平均寿命は15歳から20歳 老化が早く進む難病「コケイン症候群」の女の子 「なんぼ泣いても治らんし」 ”いまを楽しく”笑顔で過ごす母と娘の毎日

[1. 匿名]

平均寿命は15歳から20歳　老化が早く進む難病「コケイン症候群」の女の子　「なんぼ泣いても治らんし」　”いまを楽しく”笑顔で過ごす母と娘の毎日（ABCニュース） - Yahoo!ニュース

　沖采音（おき・ことね）さん。14歳。2009年のクリスマスイブに生まれたことねさんは身長102センチ、体重は15キロと、4歳の子と同じぐらいの大きさしかありません。幼い頃、通常より4倍から5倍の早さで老化が進むといわれる、「コケイン症候群」と診断されました。50万人に一人と言われる、非常に珍しい遺伝性の難病です。

（母・香織さん）「先生に、寿命が短い病気だから、目が見えているときにいろんなものを見せてあげてください。耳が聞こえる間にいろんな音を聞かせてあげてください。いろんな思い出をつくってあげてください。と言われたときは、さすがにジーンときました。そこで何ができるかな…と考えるようになりました」

5月中旬。この日は、自宅近くに出張のいちご狩りを招きました。

目が見えなくても、味や香りで楽しめるのではないか。そう考えて、香織さんが発案したものです。

（母・香織さん）「泣いてる時間って、もったいないじゃないですか。泣いて病気が治るんだったら なんぼでも泣くけど、治らんし。それだったら悲しむのは、ことねが亡くなったあとに、いくらでも泣けるので」「とりあえずは笑って、あほやって、思い出をつくるしかないなって思って」

出典：newsatcl-pctr.c.yimg.jp

[2. 匿名]

ジャックって映画あったよね
それの同じ病気なのかな？

[3. 匿名]

こういうの、どうコメントしていいか分からない
軽々しく何か言っていいことじゃなさすぎて

[4. 匿名]

プロジェリアって病気のアシュリー思い出した

達観してるように見えたけど、葛藤もすごくするんだろうな

[5. 匿名]

フランス人で有名な女の子いたけど同じ病気？

[6. 匿名]

>>2
ロビン・ウィリアムズのだよね
同じ感じっぽいね

[7. 匿名]

プロジェリアは知ってたけど色んな病気があるね

[8. 匿名]

動画見たけどとっても素敵なお母さんだし笑顔の可愛い女の子で、短くともどうか悔いのない幸せな日々を送ってほしい

[9. 匿名]

何て残酷な病気なんだろう…

[11. 匿名]

老化が早い女の子の話昔あったね

[12. 匿名]

遺伝性なんだ…

[13. 匿名]

少人数の病気の人にも治療薬の開発が進めばいいのにな

[14. 匿名]

生まれつきの障害でも7歳まで分からないんだね

[15. 匿名]

50万人に1人って結構多いね

[16. 匿名]

>>6
あれいい映画だよね〜配信してくれないかな。
アマプラにミセスダウトが配信されて、すぐ見たわ

[17. 匿名]

遺伝性…？！

[18. 匿名]

>>14
そうね

[19. 匿名]

なんかtiktokでもインスタでもこういうやつ流れるのやめてほしい

[20. 匿名]

ウェルナー症候群とは別物？いろんな病気があるね

[21. 匿名]

50万人に1人
決して少ないわけでもないんだね

[22. 匿名]

>>1
50代に見えるね、

[23. 匿名]

泣く時間がもったいないし状況は変わらないとはわかっていても泣きたい時もあるだろうな

[24. 匿名]

「目、目と言ってたんです。『目が見えへん』というようなことを言ってきたんです。今まで そんなこと全然なかったのに」
それまで見えていた世界が、消えていきました。

ひとつひとつ機能が無くなっていくのか…辛いな…

[25. 匿名]

>>16
いい映画だったよね
最初は友達いなかったけど素敵な友達に巡り会えてね
ミセス・ダウト配信あるんだ
私もミセス・ダウト好き
面白いよね

[26. 匿名]

>>7
プロシェリアと何が違うんだろう

[27. 匿名]

寿命がわかってるの辛すぎる
いま14だと
生きられてあと6年か

[28. 匿名]

遺伝子が原因の難病って、治せない（症状をできるだけ和らげる程度）なので、辛いよね

[29. 匿名]

