと思う。
身の回りのこと（洗濯、入浴、食糧の買い出し）でへとへとになって日々が過ぎていく。

結婚や仕事、遊び、いろんなこと諦めざるをえなくて、そのたび自分の気持ちをなだめているけれど時々バクハツして何もかも嫌になる。
しんどいよ。

[397. 匿名]

>>60
私も内膜症で生理周期関係なく毎日痛みで起き上がる事が出来ず、夜も眠れなくて精神的に参ってしまったのと生活に支障が出るために子宮を摘出しました。これで楽になれると思いきや、その後も痛みは続き…
結局腸管の方も内膜症でした。便が柔らかいくらいの状態でないと痛みで動けなくなるので便秘ではないですが毎日マグミットを飲み、ゆるめにしているため便意も多いです。
常に鎮痛剤を飲んでいますが、私はホルモン剤と鎮痛剤とマグミットさえ飲んでいれば普通に生活出来るので以前に比べて今はありがたいです。
ここの皆さんも、せめて痛みが取れる方法があれば…

[398. 匿名]

>>32
あの番組、絶対見ない
他にも、病を受け入れて輝いてるとか、病気になったからこそ今の私があるとか、ポジティブ系を見ると死にたくなる
私の性格がダメなんだろうけど、心身も、経済的も余裕ゼロで、常に不安と不調との戦いだよ
年齢と共に絶望感が増してる

[399. 匿名]

>>369
ありがとうございます。
今はポンプ使用してます。
小児なので、数値を目視できて手軽に追加できるのが助かります。

20歳越えたら医療費の負担から注射のみに切り替える方が多いと聞いてます。それでもけっこうな負担になるのですね。

メーカーの人にはどんどん良いものが出てくると言われてるけど、金額が負担で使えないのではどうしようもないですね。

[400. 匿名]

双極性障害1型

親の虐待でなった。

親は罪悪感ないし、絶縁してるけど結局男のほうに行った。平気そう。

[401. 匿名]

>>19
息子が潰瘍性大腸炎です

食事に気を使っているので、飲み会にも行けません

元々体を動かすことが好きだったけど、腹筋を使うと調子が悪くなるらしく、趣味のボルダリングもできなくなりました

休みの日も、家で読書をしています

結婚は諦めたと言っています

親として、本当に辛い

でも、本人が一番辛いですよね

[402. 匿名]

>>201
20代前半緑内障です。ストレスが一番よくないからあまり悩まないようにお互い楽しく生きましょう！

[403. 匿名]

>>380
ありがとうございます。
それだけかかるのは負担ですよね。

病院では稼げる大人に育てましょうと助言をされました…。
もちろんしっかり自立させたいですが、進学や就職差別もあるかもしれないのに、と暗い気持ちになってしまいました。
普通の医療・生命保険も入れません。
少しでも助成があってもいいのに、と思いますよね。

[404. 匿名]

>>81
私もiga腎症です。ステロイドパルスもして扁桃腺も摘出したけど良くならず。
プレドニンのムーンフェイスと浮腫と食欲増加のせいで友達に太ったって言われてつらいです。
20年後に透析になる確率が50%って言われてます。まだ20代なのに。

[405. 匿名]

>>220
私も橋本病があるんです。薬は飲んでるけどホルモンの病気だしやはり体重の管理が難しくて。
働かないから(専業主婦)ブクブク太るんだよ！動きな！とか言われる。
比較的元気な日もあるけど、しんどくて日常の家事ですらやっとこなせるくらいの日もある。運動なんかできっこないわ。
なんで病気かもしれないって思い至らないのか不思議です。

主さんもお大事にしてくださいね。

[406. 匿名]

気胸が辛い
なったことのない人は気胸は治る！！
って思っているかも知んないけど高確率で再発して再発するごとにまた再発リスクが高まって行くって言う負のサイクルに嵌っている
喩えるなら萎んでいく風船をセロテープで継ぎ接ぎにしていく感じ

