人工透析をされてる方、身近にいる方！

[1. 匿名]

人工透析の大変さや情報交換など
語り合えたらと思います。日々大変ですが
少しでも前向きになるようなトピにしたいです！

[2. 匿名]

災害あった時どうするんですか？
定期的な透析受けられなかったら危ないですよね

[3. 匿名]

うちの母がやってます
当日はフラフラになって帰ってきます

[4. 匿名]

>>1
臨床工学技士です。

気持ちはわかりますが、
年末年始、暴飲暴食は控えてください。

[5. 匿名]

[6. 匿名]

>>2
一応市には登録してあるけど。電気が来なかったらどうしようもない。
一回しなかったらすぐに死に至るわけではないと思うけど。

[7. 匿名]

透析自体も大変だけど、飲む薬の量もすごいよね。水分摂取制限とかも…

[8. 匿名]

祖母がしてる、しんどそう。でももう長くないって言い始めて10年以上生きてるからまだ頑張ってほしい。

[9. 匿名]

義母は透析仲間と楽しくやってるそうだ

[10. 匿名]

祖父がやってました。
週に3回くらいだったかな。
針を刺す時痛いんだって言ってたのを覚えています。
２年前に亡くなりましたがみんなが大好きな祖父でした。

[11. 匿名]

>>2
緊急搬送です。他県に。
カードあるよね？

[12. 匿名]

>>7
介護施設勤務ですが、1日500〜600mlてかなり厳しいですよね。特に夏場はキツイと思う。風邪をひいてもos1で水分補給も出来ない。

[13. 匿名]

昨日、病院玄関で血が噴き出した。
他の患者さんギョッとしてた。
すみません。

[14. 匿名]

>>1

透析を続けていた父が亡くなったけど、
電解水の透析だと透析後の疲労感が少ないと言う研究結果を見て
「父が生きてる時にこの技術がもっと身近になってればなぁ」と思ったよ。

透析の後いつも「しんどい、疲れた」って言ってる姿が忘れられない。

[15. 匿名]

主人の会社の人でいるけど、正直おんぶにだっこ状態というか職種的に透析やってて出来る仕事じゃないけど会社からはクビにできないとみんなが困ってるみたい。(普通にボーナスありの社員)週3回、4時に帰るのに休みは別日に取り土日も休みたいって人でみんなが肩代わりしてるらしい。さらに仕事も適当で、やり直しとミスばかり。大変なのは分かるけど…

[16. 匿名]

>>5
入院患者さんのおやつの定番ですね！

[17. 匿名]

やっぱり肥満が原因？

[18. 匿名]

人間の身体って自然にこういうことしてるんだと思うと透析の技術ってすごいなと思う

[19. 匿名]

>>15
あなたの愚痴は聞いていませんよ

[20. 匿名]

母がしてる。
私は素人だけど、ご飯作る時は低カリウム低リンを意識して作ってるけど、これくらいしかできないから申し訳ない

[21. 匿名]

>>13
それは大変でしたね

[22. 匿名]

絶対に信じないだろうけど
透析から離脱した人知ってるよ。

[23. 匿名]

>>1
透析って、どんな症状の人がするんですか？

[24. 匿名]

>>1

死んだ母親が透析してたけど
透析うけたとたんに
3年でなくなったよ

[25. 匿名]

もう亡くなってしまったけど、義父がやってた。
体力自慢のアマチュアボクサーで、透析から帰って来ても、私が居るとシャドーボクシングとかして、全然つらくないと元気アピールしてた。
本当になんともなかったのかも知れないけど、無理させる気がして行くの控えた

[26. 匿名]

>>17
違う人も多いよ

[27. 匿名]

>>17
よく調べてから発言しないといけないよ
腎臓の機能が失われた人が腎臓の代わりにやってるのが血液／腹膜透析だよ
腎臓を悪くした原因は人それぞれで、1型糖尿病や急性／慢性腎不全など
2型糖尿病みたいな自己責任の病気が原因で透析してて一人当たり年間500〜600万円の税金が使われているのは社会問題だと思う

[28. 匿名]

>>15
今はある程度以上の規模の会社は障がい者を一定数雇用しなければならないからね。辞めさせられないのではなく、会社としてはいてほしいのよ。

[29. 匿名]

>>17
亡くなった父親が腎臓病で透析してたけど、元々は味の濃い食べ物とお酒の暴飲暴食のせいだと思ってる。

[30. 匿名]

>>15
マイナス多いけどこれが現実だよね
実際多くの人に皺寄せがいってる
本人も辛いけど、それを支える周囲の人もまた辛いよ
愚痴でもいいんじゃない？

[31. 匿名]

私の父が、つい先週
『腎機能が悪くなってる。今後、透析も考えないといけなくなる』と言われたとこです。

独居で、運転免許を返納しなきゃって思っているのに
どうすればいいものか。

[32. 匿名]

>>2
まあ大体の施設は自家発電と貯水槽タンクを持ってるから、
その日のセッションはできるところが多いと思いますよ。
でも翌日以降は燃料と水が配給されないと難しいので、
可能な施設へ患者さん自体を輸送する必要があると思います。

[33. 匿名]

>>24
3年間ご存命だったなら「とたん」ではなくない？
血液透析受ける時点でもう腎臓は末期
腎臓の残存機能にもよるけど、元々血液透析を受け始めた時点で寿命は短いよ

[34. 匿名]

>>13
ドンマイ！
時々衣服や廊下が事件現場になる時ありますよね。

[35. 匿名]

>>27
税金とかいうけど仕方ないこともあるんじゃない？

[36. 匿名]

>>29
どちらも腎臓には悪いね
結局、1型糖尿病などの個人の努力ではどうしようもない疾患を除いて、血液透析は生活習慣病なのよ

[37. 匿名]

>>15
そういうことを愚痴るトピではない

[38. 匿名]

>>15
病気を理由に解雇は出来ないよ。あなたの旦那も通院しながら病気の治療をする可能性もあるよ。

[39. 匿名]

こういう大変な治療が必要な病気を完治させる薬を早く開発して欲しい

[40. 匿名]

>>2
東北住み1型糖尿病患者です

震災の時電気が復旧してからの話ですが
テレビのL字で透析のできる病院の情報が早い段階から出てました
私はインスリンを確保したかったのですがそ表示はありませんでした。

透析の方は私たちより命の危機になる可能性が高いかと思うので参考になれば。

[41. 匿名]

>>27
どこまでが自己責任の病気かは線引きができないからね。糖尿病患者が全員自己責任ではないし。
透析に公的補助が出る前は全額自己負担だった。当然普通の家には負担のできる額ではなく、自殺や一家心中が相次いだ。そこで公的負担の法案が可決した。
昔は完全無償だったけど、現在は患者さんも少し負担する。透析患者は身体障がい者となりますので。

[42. 匿名]

>>31
透析してる病院は送迎車があるから平気ですよ

[43. 匿名]

現在25歳、人工透析受けてます。透析受ける前の印象って、体が凄くだるくなるってイメージだったんですが、私の場合逆。まぁ、透析受けてる間寝てるのもあるだろうけど、全然体だるくならないし、なんならスッキリして終われる。透析終わりに映画も普通に観に行くし、1回舞台見に行った事もあった。

[44. 匿名]

旅行行けるの？

[45. 匿名]

>>14
電解水の透析ってなんですか？
初めて聞きました。
透析に使う水は施設内で清浄化しますけど、ほとんどがオリジンは水道水ですよ。
一部井水を使うところもあるとは聞きます。
清浄化した水にA剤とB剤を足して透析液に使うんですが。

[46. 匿名]

>>31
それって地域性が関係してます？
送迎、聞いたことありません。

[47. 匿名]

>>22
信じるよー
急性期の病気やオペ後の急激な腎機能の低下とかなら、一時的に透析することもあるからね。

[48. 匿名]