こういうの、前向きで凄いよね、私だったら…ってつい言っちゃいそうになるけど
当事者からしたら出来る事やるしかないし嘘でも前向くしかないんだから安易に何も言えないよね

[30. 匿名]

>>12
知り合いの子がこの病気だけど、両親も親戚中ももちろん誰もいないのね
この病気の権威の医者にみてもらったところ、父親と母親がそれぞれ保因要素を持っていて２人の偶然の掛け合わせでなるみたい
お互い保因者じゃない人と結婚していたら出ないらしい

[31. 匿名]

１４歳か、これから大人へと成長していくはずなのにもういつ終わりがきても不思議じゃないんだね

[32. 匿名]

お母さんの言葉がすごく胸に刺さった…

[33. 匿名]

>>4
アシュリーはわりと知能は発達しているような感じだったよね
中身は年相応の女の子だった

[34. 匿名]

>>10の愚かさにショックを受けました。隠してください。

[35. 匿名]

>>1
こんな事言われたら泣いてしまう、母親だったら
平均寿命は15歳から20歳　老化が早く進む難病「コケイン症候群」の女の子　「なんぼ泣いても治らんし」　”いまを楽しく”笑顔で過ごす母と娘の毎日（ABCニュース） - Yahoo!ニュース

平均寿命は15歳から20歳　老化が早く進む難病「コケイン症候群」の女の子　「なんぼ泣いても治らんし」　”いまを楽しく”笑顔で過ごす母と娘の毎日（ABCニュース） - Yahoo!ニュース

　沖采音（おき・ことね）さん。14歳。2009年のクリスマスイブに生まれたことねさんは身長102センチ、体重は15キロと、4歳の子と同じぐらいの大きさしかありません。 幼い頃、通常より4倍から5倍

[36. 匿名]

>>12
遺伝子の異常という意味で「遺伝性」なんだけど、劣性遺伝だから両親も祖父母も健常（この病気の人は子ども作れないから当たり前）なんだよね

[37. 匿名]

>>3
だったら黙っていれば偽善者

[38. 匿名]

家族とずっと一緒にいられるように、寄付とか集めないのかなぁ。クラファンとか。

[39. 匿名]

>いろんな思い出をつくってあげてください。と言われたときは、さすがにジーンときました

ジーンときたって表現あってる？
目の前真っ暗とかショックで頭が真っ白とかじゃなく？

[40. 匿名]

>>30
日本に５０人くらいらしい
早老症てウェルナーとかプロジェリアとか色々あるんだね

[41. 匿名]

>>26
原因遺伝子が違う
早老症と呼ばれる病気は原因遺伝子の違いによって数種類あるよ
コケイン症候群やプロジェリア症候群は日本人には珍しい
ウェルナー症候群という早老症（20歳くらいから老化が始まる）は日本人に多い

[42. 匿名]

>>24
健常者は緩やかにゆっくりそれが訪れるけど、それでも老いていく自分を受け入れるのが辛いもんね
それが意思に反して急速に襲ってくるなんて、想像もできないほど辛いんだろうな…

[43. 匿名]

こういうのを見ると遺伝子検査もありなのかなぁと思う
要素は持っていても組み合わせ次第で発病しない遺伝性の病気もあるから

[44. 匿名]

>>39
当事者じゃない人が、その人の感情にまでケチつけなくても…

[45. 匿名]

>>16
横
ジャックはディズニープラスで配信されてるよ
ディズニースタジオの作品だから
多分他ではなかなか配信しないんじゃないかな？

[46. 匿名]

>>39
前向きなお母さんだなって感じたよ

[47. 匿名]

>>39
やってあげられることあるんだ！ってジーンときたのかもしれないじゃん

[48. 匿名]

>>29
私だったら無理
みんな思ってる
でも実際その立場になったら
いつまでも泣いているわけにもいかないのよ

最初は無理で、でも前を向いてやっぱり無理だと何度も泣いて
なんとか頑張って生きているのよ


この病気ではないけど
子供が病気だからさ

私には無理だなーすごいなーという感想は一番悔しい（あなたがそう言ってるわけではないけどね）

[49. 匿名]

>>4
兄弟も同じ病気じゃなかった？
違う家族かな、7人ぐらいの兄弟のうち半分以上が同じ病気で両親の遺伝子の組み合わせが原因って言われてた

[50. 匿名]

>>24
なんで失明しちゃうんだろう
緑内障とか視神経がダメになっちゃうかな？
なんとなく外見的には白内障がありそうに見えるけど
白内障ならレンズを人工物に変えれば見えるし

