【part2】中度～重度障害児の子育て

[1. 匿名]

みなさん毎日お疲れ様です！暑くなりイライラも倍増ですが、重め障害児の子育てを頑張っているお母さん達といろいろお話しながら暑い夏を乗り越えたいと思いpart2申請しました。よろしくお願いいたします(^.^)

前回同様、中度重度であれば障害の種類は問いません。いろいろなトラブルを避けるため書き込みは「お母さん限定」でお願いいたします。誹謗中傷や荒らしコメントには反応せずスルーしましょう。

[3. 匿名]

現在小2、幼児期に比べて大分楽になったけどまだ言葉が出ない。めちゃくちゃ機嫌悪い時とか体調悪いの？て思うけどいかんせん言葉が出ないから判断出来ないのが地味にしんどい。

[4. 匿名]

毎日暑いですねー
特別支援学校に通っています
まあすぐ夏休み…放課後ディに行かない日やお盆休みはどうしようと今から悩んでます

[5. 匿名]

>>2
トピ間違ってるから帰りな

[6. 匿名]

[7. 匿名]

辛い。
どうして、という気持ちが消えない。

[8. 匿名]

4歳男児。発達障害の検査受けて自閉症スペクトラムの中度から重度と診断がおりました。
心構えはできてましたが、中度から重度と言うのがひっかかります、、。
言語は普通に喋れて意思疎通もできる。互いもないし、癇癪もありません。生活面もトイレ、お風呂で一人で洗える等できます。
医師に聞いてもそうなんですとしか言われませんでした、、。

[9. 匿名]

>>8
自スレです。。
互い→他害です

[10. 匿名]

普通に学校通って普通に授業受けて普通に友達と遊んでいる。
それができない我が子を見て惨めな気持ちになる。
将来の事を考えると本当にしんどい

[11. 匿名]

現在小１で支援学級在籍です。
言葉はパパママが言える程度、どっちがいい？の質問には指差しで答える、いいこと悪いこと？には○✕で答える、というようなコミュニケーションレベルですが、簡単な日記を書いたり計算をしたりはできます。着替えやトイレも一人でできます。
ですが、やはり接し方をわかってくださっている担任の先生以外の方では対応をお願いするのは難しいことがありますし、大人の助けなしでのコミュニケーションは難しいです。
将来を考えると支援学校にうつることも考えているのですが、できることも多いため迷いがあります。
皆さんはどのように決められましたか？

[12. 匿名]

来春から小学生です
特別支援学校に決めたけど、通学か訪問学習にするか悩み中です
送り迎えの道中が少し不安なんだよなぁ…
もしお子さんが訪問学習受けてる方がいたら授業がどんな感じなのかお話聞けたら嬉しいです

[13. 匿名]

>>7
障害児を産んだ人のブログに、なるほど…と思ったことが書いてあった
障害児を産むのは理想の喪失が一気にくるからキツいんだって
健常児だと理想の喪失が段階を踏んでくるからそんなにキツくならないらしい

[14. 匿名]

>>8
苦手な事はなんですか⁇

こだわり等ありますか⁇

[15. 匿名]

>>8
なにきっかけで診断してもらったんですか？
幼稚園からの指摘ですか？
中度って会話できないイメージなので、どのへんがそうなのか気になりますね。

[16. 匿名]

トピ立てありがとうございます！
色々共感や情報交換できたら嬉しいです。
我が子はまだ3歳ですが、知的あり思いがけないタイミングで奇声を出すのが最近の悩みです。

母親限定トピなので、他のトピで見かけた昔障がい児に迷惑かけられましたっていう悪意のあるコメントはご遠慮頂きたいと思います。

[17. 匿名]

半端なく多動。
もう母ちゃん追いかけきれないよ…。

[18. 匿名]

>>8
発達検査の数値だけで判断してるのかな
田中ビネーかWISKだと思うけど、まだ4歳だったら今後変わる可能性は大いにあると思う
そこまで生活面で困っている感じじゃなさそうだから、小学校入学時には数値もかなり上がってるんじゃないかなと感じます

[19. 匿名]

知的重度の中２娘

病院通い(歯医者、小児科)が一番キツイです。
静かな待合室でワケわからない言葉を発するので視線がツライです。
もう大人並みの体格なのに常に手を繋いでないと、急に飛び出したりして危険です。

いろいろ大変ですが、とても可愛い大切な存在です。

[20. 匿名]

>>8
4歳なら健常児でも一人でお風呂入れない子たくさんいるし、普通にしゃべれて会話もできる
トイレも問題なしなら、、、
なぜ受診しようと思ったのか気になります

[21. 匿名]

>>8
障害者手帳や障害年金（まだまだ先だけど）の申請時に、ボーダーラインで落とされたり等級が下がるより重めの診断の方がいいという考え方もある。

[22. 匿名]

正直、産まなきゃ良かったのかとか、比較的高齢で産んだ私が悪いのかとか、なんで私だけとか思ってる。

産んでしまった以上責任持って育てなきゃいけないとは思ってるけど、よくテレビやマンガで言ってる様な障害児は天使とか、神様の贈り物なんでこれっぽっちも思えない。

育休とって復職するつもりだったのに仕事も辞めなきゃいけなくなったし、
私個人の人生はもう終わったんだな…って思って悲しくなる。

[23. 匿名]

自閉症のお子様育ててる方なにかこだわりありますか？
うちは置物の位置が決まってて、それが少しでも違う方向向いてると癇癪でます。しんどい。

[24. 匿名]

>>8
自閉症、知的障害の息子が4歳で知的軽度の診断、6歳で中度、10歳で重度（境界域）になりました。検査当日のコンディションにもよりますが、ショックでした。

[25. 匿名]

>>19
私も病院が悩みです。歯科は障害専門のところへ通院していますが、小児科などの発熱や予防接種時の通院の付き添いはしんどいですよね。専門の総合病院があったらどんなに良いでしょうね。

[26. 匿名]

未だにじろじろ見られるの慣れないわ
まるで珍しい生き物でも見るような目付きだったり、かわいそうという哀れみの目だったりね
性格悪くてごめん

[27. 匿名]

>>23
道の拘りがとても強くて間違えると癇癪を起こすので大変です。外出先での癇癪が一番堪えます。それに加えて他の拘りが3ヶ月スパンで変わったりします。今は食器洗いを自分でやりたがり、私が洗うとまた癇癪を起こします。

[28. 匿名]

たまに耐えられなくなる。自分が死んだらこの子は将来どうなるんだろう。この子の姉がいるけど任せて娘に負担もかけたくない

[29. 匿名]

お母さん今困ってることとか辛いこととかない？って聞いてくれるから話したのに、「こういう子がいてね、こういう子はもっと大変でね」とか他者の話をされることが多くてそれが辛い。
比べることでもないし今私が辛いと思ってることがわかってもらえないのが苦しい。
ただ黙って聞いてくれるだけの方がよっぽど楽になれる。
甘えるなってことなんだろうか…

[30. 匿名]

>>23

何歳ですか？
うちは自閉症１４歳です。

こだわりが一番強かったのは３歳頃で、ドアの開け閉め(私がドアを閉めると癇癪を起こす)が大変でした。
年齢と共にこだわりは薄くなっていき、今ではだいぶ順応性がでてきました。

今の状態がずっと続くわけではないと思います。

[31. 匿名]

どうしてうちの子がって今でも思ってるし、妊娠中のストレスが原因なのかなって後悔しかない。
すごく可愛いけど育児が楽しくない。

[32. 匿名]

子なし独身なんだけど皆さんの意見見て切なくなってきた。
皆さん頑張ってください...