>>23
腎臓の機能がほぼ停止した人。

[49. 匿名]

>>35
>>27ですが、1型糖尿病などは仕方ないと思います
2型糖尿病などの生活習慣によるものは仕方ないとは言えないんじゃないですか？
コロナで収入が減って生活が苦しくなる人もいる中、皆んな必死に働いて税金を納めています
あなたは、例えば1日2箱タバコを吸う方が肺癌になり膨大な治療費の大部分を税金で賄うことに疑問を覚えませんか？

[50. 匿名]

>>44
旅先で透析受けられるよ

[51. 匿名]

母が腎臓が悪くて13年くらい透析してます。シャントを通す腕が痛々しいです。
前は透析のあと買い物して帰ってくる元気ありましたがもうここ数年は送迎車で行き帰りしています。体調も悪化してます。
ワーファリンを飲み忘れると命にかかわります。食べてはいけないものがかなり多いです。
透析患者は寿命が長くないと書いてあります。確かに母は現在進行形で入院しています。透析関係あるか分からないけど悪性の癌疑いです。

[52. 匿名]

>>46
うちは行き帰り送迎してもらってますよ

[53. 匿名]

まだ透析始めたばかりで無知だった頃、私トマトが大好物だったんだけど、2日でミニトマト3パック一人で全部食べたら手足震えて立てなくなって息できなくなってしにかけた。カリウム中毒になりました。あれは本当に怖かった…。

[54. 匿名]

>>31
透析が必要になったら介護認定を受け、該当になったらケアマネさんに相談。

[55. 匿名]

>>27
なりやすさには個人差あるよね。
ブラック勤めで健康的な生活できずに罹患する人も自己責任で排除する思想かな
ご自分がかかっても全額自己負担して通院？透析しない？

[56. 匿名]

>>27
そうは言うけど、2型糖尿病でもコントロールメチャクチャでも、天寿全うする方もいるし、
ご本人がどんなに努力しても血糖が落ち着かず、腎不全に至る人もいる。
遺伝子が関与してるから、自己責任論オンリーにするのはかわいそすぎると思うんですけど。

[57. 匿名]

>>3
身内が透析になって初めて知ったけど、透析って終わった後は体が楽になったりスッキリしたりするイメージだったけど、逆で終わった後がキツいんだってね。
隔日でほぼ１日かかる感じだし、大変だよなぁ。

[58. 匿名]

>>48
一言で分かりやすい！勉強になりました。
ありがとうございます。

[59. 匿名]

知り合いの旦那さん（50代）が来年から透析するらしいけど、会社に通いながらだと大変そう。
大丈夫かな。

[60. 匿名]

>>36
濃い味もお酒もタバコもやってないのに透析になるって、、生活習慣病思いうかわばないや

[61. 匿名]

>>27
その思想推し進めていった結果、障がい者を◯す思想ですね
自分がそうじゃないからって

[62. 匿名]

>>36
いえいえ、腎硬化症、慢性糸球体腎炎、多発性嚢胞腎なども個人ではどうしようもないことですし、
2型糖尿病だって本人の努力ではどうしようもないところがあるんですよ。
癌と同じですよ。
癌になった人に、アルコールを飲んだから悪い、肉食をしたから悪い、夜勤業務をしたから悪いって言う？
透析に至る状況も良くわからないまま、自己責任論に終結させるのは暴論ですって。

[63. 匿名]

>>22
私の義父は腎臓移植して透析生活は脱したよ。
「水は宝だ」と言ってました。
でもお風呂が透析のあとは入れないし、移植した後は拒絶反応で苦しんで毎日ペインクリニック生活になってしまった。

[64. 匿名]

>>49
横だけど
コロナで収入が減って生活が苦しくなる人もいる中、皆んな必死に働いて安っすいジャンクフードを掻き込む生活してる人もおるよね？
一般の人々の生活をもっと想像してみては？

[65. 匿名]

>>43
移植は考えてる？

[66. 匿名]

>>55
横ですが、うちは糖尿病家系でリスクが高いことを重々認識しておりますので、糖尿病にならないように日々気をつけており、実際血液の数値は良好です
もちろん忙しくても気をつけています（正社員の兼業主婦です）

[67. 匿名]

>>33
人工透析と血液透析って別物なんですか？
私の親戚は確か6年は透析通ってます。

[68. 匿名]

>>15
それは周りの人の迷惑はごもっともだけど、それをフォローできる体制を整えていない会社が悪いのでは？
もっと人員増やすとかさ。

[69. 匿名]

>>65
横だけど移植ってそんな簡単にできるの？
ドナーとかどうやって見つけるの？

[70. 匿名]

>>44
透析施設名簿っていうのが毎年更新されて、学会に登録してる施設には送られてきます。
国内であれば、自分の施設から名簿を見せてもらって、
行き先に近い施設に個人的に連絡を取って、受け入れ可能なら透析施設から条件を送ってもらうんです。
今はコロナだから少ないけど、年末年始やお盆の帰省とか、仕事の出張とかで時々来る方もいますよ。

[71. 匿名]

>>65
移植、来年に決まっていたんですがキャンセルしました。どうしても自分の中で納得いかない事がいくつかあって。だから来年でなんとかそのモヤモヤを解消して、覚悟決めて、再来年、移植手術受けたいと思ってます。主治医の先生にもそう言いました。昨日です。今は少し心が軽くなりました。移植受けたくてもドナー居なくて何年も待つ人いるのに、わがままですよね…。

[72. 匿名]

母は人工透析歴20年になりますが、今も週に3日透析の無い日はパートで働いています。

[73. 匿名]

>>69
大体は親族ですね。親、兄弟、あとは夫婦間でも。それでも合わない人は亡くなった方から頂くか、日本臓器移植ネットワークで合う人を探す。これは大体数年待つ事になります。運が良ければすぐに見つかる場合もあるけど。

[74. 匿名]

>>51
ちょっと待って！
透析患者さんなのにワーファリン飲んでるの？
2013年のガイドラインで、透析患者へのワーファリン投与は、
出血性合併症の多さから、心臓機械弁置換術後以外では、行わないことが推奨されてるよ！
それを知らない循環器医が、心房細動があったら何も考えずにポロッと処方しちゃって、
脳出血や腹腔内出血で不幸な転帰になった人が何人もいる！
血栓症に対する一時的内服でなければ絶対やめた方がいい！
すぐ担当医に相談した方がいいよ！

[75. 匿名]

>>4
まじでそれ。
年明け怖い

[76. 匿名]

>>67
人工透析は体外循環型血液浄化療法と腹膜透析の二つを含むワード
血液透析は広義には体外循環型血液浄化療法のこと
体外循環型血液浄化療法には、血液透析(狭義)、血液濾過、血液透析濾過が含まれる

[77. 匿名]

>>15
障がい者雇用だと思うから仕方ないと諦めるしかないわ

[78. 匿名]

>>63
おめでとうございます。
でも、そういう意味じゃないんだよ。
ちゃんと回復する方法はあるという意味ね。
今ある腎臓が回復しないこともないということね。

[79. 匿名]

>>29
それは素人の判断ですね。そういう生活をしていても元気で長生きする人もいます。
腎臓病の原因は複雑で一口には言えません。原因を探すよりは今の症状に対処していくことが大事になります。

[80. 匿名]

>>72
お母さんえらいね。
そうやって長期透析なのに自立した生活が送れてる方って、
もちろん運もあるかもだけど、
食事や服薬をきっちり自己規制してきた方だと思います。
20年もの間だよ。
たぶん72さんの行く末を見たいというのも大きなモチベーションでしょう。
ほんとえらい！そう伝えてください。

[81. 匿名]

8月に緊急入院してそこから即透析開始です‼︎
痛み止めのシール貼ってるけど針がいまだに慣れず痛いです。。31歳。。通院してる病院の中で1番若いです、、、

[82. 匿名]

