人工透析しているorその身内の人

[1. 匿名]

先月から夫が人工透析になりました
前から言われて食事や生活等気をつけていましたが、いざ開始すると今後が不安です
アドバイスや情報交換しましょう
夫婦間腎移植を考えているのですが夫が乗り気じゃないです

[2. 匿名]

体が冷えるから注意

[3. 匿名]

運動しよう

[4. 匿名]

[5. 匿名]

何歳？

[6. 匿名]

私の父がなった。
しかも初診日が20歳前だから二十歳前障害に該当して所得制限ひっかかって障害年金なし

[7. 匿名]

トピ違いだけど唯一腎臓だけが悪いから観察

[8. 匿名]

>>1
夫婦間腎移植についてお医者さんにも相談済みですか？

[9. 匿名]

義母が2年前から透析してます。
回数が多いほど症状が重いという認識で良いのでしょうか？
年齢もあってか、ガクッと弱ってしまったように感じてしまってます。

[10. 匿名]

うちの婆ちゃん（80過ぎ）が10年以上やってます。
透析から帰ってきた日はぐったりしており食欲もありません・・・

[11. 匿名]

>>1
透析になったらもう食事は普通で良いって聞いたけどな

[12. 匿名]

健康保険の無駄遣い

[13. 匿名]

水は少ししか飲めないから、
その分氷かじってました。
あとは尿のかわりに汗を沢山かいて水分を摂るとか。

うちの家族が長期にわたり透析生活だったけど、
かなり疲れるみたいだし、身体や血管の老化もはやく感じます。

[14. 匿名]

義兄が透析することになったんだけどあれって手術扱いなんだね。なんか1回に何百万かかるって言ってたけど本当なの？

[15. 匿名]

>>12
何が無駄遣いじゃないのか、教えて？

[16. 匿名]

透析してますー。食事制限は少しだけしてます。それより水分制限きつい。特にこの時期。CMでビールとかごくごく飲んでるのうらやましい…！

[17. 匿名]

>>11
親戚が透析やってたけど、水分取っちゃダメ、果物ダメ、海外旅行出来ないで、かわいそうだったよ。
たぶん塩分多いのもだめなんじゃないかな？
もう死んじゃったけど。血管も透析しやすいように入れ替える手術もしてた。
一度ハワイに一緒に行った事あって、透析しに病院に行ってたよ。
財閥系の相談役やってた人で、お金はあったけど、移植は年齢的に出来なかったみたい。

[18. 匿名]

>>11
長時間透析など特別な治療で、普通食が食べられるようにしている医療機関もあるけど、それは極一部。
標準治療では食事や水分の制限はあるよ。

[19. 匿名]

無理しないでね。

[20. 匿名]

うちの母、20年近く透析してる。

[21. 匿名]

>>12
家族や医者にさんざん言われても全く気を付けずに糖尿〜透析とかはまぁ…なんだかなぁとは思う

[22. 匿名]

>>1
主さん優しいな。
私だったら、移植躊躇するかも。

[23. 匿名]

どうしよう、、、100万もかかるんだ。保険対応できるかな。。
過激な食事制限で10キロ痩せたら、トイレ1日2〜3回くらい、尿もほんの少ししか出ない。
近くの泌尿器科の先生、ODやりすぎてトイレ出なかった時すごいキレてきたから怖くて行けないし。

[24. 匿名]

>>14
シャント作るから手術扱いなのかな？？

[25. 匿名]

>>11
果物がダメって聞いたよ。
加工されてたらいいらしいね。

[26. 匿名]

>>11
違う。腎臓の働きが悪いから透析してるのに、日々の食事で腎臓に負担をかけるのは良くない。一生食事に気をつけて生きていかなきゃならない。水分調整、塩分を控える、他にも色々あるけど、食事に気をつけるのは基本！

[27. 匿名]

>>23
何喋ってるか全然わからん

[28. 匿名]

人間の体は60%の水分量ですが腎不全の方は尿の生成が出来ないので排尿量も少ない。本来24時間かけて尿が生成されるのを2日に1回の4時間で行うので、前回から当日までの間に増える水分を制限する必要があります。

水分を過度に増やさない為に塩分を控えめにします。また体外に血液を沢山循環させて浄化させるため、動脈の力を借りた静脈を人工的に作成する必要があり透析導入前に手術をします。

[29. 匿名]

月 水 金
毎週婆ちゃんが病院行ってたよ
腕に機械入れてた
帰って来るとぐったりしてて夏なのに水分もあまり摂れなくて本当に辛そうだった
たまにストレスだったのか透析の前の日に果物や漬け物大量に食って尿出ないから顔や体がパンパンになってた
でも次の日の透析で水分も抜いて貰うのかスッキリして帰って来る
水分で増えた体重をその日に元に戻すから凄く疲れててぐったりして、帰って来るといつも寝てた
もう星になっちゃったけど。仏壇に食べれなかった物を沢山お供えしてる!

[30. 匿名]

>>8
聞いたんですが本人が乗り気じゃないとね～って感じでした
透析担当医は移植できるならした方が良い、紹介状はいつでも書くよ～と言われました

[31. 匿名]

昔なら国の補償が無く腎不全患者さんはお金が無ければ透析を受けることが出来ず亡くなることが多かった病気ですが、今は手帳が貰えて治療費が無料になり延命が可能になりました。年間400万ぐらいかかるはずですから、過去に国に申請してくれた方々に感謝ですね。

[32. 匿名]

思ってたより大変そう
知らなかった

[33. 匿名]

>>10
もう寿命じゃないの？
80にもなって週3回？行って何時間もやってか
嫌だなー
でも死にたくても死ねないか

[34. 匿名]

>>31
税金の無駄遣い。
とくに高齢者のは。

[35. 匿名]

日頃から腎臓に負担かけないようにするには、やはり塩分でしょうか…

[36. 匿名]

腎臓の働きは老廃物の除去や電解質の移動があります。なので、果物などカリウムが高い食事をすると体内カリウム値が上がり電解質異常が起こり心臓や手足に痺れなど異変が起き危険です。

食事、水分に気をつければ旅行は可能です。また旅行先で透析依頼もできます。

[37. 匿名]

>>23
まず精神科だな

[38. 匿名]

>>33
いまの80は若いですよ。自分や家族が同じ立場になった時同じことが言えますかね。

[39. 匿名]

>>33
まだ80じゃん
あんたは短命だろうねぇ

[40. 匿名]

>>12
生活習慣病だったら自費治療にして欲しい
自業自得でしょ
これだけ世の中、健康に気をつけましょうって言われてるのに

[41. 匿名]

>>12
自己負担０だからね

線引き難しいけど、先天性以外は負担金あっても良いと思うなあ

[42. 匿名]

>>23
よく分からないけど、とりあえず早く病院に行って。
保険効きますよ。

[43. 匿名]

透析知ると、腎臓凄すぎない？って思う。心臓とか胃に比べてマイナー臓器と思われがちだけど、機能凄すぎる

[44. 匿名]

>>35
塩分とタンパク質かな

[45. 匿名]

>>35
塩分もだけど、たんぱく質もですね
とりすぎは腎臓に負担をかけます

[46. 匿名]

>>43
マイナーな臓器という認識に驚くわ

[47. 匿名]

>>35
まだ透析導入されてない方なら、ある程度体質もあります。導入されているなら塩分により摂取水分量が影響されるので塩分を抑える必要があります。
また水分の多いゼリーやヨーグルト、味噌汁、スープ、果物など抑える必要があります。

[48. 匿名]

>>43
第二の心臓と言われていますね

[49. 匿名]

>>23
とりあえず内科でいいから相談してみてはどうかな。
必要なら心療内科・精神科に紹介状、極端な食事制限なら摂食なのかな？心配だよ。

[50. 匿名]

>>17
うちの父親も去年から透析してるけど病院の栄養士さんに相談したらカリウムの摂取量を調整すれば果物は食べてもいいと言われたよ。まったく食べちゃいけないわけではない。

[51. 匿名]

>>38
同じこと言えるわ
逆に考えてみなよ
80になって病院通いって辛い
80が若いって言っても確実に今みたいに動けないから
体も思うように動けないから誰かしらの手を借りて通った上に体調が万全にならないんだよ
若くたって辛いのに80になってこれは嫌
自分だったらさっさと死にたいって思うだろうな

[52. 匿名]

うちのおばあちゃん80歳もやってたけど、水分制限食事制限かわいそうだった。透析のあとはぐったりしてた。

[53. 匿名]

