中度～重度障害児の子育て part１

[501. 匿名]

>>484
障害児を産んだことがないと想像できないと思うけど、障害があると、毎日が絶望の日々という気持ち。忙しくしていた方が最悪のことを考えなくて済む。

[502. 匿名]

障害のある子を産んでから絶望の日々で、もう立ち直れない。障害のある自分の子と大学病院の小児科でいろんな子と出会って、本当にショックを受けた。内心、ヒヤッとするほどの容姿や、治療の叫び声。大学病院でカウンセリングも受けているけど、この人生の絶望感から立ち直れない。
産んで育てているからこそ、「障害児に対する差別」の言葉で片付けられない。
日常では言葉にしないけど、皆さんは日々どう過ごしていますか？私は年数回の大学病院の小児科入院と、障害児専門の保育園の通園が毎日トラウマになっている。家で1人ではとても看られない。

[503. 匿名]

>>492
地域によっては知的重度とか肢体不自由がないと
通えない療育園とかあるみたいよ。
療育園もまだまだ全国的に数が少ないから。

[504. 匿名]

>>494
私も一人目障害児です。
私の場合は周りに二人目は？って言われます。
「兄弟がいた方がしっかりする」「兄弟で支え合うものだ」「二人目は普通の子かもしれない」とか。
でも、今いる障害児の子供の世話が大変すぎて二人目を考えられない（妊娠・出産・赤ちゃんの世話をする自信がない。
あと二人目も障害児が生まれる可能性があるので諦めてます。
ただ、健常児を育ててみたかったという気持ちは強かったです。

[505. 匿名]

>>502
わかる。すごく辛いよね。
私って子供を出産する前は結構なんとかなるさって性格で言い方悪いけど自殺する人の気持ちが全くわからなかった。
でも障害児を生んで正直絶望でショックだし、障害児を育ててたら「自殺するほど悩んだり辛い人の気持ち」がわかるようになりました。
ただ、毎日毎日淡々と生きてる。

[506. 匿名]

愚痴ってもいいですか？

旦那は朝早くに仕事に行き、帰りも遅いです。ご飯を食べたらすぐ横になりずっとスマホ見て寝落ちする平日、土日は平日が忙しいからとどっちかは片道2時間かけて毎週1人で都会に遊びに行きます。
仕事に疲れてるのはわかりますが、息抜きで毎週遊びに行かれるのがなんかちょっとさみしいです。
私は専業主婦です。働いてるほうが疲れますが、でも、私だって、障害児の子と一緒にいる毎日に疲れてます。
それを話すと、仕事で疲れてるんだから週末位自由にさせてくれ、と言われます。でも、そんなに毎週毎週遊びに行かなくても、、と思ってしまいます。愚痴ってごめんなさい。

[507. 匿名]

>>500
私もそう思ってる。周りは子育てに悩みないキラキラした人ばかり（ように見える）。
一緒に美味しいランチを食べたい。

[508. 匿名]

療育の同じ曜日の子がうちの子含めあと3人いるんだけど他の3人が全然障害あるように見えない位。
うちは今年5歳、集中力皆無、スーパー多動、言葉出てない
みんな普通に会話してやる事をもくもくとやってる。
幼稚園に行ってもやっぱり普通の子と比べてしまって辛いけど療育でも辛い。。

[509. 匿名]

>>506
働いてる方が疲れます、との言葉、私はそうは思いませんよ。健常児育児と障害児育児は体力気力も比べものにならないと思いますし、順調に成長していく充実感とか幸福感はないし、外部との関わりも少なからず減るし心の閉塞感も強くあると思います。
私、出産前病棟で夜勤もある看護師してて患者も多く激務でしたけど、仕事の方がはるかに楽でした。オンオフのメリハリもあるし。
なので、あなたが育児をして夫の方が大変だからって遠慮する必要はまったくないと思います。

[510. 匿名]

>>507
わかる。みんな大変なのはわかるけど
障害児よりは大変じゃないだろうし。。
羨ましい。
なんの為に生きてるんだろう。

[511. 匿名]

>>505
お先真っ暗ですよね。
死にたいしか考えてないです。
美味しいものを食べてても、綺麗な景色を見ても、ため息です。

[512. 匿名]

>>487
うちの地域では先生に確認したところ、普通に受験があるので、落ちる人はたくさんいるそうです。
お勉強はもちろん、身の回りの事も何もできない子はまず行けないと言われました。
義務教育ではないので私も行けないなら行かなくていいと思いました。

[513. 匿名]

>>506
仕事してても育児家事を積極的に手伝ってくれる旦那様もたくさんいるのにね。

[514. 匿名]

3歳児検診行きたくない！
視力検査とか聴力検査なんてできるはずない
他の子と比べてしまって気分が落ち込むだけだから行きたくない
内科検診だけなら近所の小児科でできないのかな
行かなかった方いますか？

[515. 匿名]

>>502
先日、娘を障害児専門の歯医者に連れていきました。
待合室は叫び声が響いていて動物園のようでした。
成人の障害のある方と付き添いのお母さんが２組いて、
どちらもお母さんはもうパッと見おばあちゃんで、それを見て、普通なら子供が成人をして、自分達もゆっくりできる第2の人生があるはずなのに、体だけは大人で中身は子供の自分の子供の世話をずっとしなければいけない人生が待ってるんだなと、
まるで自分の将来を見た感じがして落ち込みました。

[516. 匿名]

>>514
うちは何も出来なかったよ！
チョロチョロして大変だった！
終わるギリギリの時間で行ったらどうでしょうか？

[517. 匿名]

>>514
当日体調不良で！って言って、後日違う日に個別で受けられないかな？

[518. 匿名]

>>517
うちの地域だけかもしれないけど、
私も同じことやったんだけど別日だと他の◯歳児検診の日と一緒にさせられた…

[519. 匿名]

>>504
健常児、羨ましいですよね。
1人目のお世話がずっとある中で、うちも兄弟は難しいです。なんだか人生ついてなかったなーと

[520. 匿名]

>>505
わかってもらえるのが何よりの心の支えです。
考えが歪んでるって世間からは思われても、障害児を産んだ後の家族関係や医療の壮絶さ、社会からの差別や哀れみとかを受けてもう辛いです。自死も毎日考えてしまいます。

[521. 匿名]

>>515
医療はありがたいけど、病院に行くと何かと落ち込みますよね。将来を考えると苦しくて辛いです。

[522. 匿名]

可愛い我が子が自分の力で楽しく生きていけるなら、どんなに辛くても惨めでも頑張れるけど、この頑張りの先に何が待っているんだろうって考えると絶望しかない。

[523. 匿名]

大家族の番組見てるとあんなに子供いるのに1人も障害児生まれてないことがすごい。

[524. 匿名]

とりあえずところかまわず突然叫んだり笑い出すのやめてほしい。それがなければもう少し外出する気にもなるのに。

[525. 匿名]

>>524
わかります。
うちはそれプラス目的もなく走って行ってしまうので手も離せません。
手も引っ張って引っ張って痛いです。

[526. 匿名]

>>519
人生ほんとついてない。
なんか悪いことしたかな。。

[527. 匿名]

自死考えてしまいますよね。
誰にも会いたくなく昨日今日幼稚園を休ませてしまいました…
やはり自死も怖いので
なかなか出来ないですが、
いつかこれっていうタイミングと勢いがあれば出来そうなんで
昨日今日はひたすら自分が見られたら恥ずかしいものを整理をして捨ててます…

[528. 匿名]

ここの皆さんでランチに行きたい

[529. 匿名]

>>504
2人目怖いですよね。
私は1人目の時から障害児は絶対に産みたくないと思ってたので、出生前検査をしました。それでは何も異常はなかったんですがそしたら検査ではわからない自閉症の子が産まれてしまいました。

[530. 匿名]

>>526
その気持ちすごくわかる

[531. 匿名]

コロナ禍といっても、みんなどんどん妊娠して羨ましい。健常児だったら兄弟考えた！一日中ずっとお家で障害児の世話は人生辛い。

[532. 匿名]

みんなの気持ちが痛いほどわかる。
テレビで障害児持ちの親が出てても、なんかみんな綺麗事ばかり言ってて。人間らしくないっていうか、、。
本音はここでみんなが吐いてる事だよね。

[533. 匿名]

私が死んだって、
どうせこの子は私が死んだ事に気付かないんだ。
こんなにずっと育ててきたのに。

[534. 匿名]

頑張っても報われない。こんなに辛いのに。お給料が貰えたらいいのに。なんて。

[535. 匿名]

>>531
まだお子さん小さいんですか？

[536. 匿名]

>>512

うちの学校は受験ないし、高等部出ても高卒扱いにはならないって言われた。
受験とかあるところあるんですね。
大変だとは思うけど経験させたいから羨ましい。

[537. 匿名]

>>516
ちゃんと行ったんですね！
偉いなぁ
私はどうしても他の子供と比べてしまって落ち込みそう
もしくは自分の子にイライラをぶつけてしまいそうです

[538. 匿名]

>>514
>>517
ナイスアイデア！
って思ったのに逃げられないんですね…
腹括って頑張ってきます！

[539. 匿名]

>>514
うちは検診当日に風邪を引いてしまい行けなくて、内心「ラッキー♪」と思っていたら別の日に受けるように通知がきた。仕方なく行ったけど、尿検査やらなにやらすべて「障害があるんでできません」と突っぱねてきたよ。保健師は嫌な顔してたけど、できないものはできない。

[540. 匿名]

>>535
小さいってほどでもないです。
地方在住で、障害者施設に入れなくて在宅でみてます。

[541. 匿名]

障害児を産んでから、自死を考えるほど辛い。
ならいっそ、離婚したいと考えてしまいます。
離婚したら障害児見なくていいし、介護が大変だからこれ以上成長しないでと思わなくて良いし。子どもの成長を見るのが辛い。離婚して、開放されたいな。ブランクあるけど、介護より仕事の方が心身ともに良いし。

[542. 匿名]

障害児産んだ責任を母親が取るって重すぎる。
離婚したい〜。人生楽しみたいよ。

[543. 匿名]

離婚したら親権は夫？

[544. 匿名]

>>533
そんなこと言わないで…。
うちの子と同じデイにいる重度の子が年長さんのときにお母さんが亡くなって、数日間は普通に過ごしてたんだけどあるときデイでスイッチが入ったみたいに泣き出して、私はたまたまその日お迎えで泣いてる姿を見たんだけど、もう説明のできない、なんとも言えない姿だったよ。今これ打ちながらも思い出して涙でてくる。
私がこんなことを言ったって障害児を育てているお母さん達の辛さは変わらないけど、私はあの子の姿を見てから、少しでも健康で長生きしようと心に決めてる。せめて死ぬときは一緒がいい。

[545. 匿名]

>>541
離婚したら障害児誰が見てくれるの？

[546. 匿名]

>>544
私もこの子を残して死ねないとは思ってる。この子を一番愛してるのは間違いなく私だから。
だから死ぬときは一緒。でも時々いっそこの子を◯して、私も…って考えることある。
安楽死が認められたらすぐお願いしたい。

[547. 匿名]

>>545
「離婚した後は知らない」とか言ってみたい。
離婚したらしたで、施設に入れるのかな。
障害児を産んだら母親が何がなんでも一生面倒を見ないといけないという日本の風潮と良いママたちからの押し付けが本当に辛い。障害児の世話がつらいよ。

[548. 匿名]

>>506
うちの旦那さんは障害児が生まれたことにより、育児に無関心。そりゃ、健康な子、意思疎通ができて、お出かけできる子が良いよね。

[549. 匿名]

>>547
そうだよね。母親の母性からくる重責は一生消えないよね。もしこの子がいなければと思う時もあるけど、記憶ごと消えないと頭おかしくなると思う。

[550. 匿名]

>>549
自分は障害児とわかったら、母性が消えた気がする。生まれた時に顔面の奇形もあり、愛おしいとか思ったことなくて。顔を見た瞬間、ゾッとしてそれ以来、ただお世話している。産まなければよかった。ここでしか言わないけど。

[551. 匿名]

障害児を持つと、他の障害のある子も目にする機会も多くて、精神的に参ってしまう。何の障害かは聞けなかったけど、叫んで、何かの拍子にママの手に噛み付いて離れない子を見た時、差別とかよりも言葉にできない恐ろしさを感じた。障害者差別とか世間では言われていても、根本的に違うものを目にして、本当にショックで。

[552. 匿名]

トピズレになるんでしょうか。
中度〜重度っていつ頃分かるんですか？
うちの娘は１歳2ヶ月ですが、先日専門機関でハッキリ自閉症だと言われました。
指差しも模倣も「ちょうだい」「どうぞ」も本当に何もできないです。
言葉も全く理解してないし、勿論目は合いません。
というか、たぶん人間と物の区別がついてないと思います。
睡眠障害が酷くて夜も1時間半くらいしか寝ません。起きてる間は常に泣いててどうにもなりません。
これは重度ってことじゃないんですか？と医師に聞いても
「そうとは限らない場合もある」なんて変にお茶濁しててハッキリ言ってくれません！

[553. 匿名]

>>515
それはうちの事？？ってくらい思い浮かびます　笑

施設に就労や生活介護でお世話になって少しずつでも成長したとしても我が子が自立できる可能性がないので…親として自分が世話できなくなったらなんとかしなくてはいけない責任だと思ってます。

生活能力も知能もない我が子が自分らしく笑って生きていける場所探し、仲間と出会えることが目標です。

老後目前で悩んでますが自分が病んだり（半分以上病んでメンタルクリニック通いですが）面倒見られなくなる前に安心できる生活場所を用意したい！
それが本当に悩みです。
老後の楽しみって本当にわたしにも自由ができるの？ってため息しか出ないです

[554. 匿名]

>>547
それはある。子が障害児とわかってから離婚して嫁子を捨てる父親はそんなに責められないし、さっさと再婚してる人もいるくせに、母親は離婚しても子ども引き取るの当たり前。障害あろうと育てるの当たり前。もし子供を捨てたら「あの母親おかしい」ってすごく責められるから辛い。

好きで障害児を生んだわけじゃないのにかなり重荷でプレッシャー。

[555. 匿名]

>>550私は限界来たら施設に預ける。母性も湧かないしこのままだと手にかけてしまいそうで不安で不安で、それならいっそ施設にって思う。辛くて辛くて、もう周りに責められても良いから解放されたい。こんな事ここでしか言えない。

[556. 匿名]

>>536
高卒にならないのに高校なんですか？？
それって高校無償化は対象なんでしょうか？？

[557. 匿名]