旅行行けるの？

[83. 匿名]

>>46
うちの父親は、送迎する仕事してたよ。田舎だったからかな。

[84. 匿名]

>>45

私も父の死後に医療ニュースで見ただけなので
詳しいわけではありませんが、関連リンクを探したので貼っておきます。

導入施設はまだまだ少なくて例えば東京都でも
聖路加国際病院の1カ所だけです。

水素を付加した血液透析療法「電解水透析」が透析患者の死亡数・主な死因となる合併症発症を41％抑制｜株式会社日本トリムのプレスリリース

株式会社日本トリムのプレスリリース（2018年1月11日 11時00分）水素を付加した血液透析療法[電解水透析]が透析患者の死亡数・主な死因となる合併症発症を41％抑制

電解水による透析で、患者の透析関連疲労感がほぼ消失することを確認：医療技術ニュース - MONOist

血液透析で重度の疲労を感じる患者に対し、電解水による透析を試みたところ、8週間後には疲労感がほぼ消失することが分かった。聖路加国際病院などによるこの研究成果は、透析患者のQOL改善や社会復帰に貢献することが期待される。

一般社団法人　電解水透析研究会

既に電解水透析を導入している施設（掲載許可を得た施設）を掲載しています。

一般社団法人　電解水透析研究会

電解水透析研究会は、透析医療における新たな選択肢として、透析患者の予後改善を目指し、日々研究を進めています。

電解水素水を活用した血液透析を分かりやすく解説した動画『新たな選択肢　電解水透析®』を2月25日公開｜株式会社日本トリムのプレスリリース

株式会社日本トリムのプレスリリース（2021年2月25日 11時00分）電解水素水を活用した血液透析を分かりやすく解説した動画『新たな選択肢　電解水透析(R)』を2月25日公開

[85. 匿名]

>>71
横ですが、移植は免疫抑制剤飲み続けたりしなければいけなかったり、手術して終わりではないので、よく考えることはとても大事だと思います
お薬の関係や移植後ということで入院できる病院を探すのに苦労されてる方もいますし、覚悟が決まるまでというのはとても賢明な判断だと思います

[86. 匿名]

>>4
言い方

[87. 匿名]

>>73
ありがとうございます

[88. 匿名]

>>82

週3回の透析だから一泊や日帰りなら行けるし、
旅先の病院で透析を受けられる透析患者向けの旅行プランとかもあるよ。
透析後の疲労感がひどい人（動けなくなる）は難しいかもしれないけど…

[89. 匿名]

>>27
人工透析してる人のトピで、このコメントするって、、

[90. 匿名]

父が透析になる前に私の腎臓を提供できないか申し出たんだけど
「親が子にあげるのはいいけど、親が子供からもらうわけにはいかないよ」と断られた。
子供が生まれた今は父の気持ちもわかるけど…もう少し長く生きて欲しかった。

[91. 匿名]

>>4
気持ちは分かるけど、トピ主が暴飲暴食したいって言ってるわけじゃないのに

[92. 匿名]

>>17

私の家族は多発性嚢胞腎と言う原因不明の難病が原因でした。
透析を始める前も嚢胞が膨らんでいるせいでお腹がサンタさんみたいに膨らんでいて
食べ過ぎによる肥満だと思われてからかわれて
悔しかったみたい。
見た目ではわからないこともあるからどうか決めつけないで欲しいな…

[93. 匿名]

>>15
あなたは職場の人ではないし関係ない人でしょ？コメントの意味が分からない。

[94. 匿名]

>>74
そうなんですね、知らなかった、、
母は透析のシャント作る時に心臓に菌がいってさまい、機械弁になりました。その機会弁もあんまり機能しなくなりペースメーカーになりました。
透析、機械弁、ペースメーカー、、凄いですよね💦
教えて下さりありがとうございます！

[95. 匿名]

>>24
これ言う人多い。
でも透析しなければもっと早くに命が終わると思う。
うちの父は「透析すると寿命が縮む」って言い張って、医師からの透析のすすめを三年も無視して家族の懇願も無視して、やっと始めた。体がボロボロになってから透析するから寿命が縮むんだよ。
説得しきれないやるせなさとか父への苛立ちとか悲しみとか色んな感情がないまぜになる。

[96. 匿名]

>>66
気を付けててもなることってあるんだよ
遺伝の程度もさまざまだし
自分と身の回りがそうでないからって上から物言うのはよくないよ

[97. 匿名]

>>49
タバコと一緒にされても。２型がみんな嗜好品の暴飲暴食でなるわけじゃないんだよ。

[98. 匿名]

>>4
ここ病院じゃないよ、ガルちゃんだから。
何様よ、上から目線で偉そうに。
主さん暴飲暴食するって言ってないのに。

[99. 匿名]

>>71
わがままじゃないよ！人はそれぞれ決断できるタイミング違うから、自分の中で消化するのはとても大切なことだと思う。

[100. 匿名]

>>81
リドカインテープ、ペンレステープより、エムラクリームってのの方が痛くないらしいですよ。

[101. 匿名]

>>17
うちの父はお酒もタバコもしない、普段から健康的な食べ物、普通体型でなりました。
祖父もなってるので家系だと思います。

[102. 匿名]

>>90
涙出た…どちらの気持ちも想像できて。

[103. 匿名]

家族が腹膜透析をしているのだけど、日によって卵の腐ったようなにおいがすることがある。消臭剤とかも全くダメ。オーデコロンは余計臭くなる。
そうかと思うと全くにおわない時もある。なんだろう、あれ。

[104. 匿名]

>>94
機械弁置換後だったら、透析患者さんでもワーファリン投与のベネフィットがリスクを上回るとされてます。
何も知らずに書き込んでごめん。
不安にさせてしまってすみませんでした。

[105. 匿名]

>>4
トピ主が前向きに‥って言ってるのに
「お気持ちはわかりますが」の返事の内容が合ってる？

[106. 匿名]

>>7
そんな生活してるならさっさと死にたいな私は

[107. 匿名]

夫34歳が透析してます。
６年前くらいから夜間の腹膜透析を始めて、今年から週6腹膜、週１血液透析になりました。

今年の初めは腹膜炎になって大変でした。
普段も水分制限あったり血液透析後はしんどそうですが、毎日一緒に楽しく生きてます。

[108. 匿名]

>>103
体臭としてでてしまうの？それとも排液とかから臭いが出るの？

[109. 匿名]

左腕にシャントを入れてたけど長年透析するとボコボコになって痛そうで可哀想だった。

[110. 匿名]

>>4
誰目線だよ偉そうに

[111. 匿名]

>>98
病院では逆に言わないよ。知らん顔してる。
煩いこと言うと患者も患者の家族も「一番辛いのは本人。」って怒るもん。

[112. 匿名]

>>104
いえいえ☆逆に教えてくれてありがたかったです☆もし機械弁じゃなかったら即、透析病院に電話していましたよ☎
ひとつ知識を頂けてありがとうございます☆

[113. 匿名]

>>109
うちもボコボコで違う場所とかにしてるけどそれもまた痛々しい、、

[114. 匿名]

>>1
2型は自己責任だから自費にしてほしい
年間500万払えよ

[115. 匿名]

>>12
障害系の施設だけど300mlの人いるよ。
多く飲める時間帯で一回に90ml飲めるようにしてる。
他の時間帯だと70とか40、50とか。

[116. 匿名]

>>106
そう思ってしまうのはわからんでもないけど、でも段階的になってきてるからねー。ある日突然とかじゃなくて、徐々に徐々に腎機能が悪くなってお薬も少しずつ増えていって…みたいな。体は元気だし意識もしっかりしてるから、死んだ方がマシ、何てことにはならないよ。

[117. 匿名]