自宅で腹膜透析をしています
腹膜透析は食事制限が緩い上、寝ている間に終わるので生活への影響もないのですが、選ぶ人が少ない
5年くらいしか続けられないからだと思うけど、コロナの時期に自宅でできるのはありがたい
保存期に比べて、体調はかなり良くなったよ

[54. 匿名]

>>33
あなたには親も祖父母もいないの？
平均寿命が90近いし、95前後まで健在のお年寄り私の周りにはたくさんいるよ。
若い人が老後を想像出来ないのは仕方ないけどもっと頭を柔軟にした方がいいね。

[55. 匿名]

>>9
症状に関係なく透析は週3回ですよ

[56. 匿名]

>>21
自己負担ほぼないよね？障がい者手帳も一級だっけ。
日本の健康保険、医療費の逼迫は透析とも言われてるし、不摂生から来た病の人はやっぱりうーんって思っちゃう。

[57. 匿名]

>>35
私は今のところ大丈夫です。
ただ義父が透析で苦しい思いをしていたのを見ていたので、もしかしたら主人も遺伝子を受け継ぐ可能性もあるかなと。
毎日の食事は気をつけていますが、子供が巣立っていくとだんだん手抜きになりそうです。
バランスの良い食事を心がけます。

[58. 匿名]

>>29
優しいね

[59. 匿名]

>>54
あなたこそ多分まだ若いんだよ
いまの70〜80代はいまの90代オーバーとは違う
そこまでは生きられないんだ
友人、先輩のお身内、介護を終えてほっと一息ついた数年のうちにお亡くなりになる方が多くて悲しいよ
人生の最後をほぼ介護で終えてしまうんだ
100で死んだ親、義理の親をを見送った後、80前で死んでしまう
悲しいよ、これは…
でも、平均寿命は伸びないよ

[60. 匿名]

>>40
どれだけ健康に気をつけていても、突然腎臓が悪くなり将来は透析になる難病もあります。私がその病気です。あなたはもう少し知識をつけた上で発言した方が良いと思いますよ。

[61. 匿名]

父が透析してるけどかろうじて1日尿が400前後出てるから透析の回数は週２の3時間でやってる。でも最近血圧が上がって体調悪い日が増えてきたからやっぱり今の回数じゃ少ないのかなーと思ってるし実際に医師にも透析時間増やした方が良いですよと言われてる。でも透析始めて1時間くらい経つとシャントの傷口が痛むらしく透析時間を伸ばすのを父は嫌がってる。血圧高い日が続いてるからこのまま放置すると動脈硬化が進んでさらに体調悪くなりそうだし家族側もどうしたら良いのか悩んでます

[62. 匿名]

>>54
平均寿命ね
健康寿命が90なら生きたいけど
90で元気に歩ける人なんて稀
少なくとも私の周りにはいない
あなたこそ自分の老後を想像出来てないんじゃないかなー
毎日足腰痛くて歩くのも精一杯でも生きたいと思う？
現実見て覚悟した方がいいよ

[63. 匿名]

>>60
遺伝性の多発性嚢胞腎っていう腎臓に嚢胞が出来て将来的に透析になる病気が実際あるもんね。うちの親族はほとんどこの病気で亡くなってるよ

[64. 匿名]

>>9
回数では決まりません。
スタンダードは週3回ですが、研究で透析時間を短く週4回の方がいいと言った意見もありそれを取り入れている病院もごく少数ですが、ありますよ。
透析時間中は寝たままですし、週3回必ず毎回2本太い針を刺しますし、透析中に症状がなにもないかと言えばそうではありませんし、食事制限・水分制限、肌がかゆかったり、他にもさまざまな問題がでてくるので、元気がなくなってしまってもおかしくはないと思います。

[65. 匿名]

>>21
透析患者って自分勝手な人多いよ。
普通は透析適応になる前に自己管理して何とか悪化しないよう努める人が大半だからね。
他人のアドバイスに耳を傾けない、反省しない、楽な方向に逃げるような人ばかりが大半だよ。

[66. 匿名]

>>21
あー、やっぱ知らない人多いのね。
夫が透析してるけど親からの遺伝で腎臓が悪いから、本人何も悪くないのよ。

[67. 匿名]

22歳で難病になり、タンパク質一日35gの食事療法を20年間頑張ったけど、透析になりました
不摂生とか、自己管理できない人と言われるのはきついな

[68. 匿名]

>>30
夫婦間移植は、両方が完全同意でないとだめらしい。
両方が同意で移植を申し込んでも1年くらいはカウンセリングやら検査やらで、すぐに移植にはならないらしいよ。
「やっぱり移植はやめます」
では病院の方も困るので。
うちは私の方が身体的に無理でできなかったけど。

[69. 匿名]

>>1
腹膜透析ですか？血液透析ですか？

[70. 匿名]

私は透析では無いけれど長期入院していました。
同室の高齢女性２人が透析、週三回だったかな
カロリー制限と水分の制限はあるみたいです
「これじゃあ足りないわあ」と、給茶機に内緒でお茶を入れに行くのもたまに知っていたけど、
私も患者だし看護師に言う訳にもいかないけど
夜は具合が悪くなり、ナースコールして看護師に怒られていました。自制が出来ない人は出来ないみたい、
辛いのは判るけど。透析以外の時間は自由でしたよ。でもコロナもあり面会禁止だし、皆退屈だと思う、私も。
院内も淀みますね、早くコロナが終息すればいいのでしょうが、なかなかね。私は今は退院しています
したくて透析患者になった訳では無いでしょうが、一生透析はしないといけないなんて辛いと思う。

[71. 匿名]

>>60
だーから生活習慣が原因と医者が判断した場合だよ
これからお前みたいなデブが増えると医療費が上がって敵わんわ

[72. 匿名]

マイナスしてる馬鹿はなんなの？
透析で治療受けてる人や話を聞きたい人が居るのにわざわざトピ覗いてマイナス押して暇なの？

[73. 匿名]

>>66
そうなんですよー。透析患者はワガママで自分勝手、自業自得って言われたり、お年寄りのイメージって言われたり…。私は生まれつき腎臓病で食事制限してても、透析になりました。医者からは頑張ったね、って言われましたけど偏見つらい

[74. 匿名]

母がしていました
やっぱり水分制限が辛そうでしたね
体調の悪い日も多く辛そうでした
あと暇だし針も太くて痛いと
週3で通ってたので旅行も行けず食事の栄養素にもすごく気をつけてました

わたしはまだ若くて寝てばかりいる母に腹が立っていたし、あまり理解できなかった
申し訳ないことした

[75. 匿名]

>>12
難病指定なので健保財政とは関係ないのでは？

[76. 匿名]

>>60
>>40

うちの叔母は２０代で透析開始。

２０代なんてコンビニ弁当にスイーツにラーメン毎日、不摂生でも元気な年頃だよね。

でも叔母はそんな生活もしてないのに透析になったよ。

先天性や遺伝、後天性でも食生活関係なしに腎臓が機能しなくなる人は沢山居る。

明日は我が身だよ。

[77. 匿名]

>>1
うちは母が父に腎移植してもうすぐ15年経ちます。移植前は血液透析、腹膜透析どちらもしてましたが本当にどちらも大変でした。
透析は合う合わないはあるかとおもいますが、父の場合肌は土色で少し歩いただけで息があがって歩けない。食事制限もしかり。人格も変わって一緒に生活するのがしんどかったです
移植してからも2ヶ月二一度の定期検診や毎日飲む薬はありますが本当に普通の生活が送れています。
安易に勧めるわけではないけどうちは本当にやってよかった！の一言です。ご参考までにm(_ _)m

[78. 匿名]

>>17
今はやってないだろうけど、JTBが透析海外旅行やってましたね。海外の透析病院の予約と添乗員つきの旅行。お金があるとそういう選択もある。

[79. 匿名]

>>31
昭和の中頃までは透析は全額自己負担だったのだよ。その後保険適応になったけど結構な負担で、
「金の切れ目が命の切れ目」
と言われて、透析患者の自殺や一家心中も相次ぎ社会問題になった。それで今は障がい者扱いとなりほとんど負担がなくなったのだけどね。

[80. 匿名]

>>12
あなたもなるかもしれないのに馬鹿だね。

[81. 匿名]

>>33
どういう顔してこんなひどいこと言えるの？？

[82. 匿名]

透析を受ける程の糖尿病なら肝臓も悪くなる事が多いから気を付けてあげてね。
肝炎、肝臓癌で亡くなる人が多いです。

[83. 匿名]

