患者の会ってどうですか？

[1. 匿名]

主はとある難病で通院中なのですが、同じ病気の人と交流がしたいと思い、患者の会に入りました。
パンフレットを送ってもらい、自分の病気のことを改めて勉強できたし、オープンチャットに入って、色々な人の体験談など聞けました。
ですがやはり、怪しい勧誘や詐欺などあったりするのでしょうか？

[2. 匿名]

会による

[3. 匿名]

つけ込み系はあるだろうね。

[4. 匿名]

主はあったのかな？

[5. 匿名]

>>1
私も入会を考えたことがあったけど、嫌いな政党が絡んでるみたいなのでやめた

[6. 匿名]

変なのもあるでしょうね　これ買ったら治るとか

[7. 匿名]

>>1
不幸マウントばかりですぐ行かなくなった

[8. 匿名]

きちんとした患者の会なら興味があるけれど
宗教の勧誘等をされる不安があります。

[9. 匿名]

そこは自分の強い意思で選別して付き合うしかないと思う
病気のこともあるなら断る理由も多くあるし、逆に病気以外のプライベートまでは踏み込まないし踏み込ませない

[10. 匿名]

アメリカの映画でそういう会のシーンを結構見かける気がする。外国では一般的な野かな

[11. 匿名]

>>1
行ってみるのは悪くない
同じ病気以外の共通点がないから、
年齢、見た目、価値観、知性、金銭感覚、家庭環境、、、、あらゆるものが違う
それを理解して参加したらなんてことはない
たまに全部同じを期待して「変な人がいた」「嫌な目にあった」という人がいるけど、みんな期待しすぎ、距離なしすぎ

[12. 匿名]

個人情報は渡さない

[13. 匿名]

>>8
真面目なきちんとした会でも弱者でビジネスしてる宗教や左翼が狩場にしてるって聞いたよ

[14. 匿名]

まぁ不思議な人もといるけど、いい人たちもいて。そんな人たちとは定期的に連絡取ってるよ。
でも時々、私のほうがちょっと病状悪いんだ……って時にはさみしくなることも…

[15. 匿名]

>>1
他の人がしている対策や一定の情報を得られたらぬければいい。病気にもよると思うけど、数年で画期的な治療や情報に更新されることはまず期待できないから。

自分は移動や知らない環境、知らない人と話すのがストレスになる性格だからそうしたけど、逆にストレス解消になるなら注意しながら行けばいい。

[16. 匿名]

私も難病診断された
友達に言ったらその親が病気だったけど宗教に入って治った！あなたも入れば治るよって自慢気に勧誘してきたわ
そういうつけ込んでくる人もいる

[17. 匿名]

>>4
実は今日受診日だったので、主治医に患者の会に入ったことを伝えました。
患者の会の主催者の方からは、医師に相談等する時には、会の名前を出していいと言われたのでパンフレットを見せました。
そしたら、この会は気をつけるように言われてしまい…病院にも、この会からの変な勧誘とか、相談があるみたいです

[18. 匿名]

[19. 匿名]

同じ病気という共通点はあっても気が合うとは限らないという割り切りは必要かもしれない

[20. 匿名]

>>2
ほんとそう
私が少し参加した会は、会長の女性が途中から協力しない患者を罵倒し始めて(そもそも患者の方はご自身の病や生活でそれどころではない人も多いと思う)本来の目的があやふやになっていたのでやめた

[21. 匿名]

私も今年から難病になってLINEのオープンチャットに入ってるよ

オフ会もあるみたいだけど勧誘とかあるのかなってやっぱり怪しく思っちゃうよね

[22. 匿名]

>>1
人により症状や進行具合が異なるから
私の方がこんなに悪いみたいな、バカらしいけどマウントの取り合いみたいな苦労話しになったりするから
行かなくなったな、自分の病気を詳しく知りたいなら医師に聞いた方が早いし、変に不安を煽られる話をあまり聞きたくない

[23. 匿名]

