子どもの先天性疾患

[1. 匿名]

子どもが心室中隔欠損症と診断されました。
今のところは経過観察です。
疾患をもつ子どものお母さん、語りませんか？

[2. 匿名]

語りたくない

[3. 匿名]

>>1
同じです。
うちの子は今は元気な高校生になりました

[4. 匿名]

>>1
自然に塞がるといいね。

[5. 匿名]

>>1
成長の過程でいくらでも変わるから気にし過ぎない事だね
生まれつき手足が無いとかならどうしようも無いが

[6. 匿名]

>>1
これについてるマイナスの意味がわからない

[7. 匿名]

>>1
約半数が１年位内に自然閉鎖
よくなるといいですね

[8. 匿名]

>>1
私がそうでした。5歳で手術しましたけどね。
自然に穴が塞がる子もいるし様子見するしかないのでは。

[9. 匿名]

>>1
うちの甥っ子もそうだったけど、赤ちゃんのとき手術した2歳でめちゃくちゃ喋るし色々賢い子だよ

[10. 匿名]

>>5
適当かつ無神経なコメント

[11. 匿名]

小さい頃心臓に穴空いてたって人が会社にいたよ！
小3くらいまではマラソン大会とか参加できなかったけど、手術とか色々やって中学ではバスケ部入って、大学も有名私大行って今国家資格取ってバリバリ働いてるよ

[12. 匿名]

>>1
うちの子もそうだったけど、
2歳の検査の時には塞がってたよ
主さんのお子さんも早く塞がりますように〜

[13. 匿名]

マツコもそうだったよね、小学生のころ手術したみたい

[14. 匿名]

>>1

経過観察ということは、穴があまり大きくなくて成長と共に塞がる可能性があるってことよね

同じ病名でも心臓手術が必要な場合もあるから、同じ病名のお母さんでより不安な人な方がマイナスつけてるのかも

生まれつきの心疾患って100人に1人と数は多いけど、重い人と軽い人の差が激しい

[15. 匿名]

>>1
ガルは匿名じゃなくなったから、個人情報に繋がることは書かない方がいいですよ。

[16. 匿名]

>>10

横だけど、そんなことないよ。

国立循環器センターのページでこの病気について書いてあったよ

「あなが小さく、短絡量が少ない患者さんでは、とくに手術治療も、内服治療もなしで、通常の発育が見込まれます。」

[17. 匿名]

30週の妊婦です。18週の頃にエコーで四肢短縮症の疑いがあると言われて20週のときにハッキリと診断されました。軟骨無形成症の小人症と言われるものです。成人になっても120cm程の身長です。不安しかありません。旦那しかまだ知りません。実家にも義実家にもまだ言えていません。生み育てる気持ちは十分ですが、右も左もどうしたらいいのか分からないというのが正直なところです。

[18. 匿名]

出典：oggi.jp

[19. 匿名]

>>16
約半数は自然閉鎖するけど半数はしないという事だよ
５はよく知らないで適当なことを言っているとしか
思えない
先天的四肢欠損症のお子さんもいるんだよ
元コメはそういう子の親御さんに対して
失礼じゃないかな？

[20. 匿名]

>>14
同じ病気で重いけどマイナスしてないよ
やめてくれ

[21. 匿名]

>>17
苦痛は伴いますが骨延長術で手足を10cmほど伸ばすことはできるはずです。同じ患者さんのコミュニティもあると思いますし、今のうちにできるだけ情報を集めましょう。

[22. 匿名]

>>1
私の子は心臓だけじゃなくて肺とその他色々先天性疾患あって、今はもう看取る方向にシフトしているよ
心臓に穴じゃなくて重度の左心低形成症候群で、色々と難しくて手術も何もできないみたい

肺も徐々に弱ってきていて、毎日NICUに行くたびに何かしたい事ありますかって聞かれてる
長くないのわかるけどまだ生きてほしくて、悲しくて毎日泣いてしまう
めちゃくちゃかわいい顔していて、手も握り返してくれるのにもう助からないのがつらい


経過観察ならきっと元気になるよ
あまり気に病まないようにね

[23. 匿名]

>>1

年長児の子供がいますが今年手術予定です！
0歳の時から経過観察してきましたが
塞がらず、放置しとくにしては大きいそうなので
カテーテルの予定ですが穴の場所が微妙なので
開胸手術になるかもです。

普段運動制限なく普通に暮らしてるのに
手術なんて今から不安です

[24. 匿名]