>>5
透析してるうちの父が入院してるときにこれが出て、好きじゃないっていつも残してたな。
食べたことあるけど薄味で私は好きよ

[118. 匿名]

>>111
病院で言えないからってここで八つ当たりしないでほしいなー。

[119. 匿名]

>>22
元旦那は、10代で透析してた
入退院をくり返し高校留年したけど、その後は長い間大丈夫だった
でもアラフォーになり、また透析してる

[120. 匿名]

>>80
ありがとうございます。母は嚢胞腎からの透析なのですが、私に娘が生まれた時(母にとっては初孫)は小学校入学までは見たいなと、小学校入学した時は小学校卒業するまでは見たいなと言っていました。娘は今年高校生になりましたが、今は娘の成人式を楽しみにしているようです。

[121. 匿名]

>>27
2型糖尿病って自己責任の病気じゃないですよ

[122. 匿名]

ウチの父親も腎不全で人工透析余儀なくされていたが
手術のできない大動脈瘤諸々満身創痍、
余命いくばくもなく、本人と母親の希望で透析を希望せず身罷った。

ここ見てると想像以上に大変そう…
透析したらしてたで、あの体調だからもっと苦しんでたんだろうな、
これでよかったんだろうなぁ。。。

[123. 匿名]

>>91
トピを開いたりロムってる透析患者さんに向けてだと思うよ。

[124. 匿名]

>>82
旅先の病院で透析を予約すればいいですよ。大学病院だけど旅行者受け入れてたよ。

[125. 匿名]

>>121
糖尿病までは遺伝性で悪化する人多いよね。
透析するまで悪化させちゃう人は、何かしら本人に要因があるけど。

[126. 匿名]

>>118
でも暴飲暴食して辛いのは本人じゃない？
言ってくれるのは良い人だと思うけどなぁ。

[127. 匿名]

>>90
私が娘から言われた立場。本心で、全くもらう気ないよ。娘のみならず家族や誰からも。(移植する人を否定はしていません。人それぞれ)

[128. 匿名]

>>24
よく、腎臓病専門の医師が言ってました。
透析してる人というのは、片足棺桶につっこんでるようなものと。
言い方は荒っぽいし思いやりがないけど、透析してる人ってかろうじて生き長らえてるので、三年も続いたのであれば、とても頑張ったということです。
お疲れ様でした。としか言葉がでないです。

[129. 匿名]

慢性腎不全で透析ばじめてもう10年になります。
今20代ですがこの先不安ですね、やっぱり笑
私は運が良かったのか結婚できました！
子供が出来ないことも承知で結婚してくれた主人には感謝です。
私の場合、気分転換にと言ってはあれですけど週２日くらいパートにでてます。
書いている方もいらっしゃいますが私も透析した日は意外ときつくなく、スッキリします。

[130. 匿名]

>>128
透析歴3年は短いと思いますよ
今は30年40年される方もいらっしゃいます

[131. 匿名]

>>27
2型も遺伝しやすい方がいるし予防の啓発はまた別の問題
かつては費用負担が大きくて保険本人の男性しか受けられず
扶養家族の女性はあきらめていた時代もあった聞くし
支え合って治療を受けられる皆保険制度は日本の宝だと思う

[132. 匿名]

60代半ばの父親が透析しています。
透析している人の寿命が気になって検索したら、60代は10年と書いてありました…
あと5年なんて嫌だ…

[133. 匿名]

>>4
わざわざ 臨床工学技士です って入れるところが、
わたしはプロなんだからちゃんと言うこと聞けよって言ってるみたいでいやだわ


普通に暴飲暴食は年末年始だからって気をつけてね！体調悪くなるよくらいでいいのに

[134. 匿名]

>>4
私も腎臓が悪いからこの言い方凄く腹が立ちます。トピ主さんが暴飲暴食したいって言ってますか？本当にあなたがプロなら辛さがわかるし上から目線でそんなこと言わないはず。人を追い込んでまで自分の立場を自慢したいんですか？

[135. 匿名]

>>15
それは透析のせいじゃないと思います。透析してなくても仕事に対しては同じ結果なんじゃないでしょうか。

[136. 匿名]

>>20
夏まで透析してました。低タンパク質、低リンにカリウム ＋減塩、食事のメニューを考えるのはほんとに簡単なことじゃないですよね。お母さまのためにそれだけされて、とても立派だと思います。

[137. 匿名]

>>110
誇り高き臨床工学技士さま目線なんでしょうよ

４はなんか嫌味な感じだよね

[138. 匿名]

>>128
何それ？ほんと最低だね！！
今は透析の技術進んでて、透析してても20年、30年は当たり前って言われてるのに、どこのヤブ医者？
お疲れ様としか…って、どれだけ上から目線？

[139. 匿名]

>>2です
返信ありがとうございます
自分が健康診断で腎臓の数値がいつも範囲のギリギリなので自分がもし透析患者になったら…と不安になりコメントしました
元々腎臓が弱いのか妊娠時に悪阻がひどく入院して点滴もしたくらいなので脱水がよくなかったのかわかりませんが塩分も控えてはいますが数値はいつもギリギリの線で…
医師からはこのくらいなら気にしなくていいと言われましたが年を取るにつれてどうなるかわかりませんよね

[140. 匿名]

>>44
行けますよ。沖縄旅行（途中で透析）と、温泉旅行（一泊、途中で透析なし）したことあるよ。ただ旅行するとどうしても体重管理は大変だけど💦

[141. 匿名]

>>128
そんな言い方する医師があなたのお近くにいるなんて運が悪かったですね。命に関することできつい言い方する医師って透析に関わらず軽蔑します。陰で言っているなら尚更。人間性って大事だよね。

[142. 匿名]

>>56
うちの母が2型糖尿病で、甘いものとかカロリー極力控えて、運動もジム行ったり散歩したり頑張ってるのになかなか血糖値下がらなくて、でもこのトピに自己責任だと思ってる人多いんだなぁと思って悲しかったので、56さんの自己責任だけじゃないって言葉がうれしったです。ありがとうございました。

[143. 匿名]

私の母親は16年前からやってるけど、早くお迎え来てほしい。ずっとわがまま言って寿命が短いっていうけど毎日ランチ外食いって何にも我慢してないよ。週３回の6時間コース。

[144. 匿名]

>>90
親族といえど若い人から腎臓は提供できないみたいだよ
私の旦那さん透析患者だけど息子(21)が自分の腎臓提供してもいいって病院で言ったけど若いと未来があるからダメって言われましたよ
病院によるのかもだけど
とりあえず 私の腎臓が元気なら来年移植する

[145. 匿名]

母がやっています。
透析を受けたくなくて何年か抵抗したのですが、始めるとものすごく元気になり生き返りました。
60過ぎから始め今87です。日本は有難い国だと心底思います。

[146. 匿名]

>>123
いちいち言わなくてもいいと思う

[147. 匿名]

>>106
うちのお父さんが今年の二月から透析してるけど半年くらいそんなこと言ってたな。傍で見てて大変そうだなと思うしそりゃそう思うよねって思う

[148. 匿名]

>>20
心持ちが偉すぎて尊敬する。私は何度か気持ちが荒んでめげそうになったよ。本人が一番辛いのに
。

[149. 匿名]

>>132
父が70過ぎで透析してる。
もう透析して１０年以上だよ。
その間がんもやったけど、寛解して生きてる。
まぁ体はしんどそうだけどね。
１０年って目安にしか過ぎないよ、あまり気負わないでね

[150. 匿名]

>>15

その人だって、なりたくて透析患者になった訳じゃないと思うよ。もし自分の夫が患者で周りの人があれこれ言っているのを耳にした時、貴女はどう感じるのでしょう。

[151. 匿名]

>>92
多発性嚢胞腎

脅かすつもりではないけどこれ遺伝性の病気だからあなたも検査した方が良いかも。

[152. 匿名]