[51. 匿名]

思い出をつくろうにも身体は動かなくなっていくのよね
80、90のひとたちが膝がいたい腰がいたい目が見えない耳が聞こえない歯がなくなって食事も楽しめないとか嘆くもの
動けるうちにやりたいことをやっておくのはみんなも同じだね

[52. 匿名]

>>30
何でも基本遺伝なんだけどたまたま親族両親には出なかったが発症遺伝子をもった人同士結婚、両親からの遺伝子の組み合わせでいきなり出ちゃう場合がある
発達、精神疾患、遺伝性の病気すべてそれ
だから逆に言えば過去、親族に一人でも何かしら出てる人は自分や自分の子供に同じ病や障害が出る可能性があるってこと

[53. 匿名]

>>14
全遺伝子を一気に調べるのではなく、ある程度当たりをつけて調べるらしい
コケインに詳しい医者は少ないからなかなか辿り着かず、時間がかかる。
この子も３歳の時全然違う病名の診断受けてるよね

[54. 匿名]

>>2
それはプロジェリアみたいだよ
早老症の一種だね

[55. 匿名]

人間とはこうも儚いものなのだなあ…

[56. 匿名]

>>4
私もこの子が思い浮かんだ。知的な人だったよね。同じ病気のボーイフレンドっぽい子ができて二人で過ごしてる時は幸せそうだった。
プロジェリアとトピの人の病気はまた別な老化の難病なんだろうか？

[57. 匿名]

早老症の一種のウェルナー症は20歳くらいに徴候が出るから成人型プロジェリアとも呼ばれて日本人が一番多くて100人に1人は保因者なんだとか
遺伝子の不思議

[58. 匿名]

ちょうどYouTubeで同じ病気の男の子の特集を見たばかりだった。誉くん。

どんどん出来ない事が増えていくのが見てて辛かったけど、素敵な家族だった

[59. 匿名]

>>39
この病気だと告げられた時はそうだったかもね
でもそれを受け入れている今では捉え方が違う

[60. 匿名]

>>13
対象患者さんが少ないから、もし製薬会社が特効薬を生み出せて発売しても、市場が小さすぎて研究開発費を回収できない。
国が研究開発、製造後も全面バックアップするしかないよ。

[61. 匿名]

障害のある人表向きお世話したり褒めたりする人に限っていじめっ子ってあるあるですよね？関係ないけど。

[62. 匿名]

>>12
患者の会を見てると兄弟姉妹揃ってとか結構いる
しかも分かるの直ぐじゃないから遅いと小学校上がる頃とかに判明する
それまでは、発達遅いとかそういう方の障害とかも疑われてるみたい
その頃には下の子もいて同じ症状出てるから同じですねーってなるみたい
残酷だよね

[63. 匿名]

>>52
私がそれ。親族に心臓悪い人いなくて弟も健常なのに私だけ重度の先天性心疾患

[64. 匿名]

やっぱり体感的に４倍の速度で人生が進んで行くのかな。人生８０年として５年で２０年分。１０才で４０才の身体感覚。

[65. 匿名]

>>60
結局国が研究費をケチらないように、未来に投資してほしいよね

[66. 匿名]

>>1
そんな映画があったね
最後赤ちゃんになるやつ

[67. 匿名]

>>62
辛いね
子供達が自分より先に老いて行って寿命を迎えてしまうなんて

[68. 匿名]

泣くのは娘が亡くなってからいくらでも泣けるから

に泣けた。
本当に素敵なお母さんだね。
娘さんもすごく可愛らしい方。
1日でも長く笑顔が続きますよう。

[69. 匿名]

>>37
壊滅的に口も性格も悪いやつより、偽善者の方がマシでは？笑

[70. 匿名]

>>11
逆はないのかなぁ？
「老化が遅すぎる人」の話

[71. 匿名]

>>50
レンズだけでなく視神経も萎縮していくからみたい
栄養が体にうまく回らないのとDNAの損傷を治す機能が低いから目以外でも同じようなことが起きてくるらしく
外見だけ見たら老化っていうことなんだろうけど、体の内側はそう単純なことではないんだね

[72. 匿名]

>>49
違うと思う
この子はお母さんが再婚して妹が生まれたけど健常児っぽかった

[73. 匿名]

逆の症状はあるのかな？
人より5倍老けるのが遅い症状

[74. 匿名]

>>21
都内に20人、日本に200人と思うとまあまあ多いよね

[75. 匿名]

