難病について知っていること

[1. 匿名]

数年ぶりに会った友達が膠原病とやらを患ったらしく、薬の副作用で顔が腫れていました。
毎日何十錠もの薬を飲まないといけないらしく、とても大変そうでした。
これを機会にいろんな難病について知りたいです。
知っていることがあれば教えてください。

[2. 匿名]

私は潰瘍性大腸炎です

[3. 匿名]

有名な人が同じ病気にかかるととても医療が発展しやすい

[4. 匿名]

知りたいよね
難病

[5. 匿名]

難病患者です。

ステロイドの副作用がつらすぎて、もはや自死を選んだ方がと思うことがすごいある。
でも医療関係者の方が治療を頑張ってくれてるから、私も頑張って生きないとと思っていつも感謝してます。

[6. 匿名]

>>1
とやらって言い方嫌だな
まずぐぐりなさいよ

[7. 匿名]

私の子どもはファイファー症候群だったよ

日本だと1年に1人産まれるかどうかくらいの確率なんだって

[8. 匿名]

>>2
私も！
最近調子悪くて仕事中何回もトイレ行ってる

[9. 匿名]

～とやらを


に、
優しさが無い気がする…

[10. 匿名]

>>1
難病 でGoogle検索したら？

[11. 匿名]

>>1
膠原病は難病かね？リウマチの酷いやつと捉えたら良いと思うよ
関節が炎症おこして痛いんだよね
冬なんかは手先が真っ白になって血が通わない

[12. 匿名]

知能は衰えず身体がじわじわ弱っていくという、地獄

[13. 匿名]

難病って指定されているものとそうでないものがあるよね
たとえば１型糖尿病とか全糖尿病の5％くらいしかいないし、発症のメカニズムが全然違うけど『難病』指定はされてない

[14. 匿名]

>>7
過去形？

[15. 匿名]

>>8
治療どんなんしてます？
私はリアルダ服用とレミケード受けてます

[16. 匿名]

SNSで難病アピールする人は目立ちたいだけ
自分が難病なら別にいいけど、自分の子供の難病を晒してまでやる人は引く

[17. 匿名]

>>2
私はエルですみたいな

[18. 匿名]

>>1
数年ぶりに会った友達が膠原病を患ったらしく

でよくない？

[19. 匿名]

網膜色素変性症
車の運転ができなくなりました

[20. 匿名]

クローン病

[21. 匿名]

>>1
レスを読みながら、私は難病じゃなくて良かった〜！と思いそうなトピ主。

[22. 匿名]

>>1
生命保険、医療保険とかは、入れる保険が限られてる

[23. 匿名]

リウマチも膠原病だし軽い病気ではない。

[24. 匿名]

>>1
難病の一番厄介なところ
十人十色で症状が軽い人も居れば重い人も居る

[25. 匿名]

>>14
てことは…

[26. 匿名]

レックリングハウゼン。国に難病指定されてる。治療法なし。合併症で発達障害。レックは見た目に現れるから辛い。本当に本当に死にたい。人目に触れるのがとにかくストレス。

[27. 匿名]

友達がギランバレー。
しばらく入院してリハビリも頑張っていたようだけど
少し後遺症が残ってしまった。
10円玉とか薄いものを落としてしまうとかなり取りにくいらしく。
変に気遣うのも本人としては嫌かもしれないから
そういう時はサッと拾ったりくらいはしてるけど、
大丈夫？やろうか？みたいな事は自ら発しないようにしてる。
これが正しい対応なのかは分からないけど。

[28. 匿名]

医療ミスを誤魔化すために最もらしい病名を付けられ実験台状態にされ、２０年近く寝たきりで過ごして亡くなった身内がいる。

症状はパーキンソンや脊髄小脳変性症の末期に似てる。
でも全然違う病名。

[29. 匿名]

>>3
なんで？その有名人が研究にお金出すからとか？

[30. 匿名]

子供自体は産めても体の負担を考え子なしを選択する人がいる。
難病があっても産みたい人と産みたくない人どっちの方が多い？

[31. 匿名]

>>25
🔥ファイヤー🔥

[32. 匿名]

トリーチャーコリンズ症候群の友達がいたけど、難病指定じゃないって言っててびっくりした。
難病指定してもいいだろうに…。

[33. 匿名]

大変ってこと

[34. 匿名]

>>2
安倍元総理と同じ病気？

[35. 匿名]

ギランバレー経験者。

難病と言っても、数年で最期を迎えてしまうものから、比較的治って行くものもある。

ギランバレーは完治する人も多いし、再発する人もいるし、ずっと車椅子生活の人もいる。
私は一応治ったけど、20年間足の痺れは続いたまま。

[36. 匿名]

>>6
自分も難病もちだけど、友人が自分のことをネタにトピ立ててたら嫌だわ。
膠原病について知りたいならネット検索すればいいし、難病を色々知りたいなら、膠原病って病名出す必要あった？当事者は必死なのになんか好奇心で語られてる感じがモヤる。

[37. 匿名]

>>3
潰瘍性大腸炎の医療は進んだ？

[38. 匿名]

>>2
わたしも同じく指定難病の潰瘍性大腸炎です

[39. 匿名]

