アイスバケツチャレンジ寄付金で開発されたALS治療薬が認可 「ALSの軌跡を永久に変えた」と米ALS協会会長

[1. 匿名]

アイスバケツチャレンジ寄付金で開発されたALS治療薬が認可　「ALSの軌跡を永久に変えた」と米ALS協会会長（1/2 ページ） - ねとらぼ

米ALS協会は、SNSでブームになった「アイスバケツチャレンジ」の寄付金で開発されたALS治療薬「AMX0035」が、アメリカ食品医薬品局（FDA）に承認されたと発表しました。

出典：image.itmedia.co.jp

米ALS協会は2016年6月に75万ドル（約1億800万円）、7月に146万ドル（約2億1100万円）の助成金を、AMX0035の開発のために提供してきました。同協会の会長であるカラニート・バラスさんは、「ALSを完治させるためにはまだ多くの課題がありますが、この新しい治療法はその戦いにおいて重要な一歩となります」としつつ、アイスバケツチャレンジ提唱者が「ALSの軌跡を永久に変えた」と思いを馳せました。

[2. 匿名]

アイスバケツチャレンジって危険なんじゃなかったっけ？
まだ続いてるの？

[3. 匿名]

すごい
ちゃんと寄付金集まって有効活用されたんだ

[4. 匿名]

へーすごいじゃん

[5. 匿名]

偽善者チャレンジ

[6. 匿名]

誰だこのお猿さんみたいな人は

[7. 匿名]

ガチで？

[8. 匿名]

へーすごいじゃん

[9. 匿名]

>>1
今はクラウドファンディングが一般的になってるからね

[10. 匿名]

>>6
孫さん

[11. 匿名]

日本でもそれなりにはバズったけど寄付した人はいたのかな？
インスタでウェーイ系がウェーイしただけな印象…

[12. 匿名]

>>5
何もしないより遙かに良いじゃん

[13. 匿名]

こうして為になったから
結果的によかったじゃん

[14. 匿名]

>>1
ALSって怖いよね。いずれ体は全く動かなくなり、呼吸器着けて話せなくなるのに、意識、五感は残るんだよね。
こんな怖い病気、どんどん研究が進んで早く克服してほしい。

[15. 匿名]

あーあったあった！
氷水被るか寄付するかだっけ

[16. 匿名]

>>5
でも薬開発されたから真の善になったね

[17. 匿名]

>>5
偽善だろうが助かる人がいるなら素晴らしい

[18. 匿名]

一歩前進だ！
救われる人が増えてほしい

[19. 匿名]

あゆが英語でやってたやつか

[20. 匿名]

にゃんちゅう治ってほしい

出典：www.sukusuku.com

[21. 匿名]

>>5
当時はボコボコに叩いてるガルがいっぱいいたけど、結果出してるなら偽善でも何でもいいよ。

[22. 匿名]

あれ叩かれてたけど病気が知られるきっかけとしては良かったよ
有名人が動くって大きい

[23. 匿名]

>>14
悲観して安楽死をした女性がいたね…バリキャリだったのにこんなふうになってツラくてって。

[24. 匿名]

こういうのって奇抜な行動をすることで注目されてそれを糸口にするものだろうに、当時は奇抜な行動「だけ」に注目して文句言ってる人が多かった印象

[25. 匿名]

水がもったいないとか叩く人もいたけど結果に繋がって良かった。

[26. 匿名]

>>5
結果出してんのに偽善とは…

[27. 匿名]

治る病気に一歩前進ってこと？
こーいうまともな研究に頭を使ってほしいものだわ
新型iPhoneとかどうでもいいことばっかり開発進歩するけど

[28. 匿名]

すごい！
ただの流行りだと思ってたのに、ちゃんと活かされてたことに驚き。
おそろしい病気といっても過言じゃないから、これを機にもっともっと研究がすすんで進行を遅らせる、治せる、そんな薬できるといいね。

[29. 匿名]

一方その頃、日本の某金持ちは自己顕示欲の為にネットで少額を不特定多数にばら蒔き、高級車を買って見せびらかし宇宙に行って悦に入る等々…。
同じカネでも、いろんな使い方があるものですね…。

[30. 匿名]

>>26
24時間テレビも毎年すごい額の募金集まってるのにね
結果出してるのにね
ネットでは文句言う人いるよね
あれよりも規模のでかい寄付活動って日本にあるのかな

[31. 匿名]

当時冷ややかに見ててごめんなさい…

[32. 匿名]

>>20
病気なの？

[33. 匿名]

>>29
その人は寄付もすごい額してるんじゃなかったかな？
ただばら撒いてるだけじゃないよ

[34. 匿名]

>>1
そういや日本で便乗してやってたやつはどうなったんだろう。

[35. 匿名]