患者会に入れる人って心が強いよね、私は嫌で入らなかった
だって四六時中病気の事を考えなきゃいけないし、私より軽い症状の人がいたら地味に傷付くし、他の人が私より軽いと思っててもどんどん進んでしまって私は治療がうまく行ってずっと元気で、なんて事になってもお互い辛いし
色々考えたら私には向かないと思って参加してない

[24. 匿名]

>>7
私の方が！！ってなるもんなの？

[25. 匿名]

>>1
宗教とかの勧誘がある会もあるんだね
私が入った会は幹事さんがその病に強い病院を教えてくれたり同世代の患者さんたちを紹介してくれた
20年経った今でも後遺症の話とかできたり良き友達として付き合ってる
障害年金申請の勉強会も開いてくれて実際申請できたし
本当に患者のための情報を用意してくれる良い会もあるよ

[26. 匿名]

>>24
うん。病状の重さとか、治療費の総額とか、こんな良い職についてたのに泣く泣く仕事辞めるはめに、とか、どん底の時に親もペットも死んで…とか。

[27. 匿名]

>>1
考えたことはあるけど、そういうグループって一定数鬱っぽい人とか距離感が合わない人とかがいて、わたし自身が普通の状態ならいいんだけど弱ってると精神的にまいるから入らなかった

[28. 匿名]

>>1
私は入会した途端、今どき会員名簿（住所氏名電話メアドいり）が送られてきてビックリした　私の分は新規追加掲載しないように頼んで速攻で退会した　ガバガバすぎる運営とは見抜けなかった

[29. 匿名]

私が子供の頃、父がアルコール依存症になって断酒に成功してから自助グループに行って話ししたりしてた。その場では何度も顔合わせてるうちに親しく会話したり体験談を共有する事で救われる部分もあったけど、お互い本名も知らないし結局病気でつながってる関係性だからプライベートで会いたいとも思わないしその変が友達とは違う、でも、ずっと来てた方が来なくなると「アイツまた飲んじゃったのかな。せっかく⚪︎年も頑張ってたのに」とか「明日は我が身にならないように。」とか複雑な気持ちになる言うてた。

[30. 匿名]

うちの伯母（故人）が乳がん患者団体（あけぼの会）の県代表をやってた
自身が闘病中だから他者の痛みも理解できる人かというと全然そんなことなくて、酷いつわりで寝たきりの私に向かって「甘えるな」「私はつわりで吐きながら仕事していた」といたわるどころか非難して人として終わってたわ
こんな人が患者団体でどんな支え合いをしてたんだろう

[31. 匿名]

匿名でできるLINEのオプチャの方がいいんじゃない？
私は持病の患者が集うオプチャに参加して情報交換してるよ

[32. 匿名]

匿名のオープンチャットしてる
同じ病気の人と会ってみたい気持ちもあるけど、会っちゃうとやっぱり宗教とかマルチとか勧誘ありそうで怖いな

[33. 匿名]

病気じゃなくて申し訳ないけど、発達障害を持つ子の親の会に行ったら、ノリが大学のサークルみたいで、みんなタメ語で名前にちゃん呼び。
お揃いのTシャツまであって、そのノリについていけなくて行くのをやめたことがある。

[34. 匿名]

>>15
なる程、確かに納得
逆にストレスになるかあ
ひとりひとり違うもんね

[35. 匿名]

>>33
だね、和気あいあいがしたい訳じゃない

[36. 匿名]

>>28
うわあ、、、
電話番号、メアドなんて教えたくは無い
それで繋がりたい訳じゃないよ

[37. 匿名]

>>24
なるなる

[38. 匿名]

>>1
そこらへんでやめといた方が良いのでは
それ以上進むと嫌な面があらわになりそうだよ

[39. 匿名]

高齢化で運用が大変だということで、若いと色々頼まれるかもしれない

[40. 匿名]

病院のがん患者サロンには行ってみたい気がしてる。月一回、病院の中で開催されてる。

[41. 匿名]

>>1
映画ファイトクラブだっけ？
全然、健康なのにこういうのに参加して号泣したりするのが趣味の人いたね。

[42. 匿名]