>>13
難病指定されると、国から補助が出るんだよね。
珍しすぎて難病指定されないから、すごくお金かかってる人をテレビで見たことある。
難病認定してくださいって、家族が涙ながらに訴えてたけど、やはりそれなりに人数いないと国も動かないのよね…。

[40. 匿名]

>>11

難病指定されてるよ

[41. 匿名]

>>24
これ本当にそうだよ
親戚がとある芸能人と同じ病気になって、その人は一年で芸能界復帰して元気になった
親戚はぜんぜん良くならないのに、比べられて重病は嘘なんじゃないかと言われて辛いらしいよ…

[42. 匿名]

>>1
トピタイがちょっとデリカシーないね

[43. 匿名]

指定難病患者です
こんなサイトもあるので興味のある方は読んでみてください

難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center

難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center難病情報センター文字サイズの変更標準大特大サイトマップMENU お知らせ国の難病対策指定難病一覧患者会情報医療費助成制度難病情報センタӦ...

[44. 匿名]

>>28
全然違う病名は何？

[45. 匿名]

>>16
病気ってなかなか理解してもらえないから認知度を上げるためにしてるのであって、目立ちたいとは別じゃないかな
中にはそういう人もいるだろうけど

[46. 匿名]

>>19
私も　9月に免許返納した
車を運転するのが好きだったのに
治療法がないのが本当に辛い

[47. 匿名]

尋常性乾癬に詳しい人いませんか？

[48. 匿名]

>>6
と、嫌ら！

[49. 匿名]

>>13
1型糖尿病の女性医師のNoteを見たけど
2型糖尿病のやつらと一緒にするな、
と言いたいのを必死に堪えてる感じだった

運動療法で血糖値が下がって良かったですね、
でも運動やめたら元に戻るんでしょ？
って僻んでる感じだった

[50. 匿名]

>>46
岸田の変な対策よりも先に目の治療を優先させてほしい

[51. 匿名]

>>8
横だけど私も。
ペンタサ4錠飲んでるけどあまり効いてる気がしない
夏はすごく調子悪かった。
最近はまだ落ち着いてるけど、それでもトイレとお友達だわ😢

[52. 匿名]

何日か前から一リットルの涙久々に見て本当になんでなんだろうって
落ち込むよね
ああいうドラマが見たいです

[53. 匿名]

難病って何万人に1人とか稀な病気も多いし、ここに書いたら身バレしそうで書けないや。

[54. 匿名]

>>1
膠原病についてなら、自分で検索すればわかるじゃん

難病は過去に当事者が立てたトピックあるから
検索したら良いし

[55. 匿名]

>>36
私はググるだけじゃなくリアルな声も聞きたくてガルでトピ立てたのかなぁと思ったけど…
いろんな感じ方があるんだね

[56. 匿名]

治すのが難しい

[57. 匿名]

膠原病の中の関節リウマチ。関節リウマチは患者数が多いからという理由で難病だけど国の指定難病じゃないから、医療費補助がない。
私はステロイドは服用してないけど、薬飲んでも痛いし、疲れやすいしよく熱出る。
体調崩してキャンセルするのが嫌で、友達とはあまり会わなくなったよ。

[58. 匿名]

>>32

初めて聞いた病名だけど、指定難病は自治体によって違うみたいだよ。
例えば北海道では認められなくても東京では認められるとかあると聞いた。

[59. 匿名]

娘がマルファン症候群です。同じ人いますか？

[60. 匿名]

後縦靭帯骨化症です
日本人は比較的なりやすいらしいですが身内にも周囲にもいない…
まあそんなに症状酷くないから知り合ったところで分かり合ったりは難しいだろうけど

[61. 匿名]

難病で、さらに患者数が少ないと指定難病になる

[62. 匿名]

>>11
リウマチも膠原病よ。酷いと日常生活ままならなくなる。

[63. 匿名]

数年前突然なって入院してしばらく通院してたけど無事治った
薬で顔パンパンは自分もなった
国から補助あって毎年更新しないといけなかったけどコロナの時延長してくれた記憶が

[64. 匿名]

難病の何が知りたいの？

[65. 匿名]

>>3
なんでか教えてほしい

[66. 匿名]

トリーチャーコリンズ症候群
初めて知った時衝撃的だった

[67. 匿名]

>>15
横ですが、アサコールを一日MAXの9錠とペンタサ座剤です。再燃っぽくなってくると蕁麻疹も出てくるから、免疫暴走してるなーと思う。

[68. 匿名]

>>36
もし友人側の立場でガルちゃんやってたとしたら、

>薬の副作用で顔が腫れていました。


と言われたら傷付くわ。
そんなん本人が1番分かってる事だしね。

[69. 匿名]

>>44
その身内にしか付いてない病名で身バレするから伏せる。

状態は１番重度で身体の動作チェックが全部「全くできない」に○が付き、固形物も食べられない。
じわじわ進行する訳ではなく医師が出した薬を飲んだ直後にいきなりガクッと来た。
常に痰吸引が必要。
リスク高過ぎて外出も外泊も不可。