コケイン症候群の子供いる家族のドキュメンタリー見たけど、は〜息子が病気で辛いわ悲しいわ〜って言ってるのに子供２人ポコポコ産んでて妊活する気力あるんだねって思った。

[76. 匿名]

逆に老化しない病気とかもありそう

[77. 匿名]

辛いことたくさんあるのに、ポジティブに考えることに凄いって思う

病状は違えど
↑上のトピの遠野なぎこさんに聞かせてあげたいわ

[78. 匿名]

たしかに50歳～60歳くらいの年齢に見える

[79. 匿名]

>>37
悩まないって羨ましいよね、楽で良いなぁ

[80. 匿名]

>>1
可愛いw

[81. 匿名]

>>79
悩んでもどうにもならないことを悩むって時間の無駄ですよw

[82. 匿名]

>>4
生き物が大好きで優しい素敵な女の子だったよね。

[83. 匿名]

>>16
横だけど、ありがとう！！ミセス・ダウト見なきゃ！

[84. 匿名]

>>17
要はこの病気を発症しうる遺伝子を持った人同士がたまたま結婚したから。別の人と結婚してたらお互いの子供は発症しなかったかもしれない。私たちの体は奇跡の連続でできてる。自分にも何かの遺伝子が潜んでいて、組み合わせ次第では何がとどう出るかなんてわからないんだよね。
>>36ということ

[85. 匿名]

>>1
動画見たけどお父さんの気配がゼロ。母子家庭なの?

[86. 匿名]

一人娘さんだってね。
ipsの研究でよくなってほしい。
どれだけ絶望したかと思うと胸がいたい

[87. 匿名]

>>56
カナダに住んでいたアーサー君かな？(アシュリーさんはアメリカ在住)

「冬になると体のあちこちが痛くなるんだ」
「それ、わかる〜」

みたいな会話を覚えています

[88. 匿名]

>>30
友達の子供が難聴だけど保因同士の子供だったから友達夫婦からだと四分の1で難聴になっちゃうらしい
でもお互い親族に聾唖の人いなくて子供の検査して初めて知ったらしいよ

[89. 匿名]

ラルフ・マッチオの映画と同じ病気？

[90. 匿名]

>>66
ベンジャミン　バトン数奇な人生かな

[91. 匿名]

>>58

誉くんとお顔が似てるなあと思った
21トリソミーも18トリソミーも
お顔立ちが似てる子が多いけど

[92. 匿名]

少し前、ドキュメンタリーで
誉くんのを見たことがある
家族みんなから愛されてて、良い家族だった

[93. 匿名]

>>52
そんな根拠が薄いにもほどがある可能性で何かあったら過去の親族（誰か）のせいにする考えってなんだかなぁ…
そんな事考えだしたら検査漬けにして何の問題もありません100％正常だと証明されなければ子供は作らない方がいいって優性何たらみたいな超非人道的悲劇がどんどん出てきかねない
まるでなんとか学者とかが今度○年以内に大災害があるかもしれませんしないかもしれません確率にすろとゴチャゴチャ云々かんぬん…って言ってるみたい

[94. 匿名]

>>3
じゃあコメントしなきゃいいのに。
すべてのトピに必ずコメントしなきゃいけないわけじゃないんだからさ

[95. 匿名]

>>43
データを悪用しない所、海外に関連なしだったら使ってみたいんだけどね
遺伝子データなんてスマホの検索データなんかと比べ物にならないほど重要だから気軽に試せないのがなー

[96. 匿名]

>>30
関根梨沙さんのお子さんも親の遺伝子の組み合わせで、って感じだったな

[97. 匿名]

>>65
今回のコロナ禍で分かったけど結局国も製薬企業も金と利権しか頭にないから、市場が狭ければ研究開発なんかするわけない。ボランティアじゃないんだから。悲しいけど

[98. 匿名]

>>1
健常な私の方が経験値少ないわ。どこへも行かないし。画面と睨めっこのみ。この方の方がずっと充実してるのかしら。

[99. 匿名]

>>93
バカ

[100. 匿名]

>>9
「あなた、そんな顔に生まれてなんて残酷なんだろう」って言われるのと同じじゃない？
なんで300もプラスがつくのかわからない。

[101. 匿名]

>>3
軽々しくトピにしてフリーライドで金儲けするガルちゃん

[102. 匿名]

>>87
逆じゃないですか？アシュリーさんがカナダで彼氏がアメリカ。

[103. 匿名]