うちのおばあちゃん。まだ三浦春馬くんのドラマがやる前だったから本当に無名だった
何かあった時に責任がとれないと、ケアハウスやデイケアには断られたよ
180度のフルフラットの車椅子で脳外科と整形外科に通院してたけど、先生も手探り状態だった
原因や治療法が解らないって本当に恐いんだ。治療法が見つかる事を心から願っています

[36. 匿名]

>>1
アイスバケツチャレンジ、意味があったんだね。すごいね。

[37. 匿名]

結果でるとなんだかんだ嬉しいね！！
宇宙兄弟でこの病気を知ったけど現実で闘ってる人たちが救われる一歩なら大ニュースだ

[38. 匿名]

>>1
まさに奇跡✨✨✨

[39. 匿名]

>>1

おめでとうございます！

[40. 匿名]

「治療薬」なんだ！
ALSで苦しんでる方たちの希望になりますように。

[41. 匿名]

こんなんやってなんの意味があんだよって思ってたけど、ちゃんと役に立ってた。すごいね。

[42. 匿名]

これっめキャーキャー言いながらやることではないよね

[43. 匿名]

>>32
横だけど声優さんがこの病気なんだよ

[44. 匿名]

>>14
あらゆる病気の中で最もつらいと思った、、、

[45. 匿名]

だからどこまで治るの

[46. 匿名]

祖母がALSで亡くなったんだけどすごく可哀想だったよ
同じ病気の人が早く救われますように

[47. 匿名]

日本でも早く承認されないかな？
友達の親がこの病気で話を聞いてるだけで壮絶。
力が入らないから老人の介護とはまた全然違うって。
刻一刻と状態が悪化してるみたいだからなんとか助かってほしい。

[48. 匿名]

>>5
通報。
久々ガルちゃんで本気で反吐が出るコメントみたわ。

[49. 匿名]

>>1
おめでとう
あと15年早かったら
婆ちゃんに飲ませたかった

[50. 匿名]

>>32
立つどころか一人で座ることも出来なくなってる段階
もう少し段階が進むと自発呼吸出来なくなって気管切開しなきゃいけないみたい

[51. 匿名]

全身動かなくなり喋れなくなったら、痒いときも自分でかけないし、それを誰かに伝えることもできない。

あるALSの人のブログでは、指がかすかに動くんだけど、その指で意思伝達の機械を使ってヘルパーさんに思いを伝えるのに、二文字伝えるのに30分かかると言っていた
本当にすべての病気の中で一番と言っていいほど酷だなと思った

[52. 匿名]

当時システムをよく知らなかったからググって調べた

「アイスバケツチャレンジ」
1.頭からかけている様子を撮影し、それをフェイスブックやツイッターなどの交流サイトで公開する
2.100ドルをALS協会に寄付する
3.その両方を行うかを選択する。

j上記のいずれかを選んで実行、次にやってもらいたい人物を3人指名し、指名された人物は24時間以内にいずれかの方法を選択する。（強制ではない）

100ドル払うのを選択した人のお金が寄付になってたのか

[53. 匿名]

>>48
息くせえんだよおばさんw

[54. 匿名]

>>2
これは健康な人ならそこまで危険はなくない？
そのあとに続いた謎のチャレンジは死人でたのもあったけど。

[55. 匿名]

>>14
眠る時ってどうなるの？瞼は閉じれるの？瞼が閉じれなくなったら眠れないって事？

[56. 匿名]

>>14
知人が闘病してて、胃瘻で栄養摂ってほぼ寝たきりの状態なんだけど、この段階でも治療薬効くのかな。日本で認証されるのはまだ先だよね。

[57. 匿名]

>>1
ガルちゃんでは批判ばっかだったけどね

[58. 匿名]

>>23
あれは似てるけど違う多系統萎縮症っていうやつじゃなかったっけ
ALSの他にもまだ知らない恐ろしい病気が沢山あるんだと思ったよ…

[59. 匿名]

>>21
有名人がやってる！インスタで流行ってる！だけで、がるちゃんでなくものすごく叩かれてたもんね。
それだけで、「ただの映え」みたいに言われて、患者さん達はつらかっただろうな。
ネットをうのみにする人みたいなトピ立ってたけど、本当にうのみにしてはいけない事もたくさんあるよね。

[60. 匿名]

>>35
ＡＬＳはホーキング博士で有名だよ
若い子は知らなかったのかもしらないけど

[61. 匿名]

>>14
私もしこの病気になったら自分で死を選べるうちに自殺すると思う

[62. 匿名]

>>59
そもそもあれ始めた人は寄付も欲しいけど寄付できない人でもこの動画みて
なんで？ってのが気になって病気の知名度があがるなそれも目的
って話だったのに陽キャがやってるってだけで叩いてた人が一番わかってなかったんだよね

[63. 匿名]

>>61
思うのは勝手だけど書かないほうがいい
他人の人権を踏み躙る行為ですよ

[64. 匿名]