>>149
そうなんですね！
良かった、ホッとしました。
透析辛そうな父親を見たくないけれど長生きしてほしい
でも、本人はしんどい思いして長生きするの辛いって思ってそうです…

[153. 匿名]

>>132
透析のある病院で働いてるけど、逆に透析してる人ほど長生きのイメージだったわ。
うちの病院では10年以上の透析歴の人が多いよ。
まぁ透析してる人は免疫力も低いし、感染症にかかったりすると大変だから気をつけることも多いけど。
でもちゃんとしてれば10年以上可能だよ。

[154. 匿名]

>>4
うちの病院の臨床工学技士って変わってる人がなぜか多いんだけど、このコメントを見るとどこの臨床工学技士も変わってるのだろうかと思ってしまう。

[155. 匿名]

>>128
そんな言い方する医師があなたのお近くにいるなんて運が悪かったですね。命に関することできつい言い方する医師って透析に関わらず軽蔑します。陰で言っているなら尚更。人間性って大事だよね。

[156. 匿名]

>>144

日本移植学会倫理指針では別に年齢（年上、年下）による制限は無いから
多分その先生個人か、そこの病院の方針なんだろうね。
もしかしたら子供から親への移植を許すと、経済的に親に依存している年齢の子供が移植を強要される恐れがあるとか
そういう事情があるのかもしれないけど。
（移植に同意しなければ学費を出さないぞ、とか）

生体腎移植 | 腎臓移植 | 治療法について | 腎臓病について | 一般社団法人全国腎臓病協議会

一般社団法人全国腎臓病協議会（略称：全腎協）は、すべての腎臓病患者の医療と生活の向上を目的として、1971年に結成した腎臓病患者の患者会組織です。

> 生体腎移植は、親、子、兄弟などの親族、または配偶者から腎臓（１個）の提供を受けます。移植が可能かどうか事前の検査が必要なので、臓器提供者（ドナー）候補者と一緒に移植を実施する病院を受診します。以前は、親が子に腎臓を提供する親子間の移植が主体でしたが、最近は配偶者間の移植が増加、ほぼ同じくらいの実施件数となっています。


>臓器提供者（ドナー）の選択

生体腎移植のための腎臓提供者（ドナー）には、下記のような倫理的条件と医学的条件を満たす必要があります。
医学的な条件については、特に定められた基準があるわけではなく、医師による医学的判断が基準です。
このため、移植施設によっても異なる場合があるので、詳細は移植施設の担当医に相談してみてください。

日本移植学会倫理指針より
親族（６親等以内の血族、配偶者、3親等以内の姻族）であること（右記図参照）
心身ともに健康な性腎であり、意思表示がしっかりできる人で、自発的に腎臓の提供を申し出ていること
2つの腎臓が機能しており、腎臓の働きが良好であること
全身性の活動性感染症、悪性腫瘍（治癒したものは除く）などに罹患していないこと

[157. 匿名]

>>152

透析は確かに生活が不自由になるし疲労感もあるけど、
透析の間の時間を楽しむために工夫している人もたくさんいるよ！
私の親族が通っている病院ではWi-Fiが使えるから透析中はずっとAmazon Primeで映画を見てるよ。

[158. 匿名]

>>151

ご心配ありがとうございます。
遺伝性なのは20年前に聞いたので（確率1/2）
きょうだいの誰かはなる可能性が高いね…と
話しています。

毎年健康診断には通っていますが、PKDかどうかは
嚢胞が膨らんだり腎臓の値が悪化してからでないとわからないらしく
様子見しています。

とりあえず今できることとして、お酒はあまり飲まず
タバコは吸わず、糖尿にならないように食事と運動にも気をつけています。
幸い、自宅近くの病院が透析を開始したので
もし同じ病気になって透析が必要になった場合は
そこに通おうかと思ってます。
（今のところクレアチニンの値は正常です）

[159. 匿名]

>>157
うちの父の病院もWi-Fi使えるしテレビも見れる。
透析中に進撃の巨人の総集編見たらしく詳しくなってたわw

[160. 匿名]

>>4
すごい余計な一言だよね…主様が年末年始暴飲暴食したいって言ってるわけでもないのに…
ポジティブに向き合うためのトピって言ってるのに何で水を差すような言い方するかね

[161. 匿名]

>>49
こういう時に二型糖尿病が引き合いに出されること多いけど、医療費払ってるし税金も納めてるのに何故言われなきゃならないって思うよ。
なった後に治療もちゃんとしないで働かなくなって生活保護受けてます。とかならわかるけどさ。
暴飲暴食しててもならない人もいるしなってしまう人もいる遺伝的なのだってあるのにさ…糖尿病だけ自己責任でなったとか言われるの意味不明だよ。
どんな病気だって自己責任って言葉つけられるでしょ

[162. 匿名]

父が腹膜透析と血液透析やってました。どちらも合わずほんとに大変だった記憶しかないです。透析しても顔は土色で数メートル歩くだけて疲れて何も出来ない状態でした。
15年前に移殖手術して副作用もなく今も普通の人と同じ生活ができています！

[163. 匿名]

>>15
マイナスの嵐になるのは分かって書くけど、ほとんどの透析患者(糖尿病からの透析導入)は自己中ワガママが多いのは事実だよ。
病識が薄く周りの迷惑も考えないで過ごしてからの透析だからね。他の疾患に比べて家族と不仲の割合も多い。
もちろん例外もいるよ！
ここに書いてある娘さんやお孫さんに愛されてるおじいちゃんお父さんは例外なんだと思う。

[164. 匿名]

>>106
たしかにね…
本人は苦しいし医療費圧迫するしいいことすくないよね
個人病院にとって透析患者はドル箱だから医療従事者は生かす方向にするけど

[165. 匿名]

>>66
へーじゃああなたが罹患したときが見ものだね

[166. 匿名]

>>105
ズレてるよね（笑）

[167. 匿名]

>>161
生活保護なんて年間160万位じゃない。
透析は年間500万でしょ？
透析のが大金かかってる。

[168. 匿名]

>>15
透析患者は手帳1級でダブルカウントされ障害者を2名雇っている事になりますからね。
上の人としては手放したくないでしょ。

[169. 匿名]

親戚がしていました。
透析した後はフルマラソンを走ったくらい疲れると言っていました。

[170. 匿名]

今まで一度も腎臓を気を付けた方がいいなんてことも言われたことがなく たばこもお酒もしませんし 糖尿病でもありませんでした
暴飲暴食もしていません
秋頃から体調が悪く 病院で血液検査をしたら 末期の腎不全と言われてしまいました

本当に青天の霹靂のような出来事で 緊急入院してすぐに首にカテーテルを入れ あれよあれよという間に 透析患者となってしまいました

まだ現実を受け入れられていませんが 今は頑張るしかないので なんとかやっていますが 透析の途中で気分が悪くなり 最終的に吐いてしまうのが続いています

これからもいろんなことが不安で 勉強しなくてはならないことばかりですが…
上手に付き合っていこうと思っています
なりたくてなったわけではありません
自業自得 みたいなコメントを読むと そういう考えの人もいるとは思いつつ 人には人のそれぞれの状況があるのに…と思います

[171. 匿名]

>>30
わざわざこのトピで愚痴るのサイコパスだよ

[172. 匿名]

>>170
大丈夫？
透析導入期は人にもよるけど、1〜3ヶ月くらい頭痛や吐き気、発熱や易感染性が見られるよ。
吐き気は医師や看護師に伝えてる？
不均衡症候群に対する対処法もいろいろあるから、主治医に相談してみて？
導入後3〜6ヶ月もすれば、日に日に体調がどんどん良くなって、いろんなことができるようになるよ。
灰色だった世界にまた彩りが戻ってくる。絶対。
信じて。

[173. 匿名]