お母さんじゃなくてごめん。わたし心房中隔欠損だったけど3-4歳くらいで手術したよ。今は元気に二人の子持ちになって思うけど、幼い我が子が病気って親は本当に辛かったと思う。1さんのお子さんが経過とても順調で、出来れば手術しなくて済んで、手術したとしても大成功で、元気いっぱいに大きくなられますように。

[25. 匿名]

>>22
読んでて涙でてきた。
どうか、少しでも長く一緒にいられますように。
心より祈ってます。

[26. 匿名]

うちの子は先天性欠如歯で大人の奥歯が4本ないみたいです。
今６歳で、歯医者さんには乳歯を大事に使っていこうねって言われた。

[27. 匿名]

>>17
軟骨無形成症の子供がいます。妊娠中、私も不安でいっぱいだったなーと懐かしくなりました。キラキラマタニティ生活だったのが急に目の前が真っ暗になって。私も何度も泣きました。
だけど産み育てている今、あなたに伝えたいのは、子供はめちゃくちゃかわいいので大丈夫です！心配事はありますが、何とかなります！
今はSNS等で全国の同じ病気のご家族や当事者の方と繋がることができるので、まずはつながりを持ってみるのがおすすめですよ。なんでも相談できますし、情報が早いですし、なによりとても勇気づけられますよ。
また、現在新薬が開発されており、>>17さんのお子さんの頃には実用化されているかもしれません。

[28. 匿名]

>>21
コメ主です。コメントありがとうございます。
すでにそういう類の治療やコミュニティに関しては調べ済です。自分で収集できる情報は旦那と一緒に夜通し調べ尽くしました。
しかし、調べて知識が増えると同時に自分の中の不安も比例して大きくなっているのが日に日に感じています。そこが辛いのです。万全を期してお腹の子を迎えても、全て得た知識の通りに、予行練習やイメージ通りに行くはずがないと思い、何をするにもこの子には終わりがないことに対して不安なのです。

[29. 匿名]

コロナのワクチン打ちましたか？？

反ワクチンと馬鹿にされるかもしれませんが、私の周りではワクチン接種した人で、障害を持った赤ちゃんが生まれた人が数人いて、生殖器への副反応を疑っております。

[30. 匿名]

5歳娘も生まれつき心臓に穴があいておりましたが１歳過ぎには自然に塞がりました。
別の心疾患があり、そちらは年内に手術予定です。
娘には疾患の事はまだ何も話していません。
もう色々とわかる年齢ですし、手術となればどのように娘に告げればいいのか日々悩んでいます。
疾患持ちのお子様がいらっしゃるお母様方、病気の事をどのようにお子様にお話しされましたか？

[31. 匿名]

うちの3歳男児は先天性皮膚欠損症っていう、生まれつき後頭部のけっこうな範囲と右のこめかみが無毛な状態。
赤ちゃんの後頭部がハゲちゃってるあの感じのまんま大きくなった感じで、皮膚科から処方された薬を毎日塗ってるけど、効果が無かったらあとはもうハゲ部分を切って縫い合わせて誤魔化すしかないみたい。
それでも普通の人みたいな状態にはならないけどね…
今塗ってる薬はおじさんの薄毛治療にも使うのと同じ発毛剤らしくて、だっこすると頭がめっちゃおじさんの匂いがするw

[32. 匿名]

>>1
うちは心房中隔欠損だった
気づくの遅くて高学年で手術した

[33. 匿名]

>>5
うちの子は見た目に分かる先天性の欠損があるんだけど、他の疾患と比べてどうこう言う人の想像力の無さに引くわ。

[34. 匿名]

>>1
自然に塞がるといいよね
うちは自然に塞がった
けど全く別の先天性疾患で3歳で大手術しました

[35. 匿名]

主です。
承認されたみたいで嬉しいです。
皆さんコメントしてくださってありがとうございます。
医療保険に入ろうと思っていた矢先に疾患が分かり、子どもに申し訳なく思っています。

[36. 匿名]

>>29

たまたまだよ
生きるのも死ぬのも
病気も病気じゃないのも

[37. 匿名]

>>28
よこ
ならなおのこと、調べたコミュニティに参加して悩みを打ち明けたり情報収集すべきだと思う
貴方が納得できる言葉をかけてもらえる場所はガルじゃなく、コミュニティの当事者のみなんだろうなと感じた

[38. 匿名]

私心房中隔で小学生の時手術しました！
医師が、女の子だからと胸の膨らみで傷痕目立たないように切ってくれました。

[39. 匿名]

