「息子を助けて！」小児の認知症を患う12歳少年の両親が訴え（米）

[1. 匿名]

出典：static.techinsight.jp

「息子を助けて！」小児の認知症を患う12歳少年の両親が訴え（米）

治療法が確立されていない「サンフィリポ症候群」を患う12歳の息子のために、両親が大規模な募金活動を行っている。

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「この病気は子供のアルツハイマー型認知症と同じです。コナーから『話す、飲み込む、歩く』といった能力を奪い、身体の痙攣を起こし、動けなくするのです。コナーはこの先、痛みや痴呆と闘わなくてはならず、やがては死んでしまうのです。」

「私たちのゴールは300万ドル（約3億1千万円）です。1ドルでもいい。あなたの協力が必要なのです！　コナーのことをみんなに伝えて下さい。私たちは絶対これをやり遂げなくてはいけないのです。」
夫妻によるとサンフィリポ症候群は非常に稀で、大きな製薬会社は儲けが得られないことからあまり興味を示さないのだという。

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[2. 匿名]

金寄越せですか

[3. 匿名]

私も助けてください

[4. 匿名]

運が悪い、それだけです。

[6. 匿名]

貧乏は子供産むな派の人はこういうのって反対なの？

[7. 匿名]

そのお金があると完治できるの？

[8. 匿名]

３億あったら助かるかもしれないのかな。

[9. 匿名]

大変なのはわかるけど、アメリカの
「苦しんでんだから理解して―！そんでお金頂戴ー！これ否定したら差別だかんねー！」みたいな文化大嫌い。

[10. 匿名]

一人を助けたらきりがなくなりますからね。
まぁ頑張ってください。

[11. 匿名]

治療法が確立されていなくて
製薬会社は興味を示さないってことは約3億1千万円は研究費に使うってこと？
ゴールってなんだろう

[12. 匿名]

数万人に1人がなるような病気にもし我が子がなったらと考えると精神やられそうだなっていつもこの手のニュース見るたびに思う

[13. 匿名]

だんだん自分で出来ないことが増えていくって、本人が抱える不安は計り知れないな

[14. 匿名]

アメリカの医療費超高額なんだっけ？
辛いな…

[15. 匿名]

移植手術を受けないと助からない子の親が募金活動中、いきなり土下座をして「助けてください」って泣きながら叫んでたのを見たことがある。
どんなことをしても助けたい、その一心なんだろうな、親って。

[16. 匿名]

お金の使い道が書かれていない…

[17. 匿名]

わが子が死にそうになったらどんな手段を用いても救いたいと思うのが親だから気持ちはわかる
ただ３憶で延命以外の治療ができるんだろうか

[18. 匿名]

>>6
反対です
そして遺伝疾患の方々を増やすのも反対
来世に期待しましょう

[19. 匿名]

治療法やくすりの開発費に使われるのかな？
ちょっと情報が少ないな

[20. 匿名]

>>11
もしも研究費でそれで治療薬が出来るかもしれないなら
今後おなじ病気になった人達の希望にもなるね

[21. 匿名]

3億で製薬会社が動くって事？
その製薬会社もアレだけど、その難病の薬は絶対に作れるのかな？

[22. 匿名]

叩かれるかも知れないけど
日本人夫婦の子供が難病でアメリカで手術を受ける為にお金を集めるのはなんか腹立つ

[23. 匿名]

>>9

日本でもあるよね。
ちょっと行き過ぎてる動物保護団体とか、同じようなこと言ってるよ。

[24. 匿名]

>>11
本当
ぼやかさず、明確にしてくれれば募金するかもしれんのに

[25. 匿名]

私が親なら同じことするかもしれない、自分達が稼いでも限界があるし我が子の為になら他人に縋ってでもなんとか助けてあげたいと思ってしまうと思う

[26. 匿名]

お父さんに似てるね

[27. 匿名]

「私たちは絶対、これをやり遂げなくてはいけないのです」とかじゃなくて
募金のお金がどんなふうに使われるかプレゼンした方がみんな募金しそうだけど

[28. 匿名]

>>9
差別とかいうかそういう文化だからなぁ。
余裕あるのに1ドルも寄付しないの？神の教えに反するからありえないとかそんな感じ。全員じゃないけど。
日本の自己責任論とどっちがマシなんだろうか。

[29. 匿名]

身内だったら基金考えるけど、他人の子供にどこまで出せるかだよね。命を助けるにはお金次第…。難しいね。日本だったらこういう時どうなるんだろう。

[30. 匿名]

>>21
医薬品の研究開発費って膨大だよね。
3億程度じゃ追いつかないと思うけど。

[31. 匿名]