>>27
治療薬とアップル製品って会社も業界も全く関係無いし、比べる意味が分からない
アップルが新型iPhoneの開発をしなければ、治療薬の開発が進むの？
テクノロジーの進化がどうでもいい事だなんて、なかなかの言い様だね

「こういう」を「こーいう」って書く時点で頭悪そう

[65. 匿名]

>>5
ALSの人にとっては希望の光だよ

[66. 匿名]

>>55
個人差も大きい病気だけど閉じれるよ
逆に進行すると自力で瞼が開けられなくなってしまう

[67. 匿名]

>>62
ガルって陽キャを目の敵にしてフルボッコするよね。内容や目的を全く理解しようとしない。

[68. 匿名]

>>27
気持ちはわかるよ
無理な話だけど、世の中の全資金、全英知を集結して短期間で開発したら、今苦しんでる人が全員助かるかもしれないと思うとヤキモキする

[69. 匿名]

あのとき世界中の有名人や芸能人やスポーツ選手たちがこぞって氷被って次の人を指名してたね
単なるお祭り騒ぎかと思ったけどちゃんと資金集めて結果を出してたなんて本当にすごいことだ
やらない善よりやる偽善どころか、やる善だったんだね

[70. 匿名]

>>30
私ゃ宝くじに寄付してる

[71. 匿名]

>>1
この手の活動って、お金だけ集めてその後の音沙汰を聞かなくなる事が大半だったから、
結果を出した事は本当に凄いことだと思う。

人類の病との戦いに終わりは無いが、
素晴らしい一歩に拍手を贈りたい。

[72. 匿名]

>>64
これ系の文句言う人出そうと思ったら案の定w
別にアップルを責めてるわけじゃなくて世の中全体の話

[73. 匿名]

春山満さんがだいぶ前に亡くなっていたのをいま知った。
この病と闘いながらも介護福祉の会社の社長として精力的に活動していた姿が凄く印象的でした。

潤沢な資金と人材、環境があれば、色んな病がどんどん怖いものでは無くなるんだろうな。

[74. 匿名]

アイスバケツチャレンジは
本当に意味わからなかったけど
ASLの研究が進んだのは本当に良かった

[75. 匿名]

>>61
思うのは自由だしあなたがそうして自ら命を断とうが知ったこっちゃないけど、こういう事は書かない方がいいよ。
ここはいろんな人が見る掲示板だよ、どんな病気でも希望を捨てず生きたいと思っている人や、そうして頑張って生きてる身内や親しい人がいる…そんな人が見たら傷つくよ？

[76. 匿名]

>>27
よくんかんないけど経済が発展しなければそういう研究に回せるお金も出てこないのではないですかね

[77. 匿名]

>>23
>>58
多系統萎縮症の女性ですよね。ALSと同じ神経難病です。
NHKスペシャル「彼女は安楽死を選んだ」は色々と考えさせられました。
今回、ALSの治療薬が開発されたのは喜ばしいことだと思います。治療方のない難病が数年後には治る病気になって欲しいです。

[78. 匿名]

良かったですね
でも母が亡くなる前に出て欲しかった

[79. 匿名]

>>1
おめでとう！！
ニャンちゅうが喋れなくなる前に日本もはよ認可して！！

[80. 匿名]

これ回ってこなくて、友達少なくてよかったー✨って思ったw

[81. 匿名]

治療薬、どの程度の効果があるのか書いてないね。進行を止めるのか改善するのかとか。
薬がない病気だったから大きな一歩ではあるね。完治できるようになってほしい。

[82. 匿名]

あゆもやってて、指名したけど指名受けた芸能人誰もやらなかったてガルちゃんで書かれてなかった？

[83. 匿名]

ワクチン（コロナのではない）が原因でこの病気になる噂あるよね…
このチャレンジを推進してた会社の社長が開発に関わってたとか
なんか隠蔽されてるらしいけど

[84. 匿名]

>>63
え？！そういう思うことを書き合う掲示板ですよね？！
自分の意見書いちゃいけないの？？？
がるちゃんのルールにそんなことあったっけ？？
あるならどこにある教えてよ？？
自分の意見書いちゃいけなかったら何を話し合う場なの？
ねえ、教えてよ。
あなたは自分の意見を私に押し付けておいて、私の意見は書いちゃいけないの？
誰が傷つくって？
じゃあそんな頭ごなしに否定された私は傷付けてるけど、それはいいの？
私は傷つけて良くて誰だかわからない実際にいるかもわからない人を勝手に作り出してその人は守りたいんだ！
すごい理論だね☆
何で何で？？教えて教えてよ！

[85. 匿名]

>>62
あと危険なとこしか目にしてなかったのも問題幅広くメリットのあるとこまで読み込む必要があった
批判的な記事ばかり選んで見ていたように思う

[86. 匿名]

>>22
寄付よくするあゆも体張ってやってたし、ALSもまた注目されるきっかけになったからよかったよ。

[87. 匿名]

>>25
結果で見返したり、手のひら返してる人もいそう