>>552
その年齢だとはっきり重度とか言えないかもね。
知的障害の方は？？なんか言われた？
早くても2歳半とかだと思うんだよなぁ。2歳半でも早いよ

[558. 匿名]

>>552
その年齢で自閉症と言われたのなら、よほど強い特性があるのだと思う。何々ができない、とかではなく。
医師のいうとおり、いまの年齢で度合いまではわからないんじゃないかな。落ち着かないとは思いますが、まずは療育を受けるなど出来ることからやっていきましょう。

[559. 匿名]

おはようございます。
今日もまた1日が始まりますね。

[560. 匿名]

>>559
おはようございます！
今日は超久しぶりに自分の健康診断に行きます。まだまだ子育て頑張らないといけないので、悪いところがないことを祈る…(-_-)

[561. 匿名]

おはようございます。
自分の健康の事なんてすっかり忘れてました。


ほどほどに、今日を乗り越えますか。

[562. 匿名]

おはようございます。
もうすぐ4連休…涙

子供は楽しみにしてハイテンションなのに比例して滅入ります。
デイ利用しても一日中や毎日って訳にはいかないし…。
夏休みやコロナの影響の長期連休に比べたら短い！ってわかってるけど土日ですら終わると乗り切ったって疲労感で…いつまでたっても慣れません。

[563. 匿名]

>>562
うちの子は4連休っていう自覚すらないです。。今日が登校日なのか休みなのかわからずポワ〜っと生きてます。。

[564. 匿名]

お弁当作り終わり、あとはまだ寝てる子供を起こして幼稚園。
二日間休んじゃったからさすがに行かなきゃ。普通の子を見るのがつらい。いつも迷惑かけてる先生方に会うのも。

[565. 匿名]

>>556
536さんではありませんが…
支援学校は高校じゃなくて「高等部」と呼ぶ。だから学歴は｢特別支援学校高等部卒業｣になります。無償化はわかんないけど、支援学校は就学奨励費でけっこうな額が戻るから、無償化じゃなくても金銭的な負担は少ない思う。

[566. 匿名]

>>565
就労奨励費は年収で決まるのでなんの恩恵受けれない人もいますよ。うちもそうですが給食費とか全額負担です

[567. 匿名]

ちょっとだけ、皆さんがどこに住んでるのか気になってます。。
うちは北海道です。
北海道の方っていたりしますか？
いたらうれしいなーなんて、

[568. 匿名]

>>567
神奈川県です。
3歳の中度知的障害と自閉症スペクトラムの子供がいます。
言葉の理解はあるのですが（と言っても〇〇どれ？とか、これポイしてとかの程度です）、発語がひとつも出ません。
自閉症が重いのか、知的障害が重いのか…
まわりの同じような障害児を見ていても中度〜重度でも発語が全く無いという方は少ないような気がします。

[569. 匿名]

質問なんですが知的があるとは、どういった症状が出てる場合をいうんですか？

[570. 匿名]

>>551
泣きながら暴れる4歳くらいの子を抱っこして 途方にくれた表情のお母さん見た時に 何か出来ないかなと苦しくなった。 実際何も助けることできないし 無関心の方が良いだろうけど。
たぶん濡れた滑り台滑ってお尻が濡れたのが気持ち悪いのに まだ滑り台やりたくてパニックになってたんだろうな。
自分のとこに障害児いなかったら 気にも止めてなかったと思う。

[571. 匿名]

>>552
発達障害でなくて自閉症って言われたの？
早すぎでしょ！
その頃ならまだ様子見でもおかしくないよね。

うちの子3歳すぎてようやく母親が判るようになったよ。
5歳の今も発語あるけど意思疎通できないし オムツだし一人で着替えできないよ。
発達検査ではDQ 40の2歳児並み。
それでも手帳は中度判定。
病院では形式上知的障害ありの自閉症スペクトラムって診断書には書くけど まだ詳しくは分からないって言われたよ。

[572. 匿名]

最近子どもに優しくできない。
幼稚園始まって登園拒否で怒りながらも毎日通って ストレスの中で頑張ってると思うから家では優しくしたいのに。

[573. 匿名]

>>567
北海道です！！

[574. 匿名]

>>569
知的障害があるかないかです。

[575. 匿名]

>>569
発達検査をしてIQ75以下だったら知的があるってことです。

[576. 匿名]

>>567
愛知ですが、まもなく神奈川引っ越し予定です。
引っ越す時、健常児の親よりも引越し先に療育園があるかとか福祉は充実してるかとか、調べること気になること多いですよね💦

[577. 匿名]

>>569
一番わかりやすいのは、同年齢と比べて出来ないことが多いとかじゃないかな。私の知っている限りでは知的障害のみの子はわりと穏やかでおとなしい気がする。

[578. 匿名]

>>568
発語って知的と自閉どっちの症状なんだろうね？
うちも知的あり自閉症で3歳半まで単語ゼロでした。いま中学生だけど普通の会話はできない。自分の要求を言うのと、こちらが聞いたら答えるだけって感じです。うちは支援学校なので発語のない子もたくさんいるけど、まったく話せない子、口から言葉が出ないだけでタブレットなどでは自分の意思を伝えらる子など様々です。

[579. 匿名]

重度でまったく話せないけど文字盤つかってる
高機能自閉症の
東田直樹さん

東田直樹さんみたいな人は普通に知的ありと思われるけど
実はそうじゃない

[580. 匿名]

動物園て。
でも程度によっては動物のほうが知能が高いってこともあるね。

[581. 匿名]

>>577
確かに、知的が重いと穏やかなタイプが多い気がします。
うちは成長するにつれて自閉の方が特徴出てきた気がしますが、小さい時はボーッとしてる子供でした。
反応が薄いというか、わかってないというか…
以前横浜市に住んでいましたが、校区内の特別支援学校は自閉が強くないと入れないと聞きました。

[582. 匿名]

療育センターや歯医者だけじゃなく障害者が通える専門の総合病院を建てて欲しい。いちいち病院行く度に白い目で見られたり、医者に嫌な顔されて傷つくわ。

[583. 匿名]

オムツ以外でオシッコ出来ない子いますか？
5歳なんだけど オムツでしかしません。
パンツだけだと我慢して汗かきながら泣きます。
あらゆることはやり尽くしました。
知的障害あっても親次第で取れると言われまくって落ち込んでます。

[584. 匿名]

>>579
うちの子、ウィスクの検査してくれた先生に｢東田直樹みたいだね｣って言われた。知的あり自閉症だけど、ワーキングメモリーがその先生の検査史上最高値だったらしい。(それ以外の項目はほぼ重度)
良いところを伸ばしてあげたいけど、いろいろ複雑すぎてどうしたらいいかわからない。

[585. 匿名]

>>583
それってパンツとオムツの違いがわかるからなのかな？
パンツだとびしゃびしゃになるって。
それとも履き心地が違うから？

[586. 匿名]

>>585
パンツの上にオムツ履かせた時は 何も気にせずにオシッコするんです。
ビシャビシャになるのが嫌なのかな。

[587. 匿名]

>>582
うちは先輩お母さんのアドバイスで、障害に関すること以外は町のお年寄りが行くような個人病院に行ってるよ。なんでも診てくれるし、多少暴れてもみんな優しく応援してくれるのですごく行きやすいです。

障害児専門の病院があったら嬉しいけど、ここのトピ分けみたいなことが起こりそうで怖い…

[588. 匿名]

>>567
私も北海道です。季節の変わり目で子供の鼻水がひどい…

[589. 匿名]

今日は心の調子が悪いです

[590. 匿名]

>>572
おはようございます子育て頑張られていて偉いと思います。

うちは幼稚園を中途退園しました。泣く我が子をどうにかこうにか登園させていましたが園舎を見ると嘔吐するようになり不眠症になり登園にドクターストップからの退園です。

私はドクターストップかからなかったら周りの目を気にしながら是が非でも登園させなくちゃいけない！と子供を追い詰める負のループから抜け出せないでいたと思います。何が言いたいか？「たまには子供を欠席させてお母さん休んでも大丈夫なんですよ」です。

ズルしたいとかの以前に子供も何かしらの負荷があるから泣いているのと、 まだ園児ですから多少ゆるくてOKなんです。小学生、中学生とまだまだ先は長いので>>572さん肩の力を抜いてゆっくり行きましょう。

幼稚園を中退した子は中学生です友達と部活にあけくれ病欠以外は休まず学校な給食を食べに行っています。

[591. 匿名]

>>586
汗だくになりながら我慢するなら
おしっこ出るのはわかるんだよね？
普段パンツ履かせておしっこしたくなったらオムツに履きかえさせるのは？

それができたら履き替えさせるのをトイレでして

それができたら履かないでひろげたオムツにさせてみるとか

[592. 匿名]

>>582
わかる。眼科や耳鼻科や皮膚科や整形行くと待合室で白い目で見られるから辛い。
小児科はまだスタッフや先生が優しいからなんとかなるけど、いずれ内科の年齢になると辛いなー。

地元の歯科に行って公開処刑と遠回しに門前払いされたから車で1時間の障害児歯科に通ってる。

障害児専用の総合病院出来たらいいね。

[593. 匿名]

>>592
横です。同級生のお母さんが似たような嫌な思いをして専門の歯科を探し出して往復1時間半くらいの病院に通っています。うちも病院の待合室が辛いくて修行の時間だと耐えています総合病院出来たらいいですよね。

[594. 匿名]

自分で言うのもアレだけど、私は真面目に生きていたんだよね。
親や先生の言うことを聞いて、学校を真面目に通って、授業態度も悪くなく学校の成績も悪くなく、友達は少なかったけど学校でトラブルも起こさず「個性的だけど真面目な生徒」で普通に人生を送ってきた。そして、同じく個性的だけど真面目で優しい旦那と結婚して、子供を産んで幸せにくらすつもりだった。
子供は私と旦那と同じように個性的な子が生まれるかもしれないけど、普通に生きていける子が生まれると信じてたし、子供といろんなところに旅行に行きたいなこんな習い事させたいな塾も行かせなきゃと夢を膨らませてた。
でも、知的障害ありの自閉症児が生まれた。
個性的どころか誰が見てもお察しの障害児。
超多動でお出かけが大変すぎるし、習い事や塾なんて無理。
2歳から療育や療育園に通い今は支援学校。

今まで真面目に生きていた私から知的ありの自閉症が生まれたことが未だに受け入れられない。
出産前にいろいろ夢見てたことが一気に壊されてしまって辛い。
私も旦那も個性的でコミュニケーション苦手だから今の時代なら軽度の発達障害って言われたかもしれない。
でも、まさかこんなお察しの障害児が生まれてくると思わなかった。
まだ、軽度の発達障害児なら将来の希望が少しはあるんだけどね。

[595. 匿名]

個性的でも
働けるし自立して1人で生活出来るちゃんとした人間で
産まれてきた子供も個性的ならまだわかるけど
知的ありの自閉症って。。どうして。って受け入れれないですよね。

[596. 匿名]

神様なんていないですよね。

[597. 匿名]

自分がどれだけ落ち込んで何も出来なくても、必ず時間は進むから怖い。

[598. 匿名]

>>597
うん。子が診断されてから私の中では時間が止まってるのに、時間はどんどんすぎるからびっくりする。
子が年少さんになったらパートしようと思ってたけど、療育やリハビリ通いで忙しかったし、障害児を育てながらパートする元気もなく、ただ毎日毎日時間が過ぎていく。
周りの障害児ママさんは趣味やボランティアに励んだり、仕事復帰してて生き生きしてるのに、わたしだけ取り残されてるみたいで辛い。

[599. 匿名]

産まなければよかった
という意見がタブーになる現実

[600. 匿名]

>>594
真面目で優しい旦那さんなだけ良いですよ！
うちの旦那は子に無関心
夜も仕事と言って終電近くまで帰ってきません
土日も寝ているか、友人？と飲みに出かけていません

リセットしたい！
人生を！
そしたら一生、独身貴族生活を送るんだ！！
仕事なら合わなければ転職できるし、貯金があれば、無職で少しお休みもできる！

家族神話は嘘
神様もいない

[601. 匿名]

>>597
同じく。気力がわかない。

[602. 匿名]

>>319
そうなんですね。
今高2なので進路
迷ってるんです。
でも現実的には
針灸あんまですよね～

[603. 匿名]

>>591
ありがとうございます。
4連休パンツで過ごさせてみようかな。
我慢し始めたらパンツの上からオムツ履かせよう。
(パンツ脱がせるのも激しく嫌がるから)
何かアクション起こすたびに トイレすら行ってくれなくなったりオシッコって言葉言うだけで怒ったりするからもう疲れたなー。

[604. 匿名]

>>594
私も同じような感じです。
変わってるけど大人しくて真面目に勉学に励んで赤信号渡ることさえしない子でした。
一応アスペルガーとADHD診断済みだけど 二次障害出て手帳もらってたから 障害者枠で働いてたし 障害者枠で市営団地で一人暮らし出来て 不幸とも思わなかったから
もし発達障害の子供が生まれてもなんとかなるだろうと思ってた。
むしろ定形発達の子どもよりも気持ちが分かるとさえ思ってた。
でも知的障害あるわこだわり強すぎるわで未知すぎる。
大学行けるように学資保険18歳から22歳まで一年ごとにお金入るのをかけてるんだよなー。
支援学校ほぼ確だわ。

[605. 匿名]

皆さん、今日もお疲れ様でした。

[606. 匿名]

息子、今日は４時前から起きてます。中途半端な時間に起きるともう絶対に寝ないから、好きなように遊ばせてる。日中はめちゃめちゃうるさいのにこの時間帯は騒いだりせず静かにしてくれるので、私はもう一眠りします…おやすみなさい。

[607. 匿名]

>>604
手帳持ってて診断されてるんですね！！
たしかに自分が傾向持ち又は障害診断ありでも、子が発達障害だからといって完全に理解できないかも。
私はおとなしくて人見知りな性格なんだけど、子が多動で癇癪ありで人見知りしない（人との距離感が分かってない）からつかれる。
外出したら子供を追いかけるのつかれるし、些細なことで癇癪起こすしいきなり知らない人に話しかけたりして恥ずかしい。
私も特性あるけど子と正反対だから理解できない。

[608. 匿名]

せめて一人で留守番できたり、外出できるような軽度の障害だったら良かったのに。暗い未来しか考えられないし生き地獄だよ。

[609. 匿名]