>>22
自分がすごく辛い時に人に優しい言葉をかけてあげられる優しいひとですね。少しでも長く一緒にいられますように。

[40. 匿名]

>>16
後半のコメントが配慮無いという事。前半に良いコメントがあっても台無し。

[41. 匿名]

>>28
情報沢山入れ過ぎると、まいってしまう事はあります。
うちは、腎臓が一つが機能しておらずお腹にいる時からもうずっとです。
燕時代には弱視と斜視が発覚。しばらくしたら発達もグレーと判りました。
今考えるに考える事が沢山で必死過ぎて、その時を楽しまなかったと思います。
そう言われても中々頭から離れない事が多いと思いますが、少し情報を遮断し辛い時はリアルで話せる所を探してみては。

[42. 匿名]

>>1
経過観察であれば塞がる可能性もあるからだと思うので、不安だと思いますが見守りましょ。
私の娘は自然に塞がる穴ではなかったので、診断を受けてから2ヶ月後には手術をしました。
今は年一で定期検診は欠かせませんが、何の制限もなく走り回ったり元気です。

[43. 匿名]

>>29
反とは思わないけど、それ聞いて満足するのはあなたでは。
子どもの疾患で、今も自分を責めているお母さんに聞かなくてはならない事？

[44. 匿名]

>>29
疾患や障害のほとんどが受精卵や妊娠初期に生じるものですけど、ワクチン打った後にその時期を迎えて、その後障害を持って生まれた子があなたの周りに数人もいるんですか？

[45. 匿名]

母親ではなく同じ病気を持つ本人ですが少しでも安心して欲しいのでコメントさせていただきます。
小さい頃から僧帽弁形成術など計3回手術しましたが、高校生くらいからは普通の人と変わらない生活を送っています。幼～中までは手術で休んだり、体育の授業は見学だったりという生活でしたが基本的には普通の子と同じクラスで同じ生活をしていました。(これは運動制限があるかどうかで変わります。私はありませんでした。)
社会人になってからは福祉系の仕事に就いたのですが、心臓に負担がかかるので非正規雇用で働いています。今後の課題としては出産時に心臓が持つかどうかということで、手術をしてから出産するか、心臓の状態が良ければそのまま出産するのも視野に入れて考えようとのことでした。
かなり大変だとは思いますが、私は今ほとんど普通の生活をしていますし、楽しいこともたくさん経験できたと感じています。

[46. 匿名]

>>1
うちの娘は生後4ヶ月で手術しました。　
今は身長166センチの健康体です。

病院でちゃんとみつけてもらえたんだから
落ち着いてね。
手術が必要かどうかは先生方が判断してくれるよ。
自然に塞がることを心から祈ってます。

[47. 匿名]

>>22
お腹の中にいる時から指摘されてたんですか？

[48. 匿名]

>>29
それは女性がワクチンを打った場合？
それとも男性が打った場合でも子どもに障害出てるの？
どんな障害なのか詳しく教えて欲しい

[49. 匿名]

>>17
考えても仕方ない！！
元気に、母子ともに健康に暮らして産む！
考えることなんてそれしかないでしょ？

話はそれから！！
絶対可愛いから！人ってすごくて、足りなくてもなくても器用に順応するよ。大丈夫。かわいいよ。
恋人、結婚もできるよ！！ゲームもできるし仕事もできるよ！ね？普通でしょ？
たくさん愛して愛して、素敵な心を育てよう！

[50. 匿名]

>>35
うちも先天性疾患あるけど、県民共済だけは加入できたよ！
加入から３年かな？５年だったかな？はその疾患に関することは保障しませんって
条件付きで。

[51. 匿名]

>>1
弟がそれでしたが、特になにもなく普通に生活し25歳になっています。

[52. 匿名]

>>1
いとこが生まれてすぐ手術しました。中学では運動部に入ったし、今では子供２人のお母さんです。１さんのお子さんも良くなるといいですね。

[53. 匿名]

>>29
コロナのワクチンが始まったのは昨年の２月くらいからで医療従事者から、その次が高齢者、基礎疾患がある人で、健康な若い世代は夏過ぎからだよね？
そんな条件の中で数名いるのかな？

[54. 匿名]

>>50
ごめんなさい間違えた　コープ共済

[55. 匿名]

>>28
先の見えないもやのかかったトンネルの入り口に立ってるような気持ちになるんだよね。自分で経験したこともないし、妊娠、子育て、出産、漠然と何事もなく順調にいくとイメージしてたものが突然全然違ったものに見えるんだよね。
やはり同じ立場の人じゃないとわかりあえないことはあると思うけど、少し時間も必要かも。あまり思い詰め過ぎずにね。