面白半分で無理矢理お見舞いに行った親戚に「可哀想～。生きてる意味あるのかねぇ。」と言われたらしいが、それを咎めもせずヘラヘラ流していた親や祖父母の気持ちが今も分からない。

[70. 匿名]

>>31
通報

[71. 匿名]

指定難病で医療証毎年更新するんだけど、症状が安定したり悪化することはあっても改善することはまずないのに何で毎年更新しなきゃならないんだろう
毎回書いてもらう診断書も特に変わりないんだよね、状態が変わらないから当然なんだけど
でもやらないと更新できないし自治体からの難病手当も貰えないからやるんだけどさ、正直面倒くさい

[72. 匿名]

>>2
腸を一旦綺麗にして、腸内フローラを入れるという治療法があるとテレビで見たんですが、実際にされた方いますか？

[73. 匿名]

>>21
素敵なガル民思考
地獄に落ちるわよ

[74. 匿名]

>>13
難病指定されてても、手続きしないと難病患者にはなれないんだよ
うちの子も指定難病だけど、その手続きか煩雑で、その割にはメリット少ないからしてない

[75. 匿名]

>>1
炎症の症状から痛みや症状が出てくる病気は膠原病に限らず、免疫力をあげると進行は防げることが可能な要因の人はいる。
私もなんだけどね。
ストレスや過労で免疫力と体力が低下している時に発症しやすかったり悪化したりする。
それらを軽減できると違うよ。

[76. 匿名]

>>20
一緒だね！

[77. 匿名]

>>7
初めて聞いた。見た目に現れる病気は特につらそう…

[78. 匿名]

>>1
友人2人が膠原病です。確か女性のほうが患いやすいんですよね。遺伝もしやすいらしく、娘さんに遺伝しないか心配してるみたいです。完治は難しいけど、いい薬があるみたいで良かったです。

[79. 匿名]

パーキンソン病が知りたい

[80. 匿名]

難病って自己免疫疾患が多くない？
自分で自分を攻撃しちゃうから治療法も限られてくる
コロナワクチンで免疫いじってしまったからこれから増えるんだろうなと思ってる

[81. 匿名]

〇〇症候群って書いてる人いるけどそれは先天性の障害じゃないの？
病気に入らないんじゃ…

[82. 匿名]

>>49
2型も遺伝はあるけど「糖尿病」のイメージとして一般的には甘いもの食べてる太った人のイメージがついてるから、もっと通称は分かりやすく区別したほうがいいと思ってる

[83. 匿名]

>>69
酷いですね、悲しい

[84. 匿名]

>>55
よこ
当事者や家族が立てた場合とは違うと思うよ

[85. 匿名]

>>81
国の指定難病に入ってれば難病なんじゃないの

[86. 匿名]

>>3
これはありそう…

[87. 匿名]

親戚が間質性肺炎。
違う親戚には全身性エリテマトーデス。
膠原病の人もいる。
姉は甲状腺疾患。

自己免疫疾患が多い家系なのかもしれない。

[88. 匿名]

私も患ってるけど、膠原病は内臓にも影響出やすいよ。
自己免疫疾患だから、自分の免疫が自分を攻撃してしまう。だからわざわざ薬で免疫力下げてる。
感染病など色々な病気に罹りやすいから、あまり人混みは行かないようにしてる。

[89. 匿名]

>>32
東京と札幌の街中で見たことある。
病気を知らなかった時は、申し訳ないがびっくりしてしまった。
まだまだ世界には私が知らないであろう病気があるんだろうなあ。
自分のあの頃の無知さが恥ずかしい。

[90. 匿名]

何年か前から、メニエール病が指定難病から外されたんだよね。
私外れてから発症したけど、医療の補助とかちょっとは違ったのかな。

[91. 匿名]

>>39
難病指定されると、国から補助が出るんだよね。
⬆️
適当なこと言わないで

[92. 匿名]

私はクローン病です。
ステロイド（プレドニン）飲んでた時期もあったけど本当にムーンフェイスひどいし、食欲止まらないし、気がソワソワしてキレやすくなって不眠になるし、めちゃくちゃ。
難病指定医がたくさんいる病院で働いてるけど、その前知識があっても見るとなるとでは大違いです。

[93. 匿名]

>>28
病院側って医療ミス本当に隠すよね。なら裁判でもしてみる？って半笑いで脅されたりした。うちの身内も難病ではないけど医療ミスで亡くなった人いる。

[94. 匿名]

>>28
神経内科の疾患とか原因不明、治療法無いとかザラだからね
医者憎しで医者叩きとかおかしくなってるやん

[95. 匿名]

>>91
横だけど医療費の助成のことじゃないの？

[96. 匿名]

>>95
そうです

[97. 匿名]

>>21
膠原病とやらで何も調べていないし自分でなくて良かったじゃない？友達のこと思う気持ちもないしね。

[98. 匿名]

>>2
私はクローン病

IBD仲間いて親近感湧いた

[99. 匿名]

>>20
私もだよー！
牛肉食べるとやっぱくだす？

[100. 匿名]

>>6
私も真っ先にそう思いました。
高みの見物、対岸の火事ね、まるで。
面白半分な感じ。
自分も罹るかもしれない、という想像力が足りないから他人事なのね。

[101. 匿名]