三億だして薬の開発してもらうの？
儲けないから作らないのではなく珍しい病気で使う人が少ないからでは？

[32. 匿名]

>>20
希望になるなら募金あつまりそうだし製薬会社も動きそうだけど
平均寿命が12~20歳で呼吸器感染症で亡くなる人が多いみたいだから
言い方酷いけど短命でどうにもならないから製薬会社も動かないのかな

[33. 匿名]

>>9
大変さなんて当事者しか分からないでしょ

[34. 匿名]

> 「でも私たちは、希望を見出しました。テキサス州ダラスの『UTサウスウェスタン』の研究者がサンフィリポ症候群（C型）の子供への臨床試験を開始します。今まで行われたことがない遺伝子治療ですが、もしかしたらコナーや、同じ病気を持つ子供たちを救うことができるかもしれないのです。」

「ただ、この治療を受けるには途方もない資金が必要で、これがコナーの人生で最初で最後のチャンスだと思っています。」


読んできた。お金はこれに使われるんだと思う

[35. 匿名]

>>18
貴方が難病にかかった時は是非そうしてください

[36. 匿名]

>>16
遺伝子治療の臨床試験を受けさせたいがそれには途方もないお金が必要とは書いてあるけど、かなりざっくりだね

[37. 匿名]

>>33
わかるだろ。寄付を募ってるくらいなんだから。

[38. 匿名]

>>33
大変だからお金頂戴！の部分が分からないってことだと思う
日本ではまず無い感覚だよね、介護の末の殺人のニュースとか見てると
でもその方がいいのかな、自分で全責任負おうとしないで他人に頼れる部分は頼るって

[39. 匿名]

>>7
臨床試験を受けるためのお金だって話だけど、それで完治はどうだろう？
親としてはどんな可能性にもすがりたいのは分かるけどさ

[40. 匿名]

>>34
臨床試験受けるのにお金がかかるっておかしくない？
医薬品会社もやってくれる人を頼みたいくらいじゃないの

[41. 匿名]

>>28
日本の自己責任論ってネトウヨでしょ
日本人全員がそんな考え持ってない

[42. 匿名]

>>22
どんな環境で生きたらそんな根性腐るの？
腹が立つって凄いね、早くあなたも末期癌になれば良いのに。

[43. 匿名]

動けなくなって最後は亡くなるってALSみたいだね…

自ら安楽死を選んだ、末期ALSの女性　最後のパーティーでの『ルール』は… – grape [グレイプ]

ALSを患い、半年の余命宣告を告げられた４１歳の女性。安楽死を選んだ彼女は、大切な人を集めた『最後のパーティー』を開催することにします。

[44. 匿名]

>>12
これから発症する可能性もあると考えると子供に対する悩みって尽きないよね。

[45. 匿名]

>>11
本文読むと、そのお金で治験受けられるらしいけど…
治験にその費用がかかるのか、参加するのに必要なのかとかは明記されてないような
なんかよく分からないよね

[46. 匿名]

>>22
お金集めて渡米後すぐ死んだり、移植後も何年も持たずに死んだりね。
自然淘汰だと思うから募金には強力しない。

[47. 匿名]

>>42
その言葉、あなたに悪いことが返ってくるかもしれないから思っても言葉にしたり書いたりしない方がいいよ
そういう人は放っといていいと思う

[48. 匿名]

>>40
製薬会社ではなく大学病院での臨床試験
臨床試験でも治療によってはお金かかるよ

[49. 匿名]

>>42
腹が立つのは確かにどうかと思うけど、呪いがすぎるぞ

[50. 匿名]

>>15
このコメント読んでうるっときたわ
本当そうなんだよ

[51. 匿名]

>>42
マイナスついちゃってるけど、気持ちはわかる。
自分も余裕あるわけじゃないから募金はしない、とかならわかるけど、腹立つって何様なんだろう…。
そういう人こそ困ればいいのに、不公平だなぁと思うよ。

[52. 匿名]

助けてと言われてもどうにもならないことはあるよ
まず親が全財産投げ打ることから始めてみては？

[53. 匿名]

>>27
やり遂げるって、三億の金集めのことだよね？
募金者にやり遂げて貰うわけで、自身が稼ぐわけじゃないのに、なんかモヤモヤするな。
子供の完治をやり遂げなければ…ならともかく。
ゴールが三億って。お金がゴールはおかしいでしょ。

[54. 匿名]

道の途中に沼があり、札束をガンガン投げ込んで埋め立て、通れるようにしたいと思います。
沼の底は見えませんが、周りの皆、協力してください。

多分、大多数の人は、その金で迂回路を作った方が賢いと思ってる。

[55. 匿名]