前に乳がんにかかったとき、患者会をいくつか探したけど、大手で2つくらいかなりやばそうなところがあった
会報が送られて来たので読んだら、会長が海外に行ってパーティでドレスを着ていてすばらしいと褒め称えられてて、えっ、私の会費は旅費やドレス代になったのってドン引いたところ
ある大きな病院の患者さんが中心の患者会は、古参がいばって新参の患者は顔色をうかがわなくてはいけないとか、会の情報が古いから医師と言うことが違ってて板挟みになるとか聞いて、大病院は私に合わなそうだからとクリニックで治療を続けた

[43. 匿名]

>>33
私も親の会でやられた
ボスママみたいのがいて、情報交換のつもりで入ったけど、こっちの情報や知識だけ抜かれて、その情報でセミナー開いて儲けてた
まさか当事者からの障害児ビジネスの餌食になると思ってなかった
宗教とかには気をつけてたんだけどね
すぐ抜けたよ

[44. 匿名]

>>42
主です。
大手だから安心ってこともないんですね！
なんか、病院で待ってる間にちょこっと挨拶して話して〜みたいな人でもできればいいなぁとは思うんだけど
多分ずっと通うから、よく見る人だなぁって人はできると思うんですよね
大勢で会うみたいなのだと不安だし…

[45. 匿名]

>>7
それを聞いて手が出せずにいる…
まぁ面倒くさいってのもあるけど

[46. 匿名]

>>7
日本ってグループカウンセリングに向いてないよね
自他境界がないからかな、どちらかというと他責的
西洋よりは自罰的なんだけど、実質的には他責
自然があって私があるという考え方だとそうなるのかな
俯瞰するにも自分の前に自然があるために自由度が低い
西洋と東洋に分けるとそうなるね、一長一短かな
西洋は西洋で主張が強すぎることもあるから
今お前にそこまで興味持つ時間じゃねーよみたいな

[47. 匿名]

>>9
それができる人は他人の言葉なんていらなそう
行く人はよくも悪くも誰かに何とかしてもらおうという意識がありそうだね

[48. 匿名]

>>11
病気の情報共有に主眼を置くべきだよね

[49. 匿名]

>>44
私の行ってたクリニックは、そういう希望を言っておくと、同じような希望の人と点滴とかで並んだときに看護師さんがさりげなく、世間話できるように話を振ってくれるところだった
（ひとり静かな方がいい人には邪魔しないけど、プライベート重視の病院の医師にも友だちがいるそうで、互いに最初に院の方針を説明して、患者を紹介しあってた）

[50. 匿名]

>>40
乳がんや婦人科系のがんですか？もしそうじゃないならある程度覚悟が必要だと思います。
私は血液のがんの一種の病気なのですが、精神的な苦痛の違い？で嫌味を言われて嫌な感じがしました。別の病院のがんサロンに行った血液がんの人も同じような思いをしたそうです。
どういったがんの方が集まっているか調べてから行った方がいいと思います。

[51. 匿名]

患者会とかじゃないんだけど、県の難病支援センターが開催している交流会みたいのには参加した事あるよ。
センターの方がある程度お膳立てしてくれるから、初めてでもおろおろしないで済んだ。同じ病気でも症状や治療方法が違ってたりするから、勉強になったよ。

[52. 匿名]

>>49
そういうのいいですね
良心的なクリニック

[53. 匿名]

>>51
主です！
そういうのもあるんですね
ちょっと探してみます

[54. 匿名]

患児の親の会（成人部もある）に入ってた

いろんな症例の話や治療後の生活とか
進学就職などのエピソード
病気の付き合い方は参考になった
医師看護婦招いたサマーキャンプ、コロナ禍はリモートでイベント参加した

ただ今はSNSで気の合う人と繫がれるし
古参常連重症者の溜まり場になってると
新参の軽中等症者は絡み辛い側面はある。

私も諸般の事情で抜けた。

[55. 匿名]

>>30
個人情報出すあたり、あなたの方がアウトな人間だわ