[33. 匿名]

>>8
息子は2歳4ヶ月で二語分がなかなか出ず。しゃべれる単語も少なく、私的には言葉の遅れだけが気になっていて小児科医に相談したら、エイドスという発達検査を2歳半で受け、中度〜重度と診断されました。
現在3歳半。
同年代の子に比べたら、滑らか？に喋れないけど三語分も出てきてる。
ただ、不機嫌な時は言葉をしゃべりたがらず、ぐずるので、発達面で心配です。

[34. 匿名]

ガルちゃんの過去の障害者トピに酷いコメントにたくさんプラスが付いていて、それだけで生きているのが嫌になった。自分はそんな子供を育てなきゃいけないなんて。

[35. 匿名]

小山田の件が心底恐ろしい
普通学校の支援級に在籍してるんだけど、言えないだけで、毎日あんなイジメを受けているんだろうか
イジメられてた子のお母さんが、毎年子供と一緒に小山田に年賀状出してて、それを小山田がバカにして笑っている記事を読んで号泣してしまった
昨日から眠れない

トピが荒れる元になったらごめんなさい
誰にも吐き出せない
昨夜から眠れない

[36. 匿名]

自閉症スペクトラムの中度。
家以外では一言も喋りません。学校でも喋れません。そして固まる。分離不安があるから毎日付き添い登下校。そして先生が来るまで教室に一緒にいます。家に帰れば性格は別人になり、ストレス発散？なのか癇癪が長く続いたり、髪の毛抜いたり、叩いてきたりします。
でも、外ではすごい大人しいので理解されません。仕事を辞めなければならなくなったので、特児を申請しても、知的がないから無理だと言われました。金銭的にも精神的にもきついです。

[37. 匿名]

老後＆自分達の死後が心配

[38. 匿名]

>>11
その言語レベルで支援級に行けるのが驚き。
地域にもよるのかな。
うちの地域は就学相談のとき、支援級は発達指数が50(実年齢の半分程度、つまり7歳なら3歳半くらいの言語レベル)はないと難しい、身辺自立ができていること、基本的に座って授業が受けられる子が対象と言われたよ。

[39. 匿名]

軽度～中度知的障害を伴う自閉症スペクトラムの3歳8ヶ月男児。
最近やっと指さしで自分の欲しい物などを教えてくれる様になってきました。
宇宙語はさんまさん並によく喋ってうるさいですが、単語は数個で二語文以上は話せません。
幼児期にこれくらいの言葉のバリエーションだった子が大きくなってどんな感じなのか教えて下さる方いたら嬉しいです。

[40. 匿名]

>>37
中度・重度なら入所施設も対象だし、年金や助成やヘルパーなど色々駆使して、福祉に頼って生きていけるよ。施設が幸せかどうかは分からないけど、少なくともホームレスになって野たれ死ぬことはない。
何とかして自力で生きていかないといけない軽度～ボーダーが１番心配だと思うわ。

[42. 匿名]

>>35
恐ろしいよね…
我が子があんな悪意に晒されず、あんな鬼畜と関わらず生きていけますようにって障害の有無に関係なく全ての親の願いだと思うよ
本当ひどい

[43. 匿名]

>>29

それって障害どうこう関係なく『話を聞くのが下手クソな人』だよね。💀

例えば私が子供時代、学校で辛いことがあって母親に相談したら

『戦争がある国もある』

『飢えて死んでる子もいる』

『空爆や銃撃戦がある地域もあるんだよ』

『それに比べたら自分はだいぶマシでしょ？幸せに感謝しなさい』

って言われて、『ハァ？？』だったわ。

そんな壮大な話を持ち出されて比較されても私の悩みは1ミリも解決しないし。

そういう例えを出して悩みに優劣をつけようとする人って、人の気持ちに歩み寄るのが下手だったりコミュニケーション能力が足りてないんだと思う。

その人って、おそらくその仕事に向いてなさそう。

[44. 匿名]

>>37
すごくわかるよ
もし私に何かあったり年老いたりしたら一緒に安楽死したいと本気で思うもん

[45. 匿名]

家計に余裕あるわけでもないのに専業主婦にならざるを得ない…
不安しかない…

[46. 匿名]

>>33
２歳半から検査うけてないんですか？
今受けたら中度から外れるのでは？

[47. 匿名]

同じ時期に子供を産んだ友達は、子が小学生になり当たり前のように学童へ通い、登校班で行き、帰りは友達と帰ってきたり、休み時間や休みの日は遊んだりしてる。子供にだいぶ手がかからなくなって自分の時間もできて、輝いてる。
私はまだ3.4歳児を育てているかのような毎日。
そしてこれがあと何年続くんだろ・・・

[48. 匿名]

>>4
放デイ本当にありがたいですよね。
知的障害児育児のトピでも話題に挙がっていましたが、18歳以降放課後デイが使えなくなってしまってからが大変だと聞きます。生活介護や作業所は3時とか3時半に終わるところが多く、その作業所すら子供が行きたがらなくなってしまったら、ずっと在宅で見るしかないんですよね(涙)？

行動援護や移動支援、訪問ヘルパーなどもう使われている親御さんいらっしゃいますか？いらっしゃれば、どんな感じかお聞きしたいです。

[49. 匿名]

>>21
障害年金は受給時に、また診断が必要だから、そんなに幼年期の診断で躍起になることはない

[50. 匿名]

>>38
横だけど、子供が多い地域だと支援学校は定員オーバーで親が希望しても入れないよ。

[51. 匿名]

>>41
ねぇあなた人間の血通ってる？
なんでそう簡単に人を傷つけるようなことが言えるのかな？

[52. 匿名]

>>51
スルーして通報通報(^^)

[53. 匿名]

>>32
悪気はないんだろうけど
ここでそういうことは安易に言うべきではないかもしれないね。。

[54. 匿名]

>>8
うちの息子も4歳で診断受けました。
今6歳の小1ですが、知的なしの軽度自閉症です。
8さんのお子さんとうちの息子が4歳の時の様子が似てるのでレスしました。
他のところでもう1度検査してもらったらどうでしょうか？
ちゃんとどのぐらいのレベルか把握して合った療育をしたいですよね。
うちの息子は療育が合っていたのか、よく伸びてくれて本当にしっかりしてきましたよ。

[55. 匿名]

支援学校の高等部になったら、通学バスは利用できなくなり自力で登校しなければいけないのが今から悩み。

[56. 匿名]

>>38
うちの息子も支援級だけど、知的はないから健常の子と同じ勉強してるよ。
コミュニケーションが苦手だから支援級がいいねとの事で入れてもらった。
同じクラスの子たちも集団生活が苦手で入ってる子達ばかり。
地域でそんなに差があるんだね。

[57. 匿名]

>>11
支援学校の看護師をしています。先生方は一人一人の能力を見出し伸ばしていて身近で見ていて本当に感動します。受験や進学をする生徒もいますよ。見学に早い段階から行くのもおすすめです。

[58. 匿名]

>>56
ここって中、重度のトピだからじゃない？

[59. 匿名]

>>49
障害年金においてはそうだね。
ただ予想より重い診断結果で落ち込む気持ちもわかるけど、これによって本人が変わる訳じゃないんだから
より多くの公的支援を受けられる方がいいのではないかと思います。

[60. 匿名]

>>29
それは、その人が悪い。あなたは何も悪くない！話聞いてくれるだけでいいのにね。

[62. 匿名]

他のトピで、二人目希望してる人が、二人目も障害あったらどうするの？とか色々言われてたのがかなり印象的だったんだけど、やっぱり二人目欲しい人は多いのかな。
うちは考えて１人っ子にしたけど、本当は欲しかったです。
特別支援学校に兄弟で通っている子も結構いるのも確か。

[63. 匿名]

>>29
障害児のトピでも軽度と重度でどっちが将来大変だの言い出す人よく見るよ
例えば重度は福祉が色々充実してるから逆に軽度の方がお先真っ暗とかさ
みんなそれぞれ辛い、大変な思いしてるのにわざわざそんな事言い出さなくてもいいじゃんて思うよ

[64. 匿名]

>>61
トピタイ読めませんか？

[65. 匿名]

赤ちゃんの頃から あれ？って思うことありましたか？

うちは常にぼーっとしてるというか、心ここに在らずって感じで話しかけてもあまり笑わない子でした。

他のお子さんを見た時にアーとかウーとかたくさん喋ってるし、すごく笑ってるし、手足バタバタと元気よく動いていてうちの子と全然違うって思いました。

[66. 匿名]

>>61
それはご自身の両親に言ってください。

[67. 匿名]

>>64
スルースルー
通報しましょう

[68. 匿名]

>>61
字は読めるんですよね？
1の主のコメに「お母さん限定」って書いてありますよね？

[69. 匿名]

>>65
うちはまったく違和感は無かったですね。
なかなか発語しなくて、宇宙語ばかりで、そこから怪しく感じて今に至る。

[70. 匿名]

>>40
中重度なら施設入所が必ず入れる訳じゃないよ。親が生きているうちは入れないと聞くよ。

[71. 匿名]

>>68
スルーすれば良いでしょうに。親以外にも悩むでしょうよ。

[72. 匿名]

虐待したりこのままだったら親子心中するとかだったら施設入れますか？どうすればいいですか？

[73. 匿名]

>>71
トピのルールの意味よ…

[74. 匿名]

>>62
支援学校に通ってる子どもが１人いるけど、うちは元々一人っ子にするつもりで、育てているうちに障害児だとわかって…正直、１人にしておいて良かったと思ってます

健常児の兄弟がいる人はとても誇らしげだけど、兄弟揃って障害児というパターンも見るので。

[75. 匿名]

>>62
きょうだいとも障害ある人がかなりまわりにいて、私はもしそうだったら育てることが無理だと思った。
頼れる身内もないし、自分のキャパ的にも無理。

[76. 匿名]

>>65
発達の遅れがわかったのがプレ幼稚園に入ったときだった。
2歳半検診も引っ掛からなくて、言葉や運動面もそれまでは全然遅れてなかったんだけど、3歳すぎから成長が急激に遅れはじめた。