>>47
夫がそれ。今50代半ばで若い頃より皮膚症状は落ち着いてる。
というか、海外の強めの塗り薬をネットで買って使わせたら、とてもよく効いた。皮膚科の薬が効かないから。
車椅子生活になるような酷い状態までならない事を祈ってるよ。

[102. 匿名]

>>2
多いよね

[103. 匿名]

>>96
全ての指定難病患者に出るわけじゃないから

[104. 匿名]

乾癬

[105. 匿名]

メニエール病って難病なんですか？
最近診断されたのですが、薬で徐々に良くなっています
耳の後ろをマッサージしたら良くなってきています

[106. 匿名]

クッシング病の人いませんか？(＞＜)

[107. 匿名]

>>55
今ならWikipediaやYouTubeもあるのに、リアルな声って？
興味津々なだけ。

[108. 匿名]

>>83
私が物心ついた時にはもう寝たきりで私が中学の時に亡くなったんだけど。
その身内のために家庭が荒れて毎日暗い話や喧嘩ばかりで、家族は身内にかかりきりで私の事はほぼ放置だったから当時は物凄く憎んだわ。

でも病院のスタッフが身内を雑に扱った事を隠しもせずペラペラ喋ったり、葬儀の時に家族が誰も悲しんでなくて「あーあ疲れた面倒くさい！」とか「保険金下りるよ！」とか喋ってるの見たら、なんか人生って不公平だなと思った。
たくさん好きな事して健康でいる人もいるのにな…って。

身内を好きにはなれないけど、来世では自分の思い通りに生きてやりたい事たくさん叶えて欲しいと思う。
発症する以前も後も「周りに振り回されてばかりでキツかっただろうな」と思う様な人だったから。

私は嫌いだけど、優しい人だったよ。
もっと意地の悪い人間だったら医師や家族の言いなりにならず、さっさと家を出るか家族を上手く頼って病弱ながらも幸せに暮らせたと思う。

[109. 匿名]

>>91
昔は無料になったりしたけど今は3割負担が2割負担になる程度だよね
それもその病気にかかる治療だけ
難病の種類も増えてそんなに国が面倒見れなくなってるんだなーとひしひしと感じる
そして申請と更新はとても面倒

[110. 匿名]

>>45
病気の認知度を高めて理解を求めたいって気持ちは察するけど、自分の病気なら構わないし情報発信したらいいと思うけど、親が子供の病気を動画にするのは疑問が残る。

[111. 匿名]

>>105
自分の病気なのに調べたりしないの？
何かがるって変な人多いよね

[112. 匿名]

>>93
医療ミスした側は何ひとつ変わらず裕福な暮らしして定年まで普通に仕事出来るんだもんね。

お金と頭の良さって最強だね。
健康や命や人生を幾つ壊しても、ずっと「善人」側でいられる。

[113. 匿名]

>>37
再燃してアサコールだけで緩解したときはこの新薬凄い！と思ったわ。

[114. 匿名]

>>2
同じくです。
皆さんアサコールかジェネリックのメサラジンかどっち飲んでますか？
私はメサラジンですが最近がるでジェネリックは良くないというのを見たので、、

[115. 匿名]

>>94
おかげで物心ついた頃から「悪い事しても裁かれない人種がいる」って学んだわ。

[116. 匿名]

>>11
膠原病にも種類があるので症状や症状の強さには違いがあるよ
家族が強皮症で寒いと指先が紫になりました

[117. 匿名]

>>109
そうです。さらに指定難病でも疾患の重症度によって補助の対象にならないこもとああります。

[118. 匿名]

>>13
わたしこれだな
小児に発症するイメージあれど30超えて発症したし、周りでも大人になって発症したって人もわりと多い
1度低血糖になって搬送された経験から車の運転は一切しない
それもあってさっきトピになってた低血糖で事故を起こして無罪ってのは凄く微妙な気持ちになったわ

[119. 匿名]

膠原病のシェーグレン症候群と関節リウマチです。リウマチではなくシェーグレン症候群の方の症状で、発症から数年で利き手が変形してうまく動かなくなってしまいました(少し珍しいケースのよう)。初期からしっかりめの治療をしていてもすぐに進行してしまうこともあるんだなぁと落ち込んでいるところもありますが、何とか日々過ごしています。

[120. 匿名]

>>80
コロナワクチン打ったから自己免疫疾患にかかりやすいとは今のところわからない。
むしろ自己免疫疾患だとコロナなど感染症かかりやすく悪化しやすいからワクチン受けた。

コロナ前に自己免疫疾患の難病発症したけど、ワクチンのせい？と言われたことあってすごく嫌だった。

[121. 匿名]

>>93
本当にミスあったなら裁判やれや

[122. 匿名]

>>71
今年始めて更新したんだけど、診断書もらうのにまあまあお金がかかって驚いたよ

[123. 匿名]

>>114
医者にやめろって言われたよ、アサコール値下がりしたしね

[124. 匿名]

ステロイド飲むと躁状態になってじっとできなくなったり、動いてもあんまり眠れなくてだんだん鬱っぽくなる

[125. 匿名]