>>608
わかるわかる。
一人でお留守番や一人で近所の友達と遊びに行ったり出来ないから困ります。
今小３で同世代の子は親が仕事中お留守番したり
友達の家に一人で遊びに行ったりしてるのに、
うちの子は絶対にお留守番させられないし、外出中も一瞬も目を離せないです。
学校休みの日はずっと家の中に一緒にいるか外出しても目を離せないからしんどいです。
子の障害をしらない人からは過保護扱いされたりもするし…。
この子は一人でお留守番したり一人でお出かけできる日が来るのか…って疑問です。

[610. 匿名]

>>571
私の息子も１歳半健診で、自閉症かもしれないね、って言われたよ。その通りでしたけど。（相談したら保健師もビックリしてた）
でも、うちは自閉特性は強めだけど（3歳まで発語なし）知的障害はありませんでした。
なので、１歳代だと、専門医でも知的障害の有る無しは簡単に診断を付けられないかなぁと思います。うちの場合は、自閉症スペクトラムと確定診断がついたのも3歳頃でした。（それまでは疑いでした。）それでも、自閉症疑いと言える事で、特性を説明する手間が省け、私はよかったです。（困り行動が物凄く多かったので）うちの子の主治医（小児神経専門医）は、最初から知的に問題は無さそうと言ってましたけど。
主治医と健診の時に自閉症かもと言った医師は別で、最初の医師は町のおじいちゃん小児科医でした。けれども、最初の医師が自閉症かも？と言ってくださったおかげで、小児神経専門医の主治医に繋がることができ、早期療育を受けることができてよかったとおもっています。おじいちゃん医師の臨床経験、侮れません。

[611. 匿名]

>>571さんへ。
すみません。間違えました。
>>552さんへのレスでした。

[612. 匿名]

知的障害は発達障害とは違って全体的に遅れるから運動の発達も遅れるって医師が言ってましたけど実際は違うのですか？
運動も脳の働きによるものだからって
だから知的障害があるとお座りや歩くのも何から何まで遅れるって
そうなると1才代で知的な遅れがあるかどうかは専門医ならわかりそうな気もするけど

[613. 匿名]

>>612
横だけど、運動の遅れは神経系の病気とかが潜んでる事によるものもあるから一概に知的障害からくるものかはわからないからじゃない？

[614. 匿名]

>>612
一概にそうとは言えないかな。
うちは知的と自閉症だけど、6ヶ月でつかまり立ちしてたし10か月には歩けてた。ただ指先の細かい動きやジャンプはなかなか出来なくて、頭で考えて動くようなものが苦手なんだと思う。知的と自閉のどちらの影響かはわからないけど。

[615. 匿名]

療育のママ友達に赤ちゃん時代のこと聞いたら、平均〜早めにハイハイしたり歩いた子もいるし、平均より遅め（1歳半〜2歳）に歩いた子もいるし、人によるとしか思えない。

ただ、体幹が弱めの子が多くて両足ジャンプ、階段を手を使わずに降りる、スキップとか難しめの運動が遅めの子もいる。
あとは、鉛筆をもつ箸を正しくもつハサミを正しく使うとか手先の動きが下手な子もいる。
私の子は粗大運動の遅れはなかったが、箸やスプーンフォークとかハサミを正しく使えるのがすごく時間かかりました。
今も食べ方きたないです。

[616. 匿名]

離婚したい。
一日中、一晩中、叫び声と奇声が辛い。
子供いらない。産まなきゃよかった。

[617. 匿名]

>>552
早いとか、その年齢だとわからないと言われている人もいるけど、うちは10か月頃から他のママに指摘されるほど様子が違った。早いと言われても、違うな…と分かる人には分かることもある。

[618. 匿名]

コロナ渦中での4連休
希望のある方＋
絶望感の方−

[619. 匿名]

子どもに障害があるママさん、家族や旦那さんとの関係どうですか？
うちは毎週末、離婚の話でもちきり。

[620. 匿名]

>>612
うち、重度知的障害だけどお座りも歩くのも標準だったよ
今は8歳で運動能力もけっこうある方なんだけど、いかんせん指示通りにすることが難しいから、能力はあっても生かせてないけど
かけっこなんかも勝ち負けの感覚が無いから、横の子に合わせて走ってる

[621. 匿名]

>>552
うちは一歳半で自閉症傾向、3歳で重度知的障害を伴う自閉症って診断がついたよ
1歳2ヶ月で詳しい診断はちょっと早いかな

[622. 匿名]

>>619
関係は良いです。夫婦どちらとも細かいことは気にしないタイプなので、どんどん大変になっていく子供の世話もいい意味で適当にこなしています。
夫は欲のない人なので、仕事は出世しないかわりに転勤もなしというスタンスでやっていて、子供の行事には休みをとってくれるので、給料はなかなか上がらず厳しい面もありますが助かることの方が多いです。
付き合っているときから通算して12年目にできた子供なので、障害があっても大切に育てていきたいと思っています。

[623. 匿名]

>>622
素敵なご夫婦ですね。

[624. 匿名]

>>622
そんな旦那さん、良いなー。

[625. 匿名]

>>551
うちは強度行動障害があるから、たぶんショックを受けられる側だと思う
逆に支援学校のスクールバスの停留所なんかで他の子見ると、こんな酷いのうちだけなのかなと切なくなる
最近は学校が楽しみらしく、停留所では落ち着いてるんだけど、バスに乗って他の子待ちとかでバスがなかなか動かないとパニックでバスの中で暴れてたり
バスが来ても最後に乗らせようと思っても、今度は来たバスに乗れないことにパニック起こしたり
それも見越して、なるべくギリギリに行くようにしたりしてるんだけど、難しい
皆、バスの中で大人しく待てて凄いな、うちはなんでこんなに違うんだろう…と、泣きたくなる

[626. 匿名]

>>619
夫婦仲は悪くない。
でも私が専業ってのもあるけど「家事育児は嫁の仕事」ってスタンスだから、あんまり子供の相手をしてくれないのが不満。
1〜2時間子供の相手して「育児手伝ったでしょ？」って態度でさっさと自室に引きこもって昼寝したりゲームする。
子が旦那の部屋に行ってもあっち行ってって言うみたい。
最近は期待してないから喧嘩にもならないけど、
もっと育児を手伝ってほしいと言っても「仕事で疲れてるんだよー。」と。
奥さんが専業でも仕事で疲れてても育児を積極的にしてくれる旦那様もいるのになーって思います。
土日とか障害児を一日中ほぼ一人で相手するのしんどいです。

[627. 匿名]

全く同じ状況です。
うちは1時間も構わないです。
お風呂にいっしょに入って貰っても
湯船でスマホ見てます。
それに対して怒っても、毎日朝早くから夜遅くまで働いてんだからって逆ギレされます。
それは理由になるんでしょうか。

[628. 匿名]

>>612
自閉症で知的障害ありの3歳の息子は運動は定型の子供と変わらないくらいだよ
いつもジャンプしてるからトランポリンなんてむしろうまいくらい
いろんな子がいるよー

[629. 匿名]

貯金いくら貯めたらいいのかなぁ？

真剣に悩んでいます。
一人っ子の場合
子の施設費用と夫婦の老後の費用…
費用面の不安もあり、夫婦の、どちらかが動けるうちは子は在宅のつもりだけど、それがいいのか不安しかないです。

いくらぐらい目標にされてますか？
夫婦が60歳時点を想定しています。
60歳以降も雇って貰える場所があれば、夫婦のどちらかは働くつもりです。
うちは1200万を目標にしていますが、程遠く…

[630. 匿名]

>>619
離婚の話ばかりでます。
でも、専業主婦ですし、子の預け先がないので金銭的に離婚するとやって行けません。結婚の時大反対を押し切ったので、実家も頼れません。

夫は子に無関心
夫はお金は入れますが、平日は遅くまで仕事、土日はパチンコと飲みと趣味で外出しています。
経済的には、離婚しなければ高収入なのでいいのですが、
モラハラ気味＋子への無関心で逃げ出したいです。

[631. 匿名]

>>619
うちも、離婚話ばかりでます。
生活も経済的に厳しく、離婚すると詰みます。
夫と義両親は子に無関心です。
貯金も100万以下しかありません。

リセットしたい。

[632. 匿名]

>>616
同意です！

[633. 匿名]

>>626
専業主婦で子育てがんばっているんですね。
うちも土日は辛いです。通園してくれないと、土日は耐えられないです。

[634. 匿名]

>>630
うちは低収入で、モラハラです。
「お前のせいでこうなった」と障害児産んだことを責められて辛い。わたしも逃げ出したいです。

[635. 匿名]

>>631
健常児だったら「離婚話は出なかったのかも…」と我が家は離婚話しています。私も人生リセットして、仕事に励んで独身謳歌したいです。

[636. 匿名]

不快な方はスルーしてください！
心配していき遅れになるよ！早く結婚したほうがいいよ！とか親戚にいわれたけど気にせず、ずっと独身でいればよかった！

一人暮らしで仕事は、非正規で生活はカツカツだったけど、暮らしていけてたし、テレビみたり、読書したり、カフェに行ったり、プールや岩盤浴にいったり、ささやかな楽しみがなんと贅沢なことか！

もう唸り声も聞きたくないし、
離婚話もでて、逃げ出したいけど、専業主婦ででていけない。
子どもと2人だともっと詰む…
ワンオペで子の一生懸命お世話してる
夫はたぶん不倫してるし、探偵雇う費用も裁判する気力もない。
飲み歩き、週何日も帰ってこない、子に無関心な夫
私も子も夫も誰も幸せじゃないなぁ…

[637. 匿名]

離婚話がでたら、親権は母なんだよね？
可愛いけど、夫が親権欲しいならあげるよ！
シンママになると経済的困窮とワンオペお世話で大変
女のリスク高すぎる

[638. 匿名]

明るい未来が描けている方、希望にしたいので教えてください。

夫婦で協力して、将来は〜します！的な…

[639. 匿名]

子供が休日の日は部屋がごちゃごちゃになる。
おもちゃや家の中のものを元のところに戻さない。
何度注意しても片付けない。仕方なく私が片付けてもまたおもちゃなどを散乱させて私も掃除する気なくして部屋中汚い。
自分でおもちゃとかを散乱させてるくせに、私が家事とかで忙しくなった時に限って「〜がない！」と騒ぎ出す。「ママ忙しいからあとでね」を理解してくれないから、仕方なく家事中断して汚い部屋から
おもちゃを探し出す。
おやつや食事の食べ方も汚くて机やカーペットも
クズで汚れるし…。

休日は荒れた部屋で私が死んだ顔してゴロゴロしてる。連休明けに掃除しなきゃな。

[640. 匿名]

療育一緒の子のママに聞いたら、土日は旦那さんがほとんど子供と遊んでくれるみたいで楽なんだって。旦那さんすごいねって褒めたら「育児は二人でするものだから当たり前じゃない？」と。
もう世界が違いすぎるね。

[641. 匿名]

>>640
夫の落差が激しすぎる

このスレみていると、協力して息抜きさせてくれる夫と
無関心だったり、自分だけ遊び歩いたり…😡
経済的なことを考え離婚できず…

[642. 匿名]

>>641
時代もあるけど、私の父と旦那の父も育児を家事育児をやらない人だったから男ってそんなもんだと思ってたし言い聞かせてた。
でも、療育や保育園に行き始めると育児に協力的なパパも多いし、ガルちゃんにも奥さんが専業兼業関係なく育児を積極的にするパパもいる。

だから私がうるさく言ったおかげで前よりは少し育児を手伝ってくれるようになった。
でも、まだまだ足りないし相変わらず仕事で疲れてるからとずっと寝てる日もある。

[643. 匿名]

うちも障害の影響もあって、パパ〜って懐く事はないから夫も可愛がらない→さらに懐かないの悪循環で、子供に興味がなくなっていったっぽい。妊娠中から父性も感じられなかったからもともとの人間性もあるかも。
一緒に暮らす事が凄く苦痛だったけど、今は夫が他県に一人で単身赴任して私たちの家賃光熱費だけ出してくれてる。寂しいから早くこっち（夫の方に）に来て欲しいっていうけど、一緒に暮らすと私だけ苦しくなるからどうしたらいいのかわからない。皆さんが言っているように私がこの子を一人で養いながらワンオペは難しいよね。健常児のシンママなんかイージーモードとすら思ってしまう。

[644. 匿名]

>>629
｢子の施設費用｣って、やっぱり障害者年金以上の持ち出しあるんだろうか…。年金もらうまでの18～20歳がキツいっていうのは聞いたことがあるんだけど。

私も働けるなら死ぬまで働くつもりです。いまの職場に75歳の人いるから目標にしてる！

[645. 匿名]

>>644
返信ありがとうございます！

私も働けるだけ老後も働くつもりですが、施設の費用面が不安です。
節約してなるべく貯金をするよう心がけていますが、全然たまってません

[646. 匿名]

>>625
行動障害って自分の顔や壁を叩いてしまいますか？

[647. 匿名]

おはようございます。
朝になると苦しいきもちでいっぱいです。死ぬ事しか考えれなくなります。
皆さん毎日本当におつかれさまです。

[648. 匿名]

>>647
おはようございます。こんな秋晴れのお出かけ日和な日の朝ももれなく、また1日始まってしまったと気分は重いです。

[649. 匿名]

出産する前は子供のいろんなところにお出かけするのが夢だったんだよね。
今日のように爽やかな秋晴れの連休に泊まりの旅行に行って家族との思い出を作りたかった。
障害児との外出は近くの公園やスーパー行くのも大変。
ディズニーや北海道や沖縄や京都や九州に行きたいなー。

[650. 匿名]

北海道は今とても過ごしやすく
暑くもなく寒くもない、気持ちのいい時期です。

[651. 匿名]

>>616
疲れちゃうよね。私も今泣きながら見てる後1時間で子どもがデイから帰ってくる。

[652. 匿名]

>>636
逃げてもいいんだよ。子どもは施設かもしれないけど最悪の事態が訪れる位なら預けて定期的に会いに行くとかでもいいよ。
私もあなたも心穏やかに過ごせますように。

[653. 匿名]

>>551
うちの子も障害ある癖に自分とは系統の違う障害児に凄く嫌な発言するから肩身が狭い。パニックで叫んでる子にうるさい！って怒ったり。代わりに謝ったりしてるけど相手の親御さんどう思ってるんだろ。

[654. 匿名]

>>652
そんなに簡単にすぐ施設は預かってくれますかね？
費用面ってどうなんでしょう？

[655. 匿名]

>>654
ネット情報だけどすぐは預かってくれないよ！
虐待とか深刻な状況じゃないと。
どこも空きがないから。
費用はあまりかからないよ！

[656. 匿名]