[77. 匿名]

>>29

あー、難しいね
私は、もっと大変な子の話を知る方が気持ちがらくになれちゃうかも。

[78. 匿名]

>>22
施設に預けるのはいけないことではないと思います。
一生を子どもに捧げなくてはいけないなんて
もう古いと思います。
お母さんも、子どもも、
自分の人生を歩むべきと、私は思います。

[79. 匿名]

重度知的障害、中３です。
もう、奇声とか多動とかはなんとかする、でも他害だけは・・。
これがあるからデイケアも断られるし、学校(支援級)もフルでは行けない。
薬も飲んでるけど、麻酔銃打つわけじゃなし、クールダウンが多少早くなる程度。

[80. 匿名]

>>19
本当にとても可愛い大切な存在と思っているのですか？

[81. 匿名]

>>35
昨日ネットニュースで知り吐いてしまった。
内容があまりに酷い。
あんな記事見なきゃ良かった。

[82. 匿名]

>>33
エイドスはIQを出すものではないと思うので
知的が重度ではないと思います。
IQだすなら他の検査をします。
自閉度の高さが高めと言うことではないでしょうか？

[83. 匿名]

みなさん休みや放課後は何してますか？
放デイは嫌がって行くことが出来ません。
夏休み30日何したらいいのか。

[84. 匿名]

>>61
トピズレ

ご自分でトビ立てて語ってください。

[85. 匿名]

>>46
お返事ありがとうございます。
その後ショックで泣きながらかかりつけ医に電話し、3歳で40分くらい子供の遊びを見ていたり質問をしたりしていました。
結果は自閉度は低いけど、夢中になると周りが聞こえない.見えないから、自閉度が全くないわけではないけど心配するほどではない。
と言われました。
来月また発達検査の予約を入れてあります。

[86. 匿名]

>>61

お気づきでないと思うのですが、きょうだい児が語るトピがありますよ！
どうぞそちらで想いの丈をぶつけて下さい！

[87. 匿名]

子供に障害があるってわかった途端昔からの友達も、ママ友も離れて行ってつらい。
障害児のママ友は増えたけど、昔からの友達やその子どもとも遊びたい…

[88. 匿名]

>>80
横

どうかしましたか？

[89. 匿名]

>>80
茶化す様な質問辞めろよ
自分の子供なんだから可愛いと思うのは当たり前だろ
かわいそうな性格してるよな貴女は

[90. 匿名]

>>17
うちは半端なく奇声
一軒家なのに近所の方々から苦情来たし騒音マップにも書かれた
もうどこに住めばいいの

[91. 匿名]

>>22
私もタイムマシンがほしい
妊活してやっと授かったけど絶対に生まないのに

[92. 匿名]

>>26
うちの子はその視線でキーキー言い出すから辛い

[93. 匿名]

>>31
可愛いって思えるあなたは良いお母さんだと思う
私はもう思えない
金切り声で鼓膜も心も破れそう

[94. 匿名]

>>87
昔からの友達は、今までと変わらないけどなぁ。
子連れで会うわけでもないし。

[95. 匿名]

>>41
差し上げるの使い方違うけど？

[96. 匿名]

>>47
友達の子供の前でうちの子が癇癪起こすとすごくつらい
みじめな気分

[97. 匿名]

>>23
うちにも自閉の息子がいます。
小さい時はとにかく「回るもの」への執着が凄くて大変でした。あるカフェのシーリングファンがお気に入りで毎日毎日、それを見る為に店に行っていました。
そして黙ってずーっと気が済むまで観てた。(数年前に流行ったハンドスピナー？は大人になってもハマってましたね)
　他にも色んなものを自分で回してましたし手放せなくて入園式の集合写真でうちの子だけ手に「クルクル回すグッズ」を握りしめて写ってました。

今は社会人になり、そういう執着は薄れましたよ。定刻になると同じ場所をウロウロ歩き出すという行動は今でもありますが家の中なので好きにさせてます。

自閉はこだわりが強くて大変ですよね。

[98. 匿名]

>>73
試合じゃないんだし。w

[99. 匿名]

>>41
あなたこそもう二度とこういうトピに来ないで。

[100. 匿名]

家でめちゃくちゃ喋るのに幼稚園行った途端全く喋らなくなる。

[101. 匿名]

>>62
私の子供は兄弟で高等支援学校通ってます・・
長男の障害がわかった時には2人目は一歳でした。
その後、下の子にも障害が。
周りから見たら「何で障害あるのに2人も産んだの？！」と言われてるんだろうな。それに近い事も言われた事あったし。

因みに小学校〜現在まで支援在籍してますが兄弟で支援在籍って皆さんが想像するより多いです。別に驚くことではないというか…私の周りだけで5組います。

[102. 匿名]

>>87
私は逆に自分から距離を取るようにしました。

[103. 匿名]

>>8
うち、もうすぐ4歳だけど、単語もままならない､､､
うちより断然できてるのに中度なの？？
トイレもオムツに出したら脱ぐようになっただけで、「すごい！」と思ってるくらいなのに。
なんか、当事者なのに仕組みがよく分かってない。勉強不足だけど、日々のストレスに負けて眠れるときに寝ちゃってる､､､
ドラマやテレビに出てくるママさんたちみたいになれない自分に自己嫌悪

[104. 匿名]

3歳7ヶ月の療育園年少さんの息子がいます。
一言も話しません。
マンマだけ言いますが、これは意味のある言葉じゃないですよね？
1歳10ヶ月から療育に通っていて、就学に向けて主治医を見つけたくて園に相談して今度精神科を受診することにしました。
発語がないということは、軽度より中度以上になるのかな？と今から覚悟しています。
トピズレで申し訳ないです。
やっぱり皆さんのお子さんも言葉は遅れていますか？

[105. 匿名]

>>62
トピズレだけど、毎日に疲れてしまってそういう気にもならなくなってるかも､､､
夜という意味だけでなく、子どもを抱えることが想像できないっていうか、楽しい子育ての記憶が少ないからかなぁ？？

[106. 匿名]

>>103
うちも4歳前ですが、最近おしっこが出たら自分でオムツを脱ぐようになって、めっちゃ（私が）喜んでました！

[107. 匿名]

もうすぐ2歳、発語なし、指示通らない
OT行ってるけど指示通らないから意味ない気がする、、、
知的でも療育って意味あるのかな、、

[108. 匿名]

>>11
小1でパパママしか言えないのに普通の小学校の支援学級に在籍できるとは驚きです。
私の周りではその語彙力だと特別支援学校を選んでいる家庭が多いです。

[109. 匿名]

>>101
発達障害は親からの遺伝要素が強いから兄弟でそうなるのも不思議じゃないよね。

[110. 匿名]

>>107
重度だとあまり意味がないっていうコメントをよく見ます。私も療育の意味をあまり感じてはいませんが（子供の成長という意味で）、家に二人でいると気が滅入るし、子供にとっても少しでも他の人と関わって欲しくて母子通所で通ってます。

[111. 匿名]

特別支援学校へ通うお子さんがいるのに、会社の女(既婚、孫持ち)とダブル不倫する男って、どう思いますか？
ただでさえ子育ては大変で、ましてや特別支援のお子さんはもっといろいろあるのだろうに、全部奥さんに押しつけて自分は不倫三昧とか。
何かにつけて「嫁が～子供が～」って家庭思いのいい父親アピールしては会社休んでるけど、その時相手の女も一緒に休んでるからバレバレなんですが。
奥さんが可哀想すぎる。

[112. 匿名]

>>8
5歳の年長男子です。軽度知的はあるものの会話はできて身辺も自立、こだわりも強くないです。
うちも初めて受診した病院で自閉症スペクトラムの傾向ありと言われましたが、半年後別の病院では中度と言われ混乱してます。

[113. 匿名]

自分自身は昔から子供いらないと思っていて、結婚した時もそれは伝えてた。
でもいざ結婚したら周囲に子供を懇願されて、根負けする形で産んだら障害児。
産みたくなかったのは何かしら察するものがあったのかな。夫との関係も変わったし、あれだけ孫孫言っていた義両親は今では帰省すら嫌がるようになったわ。
子供には罪はないからちゃんと育てるけど、何だかなあとは思う。

[114. 匿名]

>>111
あなたは障害児の親なんですか？

トピずれだと思います。

[115. 匿名]

>>109
本当にそう思います。遺伝が大きいですよね。
支援の保護者の方、結構な割合で変わった方が多い様に感じます。私もかなりの変わり者の様で(ずっと自覚なかった)その上、頭も物凄く悪いです。
　私の親兄弟も変な人達ですので、血ってスゴイな…と思います。

[116. 匿名]