>>1
透析患者のほとんどは自業自得です
あなたの旦那が自己負担ゼロで社会に負担をかけていることについてどうお考えですか？
１型糖尿病なら仕方ないですけど違いますよね？
暴飲暴食を繰り返した結果ですよね？

[84. 匿名]

>>79
有難い話しだね

[85. 匿名]

>>65
透析の看護師さんが

糖尿病で透析になる人
誰の言うことも聞かない人がなる。

と言っていた。

うちのダンナ、まさにそれ。

[86. 匿名]

実父が年内に透析になりそうです。
何年も前から数値を見てきて、
数値がじりじりと悪くなってきてる
7種類の薬を毎日飲み、食事制限をし
それでもやはり機能が低下してて大変そう
私も遺伝で腎臓がもともと悪く同じ道を辿りそう

[87. 匿名]

>>66 横
そのケースについては責めてないと思うよ。
不摂生からのパターンって本当にたがが外れてるし、本人のキャラクターも容易に受け入れられる人少なくないのよ。

[88. 匿名]

>>43
どの臓器もすごいんだよ
毎日働いてくれてる臓器に感謝しよう

[89. 匿名]

食生活もそうだけど、インスリンは出てるのにきちんと働かない体質の人もいる。

透析を受けると本当に体が辛いよ。
週三回、三時間以上かかるから生活にも制限が出る。

筋肉が減少し、痩せていても脂肪肝にもなる。

認知症リスクも高くなる。

厄介な病気。

[90. 匿名]

タバコは吸う、酒は飲む、食生活は無茶苦茶、運動はしない、それでも健康な人は健康だし、
きちんと健康習慣に気をつけている人でも、病気になる人はなる。

[91. 匿名]

長めの文章すみません。
昔、透析の病院で受付・医療事務をしていました。

勤め出してすぐ、20代だった自分と同年代の若い患者さんを見つけ、驚いて受付で泣いてしまったことがあります。
透析を導入した時、ご本人も周りの方も、どれだけの衝撃を受けたかと思います。
本人は透析を受けながらもバイトを楽しんで彼氏もきちんといて、明るい女の子でした。

海外旅行や登山、仕事、恋愛を楽しむ方が大勢おり、入院透析ではなく外来透析だった為かお元気な方が多かったです。
透析病院という大家族の一員として可愛がっていただけた事を本当に感謝しています。

喉が渇く暑い時期は、特に皆を思い出します。
ご職業が料理人だった方が多く、大半の方が糖尿病から透析になられていました。
人間、食べたもので体が出来上がるのだと言う事を強く感じました。

遺伝的なものや、交通事故、突然の謎の高熱からそのまま透析導入ときっかけは様々で、決して他人事ではないと思います。

ちなみに、食事や運動以外の予防の面では、普段からリュックを背負えと先生は勧めていました。
腰のあたりに腎臓があるのですが、歩く度にポンポンと当たって程よいマッサージ効果になり、これが腎臓に良いそうです。
先生方はリュックで通勤される方が多かったです。本当に腰は大事にした方がよいです。

この夏、皆が無事に乗り切れますように。

[92. 匿名]

>>38
若いのは、見た目だけだと思う
内臓の老化は止められないよ、いくら現代医学でも

[93. 匿名]

>>90
本当にそれ！

[94. 匿名]

>>48
そうなんだ！ふくらはぎのことかと思っていました。

[95. 匿名]

どうしよう、、、100万もかかるんだ。保険対応できるかな。。
過激な食事制限で10キロ痩せたら、トイレ1日2〜3回くらい、尿もほんの少ししか出ない。
近くの泌尿器科の先生、ODやりすぎてトイレ出なかった時すごいキレてきたから怖くて行けないし。

[96. 匿名]

職場の40代後半の方が突然体調崩してずっと休んで、しばらくして帰ってきたら月水金透析するからってお昼過ぎには仕事あがって帰るようになり、正社員だったけどパートタイマーとして働くことになった。子供二人いるお父さんで、余計なお世話なんだけど金銭面的に大丈夫なのか気になる。。多分月10万くらいしか稼いでないと思うんだけど、国から毎月お金もらえたりするんですか？まだ子供も中学生、高校生と聞いた。

[97. 匿名]

>>1
なんで夫が移植乗り気じゃないの？
主に負担かけたくないから？

[98. 匿名]

>>83
透析患者のほとんどは自業自得です

言い切るの酷いね。

透析患者にならなくても、あなたには
もっと辛い自業自得が待ってるね

[99. 匿名]

気付いた時にはもう遅いのが糖尿病。

[100. 匿名]

>>66
そういう人と、生活習慣から来る人とそれぞれ別と思ってました。
先天性の方ももちろん別。
透析受けてる方は、皆んな遺伝で腎臓が悪いのですか？

[101. 匿名]

透析を受け始めると障がい手帳を貰える。
働くのも障がい者枠で働ける。

[102. 匿名]

>>62
ヨコだけど
私の祖母は透析しながら80代で亡くなったけど、今の人と戦争を経験した世代とでは生きることに対する価値観が違うんじゃないかと思った。透析以外にもたくさん手術しながら生きたけど、拒否しなかったって事は生きるつもりだったんだと思う。辛そうだったけど。
戦争で親兄弟と、生まれたばかりの自分の子供も亡くしてるからいろんな思いがあったのかなって。
治療しながら長生きしたくない人はそういう選択をすればいいだけで、時代や背景の違う人の気持ちを決めつけるのは違うと思うわ。
もちろんピンピンコロリ希望のお年寄りもいるけどね。

[103. 匿名]

透析が自己負担でないのも利権です。
一度受けると死ぬまで…なので儲かって仕方ない人達がいます。

[104. 匿名]

救命センター看護師です。
長年透析を受けている人の中には「しんどくなったら緊急で水抜いて貰えばいいや」と楽観的または病識のなさ故に食事制限・水分制限を守らず、挙句の果てに定期透析をサボっては心不全悪化で何度も救急搬送されてくる人が一部います。そうしているうちに取り返しのつかない状態に陥り心肺停止で運ばれる人もちらほら……
もちろんそうでない方が大多数ですが。

週3回の透析スケジュールと日常とを折り合いつけながら生活されるのは大変だと思いますが、お大事になさってください。

[105. 匿名]

認知症患者で透析を受ける人が多い。
ベッドで大人しく出来ないから看護師は大変。

[106. 匿名]

12歳から腎炎で40年間食事制限して頑張りましたが去年からとうとう透析に。
今年は脳梗塞にもなり、死にたいほど落ち込んだ。

リハビリに週２回通ってだいぶ元に戻ったから昨日から一人でハワイ来た！
ハワイ三年ぶり。
もう透析になったら来られないと思ってたから。
明日ハワイで初透析。
透析の手配は業者に頼んだけどフライトとホテルは自分で取りました。

[107. 匿名]

全てが自堕落な生活からきたものではない。

[108. 匿名]

>>1

人工透析は障害者手帳の1級に該当しますが、担当医にお手紙は書いてもらいましたか？

[109. 匿名]

>>49
>>42
>>37
>>27
保険ってのはアフラックとかの保険のことです。

食事制限は、不妊治療と睡眠薬で6キロくらい太ったんですが、結局不妊治療も睡眠薬もやめたので、とりあえず食事制限で体重を10キロ落としました。

昨日も熱が出てたので、熱中症が原因かもしれませんが、とりあえず精神科（内科）で尿が出やすくなるツムラの漢方薬をもらってきたので水分補給しっかりしながら漢方薬を飲みます。

漢方が効かなかったら、きちんと大きな病院の泌尿器科に行ってみます。

皆様コメントありがとうございます。

[110. 匿名]

>>51
ご自分の時は透析受けなければいいですね。でもその価値観を他人に投げかけるのは別問題ですね。ここのトピには家族や本人が透析受けてる人が実際にいるし、そんな価値観をここに書き殴る心が悲しいですね。

[111. 匿名]

40代の身内が透析してた。
透析開始10ケ月後には兄弟間移植した。
夫婦間移植はじ一っくり考えて。
将来お子さんに腎移植が必要な時あげられなくなるし、両親共に体に不安があると子ども育てられないからね。

[112. 匿名]

>>1

夫婦間腎移植は型を調べ合致する場合のみ移植可です。
東京女○医大に腎移植のエキスパートである名医がいらっしゃいますよ。
ご相談なさってみてはいかがですか？

[113. 匿名]

>>65
透析してる70歳の人。足を切断手術受けて入院してましたね。片眼も失明してるって。病室一緒でした。しょっちゅう電話したり、看護師さん困らせたり。そうなるまえに何とか出来んかったのかな？って思いました。