>>1
私も膠原病のリウマチで、去年友達３人で会った時にだいぶ動きにくくなってたからびっくりされたんだよね。もちろん普通に接してくれたのでありがたかった。
また会いたいけれど、もう歩くのに杖になってしまって気を遣わせるかなと思ったり、体調も急に悪くなりやすいから声かけられない。

トピ主さんは友達が変わってしまってびっくりしたでしょうけれど、また普通に誘ってあげて欲しいな。病気を理解してくれて変わらず付き合ってくれたら、私ならすごく嬉しい。

[126. 匿名]

>>124
詳しくなくてすみません
ステロイドって塗り薬だけだと思ってたけど、飲み薬もあるんですね

[127. 匿名]

>>88
>>75ですが、身バレ防止に病名控えさせてもらいますが、ストレスや過労から下がる免疫力と白血球と赤血球のバランスが悪くなる要因からの免疫異常とは別って事なんですね。
ありがとうございます。勉強になりました。

[128. 匿名]

>>1

一緒にいるときは今まで通りでいるのも大事だよ
友達が話したい時や配慮がいる（遠出できないとか）はちゃんときいてさ

[129. 匿名]

>>90
処方薬が似ているのにメニエール病と突発性難聴は別扱いになるのかしらね
私は突発性難聴になって以来一生ものと諦めて医療費の一部補助を受けているけれども、最初に耳鼻科で診てもらったことと、突然発症して短期間に一気に難聴が進んだからそう診断されたのかも？もし進行が緩やかだったらメニエール病と診断されたのかも？と今でも時々思います

どちらも症状が似ていると聞いているしどちらも目眩が伴ったりして生活に支障をきたすと思うから、突発性難聴が指定難病ならばメニエール病もそうすれば良いのにと思います

[130. 匿名]

>>127
８８です。免疫は自分の力ではどうにもできないですよね。こちらこそ勉強になりました。ありがとうございます。お互いなるべく元気に過ごせますように。

[131. 匿名]

>>71
同じく難病申請毎年やってるけど医療補助の為‥と思いながらも手間がかかるし今後マイナンバーと紐付けして欲しいです

[132. 匿名]

>>123
そうなんですね！
私は受給者証が通らなくて安いメサラジン飲んでたんですけど、値下がりしたならアサコールに変えようかな。

[133. 匿名]

下の子が生後1ヶ月で、難病指定の病気であることがわかりました。発達も発育も遅れていて、もうすぐ1歳ですがまだ首がすわっていません。それまでは病気なんてどこか他人事だったのに、生活が一変してしまった。もう前の生活には戻れない。何回も居なくなりたいと思った。

[134. 匿名]

>>1
娘が小学生の頃小児リウマチでステロイド飲んでてムーンフェイスになってすごく気にしてたから
なんだか無神経な感じに思ってしまった
もう少し違う文章に出来なかった？

[135. 匿名]

難病指定が多い気がする

[136. 匿名]

難病も様々。命に関わるものからそうじゃないものまで。でも命に関わらなくても様々な苦労はあるよ。あとわざわざ言わないだけで実は自分や家族が難病って人は意外といると思う。

[137. 匿名]

>>90
私は指定されていた頃からのメニエール病だけど、メニエール病は医療費の補助がない難病だったよ

[138. 匿名]

>>1
難病情報センターのホームページで疾患1つずつ読んでいけば？

[139. 匿名]

>>134
繊細ヤクザ

[140. 匿名]

>>64
誰かに嫌がらせしてんじゃないの

[141. 匿名]

>>2
私も。
夏からずっと調子悪い。今はリアルダ４錠、レクダブル朝晩2回
注腸に比べたら時間かからないからいいけど。薬代高いから完治できる治療できたらいいのにな〜
この病気になって薬のせいか太ったし…

[142. 匿名]

最重症患者捕まえて
将来軽症になるかもしれないから
年金払っといたら？と役所の
難病のこと知らなすぎる問題は
解決することはないね
軽症になるなら毎年の書類選考は必要だけど
毎年重症になっていくのを書類出しに行かないと
いけないのなんとかしてほしい
だから役所の前で意識無くして倒れるのさ

[143. 匿名]

>>1
とやら？？？

[144. 匿名]

発作性夜間ヘモグロビン尿症と診断されました。
日本に400人くらいしかいないそうです。

[145. 匿名]

>>71
わかる。よくなることは絶対ないのにどうして毎年毎年。一年だけコロナで自動更新だったな。
年初め、転帰手続きをしました。

[146. 匿名]

>>47
症状自体は詳しくないけど、北海道登別市にある温泉が、その病気にすごく良い泉質なんだって。
知り合いで、定期的に湯治に行く人がいる。

[147. 匿名]

マンションの4階のベランダから、職場の高いおどりばから、駅のホームの階段から、飛び降りたい
終活も後始末も愛する猫も最期まで看取れない
毎日苦しい、耐えられない

[148. 匿名]

>>108
>「保険金下りるよ！」

こういう患者でも保険金おりるの？

[149. 匿名]