知り合いが透析してます。
やっぱり当日、帰宅するとしんどいらしいです。

[174. 匿名]

>>21
受付の人が飛んできたw

[175. 匿名]

>>34
あの勢い、自分でもギョッとするw

[176. 匿名]

>>167
生活保護は医療費全額行政負担だから、てことは生活保護＋不摂生による透析って一千万くらいかかるんだね
税金で飼い殺しする意味…

[177. 匿名]

前いた会社に透析しててタバコ吸ってる人いたけど大丈夫なの？

[178. 匿名]

>>99
ありがとうございます…！今年急に移植が決まって、私の気持ちが追いついていない状態でどんどん移植前検査とか予定入れられて、正直辛かったんです。本当に、優しいお言葉、ありがとうございます！

[179. 匿名]

>>90
遺伝してるかもしれないからね…
もしあなたがお父様位の年齢になり、腎臓の調子が悪くなったとき、ひとつしかなかったら。
お父様の優しさですね。

[180. 匿名]

>>39
本当は出来るのかもしれないけど、透析で儲かってる医者とかの圧とかも並大抵ではなさそう。

[181. 匿名]

>>170
うちの母親の状況と似ててびっくりしました。
糖尿病などでは全くなく、それまで普通に日常生活を送ってたのにある日突然呼吸困難になり入院したら末期の慢性腎不全と診断され、なんの前触れもなくいきなり人工透析患者となりました。
当時まだ40代でした。
一時期は生死を彷徨っていたのに今は透析のおかげで普通の人と同じような生活を送れていて、親子ともども透析の費用を負担してくれている行政には感謝しています。

[182. 匿名]

>>73
友達が移植したよー。
30くらいのとき、いよいよ体調が悪くなってお母さんから腎臓片方貰って移植した。
それから友達はめちゃくちゃ体調いいんだけど、死ぬまで薬飲み続けなきゃいけないって言ってた。
でもお母さんの方が手術後からずっと体調崩してて今も良くならないみたい。

[183. 匿名]

>>4
主さんは暴飲暴食するって言っていますか?
前向きになるトピって仰っています。
もう一度良くお読みになって下さいね。

[184. 匿名]

>>14
このコメント読んで泣けてきました
私の祖母もいつも透析後に体が辛くて起き上がれなくなったり目がまわって気持ち悪くなったりして、それが２日に1回のペースって本当に辛かっただろうなって思って。祖母が生きていた時にあったら体が少し楽になったのかな

[185. 匿名]

シャントぶっとくてびっくりした😲

[186. 匿名]

父が週3回の透析を初めて２年です。
やっぱり透析当日は身体がダルく少し動くとうずくまるぐらい息があがってます

腎不全とわかるまで、高血圧だと言われ毒素が溜まりシャントが間に合わず直接血管から透析したときは感染症になったり辛そうでした。その時は毎日透析してましたよ。

[187. 匿名]

>>2
東日本大震災の時は仙台の一箇所の病院が、とにかく透析の患者さんを受け入れていて、家の近所の人も車で片道２時間かけて通ってた。
設備に対して大勢が集まるし、備品も足りなくなるし、通院の為のガソリンの確保も大変だったようですが、ご近所さんは無事乗り切れていました。
人数の関係で、いつもより短時間の透析だったりしたみたいだけど、それでも本当に対応してくれた病院の方々に頭が下がります。

[188. 匿名]

>>115
厳しい環境ですね。

[189. 匿名]

もう亡くなったけどうちの父は透析しながら食事制限はあまり守っていなくて割と好き勝手飲み食いした後、この薬を飲めば大丈夫〜なんてやっていた
そんなこんなで15年は透析しながら仕事して普通に暮らしていた

[190. 匿名]

父が透析患者です。
以前は自宅でやっていましたが、3年前から病院に通って透析しています。透析の際に菌が入ったりで入退院を繰り返し、夏には菌が心臓やら脳にまでいってしまい人工弁になりました。幸い大事には至りませんでしたが、寿命が削られているのが悲しいです。仕事後に週3で通院していますが、あと3年で退職。なんとか頑張ってほしい。

[191. 匿名]

>>5
ゆめごはん買ってる

[192. 匿名]

>>172さん
>>181さん

170です
コメントをいただき 本当にありがとうございます

緊急入院したばかりで 透析はまだ3回です
毎回吐いてしまうので 今日 主治医から 不均衡症候群だと言われました

少しずつ慣れて行くとは言われましたが やり方を変えたりしてくれるようです
明日もまた透析なので 気持ち悪くなって吐いたらどうしようと 少し憂鬱ですが いただいたコメントがありがたくて 頑張れそうです

これからシャント設置や透析通院などありますが 病気があっても 楽しく生きていかれるよう 頑張りたいと思います

お優しいコメントに 心から感謝いたします
とても励みになりました
本当にありがとうございました

[193. 匿名]

>>184
おばあさま、頑張られてたんですね。

父も、頑張ってました。
ドライウェイト何kgと設定されていたので、喉が乾いても水分もなかなか取れなくて…
電話すると「透析に行った日は、本当にしんどくてなぁ。ベッドから起き上がれないんだよ」
「だから透析の前の日は憂鬱でたまらないんだよ」とこぼしていました。

子供の頃は、背が高くて体が大きくて力持ちの父は
無敵の巨人みたいに見えたのに
父がこんな風に私に弱音をこぼすなんて
よほどしんどいんだろうと思いました。

もちろん父の生活はしんどいばかりではなく、
楽しみもたくさんありましたが
週に3回、必ず半日は疲労感に襲われる生活は
本当に大変だったろうと思います。
（父は若い頃から人並み外れた体力があって
ずっと疲れ知らずだったので、そういった
体の不調に不慣れだったのもあると思います）

父には間に合いませんでしたが、今透析を受けている方や
これから透析を受ける方が、少しでもしんどくなくなればいいなと願っています。

[194. 匿名]

>>189
そうそう。
透析を始めてからの方が食事制限はいい加減になってたかも。
「食べ過ぎてもな、透析でリセットされるんだよ」ってニヤッと笑ってた。
でも水分制限は辛そうだった。

[195. 匿名]

>>193
お父様も本当に闘病生活お疲れ様でした。
私は母とは離れ祖母に育てて貰っていたので透析を代わってあげられない事がとても辛かったです
認知症になって、毎晩時間の感覚が分からなくなり
透析にいかないといけない！と、夜中30分ごとに起きて不安がったり落ち着かない様子も本当にかわいそうでした。周りの透析患者さんが亡くなる事も多くよく落ち込んでいました。それが忘れられません

でも医学は凄いですね。透析患者の皆さんが少しでもお体の負担が少なくなりますように願っています

[196. 匿名]

>>24
透析を受けたから3年も生きられたんだよ！

[197. 匿名]

>>192
横です。
不安もあるかもだけど、一緒に頑張ろ
落ち着いたら、透析患者の旅行ツアーなんかもあるんだよー。たしかJTBかな？
楽しい事を考えて、前向きに行こうぜ

[198. 匿名]

>>177
知人が透析してるけどタバコも吸うし酒も飲んでた。何度も軽い脳梗塞おこして入退院してるからタバコ良くないと思う。

[199. 匿名]

>>133
臨床工学技士って患者指導やるの？指導は看護師の仕事でしょう。

[200. 匿名]

>>92
原意不明ではありません。遺伝子疾患で遺伝子は確定されてます。
遺伝子疾患なので遺伝しますよ。

[201. 匿名]

>>33
うちの父は透析20年。75歳だけどまだ生きそう。
透析始める時には寿命が短くなる事を覚悟したけど。
透析してない同級生の親達が次々と亡くなる中、まだ生きてる事に本人もビックリしてる。

[202. 匿名]