[407. 匿名]

>>39
痒みが続く苦痛、なかなか伝わり辛いですよね。
痒すぎて鳥肌立ったり掻くのを我慢して涙目になったり…
お風呂上がりに全身ステロイドまみれで、時々絶望してしまいます。

[408. 匿名]

>>81
私もです。
身体が疲れやすく、浮腫に悩まされてます。
いつかは透析になるかも知れないので
今のうちに旅行を楽しんでます。

[409. 匿名]

関節リウマチ
まさか20代で、と思ったけど意外と多いみたい
なかなかリウマチ陽性反応が出ず病院たらい回しにされてた時は死んだほうがマシと思うくらい辛かった
薬のおかげで痛みは無いけど握力が半分以下になってよく物を落とす
年取ったらどうなっちゃうんだろうって不安になる

[410. 匿名]

レックリングハウゼン氏病。
命の危険があるわけじゃないけど、見栄えが悪くなっていくのが怖い。

[411. 匿名]

>>61

息子さんだけは守って、
きっと治るから。
今は信じられないかもしれないけど、
懸命に生きてたら大丈夫、
治るんだよ。
私は治ったから。

[412. 匿名]

歯科矯正後の自律神経失調症。歯は抜いちゃったし元には戻らない。ある程度悩みって変えることできるけれど健康問題って一生この身体だし死ななきゃ離れられないのがきついですよね...

[413. 匿名]

つい先日怪我で左目が見えなくなって、不便だし疲れるしイライラしてたけど、皆さん頑張ってるんだな。。私も頑張らなきゃ
毎日寒いので、くれぐれもお大事になさって下さい
皆さんが少しでも心地よく過ごせますように

[414. 匿名]

>>409
フィギュアスケーターの三原舞依選手がそれです
彼女は諦めていません
薬を飲みながら世界で戦おうとしてます。

[415. 匿名]

子宮腺筋症。
完治は難しいらしい。
そのせいかなかなか妊娠できなくて悩んだけど、いま第一子を妊娠中。
「妊娠が一番の治療になるよ」という先生の言葉を信じて、うまく付き合っていきたい。

[416. 匿名]

>>1
膠原病です。今は治らなくても日々医療は進歩しています。そう思って前向きにいきましょう！

[417. 匿名]

>>4
私もパニック持ち泣
できていたこと(高速の運転、地下鉄、劇観賞、会議の出席、時々人と会うこと、などなど)ができなくなって、本当に辛い…
不定期に襲う動悸。
精神の病(脳とも言われるけど世間では精神だよね…)は偏見が怖いから周りには言えない。
今よりひどくならないよう手探りで付き合っています泣

[418. 匿名]

>>403

私は大人発症で小さい子の話を聞くと自分の事以上に苦しくなってしまいます。

製薬会社主催の集まりに何度か参加しましたが、子供の頃に発症した方は医療関係や栄養士などに就てる方が多かったです。
きっと子供の頃の経験からもあるんでしょうね。

保険も金額は高くなりますが入れるものもありました。
医療が進んで、注射が必要ない、医療費の負担も減る、そんな日が来てくれるといいんですけどね。

[419. 匿名]

慢性腎臓病

こんな事になるなんて思わなかった。
今の段階ではまだ酷くはないが、今から透析にならないよに出来る事を少しずつしてる。
毎年の検査大事。自分の健康を過信してはいけないと思う。

[420. 匿名]

>>406
私もですよ
いつ再発するかビクビクしながら生活していて疲れます
お互いお大事にしましょう

[421. 匿名]

>>32
日テレ24時間テレビのせいで、障がいがあるのに頑張ってる人とか障がいがあるのに〇〇が優れてる人とかが異様に持ち上げられたよね。逆に差別で本当に嫌だ。

[422. 匿名]

>>415
まだまだ寒いしお身体大事にしてくださいね。
無事のご出産を祈ってます！

[423. 匿名]