>>77
お顔はかわいかったよ
その病院でも10数年ぶりに産まれたらしい&色々と珍しかったみたいで論文にもまとめられていました

頭蓋骨の変形と内臓疾患の方が難しくて何も処置出来なかったみたいです
それでも生きて産まれてくれたから戸籍には載ったよ

その時に短い間だったけどNICUに色んな子がいるのを知りました
せめて先天性の疾患が無くなるよう医療が発展していって欲しいと心から思ったよ

今は子どもの名前を付けた新生児用救急車をお世話になった病院に寄付したくて夫と貯金しまくっています✌️

[150. 匿名]

>>144
名前で紛らわしいけど血液の病気ですよね、お大事に。

[151. 匿名]

>>148
家族が掛けてた生命保険が下りた。
たぶん、かんぽか何かだと思う。

[152. 匿名]

>>148
その疾患に罹患する前に加入してたら下りるんじゃないかな

[153. 匿名]

>>5
そんなに辛くて苦しい思いをしてるのに他の人の気持ちも大切にして思いやれるあなたを尊敬します
どんな難病なのか存じ上げませんが少しずつでも介抱へ向かうように祈らせて下さい
私は精神の方で病んでいて希死念慮が酷くて毎日辛いのですがあなたのコメントを見てまだ頑張ろうって思いました
ありがとう

[154. 匿名]

間質性肺炎

叔母がこれで現在は終末期。大量のステロイドで一時期はムーンフェイスだったけど、今はガリガリに痩せ細って酸素付けてる。

トイレするだけで息切れ、薬の副作用で唾液があまり出なくて味覚障害、あんなに楽しく美味しそうに食事してた叔母は食事の時間は苦行みたい。

少しでも情報得たくて自分でも色々調べてるんだけど、肺の繊維が固まってどんどん溺れてくような感覚って書いてあったり。どれだけ辛い毎日過ごしてるんだろう..

何も出来ない自分が情けない。

[155. 匿名]

>>149
小さな子供が何故、何故こんな病気が存在するのだろう、むごい
難病の子供のこと思うといつもそう思ってます
私も医療の進歩を心から願います

[156. 匿名]

>>2
私もです！
毎朝リアルダ4錠飲んでる!
軽症なほうみたいだけど
薬代が中々高いのよね。。

[157. 匿名]

>>1
しあわせは食べて寝て待て

って漫画の主人公が膠原病。そこまで症状酷くはなくて、仕事はできてる。ほんわかした漫画だから読んでみて

[158. 匿名]

難病で難病が増える事もある。
難病治療の薬の副作用で、更に難病を患う事になりました…

[159. 匿名]

>>61
少な過ぎてもならないよ

[160. 匿名]

私は、広範脊柱管狭窄症です。（39歳）

[161. 匿名]

>>109
家族が難病で疾患にかかわる治療費に上限が設けられていたので
費用の負担が多少軽減されましたが申請の手続きが面倒でした
家族がいなくて体調が常に悪い方は申請や手続きができなくて
制度が利用できていないかも

[162. 匿名]

>>2
高橋メアリージュンがカミングアウトしてた難病よね。当時、映画で強い女性の役を演じていて、何としてもやりきるっていう信念でオムツを履いて撮影に臨んで、何度も漏らしたけど、最後まで降板せずにやりきったって話を聞いて、すごいなぁ…って思った。

[163. 匿名]

>>161
病院のケースワーカーとか頼れないかな

[164. 匿名]

>>122
私は診断書8000円だったよ

[165. 匿名]

>>101>>146
有益な情報ありがとうございます
ちなみにうちも旦那なんですが、そのネットの薬の名前は聞いてもいいですか？今は皮膚科のドボベットを使ってますがイマイチです

[166. 匿名]

シェーグレン症候群。
あんまり認知されてないし、ドライマウスやドライアイ、関節痛が酷くて…って説明しても症状的にそこまで重く受け止めてもらえないから理解されずにシンドイ。
ドライマウス酷過ぎて舌は常にひび割れて痛いし、食べ物の味もわからない。ドライアイは朝痛過ぎて目が開けられないくらい。関節痛に身体のだるさ…これと一生付き合っていくのかと思うと絶望しかない。

[167. 匿名]

>>156
旦那も同じ
大きすぎるし高いよね

[168. 匿名]

私は救急車で病院へ搬送され色々な検査の結果国指定の難病でした。膠原病の間質性肺炎と全身性強皮症です。退院後１ヶ月に１回の通院で服薬治療してます。すぐに主治医と話早急に難病手帳の申請の手続きをしましたが、ものすごく面倒で郵送なので何回も送り返したり３回目でやっと通りました。決まるまでの間に通院し薬代は１ヶ月分で高額請求され申請中ですと言っても１度自己負担で支払いしなければならないと言われ主治医に相談し処方してくれる薬局に手帳が届くまでと待って頂けました。薬の副作用も酷く水下痢を繰り返しトイレに何回も行きます。夏も冬も指先が冷えると真っ青になり酷いときは痺れて痛みもあります。疲れやすく外出中は便意が心配で少し大きめのパットを付けて行きます。毎日辛いけど生きてますよ。主治医に恵まれ、あの状態で搬送されよく頑張ったね。と言われ救われました。毎日怖いですよ。でも死にたくない。ただそれだけです。

