人工透析受けている人、身内の人

[1. 匿名]

お久しぶりアラ還の主ですvまだ入院中です。いつ退院できることやら。人工透析受けている人、身内の人お話しましょうv

[2. 匿名]

家族が当事者だけど身体障害者手帳1級持ってる

[3. 匿名]

ぇ━(*´・д・)━!!!

[5. 匿名]

誰やねん

[6. 匿名]

vが気になる

[7. 匿名]

マイナスな話もしていいのかな？主さん不安煽られたりしない？

[9. 匿名]

長期旅行の時はどうするの？

[10. 匿名]

主の癖が強い
透析やってる人ってちょっと変わってる人が多いよね

[11. 匿名]

昔よりだいぶ時間が短くなったけど、それでもかかるみたいね

[12. 匿名]

>>6
ちなみにハートのことだよ

[13. 匿名]

正月やGWも病院行くの？

[14. 匿名]

兄が透析し出して19年。娘がお腹にいる時、腎臓4個あるのかーいいなぁーって笑えんわw

[15. 匿名]

vて何？

[16. 匿名]

>>4
最近この画像貼ってついでにいらんこと言ってる荒らしだよね

[17. 匿名]

夫が透析受けてるよ。
基本的には仕事もあるから平日の夜間も含めた週3回。
夜間だと帰宅が0時すぎになるから、本当に大変だと思う。

旅行の時は旅先の病院の確保もあるし、その辺は大変だなぁと思うよ。
いずれ移植も考えてるから、どうかずっと元気でいて欲しい。

[18. 匿名]

夫アラフォー、週3回血液透析してる。
昼間は仕事して、夜数時間。

[19. 匿名]

>>9
行けないと思うよ
2日に1回とかだし
行き先の透析できる病院を予約しないといけないけど、なかなか空きないし。たぶん迷惑

[20. 匿名]

子ども5人いるのに旦那が透析することになった💦いよいよ生活保護かなー。

[21. 匿名]

>>1
身内が先月までがんばって透析(週3)に通ってました。
主さんも、入院中とは言えどもこの時期は風邪が流行ってるので、充分に気をつけてください。

[22. 匿名]

母が透析してます。透析前は人生終わったような顔していましたが、今では「3日に一度血がきれいになるからバンバン動ける！」と言って仕事にも趣味の社交ダンスも元気に行ってます。
ただ、シャントが入った腕のあざ？はとても気にしていて夏でも長袖シャツを着たり、大好きなコーヒーをガッツリ飲めないのは残念、と言っていました。

[23. 匿名]

>>1
アラフォーでVって何

[24. 匿名]

>>12
vでハート表す人初めて見た

[25. 匿名]

>>9
そもそも行けないよ
人工透析って2～3日に1回行かないといけないし、1回4時間ぐらいかかるし、かなり気持ち悪いらしいし

[26. 匿名]

伯父ちゃんが何年かしてる
週何回だったかな
初めの頃は痩せたなぁと思ったけど今顔色もどって元気そう、仕事も続けてるらしい

[27. 匿名]

>>9
しない人がほとんどでしょうね、、
でも透析患者向けのツアー旅行もあって、父を連れて行きたかったけれどコロナ禍が始まっていけませんでした

[28. 匿名]

>>12
そうなの？
ピースサインかと思ってた

[29. 匿名]

>>22
一日の水分量とか決まってるからね
夏はほんと大変そう

[30. 匿名]

>>9
17でもコメントしてるけど、夫の場合主治医の許可をとりつつ旅先で透析のできる病院の確保をしてるよ。
それで国内旅行は年に1〜2回行ってる。
1〜2泊程度で透析が必要ない期間でも、一応いつでも受診や透析に困らないように確保だけはしておくよ。
結婚後は海外も3回くらい行ってる。
仕事で出張とかもあるし、本当に大変だとは思うけど。

受け入れてくれる病院はとってもありがたい。
やりたいことがあるのに、透析だからって諦めるのも悲しいよね。

[31. 匿名]

>>10
当事者ではないけど、やめなよ…
そういうの「差別」って言わない？
だらしなくて保険たくさん使ってる人がいるのは知ってる。そうでない人もいる。
一緒くたにしないで。

[32. 匿名]

>>10
多いって言い切れるほど透析患者が周りにいるの？看護師さんか何か？

[33. 匿名]

>>9
行かない
旅行先の病院へ事前に言っとけばそこで受けられるって言うけど、そんなめんどうなことはした事ない

[34. 匿名]

>>13
もちろん

[35. 匿名]

過去に2回やってました

[36. 匿名]

>>1
身内は深夜に長時間透析してる
食事の制限が無いから良いみたい

[37. 匿名]

>>24
若い人なのかな？
昔はネットで絵文字は使えなかったり、絵文字を使うと文字化けしたりしたもんで（文字化け→変な記号とかに勝手に変換されてしまう）
だから文字化けしないアルファベットで代用してたんだよ
❤️→v
何となくハートに見えなくもないでしょ？
ちなみにメールアドレスでもハート代わりにvを使う女子中学生～大学生が沢山いたの
「kareshi_daisuki_vv」みたいな感じで

[38. 匿名]

>>12
アラ還でvって…
ちょっと痛い人なのかな？

[39. 匿名]

>>10
病気で人工透析になるのに性格とか関係ないでしょ

[40. 匿名]

>>23
アラフォーだからでしょ

[41. 匿名]

仕事で透析関係の医療機器の製造に携わってる
いい製品を送り出すからね

[42. 匿名]