[114. 匿名]

>>83
IgA腎症とか知らないの？

[115. 匿名]

>>11
極端に言えば、口に入るもの全般ダメです。
これは、本当極端な話し。
でも、食べろと言われて食べれば、当たり前体重増えるし、増えたら増やすなって言うし、病院は矛盾したことばかり言ってくるので、始めのうちは言われた通りにするから精神的にやられます。でも、徐々に判断がついてきますよ。本当に難しい病気なので理解はされないし、偏見が激しいので、単純に腎臓が悪いから透析になっても、印象が悪いみたいです。

[116. 匿名]

>>1
人工透析には向き不向きがあり、身体が拒絶反応を起こすと透析の度に物凄い勢いで嘔吐し続けます。
それが余りに辛く、中には人工透析を辞めてしまう方がいらっしゃいます。

[117. 匿名]

>>83
暴飲暴食が原因では無くとある原因不明の病気が原因でなりました

[118. 匿名]

>>53
うちの父も在宅腹膜透析してました
腹膜が使えなくなったので10年くらい前に在宅血液透析に移行しました
施設血液透析の時よりも在宅の透析の方が合ってたみたいで、元気に会社に行っています
施設の時はよく救急車送りになってたけど、もう20年くらい救急車のお世話にもなってません
ストレスも減ったみたいなので自宅透析は合ってる人は合ってるみたいですね

[119. 匿名]

今日も透析行ってまいりました。21歳から透析生活になり、現在26歳。身体も怠いので今は休職中です。シャント跡で左手ボロボロ、半袖着れないのが地味に辛いです。移植は、母からもらう予定だったのですが、コロナ禍と被り延期になりました。

[120. 匿名]

>>33
高齢者じゃなくても、病室では、「もう透析やめたい」「もう死にたい」「死んでもいいから」と叫んでる患者は沢山いましす。中には暴れる患者もいます。実際はあんな苦しい思いまでして透析してまで延命もどうかと思います。

[121. 匿名]

透析になった人は自己管理が出来ないダメな人、甘えだって前にある人に言われて、傷ついてます。私自身も、小学生の時になった病気の合併症で腎臓が悪くなりました。私にはなんの落ち度もないのに、酷い事言われて、死ぬほど悲しかったのを今でも覚えています。

[122. 匿名]

>>36
わざわざ旅行先で透析してまでも行きたくないし、初めての病院だと失敗の確率は高いし、サインする書類が多すぎるし、普段より時間が掛かって効率悪過ぎ。
透析患者は旅行は楽しめませんよ。透析しないで旅行を存分に楽しみたい。私は健康な時の生活に近づきたくて、頑張って、色々としたけど、無理でした。やっぱり透析患者はあくまでも透析患者なんです。

[123. 匿名]

22で透析になり、腎移植。
10年経って腎臓が再度ダメになり透析に逆戻り…来月やっと2度目の移植が受けれそう。
今年の夏は暑くなるのが早くて飲水制限つらいです、、、

[124. 匿名]

>>106
なんか凄いポジティブというか直向きな方で感動して泣きそうになってる自分がいる。
ハワイ楽しんできてください！

[125. 匿名]

>>31
日本は透析大国。透析の機械、チューブ類などの会社は安定のドル箱っていいますね。
すごく長生きされる方もいるから、毎日の食事は大切ですね。

[126. 匿名]

自分の身体に身内とはいえ、他人の臓器が入るのが気持ち悪いと感じてしまって、移植がコロナ禍で延期になった時は正直少しほっとしてしまいました。カウンセラーさんにそれを言ったら、わりかし多いそうです。気持ち悪いと感じる人。

[127. 匿名]

>>112
めちゃくちゃ有名なところですよね
そこではクロスマッチ陽性でも陰性化して移植を行っているみたいなので第一候補で考えてます
担当医もそこを勧めていました

[128. 匿名]

>>65
看護師の言い方にも問題があるよ。
糖尿ある無しに限らず、
基本、人としての扱いじゃないよ。
はっきり言ってイジメだよ。

[129. 匿名]

>>106
現在26歳で透析してますが、あなたみたいにポジティブで行動的になりたいです！なんか勇気貰えました、ありがとうございます☺️

[130. 匿名]

>>108
書いてもらって申請中です

[131. 匿名]

>>1
骨髄移植よりは制限無くても、腎臓移植は夫婦だから大丈夫とか誰でも大丈夫ではないです。検査するしかない。例え身内に居なくてもご主人も提供する側も何年も薬飲まないといけないし、お酒は一生飲めなくなります。

あとすでに透析してるってことなので、透析は一生の付き合いです。台風とか災害でも透析しないといけないので、その場合１日遅れるとか許されないので早めの行動が必要になるので、台風の時期は注意して下さい。

[132. 匿名]

>>78
アメリカだと1回6万だよ。

[133. 匿名]

>>69
血液です
腹膜は少数派みたいですね

[134. 匿名]

>>114
多分、何にも知らないんじゃない？だからそんなこといえるんだよ。無知は怖いよ笑

[135. 匿名]

>>101
障害年金と言っても、生活保護より全然少ないです。働かないと暮らせないです。
障害枠で働けるって言っても、よほど体調が良くて、周りに協力をしてくれる人がいるような環境がないと、障害枠でも働けませんよ。透析患者は具合がいつも悪いのでそんな簡単には思ってるほど働けないです。

[136. 匿名]

>>120
祖父が透析が辛くて○日で最後にすると決めてた
ガンも併発してたので、その後早くに亡くなったけど、拒否するって出来ないの？

[137. 匿名]

>>33

なんなのお前

[138. 匿名]

>>118
お父様が腹膜透析から在宅血液透析に移行されたんですね
私は3年以内に血液透析になる予定で、在宅にとても興味があり、調べている最中です
導入までの研修のようなものが大変と聞きますが、頑張られたんですね
とても励みになる貴重なお話をありがとうございます

[139. 匿名]

透析室看護師です
今移植登録（献腎）している人たくさんいて、なかなか順番がまわってこないまま…っていうのが現状です
生体間移植できるなら、した方がいいと思います(^^)
毎日内服があったり、定期検診あったりしますが、週3回4時間の透析はとっても大変です

[140. 匿名]

>>122
昔の話？
病院によって透析の失敗なんて今あるの？
私の父は20代から腎臓が悪くて、60歳から透析始めたけど
各地で初めての病院で透析しながら母と旅行もしてるよ
せいぜい3泊（現地での透析1回）くらいだけど

[141. 匿名]

>>126
貴重な意見ありがとうございます

[142. 匿名]

>>79
なんでそれで一家心中するのか分からん。

[143. 匿名]

>>114
もちろん知っていますが透析患者全体からすればマイノリティですよね？
全ての病名を列挙したほうがよかったですか？
「ほとんど」自業自得ですと書いてありますよね？
ほとんどに該当しないならコメントしなくていいですよ

[144. 匿名]

>>120
もし透析しなかったら明日にでもすぐ死ぬ？

[145. 匿名]

>>98
言い切ってもませんよ
ちゃんと「ほとんど」と書いてありますが？
自業自得でないマイノリティの方は仕方ないと思いますよ

[146. 匿名]

>>117
あなたはマイノリティの方ですね
私はマジョリティの方に対して批判していますので勘違いしなくていいですよ
それにしても、なぜかマイノリティの方が多い掲示板ですね
偶然でしょうか？

[147. 匿名]

父が透析3年目です。
心配していたけど、案外透析が身体に合っているようで、以前より元気です!
夏野菜はカリウム多いから、ほとんど食べられないです。
たんぱく質、塩分、カリウム、栄養管理された透析患者用の冷凍弁当頼んでます。おすすめです。

[148. 匿名]

>>33
あまり人と関わりないの？
おばあちゃんの心配してそうな人にそんなコメントしたらいい気分しないって分からないかな？
黙ってあなたは治療受けなきゃいいだけだよ。
現実はどうあれ人の気持ち考えるのも大事だと思うけど。

[149. 匿名]

>>133
腹膜は感染リスクが高いし濾過が不十分。拘束時間も長い。近い将来ほぼ血液透析になるからそのほうがいい

[150. 匿名]

>>11
基本は普通でいいけど（水分意外）リンとカリウムの多い食品は要注意

[151. 匿名]

主人がしています。現在47歳。透析16年目。
息子達がまだ2.3歳の頃でした。本人が1番大変なのですが主さんもとても不安ですよね。
なかなか同じ境遇の方がいなくて誰かに聞いてもらいたい時ありますよ。