[169. 匿名]

>>55
主の文の書き方が世の中どんな難病があるのか興味津々って感じだからでしょうね
〜とやら、って読んだ瞬間嫌な気がした

[170. 匿名]

難病は原因不明、だから治療方法がない病気って認識なんだけど違うの？
そして国の指定難病は国では100種類で治療などに補助がある、条件に患者が程よくいるって聞いたけど。
私は血液の指定難病。
血液はまだまだ分からないことだらけだって先生が言ってた。
でも、だからこそ研究はたくさんやっているから生きてる間に薬ができるかもって言ってたよ。

[171. 匿名]

>>132
横ですが、私はアサコールいまいちで、リアルダにしました。1日一回の服用で楽ちんです。（要冷蔵なので冷蔵庫の場所を取ります。）いまのとこ症状も落ち着いてます。

[172. 匿名]

>>19
こんなに＋が付いてるのって、同じ難病の人が賛同してるの？
網膜色素変性って、4000〜8000人に1人の発症率
網膜細胞の遺伝子異常で発症する難病

[173. 匿名]

>>57
子供がリウマチで子供だから医療費補助されるけど
県外の病院に通ってるからとりあえず
最初は自分で出して後で精算してもらうんだけど
会計で毎回万超えるからビックリする
薬のせいで免疫弱くて体弱すぎて
常に咳してるか鼻水垂らしてるか微熱もすぐ出るし
本人も疲れやすくてしんどそう。

[174. 匿名]

>>71
難病手当、無い自治体に住んでいます。
あるといいよね～！
その辺、国は平等じゃないとも思う。

[175. 匿名]

>>81
難病一覧、見てみてね。

[176. 匿名]

原発性手掌多汗症も難病だよね？
私はそれです。

[177. 匿名]

>>126
ステロイドパルスという点滴もあるよ。
３日連続でやると、口が苦くなるよ。
顔だけパンパンに腫れ上がるよ！

[178. 匿名]

一生治らないで死ぬまで苦しむのに喘息が難病指定されていないのが昔から意味不明だな

[179. 匿名]

>>171
でっかいよねぇ〜

[180. 匿名]

>>1
やなやつだな

[181. 匿名]

全身が骨になってやがて死ぬ病気
名前忘れた

[182. 匿名]

指定難病098番
情報量が少なすぎ、同じ疾患の人でも症状が同じ人があまりいないんだよね
治療の仕方、投薬方法、みんな違くてさ…
孤独な闘いだわ
そういうことが難病ってことなんかなと思ってる（発病4年目）

[183. 匿名]

関根りささんの子供の病気なんだっけ？
確か難病だよね。

[184. 匿名]

>>110
うちの子難病だけど希少疾患だから検索しても同じ病気の人がいなくて。情報がとにかく欲しくて同じような難病の子供を持つママさんたちをインスタでフォローして交流して、だいぶメンタル救われたよ。
体調壊した時の対処法とかも教えてくれたり助かったし。
なにより、こういう経過を辿り今は元気だよって言う投稿見ると、うちの子も元気に大きくなれるかなって希望を持ててとても助かった。

[185. 匿名]

>>47
私は25年以上、患ってます。
紫外線療法と塗り薬、飲み薬、お金かかりますね。
その強めな海外のお薬すがりたいです└( 'ω')┘

[186. 匿名]

>>71
今年は薬さえ飲んでれば症状良いから更新できないかも
症状軽めと金額的に安価だったらだめなんだよね
ただ、慢性的な肝炎だから急性になって入院したら怖いなって心配

[187. 匿名]

>>178
患者が多いからね
希少性もあっての難病だから
私の病気は10万人に2人とか言われてる

[188. 匿名]

>>41
むしろ重病が嘘だと疑われるのは、1年で元気になった芸能人の方じゃない？

[189. 匿名]

>>149
私も応援したい、クラウドファンディングやってみたらどうでしょうか？

[190. 匿名]

>>188
こうやって言う人も出てくるんだね
芸能人なんて一般人が受けられない高度医療で治療するだろうし、元気に見えてもまだ治療中だったりすることだってあるんじゃない？

[191. 匿名]

お願いだ、線維筋痛症を難病に指定しておくれよ…

[192. 匿名]

>>1
多分満月かな

これは時間がたつと元に戻るよ

[193. 匿名]

>>11
膠原病は広いよ

[194. 匿名]

>>2
同じく潰瘍性大腸炎です！
来月検査だ〜受給者証の申請のときは、30センチでいいけど、今度は全大腸の検査だから憂鬱です。
潰瘍性大腸炎の全大腸型で、今7年目で癌の発生率が高くなるらしくて、怖いです。
因みに薬はメサラジンから、アサコールに変えました。アサコールの方が調子いいです。

[195. 匿名]

>>13
そもそも難病の定義って医療の発展による需要で決まるからね。昔は難病指定の疾患も新薬が出て需要が上がると外される。１型糖尿病は原因が不明だから難病指定。2型は少なくとも原因わかるし患者の管理次第で状態を維持できる。
難病のほとんどは寛解や根治しない=原因不明=治療法がない。腎臓は元々悪くなればよくなる事はない臓器の一つだから。