>>35
普通級との交流は多いですか？
来年就学予定の支援級に見学に行きましたが、親が送迎、学校ではずっと支援級で過ごして休み時間も先生がいるとのことだったのでイジメに関しては安心してました…

[117. 匿名]

>>96
しかも、うちは癇癪起こすと泣き叫ぶから、◯◯くんうるさーい！て言われちゃうの、辛い！！

[118. 匿名]

大食いの菅原さんの息子さんの成長にはげまされてる

[119. 匿名]

うちは重度の自閉症と知的有り、来年小学校（支援学校予定）入学で、私の両親からランドセル買いたいのでどれがいい？と聞かれているけど、ランドセル選びから何から気が重いです。来年小学生になるという嬉しさがない。

[120. 匿名]

>>110
同じく。子供が色々なおもちゃで遊んだり先生に甘えたりして楽しそうなので、気分転換もかねて出かけてる感じです。
療育に来てるお子さんでうちの子供くらいのレベルの人は見かけない。

[121. 匿名]

>>111
それは発達障がいの子供がいるいない関係ない。不倫はアカン。そしてトピズレ。

[122. 匿名]

>>116
学校により色々だけど、うちの子が通っていた学校は通常級との交流がそこそこありました(体育とか音楽など)
「多少の交流も大事よね」と許可して見守ってました(子供は大人しくて他害などない)交流学級の子達も仲良くまではしないけど普通に受け入れてくれてた様子でした。

が！
その交流活動に対して「通常級の親」からクレーム来ます。　「支援の子なんか混ぜるな！」とか「支援の子がいると点数に響くからやめてくれ」など信じられない言葉に唖然。本来なら守ってくれるはずの教員の中にも同調する教師もいた様で、即刻で交流活動やめました。本当に酷い保護者が中にはいます。

[123. 匿名]

>>119
支援学校はリュック通学ではないの？

[124. 匿名]

>>118
ん？菅原さんの息子さんって？？何かあったんですか？？大食いで有名なショートカットでスリムな菅原さんですよね？

すみません、勉強不足でよくわかりません。

[125. 匿名]

重度の子は成長ともに後退したり、伸び代が無いことが鮮明になってきて更に狭い世界でしか生きていけなくなる。

[126. 匿名]

>>26
わかる。本当に慣れない。
見られるのさえなければもっともっと楽なのに。

[127. 匿名]

3歳で中度知的に近いIQだったのに、5歳で普通ぐらいに上がったっていう男の子のブログ読んで、うちの3歳の娘も何とかなるんじゃないかと儚い希望を持ってるけど、やっぱ全然発語なくて落ち込みます。

[128. 匿名]

支援級で4年生くらいまでの学習内容を6年かけて勉強するって言われたんだけど、通常級2年生の上の子の宿題とか見るとこんな難しいこと理解できる日がくるのかな、って絶望感感じる、、

[129. 匿名]

>>124
大食いの菅原さんです。息子さんがADHDで5歳ごろに医師からこのままだと多動で命を落とすからと服薬を勧められ、支援級で高校まで卒業し、就職して春から働き始めてます。菅原さんのブログや過去のインタビューで一部が読めますよ。

[130. 匿名]

>>129
ありがとうございます。全然知りませんでした！
今、検索して読んできました。菅原さん、色々とご苦労されたんですね。息子さんも働いてるんですね、私の息子と歳が近いから勝手に親近感覚えます。
　来週放映される大食い大会、応援しよう…
教えてくれてありがとうございました。

[131. 匿名]

2歳半で発語なし理解なし指差しなしの子供がいて震えている
性格は穏やかだから可愛いんだけど、これからどうなるんだろう…

[132. 匿名]

>>123
わわ、支援学校リュックなんですね。もう少ししたら支援学校の面談なのでその時確認しようとは思っていたのですが、教えて頂いて助かりました。ありがとうございました。

[133. 匿名]

>>129
色々ネットで見てきました。
息子さん笑顔の写真が多くて、大変だろうけど息子さんが笑顔でいられるくらい菅原さん頑張ったんだろうなぁって思いました。
もともと大食いの番組好きでよく見るのですが、菅原さんインタビューも多くを語らずバラエティにほとんど出ないのも、色々思うところがあったり息子さんとの時間を大切にしてたんだろうなって思います。
うちは知的もあるけど、少しでも笑顔を引き出せる様に育てていきたいなと思います。（イライラして怒鳴る事多々あって時には頭ペシンもしてしまう事もあり反省です。。）

[134. 匿名]

>>132
横、うちの支援学校はランドセルの子もいるよ。特に指定がないから、ランドセルだろうがリュックだろうが自由。
ただ支援学校って身辺自立の訓練として着替えとかが多いし、放課後デイに行くならそっちの荷物(連絡帳とか課題とか)も必要で、ランドセルだと入りきらない場合が多いです。
あと、ランドセル買ったはいいけど本人が感触を気に入らなかったりこだわりで結局背負わなかったとかもあるあるです。

[135. 匿名]

>>104
うちは重度知的障害があり、自閉症もADHDも併発してるのでかなり遅れてます
でも、うちは重度知的障害ですが、自閉症の特性で遅れてる子もけっこういましたよ
知的には軽度だったりしても、自閉症からの遅れでほぼ話さない子もいました
話すことよりも、指示が通るかで理解力はある程度測れると思うので、言葉よりこっちの話が通じるかを重要視した方がいいかも
うちは言葉と同じくらい理解力が無かったのですが、やはり自閉症からの遅れの子は相手の指示は分かってたみたいで、やっぱりうちの子とは違うなぁと思ってました

[136. 匿名]

>>132
横ですが、うちも支援学校ですがランドセルの子もいましたよ
祖母や祖父が買ってくれたりすることもあるから、使いたい人もいるだろうということで
ちなみにうちはリュックでも25ℓ以上入るもので胸のとこで止めるベルトのあるものという縛りがありました
学校それぞれ違うとは思うので、焦らず用意すればいいと思います

[137. 匿名]

>>85
発達検査ってそんなに短期間に受けても大丈夫ですか？
うちは4歳のときに病院で検査を受けて、結果から療育手帳取れるから申請してみて、と言われて児相に相談して、10か月後くらいに予約が取れて検査したのですが、スゴくいい点数になってしまい手帳取れませんでした。
テストの種類は違いましたが似たような項目があったようで、記憶力がいい自閉症だと高得点だすから、正確に調べられないのでは？と思いました。
病院での結果では手帳出るレベルなのに。

[138. 匿名]

ごめんなさい
ちょっと質問なんですが、知的障害無しの自閉症スペクトラムとかで中度とか重度って診断されるものなんですか？
うちは知的障害は重度と診断されてるんですが、自閉症スペクトラムとADHDについては診断書には特性強めとしか書かれておらず、度合いを書かれてなかったもので
聞けば教えてもらえるものなんでしょうか？

[139. 匿名]

>>32
あなた無神経ってよく言われない？

[140. 匿名]

>>101
産んでからわかったけど、母親も兄も自分も子供もだわ。遺伝ってあるよ。残酷だけど、産まない方がいいよ。これからの人は。

[141. 匿名]

>>122
うちの学校の交流級って1人で移動できる子しか参加はできないルールがあって、息子のような知的中度は朝の会しか参加しませんでした。それも高学年になり、本人が嫌がるようになり無くなりました。情緒や知的軽度じゃないと交流級は難しいのかなぁと思います。

[142. 匿名]

>>97

今年高校生になった息子がいます。
特別支援学校へ入学しました。
うちの子も幼少期はとにかく「回るもの」への執着が尋常じゃなかったです。
スーパーにある大きな換気扇に特にこだわりがあって
回ってないと大暴れして泣きじゃくってました。
ハンドスピナーも一時期ハマってましたが今は興味は示しません。
回るものへの執着は消えましたが
今は「車」への執着が尋常じゃなく大人以上の知識を持ってます。
「個性」だと思えばいいと思うのですが
やっぱり「個性」とは思えないです。明らかに「執着」だと思ってます。

[143. 匿名]

>>104
うちは2語文まで遅れがなく、運動や体の発達も問題なしでした。
でもそれ以降の発達が進みませんでした。

[144. 匿名]

>>23
６歳の息子は食べ物への拘りが凄い。食材によって買うお店が息子中で決まっていて同じ食材でも他のお店で買った物は調理方が一緒でも匂いをかいで「くさい」と言ってたべない。
お米の銘柄買えたのも気づく。
だから給食食べられなくてお弁当持ちだよ。
お惣菜買えないし、外食も出来ないから辛い。

[145. 匿名]

>>141
そうですね、ある程度の指示が通ったり行動ができる子じゃないと無理ですよね。
うちの学校は親の許可を取って交流活動に行きたいと言った子のみ交流活動参加です。行きたくない子は参加せず、なんなら修学旅行とかも行かない子もいる…
交流参加って難しいですよね。

[146. 匿名]