臨床試験を行う製薬会社が積極的になるような感じじゃないし、その病気の基金を立ち上げるとかじゃないからお子さんは気の毒だけど金くれって言われても仕方ない。

[56. 匿名]

>>8
3億あったらすごい数のアフリカの子供たち救えそう。まぁ一瞬救っても根っこがアレだから意味ないか

[57. 匿名]

3億もすんの応援したいけどスルー

[58. 匿名]

>>53
わかるよ
自分の努力でできることを言ってるんじゃなくて
他人の善意で行われることを「必ずやり遂げなくてはいけない」って言うのは…言い換えたら「あなたは必ず募金しなくてはいけないのです」って言ってるようなものだもんね

[59. 匿名]

>>41
騒いでる側に至っては日本人かどうかも分からない

[60. 匿名]

募金でも何でもして助けたい気持ちはわかる。でも治療法ないんだよね…冷静にみればお金があっても助からない。

[61. 匿名]

果たして本当に幸せなのかしら

[62. 匿名]

>>39
まあ、息子だけのためじゃなくて、この先息子と同じような症状の子を救うきっかけになれば、みたいな気持ちもあるのかも。

[63. 匿名]

アメリカ並みの寄付控除が有れば日本人も寄付が増えると思うけどね
3億ゴールとかアメリカだから出来ること
税金で払うか寄付するかって感じだもん
そのぶん税収は減るから必ずしも良い制度ではないけど

でも親の気持ちはわかるよ
臨床実験であって治療ではないのに3億も取ろうとする研究者の方が理解不能

[64. 匿名]

武器に使うお金を医療に使えばいいんじゃね？アメリカさんよ

[65. 匿名]

>>9
は？
これ否定したら差別だからね、とかないよ。
そこらへんは結構ドライだよ。

こういう分かってるフリしてケチつけるコメント、みてて恥ずかしい。

[66. 匿名]

>>7
アルツハイマー自体は治らないよ。薬で進行を遅らせることはできるけど。

[67. 匿名]

>>64
アメリカなんて一回病気にかかったら保険にも入れないような国だもんね
医療と高等教育にかかる金額が高額すぎて、金持ちの家に生まれた子だけが生きられて安定した生活を送れる仕組み
そのひずみをアメリカンドリームなどという絵空事でごまかしてる
愚かな国だなと思う

[68. 匿名]

なぜ他人に助け求めるの？

[69. 匿名]

>>15
その親は実家含め家も車も家財道具も売って仕事掛け持ちして血吐くような思いして金貯めたりはしてるのかな？
まず話はそこからだよね

[70. 匿名]

映画「ロレンツォのオイル」を思い出した。
息子さんが治療法のない病気で、医療知識がない両親が医学書を読み漁って自分たちで治療法を見つける話。映画ではある特定の油を摂取すると症状が改善することを突き止めて、息子さんは簡単な意思表示ができるまで回復するんだけど、実際にはその食事療法にはあまり効果がないことがわかっているんだよね。
自分の子供が不治の病で助けたい気持ちはわかるし、治療法を見つけたい気持ちもよくわかる。でも現実には治験やら色々時間がかかるし、生きているあいだに治療法が見つかる可能性はゼロに等しい。助けてあげたいけど、お子さんがこの世に存在しているこの時間を大切に過ごしてほしい。

[71. 匿名]

この子の病気はまだ事例がないからなかなか治療は難しいけど、アメリカってせっかく医療先進国なのに誰しもが平等に妥当な金額で医療を受けられないのは残念だよね。

[72. 匿名]

>>69
何言ってるの？そんな事したら本人達が生活していけないじゃん。
辛い状況にある人だけではどうにもならないから
周りの人はほんの少し出来ることをしてあげるだけだよ

[73. 匿名]

よく助けて募金はあるね。
でも私は他人を助けてあげるほど、余裕はない。
私も助けて欲しいわって思う。だからこう言うのは
好きじゃない…

[74. 匿名]

>>15
ほんとそうだよね。
だから何もしてあげられなくても、例えキリがないからと援助しなかったとしても、批判しようとは思わない。
ここのコメント読んでると酷くて驚く。

[75. 匿名]

>>1
何のための三億？
薬作るには少なすぎるし

[76. 匿名]

うちの子の病気の研究費もほしいわ。
薬ができるかもと言われて10年たったわ。
命にすぐに関係ないけど、精神的にはキツイ病気で、当事者は辛いけど。
命に直結しないから後回しなんだろうと思うけど。

[77. 匿名]

助けてください募金はさ
一流企業勤めで、財形から崩したり、家を売るなりすればそれなりにお金ある家でもやるし
移植は集まって渡米出来ても、待機中に亡くなれば
その残金は‥とか
ボランティアなはずの事務局が横領するとか