>>1
母親が透析行ってたよ。
慢性腎不全。15年の闘病で亡くなった。
皆様は元気で長生きしてください

[43. 匿名]

>>17
移植したら透析しなくて済むようになるのかな？

[45. 匿名]

>>28
顔文字だと確かに「(*^^)v」みたいにピースで使うんだけど、単体で「v」を使う時は基本はハートの意味のはず

[46. 匿名]

>>17
そんな簡単にドナー見つからないよね？
どのくらい待つんだろう

[47. 匿名]

>>10
コメ主が一番頭おかしい

[48. 匿名]

>>10
どうしても自己責任で不摂生して周りに迷惑かけて高度医療費も使ってる人ってイメージだけど、持病も人もいるからね

[49. 匿名]

透析患者で心不全になった方いますか？

[50. 匿名]

>>39
性格と病気の関連性は、現実的に研究されているよ
真面目でバリバリ働く人は心臓疾患多いとか

[51. 匿名]

>>10
透析室のある病院勤めだったんだけど9割方まともな人なんだけど、1年に1回ぐらいとんでもないモンスターペイシェントが登場するイメージがある

[52. 匿名]

>>19
去年北海道5日間行ったけど家族が2回お世話になったよ、患者なので迷惑とか無いよ

[53. 匿名]

>>12
w の間違いかと思った

[54. 匿名]

>>10
ガル民も癖が強い人だらけじゃん、あなたみたいにさ。

[55. 匿名]

>>10
同意求めるなや。

[56. 匿名]

自分で透析の持ち運びできる機械持ってる人いるよね？
透析って時間かかるイメージだったからあっという間に終わってびっくりした
通院しないといけない人との違いはなんなの？

[57. 匿名]

アラフォーの夫が自宅で毎日、腹膜透析しています
もうすぐで1年経過します！

[58. 匿名]

関係ない人はトピに来なきゃいいんだよ
書くことないなら黙ってたら？

[59. 匿名]

>>29
志田未来の「泣き虫ビエロの結婚式」というノンフィクション映画で、竜星涼が透析患者の役で出ていた。水分摂取量も制限があってペットボトルのキャップ程度の水分補給しか出来ず大変そうだった。

[60. 匿名]

>>50
そりゃ心臓に負担かけるような働き方してたら心臓疾患になるわな
でもそれって性格?透析患者が変わってるって主張とどう関係があるの？

[61. 匿名]

質問です
人工透析を受けている人って
何の病気で受けているのですか?
糖尿病ですか?

[62. 匿名]

>>1
このv前も何度か見た
同じ人かどうか知らないけど
透析だったか何かの病気のトピ
それで「病気のトピなのにvってふざけてるの？」とか言われて荒れた

[63. 匿名]

>>28
私もｗ

[64. 匿名]

>>13
元元日から行ったよ

[65. 匿名]

>>1
すんごいお金かかりそうですけどどうなんですか？

[66. 匿名]

>>61
私は腎不全です
膠原病由来の

[67. 匿名]

>>9
事前に旅行先近くの病院に予約して透析してもらう。

[68. 匿名]

>>52
人それぞれなんじゃないの？
患者本人の状態にもよるから
空きを探して病院側に相談したり手間をかけたくないからそんなお願いできなかっただけ

[69. 匿名]

義理の家族でいたけど暴飲暴食でそうなったから全然可哀想と思わなかったな
資産も少なかったしなくなったとき正直ほっとした
やむを得ない理由でそうなってる方には良くなって欲しいと思うけど

[70. 匿名]

>>65
高額療養費制度使い月一万円
制度がないと５０万かかります

[71. 匿名]

>>65
近所に人工透析専門の病院あるけどすごく儲かってるみたい。
高額医療費制度が見直されたら人工透析してる人って大変なことになるんじゃない？

[72. 匿名]

>>71です
療養費でした。

[73. 匿名]

>>1
どなたかわかりません
これまでのあらすじをつけてください

[74. 匿名]

今後、透析になる可能性のあるので教えてください。
正社員の仕事（役職あり）で続けられるのか不安で…

夜間に透析してる方は自宅でですか？
自宅で透析するのも色々大変だと聞いたのですが、実際どうですか？
あと、昼間は普通に仕事出来てるのでしょうか？

[75. 匿名]

>>10
ひどい！主さんじゃないけど腎臓悪いものとして傷つきました

[76. 匿名]

>>13
休んだら永遠に目覚めなくなるんだが

[77. 匿名]

父が20年近く透析してて今も週3回は病院通い
母から「夫婦で泊まりがけの旅行に行きたい人生だった……」とため息混じりに言われるとどう反応していいか悩みます

[78. 匿名]

>>71
よこ
政治的な資金が流れ込んでいるようですね

[79. 匿名]

>>68
人それぞれとは？その病院が患者の受け入れ態勢があるので、迷惑かもと遠慮するのはお門違いと言うか、手続きとか手間なら諦めるのは仕方ないと思うけどね

[80. 匿名]

！

[81. 匿名]

>>60
横ってつけるの忘れてた
私は>>10のコメント書いた人とは別です
透析についでなく、性格と因果関係がある病気があるって研究もあるという話がしたかった

[82. 匿名]

[83. 匿名]

>>20
上のコメントの旦那さんは昼間働いて夜透析してるみたいだよ。1日透析してるわけじゃないし、あなたも働けばいいんじゃないかな。

[84. 匿名]

人工透析の人って東日本大震災みたいに
病院が閉鎖した時ってどうすればいいの？

[85. 匿名]

>>84
違う県になるべく早くに輸送されます

[86. 匿名]

出典：adpkd.jp

[87. 匿名]

睡眠時間の時に透析できるように変われば
もっと楽になるのにね

[88. 匿名]

>>84
遠くの病院に運んでもらうしかないんじゃない？
二回飛ばしたら大学病院みたいな所で集中治療受けないといけないんだよ
身内はコロナ禍の時、透析やってる病院がどっこも患者やスタッフのコロナが出て受け入れ中止になった
県外まで探してもらったりしたよ

[89. 匿名]

>>70
そんなに掛かる？うちの家族は月500円(薬代)のみだけど

[90. 匿名]

>>19
そんなことないです。
兄夫婦はハワイも行くし、沖縄も行きます。透析できる病院さえ確保すれば問題ないはずです。

[91. 匿名]

>>23
アラ還です

[92. 匿名]

>>20
病院のMSWに相談した？

[93. 匿名]

>>28
30代半ば、使う子は使ってたけどハートなのかブイサインなのか、大文字小文字の違いがいまいち分かってない

[94. 匿名]

>>87
夜間透析？在宅透析？あるよ
叔母がしてた

[95. 匿名]

>>46
うちは身内間で移植するから、ドナー待ちではないんだよね。
でもそれ以外だと一般的にはかなり待つらしい。

ちなみに私は夫にあげられないから、義母か義兄がドナーになる予定で考えてるよ。

[96. 匿名]

43歳でeGFRが57なので
結構やばいかも
透析やりたくないから塩分気を付けてるけど

[97. 匿名]

職場にいるけど正直迷惑な存在で手に余る
この前は透析しながら働くのって辛いんですよってキレてたけど、それは仕事を選り好みする理由にはならない
誰も頼んでないんだからさっさと辞めたら？とみんな思ってるのに直接言われない配慮すら分かってない模様

[98. 匿名]

>>1
おもしれぇおばさんだな、末期の酒は私の奢りだ。

[99. 匿名]

>>52
患者なので迷惑じゃ無いよは
患者側が言う事じゃ無いよ
かかりつけ医でも無いし旅行先で
後になって何言われるか分からないし
出来れば受けたくは無いとは思うんじゃない
そんな事医者が言うわけ無いけど

[100. 匿名]

若い方って何歳くらいから透析してますか?

[101. 匿名]

>>95
ありがとう
血の繋がりがあると適合するってことかな？
ドナーになった方はその後残った腎臓に負担がかかりそうだけど大丈夫なのかな…

[102. 匿名]

>>79
透析患者さんはどこの病院も沢山いて空きがないって言うのをよく父がお世話になっていた時に病院で聞いていたので中々そういったお願いは出来なかったです
あと本当にその患者の状態だと思うし
貴方はそれが出来たってことですよね。それは病院や医者も違うし患者さんの状態も違うと思うので
人それぞれってそういうことです

[103. 匿名]

>>1
透析トピの主さん、透析だけで入院はできないので、何か他のご病気だと思うのだけど大丈夫ですか

私は20代でanca関連性血管炎と言われ、治療と食事療法を続けましたが、50才で透析になりました
我ながらよく粘ったと思います
今は自宅で腹膜透析をしています

[104. 匿名]

>>101
身内だから、血の繋がりがあるから絶対できるわけでもないけどね。
でもうちは義母か義兄ができるってことになったみたい。
それに腎臓は一つになってしまうから、負担は大きいよ。
でも義母は夫が腎臓が悪いと分かった時点で覚悟していたみたいで、いつでも移植できるようにとっても健康的で腎臓に負担をかけない生活を続けてるよ。

[105. 匿名]

>>38
アラカンって60歳？

[106. 匿名]

>>102
そもそも空きの無い病院が外部の人を受け入れることは滅多に無いですよ、旅行出張受け入れの病院とは別なので。患者の状態と言いますが状態が悪いのならそもそも旅行は無理だと思います(相談の時点で断られる)それ以外なら手続きも簡単なので病院側が迷惑かもで諦めるのはちょっともったいないかな。

[107. 匿名]

>>10
どうしても馬鹿にしたいの？変わった人ならそれ以外の人の方がたくさんいるでしょ、あなたとか笑

[108. 匿名]

>>74
透析の看護師をしていました。自宅で血液透析は自分で針を刺したりしないといけないし普通は難しいです。夜間透析をしている透析クリニックに通う人が多いと思います。
腹膜透析なら1日4回とか30分から1時間くらいかけて透析液を入れ替えるので自宅で自分で出来ますが少数派ですね。会社員では難しいと思います。
私が勤めていた透析クリニックは17時から18時までの間に入室すればOKだったので17時で仕事終わってすぐ透析に来る方が多かったです。透析しながら夕飯食べて22時くらいに帰宅されていました。
クリニックによっては夜間はやってないところもあるし、オーバーナイト透析と言って泊まるように長時間透析をやるところもあるようです。調べてみてください。

[109. 匿名]

>>77
全く無理なんですか？うちの親は透析が月水金なので、金曜日の昼くらいに透析して、次の週の月曜日昼に帰宅後透析行くプランで、飛行機乗っての旅行に何度か行ってます。沖縄旅行にも行った知り合いもいます。
体力的な問題もあるのかもしれないですけど…。

[110. 匿名]

>>61
膠原病が原因です

[111. 匿名]

夫がネフローゼという腎臓の指定難病で人口透析になりそうです
この前まで5年先と言われていたのが今週肺炎で入院して腎臓の値が急激に悪化しました
人口透析は5時間かかると言われたので仕事を時短にするのかどうなのか選択を迫られそうです

皆さんも時短でお仕事されていますか？

[113. 匿名]

>>106
もう父は亡くなってるのでどうでもいいです

[114. 匿名]

>>111
透析がある日だけ定時ピッタリに上がります、そして直で病院へ行き透析してます23時ごろ終わります

[115. 匿名]

>>104
詳しくありがとうございます！
母の愛ですね…

[116. 匿名]

>>108
教えていただきありがとうございます。
やはり正社員で続けるのは難しいですかね。続けても職場にも迷惑がられそうですし。
自宅で簡単にできれば良いのですが…

[117. 匿名]

>>1
今年54になります
持病で乳癌と卵巣がんがあり、透析してます。

[118. 匿名]

>>114
教えてくださってありがとうございます

[119. 匿名]

>>77
友人の話だけど、血液透析してるけどハワイ旅行へ行ったよ。向こうの病院を手配してもらったらしい。
腹膜透析の人も、機材一式を宿泊先に送るという手配をしてくれるメーカーもある。

[120. 匿名]

>>51
まあそれはどこの診療科でも同じじゃないw

[121. 匿名]

>>37
横

スマホ普及してからネットの匿名掲示板に触れたオバサンも多いから若い子とは限らないと思うよw

[122. 匿名]

>>116
職場に相談して透析を火、木、土の曜日にしてもらって火曜日と木曜日だけ定時で上がれれば可能だと思います。
正社員で働いてる方もいらっしゃいましたよ。
ただ透析をしながらお仕事をするのは大変だと思いますのであまり無理しすぎないようにしてくださいね。

[123. 匿名]

>>122
そうなんですね！
なんか希望が持てました。
ありがとうございます！

[124. 匿名]

>>109
すみません、「金曜日の午後から」が抜けていました。金曜日の午後から月曜日の昼の旅行です。

[125. 匿名]

人工透析の医療費は一人当たり年間500万円

患者本人は12万円程度しか負担しない

だから我々現役世代が残り488万円を負担しています

ふざけるなと言いたい

[126. 匿名]

医療大崩壊で検索して下さい

[127. 匿名]

>>126
検索してみたけど、読んではいけない本が表示されました
皆さん、騙されないように

[128. 匿名]

>>116
腹膜透析をしている者です
自宅で寝ている間に透析できる腹膜透析のAPDという方法があります

プリンターほどの大きさの機械に透析液をセットして、８時間ほどチューブで繋がれますが、透析中でも歩いたり、動くことができるので、早めに繋がって、ヨガなどをしています
朝起きたら終わっています

腹膜はだんだん劣化していくので、昔は腹膜透析は５年程度と言われていたのが、透析液がよくなって、もっと長くできるようになっています
とはいえ、いずれは血液透析になりますが…

その中間で、週に１回病院で血液透析、１～２日休んで、残りを腹膜透析というやり方（ハイブリッド透析）もあります
YouTubeに「おうちで透析」というチャンネルがあるので、もしご興味があれば御覧になってください

[129. 匿名]

>>125
年間500万円以上かかる病気はいくらでもあるんだけど、あなたもあなたの身内もこの先一生健康でいられる自信があるんだね
ぜひその秘訣を教えてほしいわ

[130. 匿名]

>>70
やす！
普通に働いてる人はもっと払ってるよね？

[131. 匿名]

>>1当事者ではなくて申し訳ないですが、透析せずに生活してしまうともう命にかかわるんですよね？薬とかはなくもう透析するしか選択肢はないんですか？

[132. 匿名]

>>24
昔はみんな、やってたのよv

[133. 匿名]

>>129
1.食事に気をつける
・野菜をちゃんと食べる（特に緑黄色野菜）
・加工食品や添加物を控える（ジャンクフード美味しいけどほどほどに…）
・たんぱく質をしっかり摂る（筋肉は大事）
・水分をこまめにとる（意外とできてない人多い）

2.適度に運動する
・エスカレーターより階段（地味に効く）
・家でストレッチや筋トレ（ちょっとでもOK）
・歩くときは少し早歩き（これだけでも運動量UP）

3.ストレスを溜めない
・好きなことをする時間を確保（ぬいぐるみモフモフとか最高）
・悩みすぎない（一人反省会はほどほどに）
・人間関係の断捨離（イライラする人とは距離を取る）

4.病院をちゃんと活用する
・健康診断は毎年ちゃんと受ける
・気になる症状があればすぐ病院へ（放置が一番ダメ）
・歯医者は定期的に行く（歯が悪くなると全身に影響する）

[134. 匿名]

>>130
収入によって違うのです

[135. 匿名]

>>128
実際にご自身がされているのですね。
教えていただきありがとうございます。
いろんな選択肢があるとわかりホッとしています。
今後に備えて今のうちにいろいろ調べてみようと思います。
YouTubeも見てみますね。

[136. 匿名]

>>52
ぶっちゃけ来てほしくはない。普段の様子はどうなのかとか、生活背景とか紙切れ一枚じゃわからないことたくさんあるし、特殊なダイアライザーとかだったら急遽取り寄せないといけないし。わからない情報があったら病院に問い合わせないといけないし。
命に関わることだし断れないから受け入れるけど。
お願いします、はいどうぞ〜って簡単に受け入れているわけではないですよ。

[137. 匿名]

>>136
そこは病院側に文句言ってもろて、不満があるのなら外部を受け付けない病院へ転職してみては？変わりはいくらでもいます。

[138. 匿名]

>>12
ずっとピースサインだと思ってたから、教えてもらってよかった
主かわいいやん

[139. 匿名]

>>137
患者なので迷惑とか無いよ

と簡単に言われてたので。
迷惑がないわけではないですよ。

[140. 匿名]

母がもう20年以上やってるよ。透析する前は私はまだ小学生で母がいつも具合悪そうだった。お出かけする度に休んだり、お家に帰ったり。入退院繰り返してたな。今は週3〜4回透析いってる。まだまだ長生きしてほしい。

[141. 匿名]

>>133
不慮の事故で意識障害寝たきりということもある。いくら自身で頑張って気を付けていても100%カバーできない。
誰でも明日のことも分からないのに、闘病中の人を貶めるコメントは驕り。
世の中は持ちつ持たれつ、お互い様、保険制度とはそういうもの。
明日は我が身だよ。

[142. 匿名]

>>141
不慮の事故で意識障害寝たきりになる確率はとても低いというのが現実です

[143. 匿名]

>>125
そう言っていられるのは今のうちかも
自分や家族が病気になって制度に助けられる時が1何時来る事もあるかもしれないって事を忘れないで

[144. 匿名]

>>143
大多数の現役世代は、健康保険証を負担する側だという事を忘れないでください

[145. 匿名]

>>133
横

>・人間関係の断捨離（イライラする人とは距離を取る）

初めてブロック機能を使ってみようと思いました

[146. 匿名]

>>56

機械持ち歩いて自分でしてるなら腹膜透析だね。
病院でする血液透析ではなく、腹膜を通して透析している。

[147. 匿名]

>>125
私は透析必要になったら拒否するつもり
それでダメなら寿命と思って諦めるよー

[148. 匿名]

>>147
じゃあこのトピに何の関係もないね

[149. 匿名]

男性は暴飲暴食からの透析が多そうなイメージなのですが（姉の夫がそう）女性は持病からの透析患者が多いのでしょうか？そういう持病の方は健康保険使うべきだと思いますがもともと健康体なのに自堕落でそれを維持できない人に税金が使われるのは納得いかないですね

[150. 匿名]

>>61
糖尿病が原因の人は三割程度で、残り7割は別の病気だよ
慢性糸球体腎炎、腎硬化症、ネフローゼ症候群、膠原病…色々あります

[151. 匿名]

>>149
男性の方が遺伝的に腎臓弱い人がいるから一概に言えないよ

[152. 匿名]

人工透析ってしなかったらすぐ死ぬの？
災害の時とかどうなる？

[153. 匿名]

>>152
1週間は生きるんじゃないかな、但し凄く苦しいみたいだよ災害の時は病院のガイドラインがあるからそれに従えば問題ないです

[154. 匿名]

>>1
知り合いがこの度退院したらしいのですが、1日3回在宅透析だとツイートしていました。状況がよく分からなくてコメントしようがないのですが、どんな感じなんでしょうか。

[155. 匿名]

>>10
体の病気と性格は関係なくないか？
「風邪ひきやすい人は性格悪いやつが多い」と言うのと同じやで

[156. 匿名]

>>154
自宅透析は腹膜透析(病院で血液透析になる前の段階)寝てる時間を利用して出来るから時間の縛りはかなり緩い、但しお腹に管を通してるので消毒やお風呂入る時にカバーして水が入らないようにするなどの手間が必要
お腹に菌が入ると命の危険もある(腹膜炎)

[157. 匿名]

私自身が 23歳から(1996年)透析を受けてました。
最初の1年はなかなか思うように行かなくて
かなりキツかったのを覚えています。
5年目の2001年から腹膜を休めるため
血液透析を週1回を2年ほど続けて来ましたが
2003年で完全血液透析に移行しました。
幸い、その年に父親から生体腎移植を受ける
ことができまして、現在も移植腎が頑張って
くれています。移植してから7年目に娘を授かることも出来ました。

[158. 匿名]

>>39
元看護師で透析室勤務でした。
食事と水分の制限もあり、透析はとても辛い治療です。
もちろん人それぞれではありますが、その辛さを看護師に当たり散らす人は多いなぁと感じていました。
週に３日、毎回4〜6時間透析
水分を多く摂りすぎて浮腫んでこられて、帰りはげっそりしてフラフラになる方もいらっしゃいます。
そして、寝たきりの方も来られていたので、機械を繋いだままなのでカーテン仕切ってオムツ交換もしたり、精神病の方の声などもストレスになっていくのだと思います。

もちろん穏やかな方もいらっしゃいますよ！

[159. 匿名]

>>10
お前もいつか仲間入りかも
だれだって危険はあるの知らないんだね

[160. 匿名]

>>149
私の知ってる男性は小児腎症で子供の頃から透析しています　遠足も行けなかったとのこと
お酒飲み過ぎのわけがありません

甘いもの食べすぎもひと時代まえにはいたようですが、いまはありません
むしろ一般人よりつらい食事制限をして、それでも腎臓がダメになった人が多いです

偏見はやめたほうがいい

[161. 匿名]

>>154
長くはできません
数年経ったら血液透析に移る方が多いです

[162. 匿名]

>>156
>>161
ありがとうございます！
腹膜透析というのですね。
旅行も行ける！ってツイートされているのですが、機材が何か持っていけば行けるということなんでしょうか。
お腹に管が通ってるってことは温泉はダメですよね。
とりあえず元気みたいなのですが、なんと声かけしたらいいのか仲間内で分からず返信出来ていません。

[163. 匿名]

>>37
横だけどアドレスのハートといえばs2だったわ〜
懐かしい。33です

[164. 匿名]

>>46
横だけど、身内にドナーになってくれる方がいない場合はドナーを申し込んで大体20年前後待つそうです。

[165. 匿名]

>>9
現地の病院でゲスト透析をしています。
前もって情報を病院から頂いて、ゲスト透析の病院に伝えておきます。
ただ、長時間透析（夜間も含め）を行ってくれるゲスト透析は少ないですね。
大体は4時間透析かな？
自宅透析を行っているので、大体の事は把握してる。
私自身は週に３-４回の超長時間透析って感じで行なってるので(最低6時間、長いと12時間)
体調も問題なく、食事制限も無し・水分制限もあまりしていない。
飲み過ぎたなーと思えば長くするとか、時間800mlぐらいに設定したり
ドライとあまり変わらなければ、時間当たり200mlとかね
透析用ベッドに体重計が付いていて機械と直結なので、ドライと時間指定さえすれば
全自動かな？

そんな環境なので、ゲスト透析の4時間は結構キツイ

海外でゲスト透析すると1回8－18万(国・地域による)
ハワイでした時は9万円、LAだと12万、ドイツは10万、韓国は5万、中国は4万ぐらいだった。

[166. 匿名]

>>165です

HHD（在宅血液透析）の事です。
穿刺するのは自分です。
最初は怖かった笑
慣れてくると、自分で穿刺するので看護師さんにやってもらうよりか上手になって
リドカインテープなど不要で痛くなく穿刺できるようになりました。
(自分自身で痛くない場所、角度など把握した)

出来ることなら自宅透析(HHD在宅血液透析)が良いですよ

食事・水分取り過ぎた！と思えば、2日連続でも....って出来るし

[167. 匿名]

透析センターで６年勤務していた看護師です。
そのあとの異動でオペ室にもいてシャント作ってました(介助)。
ICU勤務時代はWルーメンもしょっちゅう入れていました(介助)そのあとの24時間透析とか回していました。

透析は昔は透析=死だったけど本当に医療や器材が発達して長生きできるようになったね。
それを感謝してほしい。

年間500万円の医療費が国から出ていて皆さん基本的には月１万円でいいのは知ってるよね。
昔の透析したら死ぬ時代の名残が今もあって。
昔の偉いさんはこんなに透析する人が増えて長生きすると思ってなかったから。
だいたい糖尿病からくる糖尿病性腎症から透析になってる。
そしてその糖尿病は２型糖尿病でいわゆる生活習慣病。
自分の不摂生から自業自得で透析になった人が多い。
確かに頑張って運動療法や食事療法をしても透析になった人もたくさんいるし、それは仕方ない。
遺伝的、先天的、出産をきっかけに腎臓が悪くなった人たちは透析をして生活の質が向上してくれたら本当に嬉しい。

問題は自業自得の人。
本当に自分勝手。身体障がい者一級でJR割引などなど恩恵を受けまくり、旅行しまくり旅先の病院に紹介状をしょっちゅう書かされ、働けなーいといって生活保護をもらい、すぐ入院し(タダだから)病院で越冬もしくは避暑地とする
酒を一晩中飲みまくって、酒臭いまま透析来てスッキリして帰るじーさんもいた。
糖尿病が良くなったと勘違いしてる人もいた。(透析すると血糖値が是正されてインスリンが不要になる人がいます)

そういう人がいるから透析代上げようかって話が政府からでるんだよ。
本当に必要な人たちもいるのに。

何回言っても4000の増えとかリンが高すぎるとか。
で痒い痒い言っても知らんがな。
血圧下がってあの世に行きかけてるの何回したら懲りるの。
心不全で陸で溺れる感覚になり「助けて…。」と訴えてきた人を何人も見てきました。

透析導入するときにこれら社会的背景も指導して欲しいです。
もっと感謝して治療を受けて欲しい。そうすれば自然に自分の体に向き合うと思う。

[168. 匿名]

>>96
慢性腎臓病検査してみた？
シスタチンCとかいうやつ
これは筋肉量に左右されずに
腎臓の状態がわかるらしいから

あなたが言ってる数値は
筋肉量にも左右されるらしくて
人により時により誤差というか
実際の腎臓の状態と違う場合があるそう
泌尿器科の先生が言っていたの

腎臓は悪くなったら
元には戻らないって言うけど
クレアニチン
前は異常値だったのが正常値になって
連動してるから
それも6割から7割になったよ

もしかしたら
誰でも受けられる検査じゃないかもだけど
1度相談されてみては？

[169. 匿名]

亡くなったけど身内の透析患者も超ワガママだった
よくスタッフと喧嘩をして出入り禁止になったと病院から電話がかかってきた
でも2型糖尿じゃないよ
ワガママなのは元々の性格
若い時に腎臓とは関係ない病気で倒れて（暴飲暴食や不摂生も関係ない病気）、色んな臓器が悪くなりそこからとうとう腎臓まで来た

[170. 匿名]

>>19
友人が透析専門の病院で看護師してますが
日本は透析大国で、究極予約無しでも受け付ける「専門病院」はめちゃくちゃ多いから
(病院経営で透析専門にやってる、個人病院は多い)
国内旅行は、まず問題無いと思いますよ……

さすがに命がかかって居るので、透析を利用してる患者さんが、無防備に透析予約無しで旅行へ行く事は
基本無いと考えて、観光地には必ず「経営として、医者が透析専門の病院」作ってたりするからね。
予約し、病院で診断情報確認書と健康保険証出して、一時的に自費払いになるけど(最高額で2万まで)
旅先から帰って来て申請すれば、患者自身が加入してる保険証内の支払い「過払い分は返金される」し
問題は無いんだよ……

[171. 匿名]

>>164
他人が他人に腎臓を提供する場合ってどういう場合？
死後すぐって腎臓提供できるの？脳死だけは可能なのかな？

[172. 匿名]

母が透析患者ですが、週に何度か血の入れ替えできれいな血になって、しかも毎回体重測定もあるし健康診断もしょっちゅうあるから健康に気を使うようになったし、体重維持にも気を使うことができて、何か健康で気になることがあったら透析のときに先生に相談できるからむしろ透析前よりもパワフルになったよ！と言っています。

[173. 匿名]

透析受けることになった理由はなんなんですか？

[174. 匿名]

>>173
25歳の時、紫斑病性腎炎と言われたのですが、後に顕微鏡的多発性血管炎という病気だと分かり、治療も頑張ったけど透析になりました

[175. 匿名]

>>27
父がそういうツアーで母とスイスに行ってました。
別の病気で亡くなってしまったけれど、行けて良かったなと思います。

[176. 匿名]

>>162
過度に気を遣われないようにXで発信している気がするので、「体調はどんな感じですか？」くらいでいいんじゃないでしょうか
透析前よりは明らかに元気になっていると思いますよ

腹膜透析は、機材と液を持っていけばどこでも透析できるし、術後カテーテルの出口が落ち着けば、温泉もパッチを貼って入れますが、もし誘うなら一応確認した方がいいですよね

私は体調が良くなり、食欲が出て、それまでの厳しい食事制限がなくなったのが嬉しくて、退院後かなり活動的になっていましたよ

[177. 匿名]

主さんタイムリー。
呼吸困難で緊急搬送され、首から血液透析してもらいました。もう腎臓がほとんど機能していないため、そのまま腹膜カテーテル入れました！！

体調大丈夫ですか？？

[178. 匿名]

>>115
そういえば海外で腎臓病の夫を妻がずっと献身的に看病していてその後自分の腎臓を片方あげたんだけど、後に元気になった夫に浮気されて離婚になったっていう記事を読んで、すごく可哀想で夫の方は不幸になれ、って思ったわ

[179. 匿名]

>>25
うちの父親がそうだったけど、家族旅行の思い出はいくつもあるよ。
一泊二日くらいだったと思うけど、行ってた。

[180. 匿名]

なんで人工透析って自己負担が月一万で済むの？
他の病気なら高額療養費制度の対象になってももっと取られるよね。

[181. 匿名]

>>142
だから、可能性はゼロではないということなので、それを補うのが保険制度でしょ。
いくら健康に執着して日々過ごしていても、病気に罹ることは避けられないよ。

[182. 匿名]

>>176
そうなんですね！
詳しくありがとうございます！
少し様子を見て暖かくなったら誘ってみます。
176さんも体調がよくなってよかったですね。
今はお元気そうで何よりです。
どうぞご自愛くださいね☆

[183. 匿名]

>>125
障害者１級だから医療費タダ。なんなら家族の薬まで透析室でだしてもらう。障害年金もらってウハウハだよ。　昔と違って糖尿病からの透析導入が多いから自己管理もできない人ばかりだしね。ちなみに世界中で国が負担して透析を受けられるのは日本だけです。　

[184. 匿名]

>>37

令和なんだしいい加減アプデしてみては

[185. 匿名]

>>165
いずれは在宅血液透析に移りたいと思って色々調べているので、お話すごく参考になりました
体調がすごくよくなるみたいですね

一戸建てでなくても、分譲マンションなら管理組合の許可が出れば大丈夫と書いてあるサイトを見つけたのですが、本当に大丈夫かなと…
穿刺や介助者、ハードルは高めですが、諦めずに引き続き調べようと思います

在宅血液透析の方にここでお会いできて嬉しいです
海外旅行も行かれてすごいです！

[186. 匿名]

>>180
高額療養費の始まりが透析だったから
それから色々な病気が対象になった。

[187. 匿名]

>>185
私自身が会社経営(輸入雑貨・食品)を行っているので海外に行かないとダメなこともあり...
各種保険で助かっている部分もあるけど、自費も多いです。
在宅血液透析でまかなわれる部分以外で、

自費の部分は
RO水の製造機器、ダイアライザーなどの保管場所(冷暖房設備で一定の温度)、
無停電電源、自家発電設備、深井戸設備(深さが違うのは2本)、
バックアップの為の機器1台、体重計付きベッド、排水処理機器など

普通なら、自費の部分で電源設備以外は必要ないですが。
東日本大震災の時のことがあり、自腹で設備を用意しました。
予備機器なども自腹です。

[188. 匿名]

>>171
腎移植は生体や脳死じゃなくてもドナーになり得るよ

[189. 匿名]

>>49
そんなんやまほどいるよ
特に中２日の明け方に起座呼吸で救急車で運ばれて来る率高め

[190. 匿名]

>>65
その医療費のほとんどを国民が負担してるのよ
人工透析治療にかかる医療費は月に約40万円、患者本人の負担は（所得にもよるけど）月１万円

[191. 匿名]

>>187
海外はお仕事だったんですね

自己負担として大量の水の水道代くらいしか認識しておらず、初めて聞くものばかりで
確かに震災のことを考えると、ありとあらゆる備えが必要になりますね
これだけの観客を整えられて大変だったと思いますが素晴らしいですね
とても貴重なお話ありがとうございます

[192. 匿名]

>>175
スイス素敵ですね！うちも少しでも元気なうちに行けると良いなと思います

[193. 匿名]

>>191
災害時が本当に怖いです。
ただ在宅透析を行える場合、電気・水さえ確保できれば、災害で病院がパンクした場合でも
自宅で透析が出来ます。
保険内だと2-3か月分程度の洗浄液・ダイアライザーなどが支給されますし、別途購入もできます。

病院の診察ですが月に1回程度です。
定期訪問として、病院職員や機器メーカーの担当者が訪問されます。
(その時に、予備機器などを購入したのですが....　こちらから購入したいと営業ではありません)

子供達も看護師(長女は看護師、次女は卵)になり、将来的には病院を退職し、私の仕事を引き継ぐ予定。
娘達にフォローもしてもらっているので幸せですね。

[194. 匿名]

>>31
あなたもけっこう言うねー

[195. 匿名]

>>183
外国は誰の負担で透析するのかな

[196. 匿名]

>>195　自己負担だから　１週間に1回とかめちゃくちゃハードな透析するなか　好きなもの食べて飲んで除水してます。

[197. 匿名]

>>195
自己負担打から　みなさん１週間に一度とかで、透析中に好きなもの食べてめっちゃ飲んで　6キロくらい除水してます。　ちなみに日本では３キロも除水しないかな

[198. 匿名]

「透析を止めた日」堀川惠子著（講談社）を最近読んだ。
いろんな知らなかったことがあって勉強になったし考えさせられたよ。

[199. 匿名]

>>162
お風呂は予約の家族風呂なら大丈夫では

病院に通うより旅行行きやすいです

[200. 匿名]

>>162
旅行にいくときは、たくさん必要な透析用の液体を先に宿に送ると聞いています

[201. 匿名]

>>183
家族の薬まで出してもらうなんて聞いたことない
違法ですよ　地方の小さい透析クリニックはそんなことしてるのか

[202. 匿名]

>>152
死にます

地震のときは看護師さんや技師さんが血液を止めてすぐ逃げるようにしてくれるはずですが、その次、いつ透析できるかわからない

以前、透析をやめるよう医師に言われてやめて自殺した方が東京都下におられました
その死に方はものすごく苦しむといいます

透析が嫌で逃げた中学生がいました
一週間で見つかったけど、もう少しで命がなくなるとこでした

[203. 匿名]

>>171
スペインは交通事故で亡くなった場合は、すぐにコーディネーターが移植の話をかぞくにします
スペインは献腎移植が世界一多い

「All Aboutマイマザー」というスペインの名匠ペドロアルモドバル監督の映画に母親にその話をするシーンがでてきます

ペネロペ・クルスも出演

[204. 匿名]

主ですvもう誰もいないですかね

[205. 匿名]

>>204
主さんこちら初めてお邪魔します
主人が1月24日から透析入院しています
1週間で退院の予定が現在まで入院中です
1年前に脳梗塞で緊急搬送されその時に腎臓の数値がかなり悪いと初めて知りました
本人には自覚症状がなかったのか健康診断の結果を黙ってからなのか……
脳梗塞で利き腕である右手、足が片麻痺状態でした。この1年リハビリしながら仕事をしていましたが透析をすることになりました
休職中です
病院では1ヶ月を目安に退院させようとしているのですが転院を進められてます
先生がはっきりしないので困ってます
自宅近くに血液透析できる病院があるのですが
何かあった時入院施設ではないから難色を示され
隣の市の転院まで進められてます
今日夕方先生と話し合いがあります
今のこの病院に通院で通わせてもらえるならまだいいんですが空きがないとか主人が言われ
毎日悩む日々です
長文失礼しましたm(*_ _)m

[206. 匿名]

身内に1人、二型糖尿病でタバコやめないし、酒もやめない人がいます。でも今のところ透析してない。
一方、私は低形成腎という先天性の腎臓病が幼少期に判り、医師から腎臓機能もって10年と言われてましたが、真面目に通院し食事療法や運動療法し12年もって発覚時から将来透析防げないと言われてたので、結果透析になっています。
透析というと不摂生でだらしないイメージがつきまといますが、我が家のように逆パターンもある事を知っていただけたらと思います。

[207. 匿名]

>>204
お疲れ様です
時々覗いてますよ

[208. 匿名]

>>204
主さん、体調どうですか？

[209. 匿名]

>>206
私も超真面目な患者だったのに透析になったので、お気持ちわかります
毎月の通院、再燃する度にステロイド30ミリ、副作用にも負けず、食事療法も頑張りました
食事に関しては、透析になってからのほうが楽ですね
低蛋白食品を食べなくていいだけでありがたいです

[210. 匿名]

>>205
横
ご主人様、病院決まられましたか？
透析病院は入院施設でない方が普通で、何かあれば、入院できる病院へ搬送すればいいだけなんですけどね
送迎があるとしても、隣の市では時間的にも大変ですし、何とかもっと近い病院が見つかるといいのですが

[211. 匿名]

>>207
主さま
お身体大丈夫ですか？ありがとうございます

[212. 匿名]

>>210
ご心配ありがとうございます(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)
転院はやめてもらい今の病院に通院することになりました。ただ送迎がなくタクシーで通うことになりそうです。1番家から近い送迎ある病院へは行けずがっかりです……
先週退院でしたが退院の日朝から嘔吐を何度もし
退院延期になりました
もう2ヶ月近く入院してます