一型糖尿病
毎日、食事前と寝る前のインスリン注射４回。
指に針を指して血を取る血糖値測定４回。

[424. 匿名]

>>19
一緒

悪化中は通勤が命がけ
敢えて水分取らずに各停に乗る
駅のトイレが満室の時の絶望感
コンビニのトイレに何度も救われて中で泣いた
頑張ろう

[425. 匿名]

>>410
私も同じ病気です。
子供の時から腕や首のシミが目立って辛かったし、繊維腫も増えてきました。これからどうなるのか不安ですよね。

[426. 匿名]

脳下垂体腫瘍
取りきれるとこは手術でとったけど、
からだのホルモン調節をするとこに残ってるんで
影響が不明であちこち問題がでてきます。
若い時は生理がこなかったり、
出産してないのにお腹だけ短期で太って
妊娠線、骨粗鬆症。
今は、低血糖から意識不明になったり
免疫が下がったり
死ぬまで大学病院のお世話になります。
地味につらいです。

[427. 匿名]

>>16
首と腰のヘルニア、ろっかん神経痛も発症、帯状疱疹も同時に！
ネックレスもう使えないから全部売ろうかな…

[428. 匿名]

>>422
ありがとうございます！

[429. 匿名]

息子が先天性心疾患。治ることはなく一生の付き合いです。日々、今日も元気だった～明日も何事もありませんように。の繰り返し。

[430. 匿名]

強直性脊椎炎という膠原病で指定難病です
あと潰瘍性大腸炎を併発しています
20代半ばでなって、いま５年目
少しずつ進行しています

[431. 匿名]

パーキンソン病
もう二度と走れないし自転車にも乗れないなー
年々体動かなくなってるし
表情も声も抑揚なし
医療大麻、日本で解禁してくれないかな

[432. 匿名]

重度難聴。目眩と吐き気。耳鳴り。不眠。

全部要因が繋がってるとはいえ、お医者に「回復しないよ。仕方ないでしょ。」って吐き捨てられた時、自分がこの先どうやって生きていくのか本当にわからなくなった。

[433. 匿名]

白衣性高血圧
自律神経失調症
頻尿
気管支喘息
月経困難症

[434. 匿名]

>>110さん>>404さん>>408さん
>>81です。
私も扁桃腺摘出してパルスもしました。扁桃腺取ったあとは蛋白2gまで減ったのですが今は7g前後です。泣きたい。
今後は年に数回ほど、白血病患者に投与する点滴を入れてみる予定です。これでどう転ぶかは分かりませんが、試せることは試したいと思ってます！

腎臓病に苦しんでる方々が寛解に近付けますように。

[435. 匿名]

>>401
ごめんなさい、トピと関係なくなっちゃうけど、同じ病気同士なら理解し合えるから、息子さんは結婚諦める必要ないよ。とお伝えしたい。大丈夫ですよ！

[436. 匿名]

>>90
営業なので月3回は全国飛び回ってます
この仕事でこの病気は無理なんじゃと最近転職も悩みましたが、死別シングルマザーのため収入が落ちるのも不安で心まで病みそうです…

[437. 匿名]

洞性徐脈
厨二病
低身長症
低体温症
原因不明の呼吸困難＋手足の痺れ
アルコールアレルギー
なんかよくわからん足の痛み

[438. 匿名]

アスペルガー
この世に生まれたけど辛い人生だった

[439. 匿名]

>>61
トイレのドアの鍵も閉めなよ

[440. 匿名]

>>32
障害者だけどバイタリティ溢れる人って、脳が頑丈に出来てるんだと思う。ストレス耐性とか人並み以上にあるんだろうな

[441. 匿名]

>>418
ありがとうございます。
確かに、病院がごく身近な場所になっているので、職業を考えたときにイメージしやすいのかもしれませんね。
発症時の入院の時にも、担当のナースさんが自分もそうだと教えてくれました。
希望を捨てないでいたいです。