>>48
３月に特別支援学校を卒業した18歳男の子の母です
重度の知的障害があります
本当に放課後デイサービスには助けられました
今は生活介護の施設に通っていますが
朝は8時50分帰りは3時45分なので9時から5時までの仕事なんか全くできません　　今は失業中で新しいパートを探していますが短時間のパートなんてなかなかないですね

[147. 匿名]

横ですが、入所施設で働いています。
重度さんが多いです。仕事は…大変です。
毎日アザだらけ(*^^*)でも、利用者さんのことが大好きです！言葉の通じない利用者さん達と、心が通じる喜び、言葉では伝えられない気持ちを分かってあげられた時の喜び…やりがいのある仕事です。
利用者さんから本当にたくさんのものをもらっています。
自分の人生が豊かになったと心から思います。
しかし世の中には障がい者は生産性がないとか、心ない発言をする頭のおかしい奴らも一定数いることも事実です。でも、私はそう思いません。私の人生において、とって大切な人達です。
仕事と子育て、同じにしてはいけないことも理解しています…でも…親亡きあと、みなさんのお子さま達が人としての尊厳を大切にしてくれる良質な施設に入所できることを心から祈っています。また、ご縁があればこのトピのお子さま達の誰かと、一緒に過ごせたらいいなと思います。

[148. 匿名]

>>14
苦手なことは手先を使うこと、後は大きい音がだめです。
こだわりは今のとこは特にないです。

[149. 匿名]

>>15
言葉が遅く、3歳のとき言語療法士に見てもらいその後すぐ話すようにはなったのですが、その時の療法士さんにそれよりも気になることがあると言われ、私はあまり深く受け止めていませんでしたが、段々他の子とは違う？と思い始め受けさせました。

[150. 匿名]

>>18
生活面ではそれほど困ることは今のとこありません。。
どういうとこが中度から重度なのか聞きましたが答えはなしでした。。

[151. 匿名]

>>8
お子さんは知的障害はないんですよね？それなら言葉の発達や日常生活はほぼ健常児と変わらないと思いますよ。
何かずば抜けて得意な事などはありませんか？うちも自閉がかなり強めで、通常の年齢の子が出来ないようなことが出来たのが診察を受けるきっかけになりました。なので医師が中度～重度と言っているのもそのへんが理由なのでは？ほかの子より出来るのに障害児…というのも変な話ですが、そういう事例もありますよ。

[152. 匿名]

>>146
デイサービスで風呂介助10時から14時とかの仕事めちゃあるよ？そんな短いの出来るか？ってやらないけど。
うちは高校生だからもうちょい長いけど。

[153. 匿名]

>>147
だからそういう目線はいらないって。支援者と家族は違う！

[154. 匿名]

>>23
うちは数字へのこだわりが強いので、日にちや時間をいつも気にしてる。頭の中に１分刻みでスケジュールが入っているようで、ちょっとでもずれると癇癪。変更があるたび紙に書いて伝えたり、毎日気が抜けません…。

[155. 匿名]

>>147
世の中には障がい者は生産性がないとか、心ない発言をする頭のおかしい奴らも一定数いることも事実です。でも、私はそう思いません。私の人生において、とって大切な人達です。
↑
ここの部分が腹立つ！
慰めてるつもり？
生産性はないし、いらねー子産んだわって思ってるから。
だから辛いのよ。
綺麗事いってんじゃねーわと思う。

[156. 匿名]

>>26
うちは一年中イヤーマフしてるから、ただ歩いてるだけで見られる。特に声を出したりもしていないのにすごい目で見られることもあるよ。「お前のその顔、鏡で見てみろや！お前の方がよっぽど酷いわ！」といつも心の中で思ってる。

[157. 匿名]

>>70
地域によるんじゃない？どういう施設の事を言っているのかにもよるけど、うちの地域は支援学校卒業と同時に施設に行く人たくさんいるよ。

[158. 匿名]

>>80
横だけど何の為のどんな主旨なあっての質問？

[159. 匿名]

>>11
就学判定はどうでしたか？書かれている感じだとこのまま支援級は難しそうですが…。
うちは就学判定では支援級の情緒でしたが、その後知的の数値がどんどん下がり、高学年で支援学校へ転校しました。支援級はとても楽しく通常級の子達もみな優しくて名残惜しかったけど、子供の将来のため早めに決断しました。

[160. 匿名]

>>146
ランチタイムだけとかありますよ
就職はキツイかも知れませんが
うちは療育園の頃は10時〜15時(送迎のバスで30分くらいかかるので実際には9時半から15時半くらい)でしたので、ラーメン屋のランチタイムのパート入ってました
支援学校入ってからは在宅ワークしてます
ただ、正直疲れちゃいますよね
私はシングルなので働かなきゃいけないから働いてますけど、働かなくても生活出来るなら無理に働くこともないかなと思います

[161. 匿名]

手帳で軽度判定の子が支援学校に通っているのを知ったらどう思いますか？気にならない？

[162. 匿名]

>>47
うちの子はいま中２で５歳相当。これ以上あがることはなさそうなのでもう開き直ってます。永遠のクレヨンしんちゃんって感じ。

[163. 匿名]

>>147
聞きたいんですけど、大体いくつくらいから施設にお世話になる子が多いですか？
その場合は、申請してからどれくらいで入所になるんでしょうか？
短期入所や日中支援等で施設を利用してた方が入りやすくなるとかあるのでしょうか？
うちは大体順番待ちで2年くらいかかると言われてるので、逆算して申請するつもりなのですが、児童相談所の言うことをそのまま受け取っていいものなのかな？と

[164. 匿名]

>>161
気にならない
軽度だと入れない地域もあるみたいなので、寧ろもっと支援の幅が広がるといいねと思う

[165. 匿名]

>>161
支援学校の方が手厚いし羨ましいと思う。

[166. 匿名]

>>160
在宅ワークはざっくりいうとどんな事してるんですか？
何かの資格を活かしてるとかでしょうか？

[167. 匿名]

>>156
うちはもう成人してるんだけど今までそういう事してくる子ってブサイクばかりだった

ブッサイクなカップルの女の方が怖〜〜い( >_< )みたいな感じで見てきたけどその女も地獄のミサワみたいな顔だったわ
安心して下さい、うちの息子面食いなのであなたにはなんの興味もありませんよって感じ

[168. 匿名]

>>164
>>165
そうだよね、なかなかそう思えない事があって。
そう思えるようになりたいな。

[169. 匿名]

この間NHKのニュースで、開所したばかりの作業所の施設長と利用者が近所に挨拶に行くところが放送されていたんだけど、優しい人も居れば、「早く帰って、うるさい」って利用者に向かって怒鳴る人がいた。利用者は泣いてしまって、あまりにも可哀想でチャンネル変えたんだけど、凄く胸糞悪くて、息子に当てはめて考えたら将来が不安になった。

[170. 匿名]

>>146
同じく重度で、今年から特支の高等部に進級した子供の母です。よろしければ参考にさせて下さい。
今後はどのようなライフプランを考えられていますか？親御さんが面倒を見れる限りは、このまま生活介護に通われる感じでしょうか。
それとも、どこかのタイミングで施設やグループホーム入所などもお考えですか？既に短期入所で慣らしたり順番待ちなど希望を出したりされているとか。

[171. 匿名]

>>147
何かすごいマイナスついてるし余裕のない返信コメも多いけど(こういう子がいると余裕なんてないのが当たり前か)、私は嬉しかったよ。
本当に大変なお仕事だと思います。支援に携わってくれてありがとう。
うちの子が施設にお世話になるかどうかは分からないけれど、入所施設にあまり良いイメージが湧かないので、こういった職員さんもいらっしゃると知ると救われます。

[172. 匿名]

>>166
ざっくり言うと事務です
パソコンのスキルは必要ですけど、特殊な資格は必要無いです

[173. 匿名]

>>161
つらいこと言うけど気になる保護者多いよ。
あと軽度の子って手薄になるケースも多いよ。
支援学級のほうが手厚かったりするのも事実。
支援学校だから手厚い行き届いた支援って思わないほうがいい。

[174. 匿名]

>>108
うちは、同じ感じで支援学校は断られました。
言葉は関係なく、着替えとトイレができるならダメだと。
他害、抜け出しで困り果てていましたが、
それは基準には無関係だそうです。

[175. 匿名]

>>134
>>136

教えて頂いてありがとうございます！まずは学校面談と見学行ってから考えてみます。

[176. 匿名]

>>147
なんだこいつ
（キモ　自分に酔ってんの？）

[177. 匿名]

>>153
やっぱ遺伝だな。

[178. 匿名]

>>135
104です。
まだ未診断なのでなんとも言えないのですが、自閉症の特性はかなり出てると思います。
触覚過敏や逆さバイバイ、こだわりなどです。
理解力はどうだろうか。
集団指示とかはまだ厳しいのかもしれません。
おそらく知的は絶対あると思ってるので、135さんが仰るように自閉症がどれだけ出ているかですよね。
ありがとうございます。