[56. 匿名]

>>17
うちも見た目にわかる疾患で、妊娠中わかりました。
義父母は、凄く否定的でした。孫の将来が心配でっていうより、
世間体的に、写真を自慢で見せるのができないとかそういう意味で。

でも逆にそれで自分はより冷静になりました。
出来ることを順々にやっていくしかないって。
今は小学生ですが、家族や近いお友達とかは普段は忘れてる感じです（もちろん見ればわかる）。

[57. 匿名]

なるようにしかならない、でも心配、これの繰り返し。

[58. 匿名]

>>1
姪ですが、幼稚園に入る前に手術しました。今は元気なアラサーです。10代の頃に手術の跡が気になる？と義姉が聞いた事があったそうですが、本人は何も悪い事してないから気にならないと言ってたそうです。しっかりした優しい子ですよ。

[59. 匿名]

1歳の頃に陰嚢水腫と診断されて、手術の検査まで終わったけど、ネットで2歳ごろに自然治癒する場合があると見つけて、手術を思い切ってキャンセルした。
結果、2歳すぎたら問題なく、今10歳です。
重度のアナフィラキシーアレルギー持ちだったので、全身麻酔が不安でした。

ちなみに気づいたのは、玉が時々左右差があったので医者に相談しました。

[60. 匿名]

うちの旦那は小さいときオペ。

遺伝性が多いので子供には大きくなったらリスクあることは伝えた方がいいかも。

[61. 匿名]

>>22
4歳の左心低形成の子がいます。
これまで数えきれないほどの同病仲間がお空に旅立って行きました。
赤ちゃんの頃に「先が長くない」と言われても、入退院を繰り返しつつも2歳のお誕生日を迎えた子も知っています。
貴方のお子さんが少しでも長く、でも苦しい思いは程々に、良い思い出を沢山残せますようお祈りしています。

[62. 匿名]

>>1
一歳の子どもが心房中隔欠損です
次の検診で塞がってたらいいなといつも思ってる

[63. 匿名]

>>6
主のお子さんの病気は先天性心疾患の中では最も軽いもので、難病とは言えないから。
もっと重度の子と一緒くたにしないでほしいという思いかと。

[64. 匿名]

>>6
塞がる可能性あり、手術も可能だったり、
日常も問題なくとか、少しの制限で過ごせる可能性がある
→色んな可能性と手立てがあるからじゃないかな。

先天性の中では悲観的になりすぎなくても良いって意味のマイナスかも。

[65. 匿名]

私自身がそうでした。12歳の時に自然に塞がりましたよ！

[66. 匿名]

>>1
うちは穴が大きく1年持たないとのことで、産まれて20日で手術しました。
全く問題なく、もう小学生です。
主さんのお子様、自然に塞がりますように。

保険料や税金高いわと思っていたけれど、健康保険や子供の医療費制度ってすごいんだなと気付かされました。

[67. 匿名]

>>63
>>64
6です。返信ありがとうございます。

なるほど、この手のトピの場合、単純に嫌がらせや語りたくないといった否定的な意味だけでなく、マイナスにも解釈が必要な場合があるという事ですね。

[68. 匿名]

私は心房中核欠損症でした。
わかったのがまさかの１８歳で、それから手術しました。
マラソン大会も普通にでてたし支障なかったのが幸いでした。
親御さんの目線だとかなり心配ですし、心臓っていうのが怖いこと分かります。
自然に塞がればいいですがこればっかりはわからないですよね。

[69. 匿名]

>>1
私、アラフォー

中隔欠損で手術受けたよ（2歳、3歳）
運動制限あったけど、子どもも産めたしほぼ健康体よ

もう四十年も前の話

今は医学も進歩してるし、主治医とお子さんを信じよう

手術出来る時代に産まれて良かったって思おうよ

[70. 匿名]

うちの子は珍しい遺伝性疾患あるんだけど、
その後私も調べたら同じ病気だったわ。
物心ついた時から他人と違うなとは思ってたけど。多分うちの母も同じ病気。
私はスルーされたけど、今の時代だから診断されたしそれなりには治療もできるのね。医療の進歩。
娘にもしんどい人生歩ませてしまうのが申し訳ない。

[71. 匿名]