暗黒面があるのも確かなんだよなぁ
でさ、子供の命がたすかるならって、それって何処かの子供が亡くなるのを待つわけでもあり‥

[78. 匿名]

>>9

分かる、あれだけの人口だからそういう輩もいるよね。
でも、その反面アメリカ人は日本人以上にお金にシビアな面もある。
（私は親の仕事の都合で9年だけアメリカで暮らしていた）

言わなくても知ってる人も多いと思うけど、アメリカはとにかく『お金は自分で稼ぐのが当たり前』という文化。

大富豪だろうが子供に無条件でお小遣いを与える親はほぼいないし（皿洗いをしたら何ドル、みたいに労働によって金銭を得る事を子供時代から学ばせる）、裕福な男性でも働かない妻とは即・離婚する。専業主婦という概念がない国だから。

アメリカにも専業主婦がごく稀にいるけど、全国民の1%で、しかも『超』上流階級の人の一部にしかいないと言われている。

アメリカでは大富豪の妻でも自分で事業をするとか、何かしらの労働をするのが当たり前で『夫の稼ぎで生きるという考え』が無い感じ。

そして、例え家族や親族であってもお金を簡単には渡さないのもアメリカ人。

マドンナは大金持ちだけど、実のお姉さんがホームレスで中高年になっても体を売って路上生活しているのに助けていない事はニュースでも報じられていたね。

あと、マライアキャリーは、一時期は姪っ子や甥っ子の学費を支払ってあげていた時期もあったようだけど、『これ以上わたしに甘えられても困る』ということで途中で援助を打ち切ったら、逆に親族から

【金持ちなんだから助けてくれてもいいだろ！】

ってキレられて訴訟を起こされて親族間で泥沼になったみたいな話もあったはず。

アメリカにもクズは大勢いるけど、ケチとか言う問題ではなく、『自分の面倒は自分で見る』という文化だからお金にはけっこうシビアだったりする。

女優の武田久美子さんも、アメリカ人の旦那さんは裕福だったけど『働かない君といるのが耐えられない』みたく言われて離婚を切り出されたと本人が言っていたね。

[79. 匿名]

>>69
そこまでしてその肝心の親が死んだらどうなるの？頭悪すぎるコメントやめて。

[80. 匿名]

>>6

いやいや。稀な病気に罹る治療費用なんて例外すぎるよ。3億とか生涯年収額じゃん。

[81. 匿名]

幼児の認知症とかあるんだ。でも非常に稀な病気の臨床試験なのに受ける側はお金いるの？3億も必要なら臨床試験うける人数が集まらないんじゃ？その試験場所まで行く交通費が必要とかならわかるんだけど。臨床試験→薬が効くか試す実験段階みたいな感じするからお金かからないと思ってた。治験のバイトとかも聞いたことあるし。治療経過を見るために長期間の入院が必要なのかな？

[82. 匿名]

昔は諦めるしかなかったんだろうけど、いまは希望があるのかな

[83. 匿名]

>>42

お金集めて手術すると言うことは、手術を順番待ちしてる人達に割り込むと言うことですよ。
腹立つって凄いとおっしゃるなら大人しく、順番待ちしてる人達の身になれますか？

[84. 匿名]

>>14
日本に引っ越せば安くなるんじゃないの？

[85. 匿名]

賛否両論あるとは思うけど、薬をつくるきっかけになるかもしれないし、何か動き出すのは良いことだと思う。薬の開発がどうなるかはわからないけど、もしかしたらこれをきっかけに出来るかもしれないし。
何かスタートがないと出来るものも出来ないから、とは思うよ。

[86. 匿名]

そういえば募金つのってアメリカで心臓移植したひまりちゃん亡くなったよね

[87. 匿名]

この前も大金寄付してもらって海外で手術した子供が死んだよね。あのお金残りどうなったのさ？
そのお金をこの子に譲ってあげたらいいのにね。
そもそも何億も寄付してもらってその内訳を明かさないのもどうかと思うけどね。
寄付してる人は自己満だから細かい事は気にならないのかね。

[88. 匿名]

私を助けてください

[89. 匿名]

>>46
自然淘汰って言い方はあんまりでは

[90. 匿名]

子供が入院してた同じ病棟に多分この小児の認知症で入院してた子がいたなぁ
中学生くらいだったけど、ある日突然顔の洗い方が分からなくなったところから始まったんだって

[91. 匿名]

>>78
でもアメリカ人は募金活動に熱心なイメージ
寄付するのもされる方も

[92. 匿名]

>>23
インスタで最後まもない猫ちゃんが致死率100%の難病に罹ったからクラウドファンディングを呼びかけてるのを見たけど、なんだかな〜と思う。
そりゃ可愛いけどさ。なんとも言えないな。