[179. 匿名]

>>139
言われる

[180. 匿名]

>>80
横だけど
思っていますよ、この子がいるから生きていけると毎日感じています

[181. 匿名]

>>171
本当に寄り添って支援している人はここでこんな風な文章書かないよ
支援者を装った見下しだと思うけど

[182. 匿名]

>>98
おいおい
頭大丈夫？
守るべきルールがあるのは試合の時だけじゃないぞ

[183. 匿名]

>>13
変な話、産まれてすぐ(もしくはお腹の中で)異常が発見されて重度心身障害になった子とはまた別の大変さというか、普通の子だと思って育てた時期があるからかえって諦めきれない思いがあるよね…
うちは早い時期(乳児期)から疑ってたからまだマシかも。折線型や小児期崩壊性障害児のお母さんとか心情的にすごくキツいと思う

[184. 匿名]

>>35
小山田の母校でイジメの舞台となった和光学園は良くも悪くも「お受験で合格できる学校があまりにも少ないお金持ち子女の受け皿」の側面があるよ。
インクルーシブとか自由学習とか体験を重視とか昔から綺麗事をお題目にしているけど、要は寄付金の多い生徒を野放しにしているだけ。

公立の方がよほどきちんと管理されているから、そこは心配しないで。

元和光学園の生徒より

[185. 匿名]

YouTuberで重度知的障害の女性がいるんだけど
周りに世話をされながら普通学級に通って高校も大学も出たらしい…
ちゃんとした診断受けたのも大人になってからみたいだし
親はどういうつもりなんだろ、お金持ちなのかな

[186. 匿名]

>>185
みこちゃん？あの方は本当に重度なのかな？そもそも重度知的でYouTubeやSNSを使いこなしてアップするのって、難しいと思うんだけど。よくコスメを紹介しているよね。

[187. 匿名]

>>13
それもあるけど、将来が確定してることの絶望感もある。自立は無理だし、死ぬまで面倒見ないといけないプレッシャーはキツイ。

[188. 匿名]

>>186
いや、さとちゃんって人
みこちゃんて人も見た目ではわからないよね

[189. 匿名]

将来、犯罪者だけにはなってほしくないわ

[190. 匿名]

>>127
ブログのヒント欲しいです！

[191. 匿名]

>>181
同感

[192. 匿名]

>>70
すごい差があるよね
順番待ちで親は70代の人もいれば、10代から入所できてる所もあったり

[193. 匿名]

入所空き待ち
女子専用の所は空きあるのに男子んとこは全然空かない
手がかかりすぎるとだめみたい、、
まず夜勤とか人手も足りないんだろうけど

[194. 匿名]

>>125
単語さえ話さなくなったりね。

[195. 匿名]

>>72
ごめん当事者じゃないけど。叔母がギリギリのところで何とか頑張ってたみたいだけど、耐えられなくなって私の母に支えられて何度か相談いったらちょっと時間かかったけど入れてもらえた。
シングルなのもあるけど、他害で顔に大きな傷があったからかも。
とにかく入院させなきゃ、みたいな見た目になってた。

[196. 匿名]

>>147
お母さん限定だって言ってるのに、すぐ施設で働いてるとか言う人が出てくるよね！
働いてる人は、所詮他人事だから発言は綺麗事になるので控えて下さい。

[197. 匿名]

年長男子です
保育園で先生の手を煩わせてるクラス一番の問題児（癇癪、こだわりの主張がひどい）なのは分かってます
今回保育園の面接で小学校での生活にサポーターが必要だと申し送りしたいと言われました
定期的に病院でみてもらってはいたのですが、発達検査をすすめられたことはありません
自分からお願いして検査してもらうべきでしょうか？

[198. 匿名]

>>197
小学校は支援級なの？それなら発達検査は必須だと思いますが、そういう話も出ていないのですか？
普通級を考えている(そのくらいの度合い)なら、発達障害トピの方が同じような悩みの方々がいらっしゃると思いますよ。

[199. 匿名]

>>197
トピずれですよ

[200. 匿名]

>>137
お返事遅くなってしまいすみません。

1回目はエイドスという検査を認定心理士さん？（だったかな？）に見てもらい、その後、医師に自閉症だと診断されました。
2回目はセカンドオピニオンみたいな感じで、エイドスとかではなく発達も見てもらえる小児科に、先生が子供の遊んでいる様子を見つつ、母親に話を聞きながら診てもらいました。
目を見て話すか、名前を呼んで反応するか、大きい小さいがわかるか、などを観察していました。（多分）

2回目の病院の先生はご自身も自閉症のお子さんを育てているそうで、
あなたのお子さんは自閉症とは言えない。1回目の診断の時は、初めて会った人（認定心理士の事）にたった40分くらい見てもらっただけで自閉症と診断されるなら、おそらくほとんどのお子様が引っかかりますよ。

と言われました。

[201. 匿名]

トピズレですみません。
4歳息子、1年半前に自閉症スペクトラムと知的障害の診断が下りました。（手帳B相当、未取得）
しかし診断がついた後に徐々におしゃべりができるようになり、今ではひらがなの読み書きができもできます。
診断がついた病院では「今の様子だけ見たら診断はつきませんが、3歳までが特性出てますから。」と言われました。
コロナ禍を理由に発達の検査もしてもらえません。
加配もつけず保育園に通っていますが、本当に今のままでいいのかわからず、今度どうすればいいのか迷っています。

[202. 匿名]

>>201
発達障害児のママのトピの方で質問されるのが良いかと思います。

[203. 匿名]

>>11
言葉でのコミニュケーションが難しいだけで、その他は身辺自立してる部分多そうだし、選択肢を出せば選択出来るなら支援級でもいいんじゃないでしょうか？支援学校では、重度の子に手を取られる事も多いし、少人数で見てくれますが、手がかからない方だと思ってた支援と違う場合もあると思う。学校での学習にばっかり目を向けるんじゃなくて、学習は学校でできない部分は家でサポートすると、腹を括って、コミニュケーションだったり、たくさんの人との関わりや集団とはどういうものか、予定変更などを学ぶためと考えてもいいと思います。仕事で、支援級のお子さん、支援学校のお子さんどちらも見てますが。
支援学校でも、年度末の引き継ぎが全然されていなくて毎年一からスタートもザラです。支援学校だからといって、みんながみんな同じ対応してくれる先生ばかりでもありません。
選択出来る子なら、家での療育も並行し、本人の考えがしっかりしてきてから選択させてもいいのかと思いました。

未就学の間に、ある程度のしつけやひらがな、数字教えずに一年生になっても名前書けない、数字理解していない子も多い中、日記や計算ができるなんて、素晴らしいと私は思えましたよ！

[204. 匿名]

>>201
トピずれな質問に返すべきでないかもしれませんが…、セカンドオピニオンを考えてみるか、発達検査を受けたいなら市の保健師さんに相談すれば受けられるかもしれませんよ。

[205. 匿名]

>>38
プラス多いけど、その言語レベルで。ってすごく失礼に感じたの私だけですか？
言葉が全てじゃないし、発語が遅れてるだけかもしれませんし、発語が無いなら字が読めて書けたらコミニュケーションとれますよね。話せなくても先生の言葉が聞けたり黒板の字を理解できる部分を伸ばせば問題ないと思いました。

[206. 匿名]

>>201
発達障害だろうが、無かろうが、本人ができることを増やして、出来ないことや困っている事があれば、こうしたら出来るというものを一緒に考えていけばいいのでは？
例えば視覚障害があれば白杖の使い方を練習しますよね？聴覚障害なら手話や字を勉強しますよね？それと同じだと思います。　　本人の困り事や家族の困り事が様々だから、その子にあったことをすればいいだけ。病院や療育機関にばっかり頼るんじゃなくて、ひらがなが覚えられたなんて素晴らしい事なんだから、その他にもできることを増やしてあげればいいと思います。

[207. 匿名]

>>206
健常児障害児育ててます。健常児だって差があるように障害児だって差が出る。当たり前のこと。

[208. 匿名]

>>89
横だけど別に茶化してないでしょ。そう思えた人の話を聞きたいのでは。

[209. 匿名]

>>173
支援学級が手厚い？専門的知識のない教員もいるし、担任も毎期ごとに変わる事もある。人数が少ない過疎地域なら目が届くかもしれないけど、人数が多いとそうはいかないよ。

[210. 匿名]

北海道の施設しか空きがないって言われた。
津軽海峡渡らないと、娘の安住の地はないのかな。
寒がりなのに。

[211. 匿名]

>>210
北海道ですか…親の勝手なのかもしれませんが、会いたい時に会える距離が理想ですね。入所施設っていつのタイミングでどうやってどこに相談するのが良いのでしょうか？