>>48
それな
目の前で生きてる以上
とりあえず生かすために育てる
最初は義務だった。

食べさせてケアして寝かしつけて
次の受診まで繋げる
その繰り返し。
途方もなく孤独で何度枕を濡らしたか。

成長と共に社会生活も加わってきて
なんとなーく、この子も社会の一員だと思えるようになって
たくさんの支援や仲間と出会って
この子なりの人生を一緒に楽しむかってなる。

きついこともあるけれど
やってみると案外道はあるもンだと思う。

[104. 匿名]

>>56
アシュリーちゃんと彼氏は精神の成長も早いんだなと思ってみてた
2人とも内面が大人だったよね

[105. 匿名]

>>99
優生保護法
…過去にあった非人道的の極みの法だけどこんなまさにバカなコメントをする腐った人間は生まれてくるべきじゃなかったかもね

[106. 匿名]

>>49
彼氏のことかな。

[107. 匿名]

>>102
そうだよね、彼はアメリカの人
で、お母さんが再婚して産まれたのは弟だよね
私アシュリーのテレビずっと見てたから
知ってる
弟の事すっごく可愛いがってたね

アシュリーは知能にはなんの問題もない
し、なんならとっても賢い女の子だった
から、病気の事本音は辛かったと思うし
見ていて胸が痛かったな…

[108. 匿名]

遺伝性　って説明があるけど、では親族に同じか近い病気の人が居るって事？

[109. 匿名]

>>41
調べたらウェルナー症候群の患者のうち６割が日本人なんだね。何故日本人に多いんだろ…。

[110. 匿名]

>>165
ワット数換算なんぞ分数の概念有れば解るだろうに。まともにお勉強してないんだね😢

[111. 匿名]

>>9
残酷…？

[112. 匿名]

>>1
さすがにジーンときました。に引っかかってしまった
めっちゃ他人事に聞こえるから損だよね
わたしだけかな

[113. 匿名]

>>41
それって２０歳くらいにならないと病気持っててもわからないってこと？

[114. 匿名]

YouTubeで見たけど、可愛い顔してた
どうか穏やかな日々を過ごして欲しい

[115. 匿名]

>>70
昔、仰天ニュースか何かで見たかも。
ずーっと身体の大きさが赤ちゃんのまま。小人症とかではなく。でも骨の年齢は6歳くらいだった気がする。
妹の方がだんだんお姉さんになっていくの。
脳腫瘍ができたけど消えたとも聞いたことがある。

[116. 匿名]

>>70
あった。これかも。

時が止まった少女たち｜ザ！世界仰天ニュース｜日本テレビ

時が止まった少女たち｜ザ！世界仰天ニュース｜日本テレビ2016年1月27日 ON AIR時が止まった少女たちTweetアメリカ・モンタナ州に住むウィリアムズ一家。両親は6人の子どもに恵まれ幸せいっぱいに見えるが、実はこの家族、世界にほとんど症例の無い謎の病と闘い続け...

[117. 匿名]

「難病の女の子」と聞いて浮かべる姿よりも（写真を見る分には）健康的に見えるから、寿命の短さにびっくりした
そして現在の年齢を見て凄くショックを受けてしまった
お母さんの「ことねが亡くなったあとに、いくらでも泣ける」という言葉が重い
どうかことねさんが少しでも長く幸せに生きられますように

[118. 匿名]

>>76
そういえば保育園で私が4～5歳の頃、クラスに同い年の赤ちゃんが来たことがある
病気だからいつもは別の部屋にいるのか登園自体してないのか、たまに先生に抱っこされてクラスに来るくらい
友達とも「あの子ってうちらと同い年なんだよね？？」って話した記憶がある
なんの病気なんだろ？何本かの指同士が癒着してたのが印象的だった

[119. 匿名]

私も遺伝性の難病（神経系）持ってて。
どうしようもないよね。努力したり泣いたり手術したりで治るわけじゃないし。誰も悪くないし。
「だったら死ぬまでにやりたいこと全部やろう！後悔したり泣いたらメソメソするのは、体が動かなくなってから！」
って決めて、残りの人生過ごしてるよ。
あとどのくらい生きれるかな。楽しい今の日々を全部覚えて胸にしまって。動けなくなったら、思い出を宝石みたいに取り出して眺めて日々過ごそうと思ってる。
このお母さん、この子に胸にしまえる宝石を与え続けたんだね。すごく良いお母さんだね。