[152. 匿名]

>>16
私も透析してる。食事は我慢出来るけど、飲み物のみたい。結構飲んじゃってお腹ダブダブしてることよくあるよ。ダメなんだけど…

[153. 匿名]

>>34
自分の事がでしる元気な高齢者に透析をしない選択は気の毒だよ。
認知症とか寝たきりの高齢者の透析はほぼ家族の都合だよ。
年金もらえるし障がい者控除が大きい。
これは事実で学会のシンポでもあった

[154. 匿名]

>>17
透析受けないともっと苦しい思いするし、透析受けて生活できてるならかわいそうって言うのは個人的に違うと思う。

[155. 匿名]

>>31
「腎友会」の尽力だね。
癌がなかなか…

[156. 匿名]

>>20
このマイナスって何だろう？？

私も母が透析始めて２０年ちょっと経った。
体力ないから猛暑キツくてかわいそう。

[157. 匿名]

>>41
ゼロじゃないよ。月に5~6千円かかるし、他の病院と併せて18000円までは自分で払ってるよ、私は。それでも多くは税金で賄われてるわけだから、感謝しています。

[158. 匿名]

>>43
本当に。あんな2つの小さな臓器のかわりが、どでかい機器でしか行えないなんて。人間の体ってすごいよね。

[159. 匿名]

>>50
人によって排出出来る量とかも違うしね。私は検査でもカリウムの数値が標準なので、あまり気にせず果物食べてます。

[160. 匿名]

父が人工透析していたけれど、母が食事制限、父が週三回の通院が苦になって母から父へ腎移植しましたよ。
食事制限がなくなり月に一度の移植外来の通院だけになりものすごく楽で、移植してから２６年経ちました。

[161. 匿名]

>>154
食事制限の過酷さを知ってる？
かわいそうだよ

[162. 匿名]

>>67
凄くがんばったね、えらい。人は自分や身近な人間が病気にならないと、気持ちなんてわからないもんだよ。

[163. 匿名]

サラリーマンだとそれまで通り働けなくなるからキツイね。

[164. 匿名]

相当酷くない場合、腎移植で治るけど病院はそれをあまり進めないのは透析が儲かるから。

[165. 匿名]

>>74
お母様はお元気でいらっしゃるのかな。透析後はものすごくぐったりするし、突然具合悪くなったり色々大変だったと思うよ。私も夕方帰ってきたら、まず横になってから夕飯の準備するけど、立ってる事さえ辛くて床で調理することもある。
お母さんも、こんなんでごめんねって思ってたと思う。

[166. 匿名]

>>144
10日くらいは持つと聞いた

[167. 匿名]

>>146
掲示板だからこそマイノリティが集まるのでは無いのでしょうか？
決めつけられてなかなかリアルでは話しづらいからこのような掲示板に来るのかと
暴飲暴食が原因の方は名乗りづらいので逆に来ないと思います

[168. 匿名]

>>122
透析で働いていましたが、旅行されている方いましたよ。血管が難しい方だと怖く思うかもしれませんね。
あとは日にちを伸ばしてこちらで透析したあと旅行に行って2日開けて帰ってきたら透析される方もいました。

[169. 匿名]

母が週3、4時間透析しています。
私が小さい時に腎臓病になり、悪化をし私が成人後に透析になりました。最初はやはり大変で吐いたり、横になってる時間が長かったです。血液をさらさらにする薬を飲んだり、塩分やカリウムにも気をつけ、納豆も好きなのに納豆はダメなので透析になってからはキツそうでした。今は癌で入院しています。もう帰ってきません。なので入院しながら透析をし、残りの人生をゆったりすごしています。
むかしは透析後に自転車で帰り、私のバイトしてるパン屋とかまでこれてたのが、少しずつ悪くなり最後は送迎の車を使用してました。

[170. 匿名]

>>67
本当によく頑張ったと思うよ。
透析してる人全員が不摂生によるものじゃないことわかってるから、大丈夫。

[171. 匿名]

>>123
移植って、何度も受けられるものなんですか？

[172. 匿名]

>>67
20年！！
頑張ったね
うちは5年でしたがそれでも頑張った方だと言われました
食事制限あるとワンパターンになりますよね

[173. 匿名]

>>91
泣ける・・・😢😢

[174. 匿名]

>>1
夫婦間、兄弟間で移植しているひとがいます。
夫婦間の人はレシピエントの腎臓が免疫抑制剤の副作用のため１年持たず結局透析。提供した奥さんは血圧が高くなり治療中&夫の介護。兄弟はレシピエントは元気なのにドナーの弟が腎不全になって透析。移植を受けた兄からは何の援助どころか連絡もない。
夫婦、兄弟は慎重に。

[175. 匿名]

>>156
返信ありがとう。うちの母も透析終わるとげっそりして声も枯れちゃってて辛そうだよ〜

[176. 匿名]

>>1
もう説明は受けていらっしゃると思いますが、高額療養費制度とか、障害関連の証明書など申請をするので、通帳、印鑑、必要書類を用意しましょう。病院で説明してくれる役割の方がいるはずです。

父が晩年は慢性腎不全でした。父の場合はそもそも医者嫌いで医者にかかるのが遅かったのもあり、週2の透析始めてほぼすぐ週3に増えました。
透析を始めると味覚が変わるのもあって、「何も美味しくない。変な味がする」とよくぼやいてました。父が食べそうな和菓子や果物、飲み物を持っていっていましたが、制限も増えていく中辛くなったようで、「寿司とか牛丼食べたい」と言うようになり、お医者さんの許可を得て父の食べたい蟹の寿司をちゃんとしたお店で買って行きましたが、どんなに好きな蟹の寿司でも3つ食べて「もう要らない」と悲しそうだったのが思い出す度に泣けます。
私は父とは良好な親子関係ではなかったので幼い頃からずっと会話などまともにした事がほぼ無かったのですが、母が亡くなって以降、父が骨折や状態の変化で何度か入院した際に必要に迫られ会話が増えたというぎこちない関係でした。日々のやりとりの中でやはり情が湧き、私だけの中でしたが移植も考えたりしました。でもタイミングの悪い事に当時晩婚で不妊治療もしていたので、腎移植より孫の顔を見せる方を優先しました。（実際その時点で移植は父の体力的にも難しいと言われるだろうと推測できたのもあります）
結果授かれなかったので、父が亡くなってから「とっくに子供を産んだ後なら移植したかったな。産まれないと分かってたらしたかった。私って本当いつもタイミングが悪いな」と何度も後悔しました。

こういった経緯があり、私も主さんみたいに夫がそうなったらおそらく迷わず移植希望しますね。でも夫も、主さんの旦那さん同様拒むと思いますが、私たちには子供がいないし、私は今後の人生に特段希望もないんで（笑）、医療的に可能なら押し切ろうと思います。
主さんも状況が許せばという所ですね。でも、旦那さんも主さんが心配で簡単には踏み切れないんだろうなと思いますし、よく話し合っていただきたいです。

[177. 匿名]

>>83
え、酷い。私の父は暴飲暴食なんてしていません。偏った思い込みは時に罪ですよ。

[178. 匿名]

会社に障がい者枠で働いてる人がいます。
社内の自販機コーナーでものすごい勢いでコーラ飲んでたりします。
当時あった忘年会とかそういった飲み会ではバカみたいに食べる人でした。
「身体大丈夫なのかな」と周りがひくくらいとてもじゃないが印象がいいとはいえない人でした。

あるとき突然移植のため入院しました。
その後、何故透析を受けるようになったのかほかの人から聞く機会があったのですが、学生時代の不摂生(想像以上に短期間で)からと知り、てっきり遺伝とか不可抗力でなったのだとばかり思っていたので「はぁ？」と思ったし、その後の自分の身体に対しての向き合い方も含めて正直軽く軽蔑もしてます。

こんな自堕落な人なんかじゃなくもっとほかに移植できる人がいなかったのか、そう思ってしまいます。
現在まるまると太って働いてます。

一生懸命身体と向き合っている人に対して心底失礼な人、これのみです。

[179. 匿名]

父が長年してますが食事制限がかなりキツいです。
夏でもガブガブ飲めない、食事は薄味で茹でた野菜をそのまま食べたりしています。
日常生活は問題ないですが透析した日はしんどいので安静にしています。体がだるかったり、水分を控えてるのでかゆみが出たりします。
本人も辛いですが見てる家族もしんどいです。
主さんも無理しないように気をつけてくださいね。

[180. 匿名]