[212. 匿名]

めちゃくちゃ重度か、もしくはシングルの貧困家庭とか、親が祖父母&子供をWで介護しないといけなくなったとか、よっぽどの事情がないと施設の対象じゃないと言うよね
やり手でコミュ力にも長けているお母さんの場合、事業所や親同士で繋がり作って自分たちでグループホームを立ち上げたりもするみたいだけど。
逆にそこまで自分で動かないと将来の子供の居場所は確保できないって事なのか

[213. 匿名]

>>39
3歳8ヶ月当時、同じ感じだった男の子(7歳)です。
療育は就園までで幼稚園に入ってからは幼稚園のみでした。心理士のカウンセリングと児童精神科は月一で通いました。
今は1年生だから何とか普通級でやれています。
進級していくにつれて支援は必要になりそうですが…
言葉の遅れだけ気になっていましたが、お友達や先生など家族以外と関わるようになったら言葉の遅れというか幼さは残りますが、そこまで気にならなくなりました。
こだわりも強かったですが、良くも悪くも"こういうもの"と伝えてきたので本人が納得しているかは別として、都度伝えればとりあえずは止められます。
それよりこまるのは社会性のなさ、空気が読めないところです。勉強は先取りで教えられなくないです。でも友達とのやり取りは難しいです。
3歳なんてまだ可愛い盛りですね。
私はどうにか普通の子に見られたいと必死すぎて、幼い可愛さに気づけずここまで来てしまいました。
39さんも悩むことは多いと思います。でも先はどうなるんだろう？という心配より大切なのは今の息子さんと今しかない時間を楽しむことではないかと思います。
頑張れ、39さん(^^)

[214. 匿名]

>>211
うちは結構家族関係が複雑でして…娘は現在、法的には完全な私の娘ですが、残念ながら私とは血の繋がりはないんです。
法手続きの際かなり揉めて児童相談所にも間に入って頂いて家栽で戦った関係で、定期的に訪問があり、娘が支援学校に上がったときから将来のための施設を観てまわるよう指導がありました。

[215. 匿名]

支援学校に通ってる知的と自閉持ちの子供がいます。
皆さん愛の手帳は何年スパンで更新に行かれますか？
4歳で取得したときは軽度だったのですが、高学年の現在、明らかに軽度ではありません。
愛の手帳は割と使うので、そろそろ更新したほうがいいのか、でも暴れるだろうし…予約して行くのが億劫で…迷ってます。

[216. 匿名]

>>201
特にいま困っていないのならこのまま様子見でいいのでは？２歳のときの診断なら間違いってこともありますし、本当に障害があるなら何かしらの症状が出るだろうから、その時に専門機関に相談したらいいと思いますよ。

[217. 匿名]

>>215
愛の手帳って療育手帳のことですよね？
うちの地域では発行したときに「次の更新は○年後」と手帳に明記してあります。個人によって様々ですが低学年で２～３年、大きくなって状態が安定してきたら４～８年くらいで更新になります。
４歳から高学年まで更新がない…ってちょっとびっくりしました。都会ならではなのかな？うちは田舎なもので…。

[218. 匿名]

>>215
更新手続きの通知が来ないという事ですか？それは驚きです。うちは首都圏ですが、2〜3年に1度は更新に児童相談所に行っています。

[219. 匿名]

>>217
>>218
すみません、愛の手帳は療育手帳です。
更新のお知らせが来るのですか？
品川児童相談所で前回取得したのですが、お知らせは来ていません。
周りも更新していない人が多く、就学前→高校入学の２回という方も聞いたので…
問い合わせたほうがいいですね。

[220. 匿名]

>>150
答えなしはおかしいよね

[221. 匿名]

>>179
あんたは独身のままがいいよ

[222. 匿名]

>>219
こちらも都内ですが、愛の手帳の更新は４歳で一度受けて、６歳では連絡はきませんでしたが、特児の更新のためにこちらから連絡したところもう一度検査を受けることになりました

次は中学に入ってから、その時も相談所からは連絡していないので、電話して予約を取るように言われました

周りでも、何歳に受けたかはわりとバラバラですね

[223. 匿名]

>>22
綺麗事じゃ済まない。
例えおかしいけど
普通の人ならわずか数年で終わる乳幼児の大変な時期を今後死ぬまで続けなきゃいけない。
かわいいだけでやってられない。
自由はない。ずっとつきまとう、生んだ責任。
私の人生は？？
喜びいっぱいの出産時、終わってたんだな。

[224. 匿名]

>>223
こういう気持ち旦那さんには話せますか？
私は話せませんが、たまに外で仕事して外部とのつながりがあり休日もたまに遊びに出かけている旦那が羨ましくて妬ましくて辛くなる時があります。
頑張って仕事してくれてるのにそんな風に思ってしまうことも辛い…

[225. 匿名]

>>29
私も当初は、親族に相談したり悩みを聞いてもらったりすると、同じように
「もっと大変な子がいるよ〜」「お母さんが弱気になってどうするの！」って言われてました。
「もっともっと頑張れ」って言われてるように感じ、自分を責めた時期がありました。
今は、本当に信頼出来る人にしか話さないです。
聞かれても、明るく振る舞って流してます。
そうやって聞いてくる方って、情報を聞きたいだけですよね。
同情とか、励まされるのなんていりませんし、間に合ってます。

私の子供は難病で、将来的にどうなっていくか分からないです。
今は、(変な言い方ですが)どうせ人は死んでいくのだから今が楽しいと感じればそれでよくて、
子供には、出来るだけ好きな事をさせています。
前向きに生きていこうと思ってます。(治療には専念しますが)

[226. 匿名]

>>200
そうなんですね、詳細にありがとうございました。
お子さん、なんの問題もないといいですね！
医師によっても見解が違うこともあるので、信頼できる先生に出会えると良いですね！
うちは、「自閉症だ」と言う先生と「この年頃はこんなものだよ」と言う先生がいて、療育は診断おりる前に３歳からはじめたけれど、親のわたしの気持ちが振り回されてしんどかったので…。

[227. 匿名]

>>55
一緒！
うちの子IQ22なのに自力通学しなきゃならなくて、ルーティンはと得意だけど1番に車両に乗らなきゃ気が済まないし万が一誰かを押したらどうしよう、災害や事故とかで発車時刻が急に乱れたらどうしようとか不安しかありません。
もちろんしばらく付き添い練習はしますが、予想外なことがたまに起こるのが電車…。もうひとり同じ電車に乗る付き合いの長い子がいますがその子はその子の特性があるし。

最悪私が車で送迎かな。
はー気が重い…

[228. 匿名]

>>113
義両親も夫も酷いね‥。
産まないほうだから分からないんだよ。障害児が生まれるかもしれないっていう想像力が働かないんだね。でも本当にひどい。読んでてムカムカした。

[229. 匿名]

>>104
中度知的と自閉症の息子がいます。
4歳半過ぎてから、やっと言葉がてでくるようになりました。

[230. 匿名]

>>208
茶化してはないかもしれないけど、大切な存在って言ってる人に対して本当に？って聞くのも如何なもんかと思うけど
本当に？と聞かれれば本当ですと返されるくらいしか、話は聞けないと思うが

[231. 匿名]

>>110
意味が無いってことはないと思うよ
客観的に観察してもらうのも意味があると思うし、家で出来ることを教えてもらう機会にもなるし
療育園とかも、色々と関わる中で家と集団との違いを学んだり、ルールを覚えて我慢を学んだり
親子の関わりだけではなかなか教えられないような盲点みたいなのもあると思うから、意味が無いってことはないと思う
ただ、療育に求めるものが勉強的なこととかとなると本人のペースに合わせるからもどかしいこともあるかも

[232. 匿名]

>>231
横。
私も療育を受ける意味(必要性)はあると思ってる。知能が上がるとかではなくて、他人からの指示をスムーズに聞けるようになるんだよね。子供がそれに慣れるというか。それは小学校入学のときに強く感じたよ。環境や先生が変わっても、同じようなスケジュール(絵カード)の提示方をすることで子供が自然に受け入れることが出来てた。個人差や受ける療育の質にもよるけど、就学前に療育を受けることでその子にあったやり方を見つけてあげるのはすごく大事だと思う。

[233. 匿名]

療育は親の為の部分もあると仰っていたな、当時の先生は。
親が変わらないと行けない部分ってのはどうしてもあるからね。

[234. 匿名]

子どものこと愛せてる人っていますか？
産んで良かったと思える日がこれから来るかな…

[235. 匿名]

>>234
愛してるよ
ただ、ムカつく時もある
それはしゃあない
ずっと全開で愛してるよぉ〜って感じではないけど、トータルで愛情はある

[236. 匿名]