>>22
トピズレですみません。
私の子も心臓や肺その他の疾患があると妊娠中に分かり予定日直前で死産という形での出産になってしまいました。
小さな手や爪、髪の毛やまつげまで綺麗に生えていて眠ってるだけのように見えてとっても可愛くて…。
生きて会いたかったです。

コメ主さんの赤ちゃんはママに会うために一生懸命産まれてきてくれたのかな？頑張り屋さんですごいです。
親子の時間が少しでも長く続くよう祈っています。

[72. 匿名]

>>71
それは辛かったですね
赤ちゃんが、天国で穏やかに過ごしていますように

私も天国に赤ちゃんがいます
向こうで私のおじいちゃんと一緒に、私を待っていてくれるかな？と思っています

[73. 匿名]

>>17
私の子どもも軟骨無形成症です。妊娠8ヶ月頃エコーで指摘があり、生まれてから遺伝子検査をして確定しました。運動発進は定型児に比べると遅かったですが、病院の先生や理学療法、作業療法の先生たちにも支えられ確実に成長していってくれています。転びやすいけれど、ちゃんと歩いて、走って、ジャンプもできて、おしゃべりもして元気そのもの。今3歳、78cmで10kgとやっぱり小さいけれど、とってもかわいいですよ。

主治医の先生いわく、（うちの子の）成長期に間に合うかどうかはわからないけれど、いずれこの病気の薬は出てくるだろうと。完治するものではなくても、今の医学はすごいから、もしその薬ができたらきっと大きな変化になるだろうなと希望を持って、今できることをやっています。コメント主さんも不安な気持ちになることもあると思いますが、まずは無事にかわいらしい赤ちゃんが生まれますよう、陰ながら応援しています！

[74. 匿名]

>>53
>>48
>>44


まず、私自身が子育て中のため、身のまわりに出産をする人が多い環境、年代です。

身バレ防止のため、ザックリとしか書きませんが、妊娠後期で胎盤の状態が悪いと言われ、未熟児のまま帝王切開で出産し、NICUに入る子が増えたなと、思います。
そのときに、心臓に穴が空いてると言われた子もいて、つい数年前までこんな話を聞かなかったのにな、と、思ってます。
ちなみに、三人知ってますが、妊娠中期以降に二回打ってます。旦那さんの接種は知りません。

[75. 匿名]

小さい頃から周りと関わるのが苦手で違和感あって大人になってから病院で検査したら自閉症だった。

自閉症って生まれつきの病気みたいだし親からは何も言われなかったし色々ショックだった。

[76. 匿名]

>>74
関係あるか分からないけど、友達も切迫早産になって2ヶ月も早く出産になった。

[77. 匿名]

>>74
胎児の心臓ってもっと初期に完成すると思ってたけど、中期以降に打ったワクチンが影響することってあるのかな。
心臓の穴は徐々に完成するんだっけ？

[78. 匿名]

>>74
しつこい
疾患もちのお母さんが集まってるここで聞くことじゃない
人の気持ちがわからない人だな

[79. 匿名]

>>17
全く違う疾患ですが、子供が先天性の疾患でした。2才で手術し、中学生までは地元のこども医療センターに行っていました。頼りになる病院、サービス、あります！テクノロジーも進化します。なにより今の子供は昭和、平成の子供と価値観、能力が全く違う。親の心配を越えていくのです。

[80. 匿名]

>>22です

今NICUから電話あった
心拍が下がってるって
行ってきます

[81. 匿名]

>>1
子供が0歳の頃に手術しました。今は中学生ですが問題なく元気です。ただ手術のせいか、肩が内側に丸まって巻き肩のようになっています。
整形に受診したら手術のせいで骨の成長が止まったせいかも…？と。
同じような方いらっしゃいますか？

[82. 匿名]

うちの7歳娘も主さんの子と同じ病名で3ヶ月で手術になりました。穴が大きく2ヶ月の時に自力でミルクが飲めなくなりました。大人でいうとマラソンをしている状況くらいしんどいと聞きました。術後1年後にはカテーテルもあり心配は付きませんでしたが今は風邪もひかないくらい元気です。

[83. 匿名]

一見地味でそこらへんにいる普通のおばさんに見えているけれと、北海道網◯市在住で歳は40歳半ば、10年ほど前にダブル不倫で妊娠して認知もしてもらえず産んで、今は子持ち再婚してまた新たな旦那がいるのにもかかわらず、こっそり認知してもらえなかった相手に子連れて会いに行っている人ならいますよ。現在の旦那に実家に帰るなどと嘘をつき秘密で、本当の父親にこっそり合わせに通っている女が網◯市に居る。子供がチック。