>>1
逆側で私が腎臓病もち、透析予備軍です。
いずれ透析になりますが、今30代なので主治医からは
透析の前に腎移植と言われています。
その時は私の親と主人がくれるって言っていますが
とても貰えないです💦
ご主人の気持ちがすごく分かりますが……透析も色々制限されるからしんどいですよね。
ドナーも15年くらい待つそうだし。
何が正解なのか分からないです。
ただ、腎臓1個無くなってももうひとつが肥大して2つ分の役割をしてくれるって言っていました！！
私はどっちもいい状態ではないので片方摘出も出来ず。

[181. 匿名]

>>83
IgA腎症持ちには堪える。
なりたくてなった訳じゃないのに。

[182. 匿名]

>>154
私も同意だな。「かわいそう」という言葉は的外れかな。厳しいようだけど当事者はそれが生きるすべだし、まして税金で賄われているのだからきちんと自己管理をするということは責務だと思うよ。

でも、まぁ透析治療はなかなか自由を制限されることも多いから不憫な病気になって気の毒だとは思う。

[183. 匿名]

>>83
透析患者さんの半数以上が糖尿病腎症由来の時代になりました。不摂生というけど自分なりに努力をして結果どうにもならず透析に移行した人もいます。確かに自分に甘いとか理解力が今一つだったり横暴な患者さんは多いと感じていますが、どの人もなりたくてなったわけではない。そこはあなたが責めることではないと思うよ。マイノリティーとか言葉がでるけど、透析に限らず病気になった人の背景は多様だよ。

あと、自己負担は生保でもないかぎりゼロではないよ。間違った知識を持たないように。

[184. 匿名]

>>123
ドナーとの相性と本人の体力次第ではないでしょうか？

[185. 匿名]

>>66
私医師だけど
透析が自業自得の成れの果てなんてイメージ全くなかったわ。
糖尿病だってほぼ遺伝病だしね。
一般の人はそんなイメージなんだ。初めて知った。

[186. 匿名]

>>176
お父様、身体は辛かったと思いますが、娘さんにこんなに想ってもらえて幸せだったろうなぁと。勝手ながら想像しました。
176さんに、いいことたくさんありますように。

[187. 匿名]

>>164
移植は病気の人だけでなく
腎臓をあげる健康なドナーにもリスクがあるからですね。
無知は黙ってましょう。

[188. 匿名]

透析帰りは本当に辛そうよね。

[189. 匿名]

>>182
私は身内でもあったし、付き添いで行ったこともあった。
虎ノ門病院でやってたんだけど、処置室みたいなところから出てきた時はホントに辛そうでかわいそうだと思ったし、透析してからは少しの間は元気だけど、２日目とかはすぐ疲れちゃってさ。

[190. 匿名]

>>40
妊娠腎と言って、妊娠を期に腎不全になった透析患者さんもたくさんいます。
不摂生が原因のように思われがちですが、様々な原因があります。いつ、どのような原因で腎機能が低下するか分かりませんよ。

[191. 匿名]

>>164
ドナーがいないと何もできないから
献腎移植の場合は平均13年待ち
変に期待させるのは酷だよ

[192. 匿名]

>>83
日本透析医学会の「図説　わが国の慢性透析療法の現況」2013年末の全国調査によると、透析導入患者の原疾患の第一位は、糖尿病腎症で43.8％、第二位が慢性糸球体腎炎で18.8％、第三位が腎硬化症で13.0％となっています。
↑は2013年のデータです。
今は糖尿病に対する指導が厳しいので糖尿病性腎症で透析導入に至る方は2013年より減少していますよ。
もちろん糖尿病性腎症が原疾患の方も相変わらず一定数いますがIgAや腎硬化症、難病が原疾患になる方の合計が集計の半数以上を占めるので『ほとんど』という表現は誤りかなと思います。
透析施設に勤務しているので透析患者さんの尊厳を守るためにも指摘させて頂きました。
長文失礼。

[193. 匿名]

>>175
声枯れるよね！
あと水分取れないせいで呂律が回ってない時がある。
ちょっとした事で風邪を引くし、心臓の負担が凄いし透析も長くなると大変みたいだね。

[194. 匿名]

>>188
自転車で10分の距離が、透析後だと30分掛かる。でも、透析が長くなると、自転車ものれなくなる。

[195. 匿名]

>>1
母が。
1回でフルマラソンしたくらいつられるらしいから、透析の日は帰ってきてしばらく寝てるよ。
体力ががんと落ちるから、なるべく負担を減らすようにしてる。あとは本人のペースに任せてる。

[196. 匿名]

>>22
私も。
悩んじゃうよ

[197. 匿名]

>>98
ヨコですが

うちの糖尿病のダンナは私の忠告も医師の
アドバイスも誰の言う事も
聞かず透析になりました。

はっきり言って自業自得です。
そんな人もいます。

[198. 匿名]

>>91
受け付けの事務が患者をみて泣いたって？失礼な人。その若い患者、嫌な思いしたでしょうね。自分は優しくて感受性の強い人アピール？あなたが辛い病気になったら誰かがきっと泣いてくれるよ。あんな病気になっちゃってカワイソー、可哀相過ぎて泣く程ショックなの。あんな風になりたくなーい私じゃなくてよかったーって。よかったね。泣かれたら嬉しいでしょ？アナタは。わたしは絶対嫌だわ

[199. 匿名]

義父が透析してました。
透析前もそこまで気にしてなさそうだったけど
透析中もお酒飲んだり食べ物もそんなに気にしてる感じに見えなくて義母に食事とか大変ですか？
と聞いたら透析で血を入れ換えるから
気にしてないと言ってて…
影で注意してたのかもだけど
ここのコメント見てやっぱり食生活は
前以上に気を付けないといけないんだよね
と改めて思いました

[200. 匿名]

>>136
うーん、結局は本人の判断だと思う。でも、受けない→はい、分かりました。にはすぐならないし、病院も責任を取りたくないから、来ないなら迎えに行くとも言ってくる。嫌ならばっくれて逃げて消息不明になるしかない。
事情があって、行きたくなくて今日は行きませんと言ったら、しつこく鬼電された笑

[201. 匿名]

>>195
週に3回フルマラソンで127キロ走ってるんです。透析後はしんどくて立っていられない

[202. 匿名]

透析看護師です！
透析導入したては分からない事だらけですよね。
食事管理は少しずつで大丈夫です。
最初は家族と共に栄養指導が組まれたりとかもあると思いますので確認してはいかかですか？
分からない事が有れば看護師に聞いてオッケーです！

[203. 匿名]

>>140
コロナ前までの話しですよ。7回穿刺失敗して、血液が固まりかけてしまい、その日は透析中止で、翌日も透析になり。自由な日が全部透析で終わり、旅費の無駄でした。

[204. 匿名]

>>33
通報
お前が◯ねばいい
本人はまだまだ生きたいから透析受けてんだろーが
治療してる人に対して失礼だな
お前こそ生きてて楽しいわけ？
んなわけないよなーwwwww

[205. 匿名]

病院は本当に本人の生活を左右するから、出来るだけ親身になってくれる病院をお勧めします。信頼関係がゼロだと色々面倒くさいからね。

[206. 匿名]

>>41
自己負担０だからね ←ん？これってどこからの情報？
家庭によってじゃない？正確な情報にしてね。

[207. 匿名]

>>124
ありがとうございます。
いつもポジティブなわけではなくて透析中は、あんなに頑張って食事制限したし治ると言われた治療にはあちこち行ったし、透析中は辛くて涙が出て来て看護師さんにもう透析なんか来たくない、死にたいとこぼしたこともあります。

だけど思い切ってハワイ来たらカラッとしてるし、現地に移り住んだ友達は車でピックアップしてくれてあちこち連れて行ってくれるし、日本の友達からはヒルトンタイムシェア貸してくれるしなんか人生捨てたもんでもないな、と実感してます。

[208. 匿名]

>>132
これからハワイでやってくるけど7割保険で戻るよ

[209. 匿名]

>>129
26歳で透析はほんと辛いよね。
私の隣の女性は子供の頃から透析してて30年以上してるそうだけど国内あちこちに旅行透析してるそうです。

私も土日は透析ないから、金曜日朝から透析して夕方の便で沖縄行って、土日過ごしたことがあります。

今回、透析後の初ハワイは月曜日朝から透析して、夜便で来ました。
3月に水引きすぎて脳梗塞になったから、飛行機で血栓出来ないように動いたり足ぐるぐるさせてました。

もうハワイに二度と行けないのかなと泣いてたけど来れたよ。
いつかあなたも行けますように。
お互いなんとかやっていこうね。

[210. 匿名]