子供の頃IgA腎症で入院し20歳で透析になると言われてたけど食事制限や漢方や鍼治療や喉の奥をぐりぐりするbスポット治療など色々やって40年持たせた。
今年とうとう透析に。
最初は頭痛いし気持ち悪いしぐったりで早く死にたいと思ってた。

今9ヶ月目だけど針刺しはエムラクリームを塗ってると痛みはだいぶ緩和される。
先月透析してから初めて沖縄行ったよ。
金曜日朝に透析して夕方の便乗って日曜日朝に帰宅してきて現地では透析しなかったけど気晴らしになった。

何年生きられるかわかんないけどやれることをやろうと仕事も続けてるよ。
ずっと病気の人生で大変だったけど出産して娘が元気なのがありがたいよ。

[203. 匿名]

遺伝ですよね、ほとんどが。

[204. 匿名]

>>154

大学病院だけどうちの病院もそうだなぁ...とくに女。

[205. 匿名]

>>204
横
私もそう思う。
あと臨床心理士。あいつらヤバいw

[206. 匿名]

>>59
夜間や休日透析やってるところありますよ。
それでも大変だと思うけど、お若いなら透析受けながら社会生活も今まで通り続けること大切です。
周りの理解があるといいですね。

[207. 匿名]

>>199
MEって医療機器いじるだけだよね
看護師と違って医師の指示で動かないんじゃ？

[208. 匿名]

>>164
透析医療が儲かってたのは20年前まで。
平成半ばの診療報酬改定からずっと切り下げが続き、
今は中枢病院にサテライトを持ってるような大きなグループ施設しか、
経営が成り立たなくなりつつありますよ。
20年前までは雨後の筍のように乱立してた一人の医師でやってる小クリニックが、
現在は新たに立ち上がることなく、徐々に閉鎖していっています。

[209. 匿名]

>>180
腎臓って血管です。
腎不全は動脈硬化と密接な繋がりがあって、
いったん起きた動脈硬化をなくす治療薬がない現状では、
腎不全を治す薬はないんですよ。
IP細胞で腎臓を作って、などという治療も、現在では一人の患者に完全オーダーメイドで対処するしかなく、
膨大な時間と経費がかかるので、まだ実用化には至りません。
透析をやっている医師の多くは、腎不全にいたることない治療法の確立を切望してます。
医療は人と人との関わりなんです。
商品を売ってお金を得るのとは違う。

[210. 匿名]

>>204
うちは男だわ。個人病院だから女が少ないんだけどさ。
うちのはなんとなく発達系が多いんだよね…

[211. 匿名]

>>197

素敵な情報 ありがとうございます

そんなツアーもあったりするんですね
こんなことになって もう人生終ったかと思う部分もありましたが 前向きに 新しい世界に入ったんだ みたいな気持ちで捉えて 頑張って行こうと思っています

一人じゃないと思わせてくださり ありがとうございました

[212. 匿名]

>>208
え？とても信じられない
患者1人に年間数百万なんでしょ？
現にここ数年で近所に透析専門クリニックが数軒建ってるんだけど…
報酬が下げられたと言っても異常だったのが少し目減りした程度なのでは？

[213. 匿名]

>>212
多分その透析クリニックは、大きな透析医療法人のサテライトではないですか？
個人で開業するにはあまりにも初期投資費用が大きく、利も見込めないので、もう無理になってきてますよ。

患者さん1人で数百万かかるからって、それがまるまる医療機関に入るわけないじゃないですか。
薬剤や透析材料を含んだ値段ですよ。
内服薬は院外処方なので、医療機関には処方箋料しか入らない。
透析医療の本体部分も、ヘパリンやESAが包括化される度に、実質は切り下げられ、
水清浄化や感染対策で加算はありますが、実際に対策をするには加算を上回る持ち出しが必要です。
人件費は看護師やコメディカル、介護職員も含めて、患者の高齢化により以前より数が必要になり、多くかかる。
メーカー側と交渉しつつダイアライザーや物品の納入費用を下げてもらって、対応していましたが、
東日本大震災やコロナ禍でメーカー側にも余裕がなくなり、それも難しくなっています。
今のところは医療機関やメーカーの努力で持ち堪えていても、そのうち患者さんへ余波が回ってくると思います。

[214. 匿名]

>>213
ということは、誰も得しない事業ということですね

[215. 匿名]

>>206
若いうちに透析開始で仕事をしながらですと、
腹膜透析と血液透析と、どちらを選んだら良いかご存じでしょうか？

[216. 匿名]

>>192
>>181です。
まだ緊急入院されたばかりとのことで、お身体も適応されず辛い思いをされているかと案じます。
母は末期の慢性腎不全と診断された直後は生死を彷徨っていましたが、その後は週3透析に通いながらもパートで保育園で働けるほどに回復しました。
昨年コロナの影響もあり定年間際で退職しましたが、短時間ではありますが子供たちと一緒に園で走れるほどには日常生活を送ることができていましたよ。
時折透析後に血圧が下がって具合が悪くなったり、水が溜まって入院したりということもありますがなんとか病気と付き合いながら明るく日々を過ごしてくれていて、娘としてもなるべく無理はさせず労りたい思いで見守っています。
>>192さんも今はお辛いかもしれませんが、お身体の具合が安定されることをお祈りしています。

[217. 匿名]

>>1
友達が透析してる。
子供の頃からの貧血が改善されたらしい。
40代で海外にホームステイしてた。
ホストファミリーに車で病院まで送って貰ってたんだって。
色々諦めなくても、できるものだなぁと思いました。

[218. 匿名]

>>214
患者は今後少々負担が増えたとしてもやっていってもらわないと困ります。こちらは命がかかっていますから。

[219. 匿名]

>>215
家族が透析をしています。仕事を続けたいので自宅で夜間もできる腹膜透析を選びました。
でも主治医の先生と相談されるのが1番いいと思いますよ。

[220. 匿名]

>>57

ほんとよね、送った時と帰って来ての感じ全く違う😓

[221. 匿名]

>>3
うちの父が四時間透析でフラフラになって帰ってくるので医師に相談して透析時間を1時間延長してもらった
ずいぶん元気になったよ！

[222. 匿名]

>>214
患者さんには必要に決まってんじゃん
何偉そうに言ってんの？
そもそも>>1読んだ？
透析を受けている方やそのご家族のためのスレだよ

[223. 匿名]

>>215
夜間寝ている時にできる透析がいいですよね。
腹膜透析なら自動腹膜透析(APD)っていうのがありますよ。
でも、腹膜って本来は腹腔臓器を保護するものなので、
透析にずっと使い続けるわけにはいかないし、透析の効率も足りないことがあります。
だからやってみないと分からないところがあるし、続けられるのは2〜12年。
そして効率が不足していけば、血液透析を週1〜2回プラスしてゆく必要がありますし、
10数年で血液透析に完全移行する感じです。

穿刺手技がご家族でできるのであれば、在宅血液透析が一番いいんじゃないかな。
寝ている間にゆっくり長時間で週5〜6回すると、血圧や貧血のコントロールも良くなって、
長く続けても合併症の進行が遅いそうです。

[224. 匿名]

リン出す薬で吐いちゃう。昨夜も4時にトイレに駆け込んだ。貧血にも良いと言うけど、ずーっと悪阻みたい

[225. 匿名]

>>224
ピートルかリオナ？
鉄で気持ち悪くなったり下痢になったりする人が多いです。
透析生活は必要十分なカロリー摂取が基本です。
ランタンに変えてもらったらどうでしょう。

[226. 匿名]

>>225
リオナ。
気持ち悪い

[227. 匿名]

>>4
気持ち全然わかってないよね

[228. 匿名]