>>625
同じ中程度〜重度の障害のある子を育てるママが困っている時に、支えたい、どうにかしてあげたいという気持ちはあるけど、本当にどうして良いかわからない。かける言葉もなく、ごめんね、と思ってしまう。

[657. 匿名]

>>636
うちも本気で困っているから、本当に心からの助言するなら、市役所に行って、離婚届もらって、出すところがスタート。あえて、シングルマザーになることで、福祉の手が差し伸べられるし、入所型の障害者施設の希望も通るかも。障害児のママではなかったら、離婚しなよ…とは絶対言わないけど、障害児のママなら離婚はあり。
離婚届はすぐもらえるし、その足で福祉課に相談。おそらく、今よりは良いよ。

[658. 匿名]

>>637
親権がママになったら、必死で入所の障害者施設を探して、入れる。

[659. 匿名]

>>641
障害児なら無関心になりたくなる気持ちもわかる。

[660. 匿名]

>>658
それが理想だけど、なかなか空きなさそうですよね…

[661. 匿名]

>>659
そんな悲しいこと言わないでください

[662. 匿名]

>>608
わかります。
まずは役所に相談に行ってみてはいかがですか？

[663. 匿名]

>>660
中程度から重度が入れない障害者施設の方が珍しいよ。
あまり追い込むような書き込みしないで。

[664. 匿名]

4連休、昨日から今日が辛い

[665. 匿名]

いま子供と近所の本屋にシールを買いに行ってきました(^^)
世のファミリーはいろいろお出掛けするのかもしれないけど、うちの子はこれが一番喜ぶからこれで良いんです。よそはよそ、うちはうち。

[666. 匿名]

>>650
こちらも北海道。カラッとしていて気持ちがいいです。
天気が良いだけでもストレスが減る気がする…

[667. 匿名]

>>656
それが正解だと思いますよ。もし私が当事者なら、誰かがそんなふうに思ってくれるだけで嬉しいです。

[668. 匿名]

義理の妹に3人目が産まれるんだ。
うちは1人目から障害児で、大学病院で相談しても確率として高い割合で同じ病気の障害児が産まれる。
育児は辛いし、兄弟望めない。五体満足の男女の兄弟で、3人目が産める義理の妹が心底、羨ましい。
なんか、障害児が産まれてから家庭内も不和で、結婚と妊娠後悔している。

[669. 匿名]

たまに障害児とわかってて生む人いるけど幸せなのかな？
野田聖子さんとか。
他にも妊娠中にダウン症と知っても生む人がいるよね。

何かでは障害児を生むことにお父さんが納得していなくて生まれてからもずっとモヤモヤしてるっていってた人がいた。

[670. 匿名]

>>663
実際に空きはあるの？
そこけっこうみんな気になるところかなと思うけど

[671. 匿名]

>>669
地方だと、任意で受けられる新型出生診断はないし、羊水検査も断られる。(35歳以下なら)
妊娠中にわかったというけど、他の障害児のママに聞くと、中絶できる期間を過ぎてから、わかる方が多い感じだよ。28〜30週でわかり、産む他ない。中絶できる期間にわかるのは、お腹の外に出るとすぐ亡くなるすごく重い場合など。
うちは中絶できる3日前にわかったよ。自分は中絶を望んだけど、旦那さんが迷ってハンコを押せなかった。生まれてみたら、障害児を受けられなかった。

[672. 匿名]

>>654
地区によるんですかね？相談員にしばらく離れるって事も出来ますよって児童養護施設紹介されたから、他の地域も入れるんだと思ってた。
ちなみに千葉の都心よりです。費用はかからないみたいです。

[673. 匿名]

>>670
ウチの地域ではすぐ入れます。ショートの場合は何故か数週間待ちになるけど預けれますよ。いざという時の為に契約してる相談員さん越しか直接、確認した方がいいとおもう。

[674. 匿名]

>>671
横からすみません。
旦那さんは子育てに協力てきですか？
うちも状況が似てて、うちの夫は、無関心というより子育てを避けています…逃げて自室か、外出ばかりしています。泣

[675. 匿名]

>>641
手伝ってくれなくてもいいから、もっと夫に関心を持って欲しい。遊んであげたり、声をかけるとか！
懐かなくても、声かけとか何かしてほしい。

うちはほぼスルーです…
可愛くないのか？っと夫に対して怒っています…
私は可愛くてたまらないのに…🙂
この温度差なんなんだろう…

[676. 匿名]

>>636
自己レスです。

ご意見くださった皆様、まとめてお礼を言わせてください。
まとめてのコメントで失礼だったらお許しください。
連休明けに役所に電話して相談してみます！

どうもありがとうございました！
少し元気になりました。

[677. 匿名]

>>674
671書いた者です。
うちは一切やりませんよ。
子どもの手術の時に同席しない、説明も聞かない、同意のハンコも知らんぷり。入院中に面会もこない。
普段も仕事から帰ったら、ご飯食べて、1人部屋へ。土日は出かけている。
うちは生まれた時に顔面に奇形もあったから、誕生から受け入れるのは難しいと思う。身体障害もあり、知的と発達障害も併発で、いかにも障害児のいる家によく帰ってくると逆に思ってしまう。私も出て行きたい。

[678. 匿名]

>>676
とりあえず、役所の福祉課と保健センターの2カ所くらいに電話したら良いよ。今すぐ離婚とまではいかなくても、とりあえず愚痴るというか、SOSの声をあげて欲しいな。
障害児の育児は本当に辛い。福祉でも何でもいいから、助けて欲しい。
心ない対応だったら、また教えて欲しいな。わたしはガルちゃん通じても、とりあえずレスポンスしたい。

[679. 匿名]

>>672
相談した時、まず児童養護施設は勧められた。
その時は迷って預けなかったけど、今すぐにでも預けられる場所があって、とりあえず最悪なことは避けられた。
近々、預けたい。介護辛いし。

[680. 匿名]

>>670
診断受けて、入れると言われている。
その言葉があるから、あと1日と見ている。

[681. 匿名]

>>678
ありがとうございます😊

参考になります！
気持ちが前向きになってきました！

[682. 匿名]

>>670
中程度から重度の障害児のママですよね？
役所や検診の時に、一度は聞いたことないかな？
重度ならおおよそ入れるよ。

[683. 匿名]

>>661
旦那さん、協力的？悲しいことと思われていて、辛い。
障害あるし、冷たいのはしょうがなくない？

[684. 匿名]

>>610
知的障害がなくても中度以上の判定になるんだ…。
同じ中度でも色々あるんだと勉強になる。

[685. 匿名]

>>682
え？それって地域によるとかではなくて？
ショートステイも児童相談所を通して費用がかからないのもあるけどとは言われたけど
いつでも預けれるとか入れるは言われたことないし
児童相談所の人に手続きが難しいとか言われたからそんなものだと思っていた
何年か前の話だけど

[686. 匿名]

>>655
うちも児相の人にまず最初に体を見られた気がする。
アザがないかとか。
虐待とか深刻な状態か見てるんだと思った。
その時はめちゃくちゃ追いつめられてて今すぐにでもどうにかしてほしいって思ってた。

[687. 匿名]

>>625
うちも乗り物や道のこだわりが強くて乗れない車両があったり道順が違ったりすると大騒ぎです。いずれは移動の無い施設で暮らしてほしいですが、空きが無い状態です。重度でもグループホームで生活できるものなのかが気になります。

[688. 匿名]

久しぶりに3歳のときにやった発達検査の動画をみてみた。まだ発語はなかったけど一生懸命やっててすごく可愛い。このとき70くらいあった数値が中学生の今では40ちょい。このへんで横ばいなのかまだまだ下がり続けるのか…
あの頃に戻りたいー(T_T)

[689. 匿名]

>>688
うちもです。K式の検査はグレーゾーンの数値でしたが就学前の田中ビネーでは一気に中度の数値になりました。数字は現実を突きつけられますからショックが大きいですよね。

[690. 匿名]

障害児、辛い。通院、療育と体調崩す。
働くなんてむりーーーー

[691. 匿名]

もう、病んで、離婚したい

[692. 匿名]

発達障害児トピが立ったけど、これからもここでみんなと喋りたいです。

[693. 匿名]

>>646
自傷癇癪他害もあるし、食べ物じゃないものでも口に入れたりする
常時見守りが必要な状態が強度行動障害かな
放課後デイの申請とかで、自治体の方から質問がいくつかあると思うんだけど、身体的な障害とかの項目ではなく、見守りが必要な項目がほぼ当てはまると身体的な障害が無くても指標該当ありになって強度行動障害の可能性が高い
うちはそれ
ただ、病名や障害名ではなく、国や自治体が定めた基準によるものだけどね

[694. 匿名]

>>692
私もです
期限切れて誰も申請しなかったら、申請したいなと思うくらい

[695. 匿名]

>>691
同じです。
私は専業主婦です。
夫はモラハラ、子にはスルー、生活費は入れてくれます。
預け先
私の就職先
アパートを無職で借りれるのか？
貯金をたくさん貯めないと！（目安金額もも不明）
実家は頼れない
など問題山積みです。

皆さんはもし離婚するなら、貯金いくら目標ですか？

[696. 匿名]

>>685
地域に差があるってのは前提で
ショートステイだと、うちが使ってる所は先に長期入所の希望を募ってから、空きのある日にショートステイの希望を募ってる
それも3ヶ月後からの予約だから、最初は早くても3ヶ月後になる
そこから毎月コンスタントに予約入れてれば毎月入れるだろうけど、希望の日に入れるかは施設の空き次第
長期入所になると、児童相談所に聞いたのは、事情があって一時保護とかであれば比較的早く受け入れ出来るけど、親の希望となるとやっぱり2、3年かかるって言われた
地域の施設で空きが出れば、申請順に入れてくからやっぱり時間はかかると
なので、もう無理ってなってから申請してもすぐに預けられないから、申請だけしておきませんか？って言われた
もし、大丈夫なら決まった連絡が行ったら断ればいいと
それと、先ずは必ずショートステイの利用を勧められるんで、ショートステイの実績はあった方が話はスムーズだと思う
つい最近児童相談所から聞いた話です

[697. 匿名]

>>694
正直、発達障害軽度やグレーの子の悩みとうちの子の悩みの度合いが違ったりするから、ここの中度〜重度のほうが話しやすいなって思います。

[698. 匿名]

>>697
横から失礼します、トピ主です(^^)
このトピがずっと続いてほしいという願いをこめて「part1」とつけたので、期限が切れたらどなたでもpart2申請してください！もちろん私もしますので！

長い連休、みなさまお疲れまでした。これから台風などで乱れるお子さんもいるかもしれませんが、ここで愚痴を吐きつつ頑張っていきましょう。では私はこれから仕事に行ってきます(^^)/

[699. 匿名]

>>696
すごくわかりやすい。ありがとう。

[700. 匿名]

>>669
正直、産まれる前に知ってたら産むの悩んだと思う
産んだか諦めたかはその時にならないと分からないから、何とも言えないけど
知らずに産んで育ててて障害が分かった時は、なんで？？ってのか強かった
なんでうちの子に？って
でも、今現在幸せかと言われれば手放しで幸せだー！と言えることは無いけど、ちょこちょこ小さい幸せはあるなって感じ
覚悟して産んだ人は覚悟の無かった自分よりは幸せ感じることも多いのかなと、勝手に想像してる

[701. 匿名]

>>568
横ですが、自閉からか知的からかは医者も判断難しいみたいですね
うちは自閉症、ADD強めの重度知的障害だけど、発語は3歳の時はほぼ無かったよ
5歳あたりからオウム返しがけっこう出てきて、指示もだいぶ通りやすくなった感じ
○○は？で指差しも相当出来てて、絵カードを持ってきて「えほん」って要求出来たりしてきてる
うちは5歳で投薬始めて急に伸びてきた印象がある
まだ発音なんかはかなり怪しいけど、鼻歌もだいぶ何を歌ってるのか分かるようになってる
まだまだ他の人が理解出来るほど明瞭に言えてる訳ではないけどね
不思議なイントネーションで単語言ってるから
ちなみに今8歳です

[702. 匿名]

>>697
うん、わかる！今までどのトピ行ってもなんか違う、なんか場違いって思って見てたけど、ここのトピは1番しっくりくる。と、同時にうちの子はやっぱり中度〜重度なんだなってすごく実感する。
ネガティブになりやすいですが、一人じゃないと思って頑張ります。

[703. 匿名]

今このトピ見てるの20名くらいはいるのかな。
みなさんお子さんは何歳くらいなんでしょう？うちは12歳、診断がついてちょうど10年になります。成人まで折り返しを過ぎ、貯金もほぼ出来ておらず今更ながら焦っております(-_-)
みなさんは将来のプラン、きちんと立ててますか？

[704. 匿名]

>>703
ウチは5歳です。
来年就学問題があるので同じ療育のお母さん達が不安がっている中 迷うことなく支援学校なのである意味気楽です。

[705. 匿名]

>>686
うちの子しょっちゅう転んでいつもすり傷と内出血がある状態だから すぐ預かってくれるかもしれない。
なかなか返してくれないかもしれないけど。

[706. 匿名]

>>705
はっきりは分からないけど、私の知り合いが母親が鬱病って理由で子供が一時保護された時で1年は返してもらえなかったって言ってたな
突然児相の人が学校に来て連れてかれて、父親は問題無かったし、妹もいるのに、何故かお姉ちゃんだけ保護されたって言ってた
父親の方と知り合いなんだけど、返してほしいって話もしたし、母親が鬱病って理由ならなんでお姉ちゃんだけなんだ？ってのも聞いたけど、なんかあんまり要領得なかったって話してた
あと、子供に間違えて自分の睡眠薬飲ませてしまって、病院に連れてったら児相に通報されて、やっぱり一時保護になってって話も聞いたことあるけど、それも1年は返してもらえなかったって言ってた
その人は上の子が障害あったから福祉の支援なんかが整うまでって感じで、虐待じゃないって説明しても下の子を返してもらえなかったって
この話は両方障害のない子の話だけど、一時保護になると大体最低1年は返さないって感じなのかなと

[707. 匿名]

>>701
すいません
さらに横なんですが
お薬は何を飲んでいますか？
お薬に抵抗なく飲めるんですね。すごいです。

[708. 匿名]

>>706
それくらいの期間、預かってもらえるなら預かってもらいたい。赤ちゃんの時から寝ないし、夜は叫んでしまう。
1年間離れて、それでも暮らしたいなら、障害児育てる。

[709. 匿名]