>>129
写真素敵…ありがとうございます、私もいつかハワイ行きたいです！ひとまず国内旅行からチャレンジしたいと思います！☺️脳梗塞もお大事になさって下さいね…！🙏

[211. 匿名]

>>185
そうなんだ。
知り合いが一日タバコは100本、毎日浴びるように酒を飲みこってりした料理、甘いものも制限なく食べて運動はゼロ、そこから糖尿病、いろんな病気併発して腎臓も悪くして透析してます。
こういう人も、野菜中心の食事で運動してた人生だったとしても、透析になったんですかね？

[212. 匿名]

>>208
後で戻るけど、高いよね。
もしかして、日本人のいる透析病院かな？
以前ハワイで使った病院は、日本人のスタッフがいて、手際が良くて早く穿刺してくれたよ。後々分かったんだけど、日本人スタッフがいない病院は大変ってことを…。
還付の書類は絶対忘れずにもらった方がいいです。
私はハワイ以外ではもらうこと出来ませんでした。
楽しんで来て下さい^_^

[213. 匿名]

>>164
透析が儲かると言われた時代は、40年も前の話だよ。確かに透析クリニックを開業すれば儲かった時代もあったらしいけど、診療報酬の改定や透析患者の増加による患者の取り合いで、決して儲かるものではなくなって長い年月が経ちますよ。昭和の話だよ。

[214. 匿名]

>>36
いまはコロナで旅行透析の受け入れは拒否してる医療機関が殆どですよ。

[215. 匿名]

>>125
透析機器のメーカーに勤めてましたが、今は儲かる時代ではありませんよ。
診療報酬の引き下げ、医療機関からは値下げを要求され利益は少ないです。
ダイアライザーや回路は安定的な売上になりますが、利益は薄いですよ。そういう見方をする人がいますが、ドル箱ではありません。

[216. 匿名]

>>213
患者を獲得してる病院は儲かってるよね。通ってる病院も儲かってる。
骨折で別の病院に入院したとき、介護スタッフがうちの病院もドンドン透析患者獲得しないと、ヤバイよねって、会話聞こえてきてなんだかなーて思ったわ。

[217. 匿名]

4年前に母が透析になりました。透析になる前は覇気がなく日に日に身体も心も元気がなくなり「透析なんてしたくにい…」と話していましたが、今となっては「透析してよかった！3日に一度地はきれいになるし、健康管理もできて、すぐに先生に診てもらえる。」とすっかり明るく元気な母に戻り、今は理解ある会社で透析無い日は仕事をし、お稽古まで初めてとても充実した毎日を送っています。

ご家族は心配かもしれませんが今は透析患者さんも気軽に行ける旅行ツアーやお稽古などもあるそうですよ！

[218. 匿名]

主人が腹膜透析しています

[219. 匿名]

>>106
大好きなハワイはもうあきらめたつもりでしたが、あなたのコメントを読んで、希望が沸いてきました
ありがとう
この３年でワイキキ周辺はかなり変わったでしょうね
思い切り楽しんできてください！

[220. 匿名]

>>162
>>170
>>172
よく頑張ったという言葉が一番うれしいです
ありがとう

[221. 匿名]

>>21
不摂生が祟ったとか皆さんはそうおっしゃる。でも、うちの母は『多発性骨髄腫』という病気から腎不全になってしまった。こういうケースもあるということを知って欲しい。

[222. 匿名]

>>43

腎臓は一日に13回くらい血液循環して
不純物濾し取っているって聞いたわ。

酷使しまくってるよ。

[223. 匿名]

>>219
今日初透析してきました。
日本人のスタッフさんがいるところです。

レナーズが近いから行きなよ！と言われ、終わってから行ってきました。

皆さん親切でしたよ。

[224. 匿名]

>>48
違う。心臓よりメイン臓器だよ。最後の最後迄、守りたいのは患者の腎臓。

[225. 匿名]

>>83
透析に関わる医療従事者です。何も知らないくせにコメントするなって思います。

[226. 匿名]

>>112
型が一致しなくても今は抗体を除去する方法があるのでできます

[227. 匿名]

>>143
横。
「ほとんど」って言葉は90%くらいの確率の時に使う言葉だと思います。なので「半分近く」程度にしておけばまだ反論も少なかったでしょうね。
それでも偏見を助長するので自業自得なんて言うのは良くないと思いますよ。

[228. 匿名]

>>14
たしか1回2万くらいで月に70万くらいだったと思う。でも透析の人は身体障害者手帳1級がもらえて医療費はだいたいかからないよ。

[229. 匿名]

20歳の時に腎機能が半分以下になり23歳で透析を開始しました。
最初の5年は腹膜透析でしたが、その後2年週一血液透析と併用になり
最終的に血液透析になりました。腹膜透析中、腹膜内のチューブトラブルとか
血液透析シャントの詰まりで手術が結構ありかなりキツかったです。
幸い30歳時に父から生体腎移植を受けることが出来ました。
その後37歳で子どもにも恵まれて、現在49歳移植腎は順調です。
来年移植して20周年、これからも大事にしていきます。

[230. 匿名]

ガハハ！！ワシは週３回透析しとるで！
月水金！ほんで、最近白内障の手術もしたで！

[231. 匿名]

>>230
勢いがあって元気ですね。私も透析患者です。
お仕事はされていますか？

[232. 匿名]

>>10
10年以上やってるってことは70代から？
自分だったら生きてる方が辛いわ
健康には気をつけようっと

[233. 匿名]

>>231
ありがとうございます！！
仕事してますよー！！自営業ですv
最近はコロナのため閑古鳥が鳴いてますがwww

[234. 匿名]

>>186
横だけど，私もそう思います。
あれもしてあげたかった、これもしてあげたかったって思いをはせるのはすごくお父様にとって幸せなこと，親孝行なこと。でもそれが後悔になったら，きっとお父様悲しむと思う。
ほんと、楽しい穏やかな未来がきますように。

[235. 匿名]

前に何度かシャントがダメになりそうになった時あるんだけど、決まって朝起きた時。シャントに触れると、シーンとしててぺっしゃんこで青ざめる。
急いで水がぶ飲みして、腕立て伏せとか血液循環させるような動きしてる(笑)
眠っていても心配で、何度もハッと目覚めてシャント触って安心してからまた眠る。熟睡できない。

[236. 匿名]

>>1
父が20年透析して 77で亡くなりました
最期は 色んな病気になって見てる方も辛いですが
頭はしっかりしてましたよ
主さん 頑張って下さい

[237. 匿名]

>>233
自営だと基礎年金だけしか貰えないですよね
それだとキツくないですか？

[238. 匿名]

透析って一回の治療費が3万〜4万かかる。高額だから、医療費はタダ。入院しても費用はタダ。

脳卒中後の認知症、寝たきり、半身麻痺の親に透析導入させて、病院に親を半分捨ててる家族多いよ。透析やってれば、入院費用はタダだから。

腎炎なんかで腎臓を悪くした人はしょうがないけど、高血圧や糖尿病を放置したり、医師の言う事を守らず、腎臓悪くして、透析になったら1級障害者の認定とって、医療費タダ。
薬代もタダだから、医師が処方しても飲まない。
でも、飲んでないって言うと貰えなくなるから、口が裂けても、本当の事言わない。

好き放題水分飲んで5キロ増えてきたり。

こんな人達の為に医療費を食い潰されてる。

[239. 匿名]

>>225

>>83の人は言いすぎだけどちょびっとだけ気持ちがわかるかな。
管理が悪い人も中には正直いらっしゃいます…。
他にも金銭的援助が必要な病気の人は沢山いるのに、透析患者さんだけ自己負担がほぼないわけですから。

[240. 匿名]

家族が20年以上透析を週3回してました。カリウムを抑える薬などを飲みながら肉やケーキ、サラダなど好きなものを好きなだけ食べ、自分で透析が出来る病院を手配し海外にも毎年行ってました。
制約は増えますが、透析とうまく付き合えれば、仕事もプライベートも充実できる人もいます。本人の考え方、病気との向き合い方次第だと思います。

[241. 匿名]

>>238
確かに薬処方されても内服しない人もいるし、管理が悪くて体重が増えすぎたりする人も沢山います。
それが現実です。

もちろん、きちんとされている方もたくさんいらっしゃいます。

[242. 匿名]

>>1
加工品を食べると痒くなるかなって。それが、痒くなる波があるんです。なんだろ？って思いかえすと、加工品を食べた辺りなんです。要するに、リンが高くなると体に変化がでます。

[243. 匿名]

>>1
差し当たり、献腎移植の方には登録したらどうですか？

[244. 匿名]

>>11
それは謝った情報になりますね。

[245. 匿名]

>>237
生活保護受けてるから大丈夫やでv

[246. 匿名]

透析病棟で働いている時に自宅から通院で透析に来られる患者さんのカリウム数値が悪化してて、よく話を聞いたら週3で利用してるホームヘルパーの人が野菜ジュースを健康のためにって飲ませてた。患者さんを殺す気かっ！って思ったけど、疾患の知識ないと仕方ないのかな。

[247. 匿名]

>>246
それは恐ろしい。知らないふりして殺してしまう事できちゃうよね、知りませんでした！って。
私も医者から青汁飲むなって言われてる。

[248. 匿名]

>>246
でも、それは患者さん自身も不注意なんじゃない？野菜ジュースを飲んで良いか悪いかは患者さんも知ってるはずだよね。

[249. 匿名]

血液透析、腹膜透析、在宅血液透析、移植された方、そして家族が透析の方
さらには海外透析真っ只中の方がいらして、すごいトピだと思う
主さん、トピ立ててくれてありがとう

[250. 匿名]

>>217
お母様、良かったですね
透析で元気になられた人の話を聞くと気持ちが明るくなります

[251. 匿名]

>>250
ありがとうございます。
この前母に話を聞いたら当時は「透析で3日に一度病院に長時間拘束されて自由も無くなって仕事もできなくなるくらいなら死んでしまおうか」と思っていたらしいのですが、むしろ今は透析前の元気なときよりも更にパワフルになりました。
透析した日は流石に少し疲れるようですが、透析仲間と旅行に行ったり、同好会活動をしたり70歳になりますが私なんかよりも元気です！

[252. 匿名]

ワシは今日も透析に行って、眼科にも行きましたv
透析仲間のみなさん、お疲れ様ですv

[253. 匿名]

>>252
あなた男なの？

[254. 匿名]

>>252
糖尿病ね

[255. 匿名]

>>40
横ですが、「生活習慣病だったら自費治療にして欲しい」の一文を読まなくてレスする人ばかりでコメ主さんが可哀想

[256. 匿名]

>>253
男ではありませんw正真正銘のBBAですv

[257. 匿名]

>>254
糖尿病ですv
透析歴７年ですwつらたん

[258. 匿名]

>>106

106です。
ハワイで二回透析して明日帰ります。

クリニックの日本人スタッフの方に、ぜひみんなに情報伝えていいよ！と言われました。

場所はワイキキからタクシーで10分ほどで、
綺麗で広いです。
技師の方の針刺しも上手で痛くなかったです。
海外のクリニックは寒いと聞いていたから無印の薄いタオルケット持参したけど、椅子にヒーターがついてました。

日本人スタッフの方が帰国後の還付のために書類書いてくれます。

透析はほとんど日本のシステムと同じで安心でした。
最初はみんな恐る恐る来るけど、リピーターになる方が多いそうです。

[259. 匿名]

>>258
トラブルなく透析できて、ハワイ満喫できて良かった！！
私もハワイに行く時は、日本人スタッフのいる病院にしたいと思います

一つ教えてください
出発の日は、当日の午前中に透析されてから空港に行かれたのですか？

[260. 匿名]

>>259

はいそうです。
私は月水金の夜が透析日ですが、今回は月曜日午前中から日本で透析し、その日の夜便でハワイに来ました。
ハワイに来ると時差の関係でまた月曜日になりますが、その日は透析せず、水金にハワイで透析し、土曜日に飛行機に乗り日曜日帰国。
また月曜日の夕方から日本で透析します。

余談ですが今回一人だったので、現地のガイドさんに一日好きなとこに連れて行ってくれるツアーを申し込みました。
出雲大社、パワースポット、ハレイワ、カハラモールなどに連れて行って頂きました。
一人で動くよりかなり効率的でした。

帰りのpcrは、日本人医師のいるクリニックでやりました。
みんなほとんどマスクしてないけど、私は万が一陽性になったら透析代バカにならないのでマスクしてました。

ご参考になると嬉しいです。
透析してるとほんと落ち込むこと多いけど、お互いなんとかやっていきましょう。
私もまたお金貯めてリピートしたいです。

[261. 匿名]

>>260
詳しく教えてくださってありがとうございます
時差を考えるとどういうスケジュールになるのかわからなかったんですけど、参考になりました
パワフルに動き回れて、本当に楽しい旅行になったんですね　
私も必ずやハワイに行こうと決意しました
帰国するのが嫌かもしれませんがw、260さんはきっとリピーターになられるでしょう
リアルタイムでお話聞かせてもらえれてワクワクしました
ありがとう！！

[262. 匿名]

>>260
私は移植考えてないし、海外旅行は一生無理だなって考えていたけれど、勇気と希望を持てました。260さんの行動力とパワー、とても尊敬します！

[263. 匿名]

ガハハ！今日もワシは透析と眼科に行ってきたで！
透析仲間の皆さん、お疲れ様ですv

[264. 匿名]

>>66
そういう人もいる、そうでない人もいるってだけだよ
全部を当てはめなくて大丈夫

[265. 匿名]

>>263
あなた男なの？

[266. 匿名]

>>265
56歳のBBAですv

[267. 匿名]

今日も透析→眼科のはしごwwwww
つらたんv
ワシしか勝たんv

[268. 匿名]

今日も透析に行ってきたで！
チャリンコでこけて怪我して痛いわv

[269. 匿名]

人工透析はまだしていませんが、いずれはそうなるかも知れない私の旦那です。
今日は、腎臓内科通院中で診察日だったのですが、通っていた当時は、数値が３くらいから、段々上がり始め、今日は8.8あり、８以上になると人工透析と言われていて、医師からは、もう少し様子見しましょうって言われたそうです。
人工透析するなら、やらないで死ぬ方がましって言っています。
ちなみに、旦那は、遺伝の糖尿病で、糖尿病網膜症の合併症も併発しています。
私も、食事の面では協力出来ていなかった事もあり、どうしたら良いのか、この先不安でしかありません。

[270. 匿名]

>>3
なんでこれマイナス多いの？
親戚の人が６０代から透析になって最初はすごくしんどそうだったけど、運動がいいと聞いて散歩を毎日の習慣にし出したら、散歩をし出す前よりすごく元気になっていったよ
無理ない出来る範囲の運動は、いいと思う

[271. 匿名]

>>269
症状も人それぞれだろうし、旦那さんの現状が実際見てないからわかんないけど、透析してても長年元気な人もいるし（透析しながら食事面、運動面、健康管理をちゃんとしてる）、
透析自体は体が辛いだろうけど、死ぬ方がましとまで全然ならずに、日常を楽しんで暮らしてる人も結構いるみたいだよ。
私は透析患者じゃないから実際の辛さはわからないけど、知恵袋とかに結構元気に透析してる人達のコメントとかも結構載ってるから、悲観的になり過ぎず、そういう透析しながらも前向きに暮らしてる人達の意見も見てみるといいと思うよ。

[272. 匿名]

明日は朝から透析vで眼科と外科。
チャリンコで転んで顔を縫ったで！

[273. 匿名]

>>269
もう見てないかな？
私は1型糖尿病で、網膜症手術済み。今は透析してます。透析前は、旦那さんのように透析やるくらいなら死んだ方がましだという思いで、ずっと生きてきました。テレビやまわりの人から聞く情報が、暗いものでしかなく絶望していましたが、いざ透析が始まると体がとても楽になり、透析前の調子の悪さが改善しました。
長く続ければ、別の意味の調子の悪さが出てくる場合があるけど、とにかくそんなに悲観的にならずとも何とかなります。水分制限は少し辛いけど、工夫すれば結構何でも食べられますよ。
旦那さんと一緒に栄養指導も受けるといいとおもいます。

[274. 匿名]

ワシ、今日は透析の日v
怪我の抜糸もしたでv

[275. 匿名]

今日は透析のない日v
だらだら過ごして自分の好きなことしようwwwww
顔の傷も思ったより小さかったしv

[276. 匿名]

ガハハ！！ワシは今日、透析休みやで！！

[277. 匿名]

朝から透析⇒家でごろごろv

[278. 匿名]

今日は透析はないけど、足から血が出たので病院行ってきたで！

[279. 匿名]

>>83
酷いですね。
私は多発性嚢胞腎という遺伝性の病気で両腎臓摘出して透析してますがそれも自業自得ですか？