>>234
愛情はあるよ。でもどちらかというと責任感のほうが強いかな。とりあえず手を離れるまでは全力でやる。そのあとは好きな仕事したり旅行したりのんびり生きていきたいなー。

[237. 匿名]

重度障害児は療育に行っても変わらないのでしょうか？
心折れています。睡眠障害も辛い。

[238. 匿名]

>>234
自分はもともと育児にすごい理想があって、習い事やスポーツをさせて中学受験もさせてある程度の学歴はつけさせてやろうなんてバカなことを考えていた。
それが早産で脳性麻痺、突然向き合うことになった障害児育児。理想がガラガラと崩れていって最初はもう訳が分からなかった。愛情とか考える暇もなく、何でこんなことに…どうして寄りによって私のところに…ってそればっかり。

でも受け入れたとか乗り越えたとかじゃないんだけど、日にち薬と言うのかな。だんだんと苦しいだけだった気持ちが和らいでいき、何故か今はめちゃくちゃ愛おしくてかわいくて。
今は小学生なんだけど、一応自分で歩くことができ、知的も重度ながら2歳レベルくらいの言葉は出る。この子はしっかり生きて、充分頑張っている。

ただ自分のところは睡眠障害とかひどい自傷や他害などがないからこんな風に思えるのかも知れない。うちもパニックや多動やこだわりなどはあるけれど、障害児ママ友の中には3時間寝れたらいいほうとか子供が大暴れして何度も通報されたとか言う人もいるので、そのママたちの苦労はやはり計り知れない。もう少し公的な助けがないものかな。

[239. 匿名]

単に世話が大変っていうのもあるけど、学校との付き合いも大変だよね
厄介な親だと思われたらダメな感じ

[240. 匿名]

5歳知的と自閉でリスパダール飲んでます。
6歳から飲める薬の種類増えるらしいけど どうしようかな。
困りごとに応じた服薬って 困りごと多すぎて絞れない。
こだわりとか多動とか感情の起伏激しいとか切り替え苦手で怒り出すとか。
できれば薬は一種類に留めたい。

[241. 匿名]

>>238
そうだよね、うちも生まれてすぐ重度の障害がわかったから最初は本当に子供と消えようって毎日思うくらい本当に辛くて、周りに理解してくれる人もいなかった。でも、徐々に受け入れというか諦めというか熱い気持ちがなくなって今に至ります。
でも一時期夜泣きと睡眠障害と癇癪が入り混じって全然寝られない時期があって、その時は半狂乱だったし子供の事をうるさい生き物みたいにしか思えなかった。
今はこの子なりのサイクルができたのと、夜起きてもすぐ寝入っていける方法を見つける事ができて身体的にすごく楽になりました。
身体的にも精神的にも辛いのは本当に生きる気力を奪うと思う。

[242. 匿名]

時々、心の中で自分にこう話しかけている。「お母さん大変だね。がんばってるね。無理しないでたまにはゆっくり休むんだよ。」って自分をなぐさめている。

[243. 匿名]

夏休み始まって家の中で朝からうろうろしながら意味不明なこと言ってて私は無になってた。
隣の家(住宅密集地で窓開ければ手が届く距離)は、祖父母とお母さんと定型の子供たち3人が玄関先にプール出してみんなでずっと笑ってて涙出て来た。
うちは祖父母もいないし、子供は何も出来ない障害児だし何でこんなに違うんだろ。

[244. 匿名]

>>234です。

>>235 >>236 >>238
答えてくれてありがとうございます。
もう少し頑張ってみます。

[245. 匿名]

>>243
わかりすぎて辛い。
なんで私ってこんなに孤独なんだろう。少し、孤独を埋めるために子供が欲しいって気持ちがあったからバチが当たったのかな。
子供は可愛いけど、先の見えない育児は楽しくないし負担に感じてしまってるのが悲しくて情けない。ずっと人がいない時間や場所しか出かけてない。こんな母親で本当に申し訳ない。

[246. 匿名]

>>244
頑張らなくて良いのよ～
しんどい・苦しい気持ちがあるのは普通だよ。
どうしてもやりきれなくて苦しいだけの日もあるよ。そんな日はもう生きていればそれだけで上出来。そして時々前向きになれる日もあったり。また落ち込んだり。皆その繰り返しで何とかかんとかやっているだけだよ。
完全に乗り越えている人なんて希少なんじゃないかしら。
思いつめすぎないでね。

[247. 匿名]

>>242
わかります。
お母さんは今日頑張った！○○ちゃんも頑張ったね！
って言って自己肯定感あげたりします。

[248. 匿名]

>>242
>>247
誰も言ってくれないから自分で言うしかないよね。
でも、自分で自分に言うことでも言葉にして褒めることで、幸せホルモンが出るらしいです！
癒されたり幸福感を感じるのは科学的にも証明されてるみたいですよ！

[249. 匿名]

毎日毎日、癇癪と奇声ばかり。
もうすぐ4歳ですが、発語がなく、不快なことを伝える手段がないため、しょうがないと分かっていても昨夜は夜泣きのひどさに我慢できず、叩いてしまいました。
療育にも行ってますが、これから先が不安でたまらない。
いっそのこと息子と一緒に消えてしまいたいと思ってしまいます‥

[250. 匿名]

>>249
本っ当にお疲れ様です！
毎日毎日同じことの繰り返しだし、1日1日も辛いし頑張る気力なくなっていきますよね。うちの子も癇癪と奇声激しくて、気持ちを伝える手段がないからとわかっていても周りの目を気にしたりなだめたりで本当に疲れます。ふと、健常児の子と比べてしまうと絶望感も感じます。
夏休みに入ってどこも健常の子ばかりで溢れていて引きこもり気味になるのも辛いし、子供の奇声も強くなるし悪循環。
他のトピにも書きましたが、自分で自分を言葉にして褒めると幸せホルモンが出て、癒されたり幸せを感じるらしいですよ！
私も疲れると無表情で、私すごい頑張ってるよね、いつもお疲れ様！ご褒美にアイス食べよ！って言って自分を慰めてます。

[251. 匿名]

>>250
ありがとうございます！
そんなふうに共感してもらえるだけで救われます。
定型の子だったらお出かけしたり出来る年頃なのに‥と思ってしまったり、自分の対応にたいしてもダメだなぁとか受容が全然出来てないなと落ちてしまってました。
おっしゃるとおり、頑張ってる自分を褒めないとなと思いました。
まずは好きな物を食べます！
本当にありがとうございます。

[252. 匿名]

>>251
いえいえ！偉そうにアドバイスする立場ではないですが、わかりすぎて私も一緒ですって伝えたくて。障害児育児ってすごく孤独を感じやすいですよね。周りは健常児や楽しそう幸せそうな家族ばかりに見えるし。でも、同じ思いをしてる人は私もいるしこのトピにはたくさんいらっしゃいます。たったそれだけでも、意外と前向きになれたりしますよ！

[253. 匿名]

障害児育ててる方で母子家庭の人たち結構いますが 例によってうちも離婚話しが出まして。
何から手をつけていいのか分かりません。
療育や幼稚園の関係で 現住所で県営住宅申し込もうか 新幹線2時間のとこにある実家の近くで県営住宅申し込もうか。
もう就学相談も終わって見学色々行ったり放デイも調べてるのに。

[254. 匿名]

あの〜、問題行動起こしたら真顔で淡々と注意しましょうってよく言われるんですが、淡々と言ってると笑うんですけど
怒鳴ってもその時はびっくりはするけど同じことするし
もう、やっちゃいけないと分かっててやってる子には打つ手無いんでしょうかね？
たぶん本人やったらダメってのは分かってて、私を遠ざけてからしたり、隠れてやるんですよね
専門家のアドバイスが虚しい

[255. 匿名]

>>254
わかります
成すすべがなくて途方に暮れる
正解が分からない
しかも病院って3～4ヶ月に一回とかじゃないですか？その間が長い。

[256. 匿名]

今更ながら、このトピがあることを知った現在成人を迎える年齢の重度知的障害の息子のいる母です。

知的障害、発達障害トピも読んでましたが、このトピが一番わかる！って感じました。
夏休み期間はデイサービス利用しても半端なく疲れていた。
長い夏休み、無理せず頑張ってください。

[257. 匿名]

スナックやクッキーを買ってはちょっと食べて、残りは足で踏んだりする娘
夏休みだから買い物も連れかなきゃならず、食べもしないお菓子を買わされ破産すんぞと思って頭を悩ませてたら、素麺炒めて塩や砂糖かけた素麺プリッツにハマってくれた
歯ごたえがちょうどいいらしい
買い物行ってもアイスで済むようになった
クックパッドありがとう

[258. 匿名]

>>74
親は誇らしげでも、きょうだい児にされたその子にとっては…
背負うものが大きく、これから大変だろうね。

[259. 匿名]

5歳でDQ35って 次の手帳更新で重度になるのかなぁ