>>700
私なら絶対に産まなかったね。
本音を言えばダウン症や染色体異常だけじゃなく発達障害や知的障害も妊娠中にわかる検査が開発されて欲しい。

[710. 匿名]

一生続く障害児の世話を思うと、本当にしにたくなる。
まだ、27歳なのにお先真っ暗。同い年の友だちはこれから、婚約、結婚式、ハネムーン、マイホームとか幸せいっぱい。うちは病院通いで辛い。

[711. 匿名]

>>709
私も産みたくなかった。
苦悩が凄まじい。何歳でも新型出生前診断受けられるようになればいいし、発達障害の原因がわかり、妊娠中に予防できるようになるとかならいいな。

[712. 匿名]

障害の有無を調べるにしても、すでに命のある胎児を調べるのではなく、結婚する前に、夫婦になる本人達の遺伝子の相性を検査する…みたいなのが私は理想だな。もっと気軽に健康診断的な感じで遺伝子検査が受けられたらいいと思う。

[713. 匿名]

>>708
どうなんだろう
一時保護だと一時的な引き離しが前提だから、最初は面会なんかも規制があるみたいだし、それが解けたら戻す前提になるんじゃないかな
恐らく目標は戻す感じで、児相も介入するんじゃないかと思うけど
私はそういうのより、時間かかっても長期入所を目指した方がいいかなと思ってる
どっちにしてもうちの子は1人じゃ生きられないから施設入所になるしね
最初は週2〜3日くらい家で、週4〜5日くらい施設でって感じで、施設や子供の様子見ながらゆくゆくは完全入所を目指して時間かけてやっていこうかと思ってる

[714. 匿名]

>>707
うちはリスパダールです
睡眠障害が酷かったんでとにかく寝たいって話で薬の相談したんですけど、寝てくれるようになったし、薬の効果か成長か療育か睡眠時間がしっかり取れるようになったからかははっきり言えないですけど、投薬始めたあたりから伸びたのは本当です
うちは今はカプセルと錠剤は飲めます
なので、風邪とかで粉薬もらった時はドラッグストアで空のカプセル買って詰めてます
前はそれもダメだったので、錠剤をオブラートに包んで、さらにお薬飲めたねで包んで飲ませてました
薬飲ませるのも慣れるまで一苦労ですよね
そして意外と金かかる

[715. 匿名]

来年から支援学校に通うんだけど リュックはどのくらいの大きさが良いんだろう。
着替えともしかしたらまだオムツ持っていかないといけないから 入れやすいように大きめが良いのかな。
それなら腰ベルトの付いた登山用のキッズリュック？
バス通学だからそんなにしっかりしてなくても大丈夫？
チャックも上手に開け閉め出来ないのに不安すぎる。

[716. 匿名]

>>713
すごく落ち着いて、計画的。
今はまだ絶望感で考えられないけど、この方向でうちも行きたいな。

[717. 匿名]

自分も障害児産んだから、自虐だけど、旦那との遺伝子の相性悪かったと思う。大学病院の遺伝カウンセリング受けても、確率的に偶然とかいうけど、そんな偶然が起こるほど相性が悪かったと思っている。旦那といても辛い。

[718. 匿名]

>>715
うちの子も支援学校だけど、みんな普通の大きさのリュックまたはランドセル＋手提げバッグって感じだよ。うちはランドセルだったけど、開け方とかは先生がプロンプト使って教えてくれるから大丈夫だと思うよ。

[719. 匿名]

私の子の支援学校もランドセルだよ。
もし支援校の説明会や体験があるならどんなリュックがいいか先生に聞いてみては？

[720. 匿名]

>>717
わかります。2人で作った子供だから自分もだし父親である夫も原因になりえますもんね。しかもうちは育児に不満や不安もあるから尚更責めたくなります。
子供作る前に色々話し合っておくべきだったし、想定するべきだったな。作る前は幸せな姿しかなかったけど。

[721. 匿名]

>>716
辛くてショートステイも使えない頃は私も少しでもいいから離れたいばかりだったんだけど、ショートステイ使ったり、放課後デイに入れたり、移動支援も使ったり出来ると、離れる時間も増えてけっこう楽になる
長期休みの期間は放課後デイと日中一時支援と移動支援で週4〜5くらいは離れる時間も出来るし
それに、この辺の支援は辛いって相談すると必ず出される支援だから、使ってないと長期入所の話が進まないってのもあるけどね
前のコメでお子さんが凄くてショック受けたみたいな話もあったけど、そういう子を育ててる先輩お母さんってこういうの詳しい
楽観視してないし、早い段階で将来まで見据えて計画してる人も多いんじゃないかな
うちはまだ小2なんだけど、うちもけっこう激しくて困ってるって話してたら色々教えてくれてる
おかげで気持ちも落ち着いたし、色んな支援の申請まで詳しく説明してくれて感謝してる

[722. 匿名]

>>715
うち、25ℓ以上のリュックって決まってたよ
手提げと2つに分けると混乱したり忘れたりするから、なるべく全部を1つに出来るようにって
オムツやおしっこシートはパックで学校置きにさせてもらってる
腰ベルトは遠足なんかもそれで行くなら、あるならあった方がいいかもね
うちは学校からリュックに胸のとこで止められるベルトのあるものって指定されてた
学校から説明があったら用意すればいいと思うし、最初は先生がついて帰りの支度なんかもしてくれるから、チャックの開け閉めとかは心配しなくて大丈夫だよ

[723. 匿名]

>>718
>>719
>>722
ありがとうございます！
スクールバス見る限りリュックが見えるんだけど ランドセルの人もいるかもしれませんね。
規定があるかもしれないから早まって買わない方が良いですね。
あまり状況を理解できない義両親から ランドセルの話が出たらどうしようって今から憂鬱だな。

[724. 匿名]

>>720
うちは障害児を産んで、育てるのに苦労していて、夫婦仲も悪い。健常児だったら、ここまで不和ではなかったなー。わたしも妊娠中は幸せな産後しか想像できなかったよ。

[725. 匿名]

>>721
色んな情報、本当にありがとうございます！

[726. 匿名]

リュックかランドセルかは学校にもよるだろうし、「教科書使わないのにランドセルなんで…」と悲観的になってしまうご家庭もあると思うけど、私はランドセルおすすめだなー。丈夫で型崩れしないし雨にも強い。荷物つめ込んでも背中に異物感を感じにくい。そして何より子供が「学校に行く」ということが視覚的にわかりやすい。あと事故や転倒などの衝撃を吸収してくれるとも聞きました。

うちはもう卒業したので、ランドセルをお財布にリメイクしようかなーと考え中です。(前にテレビでやってました)全然汚れてないし、せっかくの革だからもったいなくて(^^;

[727. 匿名]

普通の小学校と比べると教科書少ないけど、全く教科書がないわけじゃないよ。
一応国語・算数の教科書的なものはある。

たしかに支援学校の持ち物って着替えとか入れるからリュックの方が便利。
ランドセルに着替えは入れにくかったりする。

[728. 匿名]

>>710
私今30代前半なんだけど、周りから結婚・妊娠・出産・2人目・3人目ってすごく幸せそうな報告を聞くよ。心から「おめでとう！」っておめでとうって言えないのが辛い。
障害児って話してない人からは「もう小学生だから手がかからないでしょー？習い事は？塾は？もう1人産まないの？」って聞かれると辛い。

[729. 匿名]

>>728
わたしもです。1人目障害あって、2〜3人目は義理の母から産まないでって言われている。障害児育てるより、離婚の方がまだマシかな、って思ってます。

[730. 匿名]

>>726
うちも節目節目の記念品的に買っちゃう。
専用の哺乳瓶でしか飲めないのに、ピジョンの哺乳瓶。外に出られなかったのに、ベビードレスや初宮参りの和装、跨がれないのにロディーや自転車乗れないのに三輪車。健康な子どもが生まれていたらの記念品。病んでるよね。

[731. 匿名]

>>729
私反対に2人目攻撃があった。
一人っ子可哀想とか兄弟作ってあげないと。とか。
あと義母は「息子（私の旦那）が障害児しか育てられないのは可哀想。だから2人目健常児を」って思ってるらしく。
実母にそれを相談したら「私も義母さんの気持ちわかるよ。2人目が健常児生まれるかもしれないから2人目チャレンジしたら？」と言われるし。
私だって健常児育てたかったよ！！

[732. 匿名]

>>726
ランドセル自立するしポイポイ入れれるから 子どものストレスが少しは減るかなーって思ってます。
ただ バスに乗る時邪魔になる？とか重いっていう意見をよく聞くので 布製のランドセルも考えてます。
まずは説明会聞いてからですね。

[733. 匿名]

>>731
横からですが、次も障害があったらとはその母さん達は考えないのかな…

[734. 匿名]

>>729
知人に兄弟全員、障害児（自閉症とか体が不自由歩けない、寝たきり）を複数知っているから、遺伝って怖いと思います。
程度の差はありますが
同じ系統の障害が全員ってことです。
兄弟全員、自閉症
兄弟全員、肢体不自由

不快にさせたらすみません。

[735. 匿名]

>>733
まさか子供2人とも障害児で生まれてこないだろうって思いはあったそうです。
発達障害は遺伝が原因とか言われてるけど、2人とも肢体不自由とか2人ともダウンとか2人とも口唇口蓋裂の子とか聞いたことあるし、発達障害以外にも
障害って遺伝なのか夫婦の遺伝子の組み合わせが悪いのか続いたりするからこわいですね。

[736. 匿名]

>>735
うち、2人とも口唇口蓋裂プラス発達障害だ。

[737. 匿名]

>>734
1人目障害児なら、もう産まないから。あまり叩かないで。

[738. 匿名]

>>734
色んな事情や思いがあってのことだし、育てるのは当事者だからね
うちも3人子供いるよ？
上は健常だけど、2番目と3番目は年子で重度知的障害を伴う自閉症とADHDグレー
下の子妊娠した時は上の子に障害があるなんて思いもしなかったよ
知り合いは上の子が中度知的障害で、色々支援が整ったから出産に踏み切って8歳差で産んでるけど、下の子は健常
自分が下の子作ってないならそれでいいじゃん
遺伝もそうだろうと思うし、遺伝以外の要因ももちろんあるだろうし、それぞれ考えてのことだろうから他人の家庭のことはよくない？

[739. 匿名]

週末つらーい！！
子どものいとこたちが来る。
みんな健常児でうらやましー

[740. 匿名]

>>739
健常児の親は楽しそうだし楽そうだなっていう気持ちは多分一生消えないよねー

[741. 匿名]

>>740
その通りだと思う。障害児1人より健常児3人の方が良いでしょ。

[742. 匿名]

障害児産むと、劣等感半端ない。
子どもも自分もホントにダメだった。
障害児産んだ女には年金やらないとか叩かれるけど、それでいいと思う。

[743. 匿名]

>>741
障害児1人を育てるのって、健常児3人育てるのと同じくらいかそれ以上大変だよね。
健常児3人育てた義母は、小さい頃は大変だったけど、ある程度大きくなると兄弟同士で遊んでくれるから楽って言ってた。

健常児は3〜4歳くらいで手がかからなくなる子が多くてうらやましい。

[744. 匿名]

>>742
前半同意だけど後半困る。
障害児がいるとフルタイムで働けない人や仕事できない人もいるから将来年金もらえないと困る。

[745. 匿名]

旦那との育児の大変さの温度差が悩み。

私はずっと子育てがしんどいのに、旦那は「2歳ぐらいまで大変だったけど、それ以降は成長して手がかからなくなったよな」って呑気なこと言う。
今6歳でもちろん2歳の頃は大変だったけど、去年の5歳も死ぬほど育児がしんどかったのに旦那にはしんどさが伝わってなかったんだなって。
今も現在進行形でしんどいし。

旦那は楽観的というか子供と向き合う時間が短くて現実逃避してるのか、子供の障害の大変さを理解してなくて辛い。
本当は2人で障害児育児の大変さを理解しあったり一緒に乗り越えたいのに。
子供がやらかすときはいつも私が尻拭いしてる。

[746. 匿名]

>>745
分かる
本当に分かる
温度差あるよね
しかも、ちょっと育児に参加したら周りから褒められるしね
そりゃ満足してもっと頑張ろうとは思わないだろうなと思う

[747. 匿名]

>>743
ママのメンタル面含めて総合的に見たら、障害児の方が辛い。希望ないし、差別されるし、しにたい。

[748. 匿名]

離婚したい。一生、「旦那さんとの相性悪かったんだね」と節目節目に言われるし、2人目無理だし、障害児本当に無理。育てたくない。

[749. 匿名]

>>748
節目節目って親戚の方が言ってくるのですか？私は離婚して一人で障害ある子を育てていますが、自分の実家や友達とも疎遠になりました。健常児しか周りにいない世界に住む人間には、障害児を育てる苦悩や孤独感など到底理解してもらえません。身内であろうと平気でマウントしてきますから、自分から関わらなくなりました。

[750. 匿名]

子供に障害があるってわかった時に実母に話したら「ニュースで支援学校の子が、先生に蹴られてるのを見た…」って泣き出したことがあった。
その時はまだ小さかったし、今からそんなこと言われても…って思ったけど、ここ最近、支援学校や障害者施設で虐待の事件をよく目にするようになって、
もちろんそんなところばかりではないのはわかってるけど、他人事ではないだけに胸が痛い。

[751. 匿名]

>>749
義理のお母さんが言ってきます。遊びに行った時や盆、正月、誕生日。障害のある子どもも受け入れられないし、離婚したいです。夫は家庭内無視。

[752. 匿名]

>>750
本当に胸が痛むニュース多いですよね。今までもあったのに気付いてなかっただけなのか増えたのかわからないですが、他人事じゃないからずっと心に残る。
我が子だけじゃなく全ての障害児が暖かい環境にいられるようになるといいな。管さん、田村大臣、障害児への福祉を金銭面だけでなく、取り巻く環境が良くなるような整備お願いします🤲

[753. 匿名]

トピランキングにある、子どもがいて幸せな瞬間を語ろうトピを開くことができない。みんな幸せなんだろうな。

[754. 匿名]

>>753
障害児産むと、本当に不幸せだかね

[755. 匿名]

>>753
私たちも幸せと思う瞬間がある！
子は可愛い！

[756. 匿名]

>>753
私もそういうトピは開かないようにしてる。
ってか、普通の子って「ママ大好き」だよね。
うちの子は知的ありの重度自閉症だから幼少期から「親に興味ない子」です。
外出先でも私がいなくても泣かないし、どんどん離れていくし手を繋いだり抱っこすると嫌がるし。
今は昔よりマシだけど親じゃなくても誰でもいいって感じで、たまに近づいてきたら自分が何かほしいだけの時もあるし。
私はあまり子供との相思相愛な関係を気づけてないから辛い。

[757. 匿名]

>>751
とりあえず義実家に行くのやめてみようよ
少しは気が楽になるかも
向こうがなんか言って来たら旦那だけ、もしくは旦那と子供だけ派遣すればいいよ
嫌なことを無理にする必要ないよ！

[758. 匿名]

>>756
母子分離しやすくていいじゃん！
預かりタイプの長めのデイとかに預けて安心してリフレッシュできるよ
将来施設に入る時も慣れるの早そうだし、悪いことばっかりじゃないよ

[759. 匿名]

>>745
うちもです。
うちの子は１歳半検診で自閉症が分かったとこですが、「誤診かもしれないし、まだどうなるか分からない」「だってこんなにかわいいのに」とか言って現実に向き合おうとしない。
いや、アンタちゃんと病院の先生から聞いたやん、自閉症で間違いないって。
うちの子は基本全くコミュニケーションがとれないんだけど、「それなりにとれてる」とか自分の希望的観測を事実のように思い込んでる。
この子の今後を親として真面目に考えようって言っても、そんなことばっかりでのらりくらり逃げてばかり。私からすると現実逃避にしか思えない。
これから不安なのに全く頼りにならないです…

[760. 匿名]

>>759
横ですが、うちの夫もそうです。診断おりる前に、あれうちの子おかしいかも？病院に相談に行った方がいいかもしれない、と思い夫に相談したところ、普通に成長してるしこんなに可愛いのに疑うなんて、この子に失礼な事だと思わないの？と聞く耳を持ってくれませんでした。それだけ聴くと良い夫に思えるかもしれませんが（私も、私の心配し過ぎなのかなと思ってしまった）育児に関しては良くしてくれる親戚のおじさん程度。結局、知的障害を伴う自閉症でしたが、子供を想う気持ちにずっとズレがあったんだと思います。
こんなに頼りにならない人を父親にしてしまって娘に申し訳ないです。

[761. 匿名]

>>759
横からですがうちもです。

夫は自分の希望的予測
でうちの子は健常児と勝手に思ってます。
成長すれば大丈夫！って言ってます！
子どもとコミュニケーションとれなくても、
子どもはみんなこうだよ！
できない事も、成長すればいずれ大丈夫👌とポジティブ

そもそも、ポジティブと聞こえはいいですが、きちんと向き合ってない、基本仕事と飲みで家にいないので、現実逃避しています！
離婚したいです。

[762. 匿名]

>>751
義実家なんてほっとけばいいけど、夫の無視が気になる…

つらいよね

[763. 匿名]

夫って現実逃避しがちだよね
とくに子のマイナス面！

仕事や日常生活は、合理的思考なのに
なんなの？

[764. 匿名]

>>763
めんどくさいんだよ！
夫達はめんどうなことからは逃避するんだよ
協力的な夫がいる方は、かなりラッキーだよ！

根拠はないけど、半数以上の男達は、子に向き合わず逃げるし、生活費入れるだけみたいになるよ！

[765. 匿名]

>>757
行きたくないけど、行く時に言われる。
義母とか、病気で倒れたらいいのに。

[766. 匿名]

>>759
夫って、妙に楽天的なんだよね。現実逃避なのか。
明らかに他の子と違うのに、大丈夫とか言って、わかってない。夫の無理解も辛い。

[767. 匿名]

>>761
横からですが、うちも旦那が現実逃避してます。

何が大丈夫なのか？根拠は全くないのに
子どもはみんなできない
遅くても個性的な
謎の思考回路です。

気にしすぎ、大丈夫だ！みたいなことしかいいません。

親権あげて離婚したいです！

[768. 匿名]

>>764
現実逃避する夫
日本だけなのかな？
欧米は家事分担してくれそうだよね

[769. 匿名]

>>745ですが、みんなの旦那さんも同じように楽観的というか現実逃避なんですね。
うちの旦那も子が1歳半から検診に引っかかるし周りと違うのに「そんなもんじゃない？」「これから成長するでしょ」とマトモに話を聞いてくれず。
毎日子供と一緒に過ごしてる私の悩みや訴えよりも「同じ職場の同僚に相談したら、言葉が遅くてもいつか喋るから大丈夫だって！ヤンチャな子のほうが子供らしくていいって」と私達の子と会ったことない同僚からのアドバイスのほうを信じる。
2歳半の頃に義母の方が異変を感じて旦那に〜くん
発達遅れてるんじゃない？と話したら「え？まだ2歳じゃん！決めつけるなよ！！」と逆ギレ。
3歳で病院に一緒に連れて行き医者にはっきりと知的ありの自閉症ですと説明されるとやっと認めた。
ってか医師に言われるまでまさかと思ってたみたい。

診断されたら大丈夫かと思ったら「自閉症の子は天才肌だから大丈夫！（そんなの一握りじゃん）」とか「もっと障害重い人がいるから！（そんな考え方はなんだかな…）」「健常児だって育児大変だから！（絶対障害児育児のほうが大変）」と私が日々の悩みを話しても共感してくれず明るい励まししかしない。
昔は何度も私のしんどい気持ちをわかってくれない！って喧嘩したけど、最近は「お金を稼いで来てくれてるからもうそれでいいや」とわりきるようにしてる。

[770. 匿名]

>>764
障害あるなしに関わらず「育児は女の仕事」って考えてる男って子供のめんどくさいことから現実逃避したり育児を手伝わないよね。

[771. 匿名]

ただ、話を聞いて欲しいだけ。
毎日大変で、精神的にもやられてる。
なにをして欲しいわけじゃない。自分が寄り添えるのは旦那だけなのに。
ただ気持ちに寄り添って欲しいだけなのに。

自分だって仕事忙しいんだ、わかって欲しい
突き放す。
酷い。
ひたすら話を聞いて欲しい時がある。
なのにそれを話すと怒る。自分の大変な話に切り替わる。悲しい。

[772. 匿名]

旦那がついに子どものことをイライラして仕方ないって言い始めた。
まだ5歳なのに父親に全否定される息子。
もう仕事だけしてて下さいって言っといた。
離婚して息子を児童寮のある知的障害児施設に入園させて その施設で私も働きたい。
いつも求人出てるし。

[773. 匿名]

だいたいさ、育児のことを
手伝うって表現がむかつく。
2人の子供のことなのに。手伝うってなに。
旦那、おまえもやるのが当たり前だろって。

汚い言い方でごめんなさい。
男はえっちして気持ち良くなって中出しするだけ。そりゃ子供出来ても自覚なんてないよね。
女は妊娠して、出産して、大変なんだから。

[774. 匿名]

皆さんと愚痴りたいです。
身近にいたらなぁとつくづく思います。

[775. 匿名]

>>772
それいいね！
最悪私もそうしよう！
いいこときいたー！
どうもありがとう！！

[776. 匿名]

>>772
名案ですね！

うちも夫が子に無関心かつ、話すと否定したりします！
悲しく、自分の男の見る目のなさに涙がでます。
暴力はないので、お金のために一緒にいますが、
一生添い遂げるのは厳しそうです。

私の子育てが悪いと責めたり、そのほか否定してきます

[777. 匿名]

>>772
児童寮って働いていたら、優先的に入れて貰えそうですね！
流れは求人に応募→面接で子も入れてもらえるかきく→
採用され働き3ヶ月〜半年ぐらいたち、職場の環境確認、仕事に慣れてきた頃→子も寮に入れてもらう→離婚

私も検討してみます！

[778. 匿名]

>>777
そのプランだと働いている間だれが子の世話するの？
実家？
最初に入寮した方が良くない？

[779. 匿名]

>>778
返信ありがとうございます！
そうですね！最初に入寮の方がいいですね！
3ヶ月ぐらいなら、実家の母や妹、あてにならない夫などフル協力を得たらいけるかな？と思ったんです

[780. 匿名]

多動やばくてしにそう。
一日中追いかけたりして体毎日痛いんだよ。
叫ぶし、反り返るし、やばい。

[781. 匿名]

>>780
実家や夫に頼れませんか？

[782. 匿名]

何のために生きてるんだろう。

[783. 匿名]

知的のありなしまではともかく1歳半検診で自閉症を見逃すことはないって医師が本で書いてる。
本当なら医者の自分達より長く接しているお母さんは見逃すことはないってあった。けれども親は成長を期待してしまうから受け入れるのも時間がかかるって。

[784. 匿名]

おはようございます。
こちらは北海道、衣替えのシーズンになり、昔は袖の長さが変わるだけで大暴れだったことを思い出しました。中学生の今では何ら気にすることなく出来る。知らないうちにちゃんと成長してるんですよね。数年後には今の困り事も笑い飛ばせるようになれてたらいいな。

[785. 匿名]

>>203
ちょっと気になって
生涯年収2億を40年で割ってみた。500万になった。
生涯年収2億円の人どれだけいるんだろう…。
うちは低収入だったからずっと働いていたとしても半分の1億にも満たなかったと思う。

[786. 匿名]

>>784
今うちの幼児はパジャマが半袖から長袖になったのが嫌で着てくれず したか無しに半袖着せてから寝ついた頃長袖に着替えさせてます。
体が大きくなったら大変だなーって思ってたけど そういうところもちゃんと成長するんですね。

[787. 匿名]

うちの子も新しい靴を試着すると靴屋で泣き叫んで恥ずかしかったな。
ティシャツやズボンと違って、靴って実際に履かせないと靴の幅や爪先のゆとりとかがわからないから、試着せざるを得なくて…。

今は靴屋で泣き叫ぶことがなくなってマシになりました。
ただ、奇声をあげたり試着させようとして脱走する時もあるから相変わらず靴屋で恥ずかしい思いするけどね。

[788. 匿名]

個人的に身の回りに多いだけであるから
そうじゃない人もいるのわかってるけど
育児に協力的な旦那って穏やかで出世欲ない人多くない？
女性だってキャリアウーマンで育児も完璧ってムリだよね？

[789. 匿名]

>>786
振り返ってみると、幼児期がいちばん着衣へのこだわりが強かった気がするなぁ。特にこれからの季節は上着やら帽子やら長靴やらで四苦八苦していたような(-_-)風邪も引かせたくないし大変ですよね。

[790. 匿名]

>>787
うちも靴の試着が大嫌いで、いつも大きめを買って中敷きを入れて調節してました。今は私よりも足のサイズが大きいので、靴も靴下も子供が履けないのは私が履いてます…笑

[791. 匿名]

離婚したい！
クソ夫！パチンコと飲みばかり。
子に無関心！
生活費のためだけに、暮らす虚しい夫婦関係

子は懐かないし😵

[792. 匿名]

子どもが事故にあったというニュース見ると、明日は我が身と思いつめる。うちの子は本当に突発的に走り出したり、寝転んだりする。川や海、山奥には連れて行かないけど、道路はなかなか避けられない。手を繋ぐのいやがるし、もう止められない。

[793. 匿名]

周りは健康な2〜3人兄弟ばかりで羨ましい。
外出たくない。

[794. 匿名]

幼稚園の運動会あったんだけど 障害物競走でうちの子かなり尺使ってしまって申し訳なかった。
周りのお母さん達は頑張ってーって応援してくれたり出来てよかったねーって言ってくれたんだけど 成功を100%喜べなくて早く終わってくれってばかり思ってたから子供にも悪かった。

[795. 匿名]

>>794
全く同じことがありました。

[796. 匿名]

>>793
だよね。そりゃ障害児より健常児が生まれる可能性が高いから、兄弟みんな健常児って当たり前なことなんだけど悲しいよね。
なんでうちの子が障害児なんだって思う。
しかも一人っ子障害児です。
他人の不幸を望んでるわけじゃないけど、友人や親戚から妊娠や出産を報告されたら「どうせまた健康な子が生まれるんだろうな」って思っちゃう。

[797. 匿名]

特別支援学級と特別支援学校
低学年の内は支援学級でいけるかもしれないけど 後々支援学校に行くのなら 一年生の時から通ってた方が良いのかな？
支援学級は当たり外れの差が激しいって聞くし。

[798. 匿名]

>>797
偏見だけど支援学級っていじめの対象にされるイメージがある
私が昔いた小学校ではそーゆーことがあったから

[799. 匿名]

参観日がまたある、、
2ヶ月連続、、

[800. 匿名]

>>797
選べるなら支援学校がいいんじゃない？
支援学校入りたくても入れない子けっこういるよ。
入れるならラッキーだと思う。

[801. 匿名]

はぁ、私は人から嫌われる人生なんだな…。
子供の頃も学校に馴染めず仲間外れにされたり悪口言われたり。
こんな私でも結婚できてやっと幸せになれる。
旦那と子供と幸せに暮らしたいと思ってたら障害児が生まれる。子が重度な自閉症のために周りに迷惑かけたり頭を下げたり白い目で見られる日々。
なんでこんなに嫌われなきゃいけないんだろうか。
明るくて友達が多くて人から好かれる性格に生まれたかったな。

[802. 匿名]

>>801
私は、同じ事を感じてるあなたと友達になりたい。

[803. 匿名]

>>797
就学判定はこれからですか？迷ってるなら判定通りにしてみてもいいかも。
うちは支援級判定がでて、小学校は地元の支援級、中学から支援学校に行きましたが、支援級に通わせて良かったと思っています。いろんな経験ができたし、通常級の子供達もみんな優しくてプラスになることばかりだった。
いま支援学校の中学部に通っていますが、小学部からずっといる保護者達になかなか馴染めない方も多いです。人間関係を築くのが苦手なら小学部から入学した方が楽かもしれません。

[804. 匿名]

>>799
コロナなのに多いね。うちは少人数の学校だけど集まりが全然ないよ。

[805. 匿名]

>>802
同じく！仲間に入れて！

[806. 匿名]

>>801ですが、
>>802 >>805 ありがとうございます。
本当にこのトピの方々とお友達になりたいぐらいです。

[807. 匿名]

>>796
うちも障害児一人っ子。
義理の家族は兄弟が多くて、肩身狭い。
親族でうちだけ障害児で、辛い。
もう離婚したい。夫に障害児押し付けて。

[808. 匿名]

>>797です
返信くださった方ありがとうございます。
参考にさせていただきます。
ほぼ支援学校の方向なんですが コロナで運動会や音楽会等が全く無いから 定形発達のお友達と過ごす最後の年なのにっていうのと 同じ幼稚園の仲間がそのまま同じ小学校に行くので離れるの勿体ないなーという母の勝手な気持ちが邪魔しています。
本人のストレスが少ないのは支援学校の方だろうな。

[809. 匿名]

>>808
私の自治体は居住地域の小学校への交流授業やイベントがあるのですが、そんなのはないのかな？
子の支援学校は、学期に一回、地元の小学校に行ってレクリエーションしたりする機会があります。
今はコロナで中止中ですが。

[810. 匿名]

私は北海道の田舎町に住んでます。
転勤で引っ越してきました。周りに知り合いもいなく、実家も遠いので頼る人もいません。
旦那は子供に関心がありません。

自分は今、孤独です。
周りは障害を持ってない家庭ばかりでキラキラしてるように見えます。
たまには、同じく障害を持ってるお子さんがいる方とお話をしたいですし、話を聞いてもらいたいです。

[811. 匿名]

いつまでこんな生活続くんだろう…もうキャパオーバーだよ。

[812. 匿名]

>>810
周りに知り合いいないっていいな。
障害児を産むと周りも比べられて、メンタルこわれた。
義理の家族はうち以外3人兄弟で健常児。近くに住んでいて、何から何まで比べられて辛い。

[813. 匿名]

>>811
私もとっくに何度も限界超えてます
その度、なんやかんやと乗り切ってるのですが…
仕事なんかでも思ってましたけど、頑張る人間はより頑張ることを強要されるように出来てますよね
やらない人間に期待はしないし、なんならたま〜にちょっとやれば褒められる
こっちはずっと頑張ってても、あなたは出来るからとどんどん無理難題ふっかけられる
この子育てても、あなたならなら何とかなるよと姑も実の母親も孫の障害を知ろうともしない
旦那も俺には分からないと専門書の1つも読んでくれない
でも、ちょっと療育に顔出しただけで褒められる
でも、何故か周りから見れば私の家族は優しい人達らしい
何とかなるって、パニック障害になりながら無理して今まで何とかしてきたんだよ！
爆発して旦那とも離婚して母親とも疎遠になり3年経ちました
今もキャパオーバーだよ〜と言いながらも、夜寝たあと1人で週末ビール飲みながら、明日は少し娘が楽しみそうなことするか〜、笑って過ごせそうなことないかな〜なんて考えてるのがけっこう幸せだったりします
部屋は散らかってますけどね(笑)
抜けるところは抜きましょ
抜いたってどうせ毎日大変なんだから、がむしゃらにやるのは週1、2日でいいやと
ちょっと酔ってるので愚痴＆支離滅裂ですみません

[814. 匿名]

おはようございます。
まだ寝てたいですが子供は早起きです。
ずっと喋ってる独り言にイライラしてしまいます。

[815. 匿名]

うちは4時半起きだよ。なんで早起きするんだろうね。児相で睡眠時間が短いって指摘されたけど、寝ないんだからしゃーない。

[816. 匿名]

>>810
私も北海道です(^^)
お子さんおいくつですか？療育がらみで人が集まるようなところに行く機会とかはないのかな？

[817. 匿名]

近所の子供から嫌われてる。息子本人は気づいてないけど私らに聞こえるか聞こえないかの声で悪口言ってきたり睨んでくるからつらい。
「お前ら舐めとんのかぁ！ワレェ！！」とか怒りたくなるけど私が怒ったところで解決しないだろし
近所の人たちは障害児家庭の私より健常児家庭の肩を持つだろう。余計に村八分になる。
以前賃貸に住んでた時も同じ賃貸に子と同じ歳の子がいたけど、息子の行動にドン引きな態度取られたことある。
引っ越ししたいけどローンの問題もあるし、障害児がいるとどこに引っ越ししても嫌われるだろうな。
悲しい。
旦那に相談してもお前の気のせいじゃないの〜、気にすんな〜って言われるだけ。
ってか、なぜ近所の子供たちと遊ばないの？とトンチンカンなこと言ってくる。
私自身がコミュ障ってのもあるけど、もっと私がフレンドリーに話しかけないからとか私のせいみたいな言い方もしてくる。

[818. 匿名]

今月延び延びになってた幼稚園の検診があるから 耳鼻科に耳掃除に行ってきた。
大人3人でももう抑えるのギリギリだわ。
先生苛立ってるし。
中耳炎って言われて薬飲まないからって相談したけど まぁありきたりなアドバイスしかされないし なんならこの親こんなこともしてねぇのかと思われてるだろうな。
普通の人が思いつく方法は一通り試してるわ！

またインフルエンザの予防接種もありますね。
もう筋力の限界だよ 抑えられない。
待合室も音量調節機能がぶっ壊れた独り言や擬音語叫んでて逃げ出したい。
病院行くたびに嫌な顔されて心折れるわ。

愚痴 いつもなら溜め込んで泣き寝入りしてるけど ここで書き込めてアウトプットできてよかった。

[819. 匿名]

インフルエンザは打たない選択肢もありかと。
だって打っても感染するときは感染するし。

[820. 匿名]

うちはインフルエンザの注射自体はそんなに泣かないんだけど、待合室で椅子に座らずにウロウロしたり奇声を上げることがあるから辛いわ。
うるさいときはクリニックの外に出て落ち着かせる。
子供より明らかに年下の子（1〜2歳）だって、大人しく椅子に座って絵本読んで待つことできるのにうちの子はそんなの全然出来ないから悲しい。

[821. 匿名]

うちはもうインフルエンザは打つのやめたよ。
みんな、なんだかんだ言いながらちゃんと病院連れてくんだね。えらいわー。

[822. 匿名]

>>821
うちは薬頑固拒否（アイスやチョコに混ぜてもダメ、スポイトで与えても吐き出す、お薬飲めたねもダメ、何度も言い聞かせて薬飲めたらお菓子食べようか！ゲームしようか！のご褒美作戦もダメ。シロップも粉もダメ。）でいろいろ薬を試行錯誤しても飲んでくれない。
だから、インフルエンザの注射を受けさせてる。
一度インフルかかったけど、軽く済んだ。
タミフルは1日2回5日間飲ませなきゃいけないけど、一回しか飲んでくれなかった…。でも自然治癒したわ。

[823. 匿名]

みんな大変ですね。
胸が苦しくなります。

[824. 匿名]

最近は診察室すら入ってくれない
抱っこして連れて行くにも限界が‥
でも薬も飲まないし予防できるなら予防したい。

ところで歯磨きや耳かきはどうしてる？
両手を自分の太腿でロックしてるけど そろそろ負ける。
しかし歯科も耳鼻科も難しいからしなきゃだよね。

[825. 匿名]

>>822
うちは薬をごまかすためのもの(アイスやゼリー等)を普段から食べないから薬だけで飲まないとダメで、そんな重症じゃない風邪のときに｢薬飲むまで何もさせない｣という強行策をとった。発する言葉は｢薬飲みます｣｢座ります｣のみで3時間くらい子供とにらみ合い。最終的に泣きながらも飲んでくれて、その後はすんなり飲めるようになった。辛い思いをさせてしまったけど、こちらの本気度が伝わったのかなとも思う。

[826. 匿名]

>>824
歯科は障害児専門のとこに行ってるよ。慣れるまで１ヶ月くらいは治療なしで椅子に座ったり器具をさわらせたりして、先生と信頼関係ができてから治療。時間はかかったけど、一度慣れたらそのあとは平気になった。
耳垢は無理して取る必要ないって聞いたからタオルで穴の周囲を拭くのみ。鼻炎の方で耳鼻科には通ってるけど、症状を伝えるだけで薬だしてくれる。しかも３ヶ月分。適当な医者だなーと思いつつも助かってます(^^;

[827. 匿名]

>>823
中、重度の子を育てていて大変じゃない親なんていないと思う。あなたは大変じゃないの？

[828. 匿名]

この子が普通だったらもう少しご近所さん付き合いとか公園行った時とか外食時とか、もっと楽しい嬉しい気持ちでまた行きたいやってあげたいって思えただろうけど、何をするにももう行きたくない、もうやりたくないって思ってしまう。

[829. 匿名]

>>781
障害児生まれたら、波が引くように親族は離れたよ。
こんな状況を手伝ってくれる親族がいないから苦しいんだよ。

[830. 匿名]

>>828
健常児だったらなぁーーと思う。
けど、もう家に引きこもって「うちの家族」だけで過ごしている。外出たり、友達と話したりすると、比べちゃう。

[831. 匿名]

>>824
障害児だしって諦めている。
多少虫歯とかでも。通院むりだった。

[832. 匿名]

>>821
うちもやめた。待ち時間耐えられない。

[833. 匿名]

>>828
障害があると諦めなきゃいけないことが多くて辛いよね。

[834. 匿名]

>>831
いろんな病院あるけど、歯科だけはちゃんと受診できるところ探した方がいいよ。歯の痛みを我慢させるのは無理。大人でも辛いんだから。身体ぐるぐる巻きでも全身麻酔でもいいから治療はさせた方がいい。経験者として言ってます。

[835. 匿名]

>>829
何で離れていくの？
障害児の親族だと思われたくないから？
うちはもともと遠方過ぎて手伝ってくれる人誰もいないから離れるも何もないけれど。
下の健常の子2人の育児を親族にお願いしてたとこはあった。下2人にまで手がまわらないよね。

[836. 匿名]

>>831
うちの子も普通の歯科はむりだったよ「小児歯科」って看板上げてるところもむりだった。
遠いけど「障害者歯科」を探したほうがいいよ。

[837. 匿名]

>>829
うちも。義母も孫に会いたいとすら言わないし面倒もみない。そのくせに支援学校に入学が決まった時に「孫〇〇は大変だよね。あなたの気持ちを思うと胸が痛いです。」とメール送ってきて、更に気分悪くなった。

[838. 匿名]

うちは預かってくれることもなく 拒否されることもなく 会いたいと言われることもなく。
腫れ物に触るような でも理解あるような雰囲気だしながら。

私も療育とかで息子と違うタイプの子とはどう接して良いか分からないからそんなもんだよなー。

[839. 匿名]

まぁ、まさか義親や実母も障害のある子が生まれるなんて想像しなくてショックだろうね。
自分が健常児しか育ててないならまさか障害児の孫が生まれるなんて夢にも思わないだろうし。
私の母も「うちの家系には障害者なんて今までいなかったのに、なんでなんで！？」とショック受けてたな。

[840. 匿名]

>>835
わたしの状況について、他人から何でって言われないといけない？
下のお子さんたち、健常児で羨ましいです！って言われたいんだなぁ。お幸せそうで、何より。

[841. 匿名]

>>837
うちも会いたいとは思われてない。
他の健常児のお孫さんたちには鯉のぼり買ったり、クリスマス、誕生日にプレゼント渡して、誕生や成長をお祝いしているみたい。

[842. 匿名]

>>834
さすがにそこまでの身体拘束するよりは多少の虫歯あっても良いかな。

[843. 匿名]

>>840
そうとうひねくれてるね。

[844. 匿名]

ひねくれてるとそりゃ離れていくと思う。

[845. 匿名]

そりゃ障害児を生むと大なり小なり性格が歪むし捻くれてしまうよ。
すごく大変だもん。

[846. 匿名]

年齢が高いお子さんのママさんはけっこうあっけらかんと話してくれたりするけど
それなりに受け入れてて幸せなのかな？
性の問題についてよく話が出てたけど、うちの子はまだ小さくて座っていられないと相談したら
座っていられる子なんていないよあたりまえって笑ってた。

[847. 匿名]

>>846
「受け入れる」じゃなくて「諦め」「悟りを開く」って感じだと思う。
中には前向きに受け入れてる人もいるけどさ。

幼児期が一番辛いよ。まだこの子は成長するんじゃないか？と言う期待と、やっぱりダメだって不安があるし。
学童期以上になると、普通級通級支援級支援校とある意味その子の立ち位置がはっきりしてくるから「諦め」の境地になるね。

[848. 匿名]

>>846
中学生の母です。
これは親の性格によるんじゃないかな。私含め仲良くしているお母さん達はあっけらかんとした人が多いんだけど、幼少の頃からそんな感じだったよ。このトピでよくみる「健常がよかった」「生まなきゃよかった」とか言ってる人は誰もいない。
ただ、基本みんな明るくて元気だけど、勉強会や研修会、茶話会や参観など行事には必ず参加していて勉強熱心です。もちろん慣れや諦めもあるだろうけど、根底がしっかりしていないと経験を重ねただけでは自分を保てないところはあると思う。

[849. 匿名]

>>848
私も最初は明るい性格のママばかりだと思ってたらあるママさんに「子供が可愛くない時もある」「もう育てたくないと思う」と打ち明けられたことあるんだよね。だから明るそうに見えても実は心の中でどういうふうに考えてるかわからないかも。
私もいつも暗いことばっかり考えてるけど、限られたママ友にしか暗い話しないし。

[850. 匿名]

>>849
明るく元気な人だって悩みはあるし愚痴だって言うよ。障害児育ててたらごく普通のことじゃない？別に隠してるわけじゃないと思うけど…。

[851. 匿名]

>>843
ひねくれてるってより、心が疲れてんでしょ
親族が離れりゃ、そりゃ物理的に頼るものが少なくなるんだから心も体も疲れるよ

[852. 匿名]

>>844
たぶん、順番が違うんじゃない？
ひねくれてるから離れたんじゃなくて、離れてったから心もささくれ立つんじゃない？
子供と血が繋がった人達だもの
そりゃ理解してくれてる人が多い方が親も子も心が安定するでしょ
逆も然りだよ

[853. 匿名]

受け入れて頑張って前向き障害児ママやってるけど やさぐれる時あるよねー。

[854. 匿名]

障害児ママ子の癇癪とかで迷惑かけるから明るく元気でいなきゃ。
疲れきっていたら謝り慣れてるとか何とも思ってない母親と思われて余計落ち込んだ。
まわりからはそう思われていたのかって。
子の障害か自分かどっちがでまわりが離れたのかもうわからないや

[855. 匿名]

毎日のように学校や放課後デイに謝ってばかりだよ。癇癪や拘りは強いし限界だよ。

[856. 匿名]

毎日鬱々と色々苦悩しているせいか、反出生主義のスレをガルちゃんで知って、独身の時に知りたかった、知識として欲しかったと思ってしまった。

そんな考え方があるってシラナカッタヨ😔
たらればばかり

[857. 匿名]

>>855
うちもまだ幼稚園年長なんですが、癇癪が落ち着きません

一生続くのか？と不安です

[858. 匿名]

うちの子も幼稚園行く途中で車を見るのがやめられなくて癇癪起こす。
周りのお母さん達の目が怖い。
手を引いても頑固すぎ宙ぶらりんになるから虐待に見えるよね。
大泣きしてるし。

[859. 匿名]

>>858
うちも男の子なんですが、幼稚園児で電車が大好きですっとみたいと駄々こね、癇癪爆発します

[860. 匿名]

>>856
私も最近その考えを、ガルちゃんで知り、共感しまくりました。
なんで知らなかったのか
情弱な自分が…😢

[861. 匿名]

>>853
逃げたくなるときありますね

[862. 匿名]

>>853
それが普通だよー。やさぐれて何が悪い！
たまにだけど、子供が癇癪おこしたとき、それ以上に私が暴れてみせる。そうすると子供の方がおとなしくなるんだよね。それでちょっと子供に勝った気分になってる。嫌な親だね(-_-)

[863. 匿名]

地元の歯医者だとうまくいかずに片道1時間かけて
障害児歯科に通う。
心電図で異常波形が見つかって24時間ホルター心電図をつける検査したいのに出来ない（多動もあるし
途中で外してしまう可能性あり）から数ヶ月に一回心電図の検査を受けにいかなきゃいけない。
発達外来に半年に一度通う。
私も精神的にしんどい時があり2ヶ月に一回心理カンセリングに通う。
眼科・耳鼻科・皮膚科では待合室で公開処刑
子供と同じ歳の子は自分で歩いて学校に行けるのに
子は親の送迎必須。外出時はまだまだ目を離せない。
定型児も大変だよーっていうけど、絶対障害児のほうが病院受診の回数が多いから大変。
健康な子を生みたかった。

特に定型児なら歯科は近くの歯科に行けばいいし、
24時間心電図検査受けれるから何度も心臓科に受診しなくていい。
本当に親が疲れる。

[864. 匿名]

>>387
ここまで来ると救い様がないね。ひねくれすぎだわ。
障害者とその親同士で村でも作ってそこで生活できたらいいのにね！
脱走しないように交代で見張りしながら。

[865. 匿名]

このトピで心ないコメントする人がいるんですね。
通報しますね。

[866. 匿名]

>>864
なんか嫌な言い方だね。

[867. 匿名]

>>866
私も障害児育ててますが、作って欲しいですよ。ひっそり暮らしたいです。

[868. 匿名]

本当に離婚したい。
障害のある子の顔を見るだけで鬱になる。

[869. 匿名]

最近、生後◯カ月の子を親がころすってニュースが目につく。ガルちゃんでも「そんなに小さい子をころすなんて信じられない」ってコメントついているけど、前提として障害のある…だったら、コメントちがったんだろうな。生まれつきの障害がある子は多いし、障害があるとやっぱり育てるのは困難さ感じてる。

[870. 匿名]

>>867
分かる
結局他人の目なんだよね
気にしなくていいなら、解決出来ることなんて山ほどある
迷惑も奇異な目も無いなら、子供と自分だけでいいなら、もっとキリキリせずに優しく笑って過ごせるのかもなと思うよ
でも、そんな世界は無いから子供が迎合出来ないなら親が全て請け負うしかないんだよね
普通に考えたら凄いことだな

[871. 匿名]

障害児専用の住宅地・病院・公園があればいいな。
親子で伸び伸びしたい。

よくインクルーシブ教育とか流行ってるらしいけど、障害児と健常児が共存するのって現実的に無理だと思う。
軽度の子なら大丈夫かもしれないけど、中度重度の子は厳しい。

[872. 匿名]

>>871
私が今までみてきたかぎりでは、学校で健常の子とトラブル起こすのは軽度の子が圧倒的に多いよ。重めの子にはみんなわりと優しい。対等を求める人は｢見下されてる｣と感じるかもしれないけど、共存する世の中を望むのなら、ある程度の上下関係があった方が上手くいくような気がする。あからさまな悪意やいじめは絶対にダメだけどね。

[873. 匿名]

>>871
インクルーシブ教育は障害児には実は期待された良い効果は得られずメリットない、健常児のほうに教育的なメリットがあったって本に書いてあった。
障害のある子が変わると言うのは本当に難しいことだってある意味証明でもある

[874. 匿名]

>>873
横です
なんて言うか、うちは支援学校なんだけど地域の学校との交流は断ってるのね
弟が通ってるってのもあるんだけど、この子にメリットがあるとも思えないし、たぶん戸惑ってパニック起こして終わるなと
弟は小1だし、上の子は小2で、今のうちなら交流もありなのかも知れないけど、将来的に確実に交わることが無い子達の中に今入れることに何の意味があるのか分からなくて
結局交流って何の為のものなんだろうね
負担は確実に障害ある子の方が大きいだろうし、親としては最初こそ普通の子達との関わりも大事だと思ってたけど、障害が重度だと支援学校通う頃には逆に普通の子達との関わりがこの子に与える影響って何だ？と思って学校もなんで進めてんだろ？って感じで
そっか、健常児の教育の為なのか…
モヤモヤしてたのがストンと落ちた
ありがとう

[875. 匿名]

>>801
少なくとも、私は嫌いじゃないよ
自分押し殺して、子供のために頑張ってるじゃん
誰にでも出来ることじゃないよ
と、私も同じだから自分に言い聞かせてる感もあるんだけど
一緒に頑張ろうね

[876. 匿名]

>>873
なるほどね。
健常児のための「世の中持病や障害とかハンデを持つ人いるので、そんな人たちに優しくしましょう」って教育だろうね。

[877. 匿名]

はぁ、SNSとか見るなって言われるのわかってるんだけど、タイムラインを見てると同級生が二人目妊娠しました！2人目は◯の子です！上の〜ちゃんはおねえちゃんになります！って投稿とか見るとすごく幸せそうで悲しくなる。

[878. 匿名]

>>877
すごくわかる。私は自分の心の安定のために全部退会したよ。すっきりしたよ。

[879. 匿名]

>>877
私もSNSは見てないな。妊娠したとか聞けば心がザワザワするから。
意識して人は人って言い聞かせて終わりにしてる。

[880. 匿名]

SNSしなくてもLINEのアイコンで子供生まれたんだな、2人目3人目生まれたんだなってわかるよね。
さすがにLINEは連絡手段として使ってるから退会するわけにいかないな。

[881. 匿名]

>>871
それすごく良い案。全国に1カ所でもあったら、家族で移り住みたい。

[882. 匿名]

障害児産んでしまうと、わたしだけ不幸だと思う。
実際、不幸だけどね。

[883. 匿名]

健常児のママに「旦那との相性悪かったんだね」ってマウンティングされると何も言えない

[884. 匿名]

オムツがなかなか取れない子の親としては 小学校行く年齢でトイトレ終わってる親子は本当に尊敬します。

[885. 匿名]

療育だけの時と比べて 幼稚園通ってる今の方がいろんな面での成長が顕著だとは思う。
だから療育の先生が知的重度の子にも支援学校より支援級進めるのも分かるんだけど
刺激を受けて成長するけどその分ストレスも増えてると思うのよ。
成長を取るかストレス軽減を取るか。
支援学校行ってもストレス変わんないかな。

[886. 匿名]

中～重度のお子さんの将来はほとんどが施設入所ですか？
やっぱり親亡き後施設以外で暮らしていくなんてムリですよね…

[887. 匿名]

>>884
赤ちゃん用からお年寄り用に移行した。
まぁ、サイズがあるから良いか…としかもう思わない。

[888. 匿名]

>>885
うちも本気の悩みなんだけど、やっぱり支援学校に行きたい。健常児の子たちの足を引っ張るという意識が生まれて…。住み分けした方が安心かなって。

[889. 匿名]

>>884
トイトレなんて親のしつけなんて関係ないよ。
その子のタイミングや排泄の機能によるよ。

[890. 匿名]

1人目妊娠出産した時は、いずれ2人目妊娠出産するだろ〜って軽く考えてたから、妊娠中も写真撮ったりしてないし、1人目も初めての育児で余裕もなく、お宮参りで少し神社にお参りしただけで写真屋さんで撮ってもらったりしなかった。
マタニティフォトとかお宮参りの写真とかハーフバースデーとかちゃんとした写真撮っとけばよかったな。

[891. 匿名]

>>886
様子を見て決めてくしかないよね
うちは重度で、8歳で言語が1歳3ヶ月、社会性が1歳6ヶ月程度なんで、施設だなと思ってます
兄弟もいるので、上の子は歳が離れてるんで受験時期も何とかなりましたが、下は年子なんで、下の子の受験時期にはショートステイの日数を増やせるなり、長期で入れるように考えてます
兄弟がいると現実問題ある程度の目安は出来てくるのかも
上の子の負担にならないうちに、下の子の将来も考えるとその辺かなぁと

[892. 匿名]

>>886
施設以外の選択肢ってあるの？

[893. 匿名]

>>888
うちも迷うことなく支援学校って思ってたのに 療育の先生が言うなら支援級が正解‥？って迷いが出てます。
他の迷ってるお母さんたちが「子供の可能性潰したくないから」みたいなこと言ってるの聞いたら 自分が取り返しの付かないことやろうとしてるような気がして。
でも療育でもSST付いて行けてないし 支援学校行ってもうちの子よりも良くお出来になるお子さんいっぱいいるだろうなって感じです。

[894. 匿名]

>>893
親が望めばどっちでも入れる地域に住んでるけど知的最重度でも小学校支援学級の子はいます。
お漏らししてても席に座っていられなくても支援学級は勉強できるから選んだって言うママさんが多いです。
後はやっぱり小学校のうちしかないからと定型の子との交流を目的に。
だから先生は脱走する子を追いかけ、お漏らしの処理をしたり、親の希望するところを選べるけれど一方で支援学級の学級崩壊とか言われていたりもします。
どっちがいいのかわかりませんが中学からは確実に支援学校だからこそのことであって
知的軽度の子が放置されてそうな気がしないでもないです。
学校とか地域にもよるのかなと思いました。

[895. 匿名]

>>892
ない。やっぱりないのか確認したかっただけなのかも…

[896. 匿名]

>>895
そんな暗くならないでー(^^;
うちはひとりっ子だから選択肢は施設のみだけど、それが一番安全安心だと思うよ。嫌な事件もあったりするけど、それは障害者に限ったことではないし、考えたらきりがない。うちはもう中学生で成人までもう折り返し地点を越えてるから、残された時間で少しでも多くの情報を集めて、納得できる場所をみつけるつもりです。

[897. 匿名]

>>893
知的自閉中度の子供が支援級を卒業してます。
私は重度の子が支援級に入るのは絶対に反対。学校の先生は当たり外れが大きいし、もし良い先生がいても６年間いるとは限らない…というかほぼいない。いろんな経験させたいって思ってるのは親の考えであって、子供には辛いかもしれない。行事のたびに大きな音やたくさんの人…障害の重い子にはかなりの負担になる。悩む気持ちは痛いほどわかるけど、就学判定に従うのが懸命だよ。

[898. 匿名]

>>895
障害の程度によるけど、毎日介護ヘルパーさんを利用してるなら一人暮らしできる障害者もいると思うよ。

[899. 匿名]

施設いっぱいでなかなか入らないってよく聞くけど 成人したらなるべく早くから順番待ちしてた方がいいのかな。

[900. 匿名]

>>899
地域の施設の空きによるから、情報は集めとくといいかもね

[901. 匿名]

>>899
高校卒業するかしないかぐらいからショートステイを利用しようと思ってる。
急に施設に入るのは本人も馴染めないと思うから
ショートステイを利用して鳴らしつつ…。
あとショートステイで子供の顔と特性を覚えてもらう目的で。
順番待ちもあるから早めに登録や見学しようかな。

[902. 匿名]

習い事をしてる人はいますか？
うちは超多動で口頭指示が通りにくいし他害もあるので習い事はしてません（出来ない）
放課後デイに週5回通ってるのでデイが習い事代わりのような感じです。

[903. 匿名]

>>897
重度はオススメしないと言うけど
中度なら支援学級はいいの？
知的支援学級の勉強って正直どの程度なんだろう？

[904. 匿名]

>>903
重度や肢体不自由じゃないと入学できない支援学校もあるから中度でも支援級に行く子いるだろうね。

[905. 匿名]

>>904
なるほど。重度なら確実に支援学校に入れるって意味ね。

[906. 匿名]

>>903
中度ならいい…というか、おそらく軽度寄りの中度なら養護判定ではなく支援級判定がでますよね。そこでまず支援級を選ぶとして、あとは各学校の支援級のあり方によると思います。
普通級に入れなかった子(軽度やグレー)の学習に力を入れる学校、ただ純粋に支援を必要とする子を受け入れる学校。前者だと勉強がメインになるため中度だとついていくのは難しく、後者だとその子の個性を大事にしてくれるから先生の数さえ足りていれば中度でもやっていける。ただ、いずれにしても普通の小学校に入学したからには数々の行事をこなさないといけないので、障害の程度が重いほど子供に負担がかかると思います。

[907. 匿名]

>>902
マンツーマンで水泳習ってます。障害児専門なんだけど、重い子の方がたくさん来てるよ。グループの水泳教室もあるけど、そこは親も一緒に入らないといけないので、私は個別の方にしてます。

[908. 匿名]

今年はコロナで運動会の観覧が親のみだったけど
来年義実家呼ぶべきかなぁ。
あまり参加出来てないけど。
呼びたく無いな。

[909. 匿名]

>>907
そういうとこがあるんですね
うちのプール好きなんで探してみようかな
発散させないと家で大変で、学校から帰ってきて夕方まで公園、夕飯用意してる間に癇癪とか放課後デイが無い日はこんなんがザラなんで、何か体力使ういいの無いかなと思ってたとこでした
情報ありがとうです

[910. 匿名]

書き込み今日までですね。
今までの発達障害児トピだと軽度の子を持つ悩みが違ったりしましたが、中度重度だと悩みが似てて子のトピがとても居心地よかった。変な荒らしもいなくて。またトピ申請してみる。

[911. 匿名]

一ヶ月間、みなさまありがとうございました。
毎日トピを覗くのが習慣になりあっという間に一ヶ月。もはや自分の日記帳のような感覚です…笑
part2も無事に立つよう祈っています(^^)

[912. 匿名]

中度重度のトピ初めてでしたが、皆さんの悩みが理解出来ることばかりで居心地良かったです
支援学校、施設の話は特に…でした
ここが一番気軽に相談出来たり、自分の考えを話せたりしてやりやすかった
また一緒にお話したいです♪
ありがとうございました

[913. 匿名]

>>912
いつものトピだったら、軽度の人が多いから、療育園・支援学校・施設の話があんまり出てこないもんね。