[196. 匿名]

>>39
助成金出る福祉たくさんあるよ。
自治体にもよるけど。基本、進行性で治療法がないのが難病指定の条件の一つで高い薬があっても保険内なら助成されるでしょ？保険外は任意じゃない？後は収入にも左右されるしね。指定難病でも収入高い人は安くはないよ。

[197. 匿名]

あれさ高齢者に制限掛けないと本当にヤバいと思うわ。指定難病も高齢者増え過ぎて年々上がってるよ。

[198. 匿名]

>>172
私は膠原病だけど、仲良い友達が網膜色素変性症で白杖なのでプラス押したよ。
難病で今までの日常生活が変わっていくのって、本当に辛いし怖いから。

[199. 匿名]

>>189
ありがとう！お優しいですね☺️
病院側がやっているクラファン貼らせてくださいー

群馬県の医療を支え続ける、D-MATカーの更新・救急処置室の改修を（群馬県済生会前橋病院 2023/11/01 公開） - クラウドファンディング READYFOR

群馬県・前橋市　済生会前橋病院にて災害派遣医療チーム（D-MAT）が使う救急車の更新、および老朽化した救急処置室の改修・拡充工事を行います。 - クラウドファンディング READYFOR

私のは完全に自己満足なのでクラファンはせずに夫と頑張ってあと1000万ちょい貯めます💪

[200. 匿名]

>>155
3歳くらいの小さな女の子が手術室に向かうのを見かけた事があるんだけど、胸が苦しくなったよ

ほんと、全ての人たちが健やかに過ごせる日が来て欲しいよね…
いつか実を結ぶと思って医療関係には微々たる金額ですが毎月寄付してます

ご寄付をお考えの方 | 公益財団法人 京都大学iPS細胞研究財団

最適なiPS細胞技術を良心的な価格で届けるため、iPS細胞の製造や品質評価などの技術を産業界へと「橋渡し」する機能を担い、実用化に向けて日々活動しています。

[201. 匿名]

>>139
ひど過ぎる。
鈍感鬼畜。

[202. 匿名]

>>153
お返事ありがとうございます。
顔も見えない私に、こんなに優しい言葉をかけてくださる153さんもとても素敵で尊敬します。

私もあなたの返信を見て、より一層頑張ろうと思えました。
闘病って身体も心も孤独で自分との戦いみたいな感じだから、本当にこうして少しでも声かけてくださるだけで嬉しいですよ。

153さんも、今まで十分たくさん頑張られてきたのだと文章から伝わります。
私が直接どうこうできるわけではないけれど、私の書き込みを見てくださった153さんに少しでも勇気を与えることができたと思うと、私も元気をいただけました。

153さん、ありがとう。

[203. 匿名]

>>171
正直私もアサコールもメサラジンも効かなくて年に何回も再燃してるけど飲み薬はメサラジンしか勧められないんですよね、、
再燃するとレクタブルが出されるんですけどこれはよく効きます。

[204. 匿名]

>>109
私は好酸球性胃腸炎という難病だけど、
アレルギーが原因のもので、小麦に卵に乳など、ありとあらゆるものが食べられない。
それでも食事制限である程度コントロールできてるから薬は普段は飲んでおらず、医療費もあまりかかってない。
だから難病申請してもたぶん通らないと言われた。
でも食生活が大変すぎて、外食はほぼ無理だし、アレルギー用の代替え食は値段もかなり高いんだよね。
日常生活送るのすごく大変だよ。。

[205. 匿名]

>>2
私もです
症状は何も変わってないのに診断書をいつもと違う先生が書いたせいで申請落ちてなんだかどっと疲れてしまい病院に通うの辞めてしまいました
なんか悪化した気がするからやっぱり通わなきゃだめだよね…
薬高いし飲むのも面倒だし

ただ炎症してるだけなのになんで完治しないわけー？

[206. 匿名]

>>2
私もです！
今は薬で落ち着いてるけど食事制限が辛いです

[207. 匿名]

>>205
ですよね…
炎症なんて薬飲んだり絶食でもしたら治るもんじゃないの？って疑問に思います…

[208. 匿名]

私も膠原病
シェーグレン症候群
合併症で原発性胆汁性胆管炎になって初めてステロイド飲んだけど、
副作用ほんときつかった

[209. 匿名]

難病について、なカテゴリーに入るかな？

各都道府県にある難病支援センターは、医師による講演会や患者同士の交流会、各種相談(リハビリとか就労相談等々)等を催しているので、可能なら積極的に利用すると良いかも。
特に患者同士の交流会は、色んな話を聞けて楽しいですよ。ちなみに職員さんが進行役をしてくれるので、それ程気負わなくて大丈夫です。

[210. 匿名]

ワイは前頭側頭型認知症っていう指定難病。
医者から余命5年って言われてる。
指定難病は難病の中で、患者数が少ない病気。

[211. 匿名]

>>166
私もシェーグレンです
地味に毎日不調続きで心も疲れてしまいますよね
でもいつか新薬、治療薬が出来るはずです！
それまでがんばりましょう