日常のことを聞きたいのですが、普段顔色はどうですか？
私は透析前色白でしたが、真っ黒になりました。特に透析後に鏡を見るとびっくりする程緑黒いです。

シャントの周りは痒く無いですか？穿刺中も痒みがあるときはつらいですね。透析始めた頃のリンが抜ける痒みは、本当やばかったです。体内から湧き上がる痒さなので、蚊の痒さとはまた違い、透析中は増して痒くなりずっと掻いて？掻きむしってました。掻いてはいけないのはわかりますが、尋常な痒さではないので辛かったです。

PTAはどの位の頻度で手術していますか？
私は、これといって過保護にしていませんが、10年近く透析していて、今までに３回広げました。尿もPTAをするたびにに減ると聞いてますが、３回目のPTA当時よりは今は少し出る量は増えています。

私の行ってる病院は、患者同士絶対喋りません。というか、患者はこれから長時間の地獄タイムにはいるので、私もそうですが、みんな沈んでます。なので、話す人がいないので、日常のことが知りたいんですね。

[229. 匿名]

>>228
HDFでなくてHDで治療を受けてます？
顔色が土気色になってくる原因は色々あって、
炎症反応持続陽性、透析量の不足や透析水清浄化不足、副甲状腺機能亢進症なんかが関係します。
透析時間を延長して透析量を増やすとか、オンラインHDFにしてみるとかすると、
すぐにではないですがだんだん顔色が良くなってくる気がします。
かゆみもオンラインHDFの方がマシなような…。

PTAが必要かどうかについては、個人差がありますよね。
3ヶ月毎に広げる人もいる。
でも20〜30年前の、PTAが一般的でなかった頃は、シャントを作り直すしかなかったから、
PTAという技術ができてよかったなと思います。

私はHD室に勤める医師ですが、患者さんやそのご家族が考えてることが知りたいので、
スレ落ちまで時々寄らせていただきます。

[230. 匿名]

>>219
分かりました。
相談してみます。有難うございました。

[231. 匿名]

独居高齢の父が昨年から透析をしています。2型糖尿病ですが、血糖コントロールはそこそこの数値だったのに急な腎機能の低下で透析に至りました。夜中の体調不良から救急車で運ばれ、入院と検査の結果透析して退院後、やれやれと思っていたら数週間で心不全にもなり再度救急車。
今は本人も生活のペースに慣れて落ち着いた日常を過ごしているそうですが、寒い季節になると身体にこたえるのではないかと心配になります。入院時は何度か帰省しましたが、離れて住んでいるだけに気を揉むことしか出来なくて。ここで勉強させてもらいます。

[232. 匿名]

透析してたら何があってもおかしくないらしいね
うちの父も心筋梗塞おこした
しかも気付いていなかっただけで2回目だった
ドモリと言葉が出てこないので調べてみたら案の定、小さな脳梗塞起こしてた
骨も脆くなるから簡単に骨折する
もうなんかね…心が痛くなるばかり

[233. 匿名]

>>4
透析患者です。うちでは身体を考え、市販だと塩分が多いので、毎年おせちは作って食べています。透析の原因も糖尿病等の生活習慣病ではなく先天性の腎臓病です。
最近栄養士さんから検査データについて褒められ、どういう風な食事しているか教えてと聞かれ答えました。先生方からも褒めて頂くことが多いです。私はリンやカリウムの薬の処方がなくても数値が良いからだと思います。

そんな私からもお願いです。
この発言は透析患者全てが暴飲暴食っていうイメージを与えるし、そう言う発言が余計患者の管理を難しくするのでそう言う発言は控えて欲しいです。私は逆にしっかり食べてしっかりカロリー摂ってといつも言われています。

[234. 匿名]

>>59
最初は大変かもしれませんが、大丈夫です。私は透析は31年の長期ですが、血液透析しながら週5働いています。最初から血液透析でした。

[235. 匿名]

>>7
患者ですが、お薬、先生に言って殆ど辞めてもらいました。飲まなくても全然問題無いのに増やされてるんですもん。それで水分量多くなるし馬鹿馬鹿しくて。
こんな事言いたくないのですが、透析費用は公費だから患者は負担ないし、薬出したり手術回数多い先生は、何故か良い先生と評判になるし、診療報酬も入りますから先生にとってはプラスになる事が多いからですかねえ。

[236. 匿名]

>>15
私も透析しながら働いています。
仕事出来る出来ないについては、私も人の事は言えませんが、ミスが多いのは私も透析しているしていないは関係ないと思います。透析日は労働時間が短い分、片付かない事はよくあります。
だから働ける時に任されている仕事については片付けるようにしています。仕事は、周りの方のご協力が有って初めて出来る事です。

働き方については、今のご時世、働き方改革の考えも有って、世間では普通に健常者では週2からの求人も多くある世の中です。なので無理して働く必要ないと言う考えも有るように思います。一方、障害雇用はそういう働き方は通用しませんのでそういう求人も殆どないのが現状です。私も周りの方には気を遣わせてるなあとよく思います。うちでは無理しないでねとよく声をかけて頂くことがありますが、障害雇用で雇用率を稼ぐには週30時間働いたほうが稼げます。だから障害雇用は大抵週辺り30時間働くことをお願いされます。生活の事も勿論ありますが、障害者雇用率の低さの問題を考えると週5働ける私は働くべきと思うし税金のお世話になっていることを思うと生活保護受けるよりは働く方が良いと思うので働いています。最近は残業は仕事の関係で朝も定時後もやる必要があるので週４でも30時間は殆どクリアしていますが、契約上週5なので体調が何もなければ週5働いています。その患者さんがどういう風に思ってそう仰っているのか解りかねますが、いつも体調がよく働けるとも限らないので本当は無理せず働けたら心配かけなくて良いとは思います。

[237. 匿名]

透析しながらでも、色々経験あります。
今はコロナのご時世なので出来ませんが、透析だけなら旅行や外食もイベント参加も可能です。他に私は仕事も資格取得も趣味も一人暮らしも結婚もしています。
旅行は現地の透析施設を予約する事で可能です。海外は旅行会社に旅行を申し込み、透析予約のお願いすると予約してくださいます。個人旅行だと安く出来ますが自分で透析施設に行って自分で受診する必要があるので海外の病院受診のためのガイドブックなどがあると便利です。
外食は、味を薄めにお願いできますか？と伝える方法もありますが、最近はメニューに塩分は記載されていることも多いしこういうものは塩分が少ないとかカリウムが少ないとかあるので、頼むのが嫌なら最初から塩分の少ないカリウムやリンの少ないバランスの物を選べばよいだけです。
イベントは患者会に参加すると透析の事も勉強できますしご家族でも参加出来るものもあります。普通のイベントは日曜日や非透析日の時間の有る時なら大丈夫です。
仕事は透析を夜間に受ければ日中働く事が出来ます。事務系が一番負担がなくて良いです。週30時間働く必要があるので、週5は働いた方が１日辺りの労働時間を少なく出来るので楽ですよ。私は今の職場が透析日は早引きではなく透析にあわせて退社する時間を定時にしてくださり非透析日は通常の時間を定時にくださっています。
資格取得は時間や受ける機会を時間に余裕がある時に作れば良いのです。
一人暮らしは、人の手がなくても暮らせるということですがそれにはそれなりの工夫が必要です。休みの時に不動産屋さんを回り、家を決めてそれに合わせて引っ越します。あとは自分で働きながら家事が出来さえすれば大丈夫です。
趣味も時間が空いたとき遣れば良いことです。結婚も仕事して見つけています。

[238. 匿名]

>>2
透析患者災害カードを持っています。患者会で透析の医療スタッフの方からから伺った話ですが、困らないように全国の医療スタッフ同士ネットワークで繋がっているそうです。先ず救護センターに自分が透析患者であることを伝えると救護センターの方が透析センターを探してくださり、指示があるそうです。そうでなければ自分で災害カードを見て、連絡出来るところに連絡して透析出来るところを見つけて透析を受けるということです。

[239. 匿名]

>>107
わたしの夫もです。
１７年目になりました。