知的障害児の子育て Part20

[1. 匿名]

主には重度知的障害で自閉症の8歳の子供がいます。
今日修了式で明日から春休みです。放課後等デイサービスは利用しますが長期休みは預かり時間が短いのでショートステイを検討しています。
皆さんは春休みをどう乗り切りますか？
雑談や情報交換などいろいろ語り合いたいです。

※知的障害児を育てる親のためのトピです。
※きょうだい児の方や我が子がお世話係をさせられて迷惑etcのコメントはご遠慮ください。
※障害児の下に弟妹を産むことの是非についてのコメントも荒れる元になるのでご遠慮ください。

荒らしなどはスルー&通報でお願いします。

[2. 匿名]

つ🍬

[4. 匿名]

[5. 匿名]

[6. 匿名]

>>3
いつか生まれる前にわかるようになるんじゃないかな、
この著しいAIの変化に唯一期待するならそれだもの

[7. 匿名]

>>3
このトピで言うことじゃない

[8. 匿名]

ガルで絶対荒れるのにもうパート20なの凄い

[9. 匿名]

>>1
もう終了式なの？早いね。

[10. 匿名]

>>3
望んで産んだ人なんていないですよ
こんなトピでわざわざそんなこと書きに来てるあなたも大概だよ

[11. 匿名]

>>3
どう考えてもこのスレで言うことじゃないんだよなぁ、
そう思うのはいいけど当人に言うこと…？
よく考えようよ、あなたなんかにも年金支払われてるんでしょーね、きっと

[12. 匿名]

>>3
当事者だけど賛成です
産まなきゃ良かった

[13. 匿名]

>>3
1読んだ？？理解できてない貴方は貴方の理論で言うと間引かれるよね。

[14. 匿名]

子供が障害児はトピたつけど親に障害あるパターンはたたないんだね

[15. 匿名]

>>3
このコメにマイナス押してる奴は偽善者だよね
年金制度は破綻寸前
これから団塊世代が受給する団塊に入るからとんでもなく働き世代への負担がのしかかる
知的に年金受給させて無理やり生かすのやめろよ

[16. 匿名]

スルー＆通報ね！相手すると喜んじゃうからさ。。。

[17. 匿名]

>>12
現実は厳しいよね

[18. 匿名]

>>3
これ管理人のコメントですよね？痕跡を揉み消せるというがるちゃん運営管理人の立場を利用して悪質な暴言を書き込むのはいい加減にして下さい

[19. 匿名]

>>12
うそくさ

[20. 匿名]

春休みはおでかけの日以外、放デイにずっとお世話になる。
今日特児の更新手続きの書類おくった。

[21. 匿名]

>>14
それは毒親とかのトピじゃん？
子供側が立てるんでしょ？
親は気づいてないだろうしね。

[22. 匿名]

>>12
誰しも人権があるって綺麗事だよね
生みの親でさえ知的の子供を世帯分離して生保と年金の資金で施設に放り込んで会いに来ないとかザラ

[23. 匿名]

>>19
産まなきゃよかった、とやっぱ産んでよかったとが錯綜してそう

[24. 匿名]

>>3
でももらったお金を使って経済を回してるって意味じゃ意味あるでしょ？まあお金を使って経済を回してるって意味じゃいなくていい人なんて一人もいないけどね。

[25. 匿名]

>>15
ペット飼うのと同じだよ、他人に優しくする力養うようなもんでしょ、生類憐れみの令的な
障がい者のドキュメンタリーとかいろいろ経済を回したり世の中に影響を与えてるからそういうものとして受け入れられてるんだよ。
まぁ受け入れない人も当然いるけどね、
関係ないけどアンタは年金もらうんじゃないよ！

[26. 匿名]

>>3
間引き(って言い方嫌だけど)できる時期に知的障害あるかどうか分かると思ってるんだ？無知すぎるだろ。恥ずかしい人だね。

[27. 匿名]

>>3
アウトサイダーアートとかいうの、いい加減にやめてくれとは思う。光明を見い出したいのは分かるけどさ。ホントの天才なんて一握りもいないんじゃあるまいか。

[28. 匿名]

記念カキコ

[29. 匿名]

>>3
ある、世の中全てが平等ではないからだ。障害の子がいるから、世話する事で給料を得て働いている人もいるし、障害の子がいるから未来の医学や研究がさらに進む、皆んな違って皆んないい、健常でも3みたいな中身が腐ってる人もいるし、他人をいじめて身体的に精神的に傷つけたりする人もいるしね

[30. 匿名]

>>20
書類送付おつかれさま。
ご自愛してね

[31. 匿名]

>>30
ありがとう

[32. 匿名]

小学校は支援級ですか？

[33. 匿名]

>>25
高齢者や身体、精神の人たちが年金受給するのはいいでしょ
私が言ってるのは知的に限っての話だよ
私は今まで散々年金納付してきたのに貰うにきまってるだろーが！！

[34. 匿名]

知人の息子さんはガソリンスタンドで仕事してる親は公務員にしたいと前から話してた
そういう枠もあるので何とか市役所に就職させたかったけど希望通りにならなかったらしい
それでも自分で職場を行き来してるので、その点は親の努力が実ったとの事だった

[35. 匿名]

>>29
適齢期に出産するとかの自分でできる予防策は必須だとは思う

[36. 匿名]

>>22
そんなやり方あるんだ
友達が施設で調理の仕事しているけれど、面会に来る親なんてほぼいないって
その人の誕生日とか、クリスマスとかでも一切来ないって

[37. 匿名]

乳癌と卵巣がんやりながらの子育てがしんどいです…
消えたい

[38. 匿名]

>>3
一生懸命お父さんお母さん育っててるのですよ！
心情を考えなさい！

[39. 匿名]

>>33
知的も高齢も何もできねーじゃん
金もらわずにとっととくたばろうや。
共に

[40. 匿名]

>>36
支援学校卒業して親に手を負えない子たちはこれがデフォだよ
家で同じ空間にいると親も参ってしまうの

[41. 匿名]

>>38
文章題やん

[42. 匿名]

>>8
でもあんまり伸びないんだよね

[43. 匿名]

荒れそうだなってトピは2ページ目から見るようにすると荒らしが少なくて良いよ

[44. 匿名]

>>3
トピタイ読めるかな?

[45. 匿名]

>>35
20代でも障害児産むよ、確率が低いだけで産まれてくるんだよ。あんただってたまたま障害なかっただけ。

[46. 匿名]

>>3
植松じゃん
あなたは知的障害はなくても植松死刑囚と同じ精神障害はあるんじゃない？

[47. 匿名]

>>15
偽善者かなぁ？？

＞知的に年金受給させて無理やり生かすのやめろよ
って、今いきている子達にたいしてずいぶんな言い方だね
相模原思考と変わらないじゃん

[48. 匿名]

>>45
そうだろうけど、医学的出産適齢期というのはあるのだから予防策として考えた方がいいよね

[49. 匿名]

芸能人の子供って障害のある子供が多いイメージあるけど、あれどうしてだろう？

[50. 匿名]

>>48
対策なんてあってないような物
対策したって産まれてくる時は産まれてくる

[51. 匿名]

>>36
どうせ行っても分からないしね

[52. 匿名]

>>22
ここできれいごと言ってる人は知的障害者なんてすれ違うくらいでしか見たことない、近くには来てほしくないけどどこかで生きてていいよ、私に害が無ければ。くらいの他人事だもん。

[53. 匿名]

>>51
分からないことはない
家族はわかる

[54. 匿名]

>>36
よこ
そのやり方は老人介護では
有名なやり方だよ
知人も親御さんを世帯分離して
生活保護にして特養に入れてるって話していた

[55. 匿名]

適齢期に産めばとか間引けばとかアホくさ

遺伝子のエラーは必ずどこかで起こるんだから
どこかに天才が生まれることもあればどこかで知的障害も生まれる
アンチ知的障害者の祖先にもどこかの代で知的障害いたはずよ。子孫にもいつかは生まれるよ。アンチしてる本人が運が良かっただけでね

[56. 匿名]

>>53
どんな障害の人でも親はわかってると思う。
反応違うよね。

[57. 匿名]

>>21
やっぱり毒親って健常者ではないパターンが多いのね

[58. 匿名]

>>1
9歳重度知的&自閉くん
元気ありあり系なので、普段は日曜に放課後デイ利用して平日1日学校を休ませて誰もいない大型公園で発散させてる。
春休みも同じかなぁ。体力さえ削れれば家ではYouTube見て過ごしてくれてるから割と楽になってきた。でも同じ動画をずっと繰り返すから音は辛いけど

[59. 匿名]

うちの親戚に2人いますが
遺伝するのでしょうか？

[60. 匿名]

>>22
しかも使い込んで、結局ホームからも退去させられるパターンもあります。

[61. 匿名]

これは最重度、重度重複、重度
中度、中軽度、軽度、超軽度（ボーダー含む）
自閉有り無し
その他
もう、ひとことでは言い表せない悩みの種類
があるので１つのトピでは足りませんよね

[62. 匿名]

>>56
親もきょうだいもわかるし、近所の子は
私も分かってる、私の家の前通ると手を振るんだって

[63. 匿名]

成人してるけど軽度知的＋ASDの子供がいる。仕事も決まり今月から働いてるよ。自宅から通える場所で土日休み。給料も8万くらいありそうです。就職に辿り着くまでほんと長かった。まずは一安心(^^;)

[64. 匿名]

>>22
近所のお寺のお子さんが重度知的障害だったけど、小学高学年頃から20年間姿を見てない

[65. 匿名]

>>63
よかったね。心労多くあったことでしょうけどここまでお疲れさま

[66. 匿名]

>>12
もしも妊娠中に障害がわかるのであればおろしてた

自分も子育てキツイけど、自分が亡くなった後の我が子が施設で虐待されるのでは？とか産んでから自分が亡くなっても一生不安しかない

産む前の適当な自分の悩み事に悩んでた日々に戻れるな戻りたい

[67. 匿名]

>>3
まずはこのトピでそんなコメントしちゃうあなたからどうぞ。

[68. 匿名]

>>3
逆に知的障害がある人だけが子どもを作れる法律にすれば、知的障害者のほうがマジョリティになり、知的障害者が健常者に差別される悲しい出来事もなくなるはず

[69. 匿名]

>>22
まあ親が年取ったらいけないもの、それはほとんどそうなんじゃないの？
私も子供をいずれは早めにグループホーム探すつもりだけど、自分が年取ったらいけないもの。
うちの近所だと希望者多いし、遠くなるとそれだけいけないし、自分は年取るしで仕方ないよ。

[70. 匿名]

>>63
我が家の子も成人しました。中度知的＋自閉症。
B型で毎日「おしごとがんばる！」って機嫌よく通ってます。卒業後の進路が決まるまで本当に長かったですよね。まずはひと安心、に心から同意します。

[71. 匿名]

>>58
それって将来のパワー系だよね…

[72. 匿名]

>>12
まあでも生きていかないといけないからね。

[73. 匿名]

>>66
日本の社会福祉はいつ崩壊してもおかしくない状態だと思うけど、もし自分がお世話できなくなったのに施設にも入れらない状況になった時どうする？
世話させるようにきょうだい児作る人が大半らしいけど、二人目もだったら余計に詰むよね？

[74. 匿名]

>>71
よこ
大人になっておさまる子も多い

[75. 匿名]

御世話がかりは、普通の学校に支援クラスを作ったから悪い。養護学校の敷地内に作ればよかったんだよ

[76. 匿名]

>>36
まあ、これはいろいろな考え方があると思う
重度知的&行動障害の男性を長年世話して、ついに決心して施設に預けた老親のドキュメンタリーを見たことあるけれど、入所後の面会は月1回で日帰り
自閉症は変化に弱いから、非日常のイベントがあると不安定になるからね
面会や外泊の前後は、その対応で施設の職員が大変そうだなと想像している
もう会いたくないから来ない身内ももちろんいると思うけど

[77. 匿名]

>>59
遺伝しませんよ。赤ちゃんはお空のうえからどのママのもとに生まれてくるか一生懸命みてママを選んで生まれてきます。
障害がある自分を受け入れて子育てによって成長できる選ばれたママのところに障害児がうまれてくるだけです。断言しますが、遺伝なんてものはありません。

[78. 匿名]

我が子が行ってた放課後デーは夕方まで預かってもらえました

[79. 匿名]

>>32
支援級いけるのは軽度知的までだと思う
うちは中度知的で支援学校現在二年生
支援学校希望しても公立小に就学前健診いけと強要だったから公開処刑で辛かったわ
視力検査も聴力検査も知能検査も無理ですって言ったのに
就学前健診まじで行った意味なかったてか行きたくなかった

[80. 匿名]

>>77
遺伝性があることや、受け入れられない親がいることも知りながらこういうことを書くのは、かなり悪意を感じる釣り

[81. 匿名]

>>12
私も同意
数年前に亡くなった(自〇)から正確には当事者｢だった｣だけど、正直いなくなって悲しみもあったけどホッとした自分もいた
可愛かったの本当に最初だけ
将来のこと考えると不安で不安で私が病んじゃって通院していた時期もあるくらい、子供の存在がストレスだったよ

[82. 匿名]

>>1
放デイを利用するつもりです。
ショートステイ使えてたんだけど、緊急じゃないと入れなくなって、無理になった。

住んでる区は緊急以外は入れてくれないので、事情を話して役所に相談して緊急扱いにしてくれたんだけど、施設に連絡しても全然取り扱ってくれない。。うちの区本当に酷い。

行ってたショートステイはやっと慣れたのに、そこは隣の区だから緊急もそこの区民じゃないとダメなんだって。子供が慣れるのにも大変なのに。

[83. 匿名]

>>74
さらに横
重度で？しかも成長期入ると男性ホルモン出てさらに衝動強くなりそうだけど

[84. 匿名]

>>83
その場合は投薬するんだよ
今はパワー系はそうしてる

[85. 匿名]

>>65
>>70
ありがとうございます！優しいコメントすごく嬉しいです。
70番さんのお子さんも事業所でのお仕事頑張ってください╰(*´︶`*)╯♡

[86. 匿名]

>>22
人権があるのと、施設に放り込んで会いに来ないのは別の問題じゃないの。人権はあるでしょ。誰だって子供はいつか自立すると思って産むでしょ。でも自立はできないんだから預けるしかないじゃない？本当は心配でも会いにいけない事もあると思う。

[87. 匿名]

>>49
あなたの記憶に残っているだけでしょ。そもそも一般人の親はニュースにならないし。

[88. 匿名]

>>49
芸能人だからバレるだけで一般人でも比率は変わらないでしょう
目の不自由な人や知的障害の学校とか校舎は別だけど同じエリアにある一角に通勤途中通るけど、障がい者多いなって感じている
義務教育終われば外に出さない家庭もあるだろうし
一般の家庭は隠すのでは？

[89. 匿名]

>>10
これ書いてる人あなたも大概だよ…

[90. 匿名]

>>79
辛かったね。当時を思い出して胸が痛い。
就学前健診、うちも無理だと思ったから役所に電話したり担当部署に行ったりした。
それでも全く相手されなくて鬱々としてた。
うちは結局、通っていた療育型の園が動いてくれて、同期の子たち全員まるっと各役所に手続きしてくれることになって、たぶんみんな支援学校に入学した。

[91. 匿名]

>>81
そんなこと言うなよ…と思うけど、その子にとってもずっと生きてても辛い思いをさせたり将来を憂いてしまうし、そうなって悲しいけどホッとした気持ちがあるというのはわかる気がする
未来が明るくなる希望があるならともかく暗いのなら本人も家族も辛いだけだものね
本当ならそんなこと思いたくないし我が子が普通に生まれて幸せになってほしかったのが本音でしょう？
こんな思いは当事者じゃなければわからないだろうね

[92. 匿名]

>>20
いまの時代は恵まれていて羨ましい。子が学生時代は放デイなんて無かった

[93. 匿名]

乳児期にディズニーの英語システムフルセットのひとつ下６０万買った過去の自分殴りたい。。

[94. 匿名]

>>15
一円も納付しないで20から障害年金もらえるんだもんね、、

[95. 匿名]

>>81
横
お子さんが自シされたという事でしょうか…？
知的障害で自シってありえる(出来る)の…？

[96. 匿名]

>>8
手軽に匿名で吐き出せる場所がないんじゃない
Xとかだと結局交流あるし

[97. 匿名]

>>66
「人生が修行の場」だって言われるのって、何かわかる気がするね。
同時に、「人生において、無駄な経験は何一つない」っていう、何かの宗教の言葉も思い出した。

[98. 匿名]

春から小４中度知的
大分意志疎通やその場にあった会話が
出来るようになってきて大分楽になってきた
ある程度会話できないのも大変だなって思う

[99. 匿名]

>>42
知的の度合いと障害の種類によって全然違うから、お互い共感するのが難しいなと今までのトピで感じました。

[100. 匿名]

健常者として生まれ育っても、中途で障害者になることもあるからなあ。

[101. 匿名]

>>97
そう思えるのってかなり人徳がある方か幸せな人だろうね

[102. 匿名]

>>98
よかったね。
きっとあなたが諦めずに何度も優しく語りかけて育てたんだろうね

[103. 匿名]

>>61
超軽度ってIQどれくらい？境界ってこと？

[104. 匿名]

>>63
ごめんなさい
マイナスに手が触れてしまいました。

[105. 匿名]

>>95
自分の意思で決断したわけではなく、これをすると死ぬっていう理解がないからないからこそ起きた事故って表現がたぶん正しいかも
ただ警察には自サツとして処理されてる

[106. 匿名]

>>8
毎度部外者ホイホイになる
障害児ネタが大好物のガル民いるから

[107. 匿名]

知的障害って3歳児集団検診とか
保育園からの指摘で発見されますか？
保育園から何も言われないとかありますか？

[108. 匿名]

>>71
当事者が言うとアレなんだけど、重度知的障がいの認定もらって、確かにそうなんだけど､､､
教えれば順番も守れるし「衝動」もコントロール、というか予測？できたりもする。
「人のお家です」と伝えれば侵入もしない（でも教えないと境目が分からない）
意外に重度だけどできることも多かったりするよ。
もちろんどうなるか分からないけどね。個性もあるから一概に言えないけど

[109. 匿名]

>>93
うちはチャレンジくらいでそこまでお金かけなかったけど、放デイ37000円の世帯で健常児だったらその金額を教育費として使えたのになぁって思う
凹をひたすら埋めていく作業で辛い
しかも凹はフラットにならないっていう、いくら埋めようとしてもフラットにならない、むしろ良い方でマイナスが少しマシになるくらい
あとチャレンジやめてから何回も電話掛かってくるのも辛い、電話出て掛けてこないで下さいって言えば良いんだろうけどそれすらも疲れる

[110. 匿名]

>>6
生まれる前にわかるような子って重度の子だろうね
それに出産時の事故や、生まれてからの病気もあるから完全には防げないよ

[111. 匿名]

>>102
嬉しいお言葉ありがとうございます！
まだまだ先は長いけど頑張りまーす

[112. 匿名]

>>55
エラーじゃなくて日頃の行いが悪いからです

[113. 匿名]

>>107
まだわからない子もいるよ
知人の子は
軽度→中度→重度とどんどん上がっていったらしい

[114. 匿名]

>>1
親戚の子が成人前に専門施設に行くことになってしまった
分かっていたけど重度の障害は個人ではどうにもできないね

[115. 匿名]

軽度知的障害の自閉症息子、もうすぐで5歳になります
発語はありますが未だに会話にはなりません…
ブロックで色んなものを作るのが得意なのでいつかそんな仕事が出来るといいなぁ…

[116. 匿名]

>>55
エラーだという認識あるなら、間引き（遺伝子の淘汰）が起こる現実も認めないと矛盾

故意か事故かは置いておいて、エラーが弾かれるのは自然の摂理。
人権を尊重する現代なので皆平等に生かされてるだけ

[117. 匿名]

>>43
たしかにそうなんだけど、このトピ当事者のふりして何度も書き込む人いるから注意。
一見わからないんだけど、少し特徴あるから前に気づいたことある人はピンと来るかもしれない。

[118. 匿名]

>>79
そんな強制のところあるんだね。
うちは事情を説明して『行きません』と言ったら大丈夫だったよ。

[119. 匿名]

>>17
友達とその子供が2歳くらいまでは交流あったけど、3歳くらいから連絡来てもぼやかして会わなくなりました。

[120. 匿名]

>>117
さっきブロックしたら、ごっそり消えたわ。
荒らしさん多いから、少し経ってからの方が良いね。

[121. 匿名]

私は発達障害で作業所にいるんだけど
重度の知的障害の男の子がいるんだけど、
よかれと思って、そのこに鏡をふく以外に
ゴミ箱のゴミを袋に捨ててみないと
試しに言ってみて、職員の人も
良いと思ったのか、採用してくれたみたい
なんだけど、負担が重たかったかな？
できることが増えたら良いんじゃないかと
思ったけど、楽しく生きていくことが
そのこにとって一番大切なことな気がするし。
なんだか責任を感じる。

[122. 匿名]

>>32
うちは年中さんの時に診断ついた時は中度知的だったから、支援級にも特別支援学校にも要らないって言われたけど私の強い希望で特別支援学校に入れた

結局小１の時に重度知的の判定になったから正解だった

[123. 匿名]

>>94
じゃあ代わるか？
障害年金もらえるなら、あんた知的障害の人生と代わるか？

[124. 匿名]

知的障害のわが子。主人が外国籍で小さい頃に日本語か英語どちらか一本で育てた方がいいと医師からアドバイスをもらった。
これからも日本で暮らすし、日本語を選択したんだけど、主人の友人の子供達みんなバイリンガルになってて羨ましいとおもったり。あとなんで英語話せないの？もったいないとか言われたりする、幸い主人の国に行っ時はわたしも一緒にいるし困り事はいまの所なかったけど、成長するにつれてでてくるんだろうなとは思う。

[125. 匿名]

>>48
20代で産んでも障害あったら遺伝だの妊娠中の行動だの言って追い詰めるタイプでしょ

[126. 匿名]

>>36
面会すると、帰りたいとパニック起こしそうだから、うちは面会できなかも。親の事は忘れるくらいに穏やかにくらせる施設に入れるといいな。

[127. 匿名]

言葉で全くコミュニケーションが取れない子を特別支援学校じゃなくて近くの公立校に通わせる親御さんってどういう考えなの？
特別支援学校の方が将来良い就職先が見つかりそうなもんだけど。

[128. 匿名]

作業所や施設には通い続けるよう言い聞かせてください。
感謝をすることをしつけてください。

[129. 匿名]

>>12
横。自分は発達障害持ち・軽度知的障害持ちです。自分の場合は母方の祖母からの遺伝なので産まなきゃ良かったって言われたら理不尽です。逆に産んでほしくなかったです。もし母親に産まなきゃ良かったって言われたら殴りたいぐらいむかつくし遺伝だから母親と祖母の責任だろうがって言います。もし遺伝性ならそんなこと言うなって思います。遺伝性なら子供から恨まれてもしょうがないって思ってください。>>12コメ主の場合はどうですか？

[130. 匿名]

もはや上の子(健常)が天才に思える。
いや普通の子供なんだけど
一を聞いて十を知る…まではいかなくても一回説明したらはーいって分かるもの
下の知的っ子は千を聞いて一を知る…って感じ
大変すぎ

[131. 匿名]

>>126
支援学校の担任の先生が言ってたけど、施設によっては子供が混乱するから数年間くらいは来ないでくださいと言われる事もあるみたいです。

[132. 匿名]

>>47
世の中にもっと役に立ってないゴミみたいな死にたい死にたい産んでくれなんて言ってないとか言ってる健常者いっぱいいるでしょ
知的でも幸せに生きてる人はいるんですよ

[133. 匿名]

>>89
どこが大概なの？
健康な体に産んであげたいと思うのは生き物としての本能ですけど

[134. 匿名]

>>81
81さんは親として責務を全うされたと思います。亡くなったのはどの様な経過であれ、そのお子様の寿命だったんですよ。身心を病んだのも、それだけ必死だったからですものね。

[135. 匿名]

>>33
精神の方が迷惑かけてる奴多いと思うよ

[136. 匿名]

>>15
じゃああなたが法律かえたら？
知能お高いんでしょう？人間性は伴っていないようだけど

[137. 匿名]

>>22
知的障害なくたって子供捨てる親なんてたくさんいるじゃん

[138. 匿名]

>>52
よこ
あなたはどの立場なの？

[139. 匿名]

>>55
わざわぞここにくるアンチも何かある

[140. 匿名]

・出生前診断を無料で行い、診断できる遺伝疾患数を増やすことで知的障害者を減らせる
・親は本人より早くにいなくなるんだから作業所や施設必須にする
能力ない一人暮らしにかかる福祉の資金は莫大だからね

[141. 匿名]

軽度知的あり息子、春から小学校の支援級

[142. 匿名]

軽度でパッと見集団に紛れてても馴染んでるし日常生活は問題ないけど理解力が乏しかったり、同い年の子ができることが出来なかったり。
軽度ならいいじゃんみたいなこと言われることもあるけど本人も周りとなんか違うみたいなこと思ってそうな雰囲気だからなんかもどかしくて辛いよーーーーーん、産んでごめんなさいけどもし普通に社会人として働けなかった時のためにお金たくさん貯めておくね。

[143. 匿名]

産婦人科医は謎の経腟分娩にこだわらないで欲しい
少しでも低酸素状態が疑われたら帝王切開にすることで、脳性麻痺とか減らせる

[144. 匿名]

>>92
余暇の選択肢が増えたのはいいことなんだけれど、放デイがないと家では全く過ごせない子が増えている。相手をしてもらいアクティビティを与えてもらうことに慣れきってしまって、空いた時間に何をしていいのか分からない。
簡単な1人遊びをする、好きな音楽を聴く、ぼーっと過ごすなども少しずつ経験を積み重ねてできるようになるものなんだけど。
親が家事をしている間も全くおとなしくできず、常に誰かがつきっきりかドライブなどに連れ回さないと間が持たない…という子がここ7～8年で急増。
高等部からの実習時や、卒後に放課後デイが利用できなくなって帰宅時間が早くなってから、本当に苦労します。

[145. 匿名]

>>143
あと母乳神話もやめた方がいい
新生児の頃、母乳出てなくて低栄養状態で知的になっている子がいると思う

[146. 匿名]

>>107
赤ん坊時代の予防接種時に小児科で指摘されたけど無視した自分を今なら全力で殴り倒したい。死ね自分。

[147. 匿名]

>>69
これを考えると地域ごとに老人施設や障害施設があるのが便利なのかな
それとも障害のある子と面会すること自体が辛いって場合もあるのかな

[148. 匿名]

>>109
その世帯だと特別児童扶養手当も対象外できついよね
何で障害児家庭の所得制限は撤廃されないんだ…

16分〜特児に関しての答弁だけど高市総理の返答にがっかり

国は、介護も障害者も家庭でなんとかしてね〜施設は増やさないから〜っていう方針にどんどん進んでいくし
将来不安だ…

【令和7年11月10日予算委員会】暫定税率に続く総理の政治決断を！森ようすけ（国民民主党）

森ようすけ（公式チャンネル）の動画は切り抜きOKです！ ぜひ切り抜きして発信・拡散をお願いします！ 編集前のデータはコチラからダウンロードできます↓ https://drive.google.com/file/d/1V4d1cLSZR2fpHzaYc059z6mXSsiL76MS/view?usp=drive_link 00:20 企業団体...

[149. 匿名]

>>146
赤ん坊のころどんな指摘を受けましたか？

上の子自閉症で下の子9ヶ月でずり這い出来ず不安です

[150. 匿名]

>>1
主さんとこと全く同じ‼︎
特別支援学校小学部２年（自閉症＋重度知的）で今日が終了式だった
平日は放課後デイに預けて扶養内パートへ行く予定だけど、ショートステイが気になってて見学に行こうかと思ってるとこ

まだ早いかな？とか、帰って来てから荒れると嫌だな…とか思って躊躇してる

[151. 匿名]

>>71
あなたは知的障害の子どもを育てている立場なの？

[152. 匿名]

>>1
ショートスティ使えるんだ。
私の地域では未成年が使えるとこは少ない。
前からあるところは一杯で新規契約してないし、新しく出来ても優先順位（成人、片親などが優先）で中々入れない。
緊急のときは児相に連絡してみてと役所で言われた。
重度の子を児相で預かれるのか？

[153. 匿名]

>>150
お節介かもですが、少し先輩の母から。
ショートステイの受給者証は放課後デイとは別なので、まずそちらは持っていますか？
ショートの受給者証は、地域によっては聞き取りなどもあり取得に時間がかかる場合があるので、まずはそちらから。

そして、例えばおばあちゃんの家や家族旅行など、日頃から自宅以外に泊まる経験がありますか？この経験があるのならば、ショートにチャレンジしてみてもいいかも。

ほとんど、あるいは全くないのであれば、いきなりショートはハードルが高いかもしれない。荒れてしまって、ショートに対するマイナスなイメージがお子さんに刷り込まれてしまうと、後から取り返すのが大変。
支援学校では小学部の後半から宿泊学習や修学旅行など、泊まりを伴う行事を何度もスモールステップで積み重ねてくれるはずです。先に学校で宿泊の経験をさせてもらって、その様子を見てからでもいいと思う。

[154. 匿名]

>>103
軽度もIQ50〜69で幅広いから本当に個人で全然違うと思う...
60後半代は70のボーダーとほぼ変わらないから超軽度寄りかな

[155. 匿名]

>>144
まさしく知人の息子さん（今19歳位かな？）
中度知的で支援学校までずっと放課後デイに
通っていたんだけど
卒業後に生活介護行っていて
14時とかで帰ってきちゃうから
自宅で時間持て余して困るって
親御さんが話していた…

[156. 匿名]

>>154
そういう事か
説明ありがとう
幅広いもんね
あと自治体やサイトによっては75以下の所もあるからややこしいね

[157. 匿名]

>>105
よこですが。
高いところからぴょんと飛び降りたり、
水の中にわーいと入っていったりということですか？
それなら事故って感じだけど、どうして警察では自◯と処理したんだろう？

[158. 匿名]

そうなんです…支援学校にいるうちは放デイがすごくありがたいんだけど、放デイ漬け・放デイありきになってしまうと後からツケを払わないといけなくなるんですよね…。結局後から親も子供も困る。
放デイって18歳までで、その後は必ず使えなくなるって終わりが分かっているものなので。

在学中から少しずつ、家でも楽しめる余暇を色々試したり、公共交通機関を使う練習をする、外食や買い物やレジャーに慣らす、簡単な家事を任せる。

ヘルパー(移動支援・行動援護)さんとお出かけする、居宅介護でお風呂に入れてもらう、障がい者スポーツセンターやサークルの利用、ショートステイや日中一時支援の契約、訪問看護による見守り&服薬など、放デイ以外の成人してからも使えるサービスを調べて、少しずつ繋がっておく。(あまり事業所の空きが無いので、数年アタックし続けたりこまめに新規事業所をチェックしたり、地道に)

週6週7で放デイ利用の毎日から、準備運動なしで突然18歳で支援が途切れると本当に大変です。

[159. 匿名]

高校卒業後、家で大人しくできるタイプならいいけど、うちは常に監視してないとダメだから無理だな。仕事もあまりできなくなるし、本当に困ってる。
仕事は在宅だけど、子供が家に居たら仕事にならないし、長男は大学目指してるからお金がいるし本当に辛い。
役所は考えてるみたいだけど、そういうサービスが始まるのもっと後だろうし。

[160. 匿名]

息子、小３で重度知的障害＋自閉症だけど年長の時点で重度判定だったから幼稚園の頃中度で小学校入って重度になった子とはやっぱ違うなってつくづく思う。

[161. 匿名]

私が学習障害だったけど子供3人に遺伝しなかった

[162. 匿名]

>>157
更横
そんなの事故死として扱ってほしいよね…最期が自サツとして処理されるなんて辛い
車に轢かれる川に落ちる高所から転落…どれもありうるからうちも人ごとじゃないわ…。

[163. 匿名]

>>36
私の子は死んでしまったからな
知的に何かあっても生きてて欲しかったな

[164. 匿名]

>>92
でもそういう時代があって、今があるので、先陣をきってくださった皆様には本当に感謝しています！！！
うちは母の妹が重度知的で、うちの娘が軽度知的なんですが、祖母がいつも心配してくれます。
よほど大変だったんだろうなといつも思います。
でも今は福祉も充実してて、手当てもいただいてるから大丈夫だよ！って伝えてます。

[165. 匿名]

>>48
やいのやいの言われてるけどその通りだと思うよ
自分にできる最善の予防策なのにね

[166. 匿名]

>>160
例えばどう違うの？

[167. 匿名]

>>48
あなたも明日事故にあって障害者になるかもよ

[168. 匿名]

>>152
緊急時は児相が入所先を探してゴリ押しで入れてくれるんだよ

[169. 匿名]

>>160
同じく小3息子
子供が通ってる支援学校の重度クラスでも意思疎通ができて先生の指示も通る子とうちみたいに発語なし、ここがどこなのかよくわかっていないけど、毎日楽しく過ごしてるという子がいる
うちは3歳まで様子見で3歳になってすぐ診断おりたけど、私は2歳になった頃には重度判定だろうなと思ってた
でも外では大人しいタイプだったせいか、知り合いや身内からはこれで重度なの？とか3歳で重度とか決めつけなくてもとか色々言われたわ......

[170. 匿名]

>>140
無知すぎるだろ

[171. 匿名]

皆さん毎日お疲れ様です。
ところで皆様筋トレはされていますでしょうか？
もうそろそろ道路に突っ込んでいく子どもを止められなくなりそうです。運動不足のわたくしめは外出が大変恐怖です。でもずっと家にいても蹴られ叩かれるので外に出すしかなく。（子どもは不登校）
何か狭い空間で出来るオススメ筋トレありますか？
文章が変でごめんなさい。

[172. 匿名]

>>168
なるほど！

[173. 匿名]

今日も疲れた。最近子どもが階段走るの好きで追いかけて捕まえないと人生終わっちゃうので足パンパン。捕まえたら癇癪起こして暴れるしもーむり。しんどい。

[174. 匿名]

>>132
健常者をゴミ呼ばわりして私たち知的の子供には差別しないでねって随分都合のいい物言いだね

[175. 匿名]

>>6
後天的なものもあるよ
近状のお姉さんが麻疹の高熱で脳性麻痺になり知的障害になった
どうしても嫌なら産まない以外にない

[176. 匿名]

>>1
自閉症って生まれる前にわかるんじゃないの？

[177. 匿名]

子育てで大事なのは、大きく成長させないこと。
大きい身体になってしまうと、多動時や加害行動が出た時制御が難しくなる。
特に子供が30歳とかになって、自分が高齢者になると、大変なことになる。
しかも、成人で暴れる場合、施設入居での預りも入居も拒否されて難しい。
低身長、ガリガリに育てる事で、最後まで面倒をみやすくできる。

[178. 匿名]

>>155
24歳の息子は学生の時、デイサービスやヘルパーおでかけで週三日くらいは預かってもらってた。

今はショート月に二回、ヘルパーおでかけか月一から三回（長くて三時間）。周りに比べて利用できてる方だと思う。ヘルパーも不足してるから、卒業後は利用できない人も多い。帰宅後は家で家族と過ごすことが基本になってるわ。卒業してバス停まで送ったり長期休みなくなったから、良かったけど。
何か余暇、楽しいことさせたいと思っても基本付き添わなきゃダメだし、こっちの体力的にキツイ。
学生の頃、先輩お母さんに就労や預け先はなんとかなるけど、余暇の過ごし方と生活場所（グループホームなど）探すのが大変と言われたことをしみじみ思い出してる。

[179. 匿名]

>>177
まずはあなたからどうぞ！＾＾
もちろんできるんですよね！人生いつ事故に遭って障害者になるかわからないしいつ認知症になるかわからないものね！いつ介護されてもいいようにガリガリになって下さいね！せいぜい餓死にはお気をつけて！

[180. 匿名]

>>1
これがあるから、子供ぽんぽん産む人の気が知らない。軽度でも大変そうなのに。
重度の子産んだのに、更に下の子作った人もいたよ

[181. 匿名]

>>146
赤ん坊の時に言われるの？

[182. 匿名]

>>106
連休だしガルにトピ立てても
当事者じゃない人達ばかりくるだけだね

[183. 匿名]

>>1
主です！採用ありがとうございます。これから１ヶ月間よろしくお願いします。
ショートステイはこれから一度利用してみて大丈夫そうなら土日や長期休みに預ける予定です。ただ短期入所の枠が少なく予約が取れるか分からないので他の施設にも見学に行こうと思っています。
こちらの地域も知的障害児のショートステイは少なく相談支援事業所で案内された施設は全て市外でした。

[184. 匿名]

>>160
私も知りたい。
うちは療育手帳は2歳で取り、もうそろそろ高校生になるから更新したら中度→重度になった。
うちは身体手帳もあって歩けるようになったから、成長と共にが度が変わるのは分かるけど、療育手帳3歳程度の知能と言われて落ち込んだ。まあ知能は上がらないのよね、きっと…

[185. 匿名]

>>183
市外だと前にも書いたけど、そこの地域の住民が優先になる場合が多いから、難しい場合も多いかもしれません。うちはそれで利用できなくなりました泣
良い所が見つかると良いですね。

[186. 匿名]

>>12
産まなきゃよかった
毎日思うよマジで
パパママも言えない、登校すら親が付き添わないといけない子には義務感はあっても愛情はない
面倒くさいこだわりに付き合わされるたびにうんざり

[187. 匿名]

>>177
マイナス付いてるけど、間違ったこと言ってないよ
ただ自閉子は食欲強い子はすごくよく食べるし、食べるの大好きだから調整が難しいんだよ
食べることで落ち着く子が多い

[188. 匿名]

>>180
健常児を育ててみたいんだと思う
もちろん将来の介護役も兼ねて
世間のきょうだい児の嘆きを知らないはずもなし、自分ら夫婦のことしか考えてないよね

[189. 匿名]

>>12
朝は思う。
不登校で学校なかなか行ってくれなくて、あんなに行きたくないって言ってるのに、帰りは楽しかったーって帰ってくる、、
毎日疲れる
周りからの目も辛い時ある

[190. 匿名]

また植松とか言い出す人が出てくるよと思ったらもう既に出ていた

[191. 匿名]

>>177
これはあるかも
子供が私より体重あって、まず朝起こすのから大変で、太るから食べちゃダメって言っても、お菓子隠して食べてて、標準体重ではあるけど、顔とお尻が前より大きくなった気がする
働きながら、旦那にも親にも協力してもらって頑張ってるけど、子供は背も伸び体重も増えてく中、私は疲れてどんどん痩せてきてる

[192. 匿名]

>>171
ラジオ体操、プランクや腹筋背筋･腕立て伏せなどの自重トレーニングとストレッチ
風呂掃除、雑巾がけ等日常の家事でできるだけ体を動かす
姿勢に気を付けて歩く座る
階段を使う
場所があればバランスボールやラバーバンドを使った筋トレ
踏み台昇降やトランポリンは集合住宅だと難しいよね

[193. 匿名]

>>189
わかるー
グズグズしてる我が子の横をさっさと通り過ぎて行く小学生の登校班の子達を見て何とも言えない気持ちになる
しかも心配そうにこちらを見て行くw

[194. 匿名]

>>193
そうなんですよね
朝起きて支度を手伝うの疲れる中、普通の子はみんな自分で準備してるだろうし、朝早く歩いてる子見てると偉いなって
周りに大変さは伝わらず、職場の人にも起こして行かせなよ！甘えてるだけだよ！と言われ、専門家に相談しても起きられたらご褒美をあげましょう！スモールステップで達成感を！と言われ、そんなんじゃ無理だよってなる

[195. 匿名]

>>160
>>184
身辺自立とかかな？理解する知能がないから、まだ早いって感じでスタートもおそくなるから(でも毎日の積み重ねだし､､､)遅れを感じます。

家庭環境だったり個々の特性もあるので一概には言えませんが上手く説明できないことを何となく呟きました笑

[196. 匿名]

>>171
ボクシングジムに通ってるけど、腰痛ありなので毎日ストレッチしてます。やはり腹筋など体幹鍛えるのが大事かなと思います。
お子さんから叩かれたりして大変では？児相に相談とかされました？児相確かに何もしてくれませんが、成人までは児相経由が早いから、大袈裟に話して短期入所など繋げてもらうのもありですよ。お母様もご自愛ください。

[197. 匿名]

>>166
間違えで自分に返信しちゃいました(連投すみません)

身辺自立とかかな？理解する知能がないから、まだ早いって感じでスタートもおそくなるから(でも毎日の積み重ねだし､､､)遅れを感じます。

家庭環境だったり個々の特性もあるので一概には言えませんが上手く説明できないことを何となく呟きました笑

[198. 匿名]

>>186
マイナスあるけど分かるよ、うちの子小学校高学年の時まではずっとニコニコして大人しくて可愛かったけど、成長期なのか高学年以降からモノは倒すし他害あり自傷行為ありで学校でも目が離せないから先生付きっきり、毎日監視と介助も必要だから辛くて一気に変わりました。
うちは成人までは頑張って見るけど、高校卒業と同時にどこか入れるように目指すよ。役所にも児相にも相談した。多分家からかなり遠くなると思うけど、どこか施設かグループホームに入れる。私が先に倒れそうだもの。

[199. 匿名]

>>177
今は小学校とかも体重管理厳しいよね、減らすのは本当に大変だから増やすなって感じだよね

たくさんの人に助けられて生きていくからね、清潔感も大事だしね

[200. 匿名]

反出生主義者ですが🙋‍♀️
嫌なら産まない方が良いと思いますよ？

[201. 匿名]

>>132
知的や障害持ってる人でも
死にたい死にたい・産まれてこなきゃ良かった
って言ってる人普通にいるけど

[202. 匿名]

>>22
障害者施設を住宅地のそばに立てようとすると反対運動されるし、辺鄙なところだと通いづらくなるよね

[203. 匿名]

>>54
更に横ですみません。
それって同じ住所に住んでいても、世帯分離さえしてしまえば受給出来るのでしょうか、、？

[204. 匿名]

>>203
ヨコ、世帯分離は同じ住所に住んでる人が出来るものです
ただ生活保護を受給できるかは条件次第だと思います
因みに預金通帳にお金が入っていたら、それだけでも弾かれてしまうケースがあります
それとやはり家族が出せると思われたら世帯分離してようが生活保護を受けるのは難しいと思います

[205. 匿名]

>>105
＞がたぶん正しいかも
ただ警察には自サツとして処理されてる


たぶん〜かも、処理されてる
ってなんだか言い方が他人事だなって違和感あるんですけど…当事者なんですよね？本当にご自身の子どもの話ですか？
死亡事故で自殺として処理ってニュースにならなかったの？色々疑問。

[206. 匿名]

>>198
役所も児相も相談には乗ってくれるけど、施設入所を約束してくれる訳ではないですよね？
卒業と同時は、両親他界とか、よっぽどの事情がないと無理では。もっと年上の30代40代の障がい者たちが何十人も待機している状態なので…

[207. 匿名]

>>129
最近どこのトピでもしゃしゃり出てくる発達障害持ち・軽度知的障害持ちの人？
うざいから書き込みしないでくれる？

[208. 匿名]

>>206
よこ
運もあると思うよ、うちはまだ小学部だから詳しい話しは分からないけど、ＰＴＡやってると毎年何人か高等部を退学する子がいるけど、その中には施設に入るからって子もいた(高等部のＰＴＡ役員が話題に出す、けど深くは聞かない)

[209. 匿名]

>>208
それは恐らく普通の契約入所ではなく、措置ですね

[210. 匿名]

>>206
よこ、思うけど色々施設見学したり相談してる人のほうが入りやすくはあると思う
特養でもそうだけど、100人待ちなんて言ってるけど条件やタイミング良ければスッと入れたりするし
そもそもその条件もただ介護度3だけではなく、介護してる人の健康状態でも差があるし
障がいのある子供や親でもそれは当てはまると思う

[211. 匿名]

>>206
もちろんそんな約束はしてくれません。
施設は殆ど無理と言われました。グループホームで付き添いもしてくれる所も最近あり、場所にこだわらなければ入れる可能性はあるとだけ言われました。多分遠くなると思います。入れるかは分かりませんけど、自分が考えてるだけです。

[212. 匿名]

>>210
特養は高齢者施設だからどんどん亡くなりますから、空きが出るタイミングもあるでしょうが。

それから仰るとおり、障がい者入所施設にも条件と言うか優先度はあります。
まだ本人も若く両親健在ということであればその優先度は低く、もっと緊急度の高い人たちが上に待機しているということです。
シングルの母親が入院しても入所できず、ショートステイを転々としている人もいるくらいなので…

[213. 匿名]

皆さんのお子さんって無駄毛、ひげの処理はどうしてますか?
中学生くらいになったら医療脱毛すればいいやーと思ってたら、私自身が大手の医療クリニックに行った時に契約書見たら未成年は一人で施術が受けられることって記載があって、一人は無理かなぁと。
障害児でも受けてくれるエステもあるみたいだけど、ひげとか麻酔なしだと痛みで嫌がりそう。

[214. 匿名]

>>199
清潔感って大事だなと思う

自分で身なりを気にする子ならいいけれど、重度以上となると身近にいる人が身だしなみを整えてあげないとそのままだったりするじゃない

寝癖の髪を直してあげて登校登所、服装も清潔なものを着る

おじいちゃんおばあちゃんがお世話していたり、子どもの多い家庭の子、フケだらけの髪だったり（毎日お風呂に入っていないのかも）、着ている服も汚れていて、洗濯しているのかな？って感じた子が何人かいるから

すんなりとは本人は理解出来ないかもしれないけれど、身だしなみを整えてあげることでそういうことも必要なんだと教えるのは大切かと

不潔は周りから嫌われる原因にもなり得る

[215. 匿名]

>>213
髭は永久脱毛したいよね。
毎日剃るなんて大変だから、せめて薄くなってほしいなあ

[216. 匿名]

>>158
放デイがそういう練習をしてくれてるけどな
状況教えてくれるから、できそうなら家でも試してみたり
放デイに入れることをやたら批判する人いるけど、そんなん全部親がやってたら潰れるわ

[217. 匿名]

軽度知的ありASD。
家中の液体を使い尽くされて辛い。
ボディーソープ、ハンドソープ、シャンプー、化粧品系、なんでもすぐなくなる。
感覚刺激を求めてやめられないんだろうけど、お金もかかるしメンタルもやられる。

お風呂場にシャンプーとか置けなくて、毎回使うたびに隠さなきゃいけないの疲れる。

以前は家中のカバーを全部外されてた。
つけたら外すの繰り返し…正直疲れた。

[218. 匿名]

>>157
>>205

105です
亡くなった原因は少しぼかしますが自宅の窓に自分からぶつかり、飛び散った破片で自分を傷つけたためです
ぶつかっただけなら事故扱いだけど、死因が自分を傷つけたことによるため自サツとして処理すると警察からは説明受けました
近所でもかなりの騒ぎになったし、全国区ではないけどニュースにもなったので知ってる人はピンとくると思う

[219. 匿名]

>>217
あるある
冷蔵庫の中のものもそう
お茶、牛乳、しょうゆ、ジュース
まだ賞味期限内のものもシンクにジャージャー流してしまう
家にいて起きている間はずっと見張っていないといけない
こちらはノイローゼ

[220. 匿名]

>>49
そうかなぁ？
晩婚の方が多いけどお子さんは健常児が多そう

[221. 匿名]

新小1
知的中度で支援学校に行くんだけど
癇癪起こすと壁に穴開けたり
TV壊したり
力の制御が出来なくなってきた
投薬させようかと思うが
副作用が心配

[222. 匿名]

>>179

自立して社会の一員として働く期間の長い人間と、一緒支援してもらう人間とを同列には語れないよ

[223. 匿名]

知的スレってウエメセ説教がやたら多いな

[224. 匿名]

>>221
お気持ち分かります。
私もずっと精神薬はどんどん強くなるばかりだから心配だったんですけど、自傷行為が多くなり私も限界に達してしまい、試してみました。エビリファイは合わなくて余計に興奮し、3日間くらい寝てくれず、今はリスパダール飲ませてます。ちょっとだけ落ち着いた感じでしょうか。眠くなるみたいです。
でも相変わらず自傷行為はあるので、あんまり効いてる実感ありません。すごい落ち着く子とか居るのかな。

[225. 匿名]

>>217
うちもですよ、冷蔵庫は赤ちゃん用のガードで冷蔵庫開けられないようにしてます。
お風呂場も勝手に開けてシャワーで隣の洗面所を水浸しにするので、鍵の上に開けられないようにカバーしたり、ペットのトイレも倒すのでゲージの中にトイレいてたりあらゆる防止策してます。ずっと見張ってます。見張ってないと全部倒されるし、家が3階建なので、1階に行くにも必ず同行させたりして本当に疲れます。

[226. 匿名]

>>224
ありがとうございます
やはり薬は色々心配な事がありますよね…
リスパダールですか？
効いてる様子なら良かったですね
うちは小児神経医にはとりあえず出すとしたらますエビリファイとは言われていますが
普段は明るく元気で割と指示も通るので
自治体の心理士さんや
児発のスタッフさんにはまだ投薬はしなくていいのでは？とは言われています
とりあえず小学生になってから
対応を決めていくとは思いますが
色々不安ですね…

[227. 匿名]

>>221
何故かマイナス多いけど
周りに危害を加えたりする様であれば　まず投薬を試してみていいと思うよ
医師の薬の処方次第ではかなり有効になる
もちろん副作用もあるけど
効いたら本人も楽になるから

[228. 匿名]

>>216よこ
同意
18歳以降放デイ利用できなくなるからこそ学生時代は使えるだけ使ってデイ行ってくれてる間にパートなり体力温存なり兄弟の子に時間使いたい
先は長いんだから(てか自分が死ぬ直前まで子育てだし)潰れないように体力気力温存させときたい

幸いうちが通ってる放デイはレクやお買い物とか色々経験させてくれるタイプで、デイでやった工作やら野菜作り、おやつ作りを家でもやっておうちで過ごす時間は充実してる

[229. 匿名]

>>216
>>228

放デイ利用が悪いという話はしていない。レスパイトも必要だし、使うことは何の問題もない。
週6放デイに慣れきってしまい、放デイなしでは全然過ごせないという状態が危ないってことです。
デイが切れても、家で土日祝や夕方の時間を過ごせるなら問題ないと思いますよ。

卒業してしばらくは新しい事業所にも慣れないといけないし、障害年金申請のための書類準備や通院、成人移行の手続きに追われます。
この上さらに急に新しいサービスをあれこれ探す&契約&慣れるのは至難の業なので、中学部後半～高等部くらいから放デイ以外のサービスを探して使い慣れておいたほうがいいと伝えておきたかったんだけど。
実際、この問題で周りでも困っている人ばかりなので。

批判と取られるのは残念、今後は黙ります。

[230. 匿名]

>>229
週7日に寝る直前まで預かってくれるような放デイを聞いたことないです。どの子も家庭で過ごしてるし、親もギリギリで生きてますよ。
ここ数年、放デイ以外にもスマホの普及とか、学校の教育方針とか、様々な変化があるのに、
放デイに預けきってる親の怠慢が原因のように責め立てることをわざわざここに書くのは気持ちいいですが？

[231. 匿名]

>>227
ありがとうございます

とりあえず病院を予約し
医師に聞いてみようかと思います
これから新１年生で環境も変わるし
本人も色々変化に戸惑いまた不安定になるかもしれませんし…

[232. 匿名]

>>229
横ですが、分かりますありがとうございます。
うちはたまたま放デイはあまり使ってないので、確かに家でも問題なく楽しそうに過ごしています。
生まれつき平気な子なだけかもしれませんが…笑

詳しく書いてくださって、なるほど確かに練習しなくては！と思いました。
大半の人は仰ってる意図理解されてると思います。
まだ低学年ですが、すぐ使わずとも情報を持ってるのと無防備な状態とでは今後の生活への影響は確実に変わってくると思うので助かります。
ありがとうございます！！

[233. 匿名]

>>158
＞在学中から少しずつ、家でも楽しめる余暇を色々試したり、公共交通機関を使う練習をする、外食や買い物やレジャーに慣らす、簡単な家事を任せる


↑う〜ん、これって別に放デイ行かせながらでも出来るよね？？
土日祝はフツーに出かける日もあるし日々家事の手伝いも教えてるよ(お皿片付けようねとか脱いだ服洗濯機にポイしようねとかだと数分の話だし)
春休み夏休み等長期休暇なんかはとくに家で楽しめる余暇やるしかないしね(なんならネタ切れになる)


放デイ漬け・放デイありきになってしまうと後からツケを払わないといけなくなるんですよね、結局後から親も子供も困る とか
批判と取られるのは残念今後は黙ります
放デイ利用が悪いという話はしていない とか

なんだか罪悪感を煽る言い方だなと思いました…

[234. 匿名]

>>233
すごく嫌な気持ちになったけど、罪悪感を煽るという表現で腑に落ちた。
当事者目線とは思えません。
知的スレは無関係な人や自称福祉職が普通に書き込むから、居づらくなって発達スレに逃げちゃうんだよな
あそこだと説教はマイナスで消えるし

[235. 匿名]

中学生くらいになると学校の先生から言われるとは思う。今のうちに移動支援見つけておくと良いですよとか。
あと子供による気がする。
うちはそんな家では大人しく過ごせないから、難しいかな。良い移動支援の方が見つかれば良いけど、うちの地域は激戦区で事業所がなかなか見つからない。
あと事業所によっては放デイと同じように預かってくれる所もある。入れるかは分からないけどね。
家で大人しく出来れば1番良いんだけど。

[236. 匿名]

>>234
ほんとそれ
あなたのためを思って〜こうした方がいいから〜、系は都合の良いようにコントロールしたり説教したいだけでは？ってかんじ
いやあなた絶対当事者じゃないですよねって

当事者同士で辛さを分かち合ったり寄り添った話がしたいなと期待するんだけどね
私も知的障害トピは途中で脱落してる
発達トピのがまだマシ

[237. 匿名]

>>166
自閉症なども併せ持っているタイプでよければ参考に。
3歳で軽度、5歳で中度、8歳で重度になった我が子は支援学校一択で入学しましたが、簡単な会話可能、口頭指示で集団行動ができます。
藁にもすがる思いで色々試してきたけど、母親である私のメンタルキープが大事だなと感じます。
子どもは母親の顔色声色、よく見てます。

[238. 匿名]

>>227
副作用心配してる場合じゃない、早く投薬しな！って意味のマイナかな？

[239. 匿名]

>>58
これ、いい方法だと思うよ。
マジで。
ウチもこれからそうする予定
日曜日放課後デイ→人の多い日曜日は遊びにつれていかない。これは健常者の為にもなるんじゃない？
障害がある子供が大嫌いの人が多いから。
平日学校休んでお出かけ遊び→断然空いている。迷惑もかなりかけずらくなる。
むしろ平日でも、自分が丸一日時間空けて子供を遊ばせてストレス、体力発散させるなんてよく考えてるいい親御さん。

将来、大学や通常の就職目指してなければ学校平日
週一休ませても支障そんなにないからね。
特別支援学校ならなおさら。

[240. 匿名]

知的障がい児の子育て。
子は20歳だけどまだまだ子育て中。
このトピにはずっと参加することになるんだろうな。

診断をうけたばかりの絶望に始まり、地域の公園遊びに悩み、義両親にどう報告しようか悩み、入れる園なんてあるのか悩み・・・なんやかんやあの時期が一番しんどかったな。障害受容っていうんだっけ。キツかった。

一番穏やかだったのは特別支援学校小中。ここで気力体力を取り戻せた感がある。

支援学校高等部は学校っていうより職業訓練みたいだったな。現場実習だらけで親も毎回現場先への面接や送迎、学校へは複数回の進路面談。障害年金書類の説明会等々。


まとまりなく書いたけど、先が見えなくて暗闇で苦しいお母さんのともしびになりますように。

[241. 匿名]

>>160
うちは4歳くらいで最重度判定でてる小学生。
自分でご飯食べるし最近はトイレも自分のタイミングで行くし、機嫌よく過ごしてる事が殆どだから手はかからない。でも中身は本当に2歳が妥当かそれ以下に思う。
定型の2歳って意思疎通できるし簡単な質問には答えられるけど、うちの子は簡単な質問でも聞いてんのか聞いてないのか伝わってるのかさえ怪しい反応しかしない。
喋る以前の問題って感じ。重度って幅は広いとは思うけどまだ会話できる可能性もあって希望はある。大変さは障害の程度で測れるもんじゃないけどね。

[242. 匿名]

>>238
221です
ありがとうございます！
とりあえず小学生になるので
環境の変化もあるし
自宅以外では落ち着いているので
小学生に上がってから医師に相談に行く予定です（児童精神科がかなり混んでいて予約がなかなか取れなかったのもありますが…）

[243. 匿名]

小さい頃に発達の遅れを感じて、家で必死で色々促したけど結局重度
衝動性や常同行動、そのほかも色々ありすぎて
毎日毎日本当にストレス
デイ使ってもショートステイ使っても、一緒にいると変な行動や物音にイライラが止まらない

可愛い時期はほんの少しだけだった
思春期以降はもっと大変と聞くから
この先のことを考えると産んだ後悔は消えない
一緒に消えてしまいたい

[244. 匿名]

中度知的で来年就学です。
療育の先生の意見も、自分の希望としても支援級に進もうかと思うけどネットをみると中度だと支援学校一択と書かれてたりもして不安です。
中度で支援級に行かれてる方いますか？

[245. 匿名]

>>244
支援級より支援学校の方が手厚いから
中度以上だと支援学校選ぶ人多いし
勧められる率も高い

[246. 匿名]

>>245
よこ
学校によっては中度とかある程度重めの子も支援級に入れている地域はある。知ってる子達もそう。
そういう地域の学校ならいいんじゃないかな？周りの子もそんな感じだから結構手厚いし自由もある。

ただ、中度なら中学や高校は絶対特別支援学校なんだよね。　行き着く所が支援校なら小学生から支援校でいいんじゃない？みたいなのはあるかも。

[247. 匿名]

あわない相談支援事業所は変えよう。

相談支援事業所って数か月に一度くらいで「あーはいはい、またこの書類の時期ですねー」みたいな感じで計画案とかで関わる程度だから長い間我慢してたけど、変えてみたら悩みひとつ消えて相談支援の内容も良い方向に流れるようになった。

聞き取り日を私に伝え忘れる、聞き取り日を忘れて来ない、は本当にイラついた。
「不正受給などないよう見ていきますね」って初顔合わせで言われたとき変だと気が付けばよかった。よりそう気さらさらないよね・・・。
個人でやってる相談支援事業所だから時間にルーズでもやっていけたんだろうな。

[248. 匿名]

>>244
中度で支援級選ぶ人もいるけど
結局中学、高等学校で支援学校になる子が多い（ほぼそう）から
初めからそれなら支援学校選ぶ方が楽だとは思う

[249. 匿名]

>>244です。
返信くださった方々、ありがとうございます。
住んでいる地域では支援学校は基本重度以上の子、中度だと親が強く希望して入るという感じです。
これから見学もする予定なのでもう少し悩みたいと思います。

[250. 匿名]

>>12
猫より手がかかるもう嫌だ。

[251. 匿名]

>>158
すごくよくわかります。
卒業後は、どうしてこんなに自宅で過ごす時間長いの？ってくらいだし。
本人もガラリと？生活変わってしばらく荒れたし。

デイサービスって本当にありがたかったわ。

[252. 匿名]

>>251
よこ、行き着く所がここっていうのがズーンと心が重くなる。
うちは今小1だけど、今でも大変なのにたぶんゴールデンタイムは高校卒業まで。
卒業後は更に困っていくと思うと...

知的あると、自力で人間関係広げたり社会の居場所見つけられないからね。
ずっと赤ちゃん育ててるみたいに親が一生一緒に居ないといけない。
息子が成人しても、お世話は当然するけど遊び相手さえ私なんだろうな。　移動は車で送迎してあげたりして。

[253. 匿名]

>>19
あなたの子供は軽度か定型なのでは？
ある程度意思の疎通以上はできたりするのでは？

[254. 匿名]

息子とずっと家で過ごすくらいなら、施設で働きながら息子も見守りたいけど、そう上手くは行かないんだろうな
自分で経営するほどパワーがないし…

[255. 匿名]

成人した自閉症、重度知的障害の息子はイライラすると自傷行為をする。
以前よりかなり治ったけど、先日久しぶりに激しい自傷行為を作業所で行ったようで、顔の形が変形して叩いたところが黒くなって帰ってきた…。施設からは作業中に自傷行為あってと連絡帳で記入連絡…。
もう、何年も通ってるし毎日連絡帳で様子記入してるから珍しいことではないけど…。体の大きな息子なので職員さんも抑えられないのはわかるけど。電話で良いから様子直接話してって思ってしまった。

他の利用者さんや職員さんも怖かっただろうし、もう通わせないでと言われなかっただけ、ありがたいことなんだよね…。

[256. 匿名]

>>255
なんか
他の利用者さんや職員さんも怖かっただろうし、もう通わせないでと言われなかっただけ、ありがたいことなんだよね…。
すごい気持ちわかるけど、ここまでの心境で子供育てるしかないの辛い。
迷惑かけて申し訳ありません。色々ありますが預かって頂けるだけで感謝です。
環境よくなくてもすぐやめられない。
だったら親の生産責任でしょ？文句あるなら家で見なよ
自分の子でしょ？ってなるからね。

[257. 匿名]

>>254
私、
実家とか旦那が自営だから
自分がやろうかなとは思えるんだよね。
本当にやりたい。もし今後飽和状態で息子の行き先ないなら立ち上げた施設で面倒見る方がいい。

仕事絡んでると思うと少し気合いはいるしね...

[258. 匿名]

特別児童扶養手当のトピ立ってるけど、主さん何かちょっと焦りすぎてるけど役所に聞くのが一番いいと思うが…

[259. 匿名]

>>258
思った
ガルに聞くより役所に聞いたら良いよね

[260. 匿名]

>>259
手当のことってすごくセンシティブだから、同じ障害児のママでも話題にあまり上がらない。所得制限あるし、ガルちゃんでトピあがっても、そんなに貰えるの？血税が！みたいなの叩かれるだけだし、でも主さんは聞きまくってて何かちょっと…と思った。

知的のトピでさえ、手帳の更新したら中度→重度になったこと書いたら、手当もらえるから良いねみたいなこと言われて落ち込んだことあったもの。ちなみにうちは受給資格あるけど所得制限で貰えてない。働いてるけど、兄弟がいて教育費がめちゃくちゃ掛かるから働かないと無理だもの。塾代が高いのよ泣

[261. 匿名]

>>204
返信ありがとうございます！
お礼が遅くなりすみません。教えていただきありがとうございました！！

[262. 匿名]

>>79
支援学校は入学してすぐ集団健診あるんだよね
うちも今年就学前健診
本当1歳半健診からずっと騒ぐ、泣き叫ぶ、指示通らない、逃げ出す、周囲の視線が痛いの合わせ技繰り返されてるのにまた鬱が悪化しそう

[263. 匿名]

>>255
でも顔の形が変形して黒くなってたら、それは親は心配だよね。
通わせてもらっているだけ有難いって思うしかないんだね。
それもそれで親は辛いね。でも他に解決策もないし、通える場所も他に見つけるのさえ難しいから、何も言えないんだね…うちはこれから探す立場だからすごい考えさせられる。

[264. 匿名]

>>123
そういうことではなくて、このままでは近い将来、日本の社会は、何も還元できない人を支えていく力がなくなるので、それは困るよねということでは。

[265. 匿名]

>>264
こういう場所ではみんな色々言うけど、
それなら３号とかまずいらなくないかな？
旦那払ってないしさ。
障害者なんかより人数すごいよ。1000万近くいるんじゃない？

これまで納税が少ない老人も切っていいよね。
なんでもう死ぬだけなのに、支えないといけないの？
今までの貢献度の高い人間だけにしよう、救うのは。

医療ケア児なんてその最たるものじゃない。
発達児童よりタチ悪いよ。お金のかかり方が段違いだよ。

鬱は甘えでしょ、トラウマとか見えないものにガタガタ言うなよ。役に立たない足を引っ張る人間用無し。

↑
私は全くこう思わないけど弱者切り捨てたらこんな世の中だよ。　　こわいよね。

[266. 匿名]

>>240
今本当暗中模索してる感じだけど
あなたの書き込みで本当少し灯りが見えた感じだよ

[267. 匿名]

>>79
そんな対応なの！？うちはご事情や配慮があり受けられない場合はご連絡くださいって記載あったから学校へ電話して健診無しになったよ
発達外来に通っていて普段から診てもらっているとのことでしたら大丈夫ですよと言われた

[268. 匿名]

>>267
横　うちも就学前検診受けてないよ。
視力検査とか行ったところで受けられる気がしなかったし。
ちなみに三歳児検診も受けてない。
もう大きい病院への定期的な通院は始まっていたし、そこで色々な検査もしっかりしてたから必要ないかなって。
あんな子供がわんさかいる所に公開処刑されに行く必要ないよね。
検査は別の所でできる。そう伝えたら行かなくてOKという事になったよ。

[269. 匿名]

>>240
支援学校希望の未就学児親です
大先輩ママの経験談嬉しいです

高等部時代は職業実習で特にお母さんは日中働きにくい感じですかね？
将来に向けて貯金中ですがやっぱり週5勤務は時短だろうといずれ難しくなるんてしょうか…

定型の子は大きくなれば成る程手が掛からなくなって働きにも出易いのにもどかしい

[270. 匿名]

親族が20歳超えの知的障碍児を育てていますが、なんか話題にするのもセンシティブ過ぎて難しいし、下手に変なことを言わないか気を使い過ぎて何も言えない状態です。
周りの親族はどのような形でお手伝いをするべきなのでしょうか？どのようなことをしてもらえると助かるものなのでしょうか？

[271. 匿名]

>>240
4月から支援学校へ就学する6歳児がいます
とても良い保育園に通えて、療育も楽しく通っていたので4月からが不安で不安で。
あなたのコメントを読んで、少し気持ちが楽になりました。ありがとう。

[272. 匿名]

>>71

パワー系は薬でおさまる
動画であばれてる成人のお子さんいるけど、家にいる間は暴れてもいいっていう親の意向なんだろうか。精神系の薬を服薬すると大概太るのでその兼ね合いなのかな

[273. 匿名]

>>272
うちも薬飲んでるけど完璧にはおさまらないよ。
友だちの息子さんもそんな感じ。
うちの子は太ってないし、痩せ型。人によると思う。
薬でおさまればいいけど、なかなか合う合わないがあるからとても難しい。

[274. 匿名]

>>229
ありがとうございます
具体的な話が聞けて良かったです
ここ最近移動支援を使い始めました、ヘルパーさんとの分離も慣らしのため1時間弱くらいで正直そんなに楽にはなりませんが先を見据えてやってみています

[275. 匿名]

>>273
ほんとうに収まらなくて危険な状態だったら病院は投薬するってきいた。家族や人に重篤な暴力をふるうとか
なんとか工夫して生活できてるのであれば、病院は障害者を尊重するので重い投薬はしない。
うちは放課後ディの帰り機嫌が悪いと車を選んでひかれようとする。
親が工夫したり我慢して生活できれば問題なしってなる

[276. 匿名]

>>272
よこ、　かなりの量のませないと治らないよ。
かなりの量のませたら治るというか...
抑制というか、鎮静状態というかそれはそれで明らかに様子おかしい感じになるし。
うちも投薬しているけど、量は調整しているしがっつりのませてるわけではない。

我が子に投薬しているから否定派ではないんだけど、投薬したらパワー系は解決⭐︎♩みたいな簡単な話しではないよ。
病院でパートしている時に統合失調症の患者さんいてその方は注射だったけど、定期的にずぅーと通って注射もしていて、ただならぬ雰囲気はあったけど鎮静化している感じもあったけど最後自死してたよ。警察から病院に連絡来てた。
薬や注射だけで解決はできないよね。
パワー系とかも強度高度障害みたいなのは。

[277. 匿名]

美容室で髪切るとき子供の診断名や特性、説明しますか？私子供が自閉+知的だと言えなかったのですが大人しいタイプだったのでやってみたら切れたんですね。次も同じところ行こうと思うのですが、なんかうまくいかなかったときのために言うべきか迷う
子どもは動画に集中してる間に切れたので話しかけられるということはあまりないし、なんか普通の子と様子ちがう？と思われてるかもしれないけど...

5歳後半の女の子です

[278. 匿名]

>>270
一時間見てあげるから別室で横にでもなってゆっくりしてとか障害のある子供と離してあげる機会を作ってあげると喜ぶと思う

[279. 匿名]

【親の関わり方】自閉症の子は“恐怖の世界”にいる｜白石先生が語る支援法

?【施設への通所・オンライン相談、ご予約はHPから↓】 https://nakanoshiki-st.jimdosite.com 自閉症研究者・白石先生との対談で、「自閉症の原因」「恐怖の世界で生きる感覚」「効果的な支援」について深く掘り下げています。 障害受容だけで終わらず、恐怖をど...

この白石先生の話聞いて理解が深まったな。うちは恐怖心もあるけど好奇心も強くて知的重度の割にいらんことをして親が処理に困る感じ
後恐怖とも戦ってる感じがする　戦わなくていいのに

[280. 匿名]

>>277
うちは
小さなお子様、ご高齢の方、障がいのある方、様々な方が気兼ねなく利用頂ける理容室みたいな所に行ってるから障がいの事は包み隠さず伝えてるよ！
もしかしたら女の子の方が美容室は敷居が低いかもしれない。
男児だとバリカン使ったり髪型もベリーショートだったりでハサミも至近距離で使うし将来的にはシェービングもお願いしたいし障がいの事は伝えるようにしているよ。
そこに長く通うかどうかじゃない。
別に違う美容室でも大丈夫ならわざわざつたえなくても。
後、障がい伝えるにしても発達障害なんです。くらいのふわっとした感じでいいんじゃないかな。

[281. 匿名]

年度末で自分のメンタルが落ち着かなくて、子どもも不安定になってしまってる
落ち着こう、いいこと考えよう、ってしてるけどどうしても不安になってしまう

[282. 匿名]

>>281
私も3月入ってからなんか気分が良くなくてさ
かえって真冬の方が調子よかったくらい。

3月って普通の人でも調子崩すみたいだよ。
自立神経に来ちゃうみたい。
子供の事で悩んでるからこんな不安なんだと思ってたけど、そもそもメンタル崩す季節みたい。
三寒四温で、暑いような寒いような、春風も強いし
季節の変わり目で雨多いしバランス崩すよね。

かえって冬晴れでめったに雨降らないでずっと寒い毎日の方が整ったりする。
ASDの子も季節の変化や環境が1番変わる時期を感じてるのかな。

[283. 匿名]

>>277
大人しく座ってくれない＆泣くから
特性伝えた上で半個室お願いしますとか、出来る範囲での配慮をお願いしてる

最近はかかりつけの総合病院内の美容室に行ってる。会計待ちを利用して。
波はあるけど、袖が出るケープで時間勝負で頑張ってるよ✂ダッカールや首タオルは🙅だから
コロコロ必須！綿トレーナーやジーンズ着用！！
帰宅後シャワーです（@新高1）

[284. 匿名]

こだわりがすごい
ルーティンとかいうけどそんなものない
突発的だし、行動療法とかいうけど起きた理由　起きた前の出来事の関係性とか全く関係ない
何が刺激かとかもわからない
常に頭真っ白でおびえている

[285. 匿名]

>>40
スレッズでもこの時期はちょいちょい出るね
施設入所しました！　って

[286. 匿名]

>>69
県が施設待機者情報を毎月更新して公表してるから
たまに覗きに行ってる📱
やはり市内はいっぱい。あんな立地でも？な処も
郡部に行くと空きはぼちぼち

[287. 匿名]

子供8歳が昔からすぐ行方不明になる。一度4時間行方不明になり、警察の取り調べを受けた。それで警察が支援学校へ指導したらしく急に先生らの態度が変わった。手厚くなったのはいいけど施設への入所をいってきた。こんな気軽に入所できるものなのか？
色々家族に事情があったらできるものかと思ってた。
母親が軽めの診断書とかもらったらそれで入所って流れなのかな

[288. 匿名]

>>270
何も言わなくていいと思う。
子供と手が離れた時に、一緒にお茶や飲みにでも行って、愚痴がこぼれても傾聴してくれるだけでありがたい
育児したことあるなら分かると思うけど、それだけで非日常感が味わえて気が紛れる

[289. 匿名]

>>287
結構入所できるよ。
家も児相がらみで入所できる所までいったよ。
当時小1で18歳までの長期入所提案だった。
施設から学校も通う感じ。

ただ、遊ぶの大好きな元気でよく笑う甘えんぼな子だから
小1で施設入りは忍びなくて今も手元で育ててるよ。

私、昔から周り生い立ちが複雑な人が多くて施設出身とか両親も揃ってる人の方が友人には少ないんだけど
結局、施設ってピンキリなのよね。
TVで特集されているのは良い施設だけど、
家庭にいた方が幸せだろうねって施設の方が多いからさ。

[290. 匿名]

>>287
コメントありがとうございます
とても参考になりました。入所を勧められるとは思ってなかったのでびっくりしました
うちも元気で遊ぶのが好きな子供です。
聞きたいのですが都市部もしくは田舎どちらですか？
今駅前に住んでいてやはり目立つので田舎で暮らしら方がいいのか？でも福祉がないので今の所にいた方がいいのか考えています

[291. 匿名]

>>290
追記です

290は289さんへのコメントです。間違えました

[292. 匿名]

>>290
東京23区内在住です。
悪目立ちしていますよ。もともと私の地元近辺なのでずぅーと障害児生まれる前から住んでいます。

家も脱走ありなので、田舎だと川や海や山に入って行って戻れなくなりそうですね。
うちも警察に捕まえてもらった経験あります。
あんまり色んな所住んだ事ないので、土地勘ないですが
多摩地区とか埼玉とか都会じゃないけど田舎でもないかなみたいな場所なら病院や福祉もそこそこありそうですよね。

[293. 匿名]

>>277
まとめてありがとうございます！
前回の成功体験があるのでまた同じところに行き、障害のことは結局言わずに（最初に勇気が出せなかったので多分この先も...）
きりました。とりあえず今のところ動画さえあれば大丈夫。しばらくいかなくて済むように短くしてもらったのですが、ちょっとバリカンも使われて、くすぐったくて動いたり、ドライヤーも本当は嫌だけど目をぎゅっとつぶって頑張ってました。

人が少ない夕方に行って私は真横の席に座って見守りました。今はギリギリ？大丈夫だとして今後、私が離れた席で待つとか、良い歳して母親が隣で見守るとかしなきゃいけないとか事情を話さなければならないときがくると思うので、自分が話そうと思えたときに話そうと思います。ちなみに来年は引っ越しなのであと1年の付き合いだから言わなくてもいっか、と思えてきました。

ちなみにみなさん、美容室のときお母さんはどこに座りますか？離れたところで待ってあとは美容師さんにお任せですか？

[294. 匿名]

>>280
参考になりました。ありがとうございます。
障害者もどうぞと謳ってくれるところいいですね！
本当はそういうところの方が行きやすいです。
来年引っ越しであと1年の付き合いなのでとりあえず何も言わずに今のスタイルで行きたいと思います

[295. 匿名]

>>283
総合病院内の美容室なんてのもあるのですね！
うちのところにはないようですが、来年引っ越しなのでそういうところも注目して美容室探ししたいと思います！ありがとうございます！

[296. 匿名]

>>292

多摩地区とか埼玉いいですね。福祉も充実してそう。自然よりも福祉の充実が優先がいいですよね。
自分も子供の出産時は東京23区にいました。障害が早めにわかったんで仕事やめて地元にもどりました。
生後半年で発達障害の指摘をしてくれたおばあさん先生神すぎる。東京の小児科、耳鼻科の先生神でした。

[297. 匿名]

>>286
調べたら岡山県と広島県は情報出してますね。
島根県もいい施設と病院があるイメージ。中国地方は手厚いのかな。

[298. 匿名]

少し前に深谷移住したいコメントしましたが
長瀞にゴールデンウィーク旅行にいく事にしました♩
何しようかなー

[299. 匿名]

>>1
がんがん利用しよう
お母さんの休みも必要だし将来の練習になる
発達トピに自閉のお子さんが少しずつ練習して先日高卒で入所したってあったような

[300. 匿名]

>>69
子どもも若いうちに入らないと慣れないらしいよ
遅くとも30歳までには入れたほうがいいって

[301. 匿名]

重度知的の自閉症なんだけど新しい特性が次から次へと出てくるな。工夫してやっていかないとやっていけないらしいけど間に合わない。今まで提携の世界しか知らないから新しい想像もつかない不適切なことをされると頭が真っ白になる

[302. 匿名]

>>254
動画で出てくる障害児の親が自助団体立ち上げたり某かの事業所興したり視ると、そういう元に生まれてきたってのも強ち無い話では無いんだなーとおもう。もちろんごく一部だろうけどね。

[303. 匿名]

>>259
自治体によって通りやすさが違うんだよなー
書類もらいに窓口行ってもおまり期待するな的な対応だったし

[304. 匿名]

>>213
娘だけど
脇毛は折を見てカミソリで剃ってる
くすぐったがるから時間勝負でサッサッサ。

まだ大した量ではないけど
私に似て多毛になったら面倒だなー　

[305. 匿名]

>>199
高1娘
甘い物や菓子パン大好きなんだけど
カロリー表示みて買う

一袋の半分とか
ゴッテゴテ系の常食は控えたり
ファミリーパック小袋一つとか
細く長く愉しめるように調整して与えてる
が、油断すると探索して食べ尽くすので
買うタイミングや保管場所に神経使ってる💦

食事も早食いなんだけど、教えてないのに
食べる順が副菜小鉢ー主菜―汁物米
になってる。

BMI18台。
手元に居るウチはつづけるつもり

[306. 匿名]

他人の情報を勝手にここかしこに書き込む人がいて
すごく失礼な人だと感じている
止めてもらえませんか？

[307. 匿名]

>>79
これ自治体によって違うんだよね
支援学校、重度しか入れないところも結構ある

[308. 匿名]

皆様のお子さんは風邪ひいた時、寝てくれますか？
うちは風邪前からなんかいつもよりイライラして不穏な行動が多く、熱出てると全然寝てくれなく、昼夜共に寝てくれず、夜も1分毎にトイレ行きたいと言い出したり、薬飲ませても全然寝てくれず、熱下がったら寝てくれるんですけど、インフルとかかるともう3日間とか平気で寝ません。
でも親は仕事しなくてはならないし、最近自分が歳を取ってきたからすごくキツイです。

[309. 匿名]

>>308
普段は、元気すぎて四六時中動いてますが
体調を崩すと手負いの獣の様に治るまで寝ています。

うちは普段はメラトベルのんでます。
作用時間が長い長時間作用タイプの睡眠薬のんでますか？　医師がOKなら長時間タイプの薬でも　もし同じ状況ならのませるかもしれないです。
寝ないの大変ですよね。子供もたくさん寝た方が風邪の回復早そうですし。
どうなんでしょうね。

[310. 匿名]

>>309 追記
熱の時だけ
長時間作用の睡眠薬のむとか。
医師はどうかとかそもそも飲み合わせOKなのかとかあると思いますが。

[311. 匿名]

>>310
返事ありがとうございます。
メラトラベル飲ませても更に興奮してダメでした。長時間用のあるんですね、今度お医者さんに聞いてみようと思います。
うちはいつも落ち着きないのですが、風邪ひくと更に興奮して落ち着かなく色んなものを倒そうとします。高熱出てるのにどこからその元気出してるの？と思います。
なかなか難しいですね。

[312. 匿名]

障害児の子育てで自他の境界線を引くということの大切さが身に染みた。
人付き合いも前より用心深くなった。

[313. 匿名]

>>268
三歳児検診、ウチも事情話して行かなかったよ。
小児、リハ科でフルでフォロー受けてたから。
保健所は4歳までに来れたらおいでと言ってたけど、半年そこらで追いつくならそれは障害じゃないよね。

就学前検診は相談の上🚙で来校
別室待機（三人居て皆同じ支援校入学）で知能テストは職員が名前代筆して終わりw
各科検診は、一般児の行列すっ飛ばしのVIP対応。
資料貰って自宅で読んでねお疲れ様👋だった。

[314. 匿名]

>>270
娘支援校高1
甥（姉の子）元通級児からの中3
子同士の絡みも無いし
シンプルに姉妹として付き合ってる。
互いの推しの話とかね。

羨ましいとかそういうのはあまりなかった。
実家が個人主義な気風なのも大きいのかも。それと
私自身、時代が時代なら通級行ってた特性持ちなんで、健常に同化する苦悩は経験済みだし、
その子その子の試練ってあるよなーと。

[315. 匿名]

今年就学相談の方いますか？

[316. 匿名]

支援学校の1年生になりました
みなさんPTAは加入していますか？
強制ではなく、電子で回答です。迷っていてまだ回答できていません
加入するものと思っていますが、学校から家が遠いのがネックです。仕事もしているので気が重いです
学校によるというのはわかってるのですが、頻繁に集まったりするのでしょうか…

[317. 匿名]

>>312
それありますよね。同じ障害の重さでも全然違うし、人付き合いという以前の問題で日々の生活の困難さがある。親は定型の世界でこれまで生きてきてるしし障害がどんなものかわからないし、子供の気持ちなんてコミニケーションすらできないのにどう対処するんだろう。なるようにしかならない
定型の世界を忘れないといけない努力をしないとダメですよね

[318. 匿名]

>>317
追記
これまで自分が生きてきた常識を捨てて定型の世界の線引きを考えることがポイントですよね。
毎日のコンディションを整えるために入眠剤を飲んでいてよく眠るせいか夢をよく見るようになりました。夢の方がまともすぎてどこかで正常の世界を求めてるんだろうなと思います

[319. 匿名]

>>316
子供の通っている支援学校のPTAは本部(会長や副会長や役員)は希望者がやっていて(今の障害者の制度について疑問を持っている志あるお母様方が多い)、それ以外に学年から2人くらい選出されるんだけど、数ヶ月に1回の集まりだけで、PTAの仕事も就労先の見学参加者の出欠を取ったりで一緒に参加して勉強になったり、あとは役員の人が大体やってくれるので話し合いに参加しなくても特に怒られなくて、楽だった。
基本みんなお子さんが大変中やってるから、あまり強制的じゃなかったです。うちの学校の場合だけど。
長男が健常児なんだけど、普通の学校だとポイント制だったりしてポイントが少ないとくじ引きで役員になる確率高くなったりと、面倒なこと多かったからそれに比べたらだけど。

[320. 匿名]

病院苦手な子いますか？うちは口を開けるのが苦手なのですが、口の中が過敏なのでしょうか？でも家では開けられます。
最近イビキと朝夜の咳、痰が気になり耳鼻科
行きたいのですが、ちゃんとできるか不安。
今までは小さい子で許されていたけどもう5歳
病院に知的があることとか伝えた方がいいですか？
伝えたところで何を配慮してもらったらいいとかわからないのですが。

[321. 匿名]

>>316
もう高等部で卒業に近付いてますが、加入してます。本部役員も数年やったことあります。

支援学校のPTAって、障害児親の会を兼ねている面がある。

定型の子と違って、支援学校の子って卒業後の進路のことは全部親が活動するんですよ。
地域にどんな事業所(B型とか生活介護とか)があるのか空きはあるのか調べて、親が子供を連れて見学に行って、実習(インターンシップみたいなもの)の申し込みをして、内定をもらえるかどうかの面談を受けて。
先輩保護者からの情報はすごく大事なので、たまにPTA関係の委員をしたりPTA主催のイベントや研修に参加したりして、縦横のつながりを作っておいたほうがいい。学校は思ったよりも知識がない先生が多く、卒後のことに詳しくないです。

スクールバスの導入とか、専門職(作業療法士・言語聴覚士)を入れてほしいとか、ショートステイや移動支援の事業所を増やしてほしいみたいな行政への要望を、PTAを通じて行政に出してくれてたりもします。

PTAが作業所や施設の見学会とか、障害年金の勉強会とか、親なきあと研修会なんかを主催してくれたりもします。

本部役員はかなり業務負担が大きいけど、ヒラの委員ならそんなにしょっちゅう出ていくこともないと思う。5～6年に1回の事と思って、引き受けてみるのも手かもしれない。今は働いている親がほとんどなので、活動も負担が最小限になるようかなり削られていますよ。
まだ小学校に入学したばかりなのに18歳からのことなんて…と戸惑うかもしれないけれど、学生時代は本当に速いです。あっという間に高等部になる。

[322. 匿名]

>>320
耳鼻科の診療は鬼門でうちは新生児から鼻水が出て病院通ってるけど地域によって拘束してくれたりしなかったりするよね。東京都は拘束してくれて親が楽だった。今住んでる地域の病院は拘束しない。受診できない子は耳鼻科の診察が受けられなくて麻酔するらしい
うちは滑り止め手袋、滑り止めシートで被るような服を着て挑んでる。看護士さんも4人くらい総出で。8歳だけどちょっと我慢できるようになったのは救い
後メルシーポットで鼻うがいを無理矢理させてる。うちはすぐ副鼻腔炎になるから。レスリングでしかない

[323. 匿名]

>>63
軽度知的、ASDの小学生の子を育てています。どんどん周りとの差が出てきて将来どうなるんだろうとたまにしんどくなっていたので、こういった実体験が聞けると希望がわきます。ありがとうございます

[324. 匿名]

知的重度自閉症児の親って子供の奴隷とかいうけどまだ奴隷だとマシな感じ
宇宙人の子を産んでしまってずっと不機嫌でコミニケーションできない。でもやりたいことはあってそれが全部不適切でやり切ってしまってどう制御していいのかわからず、親は感情を殺してなんとかこの宇宙人になれないといけない感じ

[325. 匿名]

>>322
ありがとうございます。
耳鼻科行ってきました。総合病院の紹介状もらい、レントゲンまでとり（暴れた。診察も暴れて、父親に拘束してもらって看護師2人にも押さえてもらった
扁桃腺が大きいことがわかり、切除手術を考えることになったのですが手術付き添い入院経験者いらっしゃいますか？

[326. 匿名]

育児が辛くて毎日お酒飲んじゃう。
はー。朝起きたら健常児になってないかな。
つらい。

[327. 匿名]

中度知的障害者の母親から生まれた息子さんのインスタ見てしまった
マジかってなった。これはこれで困るな。
娘をどうやって育てて行こう...