幼児発症だと、まだ良く判っていないので歯磨きするのと同じように血糖測定が習慣になってます。針には慣れっ子なので予防接種で泣いたりもしません。おやつも「たんすいかぶつはいくつかなぁ」などと言います。それがまた、親としては切ないです。

完治の道が開けるのを願わずにはいられませんね。せめて血糖測定やインスリン接種で針が不要になればいいのですが。

[442. 匿名]

>>5
私は20代後半に悩まされ治療もしましたが、30半ば頃には気づいたらよくなってました。再発はありませんよ。

[443. 匿名]

統合失調症
寛解はしてるけど基本的に一生薬を飲まなくてはいけない
抗精神病薬の副作用は、怖い物が沢山

突然死、なんて書いてある…

[444. 匿名]

限局性強皮症と肺高血圧です。

でも、運動はできます。

[445. 匿名]

1型糖尿病です。
見た目健康そのものですが、いつも頭の中で糖の計算をして食べるか食べないか決めるのが大変です。

、低血糖で夜中に目が覚めてから、ココア作って飲んだりとか… めんどくさいですよ。

スイーツバイキングなんてゆめのまた夢です！笑

[446. 匿名]

>>251
私も難聴です。進行性で原因不明です。
人工内耳と補聴器を付けています。
自分は痛みとかはないのですが、コミュニケーションが取れないのはしんどいですよね。

[447. 匿名]

高次機能障害。11歳、車に轢かれ前頭葉失いました。
些細な事にキレる・忘れっぽい・思った言葉が口に出てこない等、今33歳。生き辛い。

[448. 匿名]

>>401
私も潰瘍性大腸炎です。20歳で発症して当時は症状もひどかったですが、29歳の現在は日常生活に支障ないくらいに落ち着いています。結婚もできました。息子さんも病状が上手くコントロールできて良いパートナーに巡り会えることを願っています。諦めないでほしいと思ってコメントさせていただきました。

[449. 匿名]

>>417

私は高速には人の運転なら乗れるように
なりました。
歯医者も美容室も大丈夫になったり、
何が原因でよくなったかはわかりませんが、
ゆっくりでも良くなるよ。
ただ、脳みそは記憶としてずっと覚えてる
みたいでたまに気分悪くなるけど…
また日が経てば復活します。
あきらめないでね。
私もあきらめたことはありますが。汗

[450. 匿名]

>>19
私も潰瘍性大腸炎です。
本当、通勤電車や職場がツラいです。
夜用の大きい生理のナプキンに何回か助けてもらいました。

[451. 匿名]

>>401

子供が同じ病気です。
専門医の先生に診てもらっていますか？
うちも以前は食事制限があり、かなり辛い思いをしたのですが、転院し専門医の先生に診てもらうようになったところ、食事制限なしで寛解状態が何年も続いています。
趣味の運動もしています。同じ病気でも症状が異なるので一概には言えないのですが、気になりコメントさせていただきました。親としては辛いですよね。
ちなみに全大腸型、重症でした。

[452. 匿名]

>>279
私は独身時代からバゼドウ病で今は落ち着いてますが、先日久しぶりに血液検査に行くと主治医からバゼドウが安定すると次は橋本病になる確率が8割程と言われました。
今は仕事はしていませんが周りの同じ年代に比べると体力にも自信ないし、睡眠もしっかり取らないと持ちません。橋本病はホルモン剤を飲み続ければそれ程問題はないと主治医から伺いましたが、それでも日によって体調に変化があるという事なのでしょうか？
すみません。近い将来、橋本病になる予測で、伺っています。

[453. 匿名]

>>4
私も両方患ってる。医者へも通ってるけど、完治はしないって言われた

[454. 匿名]

>>23
バセドウです
こちらも倦怠感は半端ないです
同じく仕事しんどいです

発症→寛解→再発４年目になります
しんどいけど、生きていく為には働かないといけないので、なんとか頑張ってます

みんな、なるべく疲れないように頑張ろうね！

[455. 匿名]

低身長症
身長150あるかどうか微妙

[456. 匿名]

突発歳難聴からの耳鳴り。死ぬまでこのままです。主さんお互い辛いけど、死ぬまでの辛抱と思い頑張りましょう。

[457. 匿名]

pmdd pms
一生じゃないけどこれと言った治療法がない

[458. 匿名]

>>57
私も1型糖尿病と橋本病です。
普段は同じ1型の患者さんてなかなかお目にかかれないけど、ガルちゃんの中多いな。
注射は一生続くものだし、打たなきゃ死ぬから、せめて注射の薬代だけでも公費負担になればいいのになーと思う。

[459. 匿名]

>>4
両方です
9年になります
パニック障害から鬱になりました
パニック発作は何と表現してよいか、恐怖が恐怖、なにが怖いのか自分で解らない恐怖、いつやって来るか解らない何とも言えない爆発的な恐ろしさから始まる。

病院通い続けてます。
1つの事こんなに年月掛けて継続した事、これしか無い。

何とか生きてます😊

[460. 匿名]

>>441

1型の集まりで友達になった方は子供の頃からのベテランで私にたくさんアドバイスをくれました。

学校の保健室で注射したり、その注射も今のようなペンタイプがまだ無くて大変だったと話してました。

逆を言えばそれくらい医療は進歩してるんだって事でもあるんですよね。
この先の進歩に期待したいですね！

[461. 匿名]

>>279
私も橋本病です。
20キロ太りました。
知り合いには大袈裟、病気のせいに
し過ぎと言われとても傷付きました。

[462. 匿名]

膠原病。
真綿で首を絞められるような病気。体調悪いときはいっその事命に関わる病気だったら良かったのに…って鬱っぽくなる。

[463. 匿名]

1型糖尿病だよ。一生インスリン打たなきゃいけないのになんも補助ないの辛い。一番安くても月1万以上かかる。今は妊娠に向けてインスリンポンプ使用だから月3万かかってるよ高過ぎる。

[464. 匿名]

>>19
つらい時は身障者の駐車場やトイレなど使っていいと思うし人目が気になるならヘルプマークをカバンやリュックにつけてはどうですか？

[465. 匿名]

>>20

一度なると治らないのですか？

[466. 匿名]

脊椎損傷の後遺症
臼蓋形成不全

痛いです。
再生医療が発展して治るようになったらいいなぁ・・・
今は温存と運動療法しています。
普通が出来なくなってきたので、のんびり頑張ってます。

[467. 匿名]

30代女性、出産経験もないのに通風

[468. 匿名]

>>406
息子が気胸持ちで手術もしました。
前より頻繁に苦しくなる回数は減ったけど、疲れたり冬の寒い時は痛くなりがち。
女性の方が気胸は少ないから知らない人多いかもしれませんが、苦しいですよね。
無理せずお大事にしてくださいね。

[469. 匿名]

原発性アルドステロン症。
どんなに減塩しても運動しても血圧が下がらなくて不思議だったけど副腎の病気だった。
まだ20代だけど一生服薬しなきゃいけない。でも高血圧による合併症の方が怖いから、サボらないように頑張る。

[470. 匿名]

>>360
シェーグレンですか？
それなら同病？です

目が乾いて辛いですよね
私もいつも飴なめてます
虫歯に気を付けないといけないですよね～

[471. 匿名]

ここに書かれている病気、幾つも持っています

[472. 匿名]

マイナスだと思いますが若い頃からひどい肩こりと産後から重い腰痛があります。
遺伝的に凝り性で、学生の時から毎日毎日肩が痛くて重くて、頭痛もする。マッサージ、整体、針など試したけど良くなりません。それに加えて腰痛も加わり下半身もだるくて重い。
365日のほとんどが体調悪いし体が痛い。
病気じゃないので地味に辛いし人生損してる気分。

[473. 匿名]

ネフローゼ症候群です。健康だけが取り柄だったのに、第二子妊娠中に発症して、子供は超低出生体重児。有難いことに元気に育ってくれたけど、明らかに発達は遅くて、時々どうしようもなく自分を責めては落ち込みます。腎臓が妊娠出産にこんなに大事なんて、当事者になるまで知らなかった。

でも自分が倒れては子供達を育てていけないし、今育てられることに感謝しなくては、と自分に言い聞かせてます。

[474. 匿名]

>>118
似たよう感じだけど、そう思えるなんてすごいね
私は人生に希望が無さすぎてそんな気力がどこから湧いてくるのかと思う

[475. 匿名]

>>27
大根？
大根料理が効いたんですか？

[476. 匿名]

>>41
私も年中マスク。後、吸入した後の手の震えなくなってほしい

[477. 匿名]

adhd(注意欠陥)グレー、双極性障害2型。
摂食障害だけは10年前に頑張って治した(寛解)。

新しい職場に迷惑かけないかヒヤヒヤしながら慎重に仕事してます。

[478. 匿名]

>>57
私も1型です
診断されて4年たつのに全然安定してくれない血糖値…
下がらないA1c…

インスリンどこに打ってます？

[479. 匿名]

>>452
私もバセだけどそれは言われたことなかったよ。周囲でも数人バセいて再発はあっても橋本になった人はいない。
でも可能性あるなら心配だなあ。

[480. 匿名]

>>421
うん、私、治らない病気持ちだから、健康な人にマウントとられてる気分

ああいうの見たら、病気や障害が持つ人が、励まされるとか、あれを目指せば希望を持てるみたいに思ってる人、すごい勘違いだから

健康な人が、私はあの人より恵まれてるとか、病気の辛さがわかったとか勘違いして、いい気分になる番組

[481. 匿名]

>>57
私も１型糖尿病

インスリンが無ければ生きていけないけど、
インスリンがあれば生きていける病気と捉えたい

[482. 匿名]

突発性難聴。大学の時に患って治療するのが遅れて片耳の聴力を失った。国家試験前だからと病院に行かなかったことを、今となっては後悔しています。

[483. 匿名]

>>38
同じく。
私は小児喘息から移行しました。
吸入しててもピークフロー値が低い。
普通の人がどんな呼吸してるか経験してみたい。

[484. 匿名]

免疫異常、副腎不全、全身脱毛、喘息、乾癬
私も生まれた時から病気ばっかりで、3年間入院してた。
結婚も諦めてるし、毎日を体調壊さないよう生きてるって感じ。
ただ、唯一の救いは仕事が楽しいこと。
去年はヨーロッパ出張行けた。夢は海外赴任したい。

[485. 匿名]

脱毛症
きっともう直らない
だから治療もやめた
一生カツラ生活。一回強風で取れかけたのがトラウマでスポーツとかは絶対出来ないし温泉やエステも行けない。飲食店で帽子も脱げない。
旦那は気にしないって言ってくれてるけど私には無理で体の関係は無し。
命に関わらない病気だから弱音吐けない。作り笑顔の生活も疲れる。

[486. 匿名]

緑内障です
16歳から

[487. 匿名]

>>481
打ててさえいれば元気でいられますからね。
インスリン様々です。
でも、昨年は台風でかなり肝を冷やしました。
このまま交通が麻痺してたら病院に行けない…
避難所だとハイカーボな食事しかない…
心臓がバクバクしました。
最低でも1週間の備えは必要ですね。
今回は台風である程度の予測は出来たけど、出先で地震などで突如被災したらと思うとゾッとします。持ち歩く習慣にはしてるけど。

[488. 匿名]

>>321
死にたくなる時点で普通じゃない
受診を勧める

[489. 匿名]

潰瘍性大腸炎とADHD。
一生トイレの場所や便の様子を気にしなきゃいけないんだなあと憂鬱。潰瘍性大腸炎の方はストレスと生理で簡単に増悪傾向になるし、ADHDは飽きにくくて仕方ない。どっちも薬代ばかにならない。
あんまり周りの人にもいえないし、言ったとしても普段薬で症状抑えてる分理解もされない…

[490. 匿名]

躁鬱病

[491. 匿名]

>>33
カルシウムやマグネシウムのサプリ摂ってらっしゃいますか？
私は閃輝暗点がそれで治ったので
もうためし済みなら申し訳ありませんが
数ヶ月ためしてみてはいかがでしょうか。

偏頭痛自体は治りませんが💦

[492. 匿名]

コリン性蕁麻疹。わかる人いるかな…

[493. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
なったかたならわかると思うけど急に来る我慢出来ない便意で満員電車や車の高速、知らない土地などトイレの心配があるから正直怖い。
恥ずかしい話だけど我慢出来ず、人気の無いとこで野糞経験や尿漏れならぬ便漏れをした時はもう情けなくて落ち込んだよ。

[494. 匿名]

>>249
うちの知的障害持ちの母親みたい‪w
病院ぶち込まれとけば？

[495. 匿名]

>>81
私もです。Bスポット治療とかされましたか？
いま気になっていて。

[496. 匿名]

私は重度の脊椎側弯症、強迫性障害、片頭痛、過敏性腸症候群、季節性うつ、気象病、閉所恐怖症、水恐怖症、男性恐怖症、交通事故でヤブ医者に当たった為に後遺症が残った。等があります。

側弯症は小さい時に分かって居たのですが、両親に虐待されていた為に病院に行かせて貰えず悪化。
病院に行けた18歳の時に「子供は産めないし30歳まで身体が持つか分からない」と言われました。

治療は手術しかありませんが、背中を開く大手術で神経を傷付けるかもしれないのと、手術後約一年誰かにサポートして貰える環境はないので諦めてます。

実際30歳過ぎた現在、日常的な背骨の痛み、酷い肩こり、左右で脚が5cm違うので歩行痛、息苦しい、肋骨が刺さる痛み等の症状が強くなり、ほぼ毎日ヨガや筋トレをしないと起き上がるのさえ辛い状態です。

分かった時点でコルセットや手術をして貰えてたら…
元々の性格が明るく前向きな為、辛いのが精神病だけならいくらでも頑張れたのに、やりたいこと沢山あるのにと何度も泣きました。

恋愛、結婚は諦めて生きてますし、生きたいけど今後一人で生活していくことが困難で、身体が持たないのも分かりきっている為、数年後に人に見つからない場所で病死を装い消えようと思ってます。

長々とと、気分を悪くされたらごめんなさい。

[497. 匿名]

>>209
不確実なこと書き込むのやめて。
グルテンフリーで治るくらいならとっくに指定難病外されてるから。

[498. 匿名]

>>23
私も橋本と甲状腺機能低下症です
薬いつかは辞められるもんだと思ってたけど、死ぬまで飲んでくださいって言われた
体調がとんでもなく酷くなり、結婚引越しを機に仕事やめました
今も抜け毛や不眠、倦怠感など様々な症状でてるけど、前より大分良くなりました
数値がなかなか落ち着かずに毎月検査受けてるけど、待ち時間長く家出て帰ってくるまで5時間とかかかりしんどい

[499. 匿名]

気管支拡張症で、年中痰が絡んでます。
黄緑色の粘い痰が絡み、頻繁に咳して吐き出さなければいけません。

気持ち悪い話でごめんなさい。
生涯独身覚悟してます。

[500. 匿名]

>>401
主人が潰瘍性大腸炎です。
出会った時から病気の事を知っていましたが結婚しました。人の痛みがわかる優しい人です。
出会ってから17年になりますが、現在は小腸を全摘出し、運動もお酒も大丈夫です。

個人差もあり、難しい